Category Archives: Samhällets stöd

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!

Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.
Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!

Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.

Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.

Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, 
Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader ”visst blev liggande på en hylla” på kommunen.

De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. 
De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var ”en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. ”Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig ”Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” 
Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat  en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.

Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.

Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

Nu kan huset få förvandlas till ett minne, istället för en smärtsam påminnelse.

IMG_6600Jag har bott nio månader i mitt radhus. Jag ville inte flytta hit, men det var ett bra beslut för det har tagit lika lång tid att få det gemensamma huset Gryt sålt. Nu är det klart. Det blev budgivning till slut och någon vann den. I en vacker värld hade en annan rullstolsanvändare eller synskadad köpt Gryt. Uppskattat och haft användning av alla utarbetade och väldesignade anpassningarna i huset. Avsaknaden av nivåskillnader och smarta synmarkeringar. I en perfekt värld hade köparen gjort high five över specialbelysningen som kan göra att ögon som inte tål bländning kan se betydligt bättre och fördröja ett sjukdomsförlopp som ledet till blindhet. Men nu står någon och är besvärad över märkena som blir kvar i taket när belysningen avlägsnas. Någon tänker dessutom måla hela husets insida vitt. (Va fan, finns det inte vita hem så det räcker och blir över redan?) Radera de varma, starka färgerna som ingen vill eller vågar måla i hemma. Det finns ett enda modigt och galet hus som vårt. Vi lade ner tre år på att göra det så här unikt och specialanpassat. Jag bodde där två år. Sven och Ottilia tre. Nu ska det unika och speciella raderas eller glömmas bort. IMG_6605.JPGSamtidigt som det sitter många människor i kommunen som väntar eller fått avslag på sin bostadsanpassning.
Det suger.
Speciellt när jag är en av dem.
Jag har fortfarande inte fått nån bostadsanpassning. Jag har inte ens fått ett beslut som jag kan överklaga. Nio månader. Någon på kommunen hade förstås tänkt nåt, och det blev missförstånd och det blev liggandes på en hylla och glömdes bort. Nästa vecka får jag förhoppningsvis beslutet till slut.

Det suger som sagt. Men om nån kommit och haft behov av alla anpassningar hade jag väl känt mig bitter över att nån fått allt som jag behövde, så jag ska inte hänga upp mig på det. Summan av kardemumman är att äntligen är Gryt sålt och det är en sista pusselbit av allt jag lämnar kvar av mitt gamla liv och inte tar med mig. Här i MoHo har jag skapat nåt nytt. Trygghet och stabilitet för Ottilia när det blir dags för hennes pappa att flytta. Något att känna sig trygg i så att det kan kännas roligt när hon går på hus- och lägenhetsvisningar med honom. Det känns ju bra. Vi tog bra beslut nånstans. Ottilia trivs jättebra i sin nya skola. Förra veckan lade jag märke till något. Ottilias väldigt stora nalle Penelope låg övergiven i ett hörn i hallen. I vintras bar hon med nallen som hon fått av sin pappa överallt. Även till toaletten. När fem IMG_6604dagar gått pratade vi om att känna sig trygg hemma och jag nämnde för Ottilia att Penelope satt i hallen. Ottilias ögon blev tårade av tåligt samvete och sprang och hämtade sin nalle. ”Hon har varit ensam flera dagar! S†ackars!” Men nej, en nalle vill bara att barnet ska ha det bra, då är nallen glad. Om barnet har roligt, sitter nallen nöjd i sin ensamhet med ett finurligt flin. Då vet nallen att allt är bra. Ottilia köpte det, men flyttade in Penelope till sitt rum. Ottilias relation till sin nalle känns som ganska typiskt för skilsmässobarn och säger en del om hur långt hon kommit i att gå vidare. En gång var Gryt min Penelope.

Det ska bli skönt när jag inte längre behöver lämna Ottilia vid vårt gamla hus varannan vecka. Få låta Gryt förvandlas till ett minne istället för en smärtsam påminnelse. Jag trivs trots allt jävligt bra med hur jag har det nu och skulle inte för en sekund vilja återgå.
Jag tar med mig alla erfarenheter av att bygga huset och leva som medberoende. Det gör mig lika unik som huset. Det gör Ottilia och hennes pappa lika unika som huset.

