Category Archives: Leva med flera funktionshinder

I´m too -upptagen av annat skit- for this shit!

Jag går igenom en del förändringar för att anpassa mig till försämrad syn nu, inte för att synen drastiskt förändrats just nu utan för att jag dels ligger efter och begränsas och för att göra mig redo för det som komma skall. Förbereda mig för att bli blind. Samtidigt som jag kan både skriva det och säga det högt ut så tar jag det inte riktigt till mig. Lite som klimatförändringarna. Man anpassar sig men fattar inte riktigt att det kommer hända och blir en kris förr eller senare. Carrie Fischer sa ”Stay afraid, but do it anyway. What’s important is the action. You don’t have to wait to be confident.” Det behöver inte kännas rätt eller logiskt, gör det ändå så får självkänslan komma sen. Vad hon talade om var psykisk ohälsa men hennes ord kan apliseras på nästan, precis vad som helst som känns svårt.

Jag tränar braille/punktskriftsalfabetet. Det är sjukt svårt. Kommer ta minst 60 år så det är bra att jag börjat.
Jag har fått en dator anpassad och än så länge hatar jag den av hela mitt hjärta. Programmen jag vill använda funkar inte som de ska ihop med synanpassningsprogrammet SuperNova. Jag fattar, det kommer bli logiskt efter hand och ovärderligt. Förhoppningsvis kommer det spara mig ork. Den dagen jag på riktigt ska läsa av allt med en punktskriftsdisplay blir det kanske världens det här som är avgörande om jag klarar av att orka fortsätta jobba. Tills dess verkar det bara som en helpuckad grej. Jag hör ständigt Murdoch från ”Die Hard upprepa sina klassiska suckar ”I´m to old for this shit!” Även om jag egentligen tycker att hjälpmedelsprogrammet verkar vara för gammalt för tekniken jag använder. Jag är för gammal för gammal seg teknik! Eller är jag för ung? Eller för upptagen med annat skit for this shit?

Tittar en för mycket på vad en har att vänta blir det lite som att titta ner från Eiffeltornet med höjdrädsla. (Bin there, Done that, never again.) jag accepterar att jag har enorma livsomställningaar framför mig men det kanske skönt att jag inte riktigt fattar. Det är kanske en bra försvarsmekanism att man inte kan sevidden av katastrofen och istället ta små förändringar på om på. Som med med klimatförändringarna. När en expert läser upp exakt hur mycket vi skulle behöva ändra vårt levende är det få som klarar av att ens lyssna. Men vi har egentligen inga ursäkter för att skapa förändringar stegvis. När jag började dra ner på köp trodde jag faktiskt inte att jag skulle klara mig utan korv och bacon och mataffärskött. Men stegvis har jag ändå kommit dit. När jag köper kött är det lammfärs från en närliggande ekologisk gård. Det är dyrare men jag handlar inte så ofta. Här hemma lagas det kött eller kyckling max nån gång i veckan. Jag är inte vegetarian, jag försäker äta nyttigt, ekologiskt, klimatsmart och gott. Jag tror det kan bli likadant med  synanpassningarna som jag redan skjutit på i fem år. Det var då jag förlorade synen på höger öga i näthinneavlossning.

Funkisaktivist i etern igen

I början av januari kom LSS-utredningen och nån dag senare intervjuades jag i radioprogrammet. Klartext i P1. Nån dag senare blev regeringssammanslagningen ett faktum och tog över nyhetsflödena. Det var förstås en otroligt viktig nyhet att prioritera. Först ett par veckor senare sändes intervjun och nu, drygt två veckor så har jag haft möjlighet att låta den transkriberas. Är det något man är tuktad med som funkis så är det att acceptera att saker tar sin tid.

Jag intervjuades i radiostudion av en journalist som satt i Stockholms studio. Med en sladd kopplade jag in min hörselslinga i studions ljudteknik. Jag hade också en dövblindtolk som syntolkade studion och allt ljud till visuellt teckenspråk. 

Klicka på bilden för att komma till själva radioprogrammet på SR eller läs den som transkriberad text nedanför. Se också fler bilder på mitt instagramkonto: Frida.Ingha

 

 

 

KLARTEXT

MK- Mattias Klevbäck

FI- Frida Ingha

MK -En förening som heter STIL tycker det behövs ett nytt sätt att tänka kring personlig assistans så dom har ett eget förslag på hur lagen om LSS kan skrivas om. En av dom som är med i STILS styrelsegrupp är Frida Ingha och hon säger att diskussionen om LSS har handlat för mycket om pengar.

