Tag Archives: mänskliga rättigheter

Intervju med Radio Sapmi

När jag var i Sapmi fick en journalist för sameradion nys om att jag var där. De ville intervjua mig. Vi fick inte till tid för en intervju på plats, men i efterhand visade det sig att en av deras journalister faktiskt bor några mil från örebro så vi stämde träff och vips blev det en intervju. Klicka på bilden för att komma till artikeln och radiointervjun.

Intervjun finns transkriberad och kan läsas här:
Transkriberad intervju

Bildtolkning:  Frida syns i mitten av bilden, bakgrunden är mörk.  Frida har på sig en färgglad top.

Att mata en arbetskår som är hungriga på nya perspektiv.

Trehundra personer kom för att lyssna på mig i Piteå. Gruppen var uppdelad i två sittningar; Tisdag eftermiddag och Onsdag förmiddag. Jag kom redan på måndagen och hann vila upp mig efter resan. Kunden som bokat mig är ett kompetenshöjande projekt finansierat av EUs socialfond. Både projektledarna och alla åhörare var personliga assistenter hungriga på nya perspektiv och kunskaper. Precis sådär som en vill att det ska vara. Att arbetet som personlig assistent inte är ett slafsjobb som inte kräver kompetens eller engagemang. Inte heller att det är ett arbete som enbart görs av vardagshjältar eller anhöriga som försakar ett eget liv eller fackliga rättigheter. Att det skulle vara ett jobb en gör tills en får något bättre eller utbildar sig till något annat.
Nej, jag älskar att se det här. Att se hur någon vill investera i kompetensen i en viktig arbetskår och hur de själva efterfrågar den för att det är viktigt. Det är extraviktigt eftersom det inte finns någon allmänna utbildning på samma sätt som det finns för t.ex. sjuksköterskor, tolkar, arbetsterapeuter och andra arbetsgrupper. Utbildningarna som utbjuds är ganska få och smala.

Min föreläsning höll på i tre timmar. Tidigare har jag som längst hållt föreläsningar på 1,5 timmar och ibland med tillhörande workshop. Jag hade lyckats förbereda väldigt lagom mycket material. Föreläsningen handlade just om hur det är för mig att leva som assistansanvändare idag, vilka utmaningar jag har och hur jag löser dem. Hur jag utbildar mina assistenter och hur vi samarbetar. Jag pratar om tystnadskulturen och varför det är viktigt se till att de finns riktlinjer och stöd för både personliga assistenter och assistansanvändare. Jag använde exempel direkt från mitt liv. Jag visade med hjälp av en kamera och ett filter hur jag såg från där jag stod på scenen. Skillnaden när jag tittade på assistenten som satt precis bredvid mig och tolkarna som satt lite längre bort. Hur mycket av publiken jag såg när jag tittade på dem. Det var första gången jag testade det i föreläsningssammanhang och jag kommer vilja jobba mer med det.

För att spara på min orka hade jag i förhand filmat mig själv när  jag läste upp några  utvalda krönikor och blogginlägg. Jag hade lagt in dem i PowerPoint-presentationen. Jagg lovade också min publik att lägga ut länkar till texterna här i min blogg  ifall de ville läsa dem som text. Jag har först rest och haft roligt, sen blivit sjuk och varit drällig, men man kan ju inte vara bäst jämt. Nu kommer de i alla fall och jag vet att jag fått många nya följare efter mina föreläsningar så jag känner mig dubbelt glad att få tummen ur. Jag lägger också in en länk till  STILS förslag på hur LSS 2,0 borde se ut. De skapade ett stort intresse men jag hade inte tillräckligt många med mig i tryckt form. I min föreläsningar uppmuntrar jag mina åhörare att läsa den och allt annat de kan komma över kring funktionsmaktspolitik och skapa sig uppfattning av hur de tycker assistansen borde vara utformad. Enjoy!

Bra teknisk support, bra assistans.