En social lifesaver och ett fett krokben på samma gång

img_5974Igår träffade jag ett gäng nya människor över en fika. Vi var ungefär 15 pers och det var trevligt, men samtidigt ett jäkla aber att vara beroende av hörselslinga för att delta. Att begära att alla ska tänka på den, använda den och vara bekväma med den. Få är ju riktigt vana vid att få en mikrofon i handen att hålla framför munnen och sen också dela med sig av. Alla är inte kan inte vara Babsan liksom. En mikrofon gör människor ofta lite osäkra eller obekväma till mods. Somliga lägger den bara bredvid sig på bordet utan ett ord, andra håller en monolog om hur dåliga de är på allt tekniskt, andra blir nördigt fixerade vid det tekniska och vill inte prata om annat, somliga vill berätta om sin halvdöva morfar eller att de minsann vet hur man tecknar ”knulla” eller ”kaninjävel” på teckenspråk… Ja, det är sällan lätt. Nån gång har jag varit med om att person började berätta sin livshistoria och efter nån halvtimmes frågade ”spelar du in mig nu?” Slingan är socialt en lifesaver och ett fett krokben på samma gång. Folk vill ju väl och det är härligt att de anstränger sig. Jag väljer att inte ta illa vid mig, Bästa skiten i går var ändå att en kvinna som hjälpte till att langa micken runt bordet spontant satte den vid munnen och sa ”och jag vill hälsa till min mamma i burträsk” innan hon langade den vidare. Älskar såna människor. Sen gillar jag människor i nya sammanhang som man aldrig lyckades hälsa men som ändå slänger iväg ett mail efteråt och skriver ”Hej. Jag heter blabla. Såg dig men satt vid andra änden av bordet. Jag hoppas du kommer fler gånger så får vi hälsa på varandra då.” Snacka om att en då känner sig välkommen och peppad att återvända till sammanhanget. Ett sätt att utan krav säga -Du blev inte ignorerad. Snyggt!

 Inslaget om oss i Funk

Igår sändes radioprogrammet Funk där jag och min dotter Ottilia var med. Väldigt roligt, poppigt och generande att höra. Avsnittet ligger ute på webben som ljudfil och som transkriberad text. Funk i P1 – Dagen då jag sålde min vigselring

Jag läste transkriberingen först och lyssnade sedan på programmet ihop med Ottilia. Inget i programmet var egentligen nytt för henne tror jag. Via kommunens insatser och stöd på Sputnik har vi, kuratorn och andra barnen pratat så mycket om vad alkoholism innebär. Det är inte fult eller farligt för henne att prata om alkoholism i familjen. Jag vet att hon är jädrigt stolt över sin pappa och vad han tagit sig ur och ifrån. Det vore synd att förminska det som varit och hyshppysha ner det för vi gick alla tre igenom något riktigt hemskt. Det framgår också i inslaget hur mycket jag värdesätter hennes pappas insats och hur imponerad och stolt jag är. Det kommer ta tid innan jag kan förhålla mig till hennes pappa utan att få ständiga mentala käftsmällar av minnen från det som en gång var. Han har fördelen att inte minnas väldigt mycket från att han druckit. Det har inte jag.  Jag har inte heller ett missbruk som ursäkt för hur jag handlade under vårt äktenskap. Det kan i inslaget låta som att jag lägger all skuld för vad som gått fel i vårt äktenskap på mitt ex. Men jag lägger väldigt mycket skuld på mig själv också. Hur jag agerade som medberoende och att jag valde att fokusera på exets sorg och negativa känslor kring min sjukdom iställett för mina egna. Inslaget är ju utklipp från flera timmar prat och över lag tycker jag att det var väldigt bra klippt.  Känslan av att ”jag sa det där också och det här” infinner sig alltid när en varit med i media. 


