Tag Archives: glädje

Ni hittar mig på Stockholm Pride!

NU börjar Pridemånaden för mig. Först är det Stockholm EuroPride, sen West EroPride i Göteborg och till slut Örebro Pride. Allt under en månad.  Det kommer bli galet kul och intensivt. Jag kommer klara det med hjälp av noggrann planering och schemaläggning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här kan ni se mig under Stockholm Pride:

Bryt tabun! Nordiska röster om sexuella rättigheter, funktionshinder och HBTQ!
Onsdagen 1 aug kl 17.00-17.45, pride house. Här kommer jag sitta med i en diskussionspanel.
Läs mer om eventet här

Chambers of loves modeshow
onsdagen 1 aug 20.30, kinky kvarterets scen. Jag går modell

Sex som funkar
Torsdag 2 aug 17.00-17.45, Pride house. Jag håller min föreläsning om rätten till sexuell identitet oavsett funktions variation och vad det egentligen innebär.
Läs mer om eventet här.

Det är min första Pride utanför lilla Örebro och jag är tokpeppad. Jag vill se och göra ALLT.  Jag är med i planeringsgruppen för Örebro Pride och allt mitt arbete där handlar om tillgänglighet. Jag bestämde mig tidigt att mitt Stockholms pride skulle få handla om allt anna än den där trista tillgänglighetsskiten. När det kommit upp information om ett pridevent har jag utan  knussel skrivit i kommentarsflödet/gästboken ”Jag använde rullstol. Kan jag komma in här?” Ibland har det inte kommit svar alls och ibland har jag fått ett ursäktande nej.  Då har jag skrivit ”Vad trist. Jag hoppas på att ni kan prioritera tillgängligheten högre nästa år så kommer jag gärna då.”
Vissa arrangörer har istället svarat  ”ja, vi vill att alla som vill ska kunna vara med på vårt evenemang och lokalen är framkomlig för rullstolar.”  Kors i regnbågen! Här blir det party!
Jag ska gå med i en modevisning på prideområdet. Det visade sig att scenen där inte var tillgänglig för rullstolen. Jag blev ju lätt förvånad personal i butiken som håller i showen gått ut öppet på facebook och kritiserade pride för otillgängligheten. Känns skönt att inte va den som tar fajten men att fajten tas upp av andra.

 

 

 

 

 

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Det är så lugnt och harmoniskt när lycklig och otålig Ottilia väntar på sin bästis som ska komma till huset.

Ljud: När kommer hon? Nu kommer hon! När kommer hon? Nu kommer hon! När kommer hon? Nu kommer hon!

Om att vara så där himla positiv

20130713-125241.jpgMin man berättar att han pratat med en bekant om mig härom veckan. Frågor min min sjukdom och hur jag har det. Klart folk vill veta och jag tycker det är lite skönt när jag själv slipper vara den som förklarar en än gång. Det är ju så uppenbart att mycket förändrats sen sist vi sågs för flera år sen.  Den där bekantingen kommenterade att han när vi umgicks glömde bort mina funktionshinder för att jag är så positiv och oproblematisk kring det hela. Det är ju skönt att andra ser det så för det är så jag själv ser det. Jag kan ju gärna inte blunda för att jag har somliga besvär som andra inte har. Mitt liv handlar inte om habilitering och anpassningar. Mina anpassningar handlar om att kunna leva mitt liv utan att låta sjukdomen ta över.

20130713-125233.jpgJag märker att jag är lite allergisk mot folk som pratar om att man måste vara positiv. Jag blir misstänksam. Att vara positiv och glad är ju inte samma sak. Jag är själv en känslomänniska och när jag tidigare haft perioder då jag varit nedstämd och deprimerad har jag varit så ledsen och frustrerad över att jag inte lyckats vara glad. Att jag inte var glad för jag inte var tillräckligt positiv. Men sen har det ju visat sig att det är när jag tillåtit mig att sörja och vara ledsen över det jag faktiskt är ledsen över, det är då jag lyckats känna mig fri och  glad igen. Jag känner mig oftast lycklig över hur mitt liv är.

