Tag Archives: synskada

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Ikea genom ett litet hål

Häromdagen hade jag en workshop för mina assistenter på Ikea. Vi har den varje termin. Den begränsade assistansekonomin gjorde att jag inte kunde utbilda hela assistentgruppen den här gången.Inbjudan såg ut så här:

Hej gänget.
Välkommen till en praktisk utbildning i syntolkning och ledsagning förlagd på IKEA 8 juni. Ni som bjuds in är ordinarie assistenter samt timvikarier som inte fått liknande utbildning tidigare.

Ordinarie assistenter behöver söka ledigt om de inte kan näravara, övriga är fria att tacka nej. Alla deltar med full lön. Bekräfta senast 1 juni om ni kommer eller
ej till assistenttelefonen eller assistentmailen. Muntlig anmälan duger icke.
Ordinarie assistenter träffas för personalmöte redan på morgonen 8.30. Då serveras fika. Utbildningen starkar 9.20 här hemma hos mig med en genomgång av min sjukgymnastik. 9.50 rör vi oss mot IKEA. Den som inte kan tidigare kan haka på kl 10.00 på Ikea. Ni kommer bli bjuden på lunch.

10.00 samling vid soffavdelningen
10-10.30 Kort föreläsning. Genomgång av uppgift och syfte
10.30-11.00 Ledsagning, pass 1
11.00-11.20 Gruppsamtal,
11.20-12.00 Pedagogisk lunch
12.00-12.30 Ledsagning, pass 2
12.30-13.00 Gruppsamtal och avslut.

Välkomna! Frida

Halva gruppen fick förhinder så vi blev en liten grupp den här gången. Tolkcentralen beviljade mig inte dövblindtolk på landstingets bekostnad. De ansåg att detta inte var vardagstolkning utan arbetstolkning som ska bekostas av arbetsförmedlingen eller arbetsgivaren. Jag blir otroligt besviken. Det där hade varit ett logiskt beslut om någon av mina assistenter varit tolkanvändaren, men nu var det ju jag. Jag är inte anställd av nån att leda den här workshopen. Jag tar av min egen tid. Behovet att delta i workshopen gäller mitt vardagliga privatliv. Om jag anlitas av ett Assistansbolaget att föreläsa åt någon annans assistentgrupp tar jag betalt och har rätt att få tolk via arbetsförmedlingens insatser. Jag behöver en tolk för att uppfatta vad som händer omkring mig under övningarna. Assistenterna som deltar behöver ingen tolk för att förstå mig. Jag bad Tolkcentralen i Örebro analysera sitt beslut men de höll fast vid det. Tolkkostnaden skulle då alltså tas ifrån min assistansekonomi på bekostnad av två assistenters utbildning. Utgången av det blir att jag prioriterar kostnaden för att utbilda assistenterna över mitt tolkbehov. Den här gången fick jag klara mig utan tolk och enbart ha en van assistent. Jag har bett tolkcentralen hänvisa till vilken lagtext de baserat sitt beslut på men inte fått svar. Deras resonemang är mycket diskriminerande och får konsekvenser för alla assistansanvändare med dövblindhet som ska leda eller delta i sina assistenters utbildningar. Det här är förstås något jag kommer överklaga och anmäla till diskrimineringsombudsmannen även om jag bara vill glömma och tänka på annat.

