Category Archives: Leva med flera funktionshinder

Pridestädernas kontraster

Tidiga mornar på hotell. De är så fina. Frukostrestaurangen som om ett par timmar kommer vara proppat av folk är nu tom och lugn. Jag sitter och myser med kaffekoppen. Assistenten syntolka avenyn utanför och kontrasterna från när vi kom tillbaka från trevligheter inatt. Så var Avenyn tjockt packat av folk och fest. Någon hade blivit nedslängd på marken a v polisen och handfängslad. Massan som rörde sig mot Götaplatsen hade stoppats upp av nyfikna ögon som ville se hur någon hanterades av polisen. Stök och stim. Idag är hela paradgatan tom. De enda som syns är enstaka filurer och fordon som håller snyggar till. Ett fordon som soppar gatan, en annan som vattnar stadens blommor. Något blinkar ihärdigt längre bort.

Det har var två riktigt häftiga dagar här. WESTpride. Så annorlunda från STHLMpride. Allt var lite snyggare uppstyrt och tillgängligt i Stockholm. En starkare queer känsla. Göteborg var mer avslappnat, men rörigare. Man hade slagit ihop EUROpride med Kulturkalaset här. Ett dåligt beslut skulle jag påstå. Mittemot kulturkalaset stod Prides informationstält där man kunde få sitt festivvalband och information om festivalen.  Bredvid hade riksdagens alla partier marknadstält (inte valstugor uppställda.) Alltså även SD. Hur är det möjligt att ha ett sådant upplägg? Hur kan man välja att placera informationstältet precis där? I Stockholm var det dyrt att gå in på prideområdet , men tillgängligheten var bättre. Det var mer som ett festivalområde medan Göteborgs prideområdet var med som en trång och rörig marknadsplats.

I Stockholm hölls föreläsningarna i kulturhuset och det vara väldigt smidigt, men även där kostade det inträde. I Göteborg var föreläsningslokalerna mer utspridda i olika lokaler kring Götaplatsen som var svåra att hitta. Men de låg med promenadavstånd från pridepark. I stockholm ligger de långt ifrån varandra, men man har å andra sidan löst det bra med en speciell pridebuss som går en gång i timman. Den har både chaufför och en ”inkastare” som hjälper folk komma ombord oavsett funktionsförmåga. Den känns trygg och man blev lite tjenis med inkastaren som var mån om att man kom upp tryggt på rampen.

En ganska tydlig lustig skillnad när en tar sig fram i folksamlingar i de två pridestäderna är att folk i Göteborg i mycket högre utsträckning lägger märke till att man kommer i rullstol och behöver extra plats. De flyttar sig. I stockholm beter sig folk helt annorlunda. De ser ingen annan än sig själva förrän nån petar på dem och ber om att få passera. Huvudstadssyndrom kan vi ju kalla det.

Pride är väldigt kommersiellt. Det kritiseras av många, men jag tror det är just det som gjort att pride har nått almenheten och uppnåt mycket av den acceptansen man lyckats uppnå. Med det påstår jag inte att queersamhället fått alla rättigheter vi borde ha eller att homofobi inte existerar. Men samhället svarar mer på kommersialism och populärkultur än på något annat. Pride borde ställa större krav på vilka verksamheter som får gå i paraden. Att få gå i paraden som verksamhet ska innebära att man inom verksamheten arbetar med HBTQ-frågor, inkludering och acceptans. With great power comes great responabilities. Spindelmannen sa det. För den som inte riktigt kommit ut ur garderoben eller står utanför på skakiga ben så är pride en trygg plats att på kika in och våga göra sig plats lite osynligt. För mig som rullstolsanvändare så är pride ett event som är mycket mer öppet och tillgängligt än annars. Få gayklubbar och RFSL-lokaler är tillgängliga för rullstol tyvärr. Pride är viktigt för mig och det är viktigt för många andra. Lyckas man skapa det tack vare kommersialism och att den stora heteromassans godtycklighet så är det fine by me. I Göteborg har en motståndsrörelse växt fram. En grupp som är missnöjda med det spektakel som Pride utvecklats till. Pride startade som en gräsrotsrörelse. De har löst det på bästa tänkbara sätt. De har skapat en egen liten fest vid sidan om; Reclaim pride. Jag hade inte möjlighet att besöka den men var allt bra sugen. För visst var nog Pride en helt annan upplevelse för queersen när den växte fram i Sverige som gräsrotsrörelse på 70-talet. Fint att det kan finnas som en påminnelse och kontrast till den gigantiska folkfesten.

