Category Archives: Operationen

Inte läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat

Idag när jag kom till jobbet låg en liten cd-skiva på mitt skrivbord. Jag visste exakt vad det var för jag har väntat på den i 8 månader. En filminspelning av min CI-operation skickad till mig från kirurgen.

För ett år sen genomfördes den allra första CI-operationen på Örebro universitetssjukhus. Eftersom jag jobbar där jag jobbar hade jag möjlighet att bevittna operationen med resten av personalen via en videolänk till en föreläsningslokal. Jag visste redan då att jag skulle genomgå samma operation. Det var superintressant att se på och föreläsningen fick mig verkligen att förstå CI-implantatets storhet som uppfinning och hjälpmedel. Operationsbilderna kändes inte ett dugg otäcka så där och då beslöt jag mig för att när det väl var min tur skulle jag be kirurgen om ett eget filmklipp och det gjorde jag.

 

Jag fånstirrade på CD-skivan en halvsekund, sen satte jag in den i datorn och startade uppspelningen. Låt mig bara säga att är ni av det känsliga slaget när det gäller sådana här saker bör ni sluta läsa nu. Jag tänkte en sak: det ser ut som en pizza med tomatsås och smält ost. Man kunde se ett gigantiskt hål (som egentligen förstås är pyttesmalt) och i det småhörselben, rosa hjärnväggar och annat blähä. Man ser hur elektroden petas ner i hålet med visst motstånd. Efter en halvminut stängde jag av med ursäkten

att det inte är läge att se insidan av ens egen hjärna precis innan förmiddagsfikat. Jag hade rätt svårt att koncentrera mig på jobbet efter det men fick i alla fall lite gjort. Innan jag skulle hem satte jag på filmen igen. Det var fortfarande äcklig men lättare att titta på. Jag tror att det kommer bli lättare att se den om jag får veta vad det är man ser på bilden. På tisdag har jag CI-möte med min audionom och ingenjör. Då ska jag ta med filmen och be dem förklara.

Tack Ulrika, för filmen! Jag vet att det var klurigt att få över den till en skiva och jag uppskattar det verkligen även om jag just för tillfället har lite svårt att titta på den och får associationer till diverse skräckfilmer. Jag kommer nog över det snart… tror jag.

Utan mina små vita piller

Mina senaste dagar kan jag sammanfatta med ett ord: vinterkräksjukan! Den tar verkligen över allt och lämnar en sedan skakis och utmattad.  Där befinner jag mig nu. Försöker vänja magen vid mat igen, klara några dagar utan mina antidepressiva och piggna till så jag jag kan lyfta tillbaka mitt tåg på spåret igen.

Utan mina små vita piller blir vardan ganska outhärdlig. Jag vill bara be om ursäkt för varenda steg jag tar och varenda ord jag yttrar. Ni vet, den där konstanta känslan av att allt man gör är dumt och felfelfel.  Önskar att nån kunde ge mig en fet smäll och säga hur jag ska göra för att inte göra allt fel. Allt känns fel och svårt. Alla avskyr mig och jag är en plåga för omvärden.  Aja, jag vet ju nu att det inte är sant så jag får fortsätta intala mig det.  Värre än så är det inte. Det är bara så det känns, inte så det är. Punkt.

Idag ska jag klara något och känna mig nöjd med det. 

 

Ruskigt läskigt!

I torsdags var jag tillbaka hos doktorn igen för att ta bort stygnen. Det gjorde inte ont. Ärret såg bra ut. Jag hade lite inflammation i hörselgången av örat annars var allt bra.

Idag har jag tvättat håret ordentligt. Det var… inte skönt. Man är öm så schamponering ingav inte det behag jag hoppats på. Men även om vänsterhuvudet ömmar är det skönt att sitta här lördag kväll helren och i snygga kläder efter att jag rensat ur ett köksskåp och rensat igenom fyra köksskåp idag. (Så himla bra att ha höjbar stol och en assistent!!)

Jag har förresten fått kallelse till inkoppling av CIt. Det var en lång lista med tider uppdelade på fem olika datum under två veckor i mars. Programmering, hörträning, kuratorsamtal och läkarbesök om vart annat. Det börjar om två veckor ungefär. Jag försöker tänka att det ska bli spännande istället för otäckt. Fast seriöst, det kommer bli ruskigt läskigt!

