Category Archives: Smarta prylar & hjälpmedel

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

img_7447-1Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Resan till Ystad

Resan kring hela grejen att ta sig till museet i Ystad är en story i sig som berättas bäst genom ett gammalt hederligt bildreportage.
Jag och assistenterna tog tåget ner. Det var åratal sedan sist jag åkte tåg sist. Utan eget fordon är man bunden till helt kommunens kokoregler och begränsningar så jag brukar resa med egen bil, men vid så här långa resor är ju tåg bättre på alla sätt. Jag må säga att jag blev impad över både bemötandet och tillgängligheten. Smidiga hissar på  tågen och hjälpsam personal, synmarkeringar på perrongerna och framkomligt. Ett extra plus i kanten till  regina-tåget som formgetts av ett riktigt geni. Hissen var enkel, smidig och smart. En runt plattform i samma nivå som golvet, som hissades upp till nästa nivå och roterade så jag kunde köra rakt in i vagnen. Där fanns en bred väg fram till en tillgänglig sittplats nära både toalett och det viktigaste: Kiosken.


Vi hade bokat ledsagning på stationen. Det gjorde att resan blev väldigt smidig. Överallt utom i Lund  där något gick helgalet vid båda tillfällena. Förvirrad färdtjänstchaufför ena gången som aldrig varit på just den stationen och fått väldigt bristfällig information om var han skulle ta oss. Andra gången en gubbe som inte ens hittade oss.  Min assistent bokade det i förhand via telefon. Efter resan ringde samma person som tagit beställningen upp oss och frågade hur allt gått. När hon hörde att vi haft problem lovade hon att följa upp det. Asbra!

Njöt av helgens arbete…

IMG_3423När det gällde boendet hade vi en jädra tur och fick bo på ett mysigt B&B med närhet till allt: museet, havet, restauranger och tåget. Det låg nämligen utmed perrongen i Ystads gamla stationshus. Väldigt charmigt.Väldigt mysigt. Speciellt personalen som serverade frukosten i färgstarkt blommiga förkläden från 60-talet. Love! Jag har en egen hemma faktiskt. Tillgängligheten där kan man helt klart diskutera och kanske till och med varna för. Rätt farligt att i ett rullstolsanpassat badrum placera en fast duschvägg av glas 120 cm från en tröskel som man måste hoppa över med länkhjulen för att kunna passera med elrullstol. Det var inte enkelt, men det gick. Jag är ändå ganska sjukt duktig på att röra mig med rullstolen på pyttesmå ytor bara jag får ta mig tid och känna mig fram.

IMG_3428Det blev en  helg ingen vill klaga på. Premiär som konstnär, intressant föreläsning, Sveriges tre dövblindbloggare samlades, kärt återseende av gamla vänner, nya möten, ett par trevliga restaurangbesök och doften av hav vid hamnen. Jag hann inte se så mycket av Ystad, men det jag hann se blev jag fäst vid. Det blir jag ju jämt på ett nytt ställe.

 

 

 

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Koll på kosten

Det här med att ta ansvar och kontrollen i sitt liv. Jag har gjort det på flera sätt än ett den senaste tiden. Förut den stora omställningen att  byta utförare av min assistans och ta över arbetsledarskapet så har jag också lagt om min kost. Inte för att jag vill bli pinnsmal, utan för att jag känt att jag fått onödig övervikt som gör att jag får svårare att orka röra mig. Jag ville stoppa viktuppgången. Sist jag provade ut ny rullstol visade det sig att min röv inte riktigt fick plats i den. Jag har inget emot min tjocka, fina kardashian-röv, men en bredare rullstol skulle göra att jag inte alls kommer igenom dörröppningar jag knappt kommer igenom i dagsläget. Jag skulle inte komma in i konferensrummet på jobbet och inte genom innerdörrarna hemma hos min pappa. Hjulen på min rullstol är extra breda eftersom min rullstol är elektrisk.

