När min hörande dotter slutade höra.

Att uppmuntra och tjata på min dotter om att använda tecken när hon pratar med mig är ett evigt gissel här hemma. Jag hatar att behöva ställa den typen av krav på min omgivning och framförallt på barn. Det ger mig ont i magen, hela grejen, så jag undviker det över lag.  När min dotter fyllde 10 år fick hon ett par sladdlösa hörlurar av sin pappa. Det är typ det bästa som hänt på länge för nu har min dotter behov av teckenspråk också!! Är det inte genialt?!! Helt plötsligt har teckenspråket blivit en del av vår vardag utan att jag måååste fråga om och be och böna.  Ä ven när hon inte använder lurarna. Det är som om något viktigt har lossnat.

Hörlurar, I love you! Det är som att bo ihop med sig själv faktiskt. Man kan prata och prata (ramla omkull och dö liten för del delen också) men ingen märker det om man inte puttar till na eller  viftar in sig i henne synfält. Ha!

 

Du kom

OH, du kom!
Du kom precis som du lovat.
Jag struntar in hur länge du stannar,
om du inte blir som jag hoppats
eller är kyligare än vanligt.
Du är här och jag får ha dig

I flera månader, bara du och jag.

 

Linus-Idas ställe

Läkarbesöket i Göteborg gav inte mycket, men Göteborgsbesöket i sig var inte bortkastat. När jag började planera läkarbesöket visste jag att jag skulle behöva övernatta i stan då längre bilresor tar enkel på mina krafter. Jag slängde ut en fråga på Facebook om någon av mina vänner där hade rullstolstillgänglig lägenhet och plats att låta mig och en assistent sova över. En tjej som jag aldrig mött men har många gemensamma bekanta med erbjöd mig att övernatta i hennes vardagsrum på Hisingen. Sagt och gjort.

Linus-Ida. Hon hade väl lite koll på vem jag var genom min blogg. Vad jag visste om henne var att hon är engagerad inom Indipendent Living med personlig assistans och rullstolsanpassad lägenhet i rätt stad. Spännande, tänkte jag.
Det blev en riktig lyckoträff. Jag dök upp lite modstulen efter ännu ett läkarbesök som varit en påminnaelse om att jag är ensam i Sverige om mitt syndrom. Det visade sig att jag inkvarterat mig hos en queer funkisaktivist. Feminisst, vänster och vass!  Med en ovanlig form av  muskeldystrofi.  En extremt ovanlig form.  Så det var väldigt läkande att få tala om det.  Eller ni vet, landa i vetskapen och sedan prata om helt andra saker. Vi beställde hem indisk mat.  Bubblade och pratade hela kvällen.

Okej, jag tänker inte säga mer. Jag tänker visa hennes asgrrymma lägenhet istället.  Att blanda retro prylar, med lite uppkäftig politik, budskap och kultur hade vi också gemensamt. Lägg märke till hur de klassiska printarna manipulerats med text  och eh… dreggel?

(Klicka för att se bilden i större format.)

Och megafonen. Oh, den var ball. Det var rolig. Alla seriösa demonstrerare borde skaffa sig en sån pärla och pimpa den! Den hade jag roligt med.

Det var ett högst onödigt besök.

En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den.  PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att få det förklarat för sig att min kropp står utanför vårdpersonalens kunskaper. Att de aldrig behandlat någon som mig inte säkert kan veta hur min kropp kommer reagera på den ena eller den andra metoden. Jag har en fantastisk läkare som har enorm kunskap kring den här typen av syndrom, men han pensioneras inom snar framtid. Då kommer det inte finnas nån alls.
Jag fick möjligheten att komma till Sahlgrenska i Göteborg och träffa en specialistläkare inom genetik och neurologi.  Mötet gav i princip ingenting. Det var ett högst onödigt besök. ”Du är första patienten med denna diagnos jag stött på. Jag kan inte hjälpa dig med nåt.” No shit! Fasen, varför orkar jag ens.  Jag hade hoppats på att kunna få träffa sjukgymnast och annan habiliteringspersonal specialiserade  på ovanliga neurologiska diagnoser. Men sånt höll de inte ens på med. Intresse för att forska om PHARC fanns inte heller. En enda person i Sverige, typ 20-30 personer i världen utgör inget vetenskapligt underlag för att få fram något som kan leda till behandling värd att bekosta. Det visste jag ju, men ändå. Man hoppas. Det fanns en läkare i Norge som gjorde det. Han gick sen förstås i pension. Skit också!

