Tag Archives: fsdb

Riggar i Södertälje

Jag är här nu. hela året har vi jobbat för det här. Den här enda lilla veckan som återkommer varje år. FSDB Familjevecka. För familjer där båda eller någon av föräldrarna har dövblindhet som diagnos. 50 deltagare ungefär. I styrelsen som planerat är vi tre personer och alla tre har haft ett tufft år fullt av motgångar. Jag är den enda som faktiskt kan vara här under veckan. En av oss tvingades till och med att avgå p.g.a. Försäkringskassan. Men vi har hjälpts åt och fixat allt. Vi har gjort det jäktigt bra och vi har bra medarbetare till hjälp. Äntligen är det dags och efteråt väntar semester hemma som en vajande hägring.

Deltagarna kommer i eftermiddag, men STAB-gruppen samlade här redan igår. Vi hade möte mellan 15-19. Jag kom inte hit själv. Det var tänkt så, att jag skulle komma hit själv med en assistent som tar tåget hem sen. Sven, Ottilia  och två andra assistenter skulle rulla in idag tillsammans med övriga deltagare. Men det blev för mycket där hemma. Sven behövde mer utrymme för att orka med allt. Orka med livet som det är och ständigt, ständigt förändras.

Allt klaffade otroligt bra trots en-timmes-kön på E20. Efteråt beställde vi indisk mat och väntade på att den skulle ta sig igenom trafikkön. Ottilia  klättrade på väggarna, nästan. Hon klättrade på en pelare och nådde till slut ända upp till taket. Vilken hjältinna.

Till slut kunde vi somna i huset som heter ”Kärleken” och låta den legendariska veckan börja…

Tolkar som anpassar sig är guld värt

20130820-061345.jpgI sommar har jag varit på två aktivitetsveckor för dövblind: Skaparveckan i Mullsjö och Familjeveckan i Härnösand. Tidigare på den här sortens tillställningar har jag använt texttolk  när de ska pratas mycket och dövblindtolk vid måltider och annat socialt. I år bestämde jag mig för att det är dags att ta nästa steg och enbart använda dövblindtolk. Det är ett bra steg att ha det i FSDB-sammanhang för tempot på pratet är lite lugnare än vanligt på t.ex. en föreläsning.

På skaparveckan gick det väldigt bra. Jag hade en tolk och det mesta var praktiska aktiviteter. Inga långa föreläsningar. Good shit! Jag kom hem och var väldigt nöjd med mig själv. Under veckan hann jag och tolken prova lite olika metoder så jag fick känna efter. Hemma i Örebro bokar man ju bara tolk när man måste och då finns det inte tid och utrymme att testa sig fram. På en aktivitetsvecka har man lite mer tid och tillgång till samma tolk flera dagar i rad.

Inför familjeveckan var jag lite orolig. Flera långa föreläsningar, diskussioner, årsmöte och mycket information. Jag var inte säker på om jag hade lättast att ta in information via teckenspråk eller via hörseln med tanke på att jag fått CI och nu hör bättre. Jag hade två tolkar och de var båda jättebra. Väldigt flexibla och lätta att samarbeta med. Jag körde på den taktiken att jag använde slingan, men bara behövde vända mig till tolken när jag inte hörde. Under de flesta föreläsningarna tolkade de non stop. Jag upptäckte att de funkade bra för mig att ta in både och. Jag växlade mellan att lyssna och ha teckenspråket som stöd till att avläsa tolkarna men ha föreläsarens röst i örat som stöd.

Väldigt bra. Insikten att jag inte måste välja på förhand är väldigt betryggande. Jag har tidigare känt mig stressad av att man när man bokar tolk bör informera tolken om ”hur man vill ha det” när jag själv inte riktigt vetat. Skönt att jag börjat hitta ett sett som funkar för mig. Att tolkcentralen inte sätter några bestämda ramar utan att tolkarna anpassar sig efter mina förutsättningar precis som jag gör.

Sista dagen på familjeveckan hoppade en annan tolk och ersatte en av dem som jobbat under veckan. Hon gav mig en kommentar på slutet att jag måste informera min tolkar mer om hur jag vill ha det. Det gjorde mig lite paff och ledsen för jag tyckte ju att det funkat så bra när hon tolkat. Jag hade informerat om hur jag ville att hon skulle göra, men tydligen inte tillräckligt. Så var det ju sista dagen också. Vid avskedslunchen behövde jag inte så mycket tolkning utan tecknade själv med folk. Hon kanske kände sig overksam. De andra två som jobbat under veckan tyckte att det hade gått bra i alla fall och jag tyckte att allt gick bra, så jag tror i ärlighetens namn att allt var bra.