Jag bestämde mig för att få bättre koll på vad jag äter så jag började föra matdagbok på nätet. På så vis har jag fått betydligt bättre koll på vad jag stoppar i mig. Den är bra att varje kväll ta sig lite tid att skriva in och reflektera över vad jag ätit. När jag äter något gott gör jag det med gott samvete men i lagom mängd.  När jag och Sven hade en dejt för någon månad sen tog jag sonika semester från mitt dokumenterande och unnade mig ett svart hål så jag kunde kalasa till det ordentligt med öl och mat. Jag har hållit på i två månader nu och känner att jag mår bättre. Det är lättare att resa sig vid överflyttningar och jag har faktiskt mindre ont i benen. Jag har blivit liiite smalare om röven, med betydligt smalare om midjan.

Kul!

The STAR has arrived

Nu har min nya klocka kommit! Efter två månaders tålmodig väntan har den kommit! 20140403-201146.jpgDet var en upplevelse bara att öppna paketet den kom i. Innanför den sedvanliga wellpappen, som var nära på inbrottssäker, hittade jag ett avlångt snyggt etui med pappersfodral omkring. På fodralet stod det med punktskrift, på etuiet med vanlig text: The Bradley. Förpackningen kändes lyxig. När man öppnade locket fanns en väldigt avlång, liten bok med lite information om Bradley på både punktskrift och vanlig, stor text. Under den låg klockan, så himla snygg! Man vet ju inte säkert förrän man ser den i verkligheten och bra ljus. Den är skitsnygg. Den är rund. Urtavlan är matt grå medan klockslagens markeringar är i glänsande silver. De är stora och tydliga för fingrarna att känna och identifiera. 12 är en trekant, 6-3-9 är långa sträck och 1-2-4-5-7-8-10-11 är korta sträck. 20140403-201131.jpgInnanför siffornas markeringar ligger ett runt spår. Där cirkulerar kulan som visar minutvisarens position. På ytterkanten av klockan cirkulerar timvisar-kulan i ett eget spår. Mina första intryck är så här: I love it! Den är helgrym! Jag tycker också att det är jättesvårt att känna kulan med fingertopparna. Jag hoppas att det beror på ovana och att det blir lättare ju mer jag använder den, men en liten röst i bakhuvudet säger ”Det beror på sin neurologiska sjukdom. Du vet att du har nedsatt känsel. Glöm det!”  Den här kombinationen av tre nedsatta sinnen hatar jag. Min nya pryl älskar jag.  Jag hoppas att jag snart kommer på smarta trick för hur jag ska läsa av klockan bättre. Annars får jag sälja den och fortsätta leta.

Newbies på syntolkad bio

Idag har jag varit på syntolkad bio för första gången. Det var ett lyckat koncept faktiskt. Jag blev medbjuden av ett par kompisar, Camilla och Martin, men det var en hel grupp som bokat in sig på syntolkningen av filmen. Vi möttes upp av syntolken och en hop elever som tolkelever som iakttog och hjälpte till lite. Vi träffades redan en timme innan för att hinna hämta ut biljetter, hitta våra platsen och få ordning på utrustningen. Jag blev lite hispig och nervös när personalen bokat in oss på fel platser men det löste sig. Sen tror jag att jag körde över Martin med stolen när min assistent var upptagen med att lämna våra biljetter till vakten. Ledsagning är inte lätt när man dessutom ska få med popkorn och två stora dricker. 20140331-224719.jpgMen alltså, till slut landade vi på rätt platser. Halva gruppen satt längst fram med tolken och vi satt med andra halvan längst bak. Alla som beställt syntolkning fick en mottagare med volymkontroll och hörlurar. Jag hade slingan med men behövde den inte för jag fick så himla bra ljud av att sätta lurarna över minkarna på hörapparna. Bra skit! Förr gick jag ständigt på film. I gymnasiet recenserade jag filmer för olika gratistidningar på nätet och ungdomsredaktionen på Nerikes Allehanda. Jag gillade både att gå med vänner och att gå själv. Jag minns det där jobbiga, när man skulle treva sig in i biosalen och hitta sin plats med lite dålig syn och balans.  Jag kom alltid jättetidigt för att behöva tränga mig in på en fylld rad var det värsta jag visste. Nu för tiden går jag nästan aldrig på bio. När jag väl kommer iväg vet jag inte hur mycket av filmen jag kommer se och jag är orolig över att upptäcka att mitt synfält blivit en storlek mindre eller att jag inte kan se tydligt. Hur väl jag kan se filmen avgörs av hur mörkt ljuset i filmen är, hur snabbt det rör sig på duken och hur stor duken är. Jag undviker snabbt, mörka actionfilmer på bio som Batman eller skräckisar. Jag undviker Svenska filmer som inte är textade. Textade, svenska filmer visas oftast bara på skittider mitt på dagen så jag brukar välja utländska istället. Jag undviker filmer som visas i de stora salongerna och där det finns platser längst bak. Det blir ganska komplicerat att gå på bio.

