Category Archives: Känsligt och ärligt

Positiv betingning och en mjuk päls

Punktskrift och att använda hörseln istället för synen för att läsa och navigera mig i datorn/ipad/mobilen. Det är stora utmaningar för mig efter 5 års av självstigmatisering. Varje gång jag ens försökte ta mig i kragen kom ångest och jag insåg att positivt tänkande och envishet inte kunde fixa biffen.
Så jag ändrade taktik och bestämde mig för att som steg ett närma mig punktskrift med utan några andra mål än att bygga upp positiv betingning till skiten. Jag anmälde mig till en kurs i punktskrift som min vän arrangerade. Det har funkat bra för mig. Bara den grejen att få komma och träffa min väns ledarhund lyfter mitt sinne enormt. Hon kanstar sig upp på mig när jag kommer som världen bästa välkomstkommité.

Jag tränar inget punktskrift mellan lektionerna. Jag släpper punktskriften helt när jag inte är på kursen. Det är olikt mig. Jag är annars en målmedveten pluggis. Jag lärde mig visuellt och taktilt teckenspråk som vuxen via hård disciplin. Jag gjorde på samma sätt för fem år sen när jag lärde mig punktskriftsalfabetet med synen. Nu följer jag lärarens pedagogik, där vi fokuserar på några få bokstäver/symboler åt gången. Smart för om en har färre alternativ att välja mellan när man känner är det faktiskt lättare att avgöra skillnaden mellan dem taktilt. När jag sitter så där i grupp och tragglar med punkterna finns där två andra som kämpar lika tappert ömsom uppgivet och vi peppar varandra. När jag är peppande och uppmuntrande mot mina medsystrar är det lättare att vara uppmuntrande mot mig själv. Jag ska jobba mer på det. Mot mig själv och människorna som står mig närmast. Jag är sämst på det emellanåt. Verkligen sämst.

Jag känner mig glad. Jag löste koden för att knäcka min syn-ångest! Om min fingrar, som har nedsatt känsel på grund av min neurologiska sjukdom, duger till att känna punkter så kommer jag lära mig det. Det kan få ta tid. Det kan också visa sig vara omöjligt, men då har jag gett det ett ordentligt försök och kan släppa det.

Syntolkning: Tre bilder med världens raraste golden labrador som hoppat upp med framkroppen på mig i rullstolen. På första bilen lutar hon ansiktet mot min axel och jag kramar om henne. På andra bilden tvättar hon mitt öra och jag ser ut som ett skrattande russin i ansiktet. (Hopskrynklad). På tredje bilden står hon rakt med framtassarna på mina lår. Jag klappar och tittar saligt på henne.

Att resa inrikes som funkis.

Nu är det pepp. Resan till Norrland har börjat. Allt är ybernoggrant planerat. jag får viss hybris när jag ska resa och börjar dessutom sjunga överdramatiska showtunes från Chess och Christina från Duvemåla.  Ångestdepressiva tjejen har förvanlats till en explossion av energi. Jag har förberett den här resan i några veckor nu trots att jag befunnit mig i en sorts depression. Känslan när en ständigt känner sig värdelös och som om en när som helst ska kliva ut för en kant till ett stup. Eller kanske bli blind när som helst. Det är ansträngande, men när jag är medveten om att känslan just är ett symtom på hormonell obalans och inte verklig fara då går det ju att fungera ändå. Låta obehaget existera utan att agera på det. Efter den här resan ska jag låta känslan sippra fram och bearbeta.

Så skrev jag när jag satt i bilen, på väg till Arlanda. Det kändes som att jag antingen skulle explodera som en bomb eller sjunka ihop och aldrig mer bli kontaktbar. Men det var så det kändes då och i mitt huvud var jag enbart antingen eller. Utåt var jag egentligen ganska lugn och klarade allt utan större problem. Jag måste inte klara allt perfekt, jag måste bara planera allt perfekt. Jag måste få ha stenkoll och känna tryggheten att problem som uppstår inte beror på att jag inte förberett mig. Sen uppstår det alltid oväntade hinder. Det är bara att acceptera. Det går utmärkt att resa som rörelsehindrad assistansanvändare med dövblindhet men du har definitivt inte samma rättigheter som normater (normat = person som befinner sig inom normen. I detta fall funktionsnormen). Jag ville resa med tåg för det ressättet har minst påverkan på miljön. Om jag som rullstolsanvändare vill boka rullstolsplats och inte reser ensam kan jag inte boka våra platser gemensamt över nätet. Jag kan boka dem var och en för sig och sedan genom ett samtal till kundtjänst boka om biljetterna så vi kan resa tillsammans. Jag bokade nattåg till mig och två assistenter och ringde sen kundtjänst. Om jag får säga det själv hade jag övermänskligt tålamod medan SJs telefonister under tre samtal försökte få till en resa som inte tog fem timmar längre än resan jag bokat. Jag accepterade till slut extratiden men fick i slutet av samtalet veta att oavsett vilket nattåg jag bokade var jag som rörelsehindrad resenär tvungen att acceptera att SJ förbehöll sig rätten att en dag innan resan ringa och meddela att de inte kunde ordna ramp till tåget och istället flytta resan till en annan dag. Då gav jag upp och bokade istället flygbiljetter. Det viktigaste är: vi kom iväg.

