Tag Archives: rullstol

Liseberg on wheels i sällskap av en tweenie

Hon är 11 år nu, hon vars lilla hjärta klappade i min kropp i nio månader och fem dagar.  Socialtjänstelagen ger möjligheten för oss till dubbelassistans med försvårar möjligheterna att resa bort tillsammans med assistans. Om det inte ska vara med hjälp av familj som ställer upp. Att resa bort själva är något helt annat och då säger socialtjänstelagen att vi inte får sova borta, utanför kommunens gränser. Med min begränsade ork är det näst intill helt omöjligt. Men nu gjorde vi det ändå. Notan för dubbelassistans so m jag kanske inte har tar vi en annan dag. Det blev en heldag på Liseberg. Är det något vi båda älskar så är det berg- och dalbanor.

”Jag lovar att åka allt du vill åka!” Sa jag och menade det. Vi hade köpt åkband och inträde så en kom in extra tidigt och vi hämtade ledsagarbanden åt de två assistenterna i gästservice. Sedan pangstartade vi med Helix som jag personligen  tycker är den ultimata berg- och dalbanan. Den har ingen långsam uppförsbacke som jag annars tycker är det värsta. Helix är skön och otäck på bästa sätt. Adrenalinet flyger i taket. Den enda som inte hör mina avgrundsvrål är jag själv som utan mina cippar är stendöv. Som funkis får en spendera tid till att hitta en specialingång för rullstolar, men slipper kön. En får välja plats först och en får åka två gånger på raken. Sjukt bra start på dan.

Jag älskar Liseberg. Verkligen älskarälskar det. Men min dotter älskarälskarälskar det nog. Speciellt när hon får styra stegen. Själv är jag ju strukturnörd och skulle helst planera våra rörelser i förhand för att  vara effektiva och slippa gå i onödan. Så tänker inte en tweenie alls. När vi för tredje gången. Började bestiga helvetesbacken upp för berget sneglade jag avundsjukt på rullstappan som alla med friska men kan upp till bergets topp. Vid det här laget hade lilla fröken också börjat bli trött och gick låååångsamt och trött.
”Du kanske vill ta rulltrappan, så kan vi ses där uppe om det är jobbigt?”
”Nä, den luktar kräks och är asäcklig!”
Nu var jag inte så värst avundsjuk längre även om ryggen värkte som om nån ätit upp den av alla backar och skumpningar.

En del beskriver Liseberg som tillgängligt, det gjorde jag själv också för ett några år sen. Men helvetesbackar, kullersten, smala passager och brist på vägledande  skyltar  är inte tillgänglighet för mig längre. Man ska vara tacksam för det lilla-funkisen i mig är död. May she rest in peace! Liseberg är älskat ändå. Man får älskar en plats samtidigt som en obönhörligt kritiserar bristen på otillgängligheten.
Av kärlek förstås.
Vissa saker älskar jag extra mycket och får mig att vilja besegra det som gör det svårt. Att jag får ha med två assistenter gratis är förstås viktigt eftersom jag vid alla nivåskillnader och backar behöver ha en person bakom mig som håller rullstolen från att tippa bakåt så den faktiskt går att köra samt en person som ledsagar mig som synskadad. Tillsammans kan de samarbeta så jag också ständigt får veta var mitt barn tar vägen och mår så jag fortfarande har min omsorg och tar mitt föräldraansvar för henne.

De flesta matställen är tillgängliga för en mindre rullstol, men många ställen var det precis på håret och då är det rätt kört en permobil eller trehjulig elmoped. Ofta på grund av ganska enkla avhjälpta hinder.  Jag kom i alla fall in på mattorget och där var det väldigt lugnt och skönt. Oas!