Bild: Filmpool Nord

Bild: Filmpool Nord

Filmen som visades idag var just en svensk triller, med mörka nattmiljöer och snabba händelseförlopp. Den hette ”Tommy” Innan visningen började satte tolken igång att beskriva huvudpersonerna och miljöerna i filmen. Bra förberedelse. Sånt hinner man ju inte titta på sen. När reklamerna drog igång pratade tolken fortfarande om karaktärerna och då hörde jag nada. Det blev för mycket ljud på en gång och jag var ändå mer intresserade av mina popcorn. Tolken lyckades tajma in sitt prat under filmen ganska bra så det inte kom samtidigt som filmfigurernas prat. Beskrivningarna var väldigt bildligt och vid ett tillfälle tänkte jag att jag är rätt glad att jag inte såg så tydligt. Hon sa typ ”Kocken de torterat har bränt fast i spisen. När de rycker bort honom ser man köttslamsor som…” Urk, kan nån ta mina popcorn tills jag fått tillbaka matlusten? Ja, det var en otäck film, men bra film. Gastkramande och mardrömsframkallande.  Jag vet inte om seende hinner fånga upp lika mycket som tolken vidarebefodrade. Även om hon säkert har förberett sig innan och läst in sig på filmen innan så får jag en känsla av det. Jag tror att jag missar många detaljer även på lugna filmer. Kul! Jag går gärna på syntolkad film igen.

Läs mer om…
Syntolkning – så går det till
Syntolkutbildningen i Fellingsbro
Syntolkade evenemang

Gadgets som får en att känna sig som Batman

Ordet ”hjälpmedel” har en så förbannat tråkig klang. Troligtvis för att de oftast är tråkiga. De skulle aldrig tilltala på den stora marknaden. Nej, de bekostas oftast av kommun och landsting och det innebär att de ska vara billigare än snygga. Det är ju synd att man inte får något alternativ. Om t.ex. min rullstol fanns som budgetrullstol och som snyggdesignad rullstol skulle jag som brukare själv kunna få betala mellanskillnaden. Brukare som hellre lägger sina slantar på annat kunde välja budget-stolen. Den skulle inte vara sämre, bara tråkigare.

Rent praktiskt så är det nog omöjligt för det är inte själva snyggprylarna till rullstolen som egentligen kostar utan arbetet att ta fram prototypen till en början och vem ska den kostnaden läggas på? Men ändå, det hade varit najs med alternativ.

Därför blir man så sprallig när man hittar prylar som klockan ”The bradley” som även får personer som inte är synskadade att utbrista ”Snygg, sån vill jag ha!” Sådana smarta gadgets som får en att känna sig som Batman.

Rulla som Professor X

 

Bradley, snart är han min!

Under det senaste halvåret har jag letat efter en bra armbandsklocka. Jag slutade använda sån för många år sen eftersom jag hade svårt att se den jag hade och började använda klockan på mobilen istället som visade siffrorna stort och präktigt. Men så på senare tid har jag tröttnat på att hala upp mobilen ur handväskan i tid och otid. Därför att
1. Jag har enormt mycket skit i väskan som jag inte kan leva utan (eller höra utan -whatever)
2. Jag tappar ofta mobilfan och det är ett under att den fortfarande sitter ihop som en bit.
3. Jag vill ha en snygg klocka.

