Category Archives: åsikter

Funkisaktivist i etern igen

I början av januari kom LSS-utredningen och nån dag senare intervjuades jag i radioprogrammet. Klartext i P1. Nån dag senare blev regeringssammanslagningen ett faktum och tog över nyhetsflödena. Det var förstås en otroligt viktig nyhet att prioritera. Först ett par veckor senare sändes intervjun och nu, drygt två veckor så har jag haft möjlighet att låta den transkriberas. Är det något man är tuktad med som funkis så är det att acceptera att saker tar sin tid.

Jag intervjuades i radiostudion av en journalist som satt i Stockholms studio. Med en sladd kopplade jag in min hörselslinga i studions ljudteknik. Jag hade också en dövblindtolk som syntolkade studion och allt ljud till visuellt teckenspråk. 

Klicka på bilden för att komma till själva radioprogrammet på SR eller läs den som transkriberad text nedanför. Se också fler bilder på mitt instagramkonto: Frida.Ingha

 

 

 

KLARTEXT

MK- Mattias Klevbäck

FI- Frida Ingha

MK -En förening som heter STIL tycker det behövs ett nytt sätt att tänka kring personlig assistans så dom har ett eget förslag på hur lagen om LSS kan skrivas om. En av dom som är med i STILS styrelsegrupp är Frida Ingha och hon säger att diskussionen om LSS har handlat för mycket om pengar.

FI -Det har enbart cirkulerat kring vad som får kosta och inte kosta och det är väldigt oroande

MK -LSS är en lag som ska ge stöd och hjälp till vissa personer med funktionsnedsättning bland annat handlar LSS om gruppbostäder och daglig verksamhet och i den lagen står det också vilka som ska ha rätt att få hjälp av personlig assistenter. All den här hjälpen betalas av svenska folkets skattepengar. Trots det tycker Frida Ingha alltså att kostnaden inte är det viktigaste.

FI -LSS ska ju handla om vad som krävs för att man ska kunna leva självständigt (eh) som andra och det gör det inte i dagsläget det är väl det som är det stora orosmomentet att vi inte har kommit längre.

MK -Politikerna i regeringen har bett utredaren Gunilla Malmborg och tänka ut förslag på hur LSS kan förändras och trots att den här utredningen alldeles nytt blev klar så lovar regeringen nu att göra om utredningen. Samtidigt finns det alltså ett helt annan LSS förslag från den här föreningen STIL som är en förening för dom som själva använder personlig assistans. Föreningen STIL tycker att myndigheterna borde tänka på ett nytt sätt när de i framtiden bestämmer vilka som ska får hjälp av personlig assistenter myndigheterna borde tänka med på möjligheterna än problemen sägen Frida.

FI -Titta på behoven istället för medicinska diagnoser. Vad kan jag göra om jag får en insats (eh) vad kan bli bra.

MK -Frida Ingha hoppas att fler personer med funktionsnedsättning ska kunna får jobb om de får assistans

FI -och att se människor som resurser i samhället med egna liv som kan arbete som kan va föräldrar som kan tillföra samhället ett värde.

bildtolkning 1: Frida sitter i studio med wunder woman-tights och en löst, hängande, rosa t-shirt. Rakat huvud och synliga  cippar (ljudprocessorer. Som hon hör med) på huvudet.  Hon pratar in i radiomicken och framför sig har hon en teckenspråkstolk.

Bildtolkning 2: skärmdump från SR.se. Bild av Frida i rullstolen med SRs logga i bakgrunden. Bam!

Det får aldrig hända igen, fast det händer igen.

Det är minnesdagen för förintelsen idag, den 27  januari. Idag påminner vi oss om det som aldrig får hända igen.   T4 var projektet som inledde massutrotningen. Den gick ut på att gasa ihjäl funktionshindrade av alla dess slag. Testa och utveckla gaskamrarna. Institutioner registrerade alla sina patienter  och lämnade regelbundet uppgifter till en kontrollnämnd i Berlin. Till en början samlade man in barn som ansågs ”livsodugliga”, men snabbt utökade insamlingen av funktionsnedsatt individer och samlade in ”arbetsodugliga” vuxna.  70 000 människor avrättades i projekt T4. Sedan fortsatte nazisterna med alla andra de ville utrota. I slutändan så utrotades o mkring 17 000 000 människor under förintelsen av nazisterna. 6 000 000 av dem var judar.