FI -Det har enbart cirkulerat kring vad som får kosta och inte kosta och det är väldigt oroande

MK -LSS är en lag som ska ge stöd och hjälp till vissa personer med funktionsnedsättning bland annat handlar LSS om gruppbostäder och daglig verksamhet och i den lagen står det också vilka som ska ha rätt att få hjälp av personlig assistenter. All den här hjälpen betalas av svenska folkets skattepengar. Trots det tycker Frida Ingha alltså att kostnaden inte är det viktigaste.

FI -LSS ska ju handla om vad som krävs för att man ska kunna leva självständigt (eh) som andra och det gör det inte i dagsläget det är väl det som är det stora orosmomentet att vi inte har kommit längre.

MK -Politikerna i regeringen har bett utredaren Gunilla Malmborg och tänka ut förslag på hur LSS kan förändras och trots att den här utredningen alldeles nytt blev klar så lovar regeringen nu att göra om utredningen. Samtidigt finns det alltså ett helt annan LSS förslag från den här föreningen STIL som är en förening för dom som själva använder personlig assistans. Föreningen STIL tycker att myndigheterna borde tänka på ett nytt sätt när de i framtiden bestämmer vilka som ska får hjälp av personlig assistenter myndigheterna borde tänka med på möjligheterna än problemen sägen Frida.

FI -Titta på behoven istället för medicinska diagnoser. Vad kan jag göra om jag får en insats (eh) vad kan bli bra.

MK -Frida Ingha hoppas att fler personer med funktionsnedsättning ska kunna får jobb om de får assistans

FI -och att se människor som resurser i samhället med egna liv som kan arbete som kan va föräldrar som kan tillföra samhället ett värde.

bildtolkning 1: Frida sitter i studio med wunder woman-tights och en löst, hängande, rosa t-shirt. Rakat huvud och synliga  cippar (ljudprocessorer. Som hon hör med) på huvudet.  Hon pratar in i radiomicken och framför sig har hon en teckenspråkstolk.

Bildtolkning 2: skärmdump från SR.se. Bild av Frida i rullstolen med SRs logga i bakgrunden. Bam!

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.

 

 

Koden till ett gott liv med sina assistenter -Vem har löst den?

Förra fredan hade vi en konsulent från kunskapscentret BOSSE här hos oss för att tala om stresshantering och personlig assistans. Så behövligt! En sån här temaförmiddag har jag försökt få till för min assistentgrupp i över ett år. Det var så bra att det äntligen blev av. Nyttigt för alla.  För mig kändes det asbra att konsulenten de skickade var utbildad kurator men också att han själv har personliga assistenter som han arbetsleder sina assistenter utifrån Indipendent living. Han visste verkligen vad han pratade om men hade ödmjukheten att säga ”det här är svårt. Jag är skitbra på att lära andra men skitkass på att tillämpa det själv.” Så är det ju. Även om man har kunskapen så är det en helt annan sak att se sina egna mänskliga behov och beteenden.  En behöver liksom nån som kommer utifrån, kikar in och sticker hål på ens små bubblor som man är för invand för att själv se.

Så här gick det till:
Han satt med vid vårt personalmöte, lyssnade och iakttog oss.
Höll ett föredrag om stress, personlig assistans och annat bra.
Hade gruppsamtal kring ämnena och arbetet här.
Gruppen slutade och mina två samordnande assistenter stannade kvar.
Sopplunch.
Sedan. Hade jag och mina två samordnande assistenter 45 min var att prata enskilt med honom och till slut samlades vi alla fyra och sammanfattade dagen och hur vi fortsätter att arbeta utifrån det här.
Shit, vad bra det var!

Jag lägger enorm energi på arbetsmiljö och utbildning för mina personliga assistenter. Jag vill inte att det här ska vara ett genomfartsyrke. Bara ordet har börjat ge mig ilningar i tänderna. Jag vill lösa koden som gör att allt funkaar i längden utan att det blir som ett enormt ok för mig eller assistenterna. Varför fixar några stycken det här medan 90% går vidare till andra jobb så snabbt? Jag vill inte ha assistenter som stannar forever men som inte heller att hen stannar av plikt eller rädsla för hur det går för mig annars.  Nu har jag fått lite nya redskap att arbeta med och nyttiga insikter. Jag kommer inte släppa det här för jag är den enda som inte kan säga upp mig och skita i alltihop.

