Tag Archives: mamma

Liseberg on wheels i sällskap av en tweenie

Hon är 11 år nu, hon vars lilla hjärta klappade i min kropp i nio månader och fem dagar.  Socialtjänstelagen ger möjligheten för oss till dubbelassistans med försvårar möjligheterna att resa bort tillsammans med assistans. Om det inte ska vara med hjälp av familj som ställer upp. Att resa bort själva är något helt annat och då säger socialtjänstelagen att vi inte får sova borta, utanför kommunens gränser. Med min begränsade ork är det näst intill helt omöjligt. Men nu gjorde vi det ändå. Notan för dubbelassistans so m jag kanske inte har tar vi en annan dag. Det blev en heldag på Liseberg. Är det något vi båda älskar så är det berg- och dalbanor.

”Jag lovar att åka allt du vill åka!” Sa jag och menade det. Vi hade köpt åkband och inträde så en kom in extra tidigt och vi hämtade ledsagarbanden åt de två assistenterna i gästservice. Sedan pangstartade vi med Helix som jag personligen  tycker är den ultimata berg- och dalbanan. Den har ingen långsam uppförsbacke som jag annars tycker är det värsta. Helix är skön och otäck på bästa sätt. Adrenalinet flyger i taket. Den enda som inte hör mina avgrundsvrål är jag själv som utan mina cippar är stendöv. Som funkis får en spendera tid till att hitta en specialingång för rullstolar, men slipper kön. En får välja plats först och en får åka två gånger på raken. Sjukt bra start på dan.

Jag älskar Liseberg. Verkligen älskarälskar det. Men min dotter älskarälskarälskar det nog. Speciellt när hon får styra stegen. Själv är jag ju strukturnörd och skulle helst planera våra rörelser i förhand för att  vara effektiva och slippa gå i onödan. Så tänker inte en tweenie alls. När vi för tredje gången. Började bestiga helvetesbacken upp för berget sneglade jag avundsjukt på rullstappan som alla med friska men kan upp till bergets topp. Vid det här laget hade lilla fröken också börjat bli trött och gick låååångsamt och trött.
”Du kanske vill ta rulltrappan, så kan vi ses där uppe om det är jobbigt?”
”Nä, den luktar kräks och är asäcklig!”
Nu var jag inte så värst avundsjuk längre även om ryggen värkte som om nån ätit upp den av alla backar och skumpningar.

En del beskriver Liseberg som tillgängligt, det gjorde jag själv också för ett några år sen. Men helvetesbackar, kullersten, smala passager och brist på vägledande  skyltar  är inte tillgänglighet för mig längre. Man ska vara tacksam för det lilla-funkisen i mig är död. May she rest in peace! Liseberg är älskat ändå. Man får älskar en plats samtidigt som en obönhörligt kritiserar bristen på otillgängligheten.
Av kärlek förstås.
Vissa saker älskar jag extra mycket och får mig att vilja besegra det som gör det svårt. Att jag får ha med två assistenter gratis är förstås viktigt eftersom jag vid alla nivåskillnader och backar behöver ha en person bakom mig som håller rullstolen från att tippa bakåt så den faktiskt går att köra samt en person som ledsagar mig som synskadad. Tillsammans kan de samarbeta så jag också ständigt får veta var mitt barn tar vägen och mår så jag fortfarande har min omsorg och tar mitt föräldraansvar för henne.

De flesta matställen är tillgängliga för en mindre rullstol, men många ställen var det precis på håret och då är det rätt kört en permobil eller trehjulig elmoped. Ofta på grund av ganska enkla avhjälpta hinder.  Jag kom i alla fall in på mattorget och där var det väldigt lugnt och skönt. Oas!