20120218-183427.jpg

Mot alla småodds

Igår var en lugn dag. Jag har blivit förkyld. Ganska typiskt att bli det när man är nyopererad och har sår i halsen. Det innebär ju bland annat att man inte får snyta sig. Tur att det finns nässprej. Synd att jag inte har någon hemma. Doh!

Att ligga instängd hemma är inte skitkul men ändå ganska bra.  När man är för trött för att göra något är det härligt att nörda ner sig i nya  TV-serier. Min senaste favorit är `Once upon a time´ som jag fått låna av en vänlig vän. Jag har också nyupptäckt att SVT gör bra serier. `Mot alla odds´ är lite kul att titta på.  SVT har slängt ut ett gäng med olika funktionshinder på Afrika savann och väntar sig att de ska gå 2 mil om dan. Vissa av dem är rena atleterna men inte alla. Det intressanta är ju inte att höra dem gnälla över hur besvärligt och ont det gör att gå så långt om dan  utan att höra funderingarna och diskussionerna som kommer fram om kvällarna.  Det är  ett par i gruppen som tänkt att de skulle orka göra vandringen till fots men som har seriösa problem med det. En enbent tjej som konstant tjatar om hur hon inte vill vara en börda (may she rest in peace)  och en CP-skadad kille som inte orkar med de andras tempo men alltid till slut klarar det han så ihärdigt påpekat att han inte klarar och så den där asjobbiga expaditionsledaren som man bara vill ge en fet smäll. Hon jagar på alla och tjatar om att de måste öka takten.

Mina läkare skulle inte låta mig åka på en sådan grej. Det vore rent skadligt. Ändå är det omöjligt att inte jämföra sig själv med deltagarna i serien.  Hur fan fixar de det där när jag knappt orkar gå till ottilias lekplats om sommaren. Att jag mindre och mindre benburen och mer rullburen.  Beror det på sjukdomen eller ren lathet. Gör jag mig själv en otjänst varje gång jag accepterar ett nytt hjälpmedel. När det gäller min hörsel behöver jag inte tänka på det.  Min hörsel försvinner oavsett vad jag gör. På mitt opererade öra fanns det inget kvar att rädda eller spara. Det  är så mycket lättare att ta och acceptera. Jämt när jag får ett nytt gång hjälpmedel känns det som jag just gett upp något som om jag tillåtit mig själv att bli sämre och därför bli det. Om man slängde ut mig i öknen och jag kunde gå kanske jag skulle fixa det bättre. Äsch, jag har gått in i väggen så många gånger att jag vet att det inte är så. Jag är en riktig jäkla fighter och jag vet om det.  Man tankarna måste få va lite vara elaka ibland för att man sen ska känna sig tuff igen. Att jag skulle kunna häva mitt sjukdomsförlopp genom att fysiskt protestera mot den är ju en ren önskedröm. Man kanske kan korsa afrikas savann med amputerade ben om man är i topptrim men med min sjukdom är det rätt kört. Det är ju en viss typ av funkisar de skickat ut i öknen men ingen av dem har någon neuologisk sjukdom.

Det händer ju så mycket nu med mig. Det ska ju bearbetas. Det sköna är att jag (i alla fall just nu) kan göra det utan att vara ledsen. Jag mår utöver neurologisk smärta väldigt bra och är lycklig.

Så som stora tjejer gör

Jag älskar att se på film, men inte i mer än en dag eller två. Sen vill jag få saker gjorda. Idag kände jag mig pigg och lät inomhusstolen stå. På förmiddan gjorde jobbade jag med Malins stöd på mitt senaste verktyg för barnuppfostran Stor tjej-tavlan. Ottilia är väldigt mån om att vi ska tycka att hon är en stor tjej. Det utnyttjar jag. Ska man få göra sådant som stora tjejer får måste man också göra den stora tjejer kan.

