Category Archives: Leva med flera funktionshinder

Att resa inrikes som funkis.

Nu är det pepp. Resan till Norrland har börjat. Allt är ybernoggrant planerat. jag får viss hybris när jag ska resa och börjar dessutom sjunga överdramatiska showtunes från Chess och Christina från Duvemåla.  Ångestdepressiva tjejen har förvanlats till en explossion av energi. Jag har förberett den här resan i några veckor nu trots att jag befunnit mig i en sorts depression. Känslan när en ständigt känner sig värdelös och som om en när som helst ska kliva ut för en kant till ett stup. Eller kanske bli blind när som helst. Det är ansträngande, men när jag är medveten om att känslan just är ett symtom på hormonell obalans och inte verklig fara då går det ju att fungera ändå. Låta obehaget existera utan att agera på det. Efter den här resan ska jag låta känslan sippra fram och bearbeta.

Så skrev jag när jag satt i bilen, på väg till Arlanda. Det kändes som att jag antingen skulle explodera som en bomb eller sjunka ihop och aldrig mer bli kontaktbar. Men det var så det kändes då och i mitt huvud var jag enbart antingen eller. Utåt var jag egentligen ganska lugn och klarade allt utan större problem. Jag måste inte klara allt perfekt, jag måste bara planera allt perfekt. Jag måste få ha stenkoll och känna tryggheten att problem som uppstår inte beror på att jag inte förberett mig. Sen uppstår det alltid oväntade hinder. Det är bara att acceptera. Det går utmärkt att resa som rörelsehindrad assistansanvändare med dövblindhet men du har definitivt inte samma rättigheter som normater (normat = person som befinner sig inom normen. I detta fall funktionsnormen). Jag ville resa med tåg för det ressättet har minst påverkan på miljön. Om jag som rullstolsanvändare vill boka rullstolsplats och inte reser ensam kan jag inte boka våra platser gemensamt över nätet. Jag kan boka dem var och en för sig och sedan genom ett samtal till kundtjänst boka om biljetterna så vi kan resa tillsammans. Jag bokade nattåg till mig och två assistenter och ringde sen kundtjänst. Om jag får säga det själv hade jag övermänskligt tålamod medan SJs telefonister under tre samtal försökte få till en resa som inte tog fem timmar längre än resan jag bokat. Jag accepterade till slut extratiden men fick i slutet av samtalet veta att oavsett vilket nattåg jag bokade var jag som rörelsehindrad resenär tvungen att acceptera att SJ förbehöll sig rätten att en dag innan resan ringa och meddela att de inte kunde ordna ramp till tåget och istället flytta resan till en annan dag. Då gav jag upp och bokade istället flygbiljetter. Det viktigaste är: vi kom iväg.

Att flyga som funkis är inte heller direkt lätt men jag vet att om jag lämnar alla uppgifter som krävs rätt och tillhandahåller de intyg jag måste så har jag rätt att komma med flyget. Flygbolaget som jag köpt resan av och lämnat informationen till är skyldiga att lämna den till flygplatsen och flygplatsen är skyldiga att tillhandahålla det som behövs för att jag ska komma ombord. Varför är det inte så med tåg kan jag undra. När jag kom fram och checkade in kunde inte personalen se informationen jag lämnat men jag hade kopior på mina intyg, informationen jag lämnat och bekräftelsen på att flygbolaget tagit emot informationen. Så även om jag fick vänta lite tillhandahölls allt jag behövde för att komma med flyget.