Det här är några saker vi pratade om:

– Det är viktigt att assistenten kan släppa sitt jobb när hen går hem för dagen. Hur man gör det? Alla behöver ha egna strategier.
-Att jobba upp en bas med rutiner, att sätta fyrkantiga ramar. Det är först då en kan frångå dem när en vet vad en frångår 😊
-Sekretessen gäller oavsett om jag säger att assistenterna får prata om mig med andra eller inte. Vi har nu planerat in utbildning i ämnet för assistenterna.
– Jag som arbetsledare behöver ha någon utanför assistentgruppen att prata av mig hos kring hur assistansen och sjukdomen påverkar mitt liv.
– Det är en stor fördel om assistenten har ett deltidsjobb vid sidan om eller ett starkt fritidsintresse som inte hänger ihop med arbetet här.
– En av de svåraste grejerna för en assistent att ”lämna jobbet på jobbet” är det faktum att det kommer förfrågningar om att hoppa in och ta pass när en kollega blir sjuk eller behöver ledigt. Det går inte heller att inte ring för personal måste ju tas in. Som assistent kan man se till att ta ett beslut på frågan och svara så snabbt som möjligt så man sedan kan släppa det och jobba på att inte känna sig dålig när man inte kan hoppa in.

Syntolkning: foton på Frida, konsulten och assistenten sittandes på stolar och soffa i ett pardagsrum koncentrerade i samtal.

 

 

 

Nu kan ni läsa ännu en krönika av mig i tidningen Ottar igen. Ottars webbsida verkar inte vilja samarbeta med VoiceOver (program för synskadade) så där lägger jag in texten från min krönika här som alternativ. Vi får se om det funkar. Min egen sida håller på att arbetas om för att funka bättre med olika läsprogram. Jag betalar det själv och det tar lite tid.

Mitt hem är sex personers arbetsplats
Här bor jag. Det är här jag vaknar, somnar, dejtar, umgås, idkar familjeliv och myser i soffan. Det är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats. 23 personer om vi även ska räkna med vikarier.

Jag är dövblind och har flera normbrytande neurologiska funktionsvariationer. Jag är yrkesverksam, ensamstående förälder varannan vecka och lever med assistans dygnet runt. Jag är skyldig mina anställda att följa det som står i lagen och kollektivavtalet om arbetsmiljö.

»Mitt hem är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats.«

Att assistenterna har goda arbetsförhållanden är en förutsättning för att jag ska trivas. Hur balanserar vi det, medan jag bevarar min privata sfär? För att det ena inte ska utesluta det andra är vår vardag en evig balansgång där rutiner blir lite larvigt viktiga. Bara en sådan sak som att assistenten när hen börjar jobba knackar en gång, men sedan öppnar och går in utan att dra åt sig uppmärksamheten.

Hen tar in sina grejer in på assistentrummet, landar, stoppar in sin matlåda i kylen och pratar kort med assistenten som ska gå av passet. Först efter det tar hen plats i min vardag. Vi kanske pratar en stund, går igenom vad som står på schemat, men om jag är upptagen eller har behov av avskildhet kan assistentens hälsning också bara vara en rörelse på min axel.

 

Assistenterna har ett rum: ett kvadratsmart arbetsrum utrustat med allt de behöver för att arbeta, sova och trivas. Jag skulle inte drömma om att gå in där såvida jag inte har ett giltigt ärende. Det behöver inte ens uttalas, för även om rummet ligger i min bostad så är det inte en del av mitt hem. Min dotter fick tidigt lära sig att det finns en gräns.

Tidigare bodde vi i en lägenhet där det inte fanns utrymme för ett enskilt assistentrum. Då var vår dotters rum assistentrum om dagen men på natten sov hon inne hos oss. Om dagen hade assistenten inget utrymme att dra sig undan till. Assistentrum är en lyx som inte är alla förunnat.