Dagen stora upptäckter var Lisebergs senaste åk Valkyria och vilorummet. Valkyria hade himla bra hiss med ett digital skylt som uppdaterade när en kunde ta den till påstigningsplatsen utan att krocka med en annan rullstol. Wow, här har de tänkt till ordentligt. Väl framme efter otålig väntan kom personalen och informerade att en behövde kunna gå en bit till fots för att komma till påstigningsplatsen. Det visade sig att trots att banan är så nybyggs så är insläppsportarna smala och till skillnad från t.ex. Helix och Balder finns ingen separat,  bredare öppning som kan släppa igenom ens den smalaste rullstolen. Why liksom? Jag klarade av att ta mig fram med min assistans. Jag valde en plats i mitten för att ge ytterplatsen till min dotter. Hon vill liksom känna att hon ska dö, inte jag och inte assistenten. Men så kom personalen och bad mig flytta mig ut till yttre kanten in case of evakuering. Men barnen då, är de inte viktigast?  kved jag och låtsades vara en god mor men flyttade mig vänligt. Sen åkte vi högt upp i skyn, stannade lutande framåt mot 90 graders dykningen och släpptes rakt ner, in i ett mörkt hål under  marken. Svish svish, så var det slut. Mina ben skakade obönhörligt efter chocken men flög påp adrenalinkicken. Kort bana, men så bra!

Förutsättning för att klara en sån här dag är att få vila mitt i och det tar oss till dagens andra upptäckt som jag hittat information om på hemsidan innan: sjukstugan har en plats för den som behöver lägga sig ner en stund. Vi hade också med en luftmadrass som vi lämnat i bilen. Hade det varit vackert väder hade jag blåst upp den och sovit i på nån av Lisebergs gräsmattor. Såna finns det ganska gått om även om de är svåra att ta sig till med rullstol och dessutom sluttar. Det finns också ett par lugna trädgårdar som är med tillgängliga för rullstol och erbjudan lugnare atmosfär. Idag var det kallt och blåste så jag hittade sjustugan och fick tillgång till den. En hård brits var det som fanns, men jag sov gott en timme där och mådde hundra gånger bättre när jag vaknade en timme senare. Då behövde nån som slagit i huvudet få lägga sig och jag hade fått vad jag behövde. Guld värt! Tänk om den möjligheten fanns på fler ställen, precis som amningsrum och toaletter. Tänk om!

Jag var väldigt modig hela dan och till slut kom vi fram till stora skräck: Pariserhjulet. Min dotter ville åka den just för hon vet att den höga höjden i långsam fart skrämmer mig mest. Jag kände mig rätt morsk och orädd ändå. Visste att det skulle bli läskigt, men ingen större biggie. Vi hann komma ungefär halvvägs upp så flippade jag totalt och landade i fosterställning på golvet av kabinen. Det nya pariserhjulet är  sjukt högt. När vi närmade oss botten av hjulet tackade jag hjulguden och kravlade mig upp. Men hjulet stannade inte. Hjulet fortsatte snurra. Mitt ansikte landade i min dotters knä och jag bölade en tyst skvätt. Hon klappade mig snällt på huvudet och pillade uttråkat på sin mobil.
”Men mammaaaa…”
”Du fick mig att göra det här!”
”Du kommer inte dö liksom.”
”jo, snälla låt mig dö!”
Så det finns saker jag är mer rädd för än att dö: förlorade assistanstimmar,  blindhet och pariserhjulet. Logiskt? Nja.

Hela dagen hade vi planerat att avsluta den med att spela en spinn på ett chokladhjul: oreo. Min unge vann! Kan en få ett bättre avslut? Hurra! Hurra som fan! Nästan två kilo choklad i hennes famn.

 

Syntolkning bilder, Bild 1: Bergochdalbanan Helix Bild 2: Bergochdalbanan Valkyria Bild 3: En vagn i en bergochdalbana med människor i. I mitten av vagnen sitter Frida längst ut och tweenien bredvid.  Bild 4: Vilirummet. Fride ligger nerbäddad under en gul filt.

The PRIDE is coming!

Stockholm Pride 2019 närmar sig. Så här i början av sommaren så skickar intressegrupper ut information som sammankomster och evenemang som hålls under prideveckan. Det är långt ifrån allt som sker på pride park eller pride house. Vissa ingår i det officiella programmet, andra inte. Till en början kände jag mig modstulen. Det var så himla många av aktiviteterna som inte var tillgängliga för rullstol. Suck och stön! Suck och stöööön!

