Tag Archives: normer

Den avgörande frågan

Har jag mat för dagen?                  Ja
Har jag kläder på min kropp?      Ja, eller när jag vill det i alla fall.
Har jag ett hem?                             Ja
Är min familj trygg?                      Ja
Har jag arbete?                               Ja, snart i alla fall.
Har jag inkomst?                           Inte så mycket, men ja.
Har jag kvar min assistans?        Ja
Lever jag ett självständigt liv?     Ja
FÅR jag vara kreativ och skapa? Ja

Det tog mig en månad med ångest efter läkarbesöket innan ångesten lättade. En naturlig reaktion säger de. Allt känns annorlunda nu. Det har verkligen känts som om mitt liv varit över och att den bara består av medicinska försämringar och byråkrati, men så är det ju inte. Jag visste det, men jag kunde inte känna det, Jag var bara så himla rädd. Nu kan jag se det. En assistentvikarie ställde mig en fråga.

Hur hade ditt liv varit om du inte fötts i ett land som Sverige med den här sjukdomen?

Sanningen är att jag hade varit blind innan jag uppnått moppeålder. Jag hade inte haft rullstol och levt med svåra smärtor eller stilla på golvet. Jag hade varit döv utan hörselimplantat. Jag hade inte haft teckenspråk och alltså väldigt begränsad kommunikation utan syn och hörsel. I fel land hade jag ansetts som demonbesatt eller guds straff mot min familj för min mors synder.  Både hon och jag hade straffats. I ett annat land hade jag gömts undan av min egen familj och använd som sexobjekt utan känslor för släktingar.
I fel kommun hade jag inte haft assistans. Min familj hade fått offra sin vardag till att få mig att klara basbehoven. Jag hade nog inte kunnat ha min dotter boende hos mig.
Under fel regering skulle jag bo på institution och bara få träffa min dotter när hon kom på besök. Jag känner mig instäng på vintern i mitt eget hus eftersom jag har svårt att ta mig ut i kyla, men hur instängd hade jag inte kännt mig på en sån plats?  Helt utan inflytande på min egen levnadsstandard.
Idag, i det här landet, som saker är nu så lever jag fritt och självständigt tack vare  att jag och mina föräldrar har ett enormt tålamod att ständigt fylla i blanketter, kräva mina rättigheter och vara oerhört lösningsinriktade. Det är ett arbete och det har pågått sen jag var 14 år och min hörselskada upptäcktes. Det började på sätt och vis tidigare för mina funktionshinder fanns innan, bara att vi inte upptäckt det och jag tror inte att det vara bara för mig det innebar mer besvärligheter för när jag växte upp. Det gjorde mig enormt envis och duktig på att uttrycka mig.

Sverige är ett land som tack vare god ekonomi, socialism och demokrati utvecklat ett fantastiskt välfärdssystem där vi kan leva bättre än i många andra delar av världen. Sverige lever inte upp till de konventioner som FN tagit fram för männskliga rättigheter. Alla medborgare i Sverige har inte samma rättigheter. Det finns anledning att kämpa  de mänskliga rättigheterna, både de rättigheter vi vunnit, de vi försakats och de vi aldrig tilldelats.  Om du stöttar allas rätt till mänskliga rättigheter ska du aldrig skämmas över att du har det bättre eller sämre än andra. Du ska ta vara på din kraft för dig och alla andra. Alla som står utanför normen och alla innanför  den, Mänskliga rättigheter ska gälla alla!  Det hjälpte mig nog att sörja och få vara deppig ett tag. Nu hjälper det mig att se var jag står. Vad som krävts för att ta mig hit och makten jag har att bidra till förändring. Hur du kan bidra vet bara du. Låt aldrig någon säga att du ska vara nöjd för du har det så bra jämfört med det ena eller det andra. Det handlar inte om att vara nöjd. Det handlar om att låta alla få vara med istället för att upprätthålla makthierkier.

Ett ord är ett ord, men vad det betyder beror lika mycket på vem som avläser det som på vem som uttrycker det.

Jag sitter och klurar på ord som funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation, funktionsbrytande, funkis. Jag känner mig inte kränkt av något av orden i sig.  Jag tycker ändå att ordval är viktigt. De är laddade med attityder och föreställningar. Att beskriva någon med ord som hinder eller nedsättning är egentligen riktigt trist. Vi som beskrivs med orden reagerar väldigt olika på dem och jag klurar ibland på varför. Vad det är som avgör hur vi utanför funktionsnormen upplever orden så olika. Vågar jag skriva ett blogginlägg som inte grundar sig på fakta utan helt mina egna generella upplevelser? 

Själv är jag döv med fungerande CI, teckenspråkig men uppväxt i hörande miljö. Jag har dövblindhet och är rullstolsanvändare. Jag får ofta uppfattningen när jag talar med andra döva att de tydligt markerar att de själva inte ska beskrivas som funktionsnedsatta, men ändå definierar mig med just det ordet eftersom jag använder rullstol och har en grav synnedsättning. Jag kan bli lite stött av det, men samtidigt förstå varför. Dövkulturen har ett häftigt och väldigt intressant sätt att skapa sig en egen norm vilket beror på att de genom historien har förtryckts av det hörande samhället och fått kämpa sig till sitt egna språk och sina rättigheter till självbestämmande. Det är inte ovanligt att hörande indirekt beskrivs som funktionshindrade, även om det ordet då inte används. Gentemot dövsamhällets normer är ju hörande som inte kan teckenspråk funktionshindrade. 

