Tag Archives: il

När skammen tystnar

Man känner sig verkligen som världens rövhål när man ligger i sin korggunga medan assistenten klipper gräset med handjagaren.

Ibland slås jag av den där tanken att jag inte borde ha rätt att bo så här. Att jag inte borde äga mer än vad jag själv kan ta hand om med min ringa funktionsförmåga så jag inte belastar samhället eller mina föräldrar mer än nödvändigt. Jag bor i ett mindre radhus med en liten trädgård på baksidan.

Så inser jag att med den inställningen skulle vi sitta på institution hela bunten. Det är just precis den typen av tankar som letat sig in i dagens politik. Vilken nytta för samhället skulle jag vara på institution. Om jag försökte kosta så lite som möjligt och ta så lite plats som möjligt då vore jag heller inte till något nytta för vare sig mig själv eller nån annan.

Jag trycker tillbaka min skam och funkofobi i det hål det kom ifrån och tänker att jag kan ge till samhället på mitt vis. Genom att skapa, lyfta och leda. Inte för att jag är skyldig samhället det utan för att det är rätt. För att jag vill och kan. Det är min rättighet. Det är en fördel för mig och för samhället jag är en del av.

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!

Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.
Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!

Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.

Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.

Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, 
Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader ”visst blev liggande på en hylla” på kommunen.

De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. 
De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var ”en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. ”Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig ”Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” 
Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat  en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.

Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.

Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.

Småbarnsföräldrar är en undervärderad grupp på arbetsmarknaden inom personlig assistans

img_2992Småbarnsföräldrar brukar sällan ses som eftertraktade på arbetsmarknaden, men jag kan säga att hade inte klarat av att driva min assistans utan dem. Assistansbolag som undviker att anställa unge tjejer för att de har eller vill ha familj är inte riktigt kloka. På första assistansbolaget jag hade som utförare sa arbetsledaren just så. Småbarnsföräldrar (inte bara morsor, även om de är vanligare att hitta) är guld värda för de kan vara tillgänglig att ta arbetspass på kort varsel och har ofta tid. Jag har två anställda för tillfället som har bebisar och vid sidan av är föräldralediga. Jag ser hur jävla gärna de vill jobba och vi behöver varandra. Den ena jobbar var tredje helg och hoppar in vid behov. Den andra står som timvikarie som hoppar in så mycket det bara går. När ingen annan assistent kan jobba är det ofta nån av dem som kan. Om de inte kan ordna barnvakt och ingen annan assistent kan får de helt enkelt ta med barnet/barnen till jobbet. Om jag har aktiviteter inplanerade utanför hemmet avbokar jag dem.

Som arbetsledare ser jag till att de vet att de är värda sin vikt i guld och jag ser till att underlätta för dem så de kan arbeta utan att på något vis sätta barnet i andra hand. Jag är själv förälder och vet vadd det innebär. Vi får anpassa situationen så det fungerar. Jag kan inte kräva samma totala uppmärksamhet eller fysiska förmåga som jag kunna om assistenten varit där utan barn. Men det brukar vanligen gå utmärkt. I kylen står alltid en barnmatsburk med mellanmål om det skulle krisa. Vid personalmöten och utbildningar har  bestämt att barn alltid är välkomna om barnvakt inte finns. Det är så viktigt att alla kan delta vid de tillfällena. Om barnet stör får man självklart gå undan.  Jag får många små mysiga stunder med späd barn i knät. Tillfälligt extrasyskon för Ottilia. Det innebär också att jag ibland en hel kväll får lyssna på nån popig version av imse vimse spindel med Nanny Fine-röst. För det är bebisens favvo. Eller att jag får avstå från något jag planerat, för ett barn är inte en gullig attiralj som anpassar sig. Barn på jobbet är inte plan A, det är plan C eller D. När assistansen inte kunde lösas på annat sätt. Det är bara att acceptera och tacka sin lyckliga stjärna att man inte står utan assistans för så fort som bebis börjar dagis kommer dess img_3642-1mamma/pappa att behöva arbete  som genererar säker, stadig inkomster schema och det kanske jag inte kan erbjuda om grundschemat är fullt. Som sagt, guld värda! Och jag hoppas verkligen att jag kan erbjuda dem tjänsten de då behöver.

En grej som verkligen kommer tilll användning i samband med arbetande spädbarnsföräldrar är Mei tai-selen som jag sydde när Ottilia var liten. Idag har assistenten Gharam hoppat in akut för att arbeta och hade med sig sin dotter Larin. Larin har precis kommit in i en sådan period att hon gott från att med glädje sitta i mitt knä och pilla på grejer eller lalla runt på img_3640-1golvet till att hon ständigt vill sitta på mammas arm och gråter om Gharam ens sätter ner henne minsta sekund. Då kom den hemsydda bärselen väl till pass. Där guppade Larin fram på mammas mage tills hon somnade. Detsamma hände för några veckor sedan när mamman Jenny hade sin bebis Ymer med under utbildning i ledsagning utomhus. Han låg och sov. Hans mamma är van med bärsjalar lånade min Mei tai. Lade honom i selen, tog på sig en stor vinterjacka över och under utan besvär träna på att ledsaga och ledsagas av en kollega. Ymer sov som en stock.

 

Fotnot: Självklart har mina assistenter som omnämnts varit delaktiga när jag skrivit denna text.

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

Jag vill verkligen inte behöva låna pengar, tänkte jag. Då ligger jag minus redan när jag börjar nästa månad. Jag har aldrig befunnit mig i det här läget förut, där pengarna tagit slut  utan att jag har någon buffert. Alls. Det är ett tillfälligt dödläge då jag inte fått beslut på min ansökan om bostadstillägg, men inte kan ansöka om ekonomiskt bistånd. Det kan man nämligen inte göra förrän en fått beslut om bostadstillägg.  Dödlägena mellan olika myndigheter en aning skrattretande ibland.