Men så häromdagen lades det officiella programmet upp på prides hemsida. Strukturnörd som jag äro, så satte jag mig en eftermiddag och gick igenom alla evenemang jag kunde hitta. Jag listade allt jag vill göra som är tillgängligt eller åtminstone kanske tillgängligt med markering på att det behöver kollas upp.
Det blev 63 punkter!!  Då kändes allt inte bara lättare utan rent av euforiskt! Som ett Utopia! Det är ju just precis därför som Pride känns oerhört viktigt för mig. HBTQ+kulturen som ofta är utom räckhåll för mig som funkis breds ut så tillgängligt för mig. Alla viktiga föreläsningar som jag inte orkar med att styra upp tid, ork, tolk och assistans för i vardagen. Alla fester som aldrig skulle ske i min stora, lilla stad Örebro. Sammankomster för likasinnade och känslan av att få va en i mängden. Jag kommer inte klara av att vara med på ens hälften av aktiviteterna, kanske inte en en fjärdedel. Men möjligheten ger en segerviss känsla av att hela världen ligger utbredd framför mig. Som om otillgänglighet är en piss i havet. Pepp!

Okej, jag är inte dum. Det kommer bli en utmaning. Allt måste klaffa med kroppen, hjä lpmedel, assistans och tolkar. Men det kan jag väl skita i just nu och bara Yeeeees! Det här existerar!

Syntolkning bilder:  Översta bilden visar människor i Paraden, man ser bara personernas huvuden och det fladdrar Prideflaggor ovanför dom. I bakgrunden ser man Stockholms Stadshus.  Understa bilden: En stor Prideflagga hålls upp av människor och man ser flaggan underifrån.  Genom flaggan lyser en blå himmel.

Att resa inrikes som funkis.

Nu är det pepp. Resan till Norrland har börjat. Allt är ybernoggrant planerat. jag får viss hybris när jag ska resa och börjar dessutom sjunga överdramatiska showtunes från Chess och Christina från Duvemåla.  Ångestdepressiva tjejen har förvanlats till en explossion av energi. Jag har förberett den här resan i några veckor nu trots att jag befunnit mig i en sorts depression. Känslan när en ständigt känner sig värdelös och som om en när som helst ska kliva ut för en kant till ett stup. Eller kanske bli blind när som helst. Det är ansträngande, men när jag är medveten om att känslan just är ett symtom på hormonell obalans och inte verklig fara då går det ju att fungera ändå. Låta obehaget existera utan att agera på det. Efter den här resan ska jag låta känslan sippra fram och bearbeta.

Så skrev jag när jag satt i bilen, på väg till Arlanda. Det kändes som att jag antingen skulle explodera som en bomb eller sjunka ihop och aldrig mer bli kontaktbar. Men det var så det kändes då och i mitt huvud var jag enbart antingen eller. Utåt var jag egentligen ganska lugn och klarade allt utan större problem. Jag måste inte klara allt perfekt, jag måste bara planera allt perfekt. Jag måste få ha stenkoll och känna tryggheten att problem som uppstår inte beror på att jag inte förberett mig. Sen uppstår det alltid oväntade hinder. Det är bara att acceptera. Det går utmärkt att resa som rörelsehindrad assistansanvändare med dövblindhet men du har definitivt inte samma rättigheter som normater (normat = person som befinner sig inom normen. I detta fall funktionsnormen). Jag ville resa med tåg för det ressättet har minst påverkan på miljön. Om jag som rullstolsanvändare vill boka rullstolsplats och inte reser ensam kan jag inte boka våra platser gemensamt över nätet. Jag kan boka dem var och en för sig och sedan genom ett samtal till kundtjänst boka om biljetterna så vi kan resa tillsammans. Jag bokade nattåg till mig och två assistenter och ringde sen kundtjänst. Om jag får säga det själv hade jag övermänskligt tålamod medan SJs telefonister under tre samtal försökte få till en resa som inte tog fem timmar längre än resan jag bokat. Jag accepterade till slut extratiden men fick i slutet av samtalet veta att oavsett vilket nattåg jag bokade var jag som rörelsehindrad resenär tvungen att acceptera att SJ förbehöll sig rätten att en dag innan resan ringa och meddela att de inte kunde ordna ramp till tåget och istället flytta resan till en annan dag. Då gav jag upp och bokade istället flygbiljetter. Det viktigaste är: vi kom iväg.