Varför svenska staten idag vill skapa register över vilka funkisar som utbildar sig på folkhögskolor med namn och personnummer  är en obesvarad fråga. Att vi tar aktiv ställning mot den typen av registrering är viktig!
Att  vi har en regering av partier som aktivt tagit ställning mot samarbete med SD är en delseger värd att pusta ut över eftersom SD fick 17% av rösterna i riksdagsvalen som Sverige tredje största parti.

LSS är en demokratifråga. Om LSS inte följer agenda 19 och FNs funktionsrättskonvention är Sverige inte en demokrati. Utan fullvärdiga rättigheter kan vi inte delta i val och demokratiska processer som andra.

 

 

Källor
levandehistoria.se
Wikipedia.com/holocaust
wikipedia.se/t4

Psykiatriska Museet, Västervik


riksdagen.se

 

 

 

 

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.

 

 

Nya skärmregler för vårt barn (och alla oss andra).

Det här med regler för barns skärmanvändandning är svårt! Det är inte riktigt som när en själv vara barn/tonåring och föräldrarna sa att du får sitta max en timme per dag. Mest är det svårt för skärmar är en så större del i vår vardag än det var då. En dator är inte länge bara en dator och en telefon är inte längre enbaart en telefon. Vi använder skärmenheter för att arbeta, studera, läsa litteratur, hålla kontakt med familjen, interagera med vänner och läser nyheter. Vi handlar mat, sköter bankärenden, kontaktar vården och sköter våra skyldigheter mot myndigheter. Ja just det, vi tittar på de där töntiga kattvideosarna på facebook också.

Vi som är föräldrar till mitt tioåriga barn bor inte tillsammans men vi är måna om att försöka hålla gemensamma regler kring det mesta som rör henne. Nu testar vi något nytt. Istället för att begränsa tiden hon får använda enheter med skärm, alltså mobil, smartplatta, dator, TV, you namn it! Så har vi bestämt tillfällen då hon ska lägga bort skärmen.  Vi vill att det ska bli något vi inte behöver säga till henne utan att hon är medveten om det själv. När hon visat att hon kan följa reglerna på egen hand utan tjat och hon gjort det en månad kommer det att innebära att hon får tillgång till större frihet på nätet. I dagsläget är vi hemskaste föräldrarna som inte tillåter nånting som andra barn i klassen får. Jaja, det där kan ju undersökas närmaste eller så följer man som förälder sin egen övertygelse.

Hon har fått en lista som ska sitta uppe i båda hennes hem. Håll till godo!

Ja just det, som ni kan se (om ni kan se, annars finns syntolkning a v bilden i slutet av inlägget) så gäller inte dessa regler enbart barnet. Det ska även gälla oss vuxna. Vi behöver också tydliga regler.   Vill vi lära barn hur man ska agera måste man självklart börja med sig själv. Det gäller inte enbart föräldrar. It takes a village…

Inspiraras eller ignorera. Skriv ut och använd eller gör din egna variant. Gör detta till en folkrörelse om du känner för det. Dela gärna men glöm inte att ange källan så fler hittar denna excellenta blogg!

Och så en till grej. Om du har barn och inte känner att du inte riktigt har koll på deras internetanvändning så finns det enormt mycket bra vägledning för föräldrar och andra vuxna. Det tror jag är större vikt för att undvika att skärmen blir  en faktor som innebär isolering, fara, negativt inflytande eller mobbing. Här är några bra länkar:
Surfa lugnt!
 Statens mediaråd 
BRIS.se

Rädda barnen

Syntolkning av bild: Tillfällen då vi lägger undan mobilen/skärmen!
• När vi ska göra sig klar inför något t.ex. skolan, jobb, sängen, åka bort.
• När vi städar. (okej att lyssna på musik.
• Vid matbordet.
• När vi lagar mat. (Recept är okej)
• När vi umgås med varandra eller andra (såvida vi inte är överens om annat.)
• När vi går t.ex. till bilen, bussen, skolan, på stan
• När vi ska sova. (Okej att lyssna på musik/ljudbok.
 

