Tag Archives: göteborg

Görmysigt houseswap

Jag spenderade några dagar med min familj på en ö på västkusten. Min mamma bjöd dit sina barn och barnbarn för att fira sin 60-årsdag i på förhand. (För november är en skitmånad) Rörö, gudomlig ö. Jag arbetade samtidigt från min iPad och det funkade rätt bra. Jag passade på att sitta och arbeta när familjen gjorde utflykter till delar av ön där naturen sa ”Fuck you, rullstol!” (Naturen får göra det.) Det var okej, för när resten av familjen åkte hem och min dotter skulle få några dagar själv på ön så sa jag ”Fuck you, naturen!” och åkte in till stan. (Göteborg.)

Minns ni sista jag var i Göteborg? Hur jag lite spontant fick sova hos en person jag aldrig träffat? Linus-Ida? Läs här då. Jag berättade om hennes asmysiga lägenhet. Den här gången gjorde hon och jag en house-swap. Hon och hennes tjej samt assistent lånade mitt radhus med trädgård i Örebro några dagar medan jag och två assistenter lånade hennes tvåa på Hisingen. Score! Det var riktigt najs! Det här är något jag kommer försöka göra fler gånger både med Ida och kanske även andra. För den som behöver hjälpmedel och utrymme för assistenter så är det här helt genialt!!

Det var annorlunda att använda en annan persons hjälpmedel. Jag fick en flashback till tiden då jag inte var invand och bekväm i de hjälpmedel jag har. När sjukdomen förändrades hastigt och jag efter mycket motstånd accepterade att behöva rullator, rullstol, starkare hörapparater och min känsla blev omvänd som att jag som följd av att acceptera rullator tillät min kropp  att bli ”mer sjuk.”
En mental spinn dök upp i huvudet att snart hade jag en ny bok uppmålad i huvudet där huvudkaraktären med full funktionsförmåga flyttar in i bostad där någon med fysiska funktionsnedsättningar levt (och kanske dött.) alla hjälpmedel finns kvar. Karaktären börjar drömma om ”någon” och att själv ha ”någons” funktionsvariationer. Snart börjar hen uppleva dem i vaket tillstånd och personen vet inte om det är en osalig ande som tar över hens kropp eller hens egen hjärna som spökar. Ohhh…

Vad mycket pengar man sparar på att kunna bo i någons hem istället för hotell när man är bortrest. Bara den grejen att kunna laga mestadelen av maten istället för att äta ute. Jag och mina två assistenter  delade på maten och kom undan med kanske ett par hundra kr per person. Jämför det med hotell och måltider ute för 4 dagar och notan skulle dra iväg på över 6000 kr.

Så extra najs att Ida som jag bytte hem med är så grymt cool och stark. Tavlor med starka feministiska budskap och ikoner serveras man inte på hotell.

Det här varvade jag med shopping i Haga, en tur i Helix på Liseberg, parkhäng med queera kinksters, utställning som lyfte fram aktivister för mänskliga rättigheter, livemusik, goda vänner och jobb.

När jag kom hem med Ottilia hade vi ett par dagar att tokmysigt innan hon lämnade mig för två härliga veckor med sin pappa.

Läs mer
Utställningen We have a dream

 

 

Linus-Idas ställe

Läkarbesöket i Göteborg gav inte mycket, men Göteborgsbesöket i sig var inte bortkastat. När jag började planera läkarbesöket visste jag att jag skulle behöva övernatta i stan då längre bilresor tar enkel på mina krafter. Jag slängde ut en fråga på Facebook om någon av mina vänner där hade rullstolstillgänglig lägenhet och plats att låta mig och en assistent sova över. En tjej som jag aldrig mött men har många gemensamma bekanta med erbjöd mig att övernatta i hennes vardagsrum på Hisingen. Sagt och gjort.

Linus-Ida. Hon hade väl lite koll på vem jag var genom min blogg. Vad jag visste om henne var att hon är engagerad inom Indipendent Living med personlig assistans och rullstolsanpassad lägenhet i rätt stad. Spännande, tänkte jag.
Det blev en riktig lyckoträff. Jag dök upp lite modstulen efter ännu ett läkarbesök som varit en påminnaelse om att jag är ensam i Sverige om mitt syndrom. Det visade sig att jag inkvarterat mig hos en queer funkisaktivist. Feminisst, vänster och vass!  Med en ovanlig form av  muskeldystrofi.  En extremt ovanlig form.  Så det var väldigt läkande att få tala om det.  Eller ni vet, landa i vetskapen och sedan prata om helt andra saker. Vi beställde hem indisk mat.  Bubblade och pratade hela kvällen.

