Tag Archives: anpassa

Perfekta byxor -nu gör vi om dem så en orkar sitta i dem.

Jag köpte nya termobrallor för någon månad sen och här sitter jag och sliter sönder dem med tång. Vänta, va?

 

Jag använder termobyxor så fort jag sticker ut näsan utanför dörren cirka 8-9 månader om året. För att slippa neurologiska smärtor som brukar följa om benen blir kalla. När jag köper nya är det. Bara att acceptera att jag måste sy om dem för att de ska funka. Jag hittar skitbra brallor den här gången. Höga i midjan, de kunde spännas i ryggen utan att klämma åt över magen när man sitter. De hade dessutom. Dragkedjor på insidan av låren ifall en känner att en vill öppna upp och lufta lite. Såna detaljer kan ju ibland vara värd ett nobelpris. Ja, det var värda sin vikt i guld. (De är inte så tunga så jag överdriver inte… allt för mycket.)

De behöver sys om.  De är på tok för långa. Fastna i grejer. Hamnar under skorna i snöblasket. När jag sen sparkar a v mig skorna i bilen och mossar upp mig i skräddarställning då sitter jag på de blöta byxbenen. Perkele! Vad det inte därför vi hade vädringskanaler? Slippa väta i skrevet som ger folk syndiga ideer. Gosh.  Assistenten får sköta de farliga sakerna: pilla dit nålarna. Jag tar det ofarligt arbetet på symaskinen från 50-talet.

Och sen bakfickorna. Termobyxor är inte gjorda för att sitta i. De är gjorde för aktivt liv på två ben (och eventuellt en snowboard.)  En kan ju försiktigt sprätta bort de obekväma kardborre-bitarna. Eller så kan en slita bort dem med en tång. Det beror på
1. Vilket tålamod en har.
2. Om man tänkt visa bakstycket mycket.
3. Vad en tycker är roligast.
Jag är inte så petig av mig. Jag fick till en bra teknik där assistenten satte sin stadiga knytnäve så jag kunde stötta tång-handen mot den för att få ataxihanden still och knipa tag om kardborrekanten med tången och RYCKA!! *Monstervrål*

Definitivt en del av ett gott liv, tack vare assistansen…

Jag har köpt ett radhus

Livet har vänts upp och ner, fram och tillbaka, ut och in om och om igen de senaste månaderna, men snart tror jag ändå att det kommer kunna lugna ner sig. För två veckor sedan köpte jag nämligen ett radhus. Där kan jag få lite mer ro i livet med Ottilia. Det kan få vara hur galet det vill i resten av världen. Vi skulle flyttat 29 december, men sen vändes allt upp och ner igen i fredags och nu är det bara till att försöka flytta så snabbt det går. Vi får komma in i huset redan nästa veckan.

moholmsvagen-2e_522771-2Huset som jag ska flytta till nu då? Jo, det ligger i Marieberg, Örebro. Det är en bostadsrätt, 89 kvm, 4 rok. Det är så pass platt och rymligt att jag kan flytta in direkt innan bostadsanpassning gjorts. Det kommer bli tufft, ja. Speciellt utan synanpassning, men förhoppningsvis är det bara i några månader och jag har ju mina assistenter. Det ska bli skönt att ha kontroll över situation och sin ekonomi. Att jag kommer ha det knapert gör mig inte så mycket. Jag vet att jag är som starkast när jag är i underläge, det är en egenskap en tycks utveckla som lillasyster. Markera dagens datum. Om fem år kommer jag titta tillbaka och känna mig nöjd med vad jag skapat. Jag ska tänkt tillbaka och jag ska minnas den lille kraken jag var skitåret 2016. Jag ska minnas det fantastiska huset jag och Sven byggde ihop. Att jag fick möjligheten att göra det där som nästan inga andra funkisar får möjlighet till: skapa ett hus från början med sig själv som en del av normen. Snygga anpassningar. Unna sig smart, snygg, utklurad, egenhändig design. Det kanske aldrig sker igen, men det skedde här. Det är tragiskt att ingen av oss fick behålla det. I somras gjorde bara tanken på att någon annan kanske skulle bo här förbannat ont. Jag har sörjt både hem och äktenskap i omgångar. Sorg, men inte ångest. Jag har kunnat vara tillräckligt stark för att ta hand om Ottilia  på vardagarna. Jag har gråtit floder. När praktiska saker ska ordnas känner jag mig hemma. Den sidan av skilsmässa är mer konkret och mindre simma-runt-i-kullerbyttor-under-vattnet.  Jag är en van krishanterare. Det har varit min vardag sen jag fick min första diagnos som tonåring. Inte skitkonstigt att man blev någons medberoende kanske.

Idag ska vårt hus fotograferas inför försäljning. Sen är det dags att börja packa. Fort som sjutton!

Foto: Notar

 

Nål i ögat

Det har inte blivit så mycket skrivet i bloggen nu. Det beror på en enda sak: ögonen. Det är kämpigt att använda dem nu. Det är svårt att fokusera blicken. Mönster är som en nål i ögat… bokstavligt talat. Jag har på ögonmottagningen i tisdags och träffade min RP-läkare. Han passade på att undersöka näthinnan. Den läker bra. Det är ju bra… samtidigt är det läskigt. Om det här är bra, som jag ser nu med höger öga. Betyder det att detta är vad jag måste vänja mig vid? Ska jag acceptera och börja anpassa mig och mina hjälpmedel eller hålla andan tills jag får prova ut nya glasögon om sex veckor?

Den detaljen stressar upp mig något så fruktansvärt. Att börja jobba gick inte alls så bra som jag hoppats. Nu har jag sjukskrivits lite till av ögonläkaren. Först kände jag mig stressad även för det, men nu känns det som det kanske är vad jag behöver just nu för att coola ner mig lite. Jobbet ligger ju här hemma om jag känner att jag orkar med det men jag behöver inte ha dåligt samvete om jag inte orkar. Jag gillar att träna teckenspråk och avläsning nu. Det flyter på lätt och ger självförtroende. Jag låter assistenterna läsa mail och brev jag får och teckentolka dem för mig. Jag ska nog låta dem teckentolka jobbtexter också.