Category Archives: Okategoriserade

Ni hörde mig i radio, va?

Inte? Här satt jag och pratade sex med Erik Blix i P4Extra och du missade hela skiten? Osis! Han satt i stockholmsstudion och jag i örebro. Jag hade en teckenspråkstolk som tecknade vad han sa. Min assistent fick hålla fast radiolurarna på mitt huvud så cipparna fångade upp ljudet. I efterhand klipptes tolkpauserna bort.

Hela radioprogrammet kan ni hitta här. Hela programmet är 113 minuter långt, jag är med 5-10 minuter någonstans mitt i så jag förstår om ni totalt skiter i det. Allt jag sa där finns ändå på min blogg under menyn Sex som funkar.

EttGottLiv flyttas nu till nytt webbhotell.

Gå gärna med i facebookgruppen ”Ett gott liv” för att hålla dig uppdaterad.

Självbild

”Jag kan inte visa mig ute utan smink.” Säger den första assistenten.

”Det har nog en del med ålder att göra. När man blir äldre blir man lite mer avslappnad med det där.” Säger den andra. ”Jag hade aldrig visat mig ute I mjukisbrallor förr, men nu…äh!”

Det stämmer nog på många. Jag har själv alltid varit ganska obrydd när det gäller sånt, men jag är nog inte mindre självmedveten än den första. Min självmedvetenhet hänger nog bara på andra ting. Behovet av smink beror ju inte på att ettan har ”problemhy” eller märkbara skavanker att dölja. Jag ser inte ens skillnad på om hon ens har smink eller inte. (Jag vet att jag ser dåligt men…)

”Varför kan du inte visa dig ute utan smink då? Vem skulle misstycka egentligen?” Frågar jag.

”Nah, ingen. Jag sminkar mig inte för nån annans skull. Jag sminkar mig bara för min egen skull.” Svarar den första på det.

”Så du sminkar dig när du är hemma ensam också?”

”Eh nej, det gör jag ju inte i och för sig. Fast jag vet inte, det är skönt att känna sig fin när man ska ut liksom. Det känns konstigt om man inte har sminket.”

”Som ett skal? En skyddande rustning?”

”Ja, när jag var liten gick jag inte ut utan mitt gosedjur. Jag har väl bytt ut den mot mascara.” Vi skrattar, men hon har banne mig rätt.

Den där klassiska nallen. Den som så många barn behövt någon gång i sin uppväxt när livet känts som lite för mycket. När hon säger det slår det mig att hon nog inte är ensam om att behöva en vuxennalle för att lämna sin trygghetszon. En trygghetszon har vi ju alla. Hur stor den är beror på hur vi är som person och hur vi mår. Den kan växa och den kan krympa. Om vi hamnar I kris kan vi bli oförmögna att alls lämna zonen. Med olika tekniker kan det bli lättare att lämna den. Som att ta med sin nalle eller rusta oss.

En trygghetszon behöver inte alltid vara en fysisk plats. Jag gillar att skriva. Där har jag en trygghetszon. Nedsatt syn och hörsel styr inte min kommunikation då. Jag gillar mig själv på stillbilder, där har jag en annan trygghetszon. Där syns inte min sjukdom. Om jag sitter stilla syns inte min sjukdom alls. När jag rör mig syns skakningar, spasmer och ryck. Om någon interagerar med mig märks syn- och hörselnedsättning. På stillbild kan det vara bara jag. I text också. Bara jag. Jag får skala bort min livsomständigheter och äga min självbild.

Mina skakningar känns främmande när jag ser mig själv på film. Jag är van att känna dem, men jag är inte van att se dem. Jag får ofta höra att jag är tuff och stark som orkar och vågar göra allt jag gör med den här sjukdomen. Kanske är det för att jag slipper se skakningarna. Jag kan se andra reagera på skakningarna, det är tufft nog. Jag hade kanske inte vågat föra mig och ta plats som jag gör med mina omständigheter om jag alltid kunde se mig själv. I så fall kan jag tycka är ganska bra att jag inte ser mig som andra gör.

Gott att leva, gott att sleva.

Just nu är jag lite kortvarigt between jobs så att säga. Jag hade en tuff första vecka av 2018 och har känt mig en aning nere och hopplös några dagar. Ganska mycket berodde det på att jag hade tvåårsbesiktningen hos neurologen. Usch, för att få höra exakt vad som inte har ”normal funktion” i kroppen och att en är ”svårt sjuk.” Att det är fantastiskt att en klarar så mycket när en har en så pass svår och allvarlig ataxi. Åh ena sidan, tufft att höra. Å andra sidan hade det varit helt uruselt att höra ”äsch, jogga bort det här vetja!”