Dagen stora upptäckter var Lisebergs senaste åk Valkyria och vilorummet. Valkyria hade himla bra hiss med ett digital skylt som uppdaterade när en kunde ta den till påstigningsplatsen utan att krocka med en annan rullstol. Wow, här har de tänkt till ordentligt. Väl framme efter otålig väntan kom personalen och informerade att en behövde kunna gå en bit till fots för att komma till påstigningsplatsen. Det visade sig att trots att banan är så nybyggs så är insläppsportarna smala och till skillnad från t.ex. Helix och Balder finns ingen separat,  bredare öppning som kan släppa igenom ens den smalaste rullstolen. Why liksom? Jag klarade av att ta mig fram med min assistans. Jag valde en plats i mitten för att ge ytterplatsen till min dotter. Hon vill liksom känna att hon ska dö, inte jag och inte assistenten. Men så kom personalen och bad mig flytta mig ut till yttre kanten in case of evakuering. Men barnen då, är de inte viktigast?  kved jag och låtsades vara en god mor men flyttade mig vänligt. Sen åkte vi högt upp i skyn, stannade lutande framåt mot 90 graders dykningen och släpptes rakt ner, in i ett mörkt hål under  marken. Svish svish, så var det slut. Mina ben skakade obönhörligt efter chocken men flög påp adrenalinkicken. Kort bana, men så bra!

Förutsättning för att klara en sån här dag är att få vila mitt i och det tar oss till dagens andra upptäckt som jag hittat information om på hemsidan innan: sjukstugan har en plats för den som behöver lägga sig ner en stund. Vi hade också med en luftmadrass som vi lämnat i bilen. Hade det varit vackert väder hade jag blåst upp den och sovit i på nån av Lisebergs gräsmattor. Såna finns det ganska gått om även om de är svåra att ta sig till med rullstol och dessutom sluttar. Det finns också ett par lugna trädgårdar som är med tillgängliga för rullstol och erbjudan lugnare atmosfär. Idag var det kallt och blåste så jag hittade sjustugan och fick tillgång till den. En hård brits var det som fanns, men jag sov gott en timme där och mådde hundra gånger bättre när jag vaknade en timme senare. Då behövde nån som slagit i huvudet få lägga sig och jag hade fått vad jag behövde. Guld värt! Tänk om den möjligheten fanns på fler ställen, precis som amningsrum och toaletter. Tänk om!

Jag var väldigt modig hela dan och till slut kom vi fram till stora skräck: Pariserhjulet. Min dotter ville åka den just för hon vet att den höga höjden i långsam fart skrämmer mig mest. Jag kände mig rätt morsk och orädd ändå. Visste att det skulle bli läskigt, men ingen större biggie. Vi hann komma ungefär halvvägs upp så flippade jag totalt och landade i fosterställning på golvet av kabinen. Det nya pariserhjulet är  sjukt högt. När vi närmade oss botten av hjulet tackade jag hjulguden och kravlade mig upp. Men hjulet stannade inte. Hjulet fortsatte snurra. Mitt ansikte landade i min dotters knä och jag bölade en tyst skvätt. Hon klappade mig snällt på huvudet och pillade uttråkat på sin mobil.
”Men mammaaaa…”
”Du fick mig att göra det här!”
”Du kommer inte dö liksom.”
”jo, snälla låt mig dö!”
Så det finns saker jag är mer rädd för än att dö: förlorade assistanstimmar,  blindhet och pariserhjulet. Logiskt? Nja.

Hela dagen hade vi planerat att avsluta den med att spela en spinn på ett chokladhjul: oreo. Min unge vann! Kan en få ett bättre avslut? Hurra! Hurra som fan! Nästan två kilo choklad i hennes famn.

 

Syntolkning bilder, Bild 1: Bergochdalbanan Helix Bild 2: Bergochdalbanan Valkyria Bild 3: En vagn i en bergochdalbana med människor i. I mitten av vagnen sitter Frida längst ut och tweenien bredvid.  Bild 4: Vilirummet. Fride ligger nerbäddad under en gul filt.

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.

Nya skärmregler för vårt barn (och alla oss andra).

