Tag Archives: indipendent living

I´m too -upptagen av annat skit- for this shit!

Jag går igenom en del förändringar för att anpassa mig till försämrad syn nu, inte för att synen drastiskt förändrats just nu utan för att jag dels ligger efter och begränsas och för att göra mig redo för det som komma skall. Förbereda mig för att bli blind. Samtidigt som jag kan både skriva det och säga det högt ut så tar jag det inte riktigt till mig. Lite som klimatförändringarna. Man anpassar sig men fattar inte riktigt att det kommer hända och blir en kris förr eller senare. Carrie Fischer sa ”Stay afraid, but do it anyway. What’s important is the action. You don’t have to wait to be confident.” Det behöver inte kännas rätt eller logiskt, gör det ändå så får självkänslan komma sen. Vad hon talade om var psykisk ohälsa men hennes ord kan apliseras på nästan, precis vad som helst som känns svårt.

Jag tränar braille/punktskriftsalfabetet. Det är sjukt svårt. Kommer ta minst 60 år så det är bra att jag börjat.
Jag har fått en dator anpassad och än så länge hatar jag den av hela mitt hjärta. Programmen jag vill använda funkar inte som de ska ihop med synanpassningsprogrammet SuperNova. Jag fattar, det kommer bli logiskt efter hand och ovärderligt. Förhoppningsvis kommer det spara mig ork. Den dagen jag på riktigt ska läsa av allt med en punktskriftsdisplay blir det kanske världens det här som är avgörande om jag klarar av att orka fortsätta jobba. Tills dess verkar det bara som en helpuckad grej. Jag hör ständigt Murdoch från ”Die Hard upprepa sina klassiska suckar ”I´m to old for this shit!” Även om jag egentligen tycker att hjälpmedelsprogrammet verkar vara för gammalt för tekniken jag använder. Jag är för gammal för gammal seg teknik! Eller är jag för ung? Eller för upptagen med annat skit for this shit?

Tittar en för mycket på vad en har att vänta blir det lite som att titta ner från Eiffeltornet med höjdrädsla. (Bin there, Done that, never again.) jag accepterar att jag har enorma livsomställningaar framför mig men det kanske skönt att jag inte riktigt fattar. Det är kanske en bra försvarsmekanism att man inte kan sevidden av katastrofen och istället ta små förändringar på om på. Som med med klimatförändringarna. När en expert läser upp exakt hur mycket vi skulle behöva ändra vårt levende är det få som klarar av att ens lyssna. Men vi har egentligen inga ursäkter för att skapa förändringar stegvis. När jag började dra ner på köp trodde jag faktiskt inte att jag skulle klara mig utan korv och bacon och mataffärskött. Men stegvis har jag ändå kommit dit. När jag köper kött är det lammfärs från en närliggande ekologisk gård. Det är dyrare men jag handlar inte så ofta. Här hemma lagas det kött eller kyckling max nån gång i veckan. Jag är inte vegetarian, jag försäker äta nyttigt, ekologiskt, klimatsmart och gott. Jag tror det kan bli likadant med  synanpassningarna som jag redan skjutit på i fem år. Det var då jag förlorade synen på höger öga i näthinneavlossning.

Crip på spåret

Våren kommer bli intressant. Jag har flera föreläsningar inbokade som innebär att jag får resa i Sverige lite. Jag tänker att det är en skänk från ovan, du där resor i fjärran är uteslutna. Jag har inte ekonomin och eller förutsättningarna. Det var en annan grej när man delade livet med en resglad partner. Han kunde även agera assistent. Och det gjorde att om man inte hade en van assistent så var resan ändå genomförbar. Nu är det lite annorlunda. Det måste till andra

De närmsta sex veckorna kommer jag att resa till Stockholm, Sundsvall, Göteborg och Piteå för att jobba. Resorna norrut ser jag allra mest fram emot. Föreläsningen i Sundsvall är på internationella kvinnodagen. ✊
Resan till Piteå känns väldigt speciell för jag har inte varit så långt norrut förut (okej, jag var där i krokarna som bebis en gång, men det räknas inte) och mmin morfar kommer därifrån. 1/4 sameblodet rinner i mina ådror och det känns helt sjukt att jag aldrig upplevt Sapmi. Nu när jag ändå är där uppe och får betalt för att föreläsa för sammanlagd 300 pers så tar jag mig en avstickare till Arvidsjaur för att få en glimt av samisk kultur. Kan hända att den finns en tjej där jag gärna vill träffa också. Jag räknar inte med att hinna särskilt mycket men lägga en grund för fler resor ditåt. Framför allt att se om det går att resa på det här viset. Långväga, med tåg, rullstol och assistenter. Från början tittade jag på tågresorna och tänkte knappast, det får bli flyget. Men sen hände hon: Greta Thunborg förstås. Då föll mina ursäkter till marken. Jag måste ändå försöka att undvika flyg när det faktiskt finns andra alternativ, även om de inte är lika bekväma.