Väl uppe i Norrland tog vi oss runt med hjälp av färdtjänst. Det gick utmärkt men byråkratin kring resorna var ett totalt virrvarr. För att få använda färdtjänst uppe i norrland behövde jag fylla i fyra sidor lång ansökningsblankett till min hemkommun innan. I och med att flera kommuner uppe i Norrland var inblandade blev det ganska rörigt. Jag skulle göra tre resor
1. Luleå flygplats till Piteå
2. Piteå till Arvidsjaur
3. Arvidsjaur till Luleå Flygplats
Resa nummer två förbokade av min kommun och jag fick betala via faktura Till resa nummer ett och tre fick jag med intyg som gav mig rätten att boka färdtjänst till samma reducerade pris som besökskommunens färdtjänstresenärer. Min hemkommun stod för mellanskillnaden. Jag fick ingen information om hur jag skulle boka resorna. När jag landat på Luleå flygplats googlade jag fram ett nummer till färdtjänst i Luleå, telefonisten sa att hon inte kunde hjälpa mig. Klockan var dessutom efter kontorstid så jag kunde inte få kontakt med min handläggare i Örebro så jag gjorde mig självvänlig, men besvärlig och stod på mig. Jag läste upp intyget för färdtjänsttelefonisten och bad henne göra vad hon kunde samtidigt att jag lovade ta på mig eventuella extrakostnader. Efter en timme kom trots allt en färdtjänstbuss och vi kom iväg. Vi hade turen att få en väldigt snacksalig chaufför och det va ju bra för ett av mina knep när jag reser nånstans är att få taxichauffören att börja berätta om orten och sin vardag. Efter en stund sa jag till honom att du lever inte alls upp till stereotypen av tillknäppte norrländske mannen;
”Nä, för jag är från Tjeckien. Jag flyttade hit med min flickvän.” Jag kunde höra hur assistenten tänka skiiiit. Medan vi hade packat oss ombord hade hon gett en väldigt subjektiv syntolkning av honom.
”Jag har bott här i sju månader och innan dess bodde jag i Göteborg.”

Färdtjänstresorna uppe i Norrland var överlag långa, men trevliga. Resa nummer två mellan Piteå och Arvidsjaur var väldigt långsam, då vi hamnade bakom en transport som fraktade ett vingblad till ett vindkraftverk. Vingbladet var 48 meter långt och omöjligt att köra om. Vi såg också renar vid dikeskanten som vi stannade och titta på.  Jag minns i ärlighetens namn inte så mycket av resa nummer, tre för då var jag fruktansvärt trött och hade fruktansvärt ont.
Jag minns hur jag inför tillbakaresan  återigen skulle boka färdtjänst. Den här gången ringde jag två dagar i förväg och till riksfärdtjänstenheten i min egen kommun. Där fick jag svaret att jag enbart fått resa nummer två beviljad, men inte resa nummer ett eller tre. Vaaa?!?

Min handläggare gick inte att få tag på. Allt slog över. Min kropp låste sig och skakade okontrollerat. Jag kunde inte få fram ett ord. Assistenten fick avsluta samtalet. Det tog ett bra tag att häva ångestattacken, men sedan kunde jag med ett återvunnet lugn leta reda på mailet med konversationen  jag haft med handläggaren.   Där framgick det tydligt att jag  beviljats resorna. Då fick jag ny kraft att fortsätta. Jag ringde direkt till Luleås färdtjänst som till en början avfärdade mig. Jag läsa upp både mail och intyg. Trots att de ihärdigt avslog att de kunde hjälpa mig kom de till slut fram till att allt ändå stod rätt till och tillät mig att boka tredje resan. Herre min ge, att det ska vara så svårt. Sådant motstånd! Att det är så svårt att som funkis passera kommungränser. Resorna i sig var ju så problemfria och smidiga. Min enda utmaning där var att arbetsleda och utbilda relativt nyblivna assistenter i att syntolka åt mig istället för att förlora sig i samtal med de trevliga chaufförerna. ”Hallå, här är jag. Du jobbar, vettu! Ni pratar om vad som händer men jag kan inte se det utan syntolkning.”

Att resa som funkis är helt galet, I tell you! Om vi vill att rika knösar ska sluta resa i onödan ska vi ge dem samma förutsättningar att boka resor som funkisar. ”Tredje resan den här veckan? Vänta ska jag koppla dig till färdtjänst! Jag hoppas att du har gott om tid att diskutera dina rättigheter.”

Att mata en arbetskår som är hungriga på nya perspektiv.

Trehundra personer kom för att lyssna på mig i Piteå. Gruppen var uppdelad i två sittningar; Tisdag eftermiddag och Onsdag förmiddag. Jag kom redan på måndagen och hann vila upp mig efter resan. Kunden som bokat mig är ett kompetenshöjande projekt finansierat av EUs socialfond. Både projektledarna och alla åhörare var personliga assistenter hungriga på nya perspektiv och kunskaper. Precis sådär som en vill att det ska vara. Att arbetet som personlig assistent inte är ett slafsjobb som inte kräver kompetens eller engagemang. Inte heller att det är ett arbete som enbart görs av vardagshjältar eller anhöriga som försakar ett eget liv eller fackliga rättigheter. Att det skulle vara ett jobb en gör tills en får något bättre eller utbildar sig till något annat.
Nej, jag älskar att se det här. Att se hur någon vill investera i kompetensen i en viktig arbetskår och hur de själva efterfrågar den för att det är viktigt. Det är extraviktigt eftersom det inte finns någon allmänna utbildning på samma sätt som det finns för t.ex. sjuksköterskor, tolkar, arbetsterapeuter och andra arbetsgrupper. Utbildningarna som utbjuds är ganska få och smala.

