Tag Archives: samhälle

När skammen tystnar

Man känner sig verkligen som världens rövhål när man ligger i sin korggunga medan assistenten klipper gräset med handjagaren.

Ibland slås jag av den där tanken att jag inte borde ha rätt att bo så här. Att jag inte borde äga mer än vad jag själv kan ta hand om med min ringa funktionsförmåga så jag inte belastar samhället eller mina föräldrar mer än nödvändigt. Jag bor i ett mindre radhus med en liten trädgård på baksidan.

Så inser jag att med den inställningen skulle vi sitta på institution hela bunten. Det är just precis den typen av tankar som letat sig in i dagens politik. Vilken nytta för samhället skulle jag vara på institution. Om jag försökte kosta så lite som möjligt och ta så lite plats som möjligt då vore jag heller inte till något nytta för vare sig mig själv eller nån annan.

Jag trycker tillbaka min skam och funkofobi i det hål det kom ifrån och tänker att jag kan ge till samhället på mitt vis. Genom att skapa, lyfta och leda. Inte för att jag är skyldig samhället det utan för att det är rätt. För att jag vill och kan. Det är min rättighet. Det är en fördel för mig och för samhället jag är en del av.

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

(Två)Årskrönika

Jag har fått ett brev från försäkringskassan. Eller ja, jag har fått många brev från försäkringskassan men alla är tråkiga och det här, det är roligt. Det är svar på min ansökan om utökad assistans med förhandsbesked på att de bedömer att jag är berättigad till dubbelt så många timmar som jag har i dagsläget. Snacka om glada nyheter! Nu är det bara att komplettera med några uppgifter de vill ha och sen hålla tummarna att de håller sig till det beslutet.

Det har gått ganska smidigt med denna ansökan. Handläggaren tyckte att den skriftliga ansökan vi lämnade in var så pass utförlig att han inte behövde något personligt möte. Det känns ju skönt att slippa. Att prata om sina toalettvanor med främmande människor skippar jag gärna. Beslutet jag har i dagsläget är två år gammalt och bara att läsa igenom den gamla ansökan var smärtsamt. Två år är så kort tid och det är så mycket som hunnit förändras för mig. Försämras. När man läser assistansansökan som enbart fokuserar på det fysiska är det enbart en brant nedförsbacke. Jag kan ju också se hur otroligt mycket rikare mitt liv har blivit med assistans. Hur mycket rikare vårt liv har blivit, hela familjens. Hur mycket jag ändå orkar och kan göra trots att min fysik förändrats. Att stanna hemma för att jag inte vill vara i vägen finns inte ens kvar i min värld längre.