Tag Archives: barn

När min hörande dotter slutade höra.

Att uppmuntra och tjata på min dotter om att använda tecken när hon pratar med mig är ett evigt gissel här hemma. Jag hatar att behöva ställa den typen av krav på min omgivning och framförallt på barn. Det ger mig ont i magen, hela grejen, så jag undviker det över lag.  När min dotter fyllde 10 år fick hon ett par sladdlösa hörlurar av sin pappa. Det är typ det bästa som hänt på länge för nu har min dotter behov av teckenspråk också!! Är det inte genialt?!! Helt plötsligt har teckenspråket blivit en del av vår vardag utan att jag måååste fråga om och be och böna.  Ä ven när hon inte använder lurarna. Det är som om något viktigt har lossnat.

Hörlurar, I love you! Det är som att bo ihop med sig själv faktiskt. Man kan prata och prata (ramla omkull och dö liten för del delen också) men ingen märker det om man inte puttar till na eller  viftar in sig i henne synfält. Ha!

 

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. Depressionen som jag hamnade i och aldrig kommer bli riktigt fri från, för den förändrade min hjärna.

Jämförelsen med hur jag har det idag är svår att fånga i ord. Att vara förälder. Satsa på karriär. Resa. Läsa en kvällskurs. Skapa.  Kunna lämna mitt hem när jag vill och återvända precis när jag vill. Att jag inte är någon som mest bara förvaras. Att vara någon som skapar. Att delta. Att synas och höras. Att både kosta och betala. Jag skulle vilja unna alla den!

Jag kostade definitivt samhället mer än vad jag kunde bidra till det innan jag fick personlig assistans. Som samhällsinsats är LSS så enormt mycket mer kostnadseffektivt. Jag är inte ett extremt exempel ur en massa. Vi är så olika som individer, men utan personlig assistans kan vi inte vara annat än en mindre eller större kostnad för samhället.

Här om veckan satt jag och samtalade med en gammal vän som växt upp som   barn på 70-talet. Han placerades tidigt på institution eftersom han föddes med en CP-skada och fick endast träffa sina föräldrar när de kom och hälsade på ibland. Som vuxen har han. Tagit kontakt med personalen som arbetade där och fått veta hur han växte upp. Redan som ettåring var det förbjudet för  personalen att lyfta upp honom och de andra barnen för att trösta. Speciellt precis när en förälder gått. Barnet skulle ”institutieras.” Kan ni tänka er hur det fått honom att må? Som barn, men också alla år som vuxen? Nu när han har egna barn och vet hur väldigt liten man är när man är ett år. Kan ni tänka er hur personalen som nekades att bete sig mänskligt mot barnen mått? Kan ni tänka er hur hans föräldrar kände det? Hur det känts när de sedan 1993 sett hur det hade kunnat vara? Kan ni tänka er att vi är på väg att vända tillbaka till att bli ett sådant samhälle? Nu när vi vet.

Jag tror inte att det är en slump att information om utredningen och det nya lagförslaget läckt ut. Jag tror att det läckt ut som en skrämselpropaganda för att allmänheten lättare ska acceptera det förslag som kommer längre fram. Statsministern dyker upp som Jesus själv och tar officiellt avstånd till förslaget som om han inte var inblandad i hela den här gröten som han själv varit med och dragit igång. Det är ju regeringen direktiv som utredaren följer. Det luktar falskhet, dubbelspel och val 2018. Sossarna kan både skära ner på assistansen samtidigt som utredaren får ta rollen som fiendeNär lagförslaget väl ska röstas igenom är valet över och då komma alla det rätta politiska färgerna synas. Det luktar brunt!  Då är det för sent för oss gräsrötter att påverka. Därför ska vi skrika nu. Vi ska skrika oavsett om vi tror på den läckta informationen eller inte.