Min föreläsning höll på i tre timmar. Tidigare har jag som längst hållt föreläsningar på 1,5 timmar och ibland med tillhörande workshop. Jag hade lyckats förbereda väldigt lagom mycket material. Föreläsningen handlade just om hur det är för mig att leva som assistansanvändare idag, vilka utmaningar jag har och hur jag löser dem. Hur jag utbildar mina assistenter och hur vi samarbetar. Jag pratar om tystnadskulturen och varför det är viktigt se till att de finns riktlinjer och stöd för både personliga assistenter och assistansanvändare. Jag använde exempel direkt från mitt liv. Jag visade med hjälp av en kamera och ett filter hur jag såg från där jag stod på scenen. Skillnaden när jag tittade på assistenten som satt precis bredvid mig och tolkarna som satt lite längre bort. Hur mycket av publiken jag såg när jag tittade på dem. Det var första gången jag testade det i föreläsningssammanhang och jag kommer vilja jobba mer med det.

För att spara på min orka hade jag i förhand filmat mig själv när  jag läste upp några  utvalda krönikor och blogginlägg. Jag hade lagt in dem i PowerPoint-presentationen. Jagg lovade också min publik att lägga ut länkar till texterna här i min blogg  ifall de ville läsa dem som text. Jag har först rest och haft roligt, sen blivit sjuk och varit drällig, men man kan ju inte vara bäst jämt. Nu kommer de i alla fall och jag vet att jag fått många nya följare efter mina föreläsningar så jag känner mig dubbelt glad att få tummen ur. Jag lägger också in en länk till  STILS förslag på hur LSS 2,0 borde se ut. De skapade ett stort intresse men jag hade inte tillräckligt många med mig i tryckt form. I min föreläsningar uppmuntrar jag mina åhörare att läsa den och allt annat de kan komma över kring funktionsmaktspolitik och skapa sig uppfattning av hur de tycker assistansen borde vara utformad. Enjoy!

Bra teknisk support, bra assistans.

Ibland blir jag rädd…

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

 

 

Mitt hem är sex personers arbetsplats

 

 

 

 

 

Skönt att de får komma ut där jag är i lugn och ro.

Nu är jag hemma igen.
Vilken resa! Älskade Norrland!
Men så fort jag kom hem kröp jag in i min bubbla.
Åh, naturen, luften, maten och allt!
Äntligen, min säng, min säng, MITT KAFFE!
Så roliga arbetsuppdrag i Piteå!
Första gången jag  varit ensam i ett rum på en hel vecka. Ah!
De pratar så rart där uppe!
Har vridit upp elementet så det är 27 grader i sovrummet. Mmmm.,,

Stannat i bubblan fyra dygn. Nu är jag redo att kika ut. Värken har lagt sig och jag har hunnit bearbeta lite. Ni vet, när en reser kör en bara på oavsett tillgänglighet, känslor, smärtor och upplevelser. När jag väl är hemma kommer reaktionerna och det är skönt att de får komma där jag är i lugn och ro.

Bildtolkning; jag ligger som en lite klump i ett nedlutat säte. Halvsover i en färdtjänstbuss, groggy på smärtstillande under hemresan. Svart tröja och asgrymma Wonder woman-tights. Snöigt och vitt utanför bilfönstret.

I´m too -upptagen av annat skit- for this shit!

Jag går igenom en del förändringar för att anpassa mig till försämrad syn nu, inte för att synen drastiskt förändrats just nu utan för att jag dels ligger efter och begränsas och för att göra mig redo för det som komma skall. Förbereda mig för att bli blind. Samtidigt som jag kan både skriva det och säga det högt ut så tar jag det inte riktigt till mig. Lite som klimatförändringarna. Man anpassar sig men fattar inte riktigt att det kommer hända och blir en kris förr eller senare. Carrie Fischer sa ”Stay afraid, but do it anyway. What’s important is the action. You don’t have to wait to be confident.” Det behöver inte kännas rätt eller logiskt, gör det ändå så får självkänslan komma sen. Vad hon talade om var psykisk ohälsa men hennes ord kan apliseras på nästan, precis vad som helst som känns svårt.