Jag tänkte på en grej när jag lyssnade. När jag talade det som varit kallade jag Ottilias pappa för ”mitt ex” medan jag när jag talade om honom idag och hur han förändrats benämnde honom vid namn. Det gjorde jag inte medvetet och jag tycker det ganska fint visa hur jag förhåller mig till honom. Mitt ex är någon som inte finns längre. Alkoholisten som idag bara existerar som smärtsamma minnen.  Sven är någon som förändrats och jag enbart behöver förhålla mig till som far till mitt barn och delägare av vårt hus. Nån gång kan vi säkert bli vänner på helt nya premisser, men det kommer ta tid. Vi måste få tid att bygga upp oss själva utan varandra tror jag.   

Det har ramlat in massa reaktioner på inslaget. Anklagelser, igenkänning, uppskattning och tack från andra tidigare alkoholister, medberoende och även människor ut vår egen familj och omgivning. Anklagelserna svider, men jag får ta åt mig av det men samtidigt hålla i tanken att ingen utanför faktiskt vet vad som har varit. Mycket hände under vårt äktenskap som ingen vet. Anhöriga och läsare vet ju bara det som jag (eller Sven) låtit er veta. Att leva i förhållande med någon vars kroppp förändras av en sjukdom och lever med personlig assistans är svårt. Det är dessutom en extremt gynnsam miljö för alkoholism att frodas. Svens reaktion vet jag inte. Känner han sig utpekad? Shamead? Glad? Ledsen? Att jag började skriva i bloggen om hans alkoholism ur mitt medberoendeperspektiv var ett gemensamt beslut,  men när vi flyttade isär på riktigt slutade jag fråga om lov. Jag bestämde mig för att jag själv ska ta ansvar för allt jag skriver och säger. 

I helhet är jag glad över inslaget. Jag tror att det kommer göra många människor gott. Ge tankeställare och känsla av att livet måste inte följa en utstakad linje för att det ska bli bra. En hittar nya vägar och nya lösningar.  Kul snack innan och efter av Jonas och Iki också tycker jag.  Tack Maja som gjorde reportaget. Tack Funk and Keep up the good work!

Sex som funkar

Att prata eller skriva om sex är inte helt lätt. Det är så väldigt farligt och hysch-pysch. Linjen mellan vad som är sakligt, professionellt eller viktigt och vad som är snaskigt, äckligt och FÖR privat är så hårfin och framför allt individuell. Ändå är det något som jag vill kunna tala om.  Tala om som debattör, skribent och föreläsare. Jag vill kunna prata om det i kombination med funktionsvariationer. För att få personlig assistans ska en rapportera om minuter och sekundrar i vardagen där  assistansen behövs, toalettbesök, ombyten, matintag, umgänge med vänner och familj, resor, städning, nöjen, och så vidare utforskas under lupp, men av de assistansanvändare jag frågat har ingen nånsin fått frågan om vilken assisttans de behöver för att kunna ha intima relationer. Eller för att onanera för den delen. Snarare tenderar handläggare att bete sig som om den assistanssökande inte har anledning att känna integritet eller olust över att exponera sig. Som om dennes nakna kropp inte vore en riktig kropp. Likadant är det på hjälpmedelscentralen. Där finns hjälpmedel för att kissa, bajsa, äta, förflytta sig, bada, förstå tid, använda dator, öppna dörrar och så vidare. Men någon form av hjälpmedel för sexuell stimulans . Det är inte att tala om.

Vad säger det oss? Vi som söker oss dit för att få leva ett vanligt gott liv? Vad säger det oss om vad som får ingå i våra liv? Inte representeras vi i medierna som annat än fuskare, offer eller exempel på duktighet. Personer med normbrytande funktionsvariation tenderar att avkönas och avsexualiseras. Jag minns själv hur jag för några år sen genom en föreläsning med assistanskooperativet STIL lyssnade på en föreläsning om funkisaktivism tappade hakan totalt. Föreläsaren som själv hade en CP-skada talade om sin ADL-bedömning om jag inte minns fel. En arbetsterapeut eller assistanshandläggare hade följt hennes vardag. Bland annat hade hon fått. byta om och i och med det behövt visa sina bröst som om hon inte hade behov av personlig integritet. Exakt hur berättelsen var är jag inte säker på, men det är inte heller det viktiga i det här sammanhanget. Min reaktion på vad hon sa sen är snarare poängen. Hon drog ett skämt om att hon velat se bedömarens reaktion om hon gått på gayklubben där hon var stammis eller träffar en av sina sexpartners. 