Sedan röjde vi ur Ottilias rum. Då vad jag ganska trött så det innebar mer eller mindre att jag satt i en saccosäck och bestämde vad som skulle bort. Nu har jag rensat bort två papperskassar med skräp och en ikeakasse med sånt som ska skänkas vidare. Kvar har vi en ikeapåse med leksaker. När ottilia leker med något tar hon ut det därifrån och ställer det sedan i rummet. Kvar i ikeakassen kommer bli sånt hon leker minst med och även det kommer få åka iväg till bättre behövande barn.

Skönt med ordning och reda! Imorgon får jag nog ta det lite lugnare. Jag är ganska skakig och det tar så på krafterna när man göra alla vardagliga saker.

20120214-220817.jpg

20120214-220827.jpg

En snäll liten knöl

Igår fick jag åka in en sväng till doktorn och visa upp mig. Jag är liiite svullen om kinden och  kan inte gapa.  Operationsärren såg dock väldigt fint ut. Svullnaden var normal och stelheten i käken med så här några dagar efter operationen.

Det var skönt att höra så man kan sluta nojja sig. Jag har ganska lätt för att få infektioner.  Jag slapp sätta dit en ny öronmuff också aka tejpad kompress.  Det var helt underbart att kunna klia sig i örat igen. Sen började jag förstås klämma och pilla på örat. Halva örat är avdomnat samt huden bakom där ärret är. Strax över ärret sitter en liten knöl som är extra öm. Knölar är ju sällan goda. Man tänker på cancer direkt. Men den här konstigjorde lilla knölen är snäll. Där under huden sitter förstås mottagaren som är kopplad med en elektrod till hörselnerven genom  hörselsnäckan. 

I kväll läste jag en bok för Ottilia hon nyligen fått genom en bokklubb. Den handlade om att gå till doktorn. Då passade jag på att berätta lite om min operation och hur det att ligga på sjukhus. (Får man nyponsoppa?!) Annars har Ottilia inte riktigt greppat vad det är jag genomgår. Det påverkar ju henne inte så mycket. Att mamma är trött och har onte hör ju liksom till det vardagliga här hemma.

Öm och svullen

Det har gått 5 dagar sedan operationen.  Det gör fortfarande ont och min käke har svullnat upp så jag inte kan gapa. Det gör mig lite nojjig. Hela örat är inslaget i ett bandagepaket så jag kan inte se hur operationsområdet ser ut. Något är inflammerat och jag vill inte ha infektion. Svärmor svängde förbi apoteket igår och köpte munvattan som man brukar få ta mot inflammation i munnen.  Det vore ju förajligt om inflammationen berodde på slarv med tandborstningen. Det verkar dock inte så för jag är inte öm i tandköttet.

Ringde avdelningen igår och de bad oss återkomma idag så det ska vi göra.  Jag har ganska lätt att få infektioner och får mardrömmar bara jag tänker på det. 

Som tur är tänker jag inte så mycket på det. Jag har haft helt grymma drömmar sedan operationen. Riktiga äventyrsdrömmar där jag ständigt är som en av grabbarna. Ingen stackars liten flicka, nej nej. Jag minns drömmarna när jag precis vaknat men glömmer sedan. Jag vet att Jack Sparrow var med nån gång. Vilken kul kille!

Jag tar det väldigt lugnt just nu. Vilar mycket och tittar lite på film. Pysslar med ottilia gör jag också lite och igår skruvade jag och ass. Petra ihop en liten hylla till skrivbordet ifrån Ikea.  En sån grej jag köpte i somras och sen blev sven lite sur över att jag bara räknat med att han skulle skruva ihop den, sen blev jag lite sur över att jag ville skruva ihop den själv och inte kunde.  Sen har den blivit liggande för att jag varit för stolt för att be om hjälp, trots att det var världens enklaste grej att skruva ihop. Larvigt ja, men när man ständigt måste ha hjälp med andra saker hamnar små hyllor längst ner på prioriteringslistan.  Nu fick jag det gjort och sven kunde göra bättre saker.

CI-operationen -så gick det till

Jag opererades onsdag och idag är det lördag när jag till slut kommer mig för att öppna datorn jag annars inte kan leva utan. Jag ska försöka sammanfatta de senaste dagarna men får nog ta det lite pö om pö.