Så nu ska jag ta nattåg. Det går inga tåg ändå till Piteå så resan kräver att jag ansöker utökad assistans och riksfärdtjänst.  Men det riktigt struliga har visat sist vara att boka själva tågresan. Ingenting funkar tydligen på SJ. Boka via nätet är ju bara att glömma. För att resa rullstolsanpassad kupé måste jag välja en skitresa där jag måste byta mitt i natten och resan tar minst 5 timmar längre. Urk! Jag funderar faktiskt på välja ett av tågen utan anpassad kupé, gå några steg från söder till säng med hjälp och parkera stolen vid bagageutrymmet.

 

Funkisaktivist i etern igen

I början av januari kom LSS-utredningen och nån dag senare intervjuades jag i radioprogrammet. Klartext i P1. Nån dag senare blev regeringssammanslagningen ett faktum och tog över nyhetsflödena. Det var förstås en otroligt viktig nyhet att prioritera. Först ett par veckor senare sändes intervjun och nu, drygt två veckor så har jag haft möjlighet att låta den transkriberas. Är det något man är tuktad med som funkis så är det att acceptera att saker tar sin tid.

Jag intervjuades i radiostudion av en journalist som satt i Stockholms studio. Med en sladd kopplade jag in min hörselslinga i studions ljudteknik. Jag hade också en dövblindtolk som syntolkade studion och allt ljud till visuellt teckenspråk. 

Klicka på bilden för att komma till själva radioprogrammet på SR eller läs den som transkriberad text nedanför. Se också fler bilder på mitt instagramkonto: Frida.Ingha

 

 

 

KLARTEXT

MK- Mattias Klevbäck

FI- Frida Ingha

MK -En förening som heter STIL tycker det behövs ett nytt sätt att tänka kring personlig assistans så dom har ett eget förslag på hur lagen om LSS kan skrivas om. En av dom som är med i STILS styrelsegrupp är Frida Ingha och hon säger att diskussionen om LSS har handlat för mycket om pengar.

FI -Det har enbart cirkulerat kring vad som får kosta och inte kosta och det är väldigt oroande

MK -LSS är en lag som ska ge stöd och hjälp till vissa personer med funktionsnedsättning bland annat handlar LSS om gruppbostäder och daglig verksamhet och i den lagen står det också vilka som ska ha rätt att få hjälp av personlig assistenter. All den här hjälpen betalas av svenska folkets skattepengar. Trots det tycker Frida Ingha alltså att kostnaden inte är det viktigaste.

FI -LSS ska ju handla om vad som krävs för att man ska kunna leva självständigt (eh) som andra och det gör det inte i dagsläget det är väl det som är det stora orosmomentet att vi inte har kommit längre.

MK -Politikerna i regeringen har bett utredaren Gunilla Malmborg och tänka ut förslag på hur LSS kan förändras och trots att den här utredningen alldeles nytt blev klar så lovar regeringen nu att göra om utredningen. Samtidigt finns det alltså ett helt annan LSS förslag från den här föreningen STIL som är en förening för dom som själva använder personlig assistans. Föreningen STIL tycker att myndigheterna borde tänka på ett nytt sätt när de i framtiden bestämmer vilka som ska får hjälp av personlig assistenter myndigheterna borde tänka med på möjligheterna än problemen sägen Frida.

FI -Titta på behoven istället för medicinska diagnoser. Vad kan jag göra om jag får en insats (eh) vad kan bli bra.

MK -Frida Ingha hoppas att fler personer med funktionsnedsättning ska kunna får jobb om de får assistans

FI -och att se människor som resurser i samhället med egna liv som kan arbete som kan va föräldrar som kan tillföra samhället ett värde.

bildtolkning 1: Frida sitter i studio med wunder woman-tights och en löst, hängande, rosa t-shirt. Rakat huvud och synliga  cippar (ljudprocessorer. Som hon hör med) på huvudet.  Hon pratar in i radiomicken och framför sig har hon en teckenspråkstolk.

