Category Archives: Inför operation

Varningstejpat kylskåp

Jag känner mig lugn. Inte rädd eller nervös, men något förväntansfull. Inte för operationen i sig utan för resultatet. Att få tillbaka sin hörsel är så stort att det inte ens går att ta på. Skrämmande och hisnande. Operationen i sig känns som en skitsak som följer med. Det kommer göra ont och vara obehagligt, that´s it. Det nervösa bli röntgen jag ska göra dan efter operationen då man får veta om operationen lyckats. Om den inte har det är elektroden värdelös men man göra inget åt det. ”Den sitter där den sitter” som dr. Ulrika sa. GULP! Ops, nu blev jag visst orolig trots allt. Äsch, jag är ändå mer förväntansfull. Det ska bli spännande.

Ikväll har jag badat, packat och slappat. Eftersom jag är ganska tankspridd av mig har jag satt varningstejp på kylskåpet. Nu blir det ingen mer mat förän efter narkosen. Ett glas vatten till medicinen i morgon bitti. That´s it!

20120207-213249.jpg

Ett nytt vrålåk

Igår var jag på ceentrum för hjälpmedel och fick min nya elrullstol för inomhusbruk. Den liknar mer en kontorsstol med sex hjul än en rullstol. Betydligt smidigare. Dess enda nackdel är att den just bara kan användas inomhus och inte kan ta sig över hinder högre än 4 cm. I övrigt är den riktigt asgrym! Man styr den med en joystick. Kan luta ryggen och benstödet fram och tillbaka så man lätt kommer ur den. Man kan även hiss upp sitsen riktigt högt så man kommer upp i jämhöjd med stående människor. Skitbra då jag har svårt att i sittande ställning titta uppåt där lamporna är och inte tycker det är jättekul att prata med magar.

Igår när jag lagade köttfärssås kunde jag nå alla ingridienser i överskåpet själv. Det innebär förövrigt att jag även når vinglasen numera. Jag är lite rädd för att köra på ottilia så igår hade vi genomgång av lite nya säkerhetsregler här hemma. Självklart fick hon provåka en sväng i mammas knä också.

Jag får den verkligen vid precis rätt tidpunkt. Jag har inte skrivit så mycket sen jag kom hem, vilket berott på att jag haft väldigt ont av kylan. Det är riktigt, riktigt jobbigt. Att orka med allt har varit tufft och krävts mycket vila mellan varven. Jag är lättad över att jag från och med imorgon är sjukskriven av andra orsaker. Innan det har jag tre timmars arbete kvar idag samt ett möte med arbetsterapeuten.

Ottilias väska står färdigpackad i hallen. Eftersom sven jobbar kvällar denna vecka så får ottilia övernatta hos mormor och farmor tills på fredag. Själv har jag ingen väska packad men det får jag ordna i kväll. Det enda svåra blir att välja ut vilken bok som ska få göra mig sällskap.

20120207-180839.jpg

20120207-180853.jpg

20120207-180915.jpg

20120207-180925.jpg

20120207-180935.jpg

20120207-180943.jpg

20120207-180952.jpg

20120207-181001.jpg

Jag blottade mig för korridoren helt i onödan

Jag har har inte mått helt bra nu. Det är så jäkla motigt att vara tillbaka i kylan. Tungt.

Men att jag ska opereras på onsdag känns bra. Speciellt när alla små problem runt omkring löser sig. Jag känner mig lugn. I det stora hela så är operationen endast en liten del av det stora som väntar. Det stora gör mig nervös men inte operationen.

Jag var på avdelningen i torsdags för inskrivning vilket innebär att man ska träffa alla inblandade och förbereda operationen. Det var surrealistiskt. Jag hade en tolk med. Först träffade jag skötserskan och pratade lite. Hon var gullig och envis. Sedan fick jag träffa kirurgen som undersökte mig och informerade lite om vad som komma skall. Jag bad om tre saker: tolk när jag vaknar, slippa sova där natten innan och att få operationen filmad. Tolk kanske jag får, annars har de en tavla som de skriver på. Sova hemma innan op gick utmärkt och filma den kan de också göra. 🙂

Inskrivningen tog 4 timmar, mestadels för att jag fick vänta skitlänge på narkosläkaren på operationsavdelningen. När vi skulle därifrån såg jag en såg jag en dörr-öppnar-knapp på väggen några meter innan entrén. När sigjag trycker på den öppnas dock en dörr bakom mig istället som det står ”operation” på. Crap! I panik slänger jag mig på dörr-öppnar-knappen jag ser lite längre fram. Åter igen öppnas en dörr BAKOM mig. Ut störtar en arg tant i scrubs. Jag ber om ursäkt och tolken hittar RÄTT dörrknapp och drar ut mig så inte tanten ska ge mig en snyting.