Det här med regler för barns skärmanvändandning är svårt! Det är inte riktigt som när en själv vara barn/tonåring och föräldrarna sa att du får sitta max en timme per dag. Mest är det svårt för skärmar är en så större del i vår vardag än det var då. En dator är inte länge bara en dator och en telefon är inte längre enbaart en telefon. Vi använder skärmenheter för att arbeta, studera, läsa litteratur, hålla kontakt med familjen, interagera med vänner och läser nyheter. Vi handlar mat, sköter bankärenden, kontaktar vården och sköter våra skyldigheter mot myndigheter. Ja just det, vi tittar på de där töntiga kattvideosarna på facebook också.

Vi som är föräldrar till mitt tioåriga barn bor inte tillsammans men vi är måna om att försöka hålla gemensamma regler kring det mesta som rör henne. Nu testar vi något nytt. Istället för att begränsa tiden hon får använda enheter med skärm, alltså mobil, smartplatta, dator, TV, you namn it! Så har vi bestämt tillfällen då hon ska lägga bort skärmen.  Vi vill att det ska bli något vi inte behöver säga till henne utan att hon är medveten om det själv. När hon visat att hon kan följa reglerna på egen hand utan tjat och hon gjort det en månad kommer det att innebära att hon får tillgång till större frihet på nätet. I dagsläget är vi hemskaste föräldrarna som inte tillåter nånting som andra barn i klassen får. Jaja, det där kan ju undersökas närmaste eller så följer man som förälder sin egen övertygelse.

Hon har fått en lista som ska sitta uppe i båda hennes hem. Håll till godo!

Ja just det, som ni kan se (om ni kan se, annars finns syntolkning a v bilden i slutet av inlägget) så gäller inte dessa regler enbart barnet. Det ska även gälla oss vuxna. Vi behöver också tydliga regler.   Vill vi lära barn hur man ska agera måste man självklart börja med sig själv. Det gäller inte enbart föräldrar. It takes a village…

Inspiraras eller ignorera. Skriv ut och använd eller gör din egna variant. Gör detta till en folkrörelse om du känner för det. Dela gärna men glöm inte att ange källan så fler hittar denna excellenta blogg!

Och så en till grej. Om du har barn och inte känner att du inte riktigt har koll på deras internetanvändning så finns det enormt mycket bra vägledning för föräldrar och andra vuxna. Det tror jag är större vikt för att undvika att skärmen blir  en faktor som innebär isolering, fara, negativt inflytande eller mobbing. Här är några bra länkar:
Surfa lugnt!
 Statens mediaråd 
BRIS.se

Rädda barnen

Syntolkning av bild: Tillfällen då vi lägger undan mobilen/skärmen!
• När vi ska göra sig klar inför något t.ex. skolan, jobb, sängen, åka bort.
• När vi städar. (okej att lyssna på musik.
• Vid matbordet.
• När vi lagar mat. (Recept är okej)
• När vi umgås med varandra eller andra (såvida vi inte är överens om annat.)
• När vi går t.ex. till bilen, bussen, skolan, på stan
• När vi ska sova. (Okej att lyssna på musik/ljudbok.
 

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Man ska inte prata med sin mamma i telefonen när man är eh…

Häromdagen ringde min mamma via FaceTime vid en… lite olämplig tidpunkt. Jag var lite… upptagen. Upptagen med… ett annat samtal. En kan verkligen se på min mamma när hon ringer om hon satt sig i godan ro, bekvämt i sin fåtölj för ett ordentligt samtal med sina barn. Det kunde jag direkt se att hon gjort nu. Jag älskar den kvinnan. Hon är min mamma. När hon ringer med  den där särskilda minen och nöjd-med-livet-utstrålningen tar jag mig tid. Punkt. Så jag lade datorn åt sidan.

