Tag Archives: personlig assistans

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.

 

 

När skammen tystnar

Man känner sig verkligen som världens rövhål när man ligger i sin korggunga medan assistenten klipper gräset med handjagaren.

Ibland slås jag av den där tanken att jag inte borde ha rätt att bo så här. Att jag inte borde äga mer än vad jag själv kan ta hand om med min ringa funktionsförmåga så jag inte belastar samhället eller mina föräldrar mer än nödvändigt. Jag bor i ett mindre radhus med en liten trädgård på baksidan.

Så inser jag att med den inställningen skulle vi sitta på institution hela bunten. Det är just precis den typen av tankar som letat sig in i dagens politik. Vilken nytta för samhället skulle jag vara på institution. Om jag försökte kosta så lite som möjligt och ta så lite plats som möjligt då vore jag heller inte till något nytta för vare sig mig själv eller nån annan.

Jag trycker tillbaka min skam och funkofobi i det hål det kom ifrån och tänker att jag kan ge till samhället på mitt vis. Genom att skapa, lyfta och leda. Inte för att jag är skyldig samhället det utan för att det är rätt. För att jag vill och kan. Det är min rättighet. Det är en fördel för mig och för samhället jag är en del av.

Bra teknisk support, bra assistans.

Det här är ett exempel på hur personlig assistans kan gå till för någon som har nedsatt syn och hörsel.

Jag har ett telefonmötet med Apple support. (En söndagmorgon, är det inte fantastisk service så säg!) Det är fler smågrejer med min apple-enheter jag behöver få vägledning att ställa in rätt. När telefonen ringer svarar jag och slår på högtalartelefonen.

Telefonistsen hälsar och frågar vad jag behöver hjälp med.
Jag nämner vad mitt ärende handlar om kort och berättar sedan att jag är hörselnedsatt och har en assistent med mig som kommer upprepa vad han säger så jag uppfattar hans instruktioner. Jag ber honom att korta bitar åt gången och lämna pauser så min assistent hinner upprepa. Assistenten kommer eventuellt fråga om ifall det är något hon inte uppfattade eller flika in om hon märker att jag missförstått något. Annars kommer jag tala för mig själv.

Telefonisten börjar prata och informerar mig ber mig läsa upp serienumret som står på baksidan av min iPad. Jag vänder iPaden, konstaterar att det är ingen chans att jag kan läsa de där där pluttiga tecknen. Jag ber assistenten läsa det som står för telefonisten. Hon skjuter upp glasögonen på nästan och läser upp det som står för honom. Sedan lämnar hon över ordet till mig igen.

Telefonisten hmmmar och mmmar. Assistenten skojar och mimar till telefonrösten så jag förstår att jag inte missar information. Telefonisten ber mig kolla ett par grejer. Assistenten upprepar. Jag ska gå in i den menyn, klicka på den ikonen, läsa upp vilka alternativ som är förkryssade där.Assistenten upprepar och jag följer order. Läser upp vad han vill veta. Han drar slutsatser och ber mig öppna nästa meny. Assistenten upprepar. Jag hörde vad han sa och är redan på väg att öppna menyn men hon upprepar ändå så är jag säker på att jag hört rätt. Hennes jobb är precis lika viktigt oavsett.

Efter en och en halv timme har jag fått hjälp att styra upp så jag kan ta emot samtal på min iPad via min iPhone, formaterat min dotters iPad och tagit bort massivt mycket utrymme på min MacBook. Två olika telefonister har hjälpt mig. Assistenten är hungrig och min dotter undrar när hon ska få sin iPad! Själv är jag tvärnöjd.

Så kan det gå till oavsett vilken kundservice jag ringer oavsett ärende.Tidigare i veckanvar det skatteverket jag ringde för att höra mig för huruvida jag bör betala skatt på varor jag ska recenserar. Nån dag innan ringde jag neurologmottagningen och  förnyade ett recept på läkemedel.

Vad krävs av mig?
-Att jag informerar assistenten hon hur hen kan assistera mig.
-Att jag kan informera telefonisten hur hen kan anpassa sin service
– Ett jädra tålamod

Vad krävs av assistenten?
-Att hen kan höra samt tala eller teckna tydligt
– Att hen har dövblindkompetens och förståelse för vad tolkning innebär.
– Att här kan avläsa mig och mina behov som uppstår
– Att hen klarar av att sitta bredvid utan att försöka ta över samtalet.
-Ett jädra tålamod

Vad krävs av telefonisten
-Tid
– vilja att anpassa sig.
-ett jädra tålamod.