Och nu då, nu är det dags att åka hem och sortera sina fantastiska upplevelser. Att förbereda sig för sommarens sista Pride för mig. Mitt pride! Örebro Pride. Inte för att jag äger evenemanget på nåt vis utan för att evenemanget äger mig. För att jag varit med på ett hörn och skapat det. För att showen i år hålls på MITT andraspråk, teckenspråk. Det känns ända in i maggropen att få den bekräftelsen. Min rättighet att inte behöva välja. Välja mellan det talspråk och teckenspråk som jag behöver för att kommunicera, mellan könsidentiteter eller bestämda sexuella läggningar. Att det är jag och personer jag interagerar med som sätter gränserna och våra egna termer,  inte samhället.

Ni hittar mig på Stockholm Pride!

NU börjar Pridemånaden för mig. Först är det Stockholm EuroPride, sen West EroPride i Göteborg och till slut Örebro Pride. Allt under en månad.  Det kommer bli galet kul och intensivt. Jag kommer klara det med hjälp av noggrann planering och schemaläggning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här kan ni se mig under Stockholm Pride:

Bryt tabun! Nordiska röster om sexuella rättigheter, funktionshinder och HBTQ!
Onsdagen 1 aug kl 17.00-17.45, pride house. Här kommer jag sitta med i en diskussionspanel.
Läs mer om eventet här

Chambers of loves modeshow
onsdagen 1 aug 20.30, kinky kvarterets scen. Jag går modell

Sex som funkar
Torsdag 2 aug 17.00-17.45, Pride house. Jag håller min föreläsning om rätten till sexuell identitet oavsett funktions variation och vad det egentligen innebär.
Läs mer om eventet här.

Det är min första Pride utanför lilla Örebro och jag är tokpeppad. Jag vill se och göra ALLT.  Jag är med i planeringsgruppen för Örebro Pride och allt mitt arbete där handlar om tillgänglighet. Jag bestämde mig tidigt att mitt Stockholms pride skulle få handla om allt anna än den där trista tillgänglighetsskiten. När det kommit upp information om ett pridevent har jag utan  knussel skrivit i kommentarsflödet/gästboken ”Jag använde rullstol. Kan jag komma in här?” Ibland har det inte kommit svar alls och ibland har jag fått ett ursäktande nej.  Då har jag skrivit ”Vad trist. Jag hoppas på att ni kan prioritera tillgängligheten högre nästa år så kommer jag gärna då.”
Vissa arrangörer har istället svarat  ”ja, vi vill att alla som vill ska kunna vara med på vårt evenemang och lokalen är framkomlig för rullstolar.”  Kors i regnbågen! Här blir det party!
Jag ska gå med i en modevisning på prideområdet. Det visade sig att scenen där inte var tillgänglig för rullstolen. Jag blev ju lätt förvånad personal i butiken som håller i showen gått ut öppet på facebook och kritiserade pride för otillgängligheten. Känns skönt att inte va den som tar fajten men att fajten tas upp av andra.

 

 

 

 

 

Görmysigt houseswap

Jag spenderade några dagar med min familj på en ö på västkusten. Min mamma bjöd dit sina barn och barnbarn för att fira sin 60-årsdag i på förhand. (För november är en skitmånad) Rörö, gudomlig ö. Jag arbetade samtidigt från min iPad och det funkade rätt bra. Jag passade på att sitta och arbeta när familjen gjorde utflykter till delar av ön där naturen sa ”Fuck you, rullstol!” (Naturen får göra det.) Det var okej, för när resten av familjen åkte hem och min dotter skulle få några dagar själv på ön så sa jag ”Fuck you, naturen!” och åkte in till stan. (Göteborg.)

Minns ni sista jag var i Göteborg? Hur jag lite spontant fick sova hos en person jag aldrig träffat? Linus-Ida? Läs här då. Jag berättade om hennes asmysiga lägenhet. Den här gången gjorde hon och jag en house-swap. Hon och hennes tjej samt assistent lånade mitt radhus med trädgård i Örebro några dagar medan jag och två assistenter lånade hennes tvåa på Hisingen. Score! Det var riktigt najs! Det här är något jag kommer försöka göra fler gånger både med Ida och kanske även andra. För den som behöver hjälpmedel och utrymme för assistenter så är det här helt genialt!!