Flera?

Gayklubb?

Seeeex?

Jag hade aldrig tänkt tanken att det inte skulle vara så, ändå blev jag chockad. Positivt, men förvirrat chockad. Jag gick runt med en omedveten bild i huvudet att om man har en normbrytande funktionsvariation har en inte mycket till sexuell identitet.  Trots att jag själv var rullstolsanvändare med dövblindhet. Jag var glad att det överhuvudtaget fanns nån som älskade mig tillräckligt för att ha sex med mig och min konstiga kropp. Men jag hade fel där. Jag hade så in i helvete fel. Det är inget fel på mig, min sexuella förmåga eller mina sexuella organ och sanningen är att det väldigt sällan är så det för andra funktionsnormbrytare heller. Vi är precis lika kåta som alla andra. Det finns många sätt att närma sig sexualitet och stimulans på med eller utan partner. Det är bara det att de utgår från funktionsnormen och på det viset blir vi funktionshindrade.  Fy fasen, vad onödigt!

Det här är vad jag tänker göra åt det. Jag tänker skriva om olika lösningar. Svårigheterna har vi hört tillräckligt om. Jag vill slå död på myten att sex mellan olika funktionsvariatiner är tråkigt. Många tycker nog att sex i en fast relation är mer okej för oss, än mer fria sexuella relationer. Många antar nog att den andra partnern får ”göra jobbet.”  Många antar nog att funkissex är begränsat och heterosexuellt. Jag vill visa motsatsen. Jag letar efter projekt och samarbeten som gör att jag kan få diskutera och prata om det här.  Jag ska börja recensera och beskriva sexleksaker ur ett tillgänglighetsperspektiv. För den som inte har fullt fungerande motorik, syn, hörsel, rörlighet, känsel ska det finns information om vad som krävs för att använda sexleksaken.  Mina recensioner ska bli intressanta och uttömmande men inte snaskiga. Raka. Dont worry! Kan den här produkten användas utan fungerande syn? Krävs handstyrka? Rörlighet?  Hur ska jag göra det då? Jag har då inte råd att köpa hem en massa leksaker för att testa och undersöka dem. Jo, jag har förstås skaffat mig en sponsor i form av ett företag som säljer den här sortens produkter som tycker att jag gör något viktigt och intressant här.  Jag får produkter att recensera och länkar till dem. PassionOfSweden.com Det ger mig inte pengar. Jag lanserar inte deras produkter. Jag är inte heller en klassisk recensent som poängsätter produkterna för det som är bra för mig kan vara totalt värdelöst för nån annan och tvärt om. Fördelar och nackdelar med produkterna utifrån olika funktionspersektiv kommer dock att framgår. Jag vill ta mig an det här projektet så öppensinnad som möjligt. Jag är nog helt rätt person för jag har flera sorters funktionsnedsättningar och jag har få gränser för vilka ämnen jag inte vågar prata om. Det handlar mer om vad som intresserar mig eller inte. För tillfället samlar jag all denna information på ett ställe. I topmenyn finns länk till sidan ”Sex som funkar.” Där kommer ni framöver kunna hitta information, kåserier och recensioner i det här ämnet. Enjoy! 
 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.

På bröllop i en snurrande tekopp

Igår vaknade jag med helgalen yrsel. Sån där som gör att allt snurrar och en knappt vet vad som är upp eller ner. Minst huvudrörelse eller ljus i ögonen fick mig att kräkas. Det var dessutom bröllopsdagen för Queen bee. Hon jobbade för mig som personlig assistent i flera år och vi blev de bästa vänner på köpet.

Min läkare tror att yrseln beror på att jag förlorar balans. Jag väljer att inte lyssna på det örat och tro att det är en biverkning efter att jag fått CI. Det var då jag hade min första yrselattackerna och har haft en eller två om året sedan dess. Extremt ovanligt att få så här långt efter operationerna, men jag vill hoppas på att jag får behålla den balans jag har.