Bildtolkning 2: skärmdump från SR.se. Bild av Frida i rullstolen med SRs logga i bakgrunden. Bam!

Det får aldrig hända igen, fast det händer igen.

Det är minnesdagen för förintelsen idag, den 27  januari. Idag påminner vi oss om det som aldrig får hända igen.   T4 var projektet som inledde massutrotningen. Den gick ut på att gasa ihjäl funktionshindrade av alla dess slag. Testa och utveckla gaskamrarna. Institutioner registrerade alla sina patienter  och lämnade regelbundet uppgifter till en kontrollnämnd i Berlin. Till en början samlade man in barn som ansågs ”livsodugliga”, men snabbt utökade insamlingen av funktionsnedsatt individer och samlade in ”arbetsodugliga” vuxna.  70 000 människor avrättades i projekt T4. Sedan fortsatte nazisterna med alla andra de ville utrota. I slutändan så utrotades o mkring 17 000 000 människor under förintelsen av nazisterna. 6 000 000 av dem var judar.

Varför svenska staten idag vill skapa register över vilka funkisar som utbildar sig på folkhögskolor med namn och personnummer  är en obesvarad fråga. Att vi tar aktiv ställning mot den typen av registrering är viktig!
Att  vi har en regering av partier som aktivt tagit ställning mot samarbete med SD är en delseger värd att pusta ut över eftersom SD fick 17% av rösterna i riksdagsvalen som Sverige tredje största parti.

LSS är en demokratifråga. Om LSS inte följer agenda 19 och FNs funktionsrättskonvention är Sverige inte en demokrati. Utan fullvärdiga rättigheter kan vi inte delta i val och demokratiska processer som andra.

 

 

Källor
levandehistoria.se
Wikipedia.com/holocaust
wikipedia.se/t4

Psykiatriska Museet, Västervik


riksdagen.se

 

 

 

 

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.

 

 

Koden till ett gott liv med sina assistenter -Vem har löst den?

Förra fredan hade vi en konsulent från kunskapscentret BOSSE här hos oss för att tala om stresshantering och personlig assistans. Så behövligt! En sån här temaförmiddag har jag försökt få till för min assistentgrupp i över ett år. Det var så bra att det äntligen blev av. Nyttigt för alla.  För mig kändes det asbra att konsulenten de skickade var utbildad kurator men också att han själv har personliga assistenter som han arbetsleder sina assistenter utifrån Indipendent living. Han visste verkligen vad han pratade om men hade ödmjukheten att säga ”det här är svårt. Jag är skitbra på att lära andra men skitkass på att tillämpa det själv.” Så är det ju. Även om man har kunskapen så är det en helt annan sak att se sina egna mänskliga behov och beteenden.  En behöver liksom nån som kommer utifrån, kikar in och sticker hål på ens små bubblor som man är för invand för att själv se.

Så här gick det till:
Han satt med vid vårt personalmöte, lyssnade och iakttog oss.
Höll ett föredrag om stress, personlig assistans och annat bra.
Hade gruppsamtal kring ämnena och arbetet här.
Gruppen slutade och mina två samordnande assistenter stannade kvar.
Sopplunch.
Sedan. Hade jag och mina två samordnande assistenter 45 min var att prata enskilt med honom och till slut samlades vi alla fyra och sammanfattade dagen och hur vi fortsätter att arbeta utifrån det här.
Shit, vad bra det var!

Jag lägger enorm energi på arbetsmiljö och utbildning för mina personliga assistenter. Jag vill inte att det här ska vara ett genomfartsyrke. Bara ordet har börjat ge mig ilningar i tänderna. Jag vill lösa koden som gör att allt funkaar i längden utan att det blir som ett enormt ok för mig eller assistenterna. Varför fixar några stycken det här medan 90% går vidare till andra jobb så snabbt? Jag vill inte ha assistenter som stannar forever men som inte heller att hen stannar av plikt eller rädsla för hur det går för mig annars.  Nu har jag fått lite nya redskap att arbeta med och nyttiga insikter. Jag kommer inte släppa det här för jag är den enda som inte kan säga upp mig och skita i alltihop.