Jag klev in på pantbanken och det var onsdag. Assistenten höll mig med ett stadigt tag under armen så jag kom upp för trappavsatsen samtidigt som han höll upp dörren och satte mig i en fåtölj. Sedan drog han upp stolen och parkerade den framför mig. Han hjälpte mig över och vi åkte fram till mannen bakom disken med glasruta.  Disken var i min ögonhöjd och jag kände att det går bara inte att göra en sån här grej med nästippen vilande på disken. Det går inte bara att inte hata sig själv då.  Jag hävde mig upp till ståendes och lade upp knät mot rullstolssitsen så jag fick lite stadga. Det här är dagen jag säljer min vigselring, tänkte jag. Den som betydde allt en gång. Den som låg nära tre år i svärmors kassaskåp och väntade på ett bröllop. Kommer Ottilia fråga efter den? Kommer hennes pappa förebrå mig? Kommer jag ångra mig? Det vore skönt att inte äga den längre. Skönt om den inte sved i en liten ask i mitt hem.

img_3601-2  Jag öppnade  asken och visade mannen ringarna. Fem stycken. Det var alla värdefulla smycken jag hade bortsett från en ring efter min mormor och ringen jag fick av Ottilias pappa när hon fötts. DEN är min värdefullaste ägodel nu. Den är redan hennes, även om hon inte fått den än. Det löftet till mig själv gjorde det lättare på nåt sätt att sälja ringarna jag höll fram nu.  De här ringarna ska få betala räntan för vårt hem den här månaden. Det är bara saker. Ett hem är viktigare. Mannen vägde ringarna. De fyra första ringarna kunde jag få 2000 kr för tillsammans. För vigselringen med två små diamanter och en rad små safirer kunde jag få 700 kr. Va? Den är värderad till 4000! Det hjälper tyvärr inte ett skit. 700? Men, vi betalade 600 kr bara för att få den värderad på ringströms guld! Det var tråkigt. Vilket skämt! Jag beklagar, men det är så marknaden ser ut idag. Nog för att jag inte trodde att jag skulle få 4000 kr för den, men 700? 700!

Jag tackade, tog de 2000 kr för mina andra fyra ringar och tog reflexmässigt på mig vigselringen på fingret. Jag ordnade upp affären och vi tog oss ut, ner för den nu ganska kränkande trappavsatsen. Vi stannade på caféet på hörnet för en fika. En liten bit morotskaka kunde man ju unna sig innan man ska rycka upp sig och fortsätta till syncentralen.  Nu kommer jag för första gången i mitt liv be mina föräldrar om ett lån. Jag kommer få ett tveklöst ja. Jag kommer ta fram andra värdefulla ägodelar som ligger mig varmt om hjärtat. Mina filmaffischer från Hollywood. Med dem kanske jag kan betala tillbaka en del av lånet… så småningom. Det löser sig på ett eller annat vis, det känns bara surt att förlora sådant man kämpat sig till. Det här är en del av att börja om. Jag gör det här med vetskapen att jag har familj som backar upp mig. Fy fan, för att sitta här och tycka synd om sig själv. Vad bortskämd en kan vara. Det finns de som börjar om från början utan någon som helst hjälp från nån. Där upptäckte jag ringen på fingret och kände hur jag rent av avskydde den. Hur jag trodde att den varit viktig? Trott att den betytt något. Till slut trott att den skulle hjälpa mig. Nu vill jag bara kasta fan-skapat i svartån. Den är vacker. Jag kommer alltid tycka att den är vacker. 30-talsstil. Inköpt på en fabrik i Thailand dit alla taxichaufförer ville köra en och dumpa en för då fick de gratis bensin av företaget. Då, när en var 20 år och reste jorden runt som nyförlovad. Nu är en 33 år  och önskar att en hade minnesförlust.

img_3612-1

Nu kör vi

11021266_10152724758747379_5771178297245623138_nNy dag. Ny månad. Ny assistansutförare. Ny arbetsledare: jag. Att vara kund hos kooperativet STIL innebär egentligen inte att att man behöver sköta allt själv. Man kan ha ett upplägg så man får hjälp på samma sätt som hos ett bolag. Jag väljer dock att ta ansvaret och kontrollen själv. Jag har fortfarande ett team på STIL som jag vänder mig till för att få vägledning i mitt arbete.

Under mars kommer jag att få utbildning i schemaläggning, arbetstidslagen, arbetsmiljö, LSS, indipendent living o.s.v. Men redan nu känner jag att jag har fått mer kött på benen genom intranätet som kooperativet har för sina medlemmar. Där finns i princip all information man kan tänkas behöva i sitt arbetsledarskap. Det enda jag saknar är en liknande plattform för assistenterna. Det hade varit bekvämt, men nu får jag vidareförda informationen istället. Det fungerar, men det är arbete som tar onödig energi. Jag har också lärt mig mycket genom att lägga schemat efter mitt annsistansbeslut. Jag har sett exakt vart mitt förra assistansbolag gjorde fel då de inte stämde överens med varandra tidigare trots att schemat lagts av en anställd, sedan setts över och godkänts av VDn själv.

Oavsett om det fungerar hos STIL eller inte så har de senaste veckorna förändrat mig som person och synen på min assistans. Jag känner att jag är chef för min assistans. Jag har ett ansvar mot både mig själv och skattebetalarna, precis som utföraren har. Jag kommer aldrig att avsäga mig det ansvaret igen. Jag kommer aldrig lita blint på att en utförare sköter min assistans utan min aktiva medverkan. Kött på benen alltså. Och lite trustissues.

Hela grejen känns nu positiv. Mars kommer bli en spännande månad!