Att flyga som funkis är inte heller direkt lätt men jag vet att om jag lämnar alla uppgifter som krävs rätt och tillhandahåller de intyg jag måste så har jag rätt att komma med flyget. Flygbolaget som jag köpt resan av och lämnat informationen till är skyldiga att lämna den till flygplatsen och flygplatsen är skyldiga att tillhandahålla det som behövs för att jag ska komma ombord. Varför är det inte så med tåg kan jag undra. När jag kom fram och checkade in kunde inte personalen se informationen jag lämnat men jag hade kopior på mina intyg, informationen jag lämnat och bekräftelsen på att flygbolaget tagit emot informationen. Så även om jag fick vänta lite tillhandahölls allt jag behövde för att komma med flyget.

Väl uppe i Norrland tog vi oss runt med hjälp av färdtjänst. Det gick utmärkt men byråkratin kring resorna var ett totalt virrvarr. För att få använda färdtjänst uppe i norrland behövde jag fylla i fyra sidor lång ansökningsblankett till min hemkommun innan. I och med att flera kommuner uppe i Norrland var inblandade blev det ganska rörigt. Jag skulle göra tre resor
1. Luleå flygplats till Piteå
2. Piteå till Arvidsjaur
3. Arvidsjaur till Luleå Flygplats
Resa nummer två förbokade av min kommun och jag fick betala via faktura Till resa nummer ett och tre fick jag med intyg som gav mig rätten att boka färdtjänst till samma reducerade pris som besökskommunens färdtjänstresenärer. Min hemkommun stod för mellanskillnaden. Jag fick ingen information om hur jag skulle boka resorna. När jag landat på Luleå flygplats googlade jag fram ett nummer till färdtjänst i Luleå, telefonisten sa att hon inte kunde hjälpa mig. Klockan var dessutom efter kontorstid så jag kunde inte få kontakt med min handläggare i Örebro så jag gjorde mig självvänlig, men besvärlig och stod på mig. Jag läste upp intyget för färdtjänsttelefonisten och bad henne göra vad hon kunde samtidigt att jag lovade ta på mig eventuella extrakostnader. Efter en timme kom trots allt en färdtjänstbuss och vi kom iväg. Vi hade turen att få en väldigt snacksalig chaufför och det va ju bra för ett av mina knep när jag reser nånstans är att få taxichauffören att börja berätta om orten och sin vardag. Efter en stund sa jag till honom att du lever inte alls upp till stereotypen av tillknäppte norrländske mannen;
”Nä, för jag är från Tjeckien. Jag flyttade hit med min flickvän.” Jag kunde höra hur assistenten tänka skiiiit. Medan vi hade packat oss ombord hade hon gett en väldigt subjektiv syntolkning av honom.
”Jag har bott här i sju månader och innan dess bodde jag i Göteborg.”

Färdtjänstresorna uppe i Norrland var överlag långa, men trevliga. Resa nummer två mellan Piteå och Arvidsjaur var väldigt långsam, då vi hamnade bakom en transport som fraktade ett vingblad till ett vindkraftverk. Vingbladet var 48 meter långt och omöjligt att köra om. Vi såg också renar vid dikeskanten som vi stannade och titta på.  Jag minns i ärlighetens namn inte så mycket av resa nummer, tre för då var jag fruktansvärt trött och hade fruktansvärt ont.
Jag minns hur jag inför tillbakaresan  återigen skulle boka färdtjänst. Den här gången ringde jag två dagar i förväg och till riksfärdtjänstenheten i min egen kommun. Där fick jag svaret att jag enbart fått resa nummer två beviljad, men inte resa nummer ett eller tre. Vaaa?!?

