Tag Archives: funktionshinder

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.

 

 

Tystnadskulturen kring sex är fienden ibland oss

Människors uppfattning av funktionshindrades sexualitet och vad sexuell assistans innebär är verkligen hemsk.
Som assistansanvändare blir jag fullständigt äcklad av hur människor som inte lyft ett finger för att förstå problematiken öser ur sig skit på nätet. Behöver vi ett annat ord för begreppet personlig assistans I samband med sexualitet? Skulle det alls göra någon skillnad?

Trots att jag vet vad begreppet innebär så känner jag direkt äckel inför mig själv som assistansanvändare. Äckel inför min sexualitet och äckel inför att jag behöver assistans inte bara kan hålla mitt egna för mig själv. Som en samhällsparasit som vill utnyttja andra för att tillfredsställa min egna behov.
Men så är det ju inte.

Hos mig, med mina assistenter pratar vi väldigt direkt och öppet om de här frågorna. Det finns assistenter som har helt andra arbetsförhållanden. Det finns arbetsplatser där assistenter blir utnyttjade. Det finns arbetsplatser där assistansanvändare utnyttjas. Det finns arbetsplatser där anhöriga utnyttjas. När vi är överens om vad assistans INTE ska vara kan vi komma till frågan om vad assistansen får eller bör vara.
Tydliga riktlinjer saknas och det är en enorm problematik som tenderar att leda till övertramp, utnyttjande och osäkerhet. Kring personlig assistans och sexualitet har vi en stark tystnadskultur i Sverige som är farlig.

Vid tystnadkultur uppstår förtryck och det i sig är ett funktionshinder. Vapnet för att bryta tystnadskultur har uppstått som en folkrörelse: #meetoo. Trodde du att #metoo var en trendgrej så trodde du fel. Tycker du att #metoo är jobbigt? Tycker du det finns viktigare saker att prata om? Lyft då frågan istället för att tysta den. Det är enda sättet att bli av med tystnadskulturen och #metoo. Tiden då det gick att enkelt sopa över utsattas protester är förbi nu. Hashtagrevolutionen kanske inte har skötts perfekt hela vägen. Huvuden har rullat över internet. Men vet ni, det har behövts. Likt franska revolutionen. Jag välkomnar den även här och tror att den är en viktig del av att ta bort ogräset innan vi kan våga låta nya blad växa.
Assistenternas hashtag: #hjälpa,intestjälpa
Assistansanvändarnas hashtag: #slutvillkorat

Sexuell assistans här i Sverige innebär INTE prostitution av assistenter. Prostitution är olagligt och det blir inte mindre olagligt för att en av personerna har någon som av funktionshinder. Den som använder sin assistansekonomi för att köpa sig sex begår ett brott.

Hela grejen med sexuell assistans är att möjliggöra för assistansanvändaren att självständigt så känna och uttrycka sin sexualitet. Inte att ersätta en partner eller en sexleksak utan att skapa möjlighet att själv
-använda leksak/redskap
-träffa och vara med en partner.
– ta på sin egen kropp.
Exempel: dra för gardiner
klä av
placera på plats
assistera vid inköp

Assistenten ska inte vara målet för användarens kåthet. Assistentens egna kåthet inte ska blandas in. Det behöver finnas bra och tydliga riktlinjer. Alla inblandade behöver vara hänsynsfulla och lösningsinriktade.

Det är möjligt för en assistansanvändare och assistant att ha sex, men då är det inte längre sexuell assistans. Då ska det ske utanför arbetet och det ska finnas tydlig överenskommelse för det. Tycker jag. Det är vanligt förekommande eftersom många som lever i par har sin partner som personlig assistent ibland. LSS är så absurt utformad idag att det för de flesta skulle vara omöjligt att få ihop sin assistans utan anhöriga som accepterar arbetstider som annan personal inte accepterar.

 

Den ofrånkomlige frågestunden.

Det senaste året har jag sammanlagt haft tre längre sexuella relationer. (Nej, inte alla samtidigt, men lite omlott så där.) Under den tiden de varat har det funkat himla bra och med just dessa individer har jag inte upplevt mitt behov av personlig assistans en enda gång, Det har varit helt fantastiskt underbart.

Jag slår ihjäl en hel del av min dödtid med att sitta och chatta med flirtar på nätet. För eller senare kommer man till den där frågestunden kring hur min sjukdom och min vardag med personlig assistans. Att personen får ställa frågorna och få svar är förutsättning för att komma vidare till något vettigt och svettigt känner jag. Jag har inte min personliga assistent med mig i rummet, men kvar i huset. Jag är van och det känns inte alls som en biggie. En del av mig vill säga att det faktum att det finns en personlig assistent två rum bort inte är konstigare än om det vore en granne i radhuset intill eller en roomie, men så är det inte. Det är skillnad. Jag vet inte exakt varför men det gör en enorm skillnad för många jag pratar med.  Ibland tackar de för sig ganska så på en gång. Ibland inte. Ibland vill personen träffas men ångrar sig strax innan p.g.a. Just att jag har en personlig assistent i närheten.
”Du, jag har tänkt på det här och det känns konstigt liksom.”  Nu låter det som att jag bjuder hit folk på löpande band men så är det inte. Det låter också som att jag har sex första gången jag träffar en dejt. Så är det inte heller. Jag tänker inte beskriva hur det är men påminna er om att era antaganden är era och inte mina och det kan vara bra att komma ihåg.