Jag kommer bli kallad till honom om två år igen. Läkaren vill se hur mitt syndrom utvecklats. Över lag gillar jag honom. Han påminner om Woody Allen men bara till utseendet. Känns ändå tryggt att jag kommer bli kallad igen. Uppföljd. Vad han kommer följa upp är dels hur min sjukdom förändrats men också övervakningen av vad som finns dokumenterat om PHARC i världen.

I en konstig känslostorm hittar jag ett korn av trygghet och jag tar den. Lägger den i fickan bland mina andra små korn. Specialisten på dövblindsyndrom, familjen, en snart anpassad bostad,  personlig assistans, taktilt teckenspråk, mammarollen, yrket som skribent och nu en specialist på ovanliga genetiska diagnoser.

Hur uppmärksammar du 1 maj?

Idag är det valborg och imorgon är det första maj. Valborg är lite tveeggad högtid för mig då det åh ena sidan är supernajs med brasor och gemenskap men åh andra sidan oftast blir jättekallt och en är för vårförälskad för att fatta det. MIn neurologiska sjukdom gör mig känslig för kyla och valborg brukar medföra ordentliga bakslag när jag inte tagit min känslighet på allvar. Därför brukar jag inte direkt fira valborg.

Först maj är dock viktig dag! Den är historisk. Värd att uppmärksamma för de stora förändringarna arbetarrörelsen åstadkommit i Sverige genom de senaste 150 åren. Allmän rösträtt, kvinnlig rösträtt, fackliga rättigheter, arbetsmiljölagen osv osv osv…  Det är vänsterns dag och dagen för de som kämpar från underläge för rättigheter som andra är privilegierade.

Uppmärksamma, manifestera och demonstrera kan man göra på många sätt. Att gå i demonstrationståg är förstås ett. Alla kan inte göra det. Alla har inte rätten att ens lämna sin säng. Själv kommer jag sitta i en bil hem från Göteborg efter ett läkarbesök där. Jag ger mig i kast att läsa ett mästerverk jag velat läsa länge av en av mina förebildsskribenter: En piga bland pigor av Elsa Blenda Nordström. Sveriges första wallraffande journalist som skildrade pigornas vardag och arbete.

Så jag undrar hur du uppmärksammar arbetarrörelsens dag?  Eller låter du bli? Varför  och vad känns viktigast för dig den första maj? Lämna tips i kommentarerna!

Ge och ta instruktioner är en konst (byggd av legobitar.)

Igår höll jag utbildning för assistenterna och testade en ny praktisk övning för dem. Kort beskrivet kan man säga att gick ut på att det gick på att de i par skulle hjälpa varandra att bygga ihop abstrakta legofigurer. De satt med ryggarna emot varandra och kunde enbart vägleda varandra med ord.

Det blev en väldigt intressant övning med fokus på att få insikt på hur sin förmåga att ge och ta instruktioner. Vässa sin kompetens att syntolka och beskriva föremål. Träna samarbete och tålamod. Som iakttagare var det väldigt intressant att iakta personernas olika taktiker och tillvägagångssätt. Väldigt olika sätt att uttrycka sig. I ena paret hörde jag den ens beskriva en lego bit med exakta mått i millimeter, medan hans partner beskrev en legobit som en bajsplupp. Trots att de hade väldigt olika preferenser samarbetade de väldigt bra.

Det var en kul och bra teambuilding också. När man arbetar som personlig assistent hon mig så träffar man ju sällan sina kollegor, ändå är man direkt beroende av varandra för att arbetet ska funka för alla. Har man inte en bra gruppkänsla kan det kännas ensamt att alltid arbeta som ensam assistent i ett hem och jag blir liksom allas enda kollega. Jag vet assistansbolag och arbetsledare som förbjudit sina assistenter att umgås och ha kontakt utanför arbetet. Jag tänker tvärt om. Jag har allt att vinna på att assistenterna känner trygghet och samhörighet med varandra. Då trivs de och mår bra på jobbet och då blir den personliga assistansen så bra som möjligt.