Det var annorlunda att använda en annan persons hjälpmedel. Jag fick en flashback till tiden då jag inte var invand och bekväm i de hjälpmedel jag har. När sjukdomen förändrades hastigt och jag efter mycket motstånd accepterade att behöva rullator, rullstol, starkare hörapparater och min känsla blev omvänd som att jag som följd av att acceptera rullator tillät min kropp  att bli ”mer sjuk.”
En mental spinn dök upp i huvudet att snart hade jag en ny bok uppmålad i huvudet där huvudkaraktären med full funktionsförmåga flyttar in i bostad där någon med fysiska funktionsnedsättningar levt (och kanske dött.) alla hjälpmedel finns kvar. Karaktären börjar drömma om ”någon” och att själv ha ”någons” funktionsvariationer. Snart börjar hen uppleva dem i vaket tillstånd och personen vet inte om det är en osalig ande som tar över hens kropp eller hens egen hjärna som spökar. Ohhh…

Vad mycket pengar man sparar på att kunna bo i någons hem istället för hotell när man är bortrest. Bara den grejen att kunna laga mestadelen av maten istället för att äta ute. Jag och mina två assistenter  delade på maten och kom undan med kanske ett par hundra kr per person. Jämför det med hotell och måltider ute för 4 dagar och notan skulle dra iväg på över 6000 kr.

Så extra najs att Ida som jag bytte hem med är så grymt cool och stark. Tavlor med starka feministiska budskap och ikoner serveras man inte på hotell.

Det här varvade jag med shopping i Haga, en tur i Helix på Liseberg, parkhäng med queera kinksters, utställning som lyfte fram aktivister för mänskliga rättigheter, livemusik, goda vänner och jobb.

När jag kom hem med Ottilia hade vi ett par dagar att tokmysigt innan hon lämnade mig för två härliga veckor med sin pappa.

Läs mer
Utställningen We have a dream

 

 

Ikea genom ett litet hål

Häromdagen hade jag en workshop för mina assistenter på Ikea. Vi har den varje termin. Den begränsade assistansekonomin gjorde att jag inte kunde utbilda hela assistentgruppen den här gången.Inbjudan såg ut så här:

Hej gänget.
Välkommen till en praktisk utbildning i syntolkning och ledsagning förlagd på IKEA 8 juni. Ni som bjuds in är ordinarie assistenter samt timvikarier som inte fått liknande utbildning tidigare.

Ordinarie assistenter behöver söka ledigt om de inte kan näravara, övriga är fria att tacka nej. Alla deltar med full lön. Bekräfta senast 1 juni om ni kommer eller
ej till assistenttelefonen eller assistentmailen. Muntlig anmälan duger icke.
Ordinarie assistenter träffas för personalmöte redan på morgonen 8.30. Då serveras fika. Utbildningen starkar 9.20 här hemma hos mig med en genomgång av min sjukgymnastik. 9.50 rör vi oss mot IKEA. Den som inte kan tidigare kan haka på kl 10.00 på Ikea. Ni kommer bli bjuden på lunch.

10.00 samling vid soffavdelningen
10-10.30 Kort föreläsning. Genomgång av uppgift och syfte
10.30-11.00 Ledsagning, pass 1
11.00-11.20 Gruppsamtal,
11.20-12.00 Pedagogisk lunch
12.00-12.30 Ledsagning, pass 2
12.30-13.00 Gruppsamtal och avslut.

Välkomna! Frida

Halva gruppen fick förhinder så vi blev en liten grupp den här gången. Tolkcentralen beviljade mig inte dövblindtolk på landstingets bekostnad. De ansåg att detta inte var vardagstolkning utan arbetstolkning som ska bekostas av arbetsförmedlingen eller arbetsgivaren. Jag blir otroligt besviken. Det där hade varit ett logiskt beslut om någon av mina assistenter varit tolkanvändaren, men nu var det ju jag. Jag är inte anställd av nån att leda den här workshopen. Jag tar av min egen tid. Behovet att delta i workshopen gäller mitt vardagliga privatliv. Om jag anlitas av ett Assistansbolaget att föreläsa åt någon annans assistentgrupp tar jag betalt och har rätt att få tolk via arbetsförmedlingens insatser. Jag behöver en tolk för att uppfatta vad som händer omkring mig under övningarna. Assistenterna som deltar behöver ingen tolk för att förstå mig. Jag bad Tolkcentralen i Örebro analysera sitt beslut men de höll fast vid det. Tolkkostnaden skulle då alltså tas ifrån min assistansekonomi på bekostnad av två assistenters utbildning. Utgången av det blir att jag prioriterar kostnaden för att utbilda assistenterna över mitt tolkbehov. Den här gången fick jag klara mig utan tolk och enbart ha en van assistent. Jag har bett tolkcentralen hänvisa till vilken lagtext de baserat sitt beslut på men inte fått svar. Deras resonemang är mycket diskriminerande och får konsekvenser för alla assistansanvändare med dövblindhet som ska leda eller delta i sina assistenters utbildningar. Det här är förstås något jag kommer överklaga och anmäla till diskrimineringsombudsmannen även om jag bara vill glömma och tänka på annat.