Att slappna av där i det läget blev dock lite svårt. Bara för att mina tankar nyss hade varit… nån annanstans. Det blev så där att mamma babblade på om sin personliga utveckling och relation till stress medan jag nog mest satt och ville skjuta mig själv i huvudet.
Prata inte med din mamma när du är kåt liksom. Hur dum får man vara?
Sen gardinerna! Frida, du MÅSTE faktiskt hänga upp gardiner i fönstren.
Varför svarade jag i telefonen? Och framför allt varför fortsatte jag prata? Varför varför? Och nu tecknar hon också och pratar om teckenkursen. Jag blir så jäkla glad när hon anstränger sig och tecknar till mig, men nu  vill jag nog bara dö faktiskt.

Samtalet tog slut. Thank God! Dagen efter dök dock ett meddelande upp från samma mamma. Älskade,  gulliga mamma. Orolig mamma. Lite nojjig mamma. Mamma som nu satt och undrade  vad hon kunde sagt som fått dotter att bete sig som om mamma försökte kasta in en bomb i dotterns väska på Arlanda. Älskling, jag försöker inte kontrollera dig genom dina gardiner. Jag lovar. Jag tänkte direkt att jag får nog ta och berätta som det är utan omsvep annars kommer hon inte tro att det inte är hennes fel. Så jag skickade ett litet mess va. Ett mess som jag fick ångra lite, va.

”Hej mamma. Jag tolkade det inte som att du försökte kontrollera mig igår. Du ringde lite olägligt för jag satt och sexchattade. Jag är nog inne i en period då jag gärna slipper älta hur jag mår. Gardiner känns ointressant för tillfället. Om jag drar mig undan nu är det inte för att jag inte vill vara med dig eller mår dåligt. Jag gör inget farligt eller dåligt, men jag kanske behöver lite extra eget utrymme och göra plats för privatliv där assistenter och familj inte ingår. Puss!”

chatbubblesEtt ganska bra meddelande, om jag får säga det själv. Tydligt. Ärligt. Förklarande. Det kom ett svar tillbaka också. Generad som jag var väntade jag hela dagen med att läsa det tills dåvarande assistent som börjat se mitt privatliv som en såpa bara ”Men kom igen, Frida!” Svaret var lite oväntat.

”Hoppsan! 🙂 Ditt meddelande kom upp på storskärm när jag gjorde en presentation 😂

Oh, fuuuuuuck! Min mamma jobbar på Transportstyrelsen. Jag skrattade så jag nästan dog medan assistentens skadeglädje gjorde att fönstren vibrerade.

”Det var på ett möte med fackförbund och lokalansvarig då vi gick igenom enkätsvar från medarbetarna, det var de första raderna som dök upp! Se där sa jag och fortsatte prata 😁😁😁😁😁

Det är okej. Den bjuder jag på! Jag och min rara mamma.

 

 

 

Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!

Jag stirrar desperat på handikapphissen, men den kommer inte röra sig för det. Hela skolan är mörk och tyst, precis som den ska en fredagkväll. Utom den här delen vid matsalen, för den förvandlas till fritidsgård för barn varje fredagkväll drivet av föräldrarna. Skratt, prat och musik strömmar ut i den tysta skolan. Alla föräldrar ska anmäla sig till minst ett pass per termin då man är med och hjälper till. Jag har anmält mig till kvällens smyckestillverkning. Egentligen är jag galet trött. Jag har påbörjat en ny pencillinkur och den suger krafterna ur mig som ett vasalopp på torr asfalt. Det värker i mig och just nu känns det som att jag har tusen ursäkter för att säga. ”Mähä, har ni inte fixat det här? Nämen, då får jag gå hem då. Hejhej!” Ingen skulle rynka på näsan. Barnen springer nyfiket upp och ner för trappan.  Den modigaste börjar snart fråga ut mig. Varför sitter jag där? Varför kan jag inte gå? Varför har jag en plastpåse på foten? Vilket barn är mitt? Jag svarar på alla frågor och håller ett öga på Ottilia. Skäms hon? Är uppmärksamheten jobbig för henne? Är hon orolig?

Nä, hon är mitt uppe i mysteriet kring den fördömda handikapphissen, precis som sin pappa som förövrigt är min assistent i kväll. De och ett par ungar till är i full fart med det där, medan jag sitter strandad nedanför trappan omgiven av barn.