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.

 

 

Demokrati är inte alltid effektiv, men vi vill inte leva i alternativet.

Imorgon är det val. Äntligen kommer valet sedan vara över. En annan vill nu bara kräkas över allt som har med politik att göra nu, men för politikerna kommer det bara att vara ett startskott som får allt att börja. Därför har jag beundran och respekt för politiker. Att de har tålamodet. Att de gör jobbet vi andra inte vill göra. Vi vill bara att allt ska funka. Som om det blivit bättre om vi gjort det själva. Alla politiker, oavsett vilken nivå de verkar på, tar på sig ett otacksamt ansvar helt frivilligt. Tack. Tålamodet att arbeta med långsamma processer och många tråkiga beslut som måste tas. Tack.

Själv verkar jag politiskt som debattör och skribent.  Jag verkar partipolitiskt obundet fär att vara fri att diskutera alla sakfrågor tvärpolitiskt  och över ideologiernas gränser. Vi behövs också. Mina enda ledstjärnor är konventionen för mänskliga rättigheter och socialt ansvar för hållbarhet. Men den som ska arbeta och verka inom dem politiska apparaten kan inte ta sig den friheten. Den har svurit sig trogen till ett partis partiprogram och ska rösta som sina partikollegor. Det är därför hen har blivit inröstad. Snacka om att sälja sin själ. Snacka om att ha tillit till sin grupp.
Det är beundransvärt. Det kan inte alltid vara helt lätt.
Jag är tacksam över att det finns de som tar på sig rollen och ansvaret som krävs.

En kan ibland titta på hela den politiska apparaten som styr Sverige och tycka att den är ineffektiv, tröttsam och kostsam. Lite som det där filmklippet på facebook där en mamma viker tvätt och lägger ner dem i en byrålåda, medan hennes toddler står och plockar ur plagg efter plagg och slänger dem i en hög på golvet bakom henne. Demokrati är inte den snabbasts, billigaste och effektivaste sättet att styra ett land. Det är inte därför vi har det, utan för att vi inte vill ha motsatsen: facism, diktatur, krig.  Vi vill behålla demokratin och därför beundrar jag tålamodet hos de som lägger sina liv på den.
Varje rättighet vi har kan vi också förlora om vi inte värnar om demokrati, miljö och mänskliga rättigheter. Rösta genomtänkt och rösta mänskligt!

På valdagen har den som redan förtidsröstat möjlighet att ändra sin röst. 

 

 

Mänskliga rättigheter måste komma före alla andra politiska frågor

Jag har försökt skriva om LSS-frågan inför valet, men det har inte gått. Så fort jag rör vid ämnet kännes det som att jag står rakt framför en stor otäck varelse som inte hör hemma på jorden jag föddes på. Ångest och rädsla. Jag har tappat förtroende för de som styr Sverige: politikerna och väljarna. Just nu har jaga en assistentkris. Det blir alltid en sån i slutet av sommaren hos mig och vi är alla väldigt trötta. Jag och personalsamordnare kämpar med rekrytering. Då slår dessutom höstförkylningarna till.  Varje dag vaknar jag till krishantering. Det blir akuta lösningar och familjen får rycka in. Jag tänker att det här kommer bli den ständiga vardagen om inte det nya LSS-förslaget byggs på mjukare värden än sparkrav.