Idag känner jag mig istället helpepp på livet och längtade efter en sjukt god frukost. Det har jag ju tid med så jag gjorde mina klassiska äggslängihop. Läs mitt recept här. Jag har skaffat en muffinsplåt för större cupcakes som var perfekt för dessa älsklingar. Jag hade för tillfället helt rätt sinnesstämning (och quasimodorygg) för att med hjälp av hakan trycka ut jamsen i formarna. Alltså jag är bäst, för jag lyckades.

Den här gången stekte jag sötpotatis i smör, hackad vitlök, pesto, soya, peppar och chili. Jag serverade skiten till mig själv med groddar, creme fraiche och hackad rödlök. Kände mig som en nyttig supermänniska. Det blev så sjukt gott att jag dånar. Som efterrätt tog jag en bit chokladkaka som jag hade stående i kylen.

Ultras sorte kageshow

Julaftonsmorgon upptäckte jag och Ottilia ett kul barnprogram på SVTplay. Vi hade just tittat klart på julkalenderns sista avsnitt och mumsade på godsaker i sängen när ”Baka i mörker” hoppade igång. I det danska barnprogrammet låter komikern Nikolaj Stokholm (byt namn till Kölpenhamn, mannen!) fyra barn tävla i att baka. Barnen är kompisar och tävlar i par. Receptet de ska följa har de fått provbaka tidigare hemma. Vad det precis när tävlingen börjar får veta är att det nu ska göra det i totalt mörker. Det är inte bara intressant, det är hysteriskt roligt. Kanske extra roligt om en själv är van att till vardags kastas in i situationer där en inte ser ett smack medan andra ser klart och tydligt. På danska heter programmet ”Ultras sorte kageshow.” Nikolaj är ”Ultra.” Ultra är något av en jäkel på att jäklas med barn.

Barnen står taggade och redo att baka i sina kök. Ultra lägger till något i stil med ”just det, jag glömde säga att ni ska göra allt det här i totalt mörker.” Sedan ”klick” så släcks ljuset. Ultra och bakmästarinnan Mette som också är domare går in i ett kontrollrum där de med mörkerkameror kan se allt barnen gör. Ultra har också tre medhjälpare som kan komma fram ibland och busa med barnen. Köken är utrustade på ett säkert sätt. Inga vassa kniva att skära sig på eller het ugn. De får stoppa in bakverket i en låtsasugn. På l agens köksbänkar står uppsättning av glasburkar med etiketter som vi kan se. Barnen måste dock hitta rätt ingridienser genom att känna, smaka, lukta på innehållet. Där råkar de på allt möjligt kan jag lova. Roligast är nästan när ett av barnen hittar en burk med popcorn och efter det inte riktigt kan göra annat än att smyga ifrån sin partner som kämpar med smeken och smygäta popcorn. Då skickar Ultra fram en medhjälpare att byta ut popcornburken med popcorn till en med mögelost. Barnet tar lite innehåll ut burken och stoppar trots den konstiga konsistensen in osten i munnen. Han frustar och ser ut som att han ska spy, sen stoppar han ner handen i exakt samma burk, tar lite till och spyr nästan igen. Ibland har man lite svårt att torp sina sinnen även om de ger en extremt tydliga signaler.

Programmet är jättebra utformat. Jag skulle kunna skriva en hel uppsats om varför allt är så bra, men istället kommer jag att visa det för mina assistenter och ta med det i mina framtida föreläsningar. Den illustrerar så mycket av vad jag vill lära ut till världen om samarbete, sinnenas funktioner och konsten att får känsla av sammanhang utan fjärrsinnen.

En bra nyårskrönika är riktigt kort för då har man viktigare saker för sig.

Jag är inte mycket för nyårslöften, men jag är starkt för att stanna till. Att känna efter var en är, vad en gjort det senaste året och vart en är på väg. Vad en vill och vad en hoppas.

Jag kommer minnas 2016 som året då allt föll samman, men 2017 som året då livssplittret drogs till varandra igen och hittade nya sätt att passa ihop. Under 2017 fick jag spegla mig i helt nya människor och en helt ny miljö. Med facit i handen tog jag några väldigt bra beslut för ett år sen och skördar frukten nu. Ottilia mår så himla bra här och nu har hon sin pappa i närheten också.