Till slut har man konstaterat att det saknas två nycklar till hissen och den kommer inte heller magiskt börja fungera för att man hoppar på den. (Ottilia tyckte att det var värt ett försök.) Det finns alltid lösningar, frågan är bara om man verkligen ska ta till dem. Det finns gott om föräldrar här ikväll, så verksamheten i sig har inget större behov av mitt volontära arbete. Ottilia vill dock ha mig där. Hon säger det rakt ut och det avgör saken. Sittandes hasar jag mig baklänges upp för trappan. Det är jobbigare än vad jag trodde att det skulle vara, men nu är jag ändå halvvägs. Inuti kastas jag tillbaka till när Ottilia var bebis och vi bodde i en lägenhet en halv trappa upp utan hiss. Jag vågade inte bära henne i trappen så jag hasade mig alltid upp eller ner för trappen med min lilla bebis i bärsele. Ändå tills hon kunde klättra själv gjorde jag så. Jag tyckte att det var en skitsmart lösning. Då.
Utåt smilar jag och säger det här fixar sig ju! Till Sven mumlar jag att det är inte alls så här jag tänkt mig göra entré. Jag vill komma in i sammanhanget som vem som helst. Min rullstol är inte den jag är. Jag är som alla andra. Jag är lika mycket förälder som andra. Det är en bild som blir svårt att hålla fast vid när sådant här inträffar. Det är inte ett dugg konstigt att rörelsehindrade  ofta isolerar sig i sina hem.
Sven hjälper mig. Andra vuxna i trappuppgången hjälper till så rullstolen kommer upp. Man kan se att flera av dem känner sig lite vilsna och osäkra på hur de ska bemöta hela situationen. Det är först när jag kommit upp som jag frågar ”Det finns väl toa här uppe?”
Nej.
Darn, okej.

Det är allt bra knäppt. Inte det att föreningen inte fixat hissnycklar. Jag hade ju inte meddelat att jag skulle komma med min trasiga kropp.
Det är dock knäppt att det ska behövas. På en skola dessutom. Att skolan inte bara är tillgänglig för alla. Att det inte är en självklarhet.  Att det ska krävas två olika nycklar för att ta sig upp till matsalen.  Det är en bra skola, med  lärare som är måna om alla. De bokar tolkar till alla sammankomster och anstränger sig för att jag ska känna mig välkommen. Den goda tanken finns där. Lärare och personal som bryr sig är det inte brist på.  Skolan är likaväl otroligt dåligt anpassad. Gymnastiksalen där Luciaframträdandet hölls i vintras var lika svår att ta sig in i. Handikapptoaletten används som förråd för TV-vagnen.  Om skolan en dag får en rörelsehindrad elev tvivlar jag inte en sekund på att det kommer ordnas snyggare, men innan det fixas kommer eleven komma hit se en skola där hen inte har samma självklara plats som andra elever. Eleven kommer förstå att hens närvaro blir en kostnad för skolan och samhället.

Större delen av samhället ser ut så här. Den gör det för att vi tillåter det, för att vi inte tycker att jämlikhet är tillräckligt viktigt. Vi vill ha det, men vi vill inte betala för det. För det är ju så, allting kostar. Allt. Tillgänglighet, jämställdhet och social trygghet kostar. Men det gör också diskriminering, segregering, förtryck och ignorans. Det står oss jävligt dyrt!

Ibland ska man ju bara hålla tyst.

FullSizeRender-1Ibland ska man ju bara hålla tyst. Godta att barnet inte vill äta falukorven som ligger så fint på tallriken. Men nu gjorde jag inte det. Nu försökte jag skrämma henne med vad vegetarianer måste äta för otäcka saker istället. Böner, kikärtor, broccoli, uh bläh liksom!