Ibland blir jag rädd…

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

 

 

Mitt hem är sex personers arbetsplats

 

 

 

 

 

Mänskliga rättigheter måste komma före alla andra politiska frågor

Jag har försökt skriva om LSS-frågan inför valet, men det har inte gått. Så fort jag rör vid ämnet kännes det som att jag står rakt framför en stor otäck varelse som inte hör hemma på jorden jag föddes på. Ångest och rädsla. Jag har tappat förtroende för de som styr Sverige: politikerna och väljarna. Just nu har jaga en assistentkris. Det blir alltid en sån i slutet av sommaren hos mig och vi är alla väldigt trötta. Jag och personalsamordnare kämpar med rekrytering. Då slår dessutom höstförkylningarna till.  Varje dag vaknar jag till krishantering. Det blir akuta lösningar och familjen får rycka in. Jag tänker att det här kommer bli den ständiga vardagen om inte det nya LSS-förslaget byggs på mjukare värden än sparkrav.

Alla dessa hundra reformer som regeringen genomfört och inte en enda handlade om personlig assistans.  Vi har sett både blå och röd regering låta LSS monteras ner med åren. Jag känner inte att mina assistanstimmar är trygga hos nån av dem.Det känns otäckt. De där timmarna är min rätt till som ska vara skyddade av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Den här bloggen är partipolitiskt obunden och jag säger inte till någon hur de ska rösta. Jag tänker inte ens säga hur jag röstar.  Men jag ska säga en sak. När rösterna väl är lagda och en ny regering bildas kommer allt handla om förhandlingar och vilka frågor som prioriteras högst. Vilket parti kommer satsa den lilla makten de lyckats komma åt på dina hjärtefrågor? Vilka frågor kommer de sortera bort för att prioritera andra? Kommer de att göra ett bra jobb? Arbetar de för att Sverige ska uppfylla konventionerna för mänskliga rättigheter?  För oavsett hur de ställer sig i andra frågor vill jag mena att vi kan ha en styrande riksdag som inte prioriterar mänskliga rättigheter allra först.

Jag skrev en krönika i ämnet  LSS nedmontering förra hösten. Om hur jag stod och väntade på att hela LSS-frågan skulle vända. Som om välfärden var en buss som lämnade assistansbehövande efter assistansbehövande vid vägkanten. Känslan att själv sitta med sin assistans kvar och få panisk för att bussen aldrig stannar. Läs den här
Jag höll ett tal vid LSS-manifestationen i vintras. Läs mitt tal här.

 

Görmysigt houseswap

Jag spenderade några dagar med min familj på en ö på västkusten. Min mamma bjöd dit sina barn och barnbarn för att fira sin 60-årsdag i på förhand. (För november är en skitmånad) Rörö, gudomlig ö. Jag arbetade samtidigt från min iPad och det funkade rätt bra. Jag passade på att sitta och arbeta när familjen gjorde utflykter till delar av ön där naturen sa ”Fuck you, rullstol!” (Naturen får göra det.) Det var okej, för när resten av familjen åkte hem och min dotter skulle få några dagar själv på ön så sa jag ”Fuck you, naturen!” och åkte in till stan. (Göteborg.)

Minns ni sista jag var i Göteborg? Hur jag lite spontant fick sova hos en person jag aldrig träffat? Linus-Ida? Läs här då. Jag berättade om hennes asmysiga lägenhet. Den här gången gjorde hon och jag en house-swap. Hon och hennes tjej samt assistent lånade mitt radhus med trädgård i Örebro några dagar medan jag och två assistenter lånade hennes tvåa på Hisingen. Score! Det var riktigt najs! Det här är något jag kommer försöka göra fler gånger både med Ida och kanske även andra. För den som behöver hjälpmedel och utrymme för assistenter så är det här helt genialt!!