(Klicka för att se bilden i större format)

Bra teknisk support, bra assistans.

Det här är ett exempel på hur personlig assistans kan gå till för någon som har nedsatt syn och hörsel.

Jag har ett telefonmötet med Apple support. (En söndagmorgon, är det inte fantastisk service så säg!) Det är fler smågrejer med min apple-enheter jag behöver få vägledning att ställa in rätt. När telefonen ringer svarar jag och slår på högtalartelefonen.

Telefonistsen hälsar och frågar vad jag behöver hjälp med.
Jag nämner vad mitt ärende handlar om kort och berättar sedan att jag är hörselnedsatt och har en assistent med mig som kommer upprepa vad han säger så jag uppfattar hans instruktioner. Jag ber honom att korta bitar åt gången och lämna pauser så min assistent hinner upprepa. Assistenten kommer eventuellt fråga om ifall det är något hon inte uppfattade eller flika in om hon märker att jag missförstått något. Annars kommer jag tala för mig själv.

Telefonisten börjar prata och informerar mig ber mig läsa upp serienumret som står på baksidan av min iPad. Jag vänder iPaden, konstaterar att det är ingen chans att jag kan läsa de där där pluttiga tecknen. Jag ber assistenten läsa det som står för telefonisten. Hon skjuter upp glasögonen på nästan och läser upp det som står för honom. Sedan lämnar hon över ordet till mig igen.

Telefonisten hmmmar och mmmar. Assistenten skojar och mimar till telefonrösten så jag förstår att jag inte missar information. Telefonisten ber mig kolla ett par grejer. Assistenten upprepar. Jag ska gå in i den menyn, klicka på den ikonen, läsa upp vilka alternativ som är förkryssade där.Assistenten upprepar och jag följer order. Läser upp vad han vill veta. Han drar slutsatser och ber mig öppna nästa meny. Assistenten upprepar. Jag hörde vad han sa och är redan på väg att öppna menyn men hon upprepar ändå så är jag säker på att jag hört rätt. Hennes jobb är precis lika viktigt oavsett.

Efter en och en halv timme har jag fått hjälp att styra upp så jag kan ta emot samtal på min iPad via min iPhone, formaterat min dotters iPad och tagit bort massivt mycket utrymme på min MacBook. Två olika telefonister har hjälpt mig. Assistenten är hungrig och min dotter undrar när hon ska få sin iPad! Själv är jag tvärnöjd.

Så kan det gå till oavsett vilken kundservice jag ringer oavsett ärende.Tidigare i veckanvar det skatteverket jag ringde för att höra mig för huruvida jag bör betala skatt på varor jag ska recenserar. Nån dag innan ringde jag neurologmottagningen och  förnyade ett recept på läkemedel.

Vad krävs av mig?
-Att jag informerar assistenten hon hur hen kan assistera mig.
-Att jag kan informera telefonisten hur hen kan anpassa sin service
– Ett jädra tålamod

Vad krävs av assistenten?
-Att hen kan höra samt tala eller teckna tydligt
– Att hen har dövblindkompetens och förståelse för vad tolkning innebär.
– Att här kan avläsa mig och mina behov som uppstår
– Att hen klarar av att sitta bredvid utan att försöka ta över samtalet.
-Ett jädra tålamod

Vad krävs av telefonisten
-Tid
– vilja att anpassa sig.
-ett jädra tålamod.

Som ett oönskat barn

Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så minimalt med kunskap om den så är det kul att den är så unik och ovanlig. När jag kommer till vårdcentralen för en bruten tå är det inte så kul att hyrläkaren glömmer bort den och bara vill höra om min exotiska diagnos och sen kalla in övrig personal för att höra om den. Då är det inte så kul, men så här när jag med respekt tillfrågas om en extra läkare får sitta med och lyssna för att hen har proffesionellt intresse så känns det coolt.