Tystnadskulturen kring sex är fienden ibland oss

Människors uppfattning av funktionshindrades sexualitet och vad sexuell assistans innebär är verkligen hemsk.
Som assistansanvändare blir jag fullständigt äcklad av hur människor som inte lyft ett finger för att förstå problematiken öser ur sig skit på nätet. Behöver vi ett annat ord för begreppet personlig assistans I samband med sexualitet? Skulle det alls göra någon skillnad?

Trots att jag vet vad begreppet innebär så känner jag direkt äckel inför mig själv som assistansanvändare. Äckel inför min sexualitet och äckel inför att jag behöver assistans inte bara kan hålla mitt egna för mig själv. Som en samhällsparasit som vill utnyttja andra för att tillfredsställa min egna behov.
Men så är det ju inte.

Hos mig, med mina assistenter pratar vi väldigt direkt och öppet om de här frågorna. Det finns assistenter som har helt andra arbetsförhållanden. Det finns arbetsplatser där assistenter blir utnyttjade. Det finns arbetsplatser där assistansanvändare utnyttjas. Det finns arbetsplatser där anhöriga utnyttjas. När vi är överens om vad assistans INTE ska vara kan vi komma till frågan om vad assistansen får eller bör vara.
Tydliga riktlinjer saknas och det är en enorm problematik som tenderar att leda till övertramp, utnyttjande och osäkerhet. Kring personlig assistans och sexualitet har vi en stark tystnadskultur i Sverige som är farlig.

Vid tystnadkultur uppstår förtryck och det i sig är ett funktionshinder. Vapnet för att bryta tystnadskultur har uppstått som en folkrörelse: #meetoo. Trodde du att #metoo var en trendgrej så trodde du fel. Tycker du att #metoo är jobbigt? Tycker du det finns viktigare saker att prata om? Lyft då frågan istället för att tysta den. Det är enda sättet att bli av med tystnadskulturen och #metoo. Tiden då det gick att enkelt sopa över utsattas protester är förbi nu. Hashtagrevolutionen kanske inte har skötts perfekt hela vägen. Huvuden har rullat över internet. Men vet ni, det har behövts. Likt franska revolutionen. Jag välkomnar den även här och tror att den är en viktig del av att ta bort ogräset innan vi kan våga låta nya blad växa.
Assistenternas hashtag: #hjälpa,intestjälpa
Assistansanvändarnas hashtag: #slutvillkorat

Sexuell assistans här i Sverige innebär INTE prostitution av assistenter. Prostitution är olagligt och det blir inte mindre olagligt för att en av personerna har någon som av funktionshinder. Den som använder sin assistansekonomi för att köpa sig sex begår ett brott.

Hela grejen med sexuell assistans är att möjliggöra för assistansanvändaren att självständigt så känna och uttrycka sin sexualitet. Inte att ersätta en partner eller en sexleksak utan att skapa möjlighet att själv
-använda leksak/redskap
-träffa och vara med en partner.
– ta på sin egen kropp.
Exempel: dra för gardiner
klä av
placera på plats
assistera vid inköp

Assistenten ska inte vara målet för användarens kåthet. Assistentens egna kåthet inte ska blandas in. Det behöver finnas bra och tydliga riktlinjer. Alla inblandade behöver vara hänsynsfulla och lösningsinriktade.

Det är möjligt för en assistansanvändare och assistant att ha sex, men då är det inte längre sexuell assistans. Då ska det ske utanför arbetet och det ska finnas tydlig överenskommelse för det. Tycker jag. Det är vanligt förekommande eftersom många som lever i par har sin partner som personlig assistent ibland. LSS är så absurt utformad idag att det för de flesta skulle vara omöjligt att få ihop sin assistans utan anhöriga som accepterar arbetstider som annan personal inte accepterar.

 

Den ofrånkomlige frågestunden.

Det senaste året har jag sammanlagt haft tre längre sexuella relationer. (Nej, inte alla samtidigt, men lite omlott så där.) Under den tiden de varat har det funkat himla bra och med just dessa individer har jag inte upplevt mitt behov av personlig assistans en enda gång, Det har varit helt fantastiskt underbart.