2016 var året då livet och familjen gick i kras och jag flyttade ut. Alla mådde skit.
2017 Lappade jag ihop mig själv, skapade en trygg plats att resa mig på. Ett kostsamt och tufft år. Det tog tid att sälja huset. Det tog tid att börja om.
2018 hoppas jag blir ett år av skapande, rörelse och produktivitet.

Kan man få glömma det som smärtsamt var, utan att glömma läxan man lärde sig längs vägen?

Should auld acquaintance be forgot,
And never brought to mind?
Should auld acquaintance be forgot,
And auld lang syne!

For auld lang syne, my dear,
For auld lang syne.
We’ll tak a cup o’ kindness yet,
For auld lang syne.

Gott nytt!

Kallebingo

Det är julafton hemma hos min pappa på landet. Klockan är ”Kalle Anka och hans vänner.” Alla samlas framför TVn. Här brukar jag vanligen ursäkta mig med att man blir väldigt trött av dövblindhet och gå och lägga sig, men i år sov jag ordentligt precis innan maten så jag testar något nytt för att få tiden att gå. Ganska najs att se på Kalle anka ändå, men samtidigt så himla segt. En polare tipsade om Kalle Anka-bingo och det måste jag prova. Det finns alltså en hemsida som varje år lägger upp en bingobricka med olika reaktioner/kommentarer/ händelser som kan förekomma i TV-sofforna i när programmet sänds.

Vi är tre syskon här med två respektive, en far, en assistent och två barn. Om någon till exemplet sjunger med klickar en för den rutan. Då blir den mörk. Familjen vet förstås inte att jag spelar. Jag försökte få med min svägerska (som också brukar gå och sova) men hon bommade. Jag hade dock sällskap med ett par vänner via. Messenger som körde samma lek på sitt håll.

Programmet börjar och jag inser snabbt att familjen sjunger mest hela tiden men jag hör inte hur eller vem. Jädrar! Jag värvar snabbt min dotter som medhjälpare, visar henne listan och får henne med på notorna. Hon pekar ut när nåt sägs och vem som sa det. De kommenterar fel grejer bara. Ottilia tröttnar. Hon börjar leka med en boll. Hennes kusin börjar skutta runt på golvet. Tack, då klickar vi i ”de vuxna bryr sig mer om vad som händer på TVn än barnen”-rutan.

Halva rummet sjunger med i Djungelboken men noll kommentarer om bamsingbjörnar. Annars har alla blivit till jäsande tysta degar. De kanske märker att de är iakttagna. Kanske för att jag faktiskt delade ut mickar till min hörselslinga. 😆

Efteråt berättar jag att jag spelat bingo på dem alla och hur det gått till. (Svågern bredvid mig6 hade undrat vad fasen jag pysslat med när jag så fort TVns berättarröst talat stirrade spänt på honom) Jag läser först upp rutorna jag klickat i. Alltså saker de gjort (6 st). Sen läser jag upp rutorna jag inte klickat i för att se om jag missat nåt och det hade jag. (4 st).

<<<<<<<<<<<<
fall! Testa nästa år!

Läs mer på www.kallebingo.se

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Ink of a great dread

Jag var och tatuerade mig i helgen. När jag gör det åker jag ut till Nickes svärföräldrars hästgård där han har sin studio i en liten gårdsstuga. Han bor sen ett par år tillbaka i Spanien med coola fru och deras barn men kommer hem och tatuerar när det är dåligt väder där. Just nu är det storm där och sist de var hemma var det för att komma ifrån värmekatastrofen Lucifer. Tatueringsstudion är alltså i en liten stuga av äldre stil och interiör. Gammal spis, tiocentimeterströsklar, trägolv, kökssoffa har invaderats av lådor med svarta handskar, tatueringsfärger, kanyler, sopsäcksklädd massagebänk och travar av annat material som Nicke behöver för att arbeta. Uppradat ordentligt och ordningsamt. Han själv är en uppenbarelse i tjocka dreads, ansiktstatueringar och skönt lugnt. Att åka hit är lite som att åka på spa. Lämna världen en stund.