Jag blir alltid så glad vid den här typen av workshops för assistenterna. Att få ta del av deras upplevelser av att uppleva en miljö med begränsad syn och hörsel. Jag upple ver hög igenkänning i deras upplevelser. Jag har själv med hjälp av god assistans tillverkat egen fingrerad synoptik som är mörklagda glasögon med ett litet hål att se igenom. När de har glasögonen på sig ser de som jag gör vid halvdan belysning. Andra redskap vi använder är ögonbindlar, hörselkåpor och öronpluggar. Assistenterna får själva välja hur mycket syn och hörsel de ska eliminera. Reaktionerna är väldigt olika. Somliga tycker oj, vad du såg mycket ändå genom det här pyttelilla hålet ändå men upptäcker sen hur väldigt mycket de faktiskt missar som inte syns genom hålet. Vissa upplever känsel och doft på ett nytt sätt och blir upprymda och lekfulla av upplevelsen. Andra blir rädda och tycker att det känns obehaglig. Den här gången hade vi en assistent som reagerade väldigt starkt på att få syn och hörsel berövat. Hen fick en ångestattack. Kroppens reaktion på att inte se och höra kan bli otroligt starkt. Vi kan lära oss så mycket om oss själva utifrån hur vi reagerar på den typen av upplevelser och vad som sker inom oss per automatik utan att vi mentalt har valt det. Det är en workshop jag egentligen också skulle vilja leda för människor som arbetar med beslut som styr andras liv eller styra stora organisationer. Jag tänker också på spädbarn och hur de kastas in i olika situationer och till främlingars knän utan att kunna få det förklarat och hur fantastiska barn är ändå på att acceptera allt som händer omkring dem. Hur oförstående vi i den vuxna omgivningen kan vara på deras plötsliga reaktioner. Spädbarn har likt mig och assistenterna i sin fingrerade synoptik väldigt begränsad syn. Till skillnad från en vuxen behöver inte ett spädbarn ta stora beslut mitt i sina händelser och det borde vi inte heller behöva göra i pressade situationer. Därför är assistans, ledsagning, dövblindtolkning och utbildning otroligt vilktigt men där ska insatsen inte ta beslut åt mig som en förälder ständigt gör för sitt barn utan snarare ska skapa känslan av sammanhanget som gått förlorat så att den med dövblindhet kan ta sina beslut. Det är en kamp att lära sig inte ta beslut åt den man leder eller att själv våga ta besluten utifrån någon annans upplevelse av ens omgivning. Det krävs hög tillit.

Ångestattacken var ett Wake up-call för mig om mitt ansvar som workshop-ledare och att se till att deltagarna har tid att först få knyta an till personen de nu ska arbeta en stund med och att skapa goda förutsättningar för deltagna att gå i uppgiften utan stress. Kan säga att det var en mardröm för deltagarna att ta sig till utbildningen den här dagen pga av vägarbeten, omdirigerade bussar och studentfirande. Det blir förstås en faktor som påverkar en väldigt mycket. Jag har också ansvar som ledare att faktiskt prioritera mitt tolkbehov för att kunna ledar och utbilda andra. Jag får inte förminska det. Vi klarade av situationen mycket tack vare att min mest vana assistent och har god vana av att hjälpa mig genom mina ångestattacker.

Ångest, depression och självmordsförsök är något som är överrepresenterat i gruppen av personer med dövblindhet.
Det händer mig emellan åt (okej väldigt ofta faktiskt) att jag får frågan hur jag klarar av arr leva aktivt och vara stark med med mina funktionsvariationer. Svaret. Jag har personlig assistans. Jag skulle inte kunna göra en bråkdel av allt jag tar mig för utan personlig assistans.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)
Bildtolkning: assistenter som går runt två och två på Ikea, ledsagar varandra och ser en aning underliga ut.

Händer mycket på jobbfronten nu.

Livet leker! Jag blev varslad från mitt tidigare arbete vid nyår och det var bra för det gav mig boosten att på riktigt våga satsa på nya utmaningar.  Jag slängde ut trådar åt olika håll.