Att flyga som funkis är inte heller direkt lätt men jag vet att om jag lämnar alla uppgifter som krävs rätt och tillhandahåller de intyg jag måste så har jag rätt att komma med flyget. Flygbolaget som jag köpt resan av och lämnat informationen till är skyldiga att lämna den till flygplatsen och flygplatsen är skyldiga att tillhandahålla det som behövs för att jag ska komma ombord. Varför är det inte så med tåg kan jag undra. När jag kom fram och checkade in kunde inte personalen se informationen jag lämnat men jag hade kopior på mina intyg, informationen jag lämnat och bekräftelsen på att flygbolaget tagit emot informationen. Så även om jag fick vänta lite tillhandahölls allt jag behövde för att komma med flyget.

Väl uppe i Norrland tog vi oss runt med hjälp av färdtjänst. Det gick utmärkt men byråkratin kring resorna var ett totalt virrvarr. För att få använda färdtjänst uppe i norrland behövde jag fylla i fyra sidor lång ansökningsblankett till min hemkommun innan. I och med att flera kommuner uppe i Norrland var inblandade blev det ganska rörigt. Jag skulle göra tre resor
1. Luleå flygplats till Piteå
2. Piteå till Arvidsjaur
3. Arvidsjaur till Luleå Flygplats
Resa nummer två förbokade av min kommun och jag fick betala via faktura Till resa nummer ett och tre fick jag med intyg som gav mig rätten att boka färdtjänst till samma reducerade pris som besökskommunens färdtjänstresenärer. Min hemkommun stod för mellanskillnaden. Jag fick ingen information om hur jag skulle boka resorna. När jag landat på Luleå flygplats googlade jag fram ett nummer till färdtjänst i Luleå, telefonisten sa att hon inte kunde hjälpa mig. Klockan var dessutom efter kontorstid så jag kunde inte få kontakt med min handläggare i Örebro så jag gjorde mig självvänlig, men besvärlig och stod på mig. Jag läste upp intyget för färdtjänsttelefonisten och bad henne göra vad hon kunde samtidigt att jag lovade ta på mig eventuella extrakostnader. Efter en timme kom trots allt en färdtjänstbuss och vi kom iväg. Vi hade turen att få en väldigt snacksalig chaufför och det va ju bra för ett av mina knep när jag reser nånstans är att få taxichauffören att börja berätta om orten och sin vardag. Efter en stund sa jag till honom att du lever inte alls upp till stereotypen av tillknäppte norrländske mannen;
”Nä, för jag är från Tjeckien. Jag flyttade hit med min flickvän.” Jag kunde höra hur assistenten tänka skiiiit. Medan vi hade packat oss ombord hade hon gett en väldigt subjektiv syntolkning av honom.
”Jag har bott här i sju månader och innan dess bodde jag i Göteborg.”

Färdtjänstresorna uppe i Norrland var överlag långa, men trevliga. Resa nummer två mellan Piteå och Arvidsjaur var väldigt långsam, då vi hamnade bakom en transport som fraktade ett vingblad till ett vindkraftverk. Vingbladet var 48 meter långt och omöjligt att köra om. Vi såg också renar vid dikeskanten som vi stannade och titta på.  Jag minns i ärlighetens namn inte så mycket av resa nummer, tre för då var jag fruktansvärt trött och hade fruktansvärt ont.
Jag minns hur jag inför tillbakaresan  återigen skulle boka färdtjänst. Den här gången ringde jag två dagar i förväg och till riksfärdtjänstenheten i min egen kommun. Där fick jag svaret att jag enbart fått resa nummer två beviljad, men inte resa nummer ett eller tre. Vaaa?!?