Nickes andra tatuering på mig.Både den här gången och förra spenderade jag en hel dag dör när jag blev tatuerad. Mer tid går åt till att umgås och förbereda än att faktiskt tatuera. Det är liksom charmen att tatuera sig hos nån man känner. Sist jag var här var i somras. Då tatuerade jag Frida Kahl och pioner och ordet ”badass.” Ett lite töntigt men också jäkligt bra ord, en kan behöva låta ögonen vila på ibland.
Först tar vi den rituella koppen kaffe och pratar om vad som hänt sen sist. Jag är ivrig på att börja prata om vad jag vill tatuera och han är coollugn. Det ska sprängas i berg på gården idag så det kommer ta tid innan vi kan börja ändå. Gården ligger på ett berg och nästa gång jag kommer hit kommer det ha blivit plattare och lättare att ta sig fram med rullstol.
”Knogarna alltså? Är du säker? Klarar du det?”
”Ja”
”I princip alla som tatuerar fingrarna ångrar sig när de väl har börjat. Det är en annan smärta än på andra ställen. Det strålar, blir kallt och göra jävligt ont. Många tatueringar som gjorts på fingrar är fula för tatueraren har skyndat sig för att bli klar innan personen inte klarar mer smärta.
”Kan jag inte göra konturerna nu och ifyllnaden senare då? Jag hatar fasen att tatuera där man just tatuerat.”
”Nej, då måste jag göra konturerna noggrannare så då tar det lika lång tid som att göra allt på en gång ändå.”
”Okej, skit!”
”mmm, just det.”
”Jag vill ju göra det bara för att det inte är en sån grej som få vill och vågar. Men shit, kommer jag ångra mig när jag väl sitter där? Jag är lite av en mespropp faktiskt. Hmmm mummel mummel.”
Han dricker sitt kaffe och låter mig ha min sista-minuten-process fast det här är nåt jag beslutade mig för att göra för minst ett halvår sen.
”Hm, tror du att jag klarar det?”
”Ja, det gör du.”
”Men då så, då kör vi ju… Mupp!”

Nickes första tatuering på mig

Jag lärde känna Nicke genom min assistent när jag precis hade fått näthinneavlossning på höger öga och förlorat den synen. Jag var nyopererad och kände mig förrådd av livet. Tom och ensam om mina omständigheter. Frustrerad. ”Jag är så förbannad och jag vet inte vad jag ska göra med det. Jag vill slå nån, tatuera mig, vad som helst! Bara, du vet NÅT!”
”Gör det då!” Sa assistenten obekymrat. ”Du behöver ju inte slå nån men du kan ju tatuera dig.”
”Vet du nån bra tatuerad?”
”Jag känner en skitbra kille.”
Jag minns den tatueringen som en tröst och jag tyckte direkt om Nicke som person. Okonstlad, ärlig och tydlig. Vem som gör tatueringen känns numera lika viktigt som motivet som ska tatueras. Och jag har alltid med samma assistent. Vi snackar ihjäl oss. Fru och barn kikar in en stund också. Den niomånader gamla bebisen är fortfarande helt chockad av svenska kylan och snön.

Jag ska tatuera två ord på fingrarna, väljer typsnitt men ångrar mig när jag ser dem uppmålade på handen. Det är för krusidulligt. Det är inte jag. Jag väljer typsnittet som var min favorit under min tid som tidningsredaktör och layoutare. Schindler´s font. Smala, höga, tydliga, snygga. Nicke börjar om utan att klaga. När jag ser dem på handen vet jag på en gång att det är rätt nu.

När sprängningarna är klara och alla bokstäver på plats har det hunnit bli sen eftermiddag och då sätter vi nålarna i huden. Maskinen surrar tyst, smärtan är hemsk men hanterbar och Nicke är koncentrerad. Jag ligger ner och assistenten ger stöd åt armen och håller handen still om den skakar. Det tar drygt två timmar att tatuera. Förra gången tog det 6 timmar. Första tatueringen tog tre timmar.

Så här blev det. Jag tatuerade engelska orden Riot och Rise.
Riot: som i upplopp, att störa ordning, göra motstånd och agera ut. Men också som ”riot of colors” som när naturen exploderar i färg om våren.
Rise: Att resa sig, ställa sig upp av egen kraft.

De orden får beskriva och uppmana mig men också vara en uppmaning till världen omkring mig. Jag funderade länge på vilka ord jag ville ha. Jag ville inte välja ord som jag redan sett hos nån annan utan komma på egna ord. Jag är larvigt nöjd med mig själv och mina ömma fingrar just nu faktiskt.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.