Jag satt i en fotöljsstol med de två specialistläkarna framför mig. Min läkare vill prata om min försämrade syn.  Utan att nämna det märker jag att han testar om jag hör vad han säger när han döljer läpparnas rörelser. Jag får en Flashback till när jag hade skaffat mitt första cochleaimplantat och
han testade mig genom att prata och jag tyckte det gick så himla BRA tills han höll handen för munnen och allt han sa plötsligt förvandlades blir Blurrjurr. Typisk grej för en hjärna som ska lära sig tolka nya ljudsignaler från början.
Jag har hörselslingan och jag hör min läkare tydligt utan att läsa läppar. Han har en mörk och tydlig röst. Talar lugnt och med jämn hastighet.
Med händerna får jag visa hur mycket av honom jag ser när jag ser honom i ögonen. Åter igen har vi samtalet om att det är hög tid att förlita sig på andra sinnen. Kan jag punktskrift. Ja jag kan grunderna men min känsel är för nedsatt i fingertopparna för att jag ska avläsa med dem. Det finns specialanpassade hjälpmedel med de kostar 160 000 och jag vill inte prova ut det i förtid. Då blir det bara liggandes.  Jag vill vänta så jag den dagen jag behöver den kan få det senaste och vad jag verkligen behöver. Han håller med om att det är klokt tänkt. Han tycker att min CI-hörsel är så pass bra att jag ska satsa på den. Få det jag vill se eller läsa uppläst.

Det känns så konstigt när han säger det. Jag som blev döv. Min hörsel ska inte bara vara en sidekick utan min superstar som jag ska förlita mig på för att ta till mig information, arbeta och ha kontakt med omvärlden. Helsjukt. Jag försöker komma ihåg vad programmet i apple heter som fixar sånt. Om ni undrar vad den stora skillnaden mellan apple och android är så är det att apple var långt före med att utforma sina produkter så de kunde anpassas för olika
funktionsnedsättningar. PC och Android byggde på att du tillsatte externa program för att göra det. Nu är det annorlunda men apple kommer alltid vara synskadades moderna skyddshelgon. Android, en efterapare, även om de gått om apple på flera tekniska områden.
Vad hette det där programmet? Vad hette det? Vad hette det?
Vad spelar det för roll nu?
Lysssna på doktorn, Frida.

Vi pratar om sociala aspekter av mitt liv. Arbete, hjälpmedel, fritid, familj, vänner, samhällsengagemang. Hur jag påverkas psykiskt. Att personer med progressiv dövblindsyndom också lider av återkommande depressioner är mer regel än undantag. Jag är inte ett av undantagen. Jag behandlas med citalopram och kan då vara rätt stabil med regelbundna små dippar som jag klarar av. Jag känner mig över lag lycklig och glad. Orkar jag med byråkratin? INte egentligen, men jo, av en enda anledning. När jag inte orkar har jag familj som orkar åt mig.

Vi pratar vidare om aspekter hit och dit, Läkaren som är här för att iaktta, iakttar. Min neurolog har skrivit i några papper att jag har en mitokondriell sjukdom. Det har jag inte. Vänta, va? Är min sjukdom INTE mitokondriell? Nej. Om min sjukdom inte beror på  brist av ett äggviteämne i cellens mitokondrie. Vad beror den då på? Det vet vi inte, men det kan eventuellt lång svåra ord på latin som ingen kommer ihåg. Nu pallar jag inte. Vi vet inte mycket om den här skitsjukdomen men det lilla vi vet måste jag bara ha stenkoll på. Annars står jag inte ut. Jag är inte cool på det viset. Jag har extremt kontrollbehov på det viset. Kan du skriva ner det här åt mig, doktorn? Ett mail blir kanonbra.
Doktorn är en aning road som alltid när jag vågar ställa krav trots att han är landets främsta specialist inom sitt område. Jag vet det mycket väl för det är också min tidigare chef och jag respekterar honom helt enormt. Men han är den enda jag känner till som kan ge mig den här kunskapen om mig själv och jag behöver den.

Han avslutar mötet med att sammanfatta vad vi pratat om.. Försäkrar sig om att jag uppfattat och inte lämnas med några frågor.  Vi skakar hand och han lämnar rummet. Den iakttagande läkaren tackar och berättar att det här varit väldigt intressant för henne. Vi skakar också hand. Jag börjar ta på mig jackan men känner att jag inte kan lämna rummet än. Jag sitter kvar i stolen som jag suttit i så många gånger förr i samma rum. Efter sådana här möten eller olika undersökningar. Känslan i den här stolen är absurd.
Jag andas.
Jag försöker lämna känslan här.
Låta den bo här och inte följa med hem.  Som ett oönskat barn.
Nu åker mamma hem.


