Tag Archives: känslor

Utan dig är jag mindre ensam

Utan dig är jag mindre ensam
Du var ändå nån annanstans
Du ville aldrig vara precis där vi var
Det fanns aldrig nån riktig chans.

Utan din bortvändna blick
ser jag mig själv så mycket mer,
Finner lusten att själv lyfta blicken
och titta  vad jag ser.

Överge mig och jag ska tacka dig
Låt oss släppa bördan här.
ett visset löv på en blomma fri och frisk
För varandra vi är

 

 

 

Den ofrånkomlige frågestunden.

Det senaste året har jag sammanlagt haft tre längre sexuella relationer. (Nej, inte alla samtidigt, men lite omlott så där.) Under den tiden de varat har det funkat himla bra och med just dessa individer har jag inte upplevt mitt behov av personlig assistans en enda gång, Det har varit helt fantastiskt underbart.

Jag slår ihjäl en hel del av min dödtid med att sitta och chatta med flirtar på nätet. För eller senare kommer man till den där frågestunden kring hur min sjukdom och min vardag med personlig assistans. Att personen får ställa frågorna och få svar är förutsättning för att komma vidare till något vettigt och svettigt känner jag. Jag har inte min personliga assistent med mig i rummet, men kvar i huset. Jag är van och det känns inte alls som en biggie. En del av mig vill säga att det faktum att det finns en personlig assistent två rum bort inte är konstigare än om det vore en granne i radhuset intill eller en roomie, men så är det inte. Det är skillnad. Jag vet inte exakt varför men det gör en enorm skillnad för många jag pratar med.  Ibland tackar de för sig ganska så på en gång. Ibland inte. Ibland vill personen träffas men ångrar sig strax innan p.g.a. Just att jag har en personlig assistent i närheten.
”Du, jag har tänkt på det här och det känns konstigt liksom.”  Nu låter det som att jag bjuder hit folk på löpande band men så är det inte. Det låter också som att jag har sex första gången jag träffar en dejt. Så är det inte heller. Jag tänker inte beskriva hur det är men påminna er om att era antaganden är era och inte mina och det kan vara bra att komma ihåg.

De flesta med personlig assistent ser till att vara utan assistent just när de ska ha sex. Genom att skicka iväg assistenten eller  träffa sin sexpartner den tid på dygnet då de inte har personlig assistans. Jag har förstås funderat på det som alternativet. Jag har personlig assistent dygnet runt. Så här när nån jjag verkligen gillade och verkligen ville träffa tackar för sig då frågar jag mig själv ”VAAAAARFÖÖÖR, FRIDA!?” Men alltså, jag har tänkt igenom det här hundra gånger och kommit fram till samma sak hundra nittionio gånger. Jag kommer komma fram till samma sak den här gången också.

Jag trivs bäst och jag mår bäst om i tryggheten av min assistans. En spastisitet kan hända och då behöver assistenten finnas till hands. Jag har en sjukdom som är progressiv så jag kan inte förutse förändringar som kan uppstå. Mina behov av assistans kommer i framtiden. De kommet.inte bli mindre, utan större. Den som ska vänja sig och leva med det är i första hand jag och därför vill jag inte se assistentens existens som ett hot mot min sexuella lust. Den som vill ha sex på mig så själv bestämma hur de ska hantera det. Det finns gott om brudar som inte har personlig assistans de kan välja på och jag förstår den som väljer nån av dem istället. Gör de det så är det så. Jag undviker att ta det personligt. Det är faktiskt jäkligt ballt när nån inte ser det som ett problem och vi kan gå vidare. När nån säger ”okej, det är är en aning udda för mig men jag vet inget förrän jag provat.” Det känns ofta som att hela grejen blir en aning onödigt stor när vi egentligen bara ska ta en kaffe och se om vi rodnar. Men det blir så när båda vet att vi hoppas på att det efter hand ska utvecklas till helt andra grejer.

Foto: Per Angelsten.

Det är okej.

Det är okej.
Jag vill bara säga det. Att det är okej.
Om det enda du gjorde idag var att inte sluta andas.
Om det enda du uppnådde vad att andas.
För du slutade inte.
Andas.
Just precis så.
Det är det enda riktigt viktiga.
och du gjorde det.
Du slutade inte.
Du andas fortfarande.
Det är okej.

