Tag Archives: oro

Det är okej.

Det är okej.
Jag vill bara säga det. Att det är okej.
Om det enda du gjorde idag var att inte sluta andas.
Om det enda du uppnådde vad att andas.
För du slutade inte.
Andas.
Just precis så.
Det är det enda riktigt viktiga.
och du gjorde det.
Du slutade inte.
Du andas fortfarande.
Det är okej.

Fortsätt så.
Det räcker just nu.
Du behöver inte be sig själv om något mer.
Och du vet att ingen annan kan bestämma.
Det är bara du.
och det är du som gör det
Du andas
och du slutar inte.
Det är okej.

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en gång om året som jag borde utan fått vänta nästa tre år så kändes det oviktigt just då. Det var skönt att få prata med läkaren. Jag är troligtvis en av hans mest pålästa patienter, För något år sen skrev jag en tidningsartikel om forskningen inom behandlandling för Retinitis pigmentosa. Nanoteknik, genteknik, implantat, bromsande tillskott mm. Skönt även om svaren på hans flesta frågor är. Nej, det finns inget nytt. Nej, jag kan inte uttala mig om hur hur synen kommer fortsätta förändras. Nej, det ser inte så bra ut. Nej, utvecklingen av din RP kan inte jämföras med någon av patientgrupp.  Ensam, ensam, ensam. Det är i alla fall nån som vet exakt hur det ser ut och att en patient kan ha samma ögondiagnostik som en annan, men att eftersom diagnosen beror på helt olika genetiska skador ser pigmenten i ögat olika ut och beter sig olika. Patienter med PHARC har väldigt lite pigment i sina ögon och det gör det extremt svårt för ögonläkare att se hur sjukdomen utvecklas.

Jag begärde kopia på kartan över mitt synfält. Det gör. Jag alltid. Jag lade ner den i väskan och glömde bort den i någon dag. Medan den låg där förträngde jag sakta hur den såg ut. Jag ringde min mamma och sa att synen försämrats men bara lite. No biggie! Samma tilll assistenterna. Sedan tog jag fram kartan någon dag senare och fick en chock. Var det här verkligen samma papper. Försämringen var inte alls liten och ovärd att snacka om. Den var markant. Jämfört med hur sen såg ut för tre år sen var den dessutom skräckinjagande för om den fortsätter i samma takt har jag inte många år med syn kvar. Det var som ett knivhugg i magen. Jag hade just visat assistenten pappret. ”Kolla, det är ganska lugnt.”  Nu vräkte tårarna ner för kinderna. ”Det är inte alls lugnt….Det är helt åt helvete ju.” Hon svarade bara ”Ja, faktiskt.”

Det första som hände var att jag kände mig bitter, Fruktansvärt bitter. Över avsaknaden av synanpassning i min bostad det senaste året. Över att jag inte kunde få bo kvar i mitt anpassade hus så länge som möjligt. Att en kommunkärring glömde min ansökan på en hylla i ett halvår. Att företaget som ska utföra anpassningen släpat efter. För att jag gjort allt man skulle göra och att det ändå blivit skit. Men allt det är bara omständigheter som spelar noll roll idag. Jag är egentligen inte bitter. Jag är rädd.

Jag är rädd.

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

En bittra efterfesten

IMG_8551Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

IMG_8553Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

I natt ska en främling sova här

20131111-215828.jpgJag visste att det här skulle bli en kaosartad vecka och det är det, men hittills har det gått bra. 1 av mina 3 ordinarie assistenter har kunnat komma tillbaka till jobbet, annars är det all in på vikarier nu. De personliga gränserna som man en gång satt upp för att värna om sin  integritet och trygghetskänsla har man nu plötsligt inte råd att behålla.

Jag behöver ta hjälp och behöver då släppa in främmande människor i mitt hem.
Aja, jag får ju välja ut vilka det ska vara, lära känna dem och veta att de utbildats för att arbeta hos mig. 

Jag behöver hjälp från utomstående för att ta Ottilia till dagis när jag inte kan vistas ute i kylan och hennes pappa jobbar. Vågar jag det?
Inte utan att människan har spenderat tid med oss så vi båda känner oss trygga med henne/honom.

Nu behöver jag assistans nattetid också. Hur ska det kännas att ha nån här när vi sover?  Någon som kommer in till oss på natten? Hur ska vi kommunicera?
Det är okej, det är mina assistenter som jag känner väl och litar på till 100%. De är  vana att teckna taktilt till mig och ledsaga mig. Ottilia känner sig trygg med dem här.

Allt det får man stryka med en fet penna inne i sitt eget huvud. I natt kunde ingen av de invanda vikarierna jobba så i kväll kommer en helt ny person och ska spendera natten här. Det känns konstigt, men jag har fått veta att det är en person som är van att arbeta som assistent. Jag bara bestämmer mig för att det ska gå fint och om jag inte skulle känna mig trygg med personen som dyker upp vet jag vem jag kan ringa.

Nöjd ånger

Det är lite tufft nu. Jag kan har svårt att sova. Så fort jag försöker vila , sova, slappna av kommer ångesten och stör. Ångest över allt och ingenting på samma gång. Aja, jag vet hur jag ska hantera det. Bara att veta att det inte är jag själv som framkallar den hjälper.

Jag väldigt lycklig. Jag är jäkligt nöjd med hur jag har det och hur jag gör saker. Jag måste bara påminna mig om det varje minut, varje dag. Bryta ihop över småsaker för att sedan rycka upp mig igen. När någon tycker synd om mig blir jag nog som mest ledsen för det betyder ju att de inte ser hur jäkla bra jag har det. Hur bra jag fixar det!

Att ha barn är allt bra praktiskt i dessa situationer. Om man tvivlar på sig själv behöver man bara titta på sitt barn för att de att man är en bra mamma. Ottilia är ju trotsig men hon är definitivt väluppfostrad. Man kämpar på med att lära henne hyfs och emellanåt överraskas man att hon faktiskt lyssnar. Igår var ottilia klar för sängen. Jag bad henne plocka undan leksakerna hon lekt med idag medan jag gick på toaletten innan jag nattade henne. Gissa om jag tappade hakan när jag kom tillbaka och hon faktiskt hade städat undan på sitt rum. Så rent att jag kunde åka in med min innestol.

Idag skulle jag klippa mig men jag avbokade tiden. Sömnbristen och förkylningen gör att jag bara inte orkar. Det är tydligen svinkallt ute också. Nä, det får bli lugn innedag idag också. Koncentrera sig på allt adiministrativt som kommer på köpet av att vara funkis. När man kan ta det lugnt och har tid för det är det ju inte så jobbigt även om man blir trött på alla blanketter.

20120220-090941.jpg