Min handläggare gick inte att få tag på. Allt slog över. Min kropp låste sig och skakade okontrollerat. Jag kunde inte få fram ett ord. Assistenten fick avsluta samtalet. Det tog ett bra tag att häva ångestattacken, men sedan kunde jag med ett återvunnet lugn leta reda på mailet med konversationen  jag haft med handläggaren.   Där framgick det tydligt att jag  beviljats resorna. Då fick jag ny kraft att fortsätta. Jag ringde direkt till Luleås färdtjänst som till en början avfärdade mig. Jag läsa upp både mail och intyg. Trots att de ihärdigt avslog att de kunde hjälpa mig kom de till slut fram till att allt ändå stod rätt till och tillät mig att boka tredje resan. Herre min ge, att det ska vara så svårt. Sådant motstånd! Att det är så svårt att som funkis passera kommungränser. Resorna i sig var ju så problemfria och smidiga. Min enda utmaning där var att arbetsleda och utbilda relativt nyblivna assistenter i att syntolka åt mig istället för att förlora sig i samtal med de trevliga chaufförerna. ”Hallå, här är jag. Du jobbar, vettu! Ni pratar om vad som händer men jag kan inte se det utan syntolkning.”

Att resa som funkis är helt galet, I tell you! Om vi vill att rika knösar ska sluta resa i onödan ska vi ge dem samma förutsättningar att boka resor som funkisar. ”Tredje resan den här veckan? Vänta ska jag koppla dig till färdtjänst! Jag hoppas att du har gott om tid att diskutera dina rättigheter.”

Skönt att de får komma ut där jag är i lugn och ro.

Nu är jag hemma igen.
Vilken resa! Älskade Norrland!
Men så fort jag kom hem kröp jag in i min bubbla.
Åh, naturen, luften, maten och allt!
Äntligen, min säng, min säng, MITT KAFFE!
Så roliga arbetsuppdrag i Piteå!
Första gången jag  varit ensam i ett rum på en hel vecka. Ah!
De pratar så rart där uppe!
Har vridit upp elementet så det är 27 grader i sovrummet. Mmmm.,,

Stannat i bubblan fyra dygn. Nu är jag redo att kika ut. Värken har lagt sig och jag har hunnit bearbeta lite. Ni vet, när en reser kör en bara på oavsett tillgänglighet, känslor, smärtor och upplevelser. När jag väl är hemma kommer reaktionerna och det är skönt att de får komma där jag är i lugn och ro.

Bildtolkning; jag ligger som en lite klump i ett nedlutat säte. Halvsover i en färdtjänstbuss, groggy på smärtstillande under hemresan. Svart tröja och asgrymma Wonder woman-tights. Snöigt och vitt utanför bilfönstret.

Jag kan inte ta emot det de har att ge mig

Varje gång jag besöker min synpedagog  för att träna punktskrift så blir jag arg på skiten och gråter. Det är som om ett lock som annars ligger på öppnas och då väller rädsla, sorg och ilska ut över den väldigt tålmodiga synpedagogen. Jag ber om ursäkt samtidigt som jag kastar mitt gnäll över hela bordet. Det är så uppenbart att hon är van vid att människor reagerar så här just när de ska till henne.

Sist jag var hos henne blev det tydligt för mig att det här inte funkar. Jag rent av misshandlar mig själv varje gång jag plockar upp försöken att anpassa mig till blindhet. Jag måste bearbeta rädslan först. Jag förlorade hastigt synen på höger öga för 5,5 år sen. Fysiskt har jag klarat mig förbi det, men mentalt så är jag livrädd för att det ska ske lika fort på vänstra ögat också. Att jag är rädd känns som en förolämpning mot alla jag känner som faktiskt redan är blinda. Jag skäms.
Skämt.

Jag börjar om nu. Allt tycks behöva  börja  om nu. Jag ska inte gå tillbaka till synpedagogen förrän jag är säker på att jag kan ta emot det hon har att ge mig. Jag kan inte känna förtroende för henne nu. Det beror på mig. Det beror på att det blir satans byråktratismet när jag med fler funktionsnedsättningar behöver insatser som skiljer sig från andra personer med dövblindhet. När jag faller mellan stolarna mellan dövblindteamet och vuxenhabiliteringen. Jag blir det där skilsmässobarnet som inte vill bo hos nån. Den där grejen att jag behöver argumentera rätt för att få vården jag behöver. Jag kan inte ta det just nu. De gör vad det kan, det är jag helt säker på.  Det är ju inte de som bestämt reglerna. Det är aldrig nån som bestämt reglerna.

