Tag Archives: ångest

Det är okej.

Det är okej.
Jag vill bara säga det. Att det är okej.
Om det enda du gjorde idag var att inte sluta andas.
Om det enda du uppnådde vad att andas.
För du slutade inte.
Andas.
Just precis så.
Det är det enda riktigt viktiga.
och du gjorde det.
Du slutade inte.
Du andas fortfarande.
Det är okej.

Fortsätt så.
Det räcker just nu.
Du behöver inte be sig själv om något mer.
Och du vet att ingen annan kan bestämma.
Det är bara du.
och det är du som gör det
Du andas
och du slutar inte.
Det är okej.

Den avgörande frågan

Har jag mat för dagen?                  Ja
Har jag kläder på min kropp?      Ja, eller när jag vill det i alla fall.
Har jag ett hem?                             Ja
Är min familj trygg?                      Ja
Har jag arbete?                               Ja, snart i alla fall.
Har jag inkomst?                           Inte så mycket, men ja.
Har jag kvar min assistans?        Ja
Lever jag ett självständigt liv?     Ja
FÅR jag vara kreativ och skapa? Ja

Det tog mig en månad med ångest efter läkarbesöket innan ångesten lättade. En naturlig reaktion säger de. Allt känns annorlunda nu. Det har verkligen känts som om mitt liv varit över och att den bara består av medicinska försämringar och byråkrati, men så är det ju inte. Jag visste det, men jag kunde inte känna det, Jag var bara så himla rädd. Nu kan jag se det. En assistentvikarie ställde mig en fråga.

Hur hade ditt liv varit om du inte fötts i ett land som Sverige med den här sjukdomen?

Sanningen är att jag hade varit blind innan jag uppnått moppeålder. Jag hade inte haft rullstol och levt med svåra smärtor eller stilla på golvet. Jag hade varit döv utan hörselimplantat. Jag hade inte haft teckenspråk och alltså väldigt begränsad kommunikation utan syn och hörsel. I fel land hade jag ansetts som demonbesatt eller guds straff mot min familj för min mors synder.  Både hon och jag hade straffats. I ett annat land hade jag gömts undan av min egen familj och använd som sexobjekt utan känslor för släktingar.
I fel kommun hade jag inte haft assistans. Min familj hade fått offra sin vardag till att få mig att klara basbehoven. Jag hade nog inte kunnat ha min dotter boende hos mig.
Under fel regering skulle jag bo på institution och bara få träffa min dotter när hon kom på besök. Jag känner mig instäng på vintern i mitt eget hus eftersom jag har svårt att ta mig ut i kyla, men hur instängd hade jag inte kännt mig på en sån plats?  Helt utan inflytande på min egen levnadsstandard.
Idag, i det här landet, som saker är nu så lever jag fritt och självständigt tack vare  att jag och mina föräldrar har ett enormt tålamod att ständigt fylla i blanketter, kräva mina rättigheter och vara oerhört lösningsinriktade. Det är ett arbete och det har pågått sen jag var 14 år och min hörselskada upptäcktes. Det började på sätt och vis tidigare för mina funktionshinder fanns innan, bara att vi inte upptäckt det och jag tror inte att det vara bara för mig det innebar mer besvärligheter för när jag växte upp. Det gjorde mig enormt envis och duktig på att uttrycka mig.

Sverige är ett land som tack vare god ekonomi, socialism och demokrati utvecklat ett fantastiskt välfärdssystem där vi kan leva bättre än i många andra delar av världen. Sverige lever inte upp till de konventioner som FN tagit fram för männskliga rättigheter. Alla medborgare i Sverige har inte samma rättigheter. Det finns anledning att kämpa  de mänskliga rättigheterna, både de rättigheter vi vunnit, de vi försakats och de vi aldrig tilldelats.  Om du stöttar allas rätt till mänskliga rättigheter ska du aldrig skämmas över att du har det bättre eller sämre än andra. Du ska ta vara på din kraft för dig och alla andra. Alla som står utanför normen och alla innanför  den, Mänskliga rättigheter ska gälla alla!  Det hjälpte mig nog att sörja och få vara deppig ett tag. Nu hjälper det mig att se var jag står. Vad som krävts för att ta mig hit och makten jag har att bidra till förändring. Hur du kan bidra vet bara du. Låt aldrig någon säga att du ska vara nöjd för du har det så bra jämfört med det ena eller det andra. Det handlar inte om att vara nöjd. Det handlar om att låta alla få vara med istället för att upprätthålla makthierkier.