Tillbaka på vårdavdelninnagen fick jag ta lite prover som narkosläkare ordinerat. Bland annat ett EKG vilket går tll så att man med får ligga en stund med baröverkropp och en massa elektroder fastklistrade på kroppen. Det spelar ingen rol hur pösig tröja man har. Man bara man har. Man bara måste ligga med tröjan under hakan och flasha sig. Så är det alltid. Nytt för den här gången var dock att jag fick göra undersökningen i korridoren. Jo, i korridoren! Runt hörnet utanför en toalett där det inte var så mycket folk i rörelse. Lagom kul, men okej nu får vi det här överstökat. Tolken var lika generad som jag. Men maskinen ville inte fungera. Flera personer kom förstås för att undersöka apparaten men den var kaputt och jag blottade mig helt i onödan. Jag får gå till fysiologiska mottagningen på måndag och göra om det.

20120205-063454.jpg

Har ni hört så dumt!

När man vaknar tidigt på morgonen börjar man fundera på alla saker man behöver hinna med att göra när man kommit hem. Inte så jag stressar upp mig, det är mer att jag förbereder mig på att den här drömmen snart är över. Jag kommer automatiskt igång att grubbla över operationen. Men det är inte smärtor, biverkningar eller katastrofresultat jag oroar mig för. Nej, det är… frisyren! Har ni hört så dumt!  Att man ens ägnar det en tanke? Men jag har nu ägnat halva morgonen till att fundera på om jag borde klippa det så  kort som möjligt eller  bara låta skiten vara. Jag kanske skulle fråga mitt lilla orakel.

Det gjorde jag nu, hon tyckte att jag skulle raka bort luggen bara. Hm, naaa! Mitt lilla orakel är ialla fall nytänkande.

Jag ser det i alla fall som en lyx att mitt största problem just precis nu är mitt hår. Lite ytligt kanske, men bra. Det är ju ett ganska litet problem, så det betyder ju att mina vanliga problem inte får så stor plats hos mig just nu.

Idag ska vi på en konstmarknad som heter Cicada. Den ska vara lite udda med mycket streetpreformance och modern konst. Vi har precis lärt känna den nya familjen som flttat in i den andra anpassade huset.  Anna, Axel och lilla Vilma som är ett år yngre än ottilia. De ska hänga med i kväll och om vi orkar ska vi kanske besöka huahins lokala bryggeri.

Det ser jag fram emot. Nu har vi solat tre dar i rad och jag är skittrött på det! (Hårt jag var det, va!) Lite kultur kommer sitta fint.

 

 

Tecknar så det ryker

21 januari

Vi har varit här i snart tre veckor av fyra nu. Ska jag vara ärlig, så är jag glad att det här inte är en vanlig familjesemester. Det är skönt att jag har sjukgymnastiken och teckenspråket att fokusera på. Jag är inte den typen som kan slappa och shoppa en hel månad. Jag skulle bli sjukt rastlös.

Det är verkligen en dröm att ha en teckentolk som assistent. Emma är kanon på alla sätt och vis. Batterierna i slingan håller inte så länge i värmen så jag använder den inte lika oavbrutet som jag gör hemma. Emma stödtecknar till mig hela tiden. Hon syntolkar ibland, förmedlar vad som sägs kring bordet om vi är många. När ottilia och sven inte orkar teckna tolkar hon dem också och när de orkar teckna (vilket är för det mesta) så hjälper hon dem på traven. Utöver det tränar vi även på taktil avläsning varje arbetsdag. Då plockar Emma fram en skvallerblaska (korta texter och de finns till hand i restaurangen) och tecknar små texter till mig. Jag plockar ur hörapparaten och blundar för att inte fuska. När vi stöter på nya ord som jag inte kan skriver vi ner dem i en liten bok. De orden blir sedan mina glosor att öva på under dan

Ottilia har också varit med och provat. Ottilia var duktig men tröttnade direkt. Att avläsa från Sven var frustrerande för både honom och mig men det var en bra början. Vi får fortsätta att jobba på det.