Jag var då begränsad till sjukersättning på 7500 kr och lön på 3800 kr i månaden. Det blir man då inte tjock på och jag har satt upp mål för mig hjälp för hur jag ska kunna öka min levnadsstandard. Jag är ganska begränsad av min ork så jag resonerade att jag antingen behövde ett arbete där jag klarade av att gå upp i arbetstid eller som gav bättre betalt per timma eller både och. Jag tror kanske att jag är på väg att få både och.  Min tidigare arbetsgivare var fantastisk på att anpassa sig. Det var låg lön men chefen och kollegorna var underbara. Jag har fått med mig mycket vetskap och mentala redskap därifrån som jag inte hade när jag började sju år tidigare. Som frilansare kan jag få en helt annan inkomst. Jag har hittat en nisch där jag kan använda allt jag byggt upp genom att blogga på fritiden tidigare. Jag tackade nej till attt ta emot starta eget-bidrag från Arbetsförmedlingen, Det innebar nämligen att jag skrev på ett lån från dem på 60 000 och det vågade jag inte. Jag behöver inget lån. Jag behöver hjälpmedel, stöd för tolkkostnade och ev ett stödbiträde. Det kan jag få hjälp med utan deras starta eget-bidrag (som egentligen är ett lån). Jag sköter mitt företag hemifrån med minimala omkostnader. Företaget heter ”Kreativitet av Frida Ingha” och är ett kommanditbolag.

Jag behöver stabilitet och trygghet också. En anledning till att jag startade företaget var att Arbetsförmedlingen drog ut på beslutet om lönebidrag som jag har rätt till. Jag blev tillsagd att ”normalt så går man tillbaka till 100% sjukersättning i din situation utan fast arbete.  Det är andra gången i mitt liv som jag får höra det från AF och jag tycker det  är beklagligt att handläggare får ha den inställningen. När AF  inte lyckats ta beslut efter 4 månader satte jag mitt företag i bruk och började fakturera för de uppdrag jag hade tagit. Jag tog inte ut nån lön utan investerade pengarna i arbetshjälpmedel jag inte klarade mig utan. AF kunde inte utreda mina behov av sådana innan handläggaren tagit sitt beslut nämligen. Jag ville fortfarande ha en anställning och hade en arbetsgivare som ville anställa mig för ett projekt som ännu inte fått medel att sjösättas. Lönebidraget hade hjälpt mig att komma igång att arbeta. Jag har gått utan inkomst i fem månader utan levt på mitt huslån. Jag trodde inte att det skulle ta så lång tid ocbhAF beslutade att inte ge mig lönebidrag just för att jag startat mitt företag och tagit tre uppdrag under 5 månader. Hmmm… sånt är livet. Hade jag suttit på ändan och gjort ingenting hade allt gått bra. Det är alltså vad vi som samhälle uppmanar våra arbetstagare.

I går skrev jag på ett anställningsavtal på 25% för Europakooperativet Duvan. Det är första gången sen tonåren som jag får ett jobb utan lönebidrag. En aning orolig var jag när lönebidraget gick åt skogen. Nu hade liksom inte arbetsgivaren nån anledning att välja mig och min kompetens över en normat. Över någon utan mina avvikande funktiopnsvariationer. LÖnebidraget är ju en slags extraskjuts för att få nån chans att bli utvald bland andra arbetssökanden. Att skriva på det där anställningsavtalet kändes sjukt bra. Att jag inte väntat sen januari i onödan. Att jag inte startat företaget i onödan.Att med säkerhet känna att man väljs ut som arbetstagare för min kompetens ochh inget annat. Att inte behöva få sin anställning omförhandlad vid jämna mellanrum av AF. Det här betyder att jag har en arbetsgivare vilket är en enorm trygghet jämför med eget företag när man har en progressiv sjukdom. Under sommaren kommer jag arbeta 25% och ta ledigt när jag tar andra uppdrag. I höst kommer jag prova på att gå upp i arbetsförmåga till 50% så jag kan både fortsätta mitt fasta arbete och frilansa bredvid. Jag har också tagit på mig uppdraget som styrelseledamot i assistanskooperativet  STIL.

Score!

Sex som funkar fortsätter recensera roliga och spännande produkter

Jag har satt lite ny energi på att bygga upp mitt utbud av recensioner av olika sexleksaker och produkter ur tilllgänglighetsperspektiv. Det räcker helt enkelt inte med att prata om sexualitet när allt kring sexualitetsutlevnad är så riktat till människor inom funktionsnormen. Vi behöver veta mer om produkterna för att veta om vi kan -och vill- använda dem. Det finns så HIMLA mycket otillgänglighet både inom detta och alla andra områden. Det är inte vadd jag vill skriva om. Jag vill inte skriva om produkter som uppenbarligen inte är av intresse för oss som står utanför funktionsnormen. Jag vill skriva om bra grejer. Inspiration och öppet samtalsklimat är vad jag ärr ute efter att sprida.


Jag har utökat mitt arbete med ännu en samarbetspartner. Jag arbetar sen tidigare med PassionOfSweden.se som stöttat mig från start med det här projektet. Nu kommer även onlinebutiken Miss Amour med i leken.
Läs mina recensioner under topmenyn Sex som funkar eller klicka här: Läs recensioner!