Hur som helst. Jag mådde skräp hela dagen och bad till allt jag inte tror på att jag skulle kunna gå på bröllopet. Det gjorde jag! Jag åkte snurrande tekopparna hela dagen, men jag var där. Jag hade en assistent som om några veckor är färdigutbildad dövblindtolk så hon syntolkade när jag inte klarade av att titta. Vid bröllopsmiddagen tal kunde jag höra hur taltolken skrattade åt alla snuskiga skämt i mikrofonen till hörselslingan. Haha! Det var nämligen ett bröllop där de flesta var teckenspråkiga. Vet ni hur man får brudparet att kyssas på ett sånt bröllop? Viftar med servetterna i luften. Så går det till. På hörande bröllop plingar man ju i glasen. En annan skillnad var ju förstås den behagliga ljudnivån eftersom så få använde rösten för att kommunicera. Brudparet fick en fantastisk dag.

img_4294Kände mig jädrigt nöjd att jag äntligen fick tillfälle att använda min mormors gamla blåsa. En färgsprakande långklänning i tunt tyg med 40-50 år på nacken. Hatten är även den gjord av återbruksmaterial. Den formade jag på skaparveckan i somras. Några timmar innan bilderna knäpptes låg jag alltså och spydde i en hink. Så ska det vara i societeten. Very hard core!

 

Och så brudparet…

Blindfrukost för de som ser och hör åt mig

Idag har vi haft personalutbildning. Det har jag haft var tredje vecka under våren. Vi har varvat utbildning i dövblindhet med andra teman som t.ex. Första hjälpen.

Dövblindkompetens är oerhört ovanligt på arbetsmarknaden och du kan inte läsa in den med en kurs på högskolan. Det finns fantastisk kompetens på de folkhögskolor som utbildar dövblindtolkar. Det har jag använt mig av tidigare och planerar att göra igen till hösten. Det sparar MIG enorm energi. Under våren har assistenterna själva fått tagit ansvar för att ta till sig teoretisk material som jag tillhandahåller i assistentrummet. På så vis har ingen dödtid då de inte haft andra arbetsupppgifter gått förlorad. De har alla gått en speciellt utformad teckenspråkskurs på ABF som kommer följas upp med studiecirklar under sommaren.

Av mig personligen har de fått utbildning som ska hjälpa dem förstå mitt utgångsläge och hur de kan hjälpa mig. De har fått göra praktiska övningar som att ledsaga och assistera varandra i par. En gång fick de utforska mitt närområde, när jag flyttat till MoHo. De fick en karta med olika stationer utsatt. På varje station fanns ett namn de skulle skriva ner och de som arbetat ett tag märkte att namnen var tagna från de som arbetar som timvikarier hos mig och är väldigt viktiga för oss när någon i ordinarie grupppen blir sjuk. Vid ett annat tillfälle tog vi bilarna till Ikea som ligger en kilometer härifrån. Det är en intensiv miljö med enormt mycket at se och ta in. Det är bra träning för den som ledsagar och syntolkar i hur man ska sålla information och för den som avläser att känne efter och förmedla ”vad vill jag vet här? Vad är oviktigt?” Det var också bra träning i samarbete, empati och tålamod. Assistenterna har fingrerad optik så att de bara såg genom ett litet hål med begränsat synfält. De fick känna att även om en kan se tydligt genom det lillla hålet så tar det mer energi och tid att förstå vad en ser när en flyttar blicken och att en blir väldigt trött. Att syntolkning inte behöver betyda att en målar upp en stor bild av vad som finns framför en, utan att det kan hjälpa att få veta vissa detaljer eller en övergripande information. Om ledsagaren pekar ut var det finns kuddar kan jag titta ditåt direkt och se vad det är för kuddar och det hjälper mig mer än om assistenten står och beskriver kuddarna utan att visa mig var de finns någonstans. Att få uppleva det själv ger en annan förståelse än att läsa om det på ett papper eller i en blogg. Efteråt diskuterar vi alltid vad vi upplevt. Om jag sett assistenterna in action så ser jag alltid beteenden hos dem som jag känner igen hos mig själv. Som när en assistentens har svårt att att koppla vad som tecknas i hens hand och själv med högerhanden börjar upprepa tecknens hen avläser med vänster hand. Eller när en assistent sträcker ut en fri hand för att få en känsla av hur långt hen är från en stolpa de just passerar.  De kan själva uppleva saker som de märkt att jag gör i vardagen men inte förut funderat på varför.