En promenad med Tiger

20130804-073124.jpgVi går där på en promenadväg i Härnösand, jag och vännen Tiger. Jag vet inte varför hon kallas så, hon bara gör det. Plötsligt rycker elrullstolen till och stannar abrupt. Jag tittar förvånat upp och ser att Tiger tittart lika förvånat på mig. Hennes ledarhund, Henry, tittar också förvånat på mig. I mitt hjul sitter hennes vita teknikkäpp. (Ni vet en sån, vit blindpinne, som vi synskadade känner oss fram med. Jag använder sällan min.)
Vi har två teckenspråkstolkar till sällskap och min assistent som ledsagar mig. De undrar hur sjutton det där gick till.
Vi vet inte. Vi ser ju för fasen inte.
När vi skrattat klart börjar operation ”få-loss-pinne”.
Det går inget vidare. Den sitter fast som i sten.
Jag får hålla Henry, ett får med en labradors hjärna. Jag älskar honom fast han inte är min. Han är en lyckad labradoodlekorsning. (Labrador-pudel.)
Fyra vuxna kvinnor kämpar med att få loss vitkäppen.20130804-073136.jpg
Det slutar med att jag får resa mig så de kan plocka loss hjulet och få loss den. Det är inte längre en rak käpp, den är väldigt PTH. Då börjar nästa operation. Operation ”böja-pinne-tillbaka.” Fyra vuxna kvinnor försöker böja pinne. Jag fortsätter gosa med Henry. Min assistent lyckas använda metallrören på ett vägstaket för att tvinga teknikkäppen mot rakt tillstånd men slutresultatet är ändå rätt oanvändbart.
Det slutar med att Tiger överger sin vita käpp. Hänger den över styret på en cykel som står parkerad vid kanten.
Vad ska cykelägaren tro? En misshandlad, vit teknikkäpp. Att någon kört på en blind och kastat pinne åt sidan? Att någon misshandlat blind med sin egen pinne och kastat pinne åt sidan?

På hemvägen hänger pinne kvar. Tiger ser pillemarisk ut. Hon har köpt en fet, svart penna på Ica. Hon går fram till cykeln där teknikkäppen fortfarande hänger övergiven. ”Tiger was here” skriver hon på käppen.
Vad kommer cykelägaren tänka nu då?
Att teknikkäppsägaren är lite mentalt störd kanske, med hetsigt humör.

 

 

 

Inte dumt att åka bort, inte alls dumt att komma hem

Så kom vi hem igen, ifrån familjeveckan ja. I gårkväll kom vi hem. Det har varit så roligtintensivtdramatiskthärligtfestligt att jag inte kommit för mig att blogga alls på några dagar. Jag ber inte om ursäkt för det. Det gör jag aldrig. Jag tänker inte återberätta hela familjeveckan heller. Nä, det är rätt mycket där jag vill gömma inne i mitt innersta skrymsle. Igenkänning är så helande. Att träffa andra föräldrar med dövblindhet.  Jag har dock samlat på mig lite nya ämnen att filosofera kring och anekdoter att lysa upp vardagen med. De får väl ramla in här allt efter som. Korvstoppning är väldigt avtändande på alla vis.

Jag måste säga, det är inte dumt att komma hem heller. Vi hade ingen större lycka med vädret på årets familjevecka. I söndags när vi åkte bil 53 mil till Härnösand, då gassade solen. Sedan regnade det mest hela tiden i fyra dagar innan vi igår satte oss och åkte 53 mil hem. Då var det minsann 31 grader och sol igen.
Vi har därför njutit som bara frusna nordbor kan av dagens varma väder. Att hänga vid bostadsrättsföreningens barnpool blev överraskande trevligt. Vår filt landade mellan två skittrevliga grannfamiljer. Ljudet från barnbassängen gjorde att jag inte kunde hänga med i gruppsamtalet. min assistent fick tolka. Man är inte riktigt delaktig i diskussionerna då, men vad gör man? Det är trevligt ändå. Jag märkte att de ville  att jag skulle hänga med. Det kändes schyst. När någon pratade direkt till mig kunde jag läsa läppar, då gick det lättare. Den ena mamman tog förresten kontakt med mig genom att fråga om jag var den där kvinnan som var med i Nerikes Allehanda en gång i ett reportage om funktionshinder och föräldraskap. Jo, det  var jag och det var tre och ett halvt år sedan. Imponerande att hon mindes den. Reportaget hade gjort stort intryck på henne. Ballt!