 

 

Det är förstås spännande. Miss Amour erbjuder också mina läsare 10% rabatt med hjälp av rabattkoden ”Sexsomfunkar”.
Jag väljer själv ut produkter som jag vill testa och skriva om. Jag väljer produkter som jag tror har nytta för mina läsare, oavsett om de läser för att de själva är på jakt efter en lösning anpassat efter sina funktionella behov eller av andra orsaker. Jag är själv pansexuell cis-kvinnorna så vibrerande leksaker har dominerat leklådan. Dags att bredda sig och våga sig på andra typer av tillbehör.

Nya områden
-Oljor som påverkar kroppen på olika vis är förstås väldigt intressant. Det finns oljor som ökar känsligheten, som fördröjer, som värmer, kyler…  Är man inte fokuserad på klassiskt samlag utan vill utforska gnidsex eller skapa stark njutning av små rörelser är det här så spännande!
-Leksaker som stimulerar andra erogena zoner än just könsorganet. Vi har så många! Varför är vi så rädda för att utforska dem? Den största, känsligaste o ch mest tabubelagda erogena zonen är förstås analen. Det är också en erogen zon som alla har oavsett könsidentitet.
– Vacuumtekniker och tryckvågor används i leksaker. Intressant för den som är känslig eller som tycker att det är besvärligt att hålla i nåt som vibrerar.
– positionskuddan och tillbehör som kan användas för att enklare komma i önskad position. Klart det måste testas i en sån här blogg!

Håll utkik!

 

 

Linus-Idas ställe

Läkarbesöket i Göteborg gav inte mycket, men Göteborgsbesöket i sig var inte bortkastat. När jag började planera läkarbesöket visste jag att jag skulle behöva övernatta i stan då längre bilresor tar enkel på mina krafter. Jag slängde ut en fråga på Facebook om någon av mina vänner där hade rullstolstillgänglig lägenhet och plats att låta mig och en assistent sova över. En tjej som jag aldrig mött men har många gemensamma bekanta med erbjöd mig att övernatta i hennes vardagsrum på Hisingen. Sagt och gjort.

Linus-Ida. Hon hade väl lite koll på vem jag var genom min blogg. Vad jag visste om henne var att hon är engagerad inom Indipendent Living med personlig assistans och rullstolsanpassad lägenhet i rätt stad. Spännande, tänkte jag.
Det blev en riktig lyckoträff. Jag dök upp lite modstulen efter ännu ett läkarbesök som varit en påminnaelse om att jag är ensam i Sverige om mitt syndrom. Det visade sig att jag inkvarterat mig hos en queer funkisaktivist. Feminisst, vänster och vass!  Med en ovanlig form av  muskeldystrofi.  En extremt ovanlig form.  Så det var väldigt läkande att få tala om det.  Eller ni vet, landa i vetskapen och sedan prata om helt andra saker. Vi beställde hem indisk mat.  Bubblade och pratade hela kvällen.

Okej, jag tänker inte säga mer. Jag tänker visa hennes asgrrymma lägenhet istället.  Att blanda retro prylar, med lite uppkäftig politik, budskap och kultur hade vi också gemensamt. Lägg märke till hur de klassiska printarna manipulerats med text  och eh… dreggel?

(Klicka för att se bilden i större format.)

Och megafonen. Oh, den var ball. Det var rolig. Alla seriösa demonstrerare borde skaffa sig en sån pärla och pimpa den! Den hade jag roligt med.

Ge och ta instruktioner är en konst (byggd av legobitar.)

Igår höll jag utbildning för assistenterna och testade en ny praktisk övning för dem. Kort beskrivet kan man säga att gick ut på att det gick på att de i par skulle hjälpa varandra att bygga ihop abstrakta legofigurer. De satt med ryggarna emot varandra och kunde enbart vägleda varandra med ord.

Det blev en väldigt intressant övning med fokus på att få insikt på hur sin förmåga att ge och ta instruktioner. Vässa sin kompetens att syntolka och beskriva föremål. Träna samarbete och tålamod. Som iakttagare var det väldigt intressant att iakta personernas olika taktiker och tillvägagångssätt. Väldigt olika sätt att uttrycka sig. I ena paret hörde jag den ens beskriva en lego bit med exakta mått i millimeter, medan hans partner beskrev en legobit som en bajsplupp. Trots att de hade väldigt olika preferenser samarbetade de väldigt bra.

Det var en kul och bra teambuilding också. När man arbetar som personlig assistent hon mig så träffar man ju sällan sina kollegor, ändå är man direkt beroende av varandra för att arbetet ska funka för alla. Har man inte en bra gruppkänsla kan det kännas ensamt att alltid arbeta som ensam assistent i ett hem och jag blir liksom allas enda kollega. Jag vet assistansbolag och arbetsledare som förbjudit sina assistenter att umgås och ha kontakt utanför arbetet. Jag tänker tvärt om. Jag har allt att vinna på att assistenterna känner trygghet och samhörighet med varandra. Då trivs de och mår bra på jobbet och då blir den personliga assistansen så bra som möjligt.