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. Depressionen som jag hamnade i och aldrig kommer bli riktigt fri från, för den förändrade min hjärna.

Jämförelsen med hur jag har det idag är svår att fånga i ord. Att vara förälder. Satsa på karriär. Resa. Läsa en kvällskurs. Skapa.  Kunna lämna mitt hem när jag vill och återvända precis när jag vill. Att jag inte är någon som mest bara förvaras. Att vara någon som skapar. Att delta. Att synas och höras. Att både kosta och betala. Jag skulle vilja unna alla den!

Jag kostade definitivt samhället mer än vad jag kunde bidra till det innan jag fick personlig assistans. Som samhällsinsats är LSS så enormt mycket mer kostnadseffektivt. Jag är inte ett extremt exempel ur en massa. Vi är så olika som individer, men utan personlig assistans kan vi inte vara annat än en mindre eller större kostnad för samhället.

Här om veckan satt jag och samtalade med en gammal vän som växt upp som   barn på 70-talet. Han placerades tidigt på institution eftersom han föddes med en CP-skada och fick endast träffa sina föräldrar när de kom och hälsade på ibland. Som vuxen har han. Tagit kontakt med personalen som arbetade där och fått veta hur han växte upp. Redan som ettåring var det förbjudet för  personalen att lyfta upp honom och de andra barnen för att trösta. Speciellt precis när en förälder gått. Barnet skulle ”institutieras.” Kan ni tänka er hur det fått honom att må? Som barn, men också alla år som vuxen? Nu när han har egna barn och vet hur väldigt liten man är när man är ett år. Kan ni tänka er hur personalen som nekades att bete sig mänskligt mot barnen mått? Kan ni tänka er hur hans föräldrar kände det? Hur det känts när de sedan 1993 sett hur det hade kunnat vara? Kan ni tänka er att vi är på väg att vända tillbaka till att bli ett sådant samhälle? Nu när vi vet.

Jag tror inte att det är en slump att information om utredningen och det nya lagförslaget läckt ut. Jag tror att det läckt ut som en skrämselpropaganda för att allmänheten lättare ska acceptera det förslag som kommer längre fram. Statsministern dyker upp som Jesus själv och tar officiellt avstånd till förslaget som om han inte var inblandad i hela den här gröten som han själv varit med och dragit igång. Det är ju regeringen direktiv som utredaren följer. Det luktar falskhet, dubbelspel och val 2018. Sossarna kan både skära ner på assistansen samtidigt som utredaren får ta rollen som fiendeNär lagförslaget väl ska röstas igenom är valet över och då komma alla det rätta politiska färgerna synas. Det luktar brunt!  Då är det för sent för oss gräsrötter att påverka. Därför ska vi skrika nu. Vi ska skrika oavsett om vi tror på den läckta informationen eller inte.

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en gång om året som jag borde utan fått vänta nästa tre år så kändes det oviktigt just då. Det var skönt att få prata med läkaren. Jag är troligtvis en av hans mest pålästa patienter, För något år sen skrev jag en tidningsartikel om forskningen inom behandlandling för Retinitis pigmentosa. Nanoteknik, genteknik, implantat, bromsande tillskott mm. Skönt även om svaren på hans flesta frågor är. Nej, det finns inget nytt. Nej, jag kan inte uttala mig om hur hur synen kommer fortsätta förändras. Nej, det ser inte så bra ut. Nej, utvecklingen av din RP kan inte jämföras med någon av patientgrupp.  Ensam, ensam, ensam. Det är i alla fall nån som vet exakt hur det ser ut och att en patient kan ha samma ögondiagnostik som en annan, men att eftersom diagnosen beror på helt olika genetiska skador ser pigmenten i ögat olika ut och beter sig olika. Patienter med PHARC har väldigt lite pigment i sina ögon och det gör det extremt svårt för ögonläkare att se hur sjukdomen utvecklas.