Fortsätt så.
Det räcker just nu.
Du behöver inte be sig själv om något mer.
Och du vet att ingen annan kan bestämma.
Det är bara du.
och det är du som gör det
Du andas
och du slutar inte.
Det är okej.

Tyr mig med andra sinnen.

I min sorg att förlora syn tyr jag mig till det som tilltalar andra sinnen. Jag lyssnar på musik och lägger extra energi på god mat. Testar nytt. Ikväll fräste jag röd lök, färsk sparris och hyvlad morot i smör, soya, peppar, chili och en skvätt sirap. Mmmm, vad gott det blev. Jag önskar att jag haft en ordentlig skiva getost till.

Jag tyr mig till att arbeta kreativt med naturmaterial. Jag formar om små trästycken. Mitt nya favoritträslag är körsbärsträ. Det är så fint, så hållbart men blir så lent. Coolt att jag omöjligen kan hantera mat med bestick på en tallrik, men kan ha full kontroll på små objekt om jag har dem precis framför mig intill kroppen i maghöjd. Jag njuter av att både bemästra träslaget och mina egna spasmer. Jag får förjäklig träningsvärk, men det tröstar.

Jag har börjat intressera mig för rep också. Shibari som är knytkonster från Japan. (De är ju grymt balla med att hitta på konstformer där borta alltså!) Under 1400-talet blev det är kreativ konstart att knyta fast sina fiender. Ur det växte Kinbaku fram som är teknik för sadistisk och sexuell form av knytkonst. Medan Shibari växte fram med fokus på att knyta vackert och kreativt, men fortfarande för att styra och fånga. Hur mycket fantastisk konst kan man inte få inspiration till utifrån den tanken? För något halvår sedan lärde jag känna en person med intresse för shibari. Jag bad hen att komma över på en kopp kaffe. Visa mig repen och berätta vad det hela handlade om. Med repen liggandes mellan oss i soffan pratade vi rep. Jag fick ser olika mönster skapas. Jag hade tänkt mig att det skulle handla mer om att knyta hårda knopar,
men så var det inte. Det var en annorlunda fika. Väldigt givande. Jag älskade doften av juterepet. Jag knyter ofta an genom doft.

Det fick mig intresserad av rep som naturmaterial. När jag intresserar mig för något nytt närmar jag det långsamt och fundersamt. Vad är det jag vill skapa och  vad är det hos mig själv jag vill utmana? Vill jag skapa upplevelser? Vill jag skapa konst? Vill jag hitta lust som bygger på annat än synintryck?
Jag vet inte, vad det ska få leda till alls. Jag vet bara att just nu har jag köpt lite juterep på blomsterlandet och jag lär känna dem genom att behandla dem så de blir mjukare och mer följsamma. Jag kollar dem,  smörjer in dem med olja och ser vad som händer med dem. Precis som jag filar mina träsmycken så tunt, så tunt att de nästan spricker för att lära känna träslaget. Det känns som en instinkt. Som konst. Jag bearbetar juterepet och undrar om det är något hos mig själv jag försöker förstå eller om det hela handlar om att få forma och hantera något som ligger utanför mig själv. Utanför min mänskliga och ohållbara kropp som sviker.

 

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

När jag är glad så är jag glad.

Få titt som tätt frågan ”Hur orkar du vara så glad och positiv trots din sjukdom?” Här är dagen scoop: Jag är inte alltid glad. Jag är inte alltid ledsen heller.  Jag är glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. Jag tror att det är en katastrof om man inte tillåter sig det ena eller det andra, rent av själsdödande faktiskt.  Jag tar ångestdämpande läkemedel också. Det hjälper mig så jag slipper gå in i en ny depression utan kan se vilket fint liv jag faktiskt har. Jag skulle vilja påstå att jag överlag är lycklig.

Mitt senaste inlägg, den om Ottilias nya husdjur, skrev jag faktiskt när jag kände mig lite ledsen och nedstämd. Ledsen för att det är så sjukt mycket krångel och byråkrati med att komma igång och bygga vårt hus. Då tänkte jag på den där grejen när jag tidigare på dan lite spontant erbjöd Ottilia min fot som husdjur och då var det skönt att få tänka på något buskul och skriva om det. Det är helt okej också.