Min handläggare gick inte att få tag på. Allt slog över. Min kropp låste sig och skakade okontrollerat. Jag kunde inte få fram ett ord. Assistenten fick avsluta samtalet. Det tog ett bra tag att häva ångestattacken, men sedan kunde jag med ett återvunnet lugn leta reda på mailet med konversationen  jag haft med handläggaren.   Där framgick det tydligt att jag  beviljats resorna. Då fick jag ny kraft att fortsätta. Jag ringde direkt till Luleås färdtjänst som till en början avfärdade mig. Jag läsa upp både mail och intyg. Trots att de ihärdigt avslog att de kunde hjälpa mig kom de till slut fram till att allt ändå stod rätt till och tillät mig att boka tredje resan. Herre min ge, att det ska vara så svårt. Sådant motstånd! Att det är så svårt att som funkis passera kommungränser. Resorna i sig var ju så problemfria och smidiga. Min enda utmaning där var att arbetsleda och utbilda relativt nyblivna assistenter i att syntolka åt mig istället för att förlora sig i samtal med de trevliga chaufförerna. ”Hallå, här är jag. Du jobbar, vettu! Ni pratar om vad som händer men jag kan inte se det utan syntolkning.”

Att resa som funkis är helt galet, I tell you! Om vi vill att rika knösar ska sluta resa i onödan ska vi ge dem samma förutsättningar att boka resor som funkisar. ”Tredje resan den här veckan? Vänta ska jag koppla dig till färdtjänst! Jag hoppas att du har gott om tid att diskutera dina rättigheter.”

Perfekta byxor -nu gör vi om dem så en orkar sitta i dem.

Jag köpte nya termobrallor för någon månad sen och här sitter jag och sliter sönder dem med tång. Vänta, va?

 

Jag använder termobyxor så fort jag sticker ut näsan utanför dörren cirka 8-9 månader om året. För att slippa neurologiska smärtor som brukar följa om benen blir kalla. När jag köper nya är det. Bara att acceptera att jag måste sy om dem för att de ska funka. Jag hittar skitbra brallor den här gången. Höga i midjan, de kunde spännas i ryggen utan att klämma åt över magen när man sitter. De hade dessutom. Dragkedjor på insidan av låren ifall en känner att en vill öppna upp och lufta lite. Såna detaljer kan ju ibland vara värd ett nobelpris. Ja, det var värda sin vikt i guld. (De är inte så tunga så jag överdriver inte… allt för mycket.)

De behöver sys om.  De är på tok för långa. Fastna i grejer. Hamnar under skorna i snöblasket. När jag sen sparkar a v mig skorna i bilen och mossar upp mig i skräddarställning då sitter jag på de blöta byxbenen. Perkele! Vad det inte därför vi hade vädringskanaler? Slippa väta i skrevet som ger folk syndiga ideer. Gosh.  Assistenten får sköta de farliga sakerna: pilla dit nålarna. Jag tar det ofarligt arbetet på symaskinen från 50-talet.

Och sen bakfickorna. Termobyxor är inte gjorda för att sitta i. De är gjorde för aktivt liv på två ben (och eventuellt en snowboard.)  En kan ju försiktigt sprätta bort de obekväma kardborre-bitarna. Eller så kan en slita bort dem med en tång. Det beror på
1. Vilket tålamod en har.
2. Om man tänkt visa bakstycket mycket.
3. Vad en tycker är roligast.
Jag är inte så petig av mig. Jag fick till en bra teknik där assistenten satte sin stadiga knytnäve så jag kunde stötta tång-handen mot den för att få ataxihanden still och knipa tag om kardborrekanten med tången och RYCKA!! *Monstervrål*

Definitivt en del av ett gott liv, tack vare assistansen…

Crip på spåret

Våren kommer bli intressant. Jag har flera föreläsningar inbokade som innebär att jag får resa i Sverige lite. Jag tänker att det är en skänk från ovan, du där resor i fjärran är uteslutna. Jag har inte ekonomin och eller förutsättningarna. Det var en annan grej när man delade livet med en resglad partner. Han kunde även agera assistent. Och det gjorde att om man inte hade en van assistent så var resan ändå genomförbar. Nu är det lite annorlunda. Det måste till andra