Jag begärde kopia på kartan över mitt synfält. Det gör. Jag alltid. Jag lade ner den i väskan och glömde bort den i någon dag. Medan den låg där förträngde jag sakta hur den såg ut. Jag ringde min mamma och sa att synen försämrats men bara lite. No biggie! Samma tilll assistenterna. Sedan tog jag fram kartan någon dag senare och fick en chock. Var det här verkligen samma papper. Försämringen var inte alls liten och ovärd att snacka om. Den var markant. Jämfört med hur sen såg ut för tre år sen var den dessutom skräckinjagande för om den fortsätter i samma takt har jag inte många år med syn kvar. Det var som ett knivhugg i magen. Jag hade just visat assistenten pappret. ”Kolla, det är ganska lugnt.”  Nu vräkte tårarna ner för kinderna. ”Det är inte alls lugnt….Det är helt åt helvete ju.” Hon svarade bara ”Ja, faktiskt.”

Det första som hände var att jag kände mig bitter, Fruktansvärt bitter. Över avsaknaden av synanpassning i min bostad det senaste året. Över att jag inte kunde få bo kvar i mitt anpassade hus så länge som möjligt. Att en kommunkärring glömde min ansökan på en hylla i ett halvår. Att företaget som ska utföra anpassningen släpat efter. För att jag gjort allt man skulle göra och att det ändå blivit skit. Men allt det är bara omständigheter som spelar noll roll idag. Jag är egentligen inte bitter. Jag är rädd.

Jag är rädd.

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Alla borde vi ha en liten verktygsvägg.

Den kommer ju och stör ibland, ångesten. Den går inte att tänkas bort. Det hade ju varit asnajs om det varit så. Det blir snarare värre om en bara försöker igenorera den. Det är i alla fall min erfarenhet av den. Att älta den hjälper inte så mycket heller. Deen kan bearbetas dock om man kan hitta orsakerna eller sina triggers.

Mina triggers just nu (och ofta annars också) är ansökningsprocesser och myndghetskrångel i som jag inte kan styra över just nu. Att sitta stilla som i en bilkö och inte komma en millimeter framåt på flera veckor. Så jag kände att jag behövde se konkreta förändringar nånstans. Jag behövde få banka och slå lite. Bli envis och göra nåt som jag sen vet att jag gjort och ingen annan.

Min städskrubben blev målet. Den hade smockats igen av grejer och behövde en utrensning. Ordnade upp lite smarta förvaring för paketpapper och plastpåsar i ett hörn och smart förvaring av städprylar i ett annat. Satte upp hyllor ovanför byrån för rejäl förvaring. Påbörjade verktygsvägg för jag hatar att leta efter verktyg i verktygslådan. Jag har drömt om att få upp de jävlarna synligt och ordnat på en vägg med bra belysning i flera år. Nu har jag påbörjat det. Jag är inte på det viset att jag måste ha superkontroll över mina prylar eller får panik om något är lite snett eller asymmetriskt. Jag tycker det känns lyxigt om det sitter så där ordningsamt och jag vet att jag kan hitta grejen när jag behöver den.

Kul att spika och skruva är det också, om en kan använda kreativa tekniker och lämna över verktyget till assistenten när det börjar göra ont. Många små hål av hammaren i väggen bredvid spikarna blev det, men vem bryr sig. Jag är allt annat än perfektionist. Jag har levt med en så jag har sett hur jobbigt det är att vara det.

Jag är inte klar. Men det är himla nice att jag nu, varje gång det känns som att allt sitter fast och jag inte får något gjort, kan öppna min skrubb och kika in på den finfina ordningen där som blivit gjord. Så konkret och synlig.
Jag tänker att vi alla behöver en verktygsvägg. Eller alltså, en liten pyttedel där allt är konkret och enkelt. Där kaos inte får följa med in.

