Tag Archives: retinitis pigmentosa

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en gång om året som jag borde utan fått vänta nästa tre år så kändes det oviktigt just då. Det var skönt att få prata med läkaren. Jag är troligtvis en av hans mest pålästa patienter, För något år sen skrev jag en tidningsartikel om forskningen inom behandlandling för Retinitis pigmentosa. Nanoteknik, genteknik, implantat, bromsande tillskott mm. Skönt även om svaren på hans flesta frågor är. Nej, det finns inget nytt. Nej, jag kan inte uttala mig om hur hur synen kommer fortsätta förändras. Nej, det ser inte så bra ut. Nej, utvecklingen av din RP kan inte jämföras med någon av patientgrupp.  Ensam, ensam, ensam. Det är i alla fall nån som vet exakt hur det ser ut och att en patient kan ha samma ögondiagnostik som en annan, men att eftersom diagnosen beror på helt olika genetiska skador ser pigmenten i ögat olika ut och beter sig olika. Patienter med PHARC har väldigt lite pigment i sina ögon och det gör det extremt svårt för ögonläkare att se hur sjukdomen utvecklas.

Jag begärde kopia på kartan över mitt synfält. Det gör. Jag alltid. Jag lade ner den i väskan och glömde bort den i någon dag. Medan den låg där förträngde jag sakta hur den såg ut. Jag ringde min mamma och sa att synen försämrats men bara lite. No biggie! Samma tilll assistenterna. Sedan tog jag fram kartan någon dag senare och fick en chock. Var det här verkligen samma papper. Försämringen var inte alls liten och ovärd att snacka om. Den var markant. Jämfört med hur sen såg ut för tre år sen var den dessutom skräckinjagande för om den fortsätter i samma takt har jag inte många år med syn kvar. Det var som ett knivhugg i magen. Jag hade just visat assistenten pappret. ”Kolla, det är ganska lugnt.”  Nu vräkte tårarna ner för kinderna. ”Det är inte alls lugnt….Det är helt åt helvete ju.” Hon svarade bara ”Ja, faktiskt.”

Det första som hände var att jag kände mig bitter, Fruktansvärt bitter. Över avsaknaden av synanpassning i min bostad det senaste året. Över att jag inte kunde få bo kvar i mitt anpassade hus så länge som möjligt. Att en kommunkärring glömde min ansökan på en hylla i ett halvår. Att företaget som ska utföra anpassningen släpat efter. För att jag gjort allt man skulle göra och att det ändå blivit skit. Men allt det är bara omständigheter som spelar noll roll idag. Jag är egentligen inte bitter. Jag är rädd.

Jag är rädd.

syn

2015-06-03 21.13.08Jag har gått runt och varit arg på ögonmottagningen här i Örebro. Det är lätt att anklaga dem för sjukdoms de inte rå för, därför att de omständigheterna de kan rå för som att kalla mig till undersökning en gång om året eller ge mig fullständig information om min sjukdom misslyckas de misserabelt med. Vid närmare tanke så började de nog tappa mitt förtroende när jag av en slump undersöktes som höggravid och läkaren snubblade över en ny ögondiagnos som mottagningen misssat i tio år. Han skrev ner diagnosen på en post-it och sa ”gå inte hem och googla det här nu. Då blir du bara rädd.” Ja, där började min tilltro till dem att dala

Hur som helst, nu i januari fick jag tid till en undersökning som jag bort kallats till i början av förra hösten. Resultaten av testerna såg det riktigt bra ut. Bortsett från en mörk fläck till vänster som blivit större hade synen på mitt bra öga inte förändrats nämnvärt. Skönt! Sen pratade vi om näthinneavlossningen och varför det hänt. Han sa att det helt och hållet var en slump att jag fått det och att det inte hade med min andra ögonproblematik att göra.
Efteråt störde det mig, men jag har varit osäker på varför.

