Tag Archives: sverige

Den avgörande frågan

Har jag mat för dagen?                  Ja
Har jag kläder på min kropp?      Ja, eller när jag vill det i alla fall.
Har jag ett hem?                             Ja
Är min familj trygg?                      Ja
Har jag arbete?                               Ja, snart i alla fall.
Har jag inkomst?                           Inte så mycket, men ja.
Har jag kvar min assistans?        Ja
Lever jag ett självständigt liv?     Ja
FÅR jag vara kreativ och skapa? Ja

Det tog mig en månad med ångest efter läkarbesöket innan ångesten lättade. En naturlig reaktion säger de. Allt känns annorlunda nu. Det har verkligen känts som om mitt liv varit över och att den bara består av medicinska försämringar och byråkrati, men så är det ju inte. Jag visste det, men jag kunde inte känna det, Jag var bara så himla rädd. Nu kan jag se det. En assistentvikarie ställde mig en fråga.

Hur hade ditt liv varit om du inte fötts i ett land som Sverige med den här sjukdomen?

Sanningen är att jag hade varit blind innan jag uppnått moppeålder. Jag hade inte haft rullstol och levt med svåra smärtor eller stilla på golvet. Jag hade varit döv utan hörselimplantat. Jag hade inte haft teckenspråk och alltså väldigt begränsad kommunikation utan syn och hörsel. I fel land hade jag ansetts som demonbesatt eller guds straff mot min familj för min mors synder.  Både hon och jag hade straffats. I ett annat land hade jag gömts undan av min egen familj och använd som sexobjekt utan känslor för släktingar.
I fel kommun hade jag inte haft assistans. Min familj hade fått offra sin vardag till att få mig att klara basbehoven. Jag hade nog inte kunnat ha min dotter boende hos mig.
Under fel regering skulle jag bo på institution och bara få träffa min dotter när hon kom på besök. Jag känner mig instäng på vintern i mitt eget hus eftersom jag har svårt att ta mig ut i kyla, men hur instängd hade jag inte kännt mig på en sån plats?  Helt utan inflytande på min egen levnadsstandard.
Idag, i det här landet, som saker är nu så lever jag fritt och självständigt tack vare  att jag och mina föräldrar har ett enormt tålamod att ständigt fylla i blanketter, kräva mina rättigheter och vara oerhört lösningsinriktade. Det är ett arbete och det har pågått sen jag var 14 år och min hörselskada upptäcktes. Det började på sätt och vis tidigare för mina funktionshinder fanns innan, bara att vi inte upptäckt det och jag tror inte att det vara bara för mig det innebar mer besvärligheter för när jag växte upp. Det gjorde mig enormt envis och duktig på att uttrycka mig.

Sverige är ett land som tack vare god ekonomi, socialism och demokrati utvecklat ett fantastiskt välfärdssystem där vi kan leva bättre än i många andra delar av världen. Sverige lever inte upp till de konventioner som FN tagit fram för männskliga rättigheter. Alla medborgare i Sverige har inte samma rättigheter. Det finns anledning att kämpa  de mänskliga rättigheterna, både de rättigheter vi vunnit, de vi försakats och de vi aldrig tilldelats.  Om du stöttar allas rätt till mänskliga rättigheter ska du aldrig skämmas över att du har det bättre eller sämre än andra. Du ska ta vara på din kraft för dig och alla andra. Alla som står utanför normen och alla innanför  den, Mänskliga rättigheter ska gälla alla!  Det hjälpte mig nog att sörja och få vara deppig ett tag. Nu hjälper det mig att se var jag står. Vad som krävts för att ta mig hit och makten jag har att bidra till förändring. Hur du kan bidra vet bara du. Låt aldrig någon säga att du ska vara nöjd för du har det så bra jämfört med det ena eller det andra. Det handlar inte om att vara nöjd. Det handlar om att låta alla få vara med istället för att upprätthålla makthierkier.

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.


Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

IMG_3423När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

IMG_3428Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Släpp, sa jag. Släpp!

img_0926-jpgSå där ja, då har det nya året börjat. Nyår  brukar ju ses som ett  bra tillfälle att göra sig av med sitt emotionella bagage och börja om. Hela jäkla 2016 har ju handlat om att släppa saker, inse sanningar och börja om på nytt så det känns inte så revolutionerande. Men det känns upplyftande att kunna säga att allt det där som precis hänt, hände förra året. Dåtid.  Nu är det ett helt annat år. En helt ny deklaration.

Någon frågade om jag känner mig ensam. Det fick mig att känna efter och konstatera att ´Nej, det gör jag inte.´ Inte alls faktiskt. När Ottilia  lämnar mig för att vara hos sin pappa en vecka känns det tomt och smärtsamt. Men det går över. Jag sitter inte som Bridget Jones och klinkar på en luftgitarr och vrålar ”Åhl baaaaj maaajsälf!” Nej, jag är jävligt upptagen med att packa upp grejer här. Skönt att få tid för sig själv. Skönt att inte styras av någon, behöva ta ansvar för någon eller vara någon annans problem. Den enda jag vill vara bunden till nu är min dotter. Så länge jag vet att hon har det bra kan jag unna mig själv att trivas i det här.

img_0929-jpgKänslan att få vara självständig och oberoende är euforisk. Singel och vuxen utan att söka efter kärlek. Det om nåt är spännande. Sist jag var singel var jag 18 år med siktet inställt på att bli vuxen och seriös fort. Jag ville ha barn.
Nu har det gått 14 år och den här gång är allt annorlunda. Barnet är fixat och jag har fått nog av… vad det nu var jag trodde vi höll på med.

Kan man få sätta sig ner en stund och fundera på vad en vill ha? Spänning, passion, sällskap, intressanta samtal, sex… Men hoppsan, får man säga sådär? Högt, utan att skämmas, menar jag. Som kvinna. Som förbrukad. Som funktionshindrad. Värst av allt: som assistansanvändare. Ja, det blir ett nytt bloggämne och debattämne det här året. Får alla egentligen ligga och hur fasen ska det gå till? Hur påverkas den sexuella identiteten av tystnaden kring funktionshindrades sexualitet? Jo, spännande territorium att inta. Det blir inget Sex and the city på hjul det här. Så utlämnande är jag inte.

img_0925-jpgJag hoppas att 2017 ska bjuda mer på kreativitet och skapande. Konst,  hattar och texter.När man dagligen blir hånad och nertryckt tappar man kreativiteten och självförtroendet. Den kanske kan få krypa fram nu.

Jag kommer inte resa särkilt långt i år. Istället kommer jag att se mer av Sverige.Jag tänkte unna mig en helg i Stockholm om nån månad och jag måste bara återvända till vännerna och den kreativa ateljén i/omkring Norrköping. I sommar ska jag till västkusten och Göteborg.

Japp, då kör vi!