Att jag är deprimerad betyder inte att jag blivit allergisk mot humor.

Carina-Bergfeldt-sondag1För sisådär två år sen cirkulerade Carina Bergfeldts krönika överallt på sociala medier. ”På Facebook får  ju ingen missfall.” Minns ni den?  Om inte så kan ni läsa den här eller så kan jag dra en snabbrepris. Carina pratar i telefonen med sin kompis. Kompis har fått missfall dagen innan och gick på kvällen till en grillfest där hon log mot en kamera och blev taggad på Facebook. Carina förstår inte hur man kan le på Facebook när sorgen just stampat en platt till marken. Hennes slutsats är att det mesta på Facebook är bullshit. Att olycka är ovälkommet på Facebook. Tänkvärd, men…

Ända sedan jag läste den där artikeln har jag ibland känt det som att jag, om jag är ledsen borde rapportera det på Facebook. Och om jag inte vill skriva något om det på Facebook borde jag inte skriva något alls. För då är jag sådär f e j k. Då låtsas jag och jag kan absolut inte vara deprimerad. Jag är inte sån som kan säga ”Det här har precis hänt mig, men jag orkar inte prata om det, tack.” Jag vet inte riktigt varför. Att ha en sjukdom som stegvis tar över kroppens funktioner och ständiga kränkningar och diskrimineringar från samhället och myndigheter gör ju att man mest som oftast har en eller fem orsaker att vara arg eller ledsen. Jag har med tiden insett att jag inte har någon rapporteringsskyldighet om mitt välmående till nån. Om nån frågar hur jag mår kan jag dessutom få svara ”Jo, det är bra.” För det betyder inte att allt är bra. Även om det finns saker som känns skit och jag vill sluta leva litegrann varje morgon innan den värsta ångesten lagt sig så finns det saker som är bra. De påminner jag mig om att jag har lycka i mitt liv, även när jag inte riktigt kan känna den.

7a3837ad007fd18839378ec9719b3fd8Carinas kompis valde att inte ligga hemma, ensam med sin sorg. Varför skulle det vara fel på det? Man kan få vara både glad och ledsen. Man får delta ändå. Man kan ju bara hoppas att hon gick på grillningen för det kändes minst dåligt just då och inte för att hon ville lägga upp ett smile på fejjan. Ensamtid är den absolut värsta ångestfällan när jag är deprimerad. Jag står inte ut.  Jag gillar att vara ute på Facebook när jag känner mig lite blå, men inte riktigt vill prata med nån. Det är så himla skönt att skriva Hahahaha även om en egna mungipor har fastnat nånstans vid knävecken. Att jag samtidigt känner mig ledsen betyder inte att jag blivit allergisk mot humor. Jag har utvecklat en extraordinär egenskap att inte se sånt jag inte orkar med när jag är lite sån där, som  glättiga cape diem-budskap och skitsnacksnyheter.

Obehagligt är ju dock tanken att människor använder sin Facebook-wall som nån sorts skyltfönster för något som inte ens existerar. Om Carolines kompis lagt upp glada grillbilder fast än hon egentligen inte var där eller om hon skällt ut en bordsgrannen som frågat det inte är dags att skaffa barn snart och sedan lagt ut en update på bordsgrannens tidslinjne att det varit så mysigt att pratas vid. Det vore creepy.

En sak är säker. Att gå ut på Facebook och tro att man får nån slags allsidigt nyhetsrapportering ifrån allas liv är bara villfarelser. Folk skriver det dom har lust med, inte mer. Resten, som de inte skriver, har du troligtvis inte ett skit med att göra. Vill du ha en djupare delaktighet i någons liv ska du inte bevaka hen på Facebook utan faktiskt umgås med människan. IRL så att säga. Dumheter om att ”Va, är du ledsen? Det syntes inte på din Facebook igår!” ska vi bara ge fan i. Kasta i soptunnan och glömma. Människor som analyserar bilder på facebook på det viset är ungefär lika creepy som de som försöker måla upp osanna bilder av sig själva. I slutänden så stämmer det nötta ordspråket ”Skönhet ligger i betraktarens ögon.” Vad vi ser på facebook speglar ofta något hos oss själva. Om en upplever bekanta på facebook som överdrivet positiva kanske  det är för att en själv inte orkar vara så glad man skulle vilja. En själv kanske har behovet av att se andra ledsna.