De närmsta sex veckorna kommer jag att resa till Stockholm, Sundsvall, Göteborg och Piteå för att jobba. Resorna norrut ser jag allra mest fram emot. Föreläsningen i Sundsvall är på internationella kvinnodagen. ✊
Resan till Piteå känns väldigt speciell för jag har inte varit så långt norrut förut (okej, jag var där i krokarna som bebis en gång, men det räknas inte) och mmin morfar kommer därifrån. 1/4 sameblodet rinner i mina ådror och det känns helt sjukt att jag aldrig upplevt Sapmi. Nu när jag ändå är där uppe och får betalt för att föreläsa för sammanlagd 300 pers så tar jag mig en avstickare till Arvidsjaur för att få en glimt av samisk kultur. Kan hända att den finns en tjej där jag gärna vill träffa också. Jag räknar inte med att hinna särskilt mycket men lägga en grund för fler resor ditåt. Framför allt att se om det går att resa på det här viset. Långväga, med tåg, rullstol och assistenter. Från början tittade jag på tågresorna och tänkte knappast, det får bli flyget. Men sen hände hon: Greta Thunborg förstås. Då föll mina ursäkter till marken. Jag måste ändå försöka att undvika flyg när det faktiskt finns andra alternativ, även om de inte är lika bekväma.

Så nu ska jag ta nattåg. Det går inga tåg ändå till Piteå så resan kräver att jag ansöker utökad assistans och riksfärdtjänst.  Men det riktigt struliga har visat sist vara att boka själva tågresan. Ingenting funkar tydligen på SJ. Boka via nätet är ju bara att glömma. För att resa rullstolsanpassad kupé måste jag välja en skitresa där jag måste byta mitt i natten och resan tar minst 5 timmar längre. Urk! Jag funderar faktiskt på välja ett av tågen utan anpassad kupé, gå några steg från söder till säng med hjälp och parkera stolen vid bagageutrymmet.

 

Funkisaktivist i etern igen

I början av januari kom LSS-utredningen och nån dag senare intervjuades jag i radioprogrammet. Klartext i P1. Nån dag senare blev regeringssammanslagningen ett faktum och tog över nyhetsflödena. Det var förstås en otroligt viktig nyhet att prioritera. Först ett par veckor senare sändes intervjun och nu, drygt två veckor så har jag haft möjlighet att låta den transkriberas. Är det något man är tuktad med som funkis så är det att acceptera att saker tar sin tid.

Jag intervjuades i radiostudion av en journalist som satt i Stockholms studio. Med en sladd kopplade jag in min hörselslinga i studions ljudteknik. Jag hade också en dövblindtolk som syntolkade studion och allt ljud till visuellt teckenspråk. 

Klicka på bilden för att komma till själva radioprogrammet på SR eller läs den som transkriberad text nedanför. Se också fler bilder på mitt instagramkonto: Frida.Ingha

 

 

 

KLARTEXT

MK- Mattias Klevbäck

FI- Frida Ingha

MK -En förening som heter STIL tycker det behövs ett nytt sätt att tänka kring personlig assistans så dom har ett eget förslag på hur lagen om LSS kan skrivas om. En av dom som är med i STILS styrelsegrupp är Frida Ingha och hon säger att diskussionen om LSS har handlat för mycket om pengar.

FI -Det har enbart cirkulerat kring vad som får kosta och inte kosta och det är väldigt oroande

MK -LSS är en lag som ska ge stöd och hjälp till vissa personer med funktionsnedsättning bland annat handlar LSS om gruppbostäder och daglig verksamhet och i den lagen står det också vilka som ska ha rätt att få hjälp av personlig assistenter. All den här hjälpen betalas av svenska folkets skattepengar. Trots det tycker Frida Ingha alltså att kostnaden inte är det viktigaste.