Här i min röda ruta

Jag har klivit in i min röda ruta igen. Den som jag någon gång för länge sen ritade upp på marken inne i min lilla själ. När allt gick för fort och blev för jobbigt. När man har så här många olika funktionsnedsättningar som försämras allt eftersom blir man illa tvungen att ständigt anpassa sig på nytt. Nya processer,  nya behov och nya förutsättningar.  Jag är en jäkel på att anpassa mig men ibland når man en punkt när man inte orkar med mer. Man behöver en paus. Det var vid ett sånt tillfälle jag mentalt ritade upp min röda ruta.  Den funkar som tillfälliga skygglappar. Jag känner flera funktionshindrade som ständigt lever med de där skygglapparna och till varje pris undviker att se vilka behov de faktiskt har. Livet bli betydligt mer besvärligt än vad det behöver vara då känner jag. Jag kan inte leva så men jag kan ta semester ibland i min lilla ruta.

Jag märkte inte ens att jag klev  in här. Eller jo, kanske. Jag vet att jag måste söka assistans för fler nätter så beslutet vi har inte alls matchar svens nya schema. Jag har skjutit lite på att påbörja processen men jag tänkte ju inte förtränga den så här intensivt. Istället har jag snöat in mig på annat; föreningsarbete. Jag har jobbat som en jäkla tok med material inför familjeveckan i omgångar. Det är kul men jag vill inte köra över någon annan i min iver. Vi ligger efter i arbetet och det finns mycket som behöver göras. Min besatthet kommer ganska väl till pass men det är inget vidare att jag förtränger det jag måste ta tag i i mitt eget liv.

Att stå i sina röda ruta är bekvämt en stund, men sen blir det obekvämt och ohållbart. Jag är klar här för den här gången.

Så avslutade vi helgen

Det var en rätt galen men härlig helg i Skåne. Lördagen innebar att sitta på kongressen som ombud för familjesektionen och röstade i beslut gällande förbundet. Inte så skitroligt, men häftigt att ha varit med och påverkat alla dessa beslut. Kände mig lite som ett riksdagsledamot. Jag hade samtliga möteshandlingar digitalt till hands i paddan. Det  var väldigt smidigt.

På kvällen var det middag och häng i hotellbaren som gällde. Smidigt att ha sängen i samma hus när man väl rumlade i säng till slut.

På söndagen kliade jag mig i huvudet och frågade mig själv hur i sjutton jag tänkt när jag bokat hemresa med natttåg 22.35 på kvällen. Kongressen slutade vid lunch och vad hade jag tänkt göra där hela dagen? Jag hade ju definitivt inte tänkt mig att det skulle regna, det kan jag ju säga. Jag avslutade kongressen, sov en timme på hotellrummet och åt lunch. Sedan låste vi faktiskt in våra väskor på stationen och drog till Köpenhamn. Det tar typ 20 minuter med pendeltåg. Jag förväntade mig värsta utsikten men större delen av tågresan åkte vi i en svart tunnel. Darn!
Vi spenderade eftermiddagskvällen på Tivolit i Köpenhamn. Jag har varit i Köpenhamn ett par gången men aldrig på Tivolit. Det var inte så stort som alla påstår men supermysigt. Roliga peruker hade de också.  Jag älskar Berg- och dalbanor! Det är sällan man lyckas vara så där härligt spontan nu för tiden.

Vädret i Danmark var inte bättre än det i Sverige kan jag säga. Regnet tilltog framåt kvällen när vi tänkte promenera till ströger och käka en najs middag som avslutning. Istället stod vi i entrén och väntade på uppehåll som inte kom. Då sprang vi över till stationen och gick in på ett café så länge. Mys! Men regnet avtog aldrig. Två glas vin och en kopp varm choklad senare tänkte vi att det kanske är sol i Malmö nu, så vi åkte dit. Nä, det regnade där med. Det blev en schnajdig middag på Burger King och sen nattåget hem.