Jag sätter just nu in sista slaget för att få bostadsanpassningen som jag kämpat med i över två år för att få. Det är fortfarande inte klart. Jag ser inte i hela mitt hem. Vissa saker har jag rätt att få från kommunen. Andra delar tar jag lån för att bekosta, men det ska bli gjort. Jag fokuserar på det, jobb och min lortunge. Sen så…

Konsten får bli min väg till försoning med mig själv och min livsomställning.

 

I´m too -upptagen av annat skit- for this shit!

Jag går igenom en del förändringar för att anpassa mig till försämrad syn nu, inte för att synen drastiskt förändrats just nu utan för att jag dels ligger efter och begränsas och för att göra mig redo för det som komma skall. Förbereda mig för att bli blind. Samtidigt som jag kan både skriva det och säga det högt ut så tar jag det inte riktigt till mig. Lite som klimatförändringarna. Man anpassar sig men fattar inte riktigt att det kommer hända och blir en kris förr eller senare. Carrie Fischer sa ”Stay afraid, but do it anyway. What’s important is the action. You don’t have to wait to be confident.” Det behöver inte kännas rätt eller logiskt, gör det ändå så får självkänslan komma sen. Vad hon talade om var psykisk ohälsa men hennes ord kan apliseras på nästan, precis vad som helst som känns svårt.

Jag tränar braille/punktskriftsalfabetet. Det är sjukt svårt. Kommer ta minst 60 år så det är bra att jag börjat.
Jag har fått en dator anpassad och än så länge hatar jag den av hela mitt hjärta. Programmen jag vill använda funkar inte som de ska ihop med synanpassningsprogrammet SuperNova. Jag fattar, det kommer bli logiskt efter hand och ovärderligt. Förhoppningsvis kommer det spara mig ork. Den dagen jag på riktigt ska läsa av allt med en punktskriftsdisplay blir det kanske världens det här som är avgörande om jag klarar av att orka fortsätta jobba. Tills dess verkar det bara som en helpuckad grej. Jag hör ständigt Murdoch från ”Die Hard upprepa sina klassiska suckar ”I´m to old for this shit!” Även om jag egentligen tycker att hjälpmedelsprogrammet verkar vara för gammalt för tekniken jag använder. Jag är för gammal för gammal seg teknik! Eller är jag för ung? Eller för upptagen med annat skit for this shit?

Tittar en för mycket på vad en har att vänta blir det lite som att titta ner från Eiffeltornet med höjdrädsla. (Bin there, Done that, never again.) jag accepterar att jag har enorma livsomställningaar framför mig men det kanske skönt att jag inte riktigt fattar. Det är kanske en bra försvarsmekanism att man inte kan sevidden av katastrofen och istället ta små förändringar på om på. Som med med klimatförändringarna. När en expert läser upp exakt hur mycket vi skulle behöva ändra vårt levende är det få som klarar av att ens lyssna. Men vi har egentligen inga ursäkter för att skapa förändringar stegvis. När jag började dra ner på köp trodde jag faktiskt inte att jag skulle klara mig utan korv och bacon och mataffärskött. Men stegvis har jag ändå kommit dit. När jag köper kött är det lammfärs från en närliggande ekologisk gård. Det är dyrare men jag handlar inte så ofta. Här hemma lagas det kött eller kyckling max nån gång i veckan. Jag är inte vegetarian, jag försäker äta nyttigt, ekologiskt, klimatsmart och gott. Jag tror det kan bli likadant med  synanpassningarna som jag redan skjutit på i fem år. Det var då jag förlorade synen på höger öga i näthinneavlossning.

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.

 

 

Ikväll smäller det!

Jag ska uppträda på Hjalmar Bergman-teatern mitt i en klassisk konsert. Konserten Carmina Burana är en enorm manifestation mot rasism, homofobi och funkofobi. Den hålls vid två tillfällen under helgen. Med 200 personer bakom mig i kör och orkester och 700 personer framför mig i publiken har jag scenen i drygt fem minuter. Jag ska använda mig av ljuset i lokalen och visa dem vad dövblindhet är och kan vara. Det är min uppgift.

Jag är gruvligt nervös och jag både njuter och våndas av det.

Syntolkning: stökigt vardagsrumsbord, i bakgrunden syns ytterdörr, rullstol på laddning, ett gammalt demonstrationsplakat och en vintage grönmönstrad klänning som hänger med galge på en golvlampa i hörnet.