Jag ser inte min dövblindhet och rörelsehinder som en del av mig. Jag ser det som något som händer mig. Något jag kan hantera, även om det suger emellanåt. Det formar inte min själ och personlighet, men hur jag bearbetar och anpassar mig till det formar mig.

Jaha, då har jag sagt något klokt idag också. The end.

Fröjdefull jul med lite sorg i kanterna

I torsdags kom CI-samordnaren in till mig på jobbet. Det blir operation den 8 februari. I början av veckan meddelades jag att jag skulle få vänta till slutet av februari. Det hela hängde på att jag skulle hinna bli röntgad och så. Då ringde jag röntgenmottagningen via textis och fick prata med en väldigt vänlig sköterska som lyckades klämma in mig dan efter annandagen. Då meddelade samordnaren att jag kanske kunde få operationstiden den 8 februari om jag hann gå och vaccinera mig innan thailand. Det gjorde jag ju förra veckan så då hännmgde det endast på kirurgernas samtycke och i torsdags fick jag alltså klartecken från CI-teamet.

Jag fick välja färg på processorn (svart) och ställa frågor. Det kommer komma en massa papper med posten medan jag är i Thailand men de får jag väl läsa när jag kommit hem igen. Jag blev riktigt fröjdglad och lättad. Skönt att slippa vänta när man kommit hem.  Senare vände dock känslorna håll och blev betydligt ledsnare fast jag inte kunde identifiera dem.  Som om jag kände att någon stod och sågade av ett litet ben någonstans i kroppen utan att jag kunde känna var någonstans. Knas när man kämpat för något och aldrig riktigt trott att det skulle bli av. Då blir man helt chockad när allt början falla på plats.

Jag har firat jul med familjen och haft trevligt. Gått undan och gråtit av mig emellanåt. På julafton när jag skulle ta en tupplur jagades jag av minnen, bra minnen som ändå sved lite,  som när jag var 13 och min syster skrev ner texten till vår favorit Backstreetboyslåt så jag kundes sjunga med.  Nu fattade jag att jag nog faktiskt sörjer. Då blev allt så mycket lättare att tas med.

Igår kväll när vi firat klart julen, kommit hem och mös i soffan, jag och sven. Då pratade vi om det. Att förlora hörsel  har varit så stor del av mitt liv.  Jag känner mig ledsen vad det gjort mot mig som person. Allt jag missade när ottilia började prata smärtar helt oerhört. Att jag nästan avskyr musik som en gång var mitt största intresse. Aj!

Idag vaknar jag och mår så mycket bättre! Nu kan jag nog faktiiskt lämna det där ledsna. Surt att jagt skulle behöva vara ledsen på julen i år igen men det gick bra ändå. Det har varit en väldigt trevlig jul.  Nu ska jag gosa med mina unge framför TVn en stund och njuta av att ha henne för mig själv,  innan hon kommer på att hon har en massa nya fina leksaker att leka med.

GOD JUL!!!

Den här känslan ska jag gosa med

Bland dövblinda är antalet självmordstankar och depressioner visst överrepresenterade, det har jag fått veta på jobbet. Själv har jag inte varit förskonad men fått hjälp.  Nu följer jag psykologens goda råd och hänger mig kvar vid de goda känslan som kommer när något bra händer. Jag skiter i att det inte är säkert att förslaget går igenom än, jag tänker njuta av det här. Det första slaget är i alla fall vunnet. En av två handläggare är på min sida.  Jag kan titta på det hela och se att jag gjort ett bra jobb. Det lönade sig att gå igenom den där hemska intervjun, jaga efter sjukgymnasten som slutat och att skiva en oändlig lista med hjälpmedel. Det gav resultat. Jag slet som en tjur och det gav någonting som resultat. Nu får jag kanske assistent och då blir vardan lite lättare. Ahhhh! Den tanken ska jag bära på hela dan. Hålla om den och mysa lite…

 

Nåt man inte alls vill behöva men vet att man bara måste ha

Helt galet fantastiskt! Fick sms på jobbet idag från juristen som hjälper mig med min assistansansökan.