Något att skratta lite åt

Oh my God, vilken intensiv, intressant, impulsiv helg jag haft i Skåne. När jag landat på marken igen ska jag berätta hur den avslutades. Just nu har jag lite för ont och är lite för trött. Jag smälter fortfarande alla intryck och virvlande känslor.
Jo, en sak ska jag berätta nu,  för här sitter jag och småskrattar för mig själv åt den rara hotellrepresentanten som vid informationen första kvällen informerade om brandsäkerhet inför kongressdeltagarna. Hon förklarade att på konferensvåningen fanns nödutgången i matsalen. Någon räcker upp handen och frågar var i matsalen nödutgången är. Hon börjar först förklara för rummet med gravt synskadade och blinda personer, men avbryter sig sedan och säger ”ah, det finns pilar i taket, ni kan följa dem bara.”

Tre dagar senare skrattar jag fortfarande åt det. Jag undrar om hon kom på sig själv i efterhand och bara  ”vänta, vad sa jag egentligen?”

I did it my way

Här om dagen åkte jag till Stockholm för ett styrelsemöte med FSDB familjesektion. Vi är i full gång och planerar familjeveckan som äger rum varje sommar och det är skitskoj.
Det kan bli till ett nästan larvigt stort projekt att ta sig till ett styrelsemöte med hjälpmedel och allt. Boka riksfärdtjänst om det är kallt ute, boka tolkar, planera för assistenten osv osv… Den här gången tog vi bilen istället och det gick supersmidigt. På morgonen hade vi två assistenter, jag och Ottilia. Vi var tvungna att åka 07.30 och på det här viset behövde Ottilia inte gå till dagis okristligt tidigt.

Vi kom iväg och vädret var perfekt att åka i: molnigt. Jag hade med att dokument som skickats ut inför mötet nerladdad i min iPad så jag satt och klurade på förslag till familjeveckan och småpratade med min assistent Elin. Vi körde lite fel men hann ändå fram i tid.  Att vara i SRF-huset är spännande. (Synskadades riksförbund.) Många som jobbar där är synskadade och det är en skön och trevlig atmosfär. Vart och vartannan kontor har en ”barngrind” i dörröppningen och innanför finns en ledarhund som följt sin matte/husse till jobbet.

Mötet tog fyra timma med lunchen inräknad. Efteråt lade jag mig i vilorummet och somnade som en sten. Skönt! Elin väckte mig en halvtimme senare och så drog vi vidare. Min bästis Annika bor i stockholm nämligen så vi hade stämt träff på globens shoppingcenter där hon jobbar. Vi var lite hysteriska när vi skulle hitta parkering. I parkeringshuset skulle de ha 25 kr per halvtimme.  När man har tillstånd för handikapparkering behöver man inte betala på kommunens parkering och då blir man helt plötsligt skitsnål med parkeringspengar har jag märkt. Vi snubblade till slut över en handikapparkering och blev lite larvigt nöjda.

Att träffa min vän var helt underbart. Vissa människor får en att må så bra. Vi fikade först och gick sen upp till hennes  kontor och gjorde husesyn.
Sen bar det av hemåt då vi självklart också körde lite fel. Ändå kändes det som en väldigt smidig resa. Igår var jag väldigt trött som följd men jag orkade ändå jobba och det kändes bra.

Det känns skönt att veta att jag kan åka till Stockholm över dagen utan att det kostar hälsa och sjukskrivning efteråt.

Startskottet för höstmöte 2012

Yey! Äntligen är årets höstträff med FSDB igångsparkad! Jag ska försöka skriva ihop något om den här dan men jag är så trött så jag tittar i kors så det kanske bara blir ett långt blaha.

Jag och Elin hade en skön och lugn morgon med hotellfrukost innan dagen började på riktigt.  Familjesektionens styrelse hade möte i SRFs hus i Enskede. Ballt med en arbetsplats där var och vartannan person har en hund på sitt arbetsrum. Ledarhundar får man ju inte hälsa på dock.
Det var ett bra möte. Vi drog igång planeringen av nästa års familjevecka. Vi valde också ut vem som ska få representera styrelsen på FSDBs kongress i vår och det blev jag! Verkar jättespännande att få vara med på.