Jag slår ihjäl en hel del av min dödtid med att sitta och chatta med flirtar på nätet. För eller senare kommer man till den där frågestunden kring hur min sjukdom och min vardag med personlig assistans. Att personen får ställa frågorna och få svar är förutsättning för att komma vidare till något vettigt och svettigt känner jag. Jag har inte min personliga assistent med mig i rummet, men kvar i huset. Jag är van och det känns inte alls som en biggie. En del av mig vill säga att det faktum att det finns en personlig assistent två rum bort inte är konstigare än om det vore en granne i radhuset intill eller en roomie, men så är det inte. Det är skillnad. Jag vet inte exakt varför men det gör en enorm skillnad för många jag pratar med.  Ibland tackar de för sig ganska så på en gång. Ibland inte. Ibland vill personen träffas men ångrar sig strax innan p.g.a. Just att jag har en personlig assistent i närheten.
”Du, jag har tänkt på det här och det känns konstigt liksom.”  Nu låter det som att jag bjuder hit folk på löpande band men så är det inte. Det låter också som att jag har sex första gången jag träffar en dejt. Så är det inte heller. Jag tänker inte beskriva hur det är men påminna er om att era antaganden är era och inte mina och det kan vara bra att komma ihåg.

De flesta med personlig assistent ser till att vara utan assistent just när de ska ha sex. Genom att skicka iväg assistenten eller  träffa sin sexpartner den tid på dygnet då de inte har personlig assistans. Jag har förstås funderat på det som alternativet. Jag har personlig assistent dygnet runt. Så här när nån jjag verkligen gillade och verkligen ville träffa tackar för sig då frågar jag mig själv ”VAAAAARFÖÖÖR, FRIDA!?” Men alltså, jag har tänkt igenom det här hundra gånger och kommit fram till samma sak hundra nittionio gånger. Jag kommer komma fram till samma sak den här gången också.

Jag trivs bäst och jag mår bäst om i tryggheten av min assistans. En spastisitet kan hända och då behöver assistenten finnas till hands. Jag har en sjukdom som är progressiv så jag kan inte förutse förändringar som kan uppstå. Mina behov av assistans kommer i framtiden. De kommet.inte bli mindre, utan större. Den som ska vänja sig och leva med det är i första hand jag och därför vill jag inte se assistentens existens som ett hot mot min sexuella lust. Den som vill ha sex på mig så själv bestämma hur de ska hantera det. Det finns gott om brudar som inte har personlig assistans de kan välja på och jag förstår den som väljer nån av dem istället. Gör de det så är det så. Jag undviker att ta det personligt. Det är faktiskt jäkligt ballt när nån inte ser det som ett problem och vi kan gå vidare. När nån säger ”okej, det är är en aning udda för mig men jag vet inget förrän jag provat.” Det känns ofta som att hela grejen blir en aning onödigt stor när vi egentligen bara ska ta en kaffe och se om vi rodnar. Men det blir så när båda vet att vi hoppas på att det efter hand ska utvecklas till helt andra grejer.

Foto: Per Angelsten.

En sväng till Tokholm

‹I höst ska jag vara med på en till av utställningarna av Kännbart. Det är finalutställningen som hålls i Stockholm på Scenkonstmuseet. Min mentor i projektet bad mig komma dit och se lokalerna för att få tydligare uppfattning om vad jag vill göra där. Hell yeah, tänkte jag som tacksamt tar emot ursäkter för att resa till Stockholm. Det blev en jävligt cool resa med udda människor, kläder gjorda av cykeldäck, vegomat, en CP-dragqueen och svindyr parkering. Men Stockholm har nån slags förbannelse över sig. När jag ska dit brukar alltid trubbel uppstå. Så även denna gång. Assistent med hjärtfel som tvingas avboka, hjälpmedel som slutar funka och till slut ett tillslag av kraftig yrsel dagen innan avfärd. Men det är ju inget vi inte överkommit förr. Löser det sig bara med assistans så löser sig allt annat. Bara en kan slappna av och ta hänsyn till omständigheterna under resans gång.. Acceptera att saker får ske i ett annat tempo. Jag fick med mig en assistent och har hen körkort så är det allt som behövs för att komma iväg.

Det var inte en dagsutflykt, utan tredagarsresa. Grundplanen var att proppa in så mycket networking och möten som möjligt. Det hade aldrig gått. Jag fick helt enkelt begränsa mig efter min förmåga och som tur i oturen så sket det sig med flera av mötena jag hoppats få till. Det blev inte ett galet tempo och jag fick till ledig tid för den medföljande assistenten genom att rekrytera en inhemsk talang. En radikal punkare med namnet Jösses som jag matchades med på tinder för några månader sen. Vi tog en fika då och odlade lite vänskap. Som de flesta hårda typer visade han sig vara en genomsnäll och rolig filur. Typer som tar livet med en klackspark men orättvisor och personlig assistans på största allvar passar ju fint som assistent hos mig.