Alla dessa hundra reformer som regeringen genomfört och inte en enda handlade om personlig assistans.  Vi har sett både blå och röd regering låta LSS monteras ner med åren. Jag känner inte att mina assistanstimmar är trygga hos nån av dem.Det känns otäckt. De där timmarna är min rätt till som ska vara skyddade av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Den här bloggen är partipolitiskt obunden och jag säger inte till någon hur de ska rösta. Jag tänker inte ens säga hur jag röstar.  Men jag ska säga en sak. När rösterna väl är lagda och en ny regering bildas kommer allt handla om förhandlingar och vilka frågor som prioriteras högst. Vilket parti kommer satsa den lilla makten de lyckats komma åt på dina hjärtefrågor? Vilka frågor kommer de sortera bort för att prioritera andra? Kommer de att göra ett bra jobb? Arbetar de för att Sverige ska uppfylla konventionerna för mänskliga rättigheter?  För oavsett hur de ställer sig i andra frågor vill jag mena att vi kan ha en styrande riksdag som inte prioriterar mänskliga rättigheter allra först.

Jag skrev en krönika i ämnet  LSS nedmontering förra hösten. Om hur jag stod och väntade på att hela LSS-frågan skulle vända. Som om välfärden var en buss som lämnade assistansbehövande efter assistansbehövande vid vägkanten. Känslan att själv sitta med sin assistans kvar och få panisk för att bussen aldrig stannar. Läs den här
Jag höll ett tal vid LSS-manifestationen i vintras. Läs mitt tal här.

 

Det här är vad vi måste fatta just nu!

Hela världen gör mig frustrerad just nu. Världen går baklänges. Vi borde veta så mycket  bättre år 2018 än att acceptera främlingsfientlighet, förtryck, diskriminering och hat.  Sverigedemokraterna kom ut som partiet med flest väljare  i en svenskt opinionsundersökning här om dagen. Trump har 38% stöd från väljarna i USA trots sin fruktansvärda politik. Vi kan tycka olika om hur vi på bästa sätt ska hjälpa jorden och männskligheten men vi måste väl vara överens om att det är vad vi vill?  Härska, söndra, stänga ute och förtrycka är så 1838! Rasbiologi, institutioner och förföljelse är så 1939! Att enbart se till sitt eget bästa utan att se till helheten är så… stenåldern, damn it!
Hållbar utveckling, socialt ansvar, miljömedvetenhet, pride, indipendent living, rättvisemärkning, schyssta samarbeten som gagnar den underlägsna, lagstadning av FN-konventioner, jämställdhet och tillgänglighet. Det borde vara så 2018!

Det här klippet förklarar varför så himla bra om det inte är uppenbart för sig varför. Den är inte lång och inte obehaglig.

Många på Facebook med antifacistiska åsikter ber alla som sympatiserar med främlingsfientliga grupper att ta bort dem från sin kompislista. Jag tänker tvärt om.  Stanna. Läs allt jag delar i min feed. Låt dig mata dig med budskap som jag förespråkar. Hat och angrepp är inte på nåt vis välkommet, men närvaro. Något kanske når fram trots allt.

Till den som inte sympatiserar med Sverigedemokraterna, NMR och Trump. Dela, dela, dela och se det för vad det är: en politisk manifestation!

 

Döva och hörselskadade barn fick göra plats för de rika barnen.

Igår kunde aftonbladets läsare se en artikel om att prinsessan Estell ska börja förskoleklass. Det är en statsangelägenhet som presenteras med nytagna bilder av prinsessan och hennes lillebror prinsen. Gud så det hon är och tänk att hon ska börja skolan! Valet av skola var förstås en lång process kan en läsa.
Läs artikeln

Jaja okej, för royalister är det förståss skitstort. En annan suckar och klickar vidare. En tredje minns tillbaka till när ens eget barn skulle börja skolan och hur extremt stort och viktigt det kändes.
Svensk dövkultur tappar istället hakan.
Varför? Jo, skolan som lilla Estelle ska börja på Campus Manilla på Djurgården i Stockholm. Skolan för döva, hörselskadade och dövblinda barn som stängdes för fem år för att lokalerna dömdes ut som otillräckliga för skolverksamhet. Manilla skolan med anrika anor på över 200 år stängde sin verksamhet 2013 och flyttade till Kungsholmen.  Nu fem år senare blir det väldigt tydligt att lokalerna inte var för dåliga. Det gick visst utmärkt att rusta dem, men inte för eleverna som gick där innan utan för elitsveriges barn. För Hennes Kungliga Höghet Estelle, Prinsessa av Sverige.