Jag tränar braille/punktskriftsalfabetet. Det är sjukt svårt. Kommer ta minst 60 år så det är bra att jag börjat.
Jag har fått en dator anpassad och än så länge hatar jag den av hela mitt hjärta. Programmen jag vill använda funkar inte som de ska ihop med synanpassningsprogrammet SuperNova. Jag fattar, det kommer bli logiskt efter hand och ovärderligt. Förhoppningsvis kommer det spara mig ork. Den dagen jag på riktigt ska läsa av allt med en punktskriftsdisplay blir det kanske världens det här som är avgörande om jag klarar av att orka fortsätta jobba. Tills dess verkar det bara som en helpuckad grej. Jag hör ständigt Murdoch från ”Die Hard upprepa sina klassiska suckar ”I´m to old for this shit!” Även om jag egentligen tycker att hjälpmedelsprogrammet verkar vara för gammalt för tekniken jag använder. Jag är för gammal för gammal seg teknik! Eller är jag för ung? Eller för upptagen med annat skit for this shit?

Tittar en för mycket på vad en har att vänta blir det lite som att titta ner från Eiffeltornet med höjdrädsla. (Bin there, Done that, never again.) jag accepterar att jag har enorma livsomställningaar framför mig men det kanske skönt att jag inte riktigt fattar. Det är kanske en bra försvarsmekanism att man inte kan sevidden av katastrofen och istället ta små förändringar på om på. Som med med klimatförändringarna. När en expert läser upp exakt hur mycket vi skulle behöva ändra vårt levende är det få som klarar av att ens lyssna. Men vi har egentligen inga ursäkter för att skapa förändringar stegvis. När jag började dra ner på köp trodde jag faktiskt inte att jag skulle klara mig utan korv och bacon och mataffärskött. Men stegvis har jag ändå kommit dit. När jag köper kött är det lammfärs från en närliggande ekologisk gård. Det är dyrare men jag handlar inte så ofta. Här hemma lagas det kött eller kyckling max nån gång i veckan. Jag är inte vegetarian, jag försäker äta nyttigt, ekologiskt, klimatsmart och gott. Jag tror det kan bli likadant med  synanpassningarna som jag redan skjutit på i fem år. Det var då jag förlorade synen på höger öga i näthinneavlossning.

Funkisaktivist i etern igen

I början av januari kom LSS-utredningen och nån dag senare intervjuades jag i radioprogrammet. Klartext i P1. Nån dag senare blev regeringssammanslagningen ett faktum och tog över nyhetsflödena. Det var förstås en otroligt viktig nyhet att prioritera. Först ett par veckor senare sändes intervjun och nu, drygt två veckor så har jag haft möjlighet att låta den transkriberas. Är det något man är tuktad med som funkis så är det att acceptera att saker tar sin tid.

Jag intervjuades i radiostudion av en journalist som satt i Stockholms studio. Med en sladd kopplade jag in min hörselslinga i studions ljudteknik. Jag hade också en dövblindtolk som syntolkade studion och allt ljud till visuellt teckenspråk. 

Klicka på bilden för att komma till själva radioprogrammet på SR eller läs den som transkriberad text nedanför. Se också fler bilder på mitt instagramkonto: Frida.Ingha

 

 

 

KLARTEXT

MK- Mattias Klevbäck

FI- Frida Ingha

MK -En förening som heter STIL tycker det behövs ett nytt sätt att tänka kring personlig assistans så dom har ett eget förslag på hur lagen om LSS kan skrivas om. En av dom som är med i STILS styrelsegrupp är Frida Ingha och hon säger att diskussionen om LSS har handlat för mycket om pengar.

FI -Det har enbart cirkulerat kring vad som får kosta och inte kosta och det är väldigt oroande

MK -LSS är en lag som ska ge stöd och hjälp till vissa personer med funktionsnedsättning bland annat handlar LSS om gruppbostäder och daglig verksamhet och i den lagen står det också vilka som ska ha rätt att få hjälp av personlig assistenter. All den här hjälpen betalas av svenska folkets skattepengar. Trots det tycker Frida Ingha alltså att kostnaden inte är det viktigaste.