Okej, jag tänker inte säga mer. Jag tänker visa hennes asgrrymma lägenhet istället.  Att blanda retro prylar, med lite uppkäftig politik, budskap och kultur hade vi också gemensamt. Lägg märke till hur de klassiska printarna manipulerats med text  och eh… dreggel?

(Klicka för att se bilden i större format.)

Och megafonen. Oh, den var ball. Det var rolig. Alla seriösa demonstrerare borde skaffa sig en sån pärla och pimpa den! Den hade jag roligt med.

Det var ett högst onödigt besök.

En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den.  PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att få det förklarat för sig att min kropp står utanför vårdpersonalens kunskaper. Att de aldrig behandlat någon som mig inte säkert kan veta hur min kropp kommer reagera på den ena eller den andra metoden. Jag har en fantastisk läkare som har enorm kunskap kring den här typen av syndrom, men han pensioneras inom snar framtid. Då kommer det inte finnas nån alls.
Jag fick möjligheten att komma till Sahlgrenska i Göteborg och träffa en specialistläkare inom genetik och neurologi.  Mötet gav i princip ingenting. Det var ett högst onödigt besök. ”Du är första patienten med denna diagnos jag stött på. Jag kan inte hjälpa dig med nåt.” No shit! Fasen, varför orkar jag ens.  Jag hade hoppats på att kunna få träffa sjukgymnast och annan habiliteringspersonal specialiserade  på ovanliga neurologiska diagnoser. Men sånt höll de inte ens på med. Intresse för att forska om PHARC fanns inte heller. En enda person i Sverige, typ 20-30 personer i världen utgör inget vetenskapligt underlag för att få fram något som kan leda till behandling värd att bekosta. Det visste jag ju, men ändå. Man hoppas. Det fanns en läkare i Norge som gjorde det. Han gick sen förstås i pension. Skit också!

Jag kommer bli kallad till honom om två år igen. Läkaren vill se hur mitt syndrom utvecklats. Över lag gillar jag honom. Han påminner om Woody Allen men bara till utseendet. Känns ändå tryggt att jag kommer bli kallad igen. Uppföljd. Vad han kommer följa upp är dels hur min sjukdom förändrats men också övervakningen av vad som finns dokumenterat om PHARC i världen.

I en konstig känslostorm hittar jag ett korn av trygghet och jag tar den. Lägger den i fickan bland mina andra små korn. Specialisten på dövblindsyndrom, familjen, en snart anpassad bostad,  personlig assistans, taktilt teckenspråk, mammarollen, yrket som skribent och nu en specialist på ovanliga genetiska diagnoser.

En ser inte vilka som iakttar en på dansgolvet ändå

I Göteborg för både jobb och nöje. Jag skulle gått ut med en kär gammal vän igår kväll, men han blev sjuk. Jag bestämde mig för att gå ut ändå. Sällskap hittar en ju alltid. Gayklubb var ledordet och jag slöt upp på Bee bar som serverade helt bedrövlig öl on tap men husets vin var bästastebäst. Fast mest var jag ute efter dansgolvet och där var det riktigt kul. Jag är inte särskilt försynt av mig. Jag älskar att dansa sittandes och leva ut musiken överdramatiskt. När en kommer ut på ett dansgolv i rullstol får en oundvikligen uppmärksamhet. Om en varken ser eller hör (annat än de blinkande lamporna och musiken) så är det inte svårt att strunta i hur en ser ut. En ser inte omgivningens reaktioner eller vilka som iakttar en ändå. Min assistent höll till precis bakom mig utan att delta och ibland stack hon fram en hand och syntolkade omgivningen. ”Tre snubbar dansar med dig nu.” ”Tjejen med tatueringen du mötte i baren vill nog dansa med dig” plötsligt en hoppig kram från ingenstans. Score! Assistenten var förstås också tolk när nån försökte prata med mig. Det var ju stört omöjligt annars. När vi fick ut för en nypa luft gick det ju lättare att med hjälp av hörselslinga prata direkt med folk. Hurra för teckenspråksutbildningen jag kostat på assistenterna! Ära vare att en vägrat begränsa sig till ett enda kommunikationssätt. Jädrar vilken tur att vi tog bilen istället för att promenera tjugo minuter till klubben för det var pisskallt och blåste. Det hade inte blivit nån dansa av och jag hade blivit sängliggandes två dagar efteråt.  

Klockan nolltre tändes alla lamporna och en bara ”Nämen, är det så här det ser ut här! Oh, är det dig jag dansat med halva kvällen? Goddag.” 

Skitkul kväll!
Soundtrack: What´s up av 4 non blonds som spelades under natten. Så bäst! Lyrics