Tisdag

Jag hade fortfarande yrsel vid avresan. Eftersom jag varit. Så sjuk innan hade jag inte kunnat packa omsorgsfullt och noggrant som jag brukar utan fick göra det på morgonen innan vi åkte. Jag fick med mig allt jag behövde men reducerade inte som jag brukar. Det blev ordentlig packning. Sedan avfärd. Jag bodde hos min kompis Astrid som är en snusande metalhead bosatt i Vallentuna norr om Stockholm. ”Nu ser det ut som det ser ut här, men det får ni ta för sån är jag just nu.” Skitbra, då känner jag mig som hemma. Det är så skönt när nån vågar säga så istället för att stressa över att få saker att verka perfekta. Perfektion suger ändå bara!

Efter lite vila åkte jag ockh assistenten inåt staden och mötte upp min unga syssling på gaybaren Secret Garden i gamla stan. Som familjen enda två queerisar är vi allierade från start. Skön böna! 

Onsdag

Mötte upp den nyrekryterade assistenten och sedan ärtan Annika som jag varit bästis med sen gymnasiet. Vi hittade stans mest otillgängliga café på Östermalm, klättrade in och åt en lunchmacka där.  Jag hade mitt möte på museet. Jag fick se att utställningen kommer ske i en helt fantastisk lokal. Blev peppad att göra något riktigt stort konstverk. ”Nu, har du chansen, Frida. Det är inte många som får möjlighet att göra något sånt här.”  Pirr i magen. Tog en tur och tittade på resten av museet också. Där visas saker som hänger ihop med all möjlig form av scenkonst.Museet öppnade i februari så det var riktigt nytt, fräsch och framförallt -anpassat.-  Barnet i en fick leka med udda instrument, se sig själv som dansande sträckgubbe, se gamla udda cirkusprylar, rekvisita i alla dess formen och massa annat.


Sen sprang vi fem varv på stan för att få tag på en nyckel och se till att nyckelägaren fick sin nyckel. Det behöver vi ju inte gå in så djupt på för allt berodde som vanligt på att jag försökt vara lite smart. Jag gömde Astrid hemnyckel i ett fack i bilen -för en vet ju hur det är med väskryckare i storstan. Sen gav jag bilnyckeln till min medresande assistent och gav honom ledigt. Hejdå!  Inte en tanke på att Astrid meddelat att hon skulle behöva nyckeln senare på dagen. Mötte upp Astrid och Annika på plattan. Ojsan. Släpade med dem till ledig assistent som chillade i Kungsan och vidare till bilen som vi lämnat vid museet och svulla parkeringspengar. Nåja, jag måste vara ganska söt för ingen blev arg på mig. Vi bara skrattade åt eländet och vi hade faktiskt tur med vädret. Nånstans där åkte jag rulltrappa också. Jag och assistenten skulle ta oss ner till plattan.

”Vad gör vi nu då, chefen?” Sa han.

”Ehm, hittar en hiss.”

”Du åker inte rulltrappa med den där stolen?”

”Är du knäpp eller? Nej!”

”Nä.”

”Vaddå, har du kört ned nån med rullstol i rulltrappa?”

”Kört och blivit körd.”

”Helknäppt. Tänk om den stanna. Då är man körd… Vi tar rulltrappan!”

”Säker?”

”Hissar är för töntar” Sa jag inte, men kunde gjort för hissarna i Stockholm är över lag helt fruktansvärt äckliga.

Japp, vi åkte rulltrappa och pratade på nervägen om hur ont det skulle kunna göra att slå kullerbyttor ner där.

Sen då? Jo, då avslutade vi dan på stan med en sväng till Hornstull som är min stockholmsassistents hemkvarter. Dit kan man åka om man gilla vegomat, secondhand och annat flumflum. Kände mig väldigt hemma. Vi besökte caféet Femtopia som föll mig perfekt i smaken. De hade också ett galleri där det just nu var utställning av en kvinna som tillverkar kläder, smycken och väskor av återvunnet material. Jag köpte en helt ascool väst gjord av cykelslangar,  ihopsydd med korsstygn.Den ska få bli rekvesita till en smutsig fotografering. Kanske också club-outfit om jag vågar riskera att jag dansar sönder den. Jag dansar inte försiktigt, jag. Tills vidare ska den få hänga på väggen och utstråla Steampunk! En fin tygpåse köpte jag också.