Om ”funktionsnedsatt” definierar att en person saknar en funktion som människokroppen är byggd för är vi alla funktionsnedsatta. Vi föds med en helt värdelös blindtarm som inte funkar till nåt alls. Vi använder våra andra tarmar. Den som saknar hörsel kommunicerar med händer eller hjälpmedel istället. Den som saknar syn läser med händer eller sin hörsel. Man fungerar inte sämre för det, men får överleva i en värld där samhälle och miljöer är anpassat efter majoritetens funktionsvariant. När jag som med min dövblindhet dyker upp i teckenspråkiga miljöer förändras mitt hinder eftersom majoritetens funktionsförmågor är ett helt annat. Min synskada blir ett större hinder och det faktum att jag inte fick tillgång till teckenspråk som barn blir ett hinder. (Min hörselnedsättning var inte upptäckt än.)

Jag tänker också att vi kanske upplever orden olika beroende på om vi upplevde dem som barn, då vi skapade vår egen självbild. Jag upplever att personer med CP-skada starkt motsäger sig ordet funktionsnedsättning. Medan personer som senare i livet råkat ut för en skada eller som har en progressiv sjukdom är mer okej med ordet och upplever sig mer som att man fått en nedsättning som inte fanns innan. Jag kan inte minnas att jag ens mött en enda döv person som ser sin dövhet som en nedsättning. Personer med förvärvad dövblindhet upplever jag som mer benägna att se dövblindheten som något svårt som de lägger utanför den egna självbilden. Jag själv gör så. Ser min sjukdom och dess konsekvenser som något utanför mig själv. Något som påverkar mig likt under vilka förhållande jag lever.

Inget är ju rätt eller fel. Det är intressant att klura på vad som får oss att känna och se på varandra samt oss själva på ett visst sätt. Upprepar att det här är antaganden grundade på mina upplevelser och antaganden. Uppgifter i texten ska inte användas som fakta. Fundera gärna på hur du själv och din omgivning uppfattar orden. Kommentera gärna! 

Ett hatbrott är ett hatbrott är inget annat än ett hatbrott

I måndags gick en ensam person in på en institution för personer med olika funktionsvariationer och attackerade 44 sovande personer med knivar. 19 av dem avled på en gång. I staden Sagamihara, fem mil från Tokyo i Japan. Svenska medier har inte uppmärksammat händelsen direkt. Den enda svenska artikeln jag kan hitta är en kort artikel från Sveriges Radio. Ändå är det japans största våldsdåd på flera decennier.

Mannen som utförde dådet har tidigare jobbat på institutionen, men fick sluta efter att han skickat brev till parlamentet om att han ville att personer som har svåra funktionsnedsättningar skulle dö.  Ändå nämns varken ord som hatbrott eller funkofobi i den svenska artikeln.

”My goal is a world in which the severely disabled can be euthanised, with their guardians’ consent, if they are unable to live at home and be active in society,” Skrev han i sitt brev till parlamentet.

Han ska också ha erbjudit sig att utföra avrättningarna själv under ett nattskift. Efter att hann skickat brevet arresterades han förstås. Han förlorade jobbet, men släpptes efter två veckor på sjukhus. Då ansågs han frisk. (Ehhh…)

Våldsattacken var ett solklart hatbrott. Det måste rubriceras som ett hatbrott precis som andra hatbrott. Hatbrott är ett samlingsnamn där motivet kan härledas till hat eller fördomar till identifierbar grupp som bottnar i bristande respekt för mänskliga rättigheter och människors lika värde.  Det finns de som hatar oss och är rädda för oss. Rädda för att att vi avviker och för kostnader vi tillför samhället.  Funkofobi. Somliga vill avrätta oss allihopa och bli av med problemet, andra vill låsa in oss på institutioner och en del vill ge oss assistans, men bara tillräckligt så vi inte tar oss för stora friheter att vi kan leva som vanligt folk. Det är enklast om vi hålls på rätt plats, ni vet. Alltid värderas lite lägre och leva på samhällets nåder. Ingen ny härskarteknik direkt. Därför är det viktigt att vi får de insatser och stöd som krävs för att vi ska kunna leva livet på samma premisser som andra precis som att homosexuella ska ha möjlighet att gifta sig och kalla det just äktenskap och inte partnerskap.

Därför ska det finnas lag om tillgänglighet utan undantag. Om företag med färre än tio anställda inte behöver göra sina restauranger/butiker/undervisningslokaler/verksamhet tillgängliga har vi inte kommit längre med funkofobin än vad USA hade med sin rasism på femtiotalet, då det inte var ett dugg konstigt att ha separata ingångar för svarta och vita eller Tyskland på trettiotalet då det ofta satt uppe förbudsskyltar för judar.

USA.%20North%20Carolina.%201950.%20(PAR41687)

USA. North Carolina. 1950.

Källa:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6481845
http://www.bbc.com/news/world-asia-36890655