Så känns det inte.

Så arg och trött på mig själv över att jag missat att ordna dövblindtolk till föräldramötet. *du verkar ju se riktigt bra* säger någon ibland till mig. Som om det är hur jag verkar se som är grejen.
Jag kan säga att så verkar det INTE när när jag kommer in i neddimmad skolmatsal och när jag satt mig får veta att alla utom jag kan se varandra. För jag ser inget, utom ljuspunkter i rummet och en lysande skärm vid scenen.
Så känns det INTE när rektorn pekar på en PowerPoint och jag inte ser vad som pekas ut.
Så känns det INTE när klassläraren visar på skärm hur man navigerar sig på skolan intranät som förälder. För att kunna gå på föräldramöte måsta jag ha koll på assistansen,  hjälpmedel och tolkbokning men det har jag inte och det suger.

Men jag ska få ordning på skiten, det ska jag. Jag är igentligen på god väg efter en tuff period där mycket fallerat och jag fått börja om. Jag ska få ordning på´t.

Ja, så kändes det i måndags. Idag är det torsdag och allt känns annorlunda. Min miss irriterade mig, men den kunde inte kommit lägligare så jag morgonen efter har höstens första personalmöte med utbildning för min nya personalgrupp av assistenter. Med hjälp av mina pinfärska upplevelse av hur jag har det utan dövblindtolk eller assistans med dövblindkompetens i vissa sammanhang. Vi kunde prata mycket om det, utan att det för den sakens skull blev som en anklagelse mot assistenterna eller känsla av otillräcklighet. Det är liksom så himla viktigt.Som ny vill man göra allt rätt från början, men det är omöjligt att lära sig allt som krävs för att assistera någon med dövblindhet kombinerat med neurologiskt rörelsehinder fullt ut. Vem som helst kan hoppa in som vikarie, men det blir inte vad personlig assistans egentligen är. Nu kunde jag sätta ord på vad det är.

Det har varit en tuff (men också rolig) sommar. Inför hösten har jag gått ner lite till i arbetstid och begränsar hårt mitt frilansande för jag vet att jag behöver lägg mycket energi på att utbilda nya assistenter och starta om så jag får en fullt fungerande assistans. Med den nya gruppen känns det himla bra. Idag åker jag och min två färska samordnare till Stockholm där det ska utbildas medan jag sitter i styrelsemöte och annat. Vi har en tydlig plan för hösten. Det känns så skönt.  Personlig assistent är ett genomfartsyrke och det är svårt att vågas knyta an och lita på människor när man vet det. Jag tar av min egen arbetsförmåga och ork för att utbilda mina assistenter, men tack vare det kan jag leva ett gott liv.

 

Skitprogram

Idol är så tråkigt. Vilket eländigt skitprogram!  Men nu ligger jag här, i sängen framför TVn med min dotters hand i min. Jag får ljudet från TVn genom en slinga placerad under bäddmadrassen. Min dotter kommenterar programmet med taktilt teckenspråk i min hand.

 

Så himla mysigt att titta
på ett riktigt skitprogram.

 

Pridesmälla

Jag har kommit hem från STHLMpride. En så fantastisk, häftig vecka. Så grym. Så rolig. Så galen! Jag skulle vilja säga att jag landar hemma i ett moln av lycka och och ro. Att jag suttit på altanen med en kopp te och njutit av sommarregn och att ha kommit hem efter en lyckad vecka.

Men tyvärr.
Jag landar lika vackert som ett störtande flygplan. (Rädda sig den som kan!) jag kommer tillbaka till bemanningskris och daglig kamp för att lösa assistansen. Jag är skör och inte riktigt kapabel till att arbetsledare vikarier eller nyanställda assistenter. Jag behöver personal som ”bara funkar” men det finns inte utrymme för det. En neuropatisk kropp tar tid att återhämta. Den gör ont. Det är svårt att äta och sova men det är också det absolut viktigaste. Och sjukgymnastiken. Jag låter inte mig själv slarva med något av det. Och jag jobbar. Jag älskar mitt jobb. Min hjärna fungerar långsammare men jag mår bra av att använda den, jag vill verkligen hitta sätt att klara av arbetet även när kroppen är i ofas.  Prideflaggor, frihet och spex känns långt borta nu.

Kraschlandning. När den är över och jag kommit i fas med arbete och familjeliv så kommer jag att så mycket fint att berätta om här. Vänta bara…