Eftersom många som själva är deprimerade hittat min blogg nu och börjat följa tänkte jag avsluta inlägget med en bunt sköna, självläkande  godbitar från Facebook -Kingdom of bullshit.

https://www.facebook.com/askmen/videos/10153464878603723/

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=270CCxOzz4s]

En bittra efterfesten

IMG_8551Känslan efter min episod av att hastigt insjukna av ataxi har hängt kvar hos mig. Läs om det här. Att det gick tillbaka var otrolig lättnad, men det känns omöjligt att skaka av sig känslan av att det kommer hända igen. Att det är ett oundvikligt öde.

Hur känns det? Ja, det känns ungefär som när jag var gravid i 9 nionde månaden och ur det blå helt plötsligt få panik för att föda barn. Jag kan inte göra det där! Jag kommer inte klara det. Jag vågar inte! Låt mig dö istället.Panikångest varje natt var det. På dagarna kändes det okej och på nätterna vaknade jag kissnödig och gråtande. Efteråt fick man en bebis, det hjälpte ju det hela lite. Annars hade man nog vägrat gå in på BB. Ungefär som när man fick ett klistermärke av tandläkaren som barn.

IMG_8553Nu är det en liknande känsla. Det känns som att jag vet att jag har något framför mig som är för stort och otäckt att klara av. Småsaker utlöser ångest och gråt.
I mitt huvud lägger jag vid planeringar av framtiden till ”om jag inte blivit sämre.” Vi åker till Thailand nästa vinter -om jag inte blivit sämre. Eurovision i Sverige 2016, tjoho! Jag måste bara dit -om jag inte hunnit bli sämre. Min anställning gäller fram till årsskiftet, då förlängs det nog igen -om jag inte blivit sämre.

Innan jag kan ta mig ur den bubblan av ångest måste jag nog få vara rädd för tillfället. Det är en alldeles naturlig reaktion. En mental kris. Jag kommer nog ut ur det till slut. Jag kommer stå där och säga att okej, nu vill jag ha bebisen. Okej, ett klistermärke då åtminstone?

Eller kanske en tatuering…

Så kom helgen och ny ångest

Bild 2015-03-21 kl. 17.15I fredags var jag i Stockholm på utbildning och möte med teamet i assistanskooperativet jag är med i. Det var en givande och bra dag med lite oroande nyheter. Jag reser med bil för att göra resan så smidig som möjligt, ändå blitt det en ansträngning för kroppen och igår, väl hemma igen kom nervsmärtorna. De var väldigt mycket värre än vad de brukar vara. Jag har starka smärtstillande som jag kan ta vid enstaka tillfällen. En sån tog jag och efter en stund mådde jag betydligt bättre. Kvar låg dock en panikångest som inte ville släppa. Den härjade över mig hela dagen. Panikångest-attacker. Ångesten ligger kvar idag också. På morgonen har jag spelat kort med Ottilia, men vid ett par tillfällen har jag fått dragit mig undan. Hela jag skakar och jag får kämpa med andningen. Krypa ihop och bara vänta på att det värsta går över.

Hela den här veckan har varit tuff. En av mina assistenter har sagt upp sig. Nån dag ska jag våga fundera på vad det innebär för mig. Vilken betydelse assistenterna har för min trygghetskänsla. Nu känner jag bara saknaden efter just den här människan som varit en sådan enorm trygghet för mig i ett och ett halvt år. Jag är arbetsledare och är så illa tvungen att fokusera på det praktiska. Fylla ut hennes pass nästa månad och leta en ny anställd.