(Klicka för att se bilden i större format)

Som ett oönskat barn

Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så minimalt med kunskap om den så är det kul att den är så unik och ovanlig. När jag kommer till vårdcentralen för en bruten tå är det inte så kul att hyrläkaren glömmer bort den och bara vill höra om min exotiska diagnos och sen kalla in övrig personal för att höra om den. Då är det inte så kul, men så här när jag med respekt tillfrågas om en extra läkare får sitta med och lyssna för att hen har proffesionellt intresse så känns det coolt.

Jag satt i en fotöljsstol med de två specialistläkarna framför mig. Min läkare vill prata om min försämrade syn.  Utan att nämna det märker jag att han testar om jag hör vad han säger när han döljer läpparnas rörelser. Jag får en Flashback till när jag hade skaffat mitt första cochleaimplantat och
han testade mig genom att prata och jag tyckte det gick så himla BRA tills han höll handen för munnen och allt han sa plötsligt förvandlades blir Blurrjurr. Typisk grej för en hjärna som ska lära sig tolka nya ljudsignaler från början.
Jag har hörselslingan och jag hör min läkare tydligt utan att läsa läppar. Han har en mörk och tydlig röst. Talar lugnt och med jämn hastighet.
Med händerna får jag visa hur mycket av honom jag ser när jag ser honom i ögonen. Åter igen har vi samtalet om att det är hög tid att förlita sig på andra sinnen. Kan jag punktskrift. Ja jag kan grunderna men min känsel är för nedsatt i fingertopparna för att jag ska avläsa med dem. Det finns specialanpassade hjälpmedel med de kostar 160 000 och jag vill inte prova ut det i förtid. Då blir det bara liggandes.  Jag vill vänta så jag den dagen jag behöver den kan få det senaste och vad jag verkligen behöver. Han håller med om att det är klokt tänkt. Han tycker att min CI-hörsel är så pass bra att jag ska satsa på den. Få det jag vill se eller läsa uppläst.

Det känns så konstigt när han säger det. Jag som blev döv. Min hörsel ska inte bara vara en sidekick utan min superstar som jag ska förlita mig på för att ta till mig information, arbeta och ha kontakt med omvärlden. Helsjukt. Jag försöker komma ihåg vad programmet i apple heter som fixar sånt. Om ni undrar vad den stora skillnaden mellan apple och android är så är det att apple var långt före med att utforma sina produkter så de kunde anpassas för olika
funktionsnedsättningar. PC och Android byggde på att du tillsatte externa program för att göra det. Nu är det annorlunda men apple kommer alltid vara synskadades moderna skyddshelgon. Android, en efterapare, även om de gått om apple på flera tekniska områden.
Vad hette det där programmet? Vad hette det? Vad hette det?
Vad spelar det för roll nu?
Lysssna på doktorn, Frida.

Vi pratar om sociala aspekter av mitt liv. Arbete, hjälpmedel, fritid, familj, vänner, samhällsengagemang. Hur jag påverkas psykiskt. Att personer med progressiv dövblindsyndom också lider av återkommande depressioner är mer regel än undantag. Jag är inte ett av undantagen. Jag behandlas med citalopram och kan då vara rätt stabil med regelbundna små dippar som jag klarar av. Jag känner mig över lag lycklig och glad. Orkar jag med byråkratin? INte egentligen, men jo, av en enda anledning. När jag inte orkar har jag familj som orkar åt mig.

Vi pratar vidare om aspekter hit och dit, Läkaren som är här för att iaktta, iakttar. Min neurolog har skrivit i några papper att jag har en mitokondriell sjukdom. Det har jag inte. Vänta, va? Är min sjukdom INTE mitokondriell? Nej. Om min sjukdom inte beror på  brist av ett äggviteämne i cellens mitokondrie. Vad beror den då på? Det vet vi inte, men det kan eventuellt lång svåra ord på latin som ingen kommer ihåg. Nu pallar jag inte. Vi vet inte mycket om den här skitsjukdomen men det lilla vi vet måste jag bara ha stenkoll på. Annars står jag inte ut. Jag är inte cool på det viset. Jag har extremt kontrollbehov på det viset. Kan du skriva ner det här åt mig, doktorn? Ett mail blir kanonbra.
Doktorn är en aning road som alltid när jag vågar ställa krav trots att han är landets främsta specialist inom sitt område. Jag vet det mycket väl för det är också min tidigare chef och jag respekterar honom helt enormt. Men han är den enda jag känner till som kan ge mig den här kunskapen om mig själv och jag behöver den.