Två dagar i veckan är Emma ledig. Då är det besvärligt må jag säga. Det blir så väldigt tydligt att jag med slingans hjälp bara gissar mig till vad som sägs. Jag hade förmodligen kännt mig ledsen över att missa saker om det inte vore för vetskapen om den stundande CI-operationen när jag kommit hem. Jag kommer att skrivas in bara ett några dagar efter vår hemkomst. Jag ser fram emot det och det ska bli sjukt coolt! Jag är inte rädd, inte ledsen, bara förväntansfull.

Den här resan är jäkligt bra för mig. Släppa kraven jag annars hänger på mig själv. Slippa krångel och byråkrati kring färdtjänst, assistans, rehabilitering, arbetsförmedlingen. Jag har lämnat allt det hemma och fokuserar på det jag och lilla familjen behöver just nu och just här. Det är väldigt uppfriskande!

20120121-083520.jpg

Ett mirakel som smälter in i tekniksamhället

Sitter och kikar på implantatet och ljudprocessorn jag valt. Det blir en cochlear.  När jag utretts för CI har jag försökt hålla förväntningarna nere. Jag har inte velat riskera att bli besviken om ljudet inte blev som jag hoppats. Jag bestämde mig för att jag ville ha CI för att slippa bli döv och allt ljud jag fick behålla skulle vara en bonus även om det endast innebar miljöljud. Nu är ja ju redan döv på operationsörat så jag har verkligen inget att förlora. När väl operationen är över kan det bara bli bättre

Det har varit givande att jobba där jag jobbar under utredningen speciellt när första personen i Örebro opererades.  Annars hade det nog känts väldigt tungt att behöva operationen. Man blev verkligen smittad av entusiasmen kring det lilla undret som det är att på konstgjord väg koppla förbi ett mänskligt sinne.  Läs om när vi fick följa operationen via videollänk i min gamla blogg här.

Det är synd att de inte varit mer nytänkande med designen. Utöver att det är en sladd in i skallen iställt för in i örat så ser processorn ut som en helt vanlig (men stor) hörapparat.  Jag hade nog föredragit något i stil med mottagaren jag brukar ha kring halsen. I framtiden kommer man förmodligen kunna ha en sladdfri processor så man faktiskt kan placera den på personen man pratar med.  Man hör ju fasligt mycket bättre när micken inte måste sitta på örat. Det är ju så jag hör nu med mitt digitala slingasystem. Vad grymt det vore! Hur som helst man skaffar ju inte CI för att det är snyggt och de har tänkt betydligt mer estetiskt när de designat fjärrkontrollen. Den smälter in med Iphones och andra teknikprylar.  

bild: cochlear

Fröjdefull jul med lite sorg i kanterna

I torsdags kom CI-samordnaren in till mig på jobbet. Det blir operation den 8 februari. I början av veckan meddelades jag att jag skulle få vänta till slutet av februari. Det hela hängde på att jag skulle hinna bli röntgad och så. Då ringde jag röntgenmottagningen via textis och fick prata med en väldigt vänlig sköterska som lyckades klämma in mig dan efter annandagen. Då meddelade samordnaren att jag kanske kunde få operationstiden den 8 februari om jag hann gå och vaccinera mig innan thailand. Det gjorde jag ju förra veckan så då hännmgde det endast på kirurgernas samtycke och i torsdags fick jag alltså klartecken från CI-teamet.

Jag fick välja färg på processorn (svart) och ställa frågor. Det kommer komma en massa papper med posten medan jag är i Thailand men de får jag väl läsa när jag kommit hem igen. Jag blev riktigt fröjdglad och lättad. Skönt att slippa vänta när man kommit hem.  Senare vände dock känslorna håll och blev betydligt ledsnare fast jag inte kunde identifiera dem.  Som om jag kände att någon stod och sågade av ett litet ben någonstans i kroppen utan att jag kunde känna var någonstans. Knas när man kämpat för något och aldrig riktigt trott att det skulle bli av. Då blir man helt chockad när allt början falla på plats.