 »Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst.«

Konsten att som assistent trolla bort sig själv ligger många gånger i att ha det där rummet, men ofta är det istället en känsla av att assistenten innehar en specifik kompetens kring att hålla låg profil. Ofta behöver jag ju assistenten precis bredvid mig även om jag har behov av ensamhet. Att då ha en assistent som förstår konsten i att finnas till hands utan att påkalla uppmärksamhet är lika viktig som min egen egenskap att klara av att ha en person bredvid mig utan att uppleva hens närvaro.

I somras föreläste jag och min vän Anna på West Pride om sexualitet och personlig assistans. Efter en fråga från publiken kom vi in på nakenhet i hemmet när en har personlig assistans. Då insåg vi hur olika vi förhåller oss till den frågan. Anna som är gift med barn berättade att hon försäkrar sig redan på anställningsintervjun om att personen hon ska anställa är bekväm med andras nakenhet, för i deras familj rör de sig obrydda och oklädda i hemmet. Så ska man kunna leva oavsett om en har assistansbehov eller inte.

Själv rör jag mig inte obrytt naken hemma. Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst. Samtidigt så ser mina assistenter mig ofta naken. Varje gång jag kliver in i duschen eller byter om så har jag en assistent till hjälp. Om jag skyler mig eller inte handlar inte om vem assistenten är eller min blyghet utan om att jag vill skydda min bubbla av intimitet.

»Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: Hopp och lek!«

Jag trivs med att bo själv. Jag har min dotter varannan vecka och då är hon mitt allt. I övrigt vill jag inte dela mitt hem med någon annan. Kanske beror det just på att jag alltid har personliga assistenter omkring mig. Att det förstärker behovet av eget utrymme istället för behovet av att få dela allt med någon eller några.

Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten rent fysiskt försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: »Hopp och lek!« Det är valt med viss komik men är guld värt. Vem skulle inte önska sig att få ha ett sådant kommando att kunna använda på andra de delar bostad med? – Nu vill jag ha huset för mig själv. Hopp och lek älskling! Du kan väl hålla dig undan i städskrubben några timmar? Det kan hända att det är ett utmärkt nytt lifehack – eller ett säkert sätt att bli singel.

 

Frida Ingha är skribent, debattör och föreläsare.

 

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står utanför normen. Musiken blandades med starka texter från normbrytande aktivister. Jag representerade individer som bryter mot funktionsnormen.  Carmina Burana framfördes av orkester av 70 artister och kör på 130 sångare. Hela alltet teckenspråksgestaltades med teckenspråk. Det var stort. Hela altet startade och avslutades med Tage Danielssons ord

I livets stora älv
har ingen kraft att flyta själv,
det ställs krav på varenda droppe!
Hjälp till att hålla de andra oppe!

Hjalmar Bergmansteatern är en stor teater med 700 platser. Allt är stort, svart och med starka spots så det är svårt att se och navigera sig. Jag blev ledsagad genom ensemblen utan att veta om det och släpptes in backstage. Logerna låg på en annan våning så jag fick använda teknikernas personalrum bakom scenen. Där hade jag det bra. Bamsestor och utrustad med hörnsoffa, kök, badrum och dagbädd.

Min mamma hade suttit några dagar innan och oroat sig en aning om hur jag skulle skydda mina ögon från det starka ljuset på scenen. Föga visste hon att det var just ljusets omilda knivar I mina ögon jag skulle använda mig av. Alla kan relatera till mörker och bländning.
Jag visste att mitt framträdande skulle komma sent I showen så jag ville se till att publiken vaknade till ordentligt innan jag framförde mina viktigaste ord. Jag gjorde det genom att låta ljuset plötsligt släckas I salongen under en dialog med assistenten på scenen och diskutera hennes möjlighet att jobba när hon inte ser och dra parallell till det faktum att jag som synskadad behöver vänta över ett halvår innan jag får
synhjälpmedel av arbetsförmedlingen på arbetsplatsen. Sedan tänder ljuset och jag illustrerade olika tekniker jag har för att få känsla av sammanhang även när jag inte hör och ser. Jag utförde det med glimten I ögat och viss komik. Sedan läste jag en text ur min blogg skriven för något år sedan. Den illustrerade hjälplösheten och isoleringen min situationen om jag är utan samhällets insatser som personlig assistans, hjälpmedel och ickeverbal kommunikation. Om jag verkar stark och driftig så är det ju för att jag har tillgång till dessa redskap. Utan dem har jag inte en chans livet. Avslutningen av mitt framförande handlade just om det. Det var en helt fantastisk och fruktansvärd känsla att stå där och blotta sin rädsla med vetskapen att min och andras trygghet i LSS är allt annat än säker.