FI -LSS ska ju handla om vad som krävs för att man ska kunna leva självständigt (eh) som andra och det gör det inte i dagsläget det är väl det som är det stora orosmomentet att vi inte har kommit längre.

MK -Politikerna i regeringen har bett utredaren Gunilla Malmborg och tänka ut förslag på hur LSS kan förändras och trots att den här utredningen alldeles nytt blev klar så lovar regeringen nu att göra om utredningen. Samtidigt finns det alltså ett helt annan LSS förslag från den här föreningen STIL som är en förening för dom som själva använder personlig assistans. Föreningen STIL tycker att myndigheterna borde tänka på ett nytt sätt när de i framtiden bestämmer vilka som ska får hjälp av personlig assistenter myndigheterna borde tänka med på möjligheterna än problemen sägen Frida.

FI -Titta på behoven istället för medicinska diagnoser. Vad kan jag göra om jag får en insats (eh) vad kan bli bra.

MK -Frida Ingha hoppas att fler personer med funktionsnedsättning ska kunna får jobb om de får assistans

FI -och att se människor som resurser i samhället med egna liv som kan arbete som kan va föräldrar som kan tillföra samhället ett värde.

bildtolkning 1: Frida sitter i studio med wunder woman-tights och en löst, hängande, rosa t-shirt. Rakat huvud och synliga  cippar (ljudprocessorer. Som hon hör med) på huvudet.  Hon pratar in i radiomicken och framför sig har hon en teckenspråkstolk.

Bildtolkning 2: skärmdump från SR.se. Bild av Frida i rullstolen med SRs logga i bakgrunden. Bam!

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.

 

 

Koden till ett gott liv med sina assistenter -Vem har löst den?

Förra fredan hade vi en konsulent från kunskapscentret BOSSE här hos oss för att tala om stresshantering och personlig assistans. Så behövligt! En sån här temaförmiddag har jag försökt få till för min assistentgrupp i över ett år. Det var så bra att det äntligen blev av. Nyttigt för alla.  För mig kändes det asbra att konsulenten de skickade var utbildad kurator men också att han själv har personliga assistenter som han arbetsleder sina assistenter utifrån Indipendent living. Han visste verkligen vad han pratade om men hade ödmjukheten att säga ”det här är svårt. Jag är skitbra på att lära andra men skitkass på att tillämpa det själv.” Så är det ju. Även om man har kunskapen så är det en helt annan sak att se sina egna mänskliga behov och beteenden.  En behöver liksom nån som kommer utifrån, kikar in och sticker hål på ens små bubblor som man är för invand för att själv se.

Så här gick det till:
Han satt med vid vårt personalmöte, lyssnade och iakttog oss.
Höll ett föredrag om stress, personlig assistans och annat bra.
Hade gruppsamtal kring ämnena och arbetet här.
Gruppen slutade och mina två samordnande assistenter stannade kvar.
Sopplunch.
Sedan. Hade jag och mina två samordnande assistenter 45 min var att prata enskilt med honom och till slut samlades vi alla fyra och sammanfattade dagen och hur vi fortsätter att arbeta utifrån det här.
Shit, vad bra det var!

Jag lägger enorm energi på arbetsmiljö och utbildning för mina personliga assistenter. Jag vill inte att det här ska vara ett genomfartsyrke. Bara ordet har börjat ge mig ilningar i tänderna. Jag vill lösa koden som gör att allt funkaar i längden utan att det blir som ett enormt ok för mig eller assistenterna. Varför fixar några stycken det här medan 90% går vidare till andra jobb så snabbt? Jag vill inte ha assistenter som stannar forever men som inte heller att hen stannar av plikt eller rädsla för hur det går för mig annars.  Nu har jag fått lite nya redskap att arbeta med och nyttiga insikter. Jag kommer inte släppa det här för jag är den enda som inte kan säga upp mig och skita i alltihop.