Mötet höll på några timmar. Vi 15-tiden var vi framme på hotellet i Haninge där träffen äger rum. Jag sov och sen ringde jag Ottilia med facetime från svärmors iPad. Ära vare modern teknik för möjligheten att få prata med min kotten som jag saknat hela dagen trots att jag inte hör. Ära vare teckenspråket och svärmor! Jag (och farmors iphone) blev översvämmad av pussar och kramar. Ottilia försökte också räcka mig en pepparkaka hon bakat. ”Här mamma, ta den då!” Shit, jag saknar henne så jag får ont i magen. Hon är så mycket coolare med sånt här än jag. Jag borde åka hemifrån oftare och härdas så jag inte  sitter där och gråter elefanttårar när hon ska flytta hemifrån en dag.

Höstmötet i sig började med en middag kl 18 och information kl 20. Det blev tufft med synen i matsalen för det var lågt sittande lampor överallt. Efter ett tag fick jag ta på mig solglasögonen för att få bort huvudvärken. Den lade sig efter en stund, då kunde jag ta av solglasögonen, dra ner hatten extra lågt och hålla blicken nere. Tolken kunde inte teckna taktilt men hon tecknade med händerna vid bordet där jag kunde se. Det funkade rätt okej. Jag kan inte fatta att tolkcentralenskickat en skrivtolk som dövblindtolk åt mig. De får lära sig skrivtolka och TSS på sin utbildning men inget om dövblindtolkning. Det är synd. Hon är bra tolk annars och skittrevlig, men hon är inte utbildad dövblindtolk. Det är som att skicka en snickare att kakla om ett badrum liksom. Helknasigt! Hmmm, ska jag prata med tolksamordnaren eller ska jag se till att klara mig ändå. Vi får se.

Information kl 20 alltså. Det blev ganska långdraget att sitta och ha ”upprop” på alla på deltagarlistan, gå igenom säkerhetsregler och all annan nödvändig information. Sånt där som man måste gå igenom. Nu är det i alla fall klart och nu är verkligen bara det roliga kvar!

Lånat en padda

För lite en månad sen fick jag veta att jag vunnit en iPad i en intenettävling. Det kom ett personligt skrivet brev från tävlingsjuryns ordförande. Min motivering hade varit väldigt bra och handlade om hur bra hjälpmedel iPad skulle kunna vara för mig som synskadad, hörselskadad och motoriskt nedsatt och vad jag skulle använda den till. Jag blev självklart misstänksam men de bad inte om kontonummer eller några personuppgifter. De ville bara att jag skulle välja färg på iPaden, bekräfta adressen den skulle skickas till och maila över en bild på mig själv som de kunde publicera med min motivering i nästa nyhetsbrev. Jag slängde i väg ett mail. 11 dagar senare fick jag svar från samma tjej som sist, Mia. Hon  bad om ursäkt att svar dröjt men att hon varit hemma med sjukt barn. Nu skulle hon se till att min iPad beställdes och så den kunde skickas till mig. Jag har efter det mailat dem flera gånger men det verkar inte som om nån kollar mailen alls. Helmysko!

Nu har jag i alla fall fått låna svärmors iPad för ett tag. Assnällt! Nu har jag något att ta med till FSDBs höstträff i helgen och lära mig på.  När (eller om?) jag får min egen vet jag hur jag ska fixa alla hjälpmedelsinställningar och så. Anne-maj har lovat att sätta sig ner och lära mig allt jag behöver.

Det är ju alltså nu på torsdag vi åker. Jag min vapendragare Elin. Första dan blir det bara en massa fritid. Fotografiska museet och på kvällen middag med bästis Annika. Sen blir det hårt jobb och party hela helgen. Styrelsemöte, föreläsningar, diskussioner, mat och häng i hotellbaren. Jag var med förra året för första gången och hade så sjukt, jäkla roligt!

Jag har varit lite nervig vid tanken på att jag ska köra e-fixen bland synskadade som inte ser en komma men efter den här helgen är jag ganska lugn. Jag var nämligen på bio i fredags och där var det smockat med folk. Det gick ändå hur bra som helst att ta sig fram med den tydliga ledsagningen.  Efter ett par glas rödvin på ett italienskt café som avslutning lämnade jag dock över spakarna till assistenten. Inte klokt att köra rattfull på stan.