Så… nu ska min 7-åriga dotter bli vegetarian. Hon kan få prova en vecka så får vi se. Gillar hon det blir jag i och för sig ganska imponerad och stolt men tvungen att laga bönor och blä i 11 år framöver.

Chockladmissbrukande mamma i onåd

Jag råkade i onåd hos min femåring i morse. Jag förtjänade det faktiskt för jag hade ätit upp allt godis utan att bjuda henne.

malmo_chokladfabrik_lakritsNi förstår, jag fick en chokladask i alla hjärtansdagspresent av min vän. Då ville Ottilia förstås att vi jag skulle öppna den på en gång, men jag vill spara lite på den. Jag lovade också att när jag väl öppnade den skulle hon få smaka. I morse hittade hon chokladasken fiffigt gömd under soffan och väldigt tom. Hon slet verkligen isär hela asken för att veta säkert.

Jag försvarade mig med att jag inte alls glömt bort henne. Att när jag ätit chokladen visst sparat två chokladhjärtan åt henne. Det gjorde jag minsann, men igår kväll råkade jag äta upp dem också. Vem hade kunnat tro att det skulle bli ett världskrig av det liksom. Det var ju faktiskt MIN choklad. Ottilia lovade från botten av sitt hjärta att hon aldrig ska förlåta mig och att hon aldrig skulle ta på sig kläder till dagis. Jag funderade på att berätta att pappa ätit upp godispåsen vi hade hemma bara för att verka lite mindre hemsk, men lät bli.

3marshmallowsHon tog på sig kläder till slut så en dag förlåter hon mig nog också. Jag måste hålla med om att det var taskigt att äta upp godis som jag lovat bort till henne. Speciellt med tanke på att vi provade marshmallowsexperimentet på Ottilia för några dagar sedan. Det är ett experiment som inleddes 1972 på Stanford Universitet. Testpersonerna var 4 år gamla och fick en tallrik med en marshmallow framför sig. Testledaren lovade barnet en till marshmallow om barnet kunde vänta med att äta den hen hade framför sig medan testledaren var bort. Sen gick testledaren ut och genom spegelglas iakttog man barnets strategier för att behålla sin självkontroll. De sparkade på bordet, blundade och tuggade sitt eget hår bland annat. I genomsnitt kunde en fyraåring vänta tre minuter innan hen åt upp godisbiten. Vissa åt upp den så fort testledaren lämnat rummet. En tredjedel av barnen lyckades vänta de 15 minuterna hen var ensam och fick sen en andra marshmallow. Test följdes upp tio år senare då man konstaterade att de barn som haft lågt tålamod som barn i större utsträckning hade problem i tonåren med skola, familjerelationer, stress och att hantera vänskap. 30 år senare följde man upp testet ännu en gång och såg att samma grupp nu hade större problem med fetma och droger.

Enbart för skojs skull provade vi testet på Ottilia med godisnappar. Vi frågade Ottilia om hon ville göra ett test och förklarade hur det skulle gå till. Det ville hon. Vi lämnade henne ensam vid köksbordet med godisnappen framför sig och satte oss i vardagsrummet. Efter en stund sa Sven att han kunde höra att Ottilia spelade på sitt lilla gameboyspel vid bordet och det var ju lite fusk. Jag rullade ut i köket och frågade Ottilia om hon vill avsluta testet eller lämna ifrån sig spelet. Testet fortsatte och från köket var det knäpptyst resten av tiden. När vi kom tillbaka till köket låg godisnappen orörd. Vilket tålamod!! Sen fick vi syn på en hög av mandarinskal bredvid nappen. Ottilia hade helt enkelt gått och tagit sig en mandarin medan hon väntat. Så kan det ju gå när man håller testet i ett kök istället för ett tomt rum med spegelfönster. Smart unge! Hon fick självklart den andra nappen sen som vi lovat.

Man skulle kunna se grejen med chokladasken som ett marshmallowsexperiment. I så fall misslyckades jag Big time! Jag kommer helt enkelt bli en fet knarkare och jag har mycket att lära av mitt barn.