645@70Här om dagen kom jag på det. Läkaren som opererade min näthinna sa att avlossningen hängde ihop med min RP. Det känns lättare att acceptera då, om den hänger ihop med något jag redan har. Varför? Kanske för att det känns mer logiskt och hanterbart då. Jag vet inte. Jag googlade det också och hittade ett uttalande från en läkare på umeå universitet angående att en gråstarrsoperation bör undvikas på yngre personer (under 50 år) då det ökar risken för näthinneavlossning på lång sikt.  Gråstarr är en del av sjukdomen RP och jag opererades redan som 14-årng. Gråstarren fortskred snabbt och jag hade inget annat val än att opereras. Annars hade jag nog varit blind innan jag slutade grundskolan. Och…ja, det ändrar ju ingenting egentligen. Inte i nuläget. Min syn är som den är, kommer bli som den blir. Jag tror att jag kan leva med det, även om det inte är lätt. Jag har fått nog av ögonmottagningens regelbundna förseningar och dåliga bemötande. Jag ska se efter om jag kan byta till en ögonmottagning på ett annat sjukhus. DET kan jag påverka.

Källa:
http://www.medfak.umu.se/digitalAssets/2/2601_ogat_07_hela.pdf
Bildkälla Saurons ögon: http://www.expressen.se/allt-om-resor/har-far-moskva-ett-helt-eget-sauron-oga/

Om mitt bra öga var en liten, stackars människa

Det hände något imorse. Jag satt och jobbade med en ansökan till Försäkringskassan och när jag efter en kort ögonpaus skulle ta på glasögonen ryckte armarna till och jag körde glasögonskalmen rakt in i mitt vänsteröga. Jag hann inte ens blinka. Det gjorde väldigt ont. Ur mig kom ett skrik och några få ord. ”Mitt bra öga.” För jag har ett bra öga och ett dåligt öga efter att jag fick näthinneavlossning för ett och ett halvt år sedan och förlorade mycket syn  på höger öga. Efter det är jag väldigt rädd om mitt bra öga. Jag är gravt synskadad på det, men det är ändå så mycket bättre än mitt dåliga öga. Om mitt vänstra öga vore ett barn vore jag en sån förälder som tvingade honom att ha badskor i sjön och att hålla mig i hand vid övergångsstället tills han blev 25. Jag hade bergis döpt honom Ralph eller Totte  och satt en GPS-sändare i hans ena hörntand för att alltid veta var han befann sig. Han skulle fortfarande bo hemma när han fyllde 60 och jag låg på min dödsbädd tjajandes om att han inte får sluta med badskor bara för att jag dör.

När jag väl öppnade ögat efteråt konstaterade assistenten att det gått bra ändå. Lite svullet, men ingen skada på ögat. Jag hade träffat ögonvitan och det var ingen fara.

Jag har ändå inte blivit av med känslan. Jag känner bara för att ligga ner och gråta, men det vågar jag inte. Jag vågar inte vara ensam med den där känslan. Jag vill inte försvinna in i den. Jag vill vara på jobbet och tänka på annat. Så, jag skriver av mig det här och sen ska jag skita totalt i det. För ingenting farligt hände. Ingenting gick sönder. Jag ser precis som jag gjort förut. Jag känner mig lite extra bitter över det faktum att jag borde kallats till min årliga ögonundersökning för ett halvår sedan och fortfarande väntar. Jag känner mig glad att jag kontaktade patientnämnden för två veckor sen och att de hjälper mig.

Twilightzone

Ni vet när man träffar en gammal bekant. Man säger ”Men heeej, hur är det med dig?” Trots att man står där i ögonmottagningens väntrum två dygn efter att man förlorat synen på ena ögat reagerar man så. Sen säger hon att ”jag ska tolka för dig idag.” Jag utbrister nästan ”Jaja, men det var typiskt. Allt annat är ju ändå så himla absurt idag.” Men det gör jag inte. Hon tillägger att hon kan ringa tolkcentralen och be dem skicka någon annan. Nej, det behövs inte. Jag vill inte krångla till något nu. Jag vill bara komma in till läkaren och få veta vad som hänt med mitt öga.