Jag har firat jul med familjen och haft trevligt. Gått undan och gråtit av mig emellanåt. På julafton när jag skulle ta en tupplur jagades jag av minnen, bra minnen som ändå sved lite,  som när jag var 13 och min syster skrev ner texten till vår favorit Backstreetboyslåt så jag kundes sjunga med.  Nu fattade jag att jag nog faktiskt sörjer. Då blev allt så mycket lättare att tas med.

Igår kväll när vi firat klart julen, kommit hem och mös i soffan, jag och sven. Då pratade vi om det. Att förlora hörsel  har varit så stor del av mitt liv.  Jag känner mig ledsen vad det gjort mot mig som person. Allt jag missade när ottilia började prata smärtar helt oerhört. Att jag nästan avskyr musik som en gång var mitt största intresse. Aj!

Idag vaknar jag och mår så mycket bättre! Nu kan jag nog faktiiskt lämna det där ledsna. Surt att jagt skulle behöva vara ledsen på julen i år igen men det gick bra ändå. Det har varit en väldigt trevlig jul.  Nu ska jag gosa med mina unge framför TVn en stund och njuta av att ha henne för mig själv,  innan hon kommer på att hon har en massa nya fina leksaker att leka med.

GOD JUL!!!

Skitdöv på ena örat helt plötsligt

Igår var jag tillbaka hon min audionom Karin igen för ett hörselprov och fick veta att jag nu kan räkna mig som döv på vänster öra. Det var förstås tufft att höra men den som verkade mest chockad var faktiskt Karin. Det här med att använda hörapparat på vänster sida har ju känts totalt lönlöst i någon vecka nu. Att ge upp hoppet om att få tillbaka hörseln känns nästan skönt. Skönt att slippa hörapparaten som mest bara är i vägen.

Hennes slutsats av min hastiga lilla utredning är att hörselförlusten sitter i snäckan och förmodligen hänger ihop med mina övriga syndrom. Hon tog in Claes Möller på rummet och han kollade hur jag klarade mig med hörseln på andra öret. Hyfsat bra. Sen blev det till att snacka allvar. Han tycker att det är viktigt att jag opereras inom snar framtid innan hörselnerverna i hjärnan börjar leta på nya vägar att gå. Jag får snabbar på med det sista av CI-utredningen. Träffar neurologen på måndag, ska vaccinera mig så snart som möjligt mot öroninflammation och eventuellt göra magnetröntgen innan jul. När jag är i Thailand får jag inte söka sjukvård, då är chansen stor att jag inte får opereras här hemma sen. Detta p.g.a. den där multi resistenta bakterien MRSA. Infektionen i sig är inte farlig men man vill absolut inte få in den på svenska sjukhus, då blir den farlig och svår att stoppa. Om jag ska opereras efter resan får jag inte sätta min fot på ett thailändskt sjukhus. Då ska jag ta mig hem istället. Jag har snällt fått lova att vara superjätteförsiktig hela resan och inte hitta på några galna grejer.

Nu åker jag alltså till Thailand om snart en månad, stannar där en månad. Kommer hem 31 januari och blir förhoppningsvis opererad den 8 februari. Den känns bra. Omvälvande, jobbigt att det helt plötsligt ska gå så fort men skönt att ha en plan. Jag ä person som får panik om jag inte är i ständig rörelse mot något. Hopplöshet och hjälplöshet är det värsta som finns.

Men idag är mitt movement att planera jul. Känns skönt att tänka på idag.

Öronmos

Hm, okej nu ska jag försöka samla ihop mina pannkakade hjärnceller och berätta hur det gått med mitt stackars töntöra. Jag orkade inte riktigt med att skriva igår. Försökte ett par gången men kom sedan överens med mig själv att ge upp.  I förrgår kväll hade jag mig ett litet breakdown. Blev så trött av alla ljud här hemma att jag drog mig undan till sovrummet för lite lugn och ro en stund. Där somnade jag kl. 18.00 och sov mer eller mindre 12 timmar trots att ottilia hade både ögonfluss och öroninflammation. Sven tog hela nattpasset och jag sov som en gris. Ibland är det skönt att kunna ta ur hörapparaterna och få total tystnad.