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

20131111-215818.jpgNu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det erbjöds guidad rundvandring. Det märks att det är en plats byggd för personer med rörelsehinder. Alla dörrar är en meter breda, rummen är rymliga där allt är placerat på låg höjd, vid maten erbjuds anpassade bestick, sugrör vid dricksglasen och det finns inga trappor eller nivåskillnader -alls. Väldigt bekvämt och intressant att uppleva

Vi är ungefär 20-25 stycken personer på kursen som ska få lära oss mer om vår egen sjukdom Polyneuropati. Medelåldern är ca 60 år. Jag känner mig alltså ganska ung i det här sällskapet, men några är lite närmare mig i ålder. Somliga går utan hjälpmedel, andra med rullator och resten har rullstol eller nån smidig miniscooter. Jag är galet nyfiken på hur deras sjukdomsbild och vardag ser ut. Vad har vi gemensamt och vad skiljer oss åt. Flera verkar ha fått sin neuropati efter cancer eller diabetes.

Kursen inleddes med en föreläsning som jag tyckte var så där. En man på 63 år tidig polyneuropati pratade om det och hur han inte kunde tänka sig att använda rullator med älskade att köra sin gräsklippare framför sig. Han drog en massa skämt om avdomnade fötter, snubbla på sina egna ben och svårigheter avv åka rulltrappa men jag kände att det mest blev jobbigt och fel även om jag förstår vad han försökte återkomma. Han pratade också om andra funktionshinder och hur förjävligt det kan vara för att vi skulle inse att vi med avdomnade ben inte är de enda med svårigheter. Det var ju mest otur att han tog upp hur besvärligt det är för synskadade när vi inte ser vad vi har på tallriken samt hur det känns för en gravt hörselskadad att sitta på ett bröllop och inte höra vad någon säger.

En del av mig ville resa mig och säga ”Fan, det där är mitt liv. Det är så jag har det ibland. Sluta använda det som avskräckande exempel och sluta anta att vi inte fattar att andra har svårigheter.” Jag skulle bli skitglad om jag kunde åka rulltrappa. Har du provåkt hissarna på T-centralen eller? Kiss. Mer säger jag inte.
En annan del ger mig själv en avhyvling. ”Varför måste du bli så himla upprörd? Kan du inte bara lyssna utan att ta saker så personligt? Han vet inte att du är synskadad heller. Vill du att alla ska tassa på tå kring dig?” Nej, det vill jag inte att de ska behöva och jag vill höra hans berättelse även om jag just för tillfället befinner mig i en taggarna-utåt-fas. Att starka känslor bubblar upp utan kontroll hos mig är kanske inte heller så konstigt när man kommer hit med sina rädslor, förväntningar och frågor kring sin sjukdom. Jag får acceptera att jag känner så och att det beror på min egen psykologiska process av alltihopa, men inte stoppa mig från att faktiskt lyssna och ta in.

Ja, det var jag lärde mig första dagen här. Att jag inte gillade hans föreläsning berodde kanske mer på mig än på honom och vad han sa.

Så sjukdomen har tagit ännu en tugga av mig

20130807-181712.jpgJag lämnar neurologläkarens rum med några återhållsamma tårar i ögonen. De är för vana och trötta för att ramla över kanten. Det är ju så med progressiva sjukdomar, man blir sämre. Det finns ingen broms att dra i. Jag kommer hit en gång om året och undersöks av samma läkare med samma bekymrade uppsyn. Hennes beskrivning av vad som hänt med kroppen sen sist var ingen chock. Jag har märkt av det, levt med det, men inte velat säga det högt.  Jag har många vänner som också har progressiva sjukdomar. En har beskrivit att hon när hon fått ny rapport av läkaren lägger sig i ett bad och skriker under vattnet. En annan bor nära havet. Hon tar en promenad dit och vrålar på klipporna.

Jag känner mig inte chockad eller arg. Jag känner mig ledsen och lite rädd. Min sjukdom har tagit en ny tugga av mig. Jag går raka vägen till kiosken och 20130807-181659.jpgköper kakor. Jag åker hem, äter mat för det är lunchtid, får massage av min assistent och sover sen i tre timmar. Sen bloggar jag. Ventilerar. Ilskan och smärtan kanske kommer i morgon eller en annan gång.

Nu ska jag äta mina dyra, najsiga kakor. Hallongråttor. Kanske så gråter jag en skvätt.

