Category Archives: Hela bloggen

När man uttrycker det på det viset

Livet alltså.

Jag ringer till företaget som levererar mitt hemlarm för att meddela att det är urkopplat. (Har ett tillfälligt inkopplat)

Kundtjänst: Varför har det kopplats ur?
Kund: Jo, altandörren behövde breddas för att jag ska kunna komma ut med min rullstol. Kan ni åtgärda det?
Kundtjänst: Är det en magnetkontakt som plockats ner? Kan du titta efter?
Kund: Det kan jag inte se. Jag är synskadad. Det är nog bäst att nån kommer hit och tar en titt så att det blir rätt. Går det att ordna?

Kundtjänst: Javisst. Om enheten måste flyttas kostar det 900 kr.
Kund: Okej, det vill jag förstås inte betala om jag lika gärna kan avsluta mitt abonnemang gratis och välja ett välkomsterbjudande av en av era konkurrenter. (Duh!)

Kundtjänst: Hm ja, jag förstår… en handläggare kan ringa dig med ett bättre erbjudande!
Kund: ja jo, jag är även hörselskadad så telefon funkar inte. Handläggaren får gärna mail mig dock.
Kundtjänst: Jaha…jaa… Det går bra… hm…

Kund: Det låter verkligen påhittat men det är det inte.

Kundtjänst: Ingen fara.
Kund: Bra. Tack och trevlig helg då!
Kundtjänst: Tack detsamma. Hejdå.

Låter ju helt sjukt när man uttrycker det så där för en främling. Snacka om omöjlig kund.

Ett måste

Vi kör som sagt mycket utbildning nu för assistenterna. En stor del av min tid går till det. Min personalsamordnare har åkt ordentlig förkylning så jag får ta mer än vanligt ensam på mina axlar. Det känns ändå viktigt att ta tag i det och få så mycket som möjligt avklarat istället för att skjuta upp utbildningen. Kommer ändå att ha mer än tillräckligt att komma ifatt med när personalsamordnaren är tillbaka.

I början av hösten här har vi hållt personalmöte och utbildning varannan vecka. Det handlar förstås mycket om dövblindkompetens och independent living, men sen också lite personliga behov som smink. För två och ett halvt år sen kostade jag på en skräddarsydd intensivkurs i dövblindkompetens på Västanviks folkhögskola. Det var helt fantastiskt, men också hutlöst dyrt. Det är inte ens att tänka på att genomföra något sådant igen. Jag håller nu de flesta utbildningarna i dövblindkompetens själv för jag är gratis. Vad som då kostar är assistenternas löner och eventuellt material.

Jag håller också på att skola in två nya assistenter. En inskolning görs under två arbetsplass ledd av två olika assistenter som är vana i arbetet. Ett pass hålls i min hemmamiljö med fokus på vardagslivet där. Under det andra passet tar vi oss ut i andra miljöer och går igenom hur vi arbetar då: ledsagning, hur bilen funkar, möte med andra som inte känner till min dövblindhet m.m.
Båda passen är fem timmar långa. Assistenten som utbildar visar och förklarar. Assistenten/assistenterna som utbildas iakttar och får ibland också själv prova på.

Den här veckan skolade vi in två nya assistenter. Ena passet höll vi på en mässa som handlade om innovativa hjälpmedel. Det var väldigt effektivt. I den miljön blir det väldigt tydligt vilket stöd jag behöver. I och med att personalsamordnaren (som också är min assistent) var sjuk fick en nyare assistent arbeta och det blev som en helt ny utbildning även för henne, men hon har ändå jobbat så pass länge att hon är van att följa mina anvisningar och sköta det precis på det vis jag önskar så det blev en kanonbra utbildning, där alla tre lärde sig väldigt mycket. Vilka fantastiska grejer de fick se mig prova. En minimal kamera som fästs på glasögonen som känner igen ansikten och läser upp text som jag tittar på, en joystick till dator som styrs av munnen, digital segwayrullstol och annat skit. Wow!

Det här med börja om från början med att utbilda en ny assistentgrupp är jobbigt och tungt, men också väldigt upplyftande. Givande att på djupet behöver fundera på vilken kunskap som krävs för att jag ska kunna leva som andra. En del av mig vill bara skita i allt, en annan vill bara göra det till världens bästa grej. Jag måste på nåt vis tro att det är en investering jag gör som kommer finnas kvar och ge mig livskvalité även om många ser det här som övergångsjobb.