När jag först såg nyheten kommenteras av en vän på facebook tänkte jag att det borde finns en vettig förklaring, men efter att läst igenom gamla artiklar kan jag själv se att Manillaskolans elever för fem år sen flyttades med anledning av att lokalerna dömts ut och eleverna behövde bättre och modernare lokaler. Många var ledsna över flytten. Skolan var inte stängd särskilt länge utan öppnades snart som privatskola. Det är inte svårt att förstå varför skolans lokaler var så eftertraktade. De ligger precis rätt. Den nya skolan har idag 6000 sökanden till sina 54 skolplatser.

Skolan har sen byggts ut i omgångar, men inte för att de döva eller hörselskadade barnen skulle få plats. En automatisk röst i bakhuvudet på mig vill inte tänka att barnen fick flytta sig för att göra plats för ”finare ” barn och säger att det kanske inte fanns tillräckligt många elever för att behålla lokalerna på Djurgården. I och med att kommunala skolor har blivit bättre på att integrera hörselskadade elever jämfört med t.ex. 50 år sen och vi numera kan operera in hörselimplantat på spädbarn som föds döva har antalet elever på specialskolor för döva och hörselskador minskat väldigt mycket.  Tänk vad annorlunda den här nyheten tätt sig om de tidigare eleverna fått vara kvar, men och gjort plats för nya elever. Om det i kungahusets pressmeddelandet stått att prinsessan Estelle ska börja i förskoleklass i en tvåspråkig skola där barnen utbildas på både svenska och teckenspråk. Där talad svenska inte är starkare norm än teckenspråk. Det hade matchat vår bild mamma Victoria så mycket bättre. Hon lägger trots allt mycket energi på att lyfta och stötta verksamheter med fokus på olika normbrytande funktionsvariationer. Vad stolt jag hade varit! Om en sådan skola hade funnit och språken verkligen kunnat fungera bredvid varandra utan att teckenspråket förminskades eller trycktes undan av talspråket skulle det vara ett utopia.
Minns ni när Loreen framförde sitt bidrag ”Euphoria” med en hela kör av barn som framförde sången på teckenspråk bakom sig? Hur vackert det var. Hur musik, sång och händer lyfte sången till att bli något allderles unikt. Vet ni vilken skolan barnen kom ifrån? Jo, Manillaskolan. Vet ni vilket år det var? Jo,2013.

Kika på det här och fundera lite på varför vissa barn inte får höra hemma på vissa platser fastän den varit deras i två sekel och vad barnen som tar deras plats förlorar på det. Varför normbrytande funktionsvariationer så sällan får nå vissa rum av samhället och vad samhället hade kunnat vinna på att tänka annorlunda.

 

När skammen tystnar

Man känner sig verkligen som världens rövhål när man ligger i sin korggunga medan assistenten klipper gräset med handjagaren.

Ibland slås jag av den där tanken att jag inte borde ha rätt att bo så här. Att jag inte borde äga mer än vad jag själv kan ta hand om med min ringa funktionsförmåga så jag inte belastar samhället eller mina föräldrar mer än nödvändigt. Jag bor i ett mindre radhus med en liten trädgård på baksidan.

Så inser jag att med den inställningen skulle vi sitta på institution hela bunten. Det är just precis den typen av tankar som letat sig in i dagens politik. Vilken nytta för samhället skulle jag vara på institution. Om jag försökte kosta så lite som möjligt och ta så lite plats som möjligt då vore jag heller inte till något nytta för vare sig mig själv eller nån annan.

Jag trycker tillbaka min skam och funkofobi i det hål det kom ifrån och tänker att jag kan ge till samhället på mitt vis. Genom att skapa, lyfta och leda. Inte för att jag är skyldig samhället det utan för att det är rätt. För att jag vill och kan. Det är min rättighet. Det är en fördel för mig och för samhället jag är en del av.