Han avslutar mötet med att sammanfatta vad vi pratat om.. Försäkrar sig om att jag uppfattat och inte lämnas med några frågor.  Vi skakar hand och han lämnar rummet. Den iakttagande läkaren tackar och berättar att det här varit väldigt intressant för henne. Vi skakar också hand. Jag börjar ta på mig jackan men känner att jag inte kan lämna rummet än. Jag sitter kvar i stolen som jag suttit i så många gånger förr i samma rum. Efter sådana här möten eller olika undersökningar. Känslan i den här stolen är absurd.
Jag andas.
Jag försöker lämna känslan här.
Låta den bo här och inte följa med hem.  Som ett oönskat barn.
Nu åker mamma hem.


 

 

Tystnadskulturen kring sex är fienden ibland oss

Människors uppfattning av funktionshindrades sexualitet och vad sexuell assistans innebär är verkligen hemsk.
Som assistansanvändare blir jag fullständigt äcklad av hur människor som inte lyft ett finger för att förstå problematiken öser ur sig skit på nätet. Behöver vi ett annat ord för begreppet personlig assistans I samband med sexualitet? Skulle det alls göra någon skillnad?

Trots att jag vet vad begreppet innebär så känner jag direkt äckel inför mig själv som assistansanvändare. Äckel inför min sexualitet och äckel inför att jag behöver assistans inte bara kan hålla mitt egna för mig själv. Som en samhällsparasit som vill utnyttja andra för att tillfredsställa min egna behov.
Men så är det ju inte.

Hos mig, med mina assistenter pratar vi väldigt direkt och öppet om de här frågorna. Det finns assistenter som har helt andra arbetsförhållanden. Det finns arbetsplatser där assistenter blir utnyttjade. Det finns arbetsplatser där assistansanvändare utnyttjas. Det finns arbetsplatser där anhöriga utnyttjas. När vi är överens om vad assistans INTE ska vara kan vi komma till frågan om vad assistansen får eller bör vara.
Tydliga riktlinjer saknas och det är en enorm problematik som tenderar att leda till övertramp, utnyttjande och osäkerhet. Kring personlig assistans och sexualitet har vi en stark tystnadskultur i Sverige som är farlig.

Vid tystnadkultur uppstår förtryck och det i sig är ett funktionshinder. Vapnet för att bryta tystnadskultur har uppstått som en folkrörelse: #meetoo. Trodde du att #metoo var en trendgrej så trodde du fel. Tycker du att #metoo är jobbigt? Tycker du det finns viktigare saker att prata om? Lyft då frågan istället för att tysta den. Det är enda sättet att bli av med tystnadskulturen och #metoo. Tiden då det gick att enkelt sopa över utsattas protester är förbi nu. Hashtagrevolutionen kanske inte har skötts perfekt hela vägen. Huvuden har rullat över internet. Men vet ni, det har behövts. Likt franska revolutionen. Jag välkomnar den även här och tror att den är en viktig del av att ta bort ogräset innan vi kan våga låta nya blad växa.
Assistenternas hashtag: #hjälpa,intestjälpa
Assistansanvändarnas hashtag: #slutvillkorat

Sexuell assistans här i Sverige innebär INTE prostitution av assistenter. Prostitution är olagligt och det blir inte mindre olagligt för att en av personerna har någon som av funktionshinder. Den som använder sin assistansekonomi för att köpa sig sex begår ett brott.

Hela grejen med sexuell assistans är att möjliggöra för assistansanvändaren att självständigt så känna och uttrycka sin sexualitet. Inte att ersätta en partner eller en sexleksak utan att skapa möjlighet att själv
-använda leksak/redskap
-träffa och vara med en partner.
– ta på sin egen kropp.
Exempel: dra för gardiner
klä av
placera på plats
assistera vid inköp

Assistenten ska inte vara målet för användarens kåthet. Assistentens egna kåthet inte ska blandas in. Det behöver finnas bra och tydliga riktlinjer. Alla inblandade behöver vara hänsynsfulla och lösningsinriktade.

Det är möjligt för en assistansanvändare och assistant att ha sex, men då är det inte längre sexuell assistans. Då ska det ske utanför arbetet och det ska finnas tydlig överenskommelse för det. Tycker jag. Det är vanligt förekommande eftersom många som lever i par har sin partner som personlig assistent ibland. LSS är så absurt utformad idag att det för de flesta skulle vara omöjligt att få ihop sin assistans utan anhöriga som accepterar arbetstider som annan personal inte accepterar.