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.

Den starka, självständiga kvinnan.

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.

 

 

Mode för aktiva sitters

Här om dagen hade jag ett kul uppdrag. Jag rullade mannekäng åt designern Louise Linderoth medan hon höll en föreläsning i Örebro. Hennes examenskollektion på Textilhögskolan i Borås blev hyllad i amerikanska Vouge  och visad på bl.a. London fashionweek för två år sedan. Två outfits från den kollektionen fick jag visa medan Louise berättade om historien bakom plaggen som skapat modehistoria.


Själv är jag ett fan av kollektionen ”Have a seat”. Jag minns mycket väl bilderna och rubrikerna  när de normkritiska plaggen stal strålkastarskenet från mer etablerade designers runt om i världen. Den är så smart och spot on i och med att ta just jeans som är ett plagg i princip alla har en relation till. Framför allt relaterar många till svårigheterna att på på sig tighta jeans och att sitta bekvämt i jeans. Den som sitter i en rullstol får leva med att mycket uppmärksamhet dra till benen och att bli förminskad till funktionsvariationen som gör att du inte står upp på dina ben. Genomgående i kollektionen är att modellen bär jeans som på olika sätt täcker eller exponerar modellen i olika former av jensbyxor. Ofta får byxan täcka överkroppen och ibland till och med delar av ansiktet.

Louise berättade om sin historia och resa till att skapa den här kollektionen. När hon berättade om kollektionen visade jag upp två av kreationerna som visats på catwalken. ”Den där kom nyligen tillbaka från House of Gaga.” Sa hon just när jag tagit på mig byxdressen med byxlinningen som krage vid utprovningen innan seminariet. Hörde jag rätt? Jag hörde rätt.

Jag har gjort lite olika modelluppdrag förut, men det här var lätt den roligaste utmaningen. Kanske för att jag klickade med designern eller för att kläderna var så uppkäftiga konstverk gjorda för en uttrycksfull rebell. Kom och ta mig då!

Louise har också designat sittjeans för dr Denim. De är tighta som as men bekväma och relativt enkla att få på sig. De är framför allt formade för en sittande position.

Se mer av Louise Lindroth på instagram
@Lou.Linderoth
@Girlsonwheelsswe

 

 

 

Ny recension ligger ute att läsa.

Jag har nu skrivit en ny recension i SexSomFunkar. Den här gången har jag testat dubbeldildon Sharevibe från Passion of Sweden. Jag testade helt enkelt att  utrusta mig med en lila penis.  Jag kände mig allt annat än manlig. Jag kände mig darn cool, sexig och från yttre rymden. För den som inte är insatt så är en dubbeldildo ungefär som det låter, en dildo utformad att penetrera två olika kroppar samtidigt.

Klicka på bilden för att komma till recensionen.

Levande konstverk med praktiska fästpunkter.

Spana in mitt senaste konstverk! Vad ni ser framför er är åtta stycken surrfästen  köpta i bygghandelns avdelning för båtar. Jag satte upp ett par av dem med syftet att… ja, låt oss säga som så att jag klurat länge på en konstruktion som underlättarför en att hålla benen i önskade positioner trots nedsatt stryka. Jag ville undvika klassiska hjälpmedel och plast. Jag lockas av hitta praktiska lösningar för mina hjälpmedelsbehov som inte skriker ”landstinget står för detta hjälpmedel.” Något som inte får mig att känna att mitt sexliv handlar om betydligt roligare saker än ovanliga anpassningar. Eller som kanske gör att anpassningar som behövs i sig känns roliga, sexiga och spännande.
Dessa fästen! Himla smarta och snygga. Dessutom användbara till så många andra häftiga lekar. Perfekt!

Först tänkte jag gömma dem under små, tjocka canvastavlor jag hade hemma, men så kände jag att närä, det här känns så fel. Det här är inte jag. Att gömma och hålla på. Inte för att jag vill stoltsera med min sexuella utlevnad heller, men jag vill att den inte ska behöva vara något som inte får pratas om. Jag vill slå ett slag för att sexualitet får existera i dagsljus utan att behöva bli så där smutsigt. Så jag gjorde ett konstverk av dem. Tavlorna fick stå kvar i fönstret där de passar bäst. (Målade av min vän Fikreta Dedic för den som undrar.)