Det kändes som en självklarhet att jag inte skulle ha en vanlig klocka som seende använder. Jag kan inte alltid se men vill alltid kunna ta reda på vad klockan är. Jag började med att kontakta syncentralen och ta reda på vad man kan få som hjälpmedel från dem. Nada! Man får gå ut och köpa en själv.

Knäppt, men lika bra, tänkte jag för landstingets utbud möter oftast inte mina krav på hjälpmedel. De hänvisade till Iris Hadar som tillverkar synhjälpmedel. Deras klockor var rätt tråkiga men de hade precis fått in ett par nya modeller som kändes roligare. En butik här i Örebro beställde hem klockan så att jag fick titta närmare på den, men då upptäckte jag att jag hade svårt att känna de små punkterna på klockan som var utsatta istället för visuella siffror. Klockan såg ut som vanliga klockor men hade en fönsterlucka som man öppnade och kände vart visaren var. Visaren höll sig inte stilla utan flyttade sig när man rörde vid den. Det gillade jag inte alls så jag köpte inte klockan.

Istället började jag leta på nätet och fråga bekanta som inte ser. Det finns en del smarta varianter som vibrerar när fingertoppen passerar visarens position. Himla smart och himla snygg, men himla skitdyr!
Jag föll i slutänden handlöst för den här klockan som är så ny att den knappt kommit ut på marknaden: The Bradley.
Bradley har två kulor i varsitt spår istället för visare. Kulorna drivs framåt och hålls på plats av magneter.

Det har gått två månader sen jag beställde den från USA och nästa vecka är det äntligen dags. Då skickas den mot Sverige. *Kom till mamma bara!*  Jag hoppas innerligt att jag kan känna kulorna och markeringarna ordentligt trots min något nedsatta känsel i fingrarna. 1200 kr har jag betalat.

Jag blir helt galen när jag hittar en sån här cool teknikgrej kombinerad med bra design.

Mer info här.

Teckenspråk på arbetsplatsen

Att vara två med dövblindhet på arbetsplatsen är verkligen skitbra. Jag märker att jag kan åka lite snålskjuts på det faktum att Anne-Maj är döv och fånga upp kollegornas intresse av att kunna teckna till henne. Praktiskt och roligt för mig om fler på jobbet kan teckna till mig.

En av audionomerna efterfrågade ett papper med några enkla tecken-illustrationer på fikabordet. Det har jag själv gått och klurat på men varit för blyg för att genomföra. När nån annan föreslog det såg jag till att genomföra idén illa kvickt. Nu har vi ett häfte med tecken för de vanligaste orden vi använder här.
Jag tycker att sånt här borde finnas tillgängligt för alla hörselskadade, döv eller dövblinda att enkelt skriva ut och placera strategiskt på sin arbetsplats men det finns det inte. Jag har i alla fall inte kunnat hitta nån, så  jag lägger här ut en lite snabbt omarbetad version av mitt häfte som kan tänkas pass på de flesta arbetsplatser.

På den sista sidan finns några goda råd för hur man går till väga för att börja kommunicera med en dövblind person och hur man kan underlätta samtalet. Jag hoppas att informationen ska vara till hjälp aovsett om arbetskamraten är döv och blind eller ha vissa syn- och hörselrester. Om sista sidan känns oaktuell kan man ju bara välja bort den och skriva en egen text som passar bättre. 

(Klicka för större format)

tecken1   tecken3  

tecken2   tecken4

Vill man göra ett sådant här häfte själv kan man gå in på Specialpedagogiska skoolmyndighetens webbplats ritadetecken.se och ladda ner illustrationerna. Att ladda ner dem en i taget är gratis. Vill man ladda ner många tecken och få dem redigerade i ett dokument kostar det 300 kr.