Tag Archives: nhr

Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

20130723-104657.jpgNär kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde jag datt? Jag säger inte att jag skulle vilja ha MS men jag skulle vilja veta lika mycket om min sjukdom som de göra. Det forskas inget på OPA1 för det finns bara 2 personer i Sverige att forska på typ 10 stackare i världen. Ingen kvantitativ studiegrund direkt.

Jag har fått mindre muskelmassa i benen. Det skrämmer mig. Jag kan inte bygga muskler. Jag vet inte hur jag ska kunna bibehålla de muskler jag har utan få smärtsamma följder. Jag vet inte om det hjälper att använda musklerna. Jag vet inte om det hjälper att vila. Jag vet tydligen inte ett jävla skit, jag.

Jag blev toksur på min man här om dagen. Jag tyckte att han ständigt gnällde som en jävla kärring över att han inte kan träna normalt med en skadad axel. Jag tyckte att antingen vill du träna och då kan du göra det på ett eller annat sätt; promenera, simma, springa, whatever. 20130723-104706.jpgEller så vill du inte och så kan du skit i det. Ingen tvingar dig… men sluta klaga över det i så fall. Det spottade jag ur mig. Inte så schysst, nej. Jag fick be om ursäkt sen, men vidhöll ändå att han borde lyssna på mitt…öh…”råd”. Jag hade ju kunnat sagt det snyggare och snällare. Jag tycker att människor omkring mig ska få gnälla över småtjafs utan att känna skuld bara för att jag råkar kämpa med något de inte skulle vilja ha själva.

Så, min inspiration till er med friska ben idag: Glöm allt småsjafs i ditt liv och gå ut på en promenad. Gör det nu bara. Rör på benen ordentligt bara för att det är sommar och för att du kan. Bara för att jag inte kan så bra. Gör en kullerbytta i gräset eller nåt!

Det skulle kännas bra för mig just nu, om nån bara gjorde det åt mig.

Slappna av, kvinna!

Jag har haft några tuffa dagar. Jag har haft gruvligt ont i armar, rygg och axlar. Det hela hänger självklart ihop som en följd av min ataxi. (Skakighet.) Jag var så skakig i helgen att jag konstant spände mig väldigt mycket för att kunna göra något med händerna.  Jag har fått legat hemma och vila några dagar.  Jag har varit väldigt trött och sovit mycket.

Igår gjorde jag något smart. Jag bokade in förmiddagen på Hälsobro som är ett gym för funktionshindrade.  Först bastade jag i infrabastun och sedan fick jag en ordentlig massage. Jag hade bokat en 45-minutersmassage med strain och fick dessutom 20 % rabatt då jag är med i Neurologiskt handikappades riksförbund, som äger gymmet. När vi kom ut till bilen berättade assistenten att massören arbetat på mig i över 120 minuter. 20130425-080916.jpg Han hade hållit på med mina skulderblad och axlar i över en timme. Jag behövde verkligen den där behandlingen. Nu mår jag betydligt bättre. Jag har fortfarande en viss värk men är mycket mjukare i kroppen. Jag ska tillbaka till jobbet idag och känner mig väldigt peppad. Att ligga hemma och vila är det tråkigaste som finns. Att vila armarna innebär ju också att inte skriva på dator utan assistanshjälp. Dödstråkigt. Men nu tror jag att det ska funka.