Det var annorlunda att använda en annan persons hjälpmedel. Jag fick en flashback till tiden då jag inte var invand och bekväm i de hjälpmedel jag har. När sjukdomen förändrades hastigt och jag efter mycket motstånd accepterade att behöva rullator, rullstol, starkare hörapparater och min känsla blev omvänd som att jag som följd av att acceptera rullator tillät min kropp  att bli ”mer sjuk.”
En mental spinn dök upp i huvudet att snart hade jag en ny bok uppmålad i huvudet där huvudkaraktären med full funktionsförmåga flyttar in i bostad där någon med fysiska funktionsnedsättningar levt (och kanske dött.) alla hjälpmedel finns kvar. Karaktären börjar drömma om ”någon” och att själv ha ”någons” funktionsvariationer. Snart börjar hen uppleva dem i vaket tillstånd och personen vet inte om det är en osalig ande som tar över hens kropp eller hens egen hjärna som spökar. Ohhh…

Vad mycket pengar man sparar på att kunna bo i någons hem istället för hotell när man är bortrest. Bara den grejen att kunna laga mestadelen av maten istället för att äta ute. Jag och mina två assistenter  delade på maten och kom undan med kanske ett par hundra kr per person. Jämför det med hotell och måltider ute för 4 dagar och notan skulle dra iväg på över 6000 kr.

Så extra najs att Ida som jag bytte hem med är så grymt cool och stark. Tavlor med starka feministiska budskap och ikoner serveras man inte på hotell.

Det här varvade jag med shopping i Haga, en tur i Helix på Liseberg, parkhäng med queera kinksters, utställning som lyfte fram aktivister för mänskliga rättigheter, livemusik, goda vänner och jobb.

När jag kom hem med Ottilia hade vi ett par dagar att tokmysigt innan hon lämnade mig för två härliga veckor med sin pappa.

Läs mer
Utställningen We have a dream

 

 

Den avgörande frågan

Har jag mat för dagen?                  Ja
Har jag kläder på min kropp?      Ja, eller när jag vill det i alla fall.
Har jag ett hem?                             Ja
Är min familj trygg?                      Ja
Har jag arbete?                               Ja, snart i alla fall.
Har jag inkomst?                           Inte så mycket, men ja.
Har jag kvar min assistans?        Ja
Lever jag ett självständigt liv?     Ja
FÅR jag vara kreativ och skapa? Ja

Det tog mig en månad med ångest efter läkarbesöket innan ångesten lättade. En naturlig reaktion säger de. Allt känns annorlunda nu. Det har verkligen känts som om mitt liv varit över och att den bara består av medicinska försämringar och byråkrati, men så är det ju inte. Jag visste det, men jag kunde inte känna det, Jag var bara så himla rädd. Nu kan jag se det. En assistentvikarie ställde mig en fråga.

Hur hade ditt liv varit om du inte fötts i ett land som Sverige med den här sjukdomen?

Sanningen är att jag hade varit blind innan jag uppnått moppeålder. Jag hade inte haft rullstol och levt med svåra smärtor eller stilla på golvet. Jag hade varit döv utan hörselimplantat. Jag hade inte haft teckenspråk och alltså väldigt begränsad kommunikation utan syn och hörsel. I fel land hade jag ansetts som demonbesatt eller guds straff mot min familj för min mors synder.  Både hon och jag hade straffats. I ett annat land hade jag gömts undan av min egen familj och använd som sexobjekt utan känslor för släktingar.
I fel kommun hade jag inte haft assistans. Min familj hade fått offra sin vardag till att få mig att klara basbehoven. Jag hade nog inte kunnat ha min dotter boende hos mig.
Under fel regering skulle jag bo på institution och bara få träffa min dotter när hon kom på besök. Jag känner mig instäng på vintern i mitt eget hus eftersom jag har svårt att ta mig ut i kyla, men hur instängd hade jag inte kännt mig på en sån plats?  Helt utan inflytande på min egen levnadsstandard.
Idag, i det här landet, som saker är nu så lever jag fritt och självständigt tack vare  att jag och mina föräldrar har ett enormt tålamod att ständigt fylla i blanketter, kräva mina rättigheter och vara oerhört lösningsinriktade. Det är ett arbete och det har pågått sen jag var 14 år och min hörselskada upptäcktes. Det började på sätt och vis tidigare för mina funktionshinder fanns innan, bara att vi inte upptäckt det och jag tror inte att det vara bara för mig det innebar mer besvärligheter för när jag växte upp. Det gjorde mig enormt envis och duktig på att uttrycka mig.