FI -LSS ska ju handla om vad som krävs för att man ska kunna leva självständigt (eh) som andra och det gör det inte i dagsläget det är väl det som är det stora orosmomentet att vi inte har kommit längre.

MK -Politikerna i regeringen har bett utredaren Gunilla Malmborg och tänka ut förslag på hur LSS kan förändras och trots att den här utredningen alldeles nytt blev klar så lovar regeringen nu att göra om utredningen. Samtidigt finns det alltså ett helt annan LSS förslag från den här föreningen STIL som är en förening för dom som själva använder personlig assistans. Föreningen STIL tycker att myndigheterna borde tänka på ett nytt sätt när de i framtiden bestämmer vilka som ska får hjälp av personlig assistenter myndigheterna borde tänka med på möjligheterna än problemen sägen Frida.

FI -Titta på behoven istället för medicinska diagnoser. Vad kan jag göra om jag får en insats (eh) vad kan bli bra.

MK -Frida Ingha hoppas att fler personer med funktionsnedsättning ska kunna får jobb om de får assistans

FI -och att se människor som resurser i samhället med egna liv som kan arbete som kan va föräldrar som kan tillföra samhället ett värde.

bildtolkning 1: Frida sitter i studio med wunder woman-tights och en löst, hängande, rosa t-shirt. Rakat huvud och synliga  cippar (ljudprocessorer. Som hon hör med) på huvudet.  Hon pratar in i radiomicken och framför sig har hon en teckenspråkstolk.

Bildtolkning 2: skärmdump från SR.se. Bild av Frida i rullstolen med SRs logga i bakgrunden. Bam!

Koden till ett gott liv med sina assistenter -Vem har löst den?

Förra fredan hade vi en konsulent från kunskapscentret BOSSE här hos oss för att tala om stresshantering och personlig assistans. Så behövligt! En sån här temaförmiddag har jag försökt få till för min assistentgrupp i över ett år. Det var så bra att det äntligen blev av. Nyttigt för alla.  För mig kändes det asbra att konsulenten de skickade var utbildad kurator men också att han själv har personliga assistenter som han arbetsleder sina assistenter utifrån Indipendent living. Han visste verkligen vad han pratade om men hade ödmjukheten att säga ”det här är svårt. Jag är skitbra på att lära andra men skitkass på att tillämpa det själv.” Så är det ju. Även om man har kunskapen så är det en helt annan sak att se sina egna mänskliga behov och beteenden.  En behöver liksom nån som kommer utifrån, kikar in och sticker hål på ens små bubblor som man är för invand för att själv se.

Så här gick det till:
Han satt med vid vårt personalmöte, lyssnade och iakttog oss.
Höll ett föredrag om stress, personlig assistans och annat bra.
Hade gruppsamtal kring ämnena och arbetet här.
Gruppen slutade och mina två samordnande assistenter stannade kvar.
Sopplunch.
Sedan. Hade jag och mina två samordnande assistenter 45 min var att prata enskilt med honom och till slut samlades vi alla fyra och sammanfattade dagen och hur vi fortsätter att arbeta utifrån det här.
Shit, vad bra det var!

Jag lägger enorm energi på arbetsmiljö och utbildning för mina personliga assistenter. Jag vill inte att det här ska vara ett genomfartsyrke. Bara ordet har börjat ge mig ilningar i tänderna. Jag vill lösa koden som gör att allt funkaar i längden utan att det blir som ett enormt ok för mig eller assistenterna. Varför fixar några stycken det här medan 90% går vidare till andra jobb så snabbt? Jag vill inte ha assistenter som stannar forever men som inte heller att hen stannar av plikt eller rädsla för hur det går för mig annars.  Nu har jag fått lite nya redskap att arbeta med och nyttiga insikter. Jag kommer inte släppa det här för jag är den enda som inte kan säga upp mig och skita i alltihop.

