Monthly Archives: juli 2019

Liseberg on wheels i sällskap av en tweenie

Hon är 11 år nu, hon vars lilla hjärta klappade i min kropp i nio månader och fem dagar.  Socialtjänstelagen ger möjligheten för oss till dubbelassistans med försvårar möjligheterna att resa bort tillsammans med assistans. Om det inte ska vara med hjälp av familj som ställer upp. Att resa bort själva är något helt annat och då säger socialtjänstelagen att vi inte får sova borta, utanför kommunens gränser. Med min begränsade ork är det näst intill helt omöjligt. Men nu gjorde vi det ändå. Notan för dubbelassistans so m jag kanske inte har tar vi en annan dag. Det blev en heldag på Liseberg. Är det något vi båda älskar så är det berg- och dalbanor.

”Jag lovar att åka allt du vill åka!” Sa jag och menade det. Vi hade köpt åkband och inträde så en kom in extra tidigt och vi hämtade ledsagarbanden åt de två assistenterna i gästservice. Sedan pangstartade vi med Helix som jag personligen  tycker är den ultimata berg- och dalbanan. Den har ingen långsam uppförsbacke som jag annars tycker är det värsta. Helix är skön och otäck på bästa sätt. Adrenalinet flyger i taket. Den enda som inte hör mina avgrundsvrål är jag själv som utan mina cippar är stendöv. Som funkis får en spendera tid till att hitta en specialingång för rullstolar, men slipper kön. En får välja plats först och en får åka två gånger på raken. Sjukt bra start på dan.

Jag älskar Liseberg. Verkligen älskarälskar det. Men min dotter älskarälskarälskar det nog. Speciellt när hon får styra stegen. Själv är jag ju strukturnörd och skulle helst planera våra rörelser i förhand för att  vara effektiva och slippa gå i onödan. Så tänker inte en tweenie alls. När vi för tredje gången. Började bestiga helvetesbacken upp för berget sneglade jag avundsjukt på rullstappan som alla med friska men kan upp till bergets topp. Vid det här laget hade lilla fröken också börjat bli trött och gick låååångsamt och trött.
”Du kanske vill ta rulltrappan, så kan vi ses där uppe om det är jobbigt?”
”Nä, den luktar kräks och är asäcklig!”
Nu var jag inte så värst avundsjuk längre även om ryggen värkte som om nån ätit upp den av alla backar och skumpningar.

En del beskriver Liseberg som tillgängligt, det gjorde jag själv också för ett några år sen. Men helvetesbackar, kullersten, smala passager och brist på vägledande  skyltar  är inte tillgänglighet för mig längre. Man ska vara tacksam för det lilla-funkisen i mig är död. May she rest in peace! Liseberg är älskat ändå. Man får älskar en plats samtidigt som en obönhörligt kritiserar bristen på otillgängligheten.
Av kärlek förstås.
Vissa saker älskar jag extra mycket och får mig att vilja besegra det som gör det svårt. Att jag får ha med två assistenter gratis är förstås viktigt eftersom jag vid alla nivåskillnader och backar behöver ha en person bakom mig som håller rullstolen från att tippa bakåt så den faktiskt går att köra samt en person som ledsagar mig som synskadad. Tillsammans kan de samarbeta så jag också ständigt får veta var mitt barn tar vägen och mår så jag fortfarande har min omsorg och tar mitt föräldraansvar för henne.

De flesta matställen är tillgängliga för en mindre rullstol, men många ställen var det precis på håret och då är det rätt kört en permobil eller trehjulig elmoped. Ofta på grund av ganska enkla avhjälpta hinder.  Jag kom i alla fall in på mattorget och där var det väldigt lugnt och skönt. Oas!

Dagen stora upptäckter var Lisebergs senaste åk Valkyria och vilorummet. Valkyria hade himla bra hiss med ett digital skylt som uppdaterade när en kunde ta den till påstigningsplatsen utan att krocka med en annan rullstol. Wow, här har de tänkt till ordentligt. Väl framme efter otålig väntan kom personalen och informerade att en behövde kunna gå en bit till fots för att komma till påstigningsplatsen. Det visade sig att trots att banan är så nybyggs så är insläppsportarna smala och till skillnad från t.ex. Helix och Balder finns ingen separat,  bredare öppning som kan släppa igenom ens den smalaste rullstolen. Why liksom? Jag klarade av att ta mig fram med min assistans. Jag valde en plats i mitten för att ge ytterplatsen till min dotter. Hon vill liksom känna att hon ska dö, inte jag och inte assistenten. Men så kom personalen och bad mig flytta mig ut till yttre kanten in case of evakuering. Men barnen då, är de inte viktigast?  kved jag och låtsades vara en god mor men flyttade mig vänligt. Sen åkte vi högt upp i skyn, stannade lutande framåt mot 90 graders dykningen och släpptes rakt ner, in i ett mörkt hål under  marken. Svish svish, så var det slut. Mina ben skakade obönhörligt efter chocken men flög påp adrenalinkicken. Kort bana, men så bra!