Sverige är ett land som tack vare god ekonomi, socialism och demokrati utvecklat ett fantastiskt välfärdssystem där vi kan leva bättre än i många andra delar av världen. Sverige lever inte upp till de konventioner som FN tagit fram för männskliga rättigheter. Alla medborgare i Sverige har inte samma rättigheter. Det finns anledning att kämpa  de mänskliga rättigheterna, både de rättigheter vi vunnit, de vi försakats och de vi aldrig tilldelats.  Om du stöttar allas rätt till mänskliga rättigheter ska du aldrig skämmas över att du har det bättre eller sämre än andra. Du ska ta vara på din kraft för dig och alla andra. Alla som står utanför normen och alla innanför  den, Mänskliga rättigheter ska gälla alla!  Det hjälpte mig nog att sörja och få vara deppig ett tag. Nu hjälper det mig att se var jag står. Vad som krävts för att ta mig hit och makten jag har att bidra till förändring. Hur du kan bidra vet bara du. Låt aldrig någon säga att du ska vara nöjd för du har det så bra jämfört med det ena eller det andra. Det handlar inte om att vara nöjd. Det handlar om att låta alla få vara med istället för att upprätthålla makthierkier.

Eurovision Song Contest och det politiska spelet

manszttbild-jpgIgår tittade vi på Eurovision Song Contest 2015 och shit, vad bra det var! Tävlingen färgades minst sagt av politik. Rysslands antigay-lagar och Krimkrisen  har gjort stämningen spänd. För tredje året i rad skickar de en fredslåt vilket anses falskt och smaklöst av Ryssland. Bidraget i år var väldigt bra. Nä vänta, fantastiskt bra faktiskt. Bidraget i sig hade varit en värdig vinnare, men hemlandet hade inte varit en värdig anordnare av ESC 2016.  Jag tänker att det måste känts förjäkligt för den ryska sångerskan som nog var väldigt medveten om all avsky mot landet hon representerade. Det kan inte ha känts helt lätt att åka dit och axla rollen. Förra året buades ryska bidraget ut, men i år fick hon applåder. Bra. Det var ju inte Putin som stod där uppe på scen. Det var Polina Gagarina. Läs låttexten här.  Sverige och Ryssland fajtades om förstaplatsen och det  var så spännande att man knappt vågade andas. Sverige vann och var en väldigt värdig vinnare. Snyggaste framträdandet och jättebra låt. Läs texten här.
25-ryssland-jpgAngående ESC, så känner jag likadant som för stora sportevenemang som OS. Många tycker att den sortens tävlingar inte har med politik att göra, men jag säger: Att bland lite politik och musik/idrott kan göra lite nytta här. Arrangörerna borde enbart tillåta att de hålls i länder vars politik lever upp till FNs konventioner om mänskliga rättigheter. Låt alla länder delta, men sätt press på arrangörslandet.

Det vore inte ett dugg fel om varje års vinnarland som följd av sin vinst fick hela Europas ögon på sig att  skriva på och efterfölja Konventionerna om mänskliga  rättigheter. Är landet inte villiga att göra det kan väl ett land som förtjänar det få arrangera tävlingen. Det handlar om mycket pengar och uppmärksamhet som går förlorat.
På så vis skulle även tävlingen kunna bli mer rättvis och få mer fokus på vilket bidrag som är bäst istället för vilket land som verkligen inte borde vinna.

ff

Bildkälla: SVT.