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Småbarnsföräldrar är en undervärderad grupp på arbetsmarknaden inom personlig assistans

img_2992Småbarnsföräldrar brukar sällan ses som eftertraktade på arbetsmarknaden, men jag kan säga att hade inte klarat av att driva min assistans utan dem. Assistansbolag som undviker att anställa unge tjejer för att de har eller vill ha familj är inte riktigt kloka. På första assistansbolaget jag hade som utförare sa arbetsledaren just så. Småbarnsföräldrar (inte bara morsor, även om de är vanligare att hitta) är guld värda för de kan vara tillgänglig att ta arbetspass på kort varsel och har ofta tid. Jag har två anställda för tillfället som har bebisar och vid sidan av är föräldralediga. Jag ser hur jävla gärna de vill jobba och vi behöver varandra. Den ena jobbar var tredje helg och hoppar in vid behov. Den andra står som timvikarie som hoppar in så mycket det bara går. När ingen annan assistent kan jobba är det ofta nån av dem som kan. Om de inte kan ordna barnvakt och ingen annan assistent kan får de helt enkelt ta med barnet/barnen till jobbet. Om jag har aktiviteter inplanerade utanför hemmet avbokar jag dem.

Som arbetsledare ser jag till att de vet att de är värda sin vikt i guld och jag ser till att underlätta för dem så de kan arbeta utan att på något vis sätta barnet i andra hand. Jag är själv förälder och vet vadd det innebär. Vi får anpassa situationen så det fungerar. Jag kan inte kräva samma totala uppmärksamhet eller fysiska förmåga som jag kunna om assistenten varit där utan barn. Men det brukar vanligen gå utmärkt. I kylen står alltid en barnmatsburk med mellanmål om det skulle krisa. Vid personalmöten och utbildningar har  bestämt att barn alltid är välkomna om barnvakt inte finns. Det är så viktigt att alla kan delta vid de tillfällena. Om barnet stör får man självklart gå undan.  Jag får många små mysiga stunder med späd barn i knät. Tillfälligt extrasyskon för Ottilia. Det innebär också att jag ibland en hel kväll får lyssna på nån popig version av imse vimse spindel med Nanny Fine-röst. För det är bebisens favvo. Eller att jag får avstå från något jag planerat, för ett barn är inte en gullig attiralj som anpassar sig. Barn på jobbet är inte plan A, det är plan C eller D. När assistansen inte kunde lösas på annat sätt. Det är bara att acceptera och tacka sin lyckliga stjärna att man inte står utan assistans för så fort som bebis börjar dagis kommer dess img_3642-1mamma/pappa att behöva arbete  som genererar säker, stadig inkomster schema och det kanske jag inte kan erbjuda om grundschemat är fullt. Som sagt, guld värda! Och jag hoppas verkligen att jag kan erbjuda dem tjänsten de då behöver.

En grej som verkligen kommer tilll användning i samband med arbetande spädbarnsföräldrar är Mei tai-selen som jag sydde när Ottilia var liten. Idag har assistenten Gharam hoppat in akut för att arbeta och hade med sig sin dotter Larin. Larin har precis kommit in i en sådan period att hon gott från att med glädje sitta i mitt knä och pilla på grejer eller lalla runt på img_3640-1golvet till att hon ständigt vill sitta på mammas arm och gråter om Gharam ens sätter ner henne minsta sekund. Då kom den hemsydda bärselen väl till pass. Där guppade Larin fram på mammas mage tills hon somnade. Detsamma hände för några veckor sedan när mamman Jenny hade sin bebis Ymer med under utbildning i ledsagning utomhus. Han låg och sov. Hans mamma är van med bärsjalar lånade min Mei tai. Lade honom i selen, tog på sig en stor vinterjacka över och under utan besvär träna på att ledsaga och ledsagas av en kollega. Ymer sov som en stock.

 

Fotnot: Självklart har mina assistenter som omnämnts varit delaktiga när jag skrivit denna text.

Sen gör jag tvärt om

Ottilia har fått nya tights av sin mormor. Hon lägger ut dem snyggt på soffan och funderar.

-Mamma, vilka ska jag ta idag?

-De vita och svarta. Lätt! Så coola! Love em. 

– Då tar jag de andra med blommor på för du har så dålig smak

-Men hallå! Varför frågade du då? 

– Det gör jag  alltid och så gör jag tvärt emot vad du tycker så blir det bra.

–  Meh! Fast… Jag har faktiskt lagt märke till det… Så, jag är alltså inte coolast i stan?

– Eh? Nej!

– Är jag visst. 