Förutsättning för att klara en sån här dag är att få vila mitt i och det tar oss till dagens andra upptäckt som jag hittat information om på hemsidan innan: sjukstugan har en plats för den som behöver lägga sig ner en stund. Vi hade också med en luftmadrass som vi lämnat i bilen. Hade det varit vackert väder hade jag blåst upp den och sovit i på nån av Lisebergs gräsmattor. Såna finns det ganska gått om även om de är svåra att ta sig till med rullstol och dessutom sluttar. Det finns också ett par lugna trädgårdar som är med tillgängliga för rullstol och erbjudan lugnare atmosfär. Idag var det kallt och blåste så jag hittade sjustugan och fick tillgång till den. En hård brits var det som fanns, men jag sov gott en timme där och mådde hundra gånger bättre när jag vaknade en timme senare. Då behövde nån som slagit i huvudet få lägga sig och jag hade fått vad jag behövde. Guld värt! Tänk om den möjligheten fanns på fler ställen, precis som amningsrum och toaletter. Tänk om!

Jag var väldigt modig hela dan och till slut kom vi fram till stora skräck: Pariserhjulet. Min dotter ville åka den just för hon vet att den höga höjden i långsam fart skrämmer mig mest. Jag kände mig rätt morsk och orädd ändå. Visste att det skulle bli läskigt, men ingen större biggie. Vi hann komma ungefär halvvägs upp så flippade jag totalt och landade i fosterställning på golvet av kabinen. Det nya pariserhjulet är  sjukt högt. När vi närmade oss botten av hjulet tackade jag hjulguden och kravlade mig upp. Men hjulet stannade inte. Hjulet fortsatte snurra. Mitt ansikte landade i min dotters knä och jag bölade en tyst skvätt. Hon klappade mig snällt på huvudet och pillade uttråkat på sin mobil.
”Men mammaaaa…”
”Du fick mig att göra det här!”
”Du kommer inte dö liksom.”
”jo, snälla låt mig dö!”
Så det finns saker jag är mer rädd för än att dö: förlorade assistanstimmar,  blindhet och pariserhjulet. Logiskt? Nja.

Hela dagen hade vi planerat att avsluta den med att spela en spinn på ett chokladhjul: oreo. Min unge vann! Kan en få ett bättre avslut? Hurra! Hurra som fan! Nästan två kilo choklad i hennes famn.

 

Syntolkning bilder, Bild 1: Bergochdalbanan Helix Bild 2: Bergochdalbanan Valkyria Bild 3: En vagn i en bergochdalbana med människor i. I mitten av vagnen sitter Frida längst ut och tweenien bredvid.  Bild 4: Vilirummet. Fride ligger nerbäddad under en gul filt.

The PRIDE is coming!

Stockholm Pride 2019 närmar sig. Så här i början av sommaren så skickar intressegrupper ut information som sammankomster och evenemang som hålls under prideveckan. Det är långt ifrån allt som sker på pride park eller pride house. Vissa ingår i det officiella programmet, andra inte. Till en början kände jag mig modstulen. Det var så himla många av aktiviteterna som inte var tillgängliga för rullstol. Suck och stön! Suck och stöööön!

Men så häromdagen lades det officiella programmet upp på prides hemsida. Strukturnörd som jag äro, så satte jag mig en eftermiddag och gick igenom alla evenemang jag kunde hitta. Jag listade allt jag vill göra som är tillgängligt eller åtminstone kanske tillgängligt med markering på att det behöver kollas upp.
Det blev 63 punkter!!  Då kändes allt inte bara lättare utan rent av euforiskt! Som ett Utopia! Det är ju just precis därför som Pride känns oerhört viktigt för mig. HBTQ+kulturen som ofta är utom räckhåll för mig som funkis breds ut så tillgängligt för mig. Alla viktiga föreläsningar som jag inte orkar med att styra upp tid, ork, tolk och assistans för i vardagen. Alla fester som aldrig skulle ske i min stora, lilla stad Örebro. Sammankomster för likasinnade och känslan av att få va en i mängden. Jag kommer inte klara av att vara med på ens hälften av aktiviteterna, kanske inte en en fjärdedel. Men möjligheten ger en segerviss känsla av att hela världen ligger utbredd framför mig. Som om otillgänglighet är en piss i havet. Pepp!

Okej, jag är inte dum. Det kommer bli en utmaning. Allt måste klaffa med kroppen, hjä lpmedel, assistans och tolkar. Men det kan jag väl skita i just nu och bara Yeeeees! Det här existerar!

Syntolkning bilder:  Översta bilden visar människor i Paraden, man ser bara personernas huvuden och det fladdrar Prideflaggor ovanför dom. I bakgrunden ser man Stockholms Stadshus.  Understa bilden: En stor Prideflagga hålls upp av människor och man ser flaggan underifrån.  Genom flaggan lyser en blå himmel.

Den sortens lyx som sätter samhällets skevhet i fokus.