”Jag har skickat ett mail till dig. MVH Elinor, assistansbolaget.”

”Jag är på jobbet och avlider av nyfikenhet. Några nyheter?/Frida”

”Försäkringskassan föreslår, dvs de har inte fattat något beslut än, beviljad assistans.”

Jippi! Men vilken konstig känsla. Ni vet, när det händer något stort man väntat mycket på. Något avgörande och en första reaktion blir inte spontan glädje. Nä, man låser in sig på personaltoaletten och tappar fattningen totalt. Gråter som jag vet inte vad och undrar vad man egentligen känner för det här. Det här som man först inte alls velat ha väldigt länge i rädsla för att bli osjälvständig, sen insett att man bara måste ha för att behålla någon form av självständighet och nu kanske får.  Lättnad? Rädsla? Glädje? Trötthet? Allt på en gång kanske?  Sen rycker man upp sig och försöker le åt spegelbilden man knappt kan urskilja från ljuset av den halvtaskiga lampan. Det här får jag tänka mer på sen.

Jag fick en kopia av beslutet på posten idag. Skönt att läsa. Konstigt att läsa. Jag fick verkligen fram det jag ville få sagt och hennes uppfattning blev att jag är en tjej som kämpar med det mesta i vardan och sällan ger sig.  Det stämmer nog. Underligt att läsa mina egna beskrivningar ur någon annans synvinkel.  Att anpassa sitt sätt att göra saker efter sin så begränsade funktioner på det vis jag gör lät plötsligt absurt.

Det är som sagt än så länge bara förslag till beslut. En handläggare har utrett min ansökan och skrivit förslaget. Nu får jag chansen att kommentera innan en helt annan handläggare som inte har någon uppfattning av mig tar ett beslut. Min envisa karisma hjälper mig inte längre än hit.  Men enligt min jurist tar de sällan ett beslut som går emot förslaget.

Uppväckelse

Vaknade förstås tidigt imorse. Jag tittade på Vakna med the voice på kanal 5. När pratade de om ett program som Jakob varit med på igår ”fyra stjärnors middag” där Jakob berättat om hur han förlorat sin bästa vänner i en dramatisk olycka som ung och hur det påverkat honom. Jag hörde inte alls hur det gått till eller hur gamla de var men det var egentligen inte det jag blev så berörd av. Jag blev snarare berörd av hur berörda personerna omkring honom blev av det hela och så började jag själv fundera i samma banor kring det man har.

Att leva som om det vore ens sista dag på jorden känns så hysteriskt, vem klarar det mer än två dar i rad? Men låt säga att allt var övergångligt och försvinner om några år. Det är det ju. Sedan tänker jag på att jag kommer sitta en dag och se tillbaka på den här tiden med kloka ögon. Det  behöver jag ju egentligen inte ha facit i hand för att göra. Jag behöver inte ens vara äldre och klok.

Så, när det slog mig blev det plötsligt väldigt tydligt hur jag slösar bort min lycka på att må dåligt över saker som ansökningar till försäkringskassan och krångel med AF, färdtjänst, hemtjänst… Sånt jag inte kan påverka särskilt mycket. Jag slösar bort min viktiga tid, min lycka!  De jävlarna snor den! Det är ju en sak att man måste lägga ner viss tid och energi på såna saker men det behöver ju inte äta upp hela ens vardag för det. För att inte tala om självkänsla och levnadsglädje. 

I grund och botten har jag precis det jag önskat mig hela livet.  Jag är ju lycklig.  Det ska inga pettitesser få komma och få mig att glömma. Det är skitviktigt att jag får assistansen jag har rätt till och jag kommer förmodligen inte få den utan en lång strid men jag får verkligen inte låta den ta så här mycket tid och energi ifrån mig. Jag får inte gå och tänka på det jämt. Inte gräva ner mig.

Halleluja! Påminn mig om någon vecka då har jag säkert glömt allt.