Det här är några saker vi pratade om:

– Det är viktigt att assistenten kan släppa sitt jobb när hen går hem för dagen. Hur man gör det? Alla behöver ha egna strategier.
-Att jobba upp en bas med rutiner, att sätta fyrkantiga ramar. Det är först då en kan frångå dem när en vet vad en frångår 😊
-Sekretessen gäller oavsett om jag säger att assistenterna får prata om mig med andra eller inte. Vi har nu planerat in utbildning i ämnet för assistenterna.
– Jag som arbetsledare behöver ha någon utanför assistentgruppen att prata av mig hos kring hur assistansen och sjukdomen påverkar mitt liv.
– Det är en stor fördel om assistenten har ett deltidsjobb vid sidan om eller ett starkt fritidsintresse som inte hänger ihop med arbetet här.
– En av de svåraste grejerna för en assistent att ”lämna jobbet på jobbet” är det faktum att det kommer förfrågningar om att hoppa in och ta pass när en kollega blir sjuk eller behöver ledigt. Det går inte heller att inte ring för personal måste ju tas in. Som assistent kan man se till att ta ett beslut på frågan och svara så snabbt som möjligt så man sedan kan släppa det och jobba på att inte känna sig dålig när man inte kan hoppa in.

Syntolkning: foton på Frida, konsulten och assistenten sittandes på stolar och soffa i ett pardagsrum koncentrerade i samtal.

 

 

 

Nu kan ni läsa ännu en krönika av mig i tidningen Ottar igen. Ottars webbsida verkar inte vilja samarbeta med VoiceOver (program för synskadade) så där lägger jag in texten från min krönika här som alternativ. Vi får se om det funkar. Min egen sida håller på att arbetas om för att funka bättre med olika läsprogram. Jag betalar det själv och det tar lite tid.

Mitt hem är sex personers arbetsplats
Här bor jag. Det är här jag vaknar, somnar, dejtar, umgås, idkar familjeliv och myser i soffan. Det är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats. 23 personer om vi även ska räkna med vikarier.

Jag är dövblind och har flera normbrytande neurologiska funktionsvariationer. Jag är yrkesverksam, ensamstående förälder varannan vecka och lever med assistans dygnet runt. Jag är skyldig mina anställda att följa det som står i lagen och kollektivavtalet om arbetsmiljö.

»Mitt hem är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats.«

Att assistenterna har goda arbetsförhållanden är en förutsättning för att jag ska trivas. Hur balanserar vi det, medan jag bevarar min privata sfär? För att det ena inte ska utesluta det andra är vår vardag en evig balansgång där rutiner blir lite larvigt viktiga. Bara en sådan sak som att assistenten när hen börjar jobba knackar en gång, men sedan öppnar och går in utan att dra åt sig uppmärksamheten.

Hen tar in sina grejer in på assistentrummet, landar, stoppar in sin matlåda i kylen och pratar kort med assistenten som ska gå av passet. Först efter det tar hen plats i min vardag. Vi kanske pratar en stund, går igenom vad som står på schemat, men om jag är upptagen eller har behov av avskildhet kan assistentens hälsning också bara vara en rörelse på min axel.

 

Assistenterna har ett rum: ett kvadratsmart arbetsrum utrustat med allt de behöver för att arbeta, sova och trivas. Jag skulle inte drömma om att gå in där såvida jag inte har ett giltigt ärende. Det behöver inte ens uttalas, för även om rummet ligger i min bostad så är det inte en del av mitt hem. Min dotter fick tidigt lära sig att det finns en gräns.

Tidigare bodde vi i en lägenhet där det inte fanns utrymme för ett enskilt assistentrum. Då var vår dotters rum assistentrum om dagen men på natten sov hon inne hos oss. Om dagen hade assistenten inget utrymme att dra sig undan till. Assistentrum är en lyx som inte är alla förunnat.

 »Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst.«

Konsten att som assistent trolla bort sig själv ligger många gånger i att ha det där rummet, men ofta är det istället en känsla av att assistenten innehar en specifik kompetens kring att hålla låg profil. Ofta behöver jag ju assistenten precis bredvid mig även om jag har behov av ensamhet. Att då ha en assistent som förstår konsten i att finnas till hands utan att påkalla uppmärksamhet är lika viktig som min egen egenskap att klara av att ha en person bredvid mig utan att uppleva hens närvaro.

I somras föreläste jag och min vän Anna på West Pride om sexualitet och personlig assistans. Efter en fråga från publiken kom vi in på nakenhet i hemmet när en har personlig assistans. Då insåg vi hur olika vi förhåller oss till den frågan. Anna som är gift med barn berättade att hon försäkrar sig redan på anställningsintervjun om att personen hon ska anställa är bekväm med andras nakenhet, för i deras familj rör de sig obrydda och oklädda i hemmet. Så ska man kunna leva oavsett om en har assistansbehov eller inte.