Idag gjorde vi en övning som jag vill göra med assistenterna en gång om året.   Jag kallar den ”Blind frukost” mest för att nåt ska det kallas. Jag köper in olika sorters bröd, pålägg, frukt, dryck och tillbehör. Ofta något med lite udda ingredienser som kan behöva förklaring. Assistenterna får jobba två och två och assisterande varandra. De vet inte vad som kommer finnas på bordet. Idag visste de inte ens om att de skulle få utföra den här övningen. Många hade fått förhinder så det var inte fler än fyra assistenter närvarande, men gjorde inte övningen mindre viktigt. Assistenterna tittade på en informationsfilm medan jag och en assistent dukade upp maten. De två assistenterna som började med att äta fick ta på sig öronpluggar, hörselskydd och ögonbindel. De ledsagades av sina assistenter in i köket. Assistentens uppgift var att syntolka och hjälpa sin assistansanvändare att äta. När måltiden var över samtalade vi om upplevelsen och sedan fick gruppen gå ut och titta på en till informationsfilm medan jag bytte ut delar av maten på bordet. Vindruvorna byttes ut mot färska blåbär. Surdegskexen byttes ut mot knäckebröd. Färskosten med löksmak byttes ut mot färskost naturell. Jordnötssmöret mot marmelad. Och så vidare…Sen körde vi andra sittningen.


En lite kul grej var att vi idag hade fått ganska många barn på halsen. De kom med oväntade upptåg vilket gjorde det tydligt hur lite person märker av vad som händer runt en om de är hårt koncentrerad på vad de håller på med. Hur mycket en missar om ingen berättar.  Vi första sittningen dök Ottilia (som var hemma sjuk) och började smyga in här och där för att sno godsaker. Vid andra sittning dök två barn till upp som fått låna ögonbindlar av mig och började leta efter sin mamma utan att se nåt. De som lallade runt obekymrade och fnittriga. Deras mamma märkte inte ett skit. I famnen hade hon ett tredje barn som ammade för fullt och ändå lyckades hon vara fullt fokuserad.

Efteråt var alla supernöjda och kände att de lärt sig massor om vad känsla av sammanhang innebär och vad som ingår i deras assistentroll utöver att få maten till min mun med hjälp av bestick. Det är mer än man kan beskriva vid en inskolning. Det är en viktig del av dövblindkompetens. Jag valde att låta assistenterna göra övningen ”helt blinda” trots att jag har synrester i de flesta sammanhang. Jag gjorde så för att fokusera skulle ligga på kommunikationen och samspelet. Spetsa till situationen. De slapp andra omständigheter som ofta dyker upp i vardagen som tidsbegränsningar, mina övriga funktionsvariationer, temperaturskillnader i maten, bordsskick, nyfiken publik…  Några viktiga slutsatser som assistenterna gjorde var

  • Inte ha bråttom
  • Göra syntolkningen och förklara innan man börja ta, fixa, äta.
  • Den som äter vill inte behöva bryta sitt fokus i onödan.
  • Assistansanvändaren behöver vara medveten och tala om hur hen vill ha det. Om någon information känns överflödig eller viktig. Då kan assistenten lättare anpassa sig.
  • Alla är olika. Någon tog det ganska coolt, medan någon annan kände stort behov av att få vetta vad hen hade framför sig och omkring sig. En tredje vill BARA veta om maten och struntade all annan information i sammanhanget.
  • En blir väldigt trött av att ständigt bearbeta och förstå informationen en får utan sina närsinnen.


En liten detalj. Filmsnuttarna assistenterna tittade på vad studiematerial skapat av Teckenbro. Otroligt smidigt och bra material som egentligen är framtaget för skolungdomar men passar vuxna lika bra tycker jag. Det är kortfattat, tydligt och pedagogiskt. Det heter ”Ser inte, hör inte.”