De flesta med personlig assistent ser till att vara utan assistent just när de ska ha sex. Genom att skicka iväg assistenten eller  träffa sin sexpartner den tid på dygnet då de inte har personlig assistans. Jag har förstås funderat på det som alternativet. Jag har personlig assistent dygnet runt. Så här när nån jjag verkligen gillade och verkligen ville träffa tackar för sig då frågar jag mig själv ”VAAAAARFÖÖÖR, FRIDA!?” Men alltså, jag har tänkt igenom det här hundra gånger och kommit fram till samma sak hundra nittionio gånger. Jag kommer komma fram till samma sak den här gången också.

Jag trivs bäst och jag mår bäst om i tryggheten av min assistans. En spastisitet kan hända och då behöver assistenten finnas till hands. Jag har en sjukdom som är progressiv så jag kan inte förutse förändringar som kan uppstå. Mina behov av assistans kommer i framtiden. De kommet.inte bli mindre, utan större. Den som ska vänja sig och leva med det är i första hand jag och därför vill jag inte se assistentens existens som ett hot mot min sexuella lust. Den som vill ha sex på mig så själv bestämma hur de ska hantera det. Det finns gott om brudar som inte har personlig assistans de kan välja på och jag förstår den som väljer nån av dem istället. Gör de det så är det så. Jag undviker att ta det personligt. Det är faktiskt jäkligt ballt när nån inte ser det som ett problem och vi kan gå vidare. När nån säger ”okej, det är är en aning udda för mig men jag vet inget förrän jag provat.” Det känns ofta som att hela grejen blir en aning onödigt stor när vi egentligen bara ska ta en kaffe och se om vi rodnar. Men det blir så när båda vet att vi hoppas på att det efter hand ska utvecklas till helt andra grejer.

Foto: Per Angelsten.

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. Depressionen som jag hamnade i och aldrig kommer bli riktigt fri från, för den förändrade min hjärna.

Jämförelsen med hur jag har det idag är svår att fånga i ord. Att vara förälder. Satsa på karriär. Resa. Läsa en kvällskurs. Skapa.  Kunna lämna mitt hem när jag vill och återvända precis när jag vill. Att jag inte är någon som mest bara förvaras. Att vara någon som skapar. Att delta. Att synas och höras. Att både kosta och betala. Jag skulle vilja unna alla den!

Jag kostade definitivt samhället mer än vad jag kunde bidra till det innan jag fick personlig assistans. Som samhällsinsats är LSS så enormt mycket mer kostnadseffektivt. Jag är inte ett extremt exempel ur en massa. Vi är så olika som individer, men utan personlig assistans kan vi inte vara annat än en mindre eller större kostnad för samhället.

Här om veckan satt jag och samtalade med en gammal vän som växt upp som   barn på 70-talet. Han placerades tidigt på institution eftersom han föddes med en CP-skada och fick endast träffa sina föräldrar när de kom och hälsade på ibland. Som vuxen har han. Tagit kontakt med personalen som arbetade där och fått veta hur han växte upp. Redan som ettåring var det förbjudet för  personalen att lyfta upp honom och de andra barnen för att trösta. Speciellt precis när en förälder gått. Barnet skulle ”institutieras.” Kan ni tänka er hur det fått honom att må? Som barn, men också alla år som vuxen? Nu när han har egna barn och vet hur väldigt liten man är när man är ett år. Kan ni tänka er hur personalen som nekades att bete sig mänskligt mot barnen mått? Kan ni tänka er hur hans föräldrar kände det? Hur det känts när de sedan 1993 sett hur det hade kunnat vara? Kan ni tänka er att vi är på väg att vända tillbaka till att bli ett sådant samhälle? Nu när vi vet.

Jag tror inte att det är en slump att information om utredningen och det nya lagförslaget läckt ut. Jag tror att det läckt ut som en skrämselpropaganda för att allmänheten lättare ska acceptera det förslag som kommer längre fram. Statsministern dyker upp som Jesus själv och tar officiellt avstånd till förslaget som om han inte var inblandad i hela den här gröten som han själv varit med och dragit igång. Det är ju regeringen direktiv som utredaren följer. Det luktar falskhet, dubbelspel och val 2018. Sossarna kan både skära ner på assistansen samtidigt som utredaren får ta rollen som fiendeNär lagförslaget väl ska röstas igenom är valet över och då komma alla det rätta politiska färgerna synas. Det luktar brunt!  Då är det för sent för oss gräsrötter att påverka. Därför ska vi skrika nu. Vi ska skrika oavsett om vi tror på den läckta informationen eller inte.

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.