Själv rör jag mig inte obrytt naken hemma. Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst. Samtidigt så ser mina assistenter mig ofta naken. Varje gång jag kliver in i duschen eller byter om så har jag en assistent till hjälp. Om jag skyler mig eller inte handlar inte om vem assistenten är eller min blyghet utan om att jag vill skydda min bubbla av intimitet.

»Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: Hopp och lek!«

Jag trivs med att bo själv. Jag har min dotter varannan vecka och då är hon mitt allt. I övrigt vill jag inte dela mitt hem med någon annan. Kanske beror det just på att jag alltid har personliga assistenter omkring mig. Att det förstärker behovet av eget utrymme istället för behovet av att få dela allt med någon eller några.

Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten rent fysiskt försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: »Hopp och lek!« Det är valt med viss komik men är guld värt. Vem skulle inte önska sig att få ha ett sådant kommando att kunna använda på andra de delar bostad med? – Nu vill jag ha huset för mig själv. Hopp och lek älskling! Du kan väl hålla dig undan i städskrubben några timmar? Det kan hända att det är ett utmärkt nytt lifehack – eller ett säkert sätt att bli singel.

 

Frida Ingha är skribent, debattör och föreläsare.

 

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står utanför normen. Musiken blandades med starka texter från normbrytande aktivister. Jag representerade individer som bryter mot funktionsnormen.  Carmina Burana framfördes av orkester av 70 artister och kör på 130 sångare. Hela alltet teckenspråksgestaltades med teckenspråk. Det var stort. Hela altet startade och avslutades med Tage Danielssons ord

I livets stora älv
har ingen kraft att flyta själv,
det ställs krav på varenda droppe!
Hjälp till att hålla de andra oppe!

Hjalmar Bergmansteatern är en stor teater med 700 platser. Allt är stort, svart och med starka spots så det är svårt att se och navigera sig. Jag blev ledsagad genom ensemblen utan att veta om det och släpptes in backstage. Logerna låg på en annan våning så jag fick använda teknikernas personalrum bakom scenen. Där hade jag det bra. Bamsestor och utrustad med hörnsoffa, kök, badrum och dagbädd.

Min mamma hade suttit några dagar innan och oroat sig en aning om hur jag skulle skydda mina ögon från det starka ljuset på scenen. Föga visste hon att det var just ljusets omilda knivar I mina ögon jag skulle använda mig av. Alla kan relatera till mörker och bländning.
Jag visste att mitt framträdande skulle komma sent I showen så jag ville se till att publiken vaknade till ordentligt innan jag framförde mina viktigaste ord. Jag gjorde det genom att låta ljuset plötsligt släckas I salongen under en dialog med assistenten på scenen och diskutera hennes möjlighet att jobba när hon inte ser och dra parallell till det faktum att jag som synskadad behöver vänta över ett halvår innan jag får
synhjälpmedel av arbetsförmedlingen på arbetsplatsen. Sedan tänder ljuset och jag illustrerade olika tekniker jag har för att få känsla av sammanhang även när jag inte hör och ser. Jag utförde det med glimten I ögat och viss komik. Sedan läste jag en text ur min blogg skriven för något år sedan. Den illustrerade hjälplösheten och isoleringen min situationen om jag är utan samhällets insatser som personlig assistans, hjälpmedel och ickeverbal kommunikation. Om jag verkar stark och driftig så är det ju för att jag har tillgång till dessa redskap. Utan dem har jag inte en chans livet. Avslutningen av mitt framförande handlade just om det. Det var en helt fantastisk och fruktansvärd känsla att stå där och blotta sin rädsla med vetskapen att min och andras trygghet i LSS är allt annat än säker.

Bildtolkning:
BIld 1: Frida på en stor scen i starkt, blått ljus. Orkester och kör bakom sig.
Bild 2: Frida på scenen med assistent som gör haptiska signaler på hennes axel.
Bild 3: Frida inzoomad med  blommor i handen, avläser assistentens handrörelser taktilt. Hon har en brun 20-talshaatt och en grönmönstrad färgglad klänning.
Småbilder: av publik, scen och några bilder där Fridas dotter står  bredvid henne.

 

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.