Vi sätter oss ner i väntrummet och jag börjar fråga henne om hur hon har det. Hon vart en av mina bästa kompisar när jag var liten. Om vi mötts på krogen och druckit lite hade vi kanske blivit värsta bästisarna för en kväll och bytt telefonnummer. Nu är  allt stelt och skitmysko.

Hela förmiddagen igår tillbringade jag på sjukhuset. Jag får börja med den gamla hederliga bokstavstavlan som är upplyst. Sköterskan tejpar över mitt vänsteröga och ber mig läsa en rad jag ser tydligt men så långt ner som möjligt.
”Ehm.. alltså… jag ser inga bokstäver… alls.”
”Vad ser du då?”
”Jag ser att det är lyser i mitten och att det är grått på sidorna.”

Jag blir undersökt med en massa olika apparater. Jag slår ständigt pannan i ställningarna där huvudet ska placeras när jag vänder mig mellan tolken och sköterskan på andra sidan apparaten. En elak påminnelse om att jag inte ser den. Till slut får jag träffa läkarna, två stycken och en sen en kirurg. Jag har fått näthinneavlossning. Det positiva är att det kan opereras. I de flesta fall opererar man akut för att förhindra att gula fläcken lossnar. I mitt fall har hela näthinnan och gula fläcken redan lossnat. Jag kommer inte kunna få tillbaka den syn jag hade på ögat innan. Exakt hur mycket syn som kan återställas får jag inget direkt svar på, bara att jag inte ska hoppas för mycket. Det är en fördel att jag är ung.

Efteråt, med vissa besvär att orka läsa, googlar jag min nya diagnos. Först tycker jag att det är konstigt. Jag känner inte igen symtomen som beskrivs.

  • ljusblixtar i ytterkanten av synfältet
  • grumlingar och sotflagor som rör sig i synfältet
  • en mörk skugga, som en gardin, i utkanten av synfältet.

Ljusblixtar minns jag för några dagar sen men inga sotflagor, inga gardiner eller mörka skuggor. Sen läser jag att det börjar i ytterkanterna av synfältet. Jag förstår att de säkert funnits där, men jag ser ju inte där. Jag ser bara i mitten. Mitten av  synfältet, som styrs av gula fläcken. Det måste varit den som lossnat här om dagen. Gula fläcken är en del av näthinnan och i alla texter står det om hur viktigt det är att kontakta läkare så fort de första symtomen dyker upp. När det börjat bli hål i hinnan eller små bitar lossnat. Hos mig har allt lossnat så det är inte så bråttom längre. Inte mer än att man ska operera det innan näthinnan hinner stelna. Jag har fått en operationstid på torsdag.

Det blir min femte ögonoperation så jag blir inte rädd. Det känns skönt att något kan göras. Jag var så inställd på att det som hänt  var en naturlig del av min gamla vanliga ögonsjukdom, retinitis pigmentosa. Det kommer göra ont, jag ska sövas, jag kommer bergis få kateter och jag kräks alltid som en gris av morfin. När jag blir sövd kommer jag fnittra åt alla allvarliga gubbar i gröna kläder och jag kommer fråga ut narkosläkaren om han trivs med sitt jobb och om han ätit ordentligt med frukost så han gör det här bra nu. Jag kommer få plocka ur mina piercings innan, ta bort nagellacket från naglarna och tvätta mig med operationstvål. Det har jag gjort så många gånger, jag är hemmavan och trygg.