Jag blir alltid så glad vid den här typen av workshops för assistenterna. Att få ta del av deras upplevelser av att uppleva en miljö med begränsad syn och hörsel. Jag upple ver hög igenkänning i deras upplevelser. Jag har själv med hjälp av god assistans tillverkat egen fingrerad synoptik som är mörklagda glasögon med ett litet hål att se igenom. När de har glasögonen på sig ser de som jag gör vid halvdan belysning. Andra redskap vi använder är ögonbindlar, hörselkåpor och öronpluggar. Assistenterna får själva välja hur mycket syn och hörsel de ska eliminera. Reaktionerna är väldigt olika. Somliga tycker oj, vad du såg mycket ändå genom det här pyttelilla hålet ändå men upptäcker sen hur väldigt mycket de faktiskt missar som inte syns genom hålet. Vissa upplever känsel och doft på ett nytt sätt och blir upprymda och lekfulla av upplevelsen. Andra blir rädda och tycker att det känns obehaglig. Den här gången hade vi en assistent som reagerade väldigt starkt på att få syn och hörsel berövat. Hen fick en ångestattack. Kroppens reaktion på att inte se och höra kan bli otroligt starkt. Vi kan lära oss så mycket om oss själva utifrån hur vi reagerar på den typen av upplevelser och vad som sker inom oss per automatik utan att vi mentalt har valt det. Det är en workshop jag egentligen också skulle vilja leda för människor som arbetar med beslut som styr andras liv eller styra stora organisationer. Jag tänker också på spädbarn och hur de kastas in i olika situationer och till främlingars knän utan att kunna få det förklarat och hur fantastiska barn är ändå på att acceptera allt som händer omkring dem. Hur oförstående vi i den vuxna omgivningen kan vara på deras plötsliga reaktioner. Spädbarn har likt mig och assistenterna i sin fingrerade synoptik väldigt begränsad syn. Till skillnad från en vuxen behöver inte ett spädbarn ta stora beslut mitt i sina händelser och det borde vi inte heller behöva göra i pressade situationer. Därför är assistans, ledsagning, dövblindtolkning och utbildning otroligt vilktigt men där ska insatsen inte ta beslut åt mig som en förälder ständigt gör för sitt barn utan snarare ska skapa känslan av sammanhanget som gått förlorat så att den med dövblindhet kan ta sina beslut. Det är en kamp att lära sig inte ta beslut åt den man leder eller att själv våga ta besluten utifrån någon annans upplevelse av ens omgivning. Det krävs hög tillit.

Ångestattacken var ett Wake up-call för mig om mitt ansvar som workshop-ledare och att se till att deltagarna har tid att först få knyta an till personen de nu ska arbeta en stund med och att skapa goda förutsättningar för deltagna att gå i uppgiften utan stress. Kan säga att det var en mardröm för deltagarna att ta sig till utbildningen den här dagen pga av vägarbeten, omdirigerade bussar och studentfirande. Det blir förstås en faktor som påverkar en väldigt mycket. Jag har också ansvar som ledare att faktiskt prioritera mitt tolkbehov för att kunna ledar och utbilda andra. Jag får inte förminska det. Vi klarade av situationen mycket tack vare att min mest vana assistent och har god vana av att hjälpa mig genom mina ångestattacker.

Ångest, depression och självmordsförsök är något som är överrepresenterat i gruppen av personer med dövblindhet.
Det händer mig emellan åt (okej väldigt ofta faktiskt) att jag får frågan hur jag klarar av arr leva aktivt och vara stark med med mina funktionsvariationer. Svaret. Jag har personlig assistans. Jag skulle inte kunna göra en bråkdel av allt jag tar mig för utan personlig assistans.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)
Bildtolkning: assistenter som går runt två och två på Ikea, ledsagar varandra och ser en aning underliga ut.

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

När man fingrar på andras hus

img_2400Det är ett gult litet enplanshus i ett bostadsområde omgivet av skog i lilla Söderköping. När jag kom hit i fredags kväll kände jag direkt att här bor det människor jag känner. Även om familjen är bortrest, är huset inte tomt. Inte för mig. Det finns en trygghet här, en omtanke, vänskap som tveklöst överlever livsomställningar och långa perioder av borttappad kontakt. Jag är glad att jag inte tog in på hotell. Bara tanken på att det finns omtanke i det här huset får mig att må bra just nu. Lättad över att inte blivit utfrågade om Sven.