Det här är några saker vi pratade om:

– Det är viktigt att assistenten kan släppa sitt jobb när hen går hem för dagen. Hur man gör det? Alla behöver ha egna strategier.
-Att jobba upp en bas med rutiner, att sätta fyrkantiga ramar. Det är först då en kan frångå dem när en vet vad en frångår 😊
-Sekretessen gäller oavsett om jag säger att assistenterna får prata om mig med andra eller inte. Vi har nu planerat in utbildning i ämnet för assistenterna.
– Jag som arbetsledare behöver ha någon utanför assistentgruppen att prata av mig hos kring hur assistansen och sjukdomen påverkar mitt liv.
– Det är en stor fördel om assistenten har ett deltidsjobb vid sidan om eller ett starkt fritidsintresse som inte hänger ihop med arbetet här.
– En av de svåraste grejerna för en assistent att ”lämna jobbet på jobbet” är det faktum att det kommer förfrågningar om att hoppa in och ta pass när en kollega blir sjuk eller behöver ledigt. Det går inte heller att inte ring för personal måste ju tas in. Som assistent kan man se till att ta ett beslut på frågan och svara så snabbt som möjligt så man sedan kan släppa det och jobba på att inte känna sig dålig när man inte kan hoppa in.

Syntolkning: foton på Frida, konsulten och assistenten sittandes på stolar och soffa i ett pardagsrum koncentrerade i samtal.

 

 

 

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står utanför normen. Musiken blandades med starka texter från normbrytande aktivister. Jag representerade individer som bryter mot funktionsnormen.  Carmina Burana framfördes av orkester av 70 artister och kör på 130 sångare. Hela alltet teckenspråksgestaltades med teckenspråk. Det var stort. Hela altet startade och avslutades med Tage Danielssons ord

I livets stora älv
har ingen kraft att flyta själv,
det ställs krav på varenda droppe!
Hjälp till att hålla de andra oppe!

Hjalmar Bergmansteatern är en stor teater med 700 platser. Allt är stort, svart och med starka spots så det är svårt att se och navigera sig. Jag blev ledsagad genom ensemblen utan att veta om det och släpptes in backstage. Logerna låg på en annan våning så jag fick använda teknikernas personalrum bakom scenen. Där hade jag det bra. Bamsestor och utrustad med hörnsoffa, kök, badrum och dagbädd.

Min mamma hade suttit några dagar innan och oroat sig en aning om hur jag skulle skydda mina ögon från det starka ljuset på scenen. Föga visste hon att det var just ljusets omilda knivar I mina ögon jag skulle använda mig av. Alla kan relatera till mörker och bländning.
Jag visste att mitt framträdande skulle komma sent I showen så jag ville se till att publiken vaknade till ordentligt innan jag framförde mina viktigaste ord. Jag gjorde det genom att låta ljuset plötsligt släckas I salongen under en dialog med assistenten på scenen och diskutera hennes möjlighet att jobba när hon inte ser och dra parallell till det faktum att jag som synskadad behöver vänta över ett halvår innan jag får
synhjälpmedel av arbetsförmedlingen på arbetsplatsen. Sedan tänder ljuset och jag illustrerade olika tekniker jag har för att få känsla av sammanhang även när jag inte hör och ser. Jag utförde det med glimten I ögat och viss komik. Sedan läste jag en text ur min blogg skriven för något år sedan. Den illustrerade hjälplösheten och isoleringen min situationen om jag är utan samhällets insatser som personlig assistans, hjälpmedel och ickeverbal kommunikation. Om jag verkar stark och driftig så är det ju för att jag har tillgång till dessa redskap. Utan dem har jag inte en chans livet. Avslutningen av mitt framförande handlade just om det. Det var en helt fantastisk och fruktansvärd känsla att stå där och blotta sin rädsla med vetskapen att min och andras trygghet i LSS är allt annat än säker.

Bildtolkning:
BIld 1: Frida på en stor scen i starkt, blått ljus. Orkester och kör bakom sig.
Bild 2: Frida på scenen med assistent som gör haptiska signaler på hennes axel.
Bild 3: Frida inzoomad med  blommor i handen, avläser assistentens handrörelser taktilt. Hon har en brun 20-talshaatt och en grönmönstrad färgglad klänning.
Småbilder: av publik, scen och några bilder där Fridas dotter står  bredvid henne.

 

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.