,Äntligen! Jag har äntligen fått hela mitt hem synanpassat! Efter två och ett halvt år i det här radhuset. Det är lång tid när någon har Retinitis pigmentosa som är en progressiv ögonsjukdom och riskerar att försämras snabbare utan rätt typ av ljus för ögonen. Det innebär en grav synnedsättning. Kommunen bekostar bländningsfria lysrörsarmaturer i badrum, utanför ytterdörren, i hallgarderoben och över köksbänkar.
Andra ytor, som köksbordet, i klädgarderoben, sovrummet, vardagsrummet, altanen och vid köksbordet bekostar kommunen ingen anpassad belysning. Där behöver man visst inte se. Det vore skrattretande och lustigt -om det inte vore verklighet för gravt synskadade och faktiskt resulterar i försämrad levnadsstandard.

Jag känner mig riktigt skitglad över att ha hela mitt hem upplyst nu. Hela mitt hem synligt för mig. Det känns fortfarande lite overkligt! Belysningen är speciell då den har ett gult ljus och ger en stark bra belysning samtidigt som den inte bländar lika hårt som vanliga lampor. De är dimbara också. Elektrikern som monterade belysningen påpekade att det är en lyx. Att ha dimbara lampor är en lyx. Jag tänkte att det här är inte vad jag valt om jag skulle utrusta mitt hem med lyx för 32 000 kr. Bastu, konst, pool och en egen påfågel slår mina tankar, men inte fula lysrörsarmaturer. Vilket skämt!

När jag senare sitter och tänker så känner jag ändå fortfarande väldigt lyckligt lottad. Det är en slags lyx som sätter samhällets skevhet i fokus. Att kunna bekosta hjälpmedel är ett privilegie som kräver pengar. Det är ett behov som ingen vill behöva, men jag är fruktansvärt medveten att inte alla kan prioritera de behoven som jag kunnat. För en person med den ögonsjukdomen jag har så är anpassad belysning i hemmet definitivt en del av ett gott liv och det har alltså kostat mig 2,5 år av tjafs med kommunen och 45 000 kr. Pengarna har jag fått ihop genom jag tog en utökning på mitt huslån. Jag fick dessutom väldigt lägligt tillbaka pengar från försäkringskassan. Pengar jag nekades i bostadstillägg för två år sen, men får nu istället efter en överklagans process..

Nu två år senare fick jag de pengarna och jag lägger dem på belysning. Lånet kan jag ta tack vare att min pappa kan stå som medlånetagare. Han lånar ut sitt namn. Det är allt som behövs för att få förmånen att låna pengar till att tillgodose sina mänskliga rättigheter. Jag bor i en bostadsrätt så jag kan borra och anpassa hur fasen jag vill här. Låta armaturerna göra fula hål i taket i varenda rum!

Att få se sitt hem, att belysa sitt hem är lyx som inte alla kan tillgodose sig. Om jag inte behövt tänka ekonomiskt hade jag kunnat bekosta hela synanpassningen själv och fått det gjort på en gång. Så här i efterhand hade jag nog gärna dragit på mig den skulden eftersom jag förlorat en del syn under den tiden och alltid kommer undra om den kunnat räddats? Det har ju gått åt en obscen mängd energi på att ansöka och kommunicera med handläggare och hantverkare för att få allt att hända. Energi jag kunnat lägga på föräldraskap, återhämtning från livskris, handleda min assistans och inte minst: att jobba.
Det är väldigt onödiga pengar som rinner ut när samhället istället för att försöka handlägga insatser effektivt prioriterar en handläggning som ska bevilja så lite och så långsamt som möjligt. Långsam handläggning sparar inga pengar utan kostar samhället mer I längden. Så vida inte den som ansöker hinner avlida. Den som har pengar kan köpa sig ur behovet. Den som inte kan det sitter fast och hålls från att tillföra samhället och sig själv något alls.

Jag sitter här och vet att jag är one of the lucky ones som har det sociala skyddsnätet av en familj. Lyxen att ha familj. Lyxen att få hjälp. Lyxen att ta mig igenom en handläggningstid på mer än två år. Lyxen att ha en mamma som överklagar Försäkringskassans felaktiga beslut när jag själv ger upp.
De som inte har det får inte se sitt hem. De får inte tillgång till hjälpmedel och anpassningar de behöver för sina mänskliga rättigheter och ett gott liv.

Så tack , lille hantverkargubbe, för att du poängterade ut min lyx i att ha dimmer på min anpassade belysning. Du pratade också gång på gång över huvudet på mig till min assistent som om jag inte fanns trots att både jag och assistenten varje gång påpekade att det var mig du skulle prata med. Du är hela samhället i ett miniformat, men du gjorde ett bra jobb med belysningen och jag tänker erbjuda företaget du jobbar för en föreläsning i bemötande och funktionsrättigheter. Den kommer kosta 32 000 kr, men jag bjuder på fika.

Syntolkning:
Rätt tråkiga lysrör i taket i ett väldigt färgstarkt hem med mörka kulörer på väggarna; mörklila, auberginefärg, mörkgrått. Färgstarka dörrkarmar i orange och turkost. Prylar som frigolithuvuden med hattar på, klädhängare, mörka skåp, konst på väggarna, öppen badrumsdörr… Sådär, bättre syntolkning får ni inte när mitt biträde är på semester.  😉
(emoji för det låter så roligt när de syntolkas i VoiceOver.)