Jag hör ju själv hur knäppt det låter

Idag är en tuff dag. Man skulle kunna tro att jag hade för roligt igår så att det straffar sig idag. Herren ger och herren tar. Nä, sånt tror jag inte på. I så fall skulle vi inte kunna vara kompisar, han och jag. Då skulle jag gå runt och vara riktigt arg. 

Gårdagens utflykt till Finnspång var väldigt trevlig och jag ska berätta om den senare när jag är piggare. Just nu är jag bara jävligt ledsen och har jävligt ont.  Det får vara en sån dag.  Jag har samlat på mig mycket den här veckan som jag inte alls vill behöva tänka på. CI-funderingar, nya hjälpmedelsfunderingar, färdtjänstfunderingar, assistansfunderingar och så har vi nyhetsrubrikerna som  krossar en sista lilla glädjegnista. Alla tråkigheter känns idag som en personlig attack mot just mig. Jag vet nyktert att det inte är så, men känslan ligger ändå och gror vidare om man inte låter sig själv bli rädd, ilsken och ledsen över det ibland.

Sven tog hem en expressentidning för att visa mig. Löpsedelsnyheten var den där mannen som lurat till sig massor av miljoner från FSK genom att lura till sig assistansersättning trots att han troligen varit frisk.  Rikitigt svinigt.  Jag borde säga ” Han är ett as som försämrar situationen för såna som mig som faktiskt behöver hjälp!”

Men istället bröt jag ihop lite för mig själv igår kväll. ”Han kanske trodde han var sjuk, det kanske jag också tror fast jag egentligen är frisk. Jag kanske bara behöver tycka lite mindre syn om mig själv och bita ihop lite mer. Kämpa lite mer liksom.”

Jag hör ju själv hur knäppt det låter. Den där snubben är en bedragare. Polisen har bilder på hur han står och arbetar med tunga maskiner när han renoverar sitt hus på gotland som vi andra betalat för. Jag å andra sidan har en fastställd diagnos så säker att inte ens jag själv kan förneka den, även om jag ständigt tycks försöka göra det.  Men skit också,  idag kastar den lilla rösten inifrån  alla sorters beskyllningar över sin ägare. ”Varför är du så speciell? Varför skuille du få den här hjälpen? Skulle du vara mer värd assistans  än de som inta beviljas hjälp? Du har klarat dig tidigare, varför ska du absolut ha det här nu? Kommer du inte vakna upp senare och inse att du nog klarat dig med de hjänlpmedel du har och istället blivit lat av att inte drivit på dig själv? Du kommer hata att ha en assistent omkring  dig jämt och ständigt!”

Öhblöhflöh, seriöst. Jag får lust att ringa FSK och säga ”Vi skiter i det! Jag bara skämtade. Jag löser det här på nåt annat vis. Hemtjänsten kan klippa mina tånaglar och allt annat. Min mamma kan ta med mig till sjukgymnastiken.  Min man skär min mat när det behövs. Min dotter hjälper mig att hitta hörapparaten på nattduksbordet när jag vaknat.  Ni skulle inte lyssnat på mig när jag sa att jag måste ha hjälp och inte klarar mig utan den!”  Hm, tur att det är söndag. Ingen svarar där borta nu även om jag ringer via tolk.  Nu slår jag bort de här tankarna.

Jag delar med mig av det här för att ge er chansen att förstå att den tuffa  pressen som  försäkringskassan utsätter sina assistansansökare för, förmodligen sållar bort fler behövande brukare än fuskare. Att det är orättvist att de som inte har starkt stöd och rätt hjälp ständigt faller bort, medan fuskarna förmodligen inte drabbas av en gnutta dåligt  samvete.  De mår nog inte dåligt att handläggarens intima, obehagliga, misstänksamma frågor. De spelar ju bara teater ändå.

Jag får väldigt dåligt samvete av vetskapen att jag kanske får assistansersättning när jag vet att det finns de med värre funktionsnedsättningar vars ansökan får avslag gång på gång på gång. Men det borde jag inte ha, I know so. Deras ansökningar avslås inte för att de inte behöver assistansen utan för att systemet är dåligt. Det beror förmodligen på att  någonting saknas i deras ansökan eller i handläggarens bedömning. Detsamma gäller om min ansökan får avslag.