Jag vill att du äter gegget, kära barn.

Lite nöjd jag var när jag efter en flängig eftermiddag skrev den här lilla statusuppdateringar på fejjan:

”Master chef junior ÄR det bästa som hänt mänskligheten. Nu slipper man laga maten ikväll. Score!”

Nu visste jag att när man låter en åttaåring i köket kan det bli lite vad som helst. Speciellt en åttaring med våga-vägra-recept som övertygelse och inspiration från avantgarde-cooking från TV. När Ottilia  lagar mat blir det sällan ”så där.” Det blir fantastiskt bra eller totalt oätligt och den här kvällen slutade med den här kommentaren till min egen statusuppdatering:

”Masterchef junior kan nog ta sig lite i röven trots allt!😆

Men alltså, det är smällar man få ta och det kändes helt rätt när jag trött och lite förkyld satt med min kaffekopp i soffan och tänkte att det kan inte bli värre än den där korvsoppan hon gjorde. Det kunde det.

Det doftade ljuvligt av orientaliska kryddor och Ottilia  hade dukat fint. Ett barn som lagar mat till sin mamma för att skämma bort henne är inget annat än en superhjälte. Indisk soppa! deklarerade hon. Mmmmnamnam smackade mamma nöjt. Soppan såg en aning konstig ut. Nån sorts brun sörja med mototsbitar. Det gick inte att avgöra vad det var utifrån konsistensen. Sandigt, konstigt och det var !!STARKT!! Jag tror närmare bestämt att min första reaktion var ”Mmmm, så HOOOOA!”
– Vad starkt, Ottilia!
– Nä, det är inte starkt.
– Eh, okej.
Men alltså, blir man bortskämd är det ju bara att käka på. Jag var dessutom ashungrig. Ottilia fortsatte intyga att det inte var så starkt, men jag såg ju också att hon mest åt knäckebröd och då och då bara smuttade en ytterst liten droppe buljong från skeden.

När jag ätit halva soppan såg assistenten orolig ut och började fråga om jag verkligen skulle äta mer.
– Frida, du svettas och är alldeles röd. Mår du bra?
– Jag vill nog att Ottilia tar en ordentlig sked av den här soppan.
– Va? Nä, slingrade sig Ottilia.
– Jag vill att du äter gegget, kära barn. Om du kan äta det lovar jag att jag äter upp all mat i min skål.
Ottilia tittade trotsigt på mig och stoppade en ordentlig sked i munnen. Det kom ett pip från henne och hon spottade ut geggsoppan i handen.
– Mamma, jag kan nog inte äta det här.
– Tack och lov, nu gör vi varma mackor.

Soppan var gjord på ungefär halva vårt kryddskåp, morot, purjolök, mellanmjölk och en halv påse falafelmix-pulver som hon hittat i skafferiet. Tanken att provsmaka under matlagningen slog henne inte. Min mage mådde inte så bra inatt.

Dagbah holidayhouse

Så… i början av december vann Ottilia  en tävling där vinsten var en massa choklad till att bygga chokladhus. Vi har varit lite upptagna med annat, men nu blev det till slut av. Riktigt kul var det. Riktigt mycket choklad har vi ätit. Riktigt gott var det.*Bruöööp!*

Skrämmande högtider

Jag är inte mycket för ”bus eller godis”, men tokgillar jag halloween. Att pyssla, klä ut sig, laga mat, film… och sen låta assistenten diska upp efteråt. Vem kan ogilla en sån sak?
Ottilia har haft halloweenkväll för fyra kompisar. Hon planerade allt själv och jag hjälpte henne genomföra den. Orange läsk med frysta hallon till fördrink. Mormor förberedde lasagne som vi serverade som gravar. (Kex som gravstenar.) Glass och kakspindlar till efterrätt. (Hård spagetti instuckna i singoallakakor.) Skräckhistorier, skrämmande charader, läskig film och i slutänden slängde de av sig perukerna och lekte dunken.
Vi sydde också om en klänning, klädde ut oss tusen gånger och spökade ut huset.
Vi köpte en ekologisk pumpa från Rosängen på 6,7 kg och har nu hur mycket mat som helst. Inget ska förspillas. Fröna rostade vi med olja och örtsalt i ugnen. Fruktköttet gör vi soppa och paj av. Det trådiga mojset tycker katterna är supersmaskigt. Folk tror att halloweenpumpa är oätligt, men de kunde inte ha mer fel. Det är skitbra mat!