I onsdags åkte jag in skittidigt till sjukhuset nyduchad och fastande. Doktorn kom in och satte ett kryss på rätt öra. En sköterska gav miig alvedon och en spruta i magen.  Jag rullades in för nedsövning och operation strax efter 8 och möttes av en alvarlig kirurg som förklarade jag skulle vara nedsövd länge och därför skulle få ett antal nålar i mig. Som vanligt måste jag veta lite om människan som ska ansvara för att jag inte vaknar under operationen. Trivs han med det han gör? Hur länge har han arbetat? Sen känner jag mig trygg även om jag egentligen också velat fråga hur han sovit inatt och om han äter ordentligt? Sen somnade jag gott.

Jag vaknade av att jag hade tinnitus och ont i armen. Jag kräktes. Jag såg suddigt och hade ingen hörapparat. Inte fick jag någon heller. De trodde jag ville sätta den i mitt opererade öra och gav mig därför ingen. De skrev lappar som jag inte kunde läsa och det kändes förjävkligt att inte veta vad som hände. Till slut redde de ut det och gav mig min hörapparat men den hjälpte inte mycket. Jag hörde väldigt dåligt. När tolken kom kände jag mig trygg. Jag såg fortfarande simmigt och fick läsa av taktilt. Gissa om jag var tacksam över att jag tränat avläsning så flitigt under min månad i Thailand. Armen gjorde ont eftersom jag legat stilla länge. De flyttade infarten till handryggen och hjälpte mig röra på¨armen så jag skulle få igång blodcirkulationen. Ont i huvudet gjorde det förstås också.

Jag hade ett hårt tryckförband om huvudet. Förutom att jag hade ont och var groggy mådde  jag bra. Jag fick smärtstillande och medicin mot illamåendet. Jag hade kateter och var inte helt nöjd med den till en början, men när man vant sig vid tanken var det helt okej.

 

Jag låg kvar en natt. Dagen efter operation blev det mycket väntan. Jag  gick runt med en känsla av rent lyckorus.  Om det berodde på morfin eller adrenalin vet jag inte men det var väldigt härligt. Till slut fick jag tid för röntgen och undersökt av läkaren. Operationen hade gått bra och ärret såg fint ut. Jag fick en ordentligt tejpad kompress över örat, tabletter och skrevs ut. Att se röntgenbilden med elektroden snirklad inne i huvudet var helt obeskrivligt. Helt fantastiskt att veta att den till slut satt på plats.

När de byytte förband fick jag hjälp att fotografera ärret. Jag var väldigt nyfiken på hur det såg ut och hur mycket hår de tagit bort. Jag tycker det ser väldigt bra ut. Inget frankensteinärr och det var ju inte så mycket hår som rök heller. Vilken stjysst doktor jag har! Så himla duktig!

Det kändes skönt att komma hem. Ottilia fick komma hem från dagis några timmar innan hon skulle hem till sin farmor och sova över. Vi bakade kladdkaka och kalasade på. På natten slog den där omtalade yrseln till. Jag vaknade av tinnitus och illamående. När jag började gå mot toaletten ramlade jag rakt in i väggen. Jag försökte förvirrat krypa och kröp rakt in i väggen igen. Läskigt! Jag lyckade kravla mig till toan innan jag började kräkas. Jag hade i alla fall fått med mig mobilen så jag kunde ringa min mamma som kom över och hjälpte mig. Det var blod i det som kommit upp så hon ringde sjukhuset som skickade en ambulans. De undersökte mig men jag fick stanna hemma då mina värden var ok. Åter igen var det hemskt att inte kunna se och höra riktigt.  Fan, vad viktigt det är att man får möjligheten att lära sig läsa av taktil avläsning när man har dövblindhet.

Jag fick alltså stanna hemma och det ville jag. Jag fick åka in till doktorn morgonen efter och undersöktes. Illamåendet berodde förmodligen på morfinet och blodet på ett sår i halsen efter luftslangen under operationen. Jag åkte hemma med annan sorts smärtstillande och medicin mot illamåendet.

Det var alltså igår och sedan dess har jag inte haft några större besvär av yrsel förutom att jag varit på väg att ramla ett par gånger. Jag har ont och är trött men mår annars jag nästan okej.