Jag köpte fler fästen, trots att jag egentligen bara behövde två. De var ju så himla snygga. Åtta stycken allt som allt, sen placerade jag ut dem och tänkte att här kan jag göra precis vad jag vill. Det är en perfekt metafor för vad jag vill säga. Jag kan måla på tyg och spänna upp det mellan fästena. Jag kan spänna upp vajrar och klämmor med foton. Jag kan sätta upp flaggor med rebelliska slagord.
Är mer nyttigt skit!
Remember, ingen kan få dig att känna dig underlägsen utan ditt samtycke!
Bit ej den hand som gör ditt morgonkaffe.
You say kramiz, I say skärp dig!
Eller…

I mitt förra hus hade vi en pelare som vi surrade hundra meter svart rep runtom använde som kläsbräda åt katterna. Sen desss har repen legat som ett stort garnnystan av rep och bara väntat på läge för återbruk. Men som ni vet, när man väl behöver nåt så hittar man det inte. Efter tre månaders letande så åkte jag helt enkelt till granngården och köpte nya som jag spänt upp och skapat en abstrakt stjärnhimmel med hjälp av friktionsknutar. Det var verkligen inte lätt att göra det där så högt upp på väggen.  Jag har ett intresse för shibari som är japansk knytkonst på mänskliga kroppar, att knyta upp på en vägg är en helt annan femma. Assistenten var lång och kunde stående i sängen trä repet igenom de höga fästena när jag pekade, medan jag stod på knä i sängen. När en knop eller så skulle göras där jag inte nådde ställde jag mig upp och assistenten stod bakom så jag kunde stå lutad mot hen och få stöttning där det behövdes. Vi var helt slut efteråt, men det var så ballt att vi lyckades.

Det här ska definitivt vara ett levande konstverk. Om några veckor kommer jag att måla om här. Då tar jag ner repen och efteråt skapar jag något annat intressant mänster med hjälp av mina rep. Så kommer det sedan få fortsätta utan prestationskrav. När jag har ork, tid och lust låter jag repen tas ner och skapar nytt.

Demokrati är inte alltid effektiv, men vi vill inte leva i alternativet.

Imorgon är det val. Äntligen kommer valet sedan vara över. En annan vill nu bara kräkas över allt som har med politik att göra nu, men för politikerna kommer det bara att vara ett startskott som får allt att börja. Därför har jag beundran och respekt för politiker. Att de har tålamodet. Att de gör jobbet vi andra inte vill göra. Vi vill bara att allt ska funka. Som om det blivit bättre om vi gjort det själva. Alla politiker, oavsett vilken nivå de verkar på, tar på sig ett otacksamt ansvar helt frivilligt. Tack. Tålamodet att arbeta med långsamma processer och många tråkiga beslut som måste tas. Tack.

Själv verkar jag politiskt som debattör och skribent.  Jag verkar partipolitiskt obundet fär att vara fri att diskutera alla sakfrågor tvärpolitiskt  och över ideologiernas gränser. Vi behövs också. Mina enda ledstjärnor är konventionen för mänskliga rättigheter och socialt ansvar för hållbarhet. Men den som ska arbeta och verka inom dem politiska apparaten kan inte ta sig den friheten. Den har svurit sig trogen till ett partis partiprogram och ska rösta som sina partikollegor. Det är därför hen har blivit inröstad. Snacka om att sälja sin själ. Snacka om att ha tillit till sin grupp.
Det är beundransvärt. Det kan inte alltid vara helt lätt.
Jag är tacksam över att det finns de som tar på sig rollen och ansvaret som krävs.

En kan ibland titta på hela den politiska apparaten som styr Sverige och tycka att den är ineffektiv, tröttsam och kostsam. Lite som det där filmklippet på facebook där en mamma viker tvätt och lägger ner dem i en byrålåda, medan hennes toddler står och plockar ur plagg efter plagg och slänger dem i en hög på golvet bakom henne. Demokrati är inte den snabbasts, billigaste och effektivaste sättet att styra ett land. Det är inte därför vi har det, utan för att vi inte vill ha motsatsen: facism, diktatur, krig.  Vi vill behålla demokratin och därför beundrar jag tålamodet hos de som lägger sina liv på den.
Varje rättighet vi har kan vi också förlora om vi inte värnar om demokrati, miljö och mänskliga rättigheter. Rösta genomtänkt och rösta mänskligt!

På valdagen har den som redan förtidsröstat möjlighet att ändra sin röst.