Det här är några saker vi pratade om:

– Det är viktigt att assistenten kan släppa sitt jobb när hen går hem för dagen. Hur man gör det? Alla behöver ha egna strategier.
-Att jobba upp en bas med rutiner, att sätta fyrkantiga ramar. Det är först då en kan frångå dem när en vet vad en frångår 😊
-Sekretessen gäller oavsett om jag säger att assistenterna får prata om mig med andra eller inte. Vi har nu planerat in utbildning i ämnet för assistenterna.
– Jag som arbetsledare behöver ha någon utanför assistentgruppen att prata av mig hos kring hur assistansen och sjukdomen påverkar mitt liv.
– Det är en stor fördel om assistenten har ett deltidsjobb vid sidan om eller ett starkt fritidsintresse som inte hänger ihop med arbetet här.
– En av de svåraste grejerna för en assistent att ”lämna jobbet på jobbet” är det faktum att det kommer förfrågningar om att hoppa in och ta pass när en kollega blir sjuk eller behöver ledigt. Det går inte heller att inte ring för personal måste ju tas in. Som assistent kan man se till att ta ett beslut på frågan och svara så snabbt som möjligt så man sedan kan släppa det och jobba på att inte känna sig dålig när man inte kan hoppa in.

Syntolkning: foton på Frida, konsulten och assistenten sittandes på stolar och soffa i ett pardagsrum koncentrerade i samtal.

 

 

 

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står utanför normen. Musiken blandades med starka texter från normbrytande aktivister. Jag representerade individer som bryter mot funktionsnormen.  Carmina Burana framfördes av orkester av 70 artister och kör på 130 sångare. Hela alltet teckenspråksgestaltades med teckenspråk. Det var stort. Hela altet startade och avslutades med Tage Danielssons ord

I livets stora älv
har ingen kraft att flyta själv,
det ställs krav på varenda droppe!
Hjälp till att hålla de andra oppe!

Hjalmar Bergmansteatern är en stor teater med 700 platser. Allt är stort, svart och med starka spots så det är svårt att se och navigera sig. Jag blev ledsagad genom ensemblen utan att veta om det och släpptes in backstage. Logerna låg på en annan våning så jag fick använda teknikernas personalrum bakom scenen. Där hade jag det bra. Bamsestor och utrustad med hörnsoffa, kök, badrum och dagbädd.

Min mamma hade suttit några dagar innan och oroat sig en aning om hur jag skulle skydda mina ögon från det starka ljuset på scenen. Föga visste hon att det var just ljusets omilda knivar I mina ögon jag skulle använda mig av. Alla kan relatera till mörker och bländning.
Jag visste att mitt framträdande skulle komma sent I showen så jag ville se till att publiken vaknade till ordentligt innan jag framförde mina viktigaste ord. Jag gjorde det genom att låta ljuset plötsligt släckas I salongen under en dialog med assistenten på scenen och diskutera hennes möjlighet att jobba när hon inte ser och dra parallell till det faktum att jag som synskadad behöver vänta över ett halvår innan jag får
synhjälpmedel av arbetsförmedlingen på arbetsplatsen. Sedan tänder ljuset och jag illustrerade olika tekniker jag har för att få känsla av sammanhang även när jag inte hör och ser. Jag utförde det med glimten I ögat och viss komik. Sedan läste jag en text ur min blogg skriven för något år sedan. Den illustrerade hjälplösheten och isoleringen min situationen om jag är utan samhällets insatser som personlig assistans, hjälpmedel och ickeverbal kommunikation. Om jag verkar stark och driftig så är det ju för att jag har tillgång till dessa redskap. Utan dem har jag inte en chans livet. Avslutningen av mitt framförande handlade just om det. Det var en helt fantastisk och fruktansvärd känsla att stå där och blotta sin rädsla med vetskapen att min och andras trygghet i LSS är allt annat än säker.

Bildtolkning:
BIld 1: Frida på en stor scen i starkt, blått ljus. Orkester och kör bakom sig.
Bild 2: Frida på scenen med assistent som gör haptiska signaler på hennes axel.
Bild 3: Frida inzoomad med  blommor i handen, avläser assistentens handrörelser taktilt. Hon har en brun 20-talshaatt och en grönmönstrad färgglad klänning.
Småbilder: av publik, scen och några bilder där Fridas dotter står  bredvid henne.

 

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.