Jag gillar saker som ser avancerat ut,  men som egentligen är simpelt gjort. De bästa halloweendräkterna gör man alltid själv även om det också är kul att köpa, men inte lika utmanande. Jag gjorde det väldigt enkelt för mig i år. Jag hittade gnuggistatueringar i from av sår och skador för typ 20 spänn på TGR som jag köpte. Vi hade en flaska med fakeblod som Ottilia köpte förra året. Jag tog ett par klädesplagg som börjat gå sönder. Klippte lite fler hål. På med blod och gnuggisar. Blev riktigt bra!

(Klicka för att se bilderna i större format)

Saker man säger.

IMG_1823”Min man är alkoholist.” Det är fortfarande svårt att säga det högt trots att jag fått göra det en hel del den senaste tiden. Men så är det. Han är alkoholist. Nykter alkoholist, sedan drygt  en månad tillbaka. Vi har bestämt att det inte ska behöva vara en hemlighet längre. Skammen vill vi borsta av oss och trampa ner i backen. Skam är bara att meditera över skit. Jag har fått förstå att jag är en klassisk medberoende. Precis som i vilken jäkla after school-special som helst. När jag trott att att jag hjälpt honom och skyddat vårt barn har jag egentligen bara gjort det möjligt för honom att fortsätta och han har sjunkit djupare.

Nu ska jag vänja mig vid ännu en mening. ”Vi är inte tillsammans.” Det är konstigt. Vi har kämpat så länge. Jag trodde att vi var mitt inne något som, om alkoholen försvann, också skulle försvinna. Jag trodde att jag skulle dra en djup suck, äntligen, känna igen honom och fortsätta vidare. Så fel en kan ha! När vi rivit av oss skygglapparna kommer sanningarna. Fram, men också all smärta,  ilska och ledsamhet.

Jag och min man har alltså separerat. Att komma till en sådan punkt kändes till en början hånande och smärtsamt. Han sa saker jag egentligen hört förr, men inte kunnat ta på allvar. Så fort jag rest mig för att gå har han alltid tagit tillbaka skiten. Som om det varit alkoholen som sagt dem, och inte han. Båten jag försöker sitta still i och hålla flytande har redan sjunkit och här sitter jag och trampar vatten på havets botten. Shit!

Vi är båda skilsmässobarn och vet precis hur vi inte vill att vårt barn ska ha det.  Välsigne våra älskvärda föräldrar, men skilsmässor är svåra. Någonstans i all smärta kunde vi ändå hitta spår till att samarbeta och fixa det här på ett sätt som inte river sönder vårt barns liv, vår ekonomi och vårt hem. Pjuh! Det första beslutet var att Ottilia inte skulle behöva flytta ifrån sitt hem. Vi klurade lite på att skaffa en liten lägenhet och turas om att bo varannan vecka där och i huset. Vi insåg sen att vi inte är gjorda av pengar. (Hade vi varit det hade vi sålt oss själva och lagt dem på markiser till fönstren för länge sen.) Istället har vi flyttat om lite i huset. Vi bor kvar båda två, men med varsitt sovrum. Vänner. Hur länge det funkar får vi se, men just nu är det skönt att behålla tryggheten som finns där någonstans i väggarna.

Helgalet kanske, att bo ihop med den man just brutit upp med, men just nu känns det som nåt som skulle kunna funka. Som om vi aldrig varit kära. Som om vi var två vänner som en dag sa ”Du, skit i hela kärnfamilj- och LoveOfYourLife-grejen! Vi adopterar en åttaåring ihop och startar kollektiv ute på vishan istället” Ja, det låter rätt knäppt faktiskt, men ända sen vi tog de där svåra besluten kan vi faktiskt prata om allt och vara bättre vänner än vi var som par.

Det gör ont, men jag föredrar ändå det här framför alla andra alternativ jag har just nu.

Den här texten har skrivits i samråd med Sven