img_2426Det är ett hem med ljusa väggar, men få taklampor så jag lär känna huset med händerna. För mina ögon är det ganska mörkt. Jag känner på tapeternas strukturer, lär mig hitta genom att följa hallens väggar, stanna när jag känner dörrkarmen. Känner efter och tittar efter synmarkörer i mörkret. Man behöver inte se så värst mycket syn för att ända orientera sig med synen, bara man vet vad man ska titta efter och kan tolka en minimal mängd information. Jag upptäcker nöjt att hallen och dörröppningarna är breda. In till badrummet hittar jag en tröskel. Jag känner efter markörer så jag kan img_2414vända rullstolen utanför dörröppningen. Om jag hittar den dörrkanten där kan jag snurra ett kvarts varv tills jag känner väggen som sticker fram där, sen snurrar jag ett kvarts varv till så att jag känner dörrkarmen dyka upp bakom mig. Japp, där kom den! Jag känner avståndet till dörrkarmen så att jag kan backa in över tröskeln utan hjälp. Där inne finns det gott om både svängrum och ljus. Jag älskar när folk hänger handdukar eller  kläder på insidan av badrumsdörrar för då kan jag dra igen den trots att jag inte når handtaget.

Vilken tillgång att få göra sig bekant med någons hus i lugn och ro såhär. Då känns platsen med ens mer tillgänglig. Familjen har tre barn och jag föreställer mig att jag kommer komma tillbaka snart och hälsa på när de är hemma. Då kommer det vara liv och rörelse här. Då har jag mitt rörelsemönster i ryggmärgen redan från början. Så här orkar man ju inte hålla på annars. Man är ju inte helt galen! Undersöker inte väggar när man kommer till värdcentralen eller tågstationen. Det vore just snyggt. Nä! Det här är ett utforskande man tar sig tid för då och då. Det är därför jag inte behöver ledsagning i mitt eget hem, på jobbet eller hos familjen, men överallt annars.

 

 

Skrivmaskinspornografi

Så, i fredags kom alltså synpedagogen och skulle visa mig prova ut en punktskriftmaskin till mig. En Perkins. För ett halvår sen hade jag varit jättetaggade, men det var ett halvår sedan. Nu kunde jag knappt titta på den utan att känna det som när man titta på en skräckfilm från 80-talet. ”Näää, gå inte in där! Gå hem! Gå hem, sa jag. Dumma flicka!”

IMG_7783Jag fick ju en lätt överraskning när synpedagogen drog bort skyddshuvan som täckte apparaten. Shit, vad snygg den var. Väldigt klassisk och elegant design i grå metall.  Som tagen från 50-talet.  Kolla bara!
Jo, Perkins braillet började faktiskt tillverkas 1951 och den har kommit i olika färger med alltid behållt sina design. Perkins skola för blinda i Boston. Ja, det är en riktigt kult maskin det här. Jag vill verkligen tycka om den.Vill.

När pedagogen gått hem ställdes Perry in i ett fack i vår bokhylla. Igår ställde vi den lite mer synligt, som en naturlig del av interiören. Den passar så bra in i vårt vardagsrum.  Idag tog jag fram den i ljuset och tittade på den ordentligt. På något vis gör det mig glad att man gör en så fin grej trots att den inte är tänkt att tittas på.

Skitalfabetet.

Men, åh! I morgon kommer synpedagogen för att visa mig en punktsriftsdisplay. Jag lärde mig hur alla bokstäver i punktskriftsalfabetet i somras, men jag har inte hållit det uppe under hösten och nu är det som bortblåst. Att få in något i huvudet nu går bara inte. Min sista energi gick åt till att få skruttan att sova. Jag ger upp! Skitalfabetet är vad det här är! Gah!

Det är en ny dag imorgon. Nu målar vi sista lagret griffelfärg på städskåpet istället. Och så sover vi lite. Imorgon har jag en färdig griffeltavla.
IMG_7740
Syntolkning:Avklippt äggkartong med små bollar av aluminiumfolie i.