Kvällen spenderade jag och min medresande assistent med Astrid lagade mat som tack för inkvarteringen och hade en fin kväll.

Torsdag

Nu bar det av mot Uppsala. Eller ja, skogen utanför Uppsala där jag hittat ett guldkorn. För nån vecka sen blev jag nämligen tipsad om en blogg skriven av en CP-skadad dragqueen.  ”Han skriver om sånt som du skriver. Kolla!” Jag kollade och jag gillade. Den där människan borde jag göra nåt med tänkte jag och slängde iväg ett PM.  Himla bra tajming att jag skulle åt hans håll den här veckan. Vi åkte långt ut åt helvete i ingenstans och hittade där ett litet rött hus.  Väldigt otippat att hitta en färgglad dragqueen dygnet runt-assistans där. Mycket charmigt. Som taget ur Matrix eller Starwars. Piercad och tatuerad, späd kropp och långt hår. Bredvid sig hade han sin väldigt gosiga servicehund. En vit schäfer som kan öppna kylskåp och tända lampor. Det är så övercoolt att träffa människor som har det där fantastiska drivet som jag själv har, men som faktiskt lyckats omsätta sina ideér till vinstdrivande verksamhet. Så coolt med nån som visste vem han var vid 12 års ålder och kom ut som homosexuell.  Han har ett tufft projekt på gång som jag kan hjälpa till att styra upp. Det ska bli skitspännande.

Det. var inte lätt att slita sig därifrån. Hundra hejdå, vi måste ses mer och en varm kram. En hund vars päls jag skulle kunna flytta in i. Mmmm… gosigos. Hemåt med en kropp som vid det här laget värkte nåt så fruktansvärt. Stockholm är många störiga trappsteg och kullersten. Som långa, vassa stumpstickor in i fötterna och upp i benen. Fy fasen, men det var det värt! Så, så värt!

Läs mer!
Bloggen livetsomcpdragqueen

Scenkonstmuséet 

Projekt Kännbart 

Café och galleri Femtopia

Konstnären Margareta Helin

Tack för bilder, Annika Dalberg och min tillfälliga assistent Jösses!  (Jo på riktigt, han går under namnet Jösses)

 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

Ut ur garderoben

Det är inte särskilt hemligt. Jag har bara valt att inte prata om det. Under större delen av mitt vuxna liv valde jag dessutom att inte tänka på det. Min man visste vad jag visste, men det enda jag visste var att jag inte enbart drogs till män. Jag var inte säker på vad det betydde och eftersom jag tyckte att jag mött min stora kärlek behövde jag inte tänka mer på det.

En kan lätt säga att jag inte utforskade min sexuella identitet fullt ut i tonåren.  Det var inte så lätt att hitta andra likasinnade då om man var rädd för att visa sitt ansikte på nätet.  Det var inte lika säkert. Jag vågade inte prata med nån jag kände om det heller. Att komma ut då hade nog varit betydligt mer svårt och ångestfyllt. Att komma ut när en är 33 och inte bryr sig så mycket om vad omgivningen tycker känns lättare.  Speciellt då jag nu var rätt säker på att familjen skulle ta emot det på ett bra sätt. Jag hade rätt. Eftersom jag började dejta i vintras så talade jag med mina närmsta så de skulle slippa höra det ryktesvägen.  Jag känner mig privilegierad som får komma ut så här. Leva så här

Könet på den eller de jag ligger med och blir kär i ska väl världen skit lite i tycker jag. I de. bästa av världar skulle världen faktiskt skitit i huruvida nån är hetero, homo eller hej kom och hjälp mig. Så är det inte. Människor mördas, torteras, mobbas, misshandlas och flyr för att de inte är spikhetero. Därför är det viktigt att visa att vi finns.
Vi som är  beroende av samhällsinstanser som personlig assistans med mera får vår sexualitet sopade under mattan. Det är viktigt att vi vågar lyfta vår sexualitet och våra olikheter, annars kommer vi aldrig att få äga dem.

img_4674-1Kalla mig vad ni vill. Bisexuell, queer, gay, pansexuell… Till den som frågar kommer jag säga att jag dras till en viss typ av människor. Vilka de är avgörs av helt andra saker än könstillhörighet. Någon tillfällig fas är det dock inte och det här kommer aldrig att förändras. Det vet jag med varje molekyl av min kropp.

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

img_4294Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…