Min egna lilla syn-tsunami

20130912-185226.jpgJag sitter här, stirrar på tangentbordet och undrar vad jag ska skriva. Hur ska jag skriva det? Snart kommer huvudvärken och tröttheten tillbaka och då måste jag vila ögat. Ögat, inte ögonen. Det högra ögat har jag en lapp över för med det ser jag knappt längre. Det är bara jättesuddigt.

Den där förkylningen jag hade förra veckan har satt igång någon form av försämring i min grundsjukdom. Jag har fått känselbortfall i låren vilket i sig är ganska freaky men det påverkar mig inte direkt så mycket. Jag är väldigt trött i armarna. De känns som tunga vikter att lyfta. Jag har aldrig tänkt på att lysknappar sitter så högt upp.

I går kom den stor vågen. Min egna lilla syn-tsunami. Synen på höger öga försämrades kraftigt på några timmar. Först bara på en bit av synfältet, i mitten och nederdelen. En suddig stor korv som lade sig i vägen och fick ansikten att suddas ut som om de vore spöken. Inga ögon, inga läppar, ingen näsa. Sen växte suddigkorven och tog över hela högra synfältet. Jag har retinitis pigmentosa och har sedan många år tillbaka inget periferiseende. Jag ser alltså enbart i mitten av synfältet. Gjorde i alla fall. Nu har även det försvunnit på höger öga. Det är bara blurr kvar. På vänster ser jag fortfarande som förut men mitt högra blurriga synfält stör det vänstra och det är svårt att se. 20130912-185250.jpgNär jag har sjörövarlappen över högerögat går det lättare men jag blir förbannat trött snabbt och får ont. Jag skriver några rader i taget och vilar sedan.

Genom FSDB har jag värsta, bästa stödet. I en grupp på facebook får jag tips och goda råd av andra med RP som gått igenom samma sak. Det är tröstande att höra hur det varit för dem. Där finns gott om praktexempel på hur bra man kan klara sig utan sin syn.

 

Två mörka ögon

Igår var jag och provade ut ett nytt hjälpmedel på syncentralen: mörka linser. De skrivs ut till personer med epilepsi och synskadade som lider av extrem ljuskänslighet. Jag tillhör den sistnämna gruppen. Det är inte samma sorts linser som används för att byta ögonfärg hos en vanliga optiker. De brukar ha ett genomskinligt ”fönster” för pupillen och förändrar alltså inte färgen på vad bäraren ser. 20130404-060740.jpg 20130404-060731.jpgDe jag provat ut på syncentralen fick jag höra är vanliga linser som skickats till ett företag som på beställning färgar dem i precis rätt nyans. Man kan till exempel få gula linser som framhäver kontraster. Rött tonar ner starkt ljus men gör det lite svårare att se kontraster. Själv gillar jag oranged filter i glasögon så jag provar linser som är  brun-orangea.

20130404-060657.jpgJag har provat linser förut det var då väldigt svårt för mig att hantera dem eftersom jag är skakig. Nu har jag assistans så det behöver inte bli ett problem längre. Skönt! Assistenten som var med mig igår har dessutom själv linser så det gick rätt smidigt att få i dem och ut dem. Jag tror assistenten tyckte det var jobbigare än vad jag tyckte. Lite läskigt att se sig själv med nästintill svarta ögon. Pupillerna syntes inte ens. Att ha dem på sig var som att ha solglasögon på sig men inget ljus kom in på sidan eller så. (Det är därför jag brukar använda hatt.) Hur mycket det hjälper mig återstår att se. Jag kommer längre fram även prova på linser med mer styrka men det är en rätt invecklad historia med nya operationer och skit.

Jag har återbesök redan på måndag. Igår fick jag ha linserna inne i ögonen två timmar, sedan ska jag öka på en och en halv timme varje dag. Det är för att ögat ska vänja sig. När man lägger en lins på ögat får den inte lika mycket syre som vanligt därför måste man vara lite försiktig i början.
På fredag ska jag ha linserna till jobbet har jag tänkt.20130404-060716.jpg20130404-060708.jpg