 

 

Tystnadskulturen kring sex är fienden ibland oss

Människors uppfattning av funktionshindrades sexualitet och vad sexuell assistans innebär är verkligen hemsk.
Som assistansanvändare blir jag fullständigt äcklad av hur människor som inte lyft ett finger för att förstå problematiken öser ur sig skit på nätet. Behöver vi ett annat ord för begreppet personlig assistans I samband med sexualitet? Skulle det alls göra någon skillnad?

Trots att jag vet vad begreppet innebär så känner jag direkt äckel inför mig själv som assistansanvändare. Äckel inför min sexualitet och äckel inför att jag behöver assistans inte bara kan hålla mitt egna för mig själv. Som en samhällsparasit som vill utnyttja andra för att tillfredsställa min egna behov.
Men så är det ju inte.

Hos mig, med mina assistenter pratar vi väldigt direkt och öppet om de här frågorna. Det finns assistenter som har helt andra arbetsförhållanden. Det finns arbetsplatser där assistenter blir utnyttjade. Det finns arbetsplatser där assistansanvändare utnyttjas. Det finns arbetsplatser där anhöriga utnyttjas. När vi är överens om vad assistans INTE ska vara kan vi komma till frågan om vad assistansen får eller bör vara.
Tydliga riktlinjer saknas och det är en enorm problematik som tenderar att leda till övertramp, utnyttjande och osäkerhet. Kring personlig assistans och sexualitet har vi en stark tystnadskultur i Sverige som är farlig.

Vid tystnadkultur uppstår förtryck och det i sig är ett funktionshinder. Vapnet för att bryta tystnadskultur har uppstått som en folkrörelse: #meetoo. Trodde du att #metoo var en trendgrej så trodde du fel. Tycker du att #metoo är jobbigt? Tycker du det finns viktigare saker att prata om? Lyft då frågan istället för att tysta den. Det är enda sättet att bli av med tystnadskulturen och #metoo. Tiden då det gick att enkelt sopa över utsattas protester är förbi nu. Hashtagrevolutionen kanske inte har skötts perfekt hela vägen. Huvuden har rullat över internet. Men vet ni, det har behövts. Likt franska revolutionen. Jag välkomnar den även här och tror att den är en viktig del av att ta bort ogräset innan vi kan våga låta nya blad växa.
Assistenternas hashtag: #hjälpa,intestjälpa
Assistansanvändarnas hashtag: #slutvillkorat

Sexuell assistans här i Sverige innebär INTE prostitution av assistenter. Prostitution är olagligt och det blir inte mindre olagligt för att en av personerna har någon som av funktionshinder. Den som använder sin assistansekonomi för att köpa sig sex begår ett brott.

Hela grejen med sexuell assistans är att möjliggöra för assistansanvändaren att självständigt så känna och uttrycka sin sexualitet. Inte att ersätta en partner eller en sexleksak utan att skapa möjlighet att själv
-använda leksak/redskap
-träffa och vara med en partner.
– ta på sin egen kropp.
Exempel: dra för gardiner
klä av
placera på plats
assistera vid inköp

Assistenten ska inte vara målet för användarens kåthet. Assistentens egna kåthet inte ska blandas in. Det behöver finnas bra och tydliga riktlinjer. Alla inblandade behöver vara hänsynsfulla och lösningsinriktade.

Det är möjligt för en assistansanvändare och assistant att ha sex, men då är det inte längre sexuell assistans. Då ska det ske utanför arbetet och det ska finnas tydlig överenskommelse för det. Tycker jag. Det är vanligt förekommande eftersom många som lever i par har sin partner som personlig assistent ibland. LSS är så absurt utformad idag att det för de flesta skulle vara omöjligt att få ihop sin assistans utan anhöriga som accepterar arbetstider som annan personal inte accepterar.

 

Utan dig är jag mindre ensam

Utan dig är jag mindre ensam
Du var ändå nån annanstans
Du ville aldrig vara precis där vi var
Det fanns aldrig nån riktig chans.

Utan din bortvändna blick
ser jag mig själv så mycket mer,
Finner lusten att själv lyfta blicken
och titta  vad jag ser.

Överge mig och jag ska tacka dig
Låt oss släppa bördan här.
ett visset löv på en blomma fri och frisk
För varandra vi är