Bildtolkning:
BIld 1: Frida på en stor scen i starkt, blått ljus. Orkester och kör bakom sig.
Bild 2: Frida på scenen med assistent som gör haptiska signaler på hennes axel.
Bild 3: Frida inzoomad med  blommor i handen, avläser assistentens handrörelser taktilt. Hon har en brun 20-talshaatt och en grönmönstrad färgglad klänning.
Småbilder: av publik, scen och några bilder där Fridas dotter står  bredvid henne.

 

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Mode för aktiva sitters

Här om dagen hade jag ett kul uppdrag. Jag rullade mannekäng åt designern Louise Linderoth medan hon höll en föreläsning i Örebro. Hennes examenskollektion på Textilhögskolan i Borås blev hyllad i amerikanska Vouge  och visad på bl.a. London fashionweek för två år sedan. Två outfits från den kollektionen fick jag visa medan Louise berättade om historien bakom plaggen som skapat modehistoria.


Själv är jag ett fan av kollektionen ”Have a seat”. Jag minns mycket väl bilderna och rubrikerna  när de normkritiska plaggen stal strålkastarskenet från mer etablerade designers runt om i världen. Den är så smart och spot on i och med att ta just jeans som är ett plagg i princip alla har en relation till. Framför allt relaterar många till svårigheterna att på på sig tighta jeans och att sitta bekvämt i jeans. Den som sitter i en rullstol får leva med att mycket uppmärksamhet dra till benen och att bli förminskad till funktionsvariationen som gör att du inte står upp på dina ben. Genomgående i kollektionen är att modellen bär jeans som på olika sätt täcker eller exponerar modellen i olika former av jensbyxor. Ofta får byxan täcka överkroppen och ibland till och med delar av ansiktet.

Louise berättade om sin historia och resa till att skapa den här kollektionen. När hon berättade om kollektionen visade jag upp två av kreationerna som visats på catwalken. ”Den där kom nyligen tillbaka från House of Gaga.” Sa hon just när jag tagit på mig byxdressen med byxlinningen som krage vid utprovningen innan seminariet. Hörde jag rätt? Jag hörde rätt.

Jag har gjort lite olika modelluppdrag förut, men det här var lätt den roligaste utmaningen. Kanske för att jag klickade med designern eller för att kläderna var så uppkäftiga konstverk gjorda för en uttrycksfull rebell. Kom och ta mig då!

Louise har också designat sittjeans för dr Denim. De är tighta som as men bekväma och relativt enkla att få på sig. De är framför allt formade för en sittande position.

Se mer av Louise Lindroth på instagram
@Lou.Linderoth
@Girlsonwheelsswe

 

 

 

Levande konstverk med praktiska fästpunkter.

Spana in mitt senaste konstverk! Vad ni ser framför er är åtta stycken surrfästen  köpta i bygghandelns avdelning för båtar. Jag satte upp ett par av dem med syftet att… ja, låt oss säga som så att jag klurat länge på en konstruktion som underlättarför en att hålla benen i önskade positioner trots nedsatt stryka. Jag ville undvika klassiska hjälpmedel och plast. Jag lockas av hitta praktiska lösningar för mina hjälpmedelsbehov som inte skriker ”landstinget står för detta hjälpmedel.” Något som inte får mig att känna att mitt sexliv handlar om betydligt roligare saker än ovanliga anpassningar. Eller som kanske gör att anpassningar som behövs i sig känns roliga, sexiga och spännande.
Dessa fästen! Himla smarta och snygga. Dessutom användbara till så många andra häftiga lekar. Perfekt!

Först tänkte jag gömma dem under små, tjocka canvastavlor jag hade hemma, men så kände jag att närä, det här känns så fel. Det här är inte jag. Att gömma och hålla på. Inte för att jag vill stoltsera med min sexuella utlevnad heller, men jag vill att den inte ska behöva vara något som inte får pratas om. Jag vill slå ett slag för att sexualitet får existera i dagsljus utan att behöva bli så där smutsigt. Så