Jag vaknade av att Ottilia väckte mig 06 och kände mig hundra gånger piggare.  Nu fick sven sova och jag tog morgonen. Innan jag gick till jobbet satte jag igång en film åt Ottilia och sa åt henne att väcka pappa om hon behövde hjälp med något. Vägen till jobbet är en historia för sig som innehåller både apotek och att leta sig genom sjukhuset med blicken fäst vid golvet. Det går jag inte in på nu, men när jag kom fram var jag åter igen dötrött och bländad av starka lampor så jag fick ta hjälp av en kollega att lägga mig i ett mörkt rum. Resten av dan var jobbig för både ögon och öron. Jag ville slå sönder allt som lät, men det gjorde jag inte för det låter så högt att göra det.

Vid 11 hade jag mitt besök hos audionomen Karin. Vad skönt det är att äntligen komma till sin egen audionom. Hon gjorde en tympmätning vilket mäter trycket i trumhinnan men trycket var normalt.  Crap! Då lyssnade hon på hörapparaten och tyckte att ljudet var lite dåligt. Hopp! Jag hann sitta och vara lättad en stund medan hon hämtade grejer, lyssnade på nya apparaten och jag fick den i örat men det lät lika illa som tidigare. Ass!!!

Nu är det bara att vänja sig vid det här. Man vet inte så mycket om plötsliga hörselförluster eller vad det beror på. Eventuellt kan den förlorade hörseln dyka upp igen men det är inte mycket att hoppas på. Istället satsar jag på att skynda på CI-operationen och att göra en ny kraftansträngning att få hjälp att lära mig läsa av taktila tecken mer intensivt.

Ottilia berättade en historia förut: Det vad en gång två öron som gick över en väg och de var bästa kompisar… Den ena blev påkörd och då sa den andra `kom nu öronmos så går vi´!

BUUUU för hastigt sämre hörsel!

Okej, nu till något som känns lite mindre kul. Jag har börjat höra sämre på vänster öra. Förra veckan trodde jag att det var något fel på hörapparaten då det plötsligt lät väldigt burkigt och lågt i den. (Hörapparaterna får alltid skulden) På jourmottagningen trodde de att det var fukt, rengjorde och bytte ut alla fuktfilter, slangar och annat jox som fukten kan fastna i. Men det var inget fel på den. Till slut provade jag att byta plats på hörapparaterna men det var fortfarande vänster som lät konstigt så då förstod jag att det inte var hörapparaten det var fel på trots att jag fått öronen undersökta två dar i rad. Det var bara att göra ett hörseltest. Min kollega Jennie hjälpte mig med det på jobbet nästa dag så jag fick det bekräftat.  På vänster sidan hade det sjunkit nästan 9 db. Jag var på väg att deppa ihop totalt men en annan kollega förklarade att det kanske inte var permanent utan kunde vara trumpeten i örat som svullnat igen av alla förkylningar jag haft. Hon gav mig rådet att spraya ordentligt med nässpray i helgen. Då kände mig lugnare.

Under helgen har jag lagt alla rädslor åt sidan och sprayat hysteriskt mycket nässpray i näsan.  Jag är mer rädd för förlorad hörsel än att överdosera nässpray så jag har sprayat och sprayat och sprayat men det har inte hjälpt ett skit.  Nu är jag tillbaka från en rolig helg och börjar tro att det nog inte är någon trumpet som försöker blåsa mig på min hörsel utan min vanliga gamla hörselskada. Läskigt att det kan gå så här fort. Alltid när min hörsel tidigare blivit sämre har den åtminstone blivit sakta och försiktigt sämre på ett väldigt pålitligt vis.  Aja, imorgon har min audionom klämt in en akuttid åt mig så jag får rätsida på det. Känns tufft men så länge inte högerörat försöker göra samma manöver så klarar jag nog det här också. Jag ska ju trots allt opereras inom några månader. Då  ryker hörseln ändå.

Jag frågade Matilda på vägen hem igår om det märkts i helgen att jag hör sämre och tyckte hon hade märkts väldigt mycket.  Jag har förövrigt skrikit mycket i helgen då jag inte hört min egen röst. Både Tess och syster har konstant tecknat till mig att prata lägre.  De har gjort det på ett väldigt snällt sätt så jag inte känt mig generad. Jag är lite hes nu dock och har ont i halsen. Ops

Men men, lite surt är det ju helt klart och jag har aldrig varit så besviken på nässpray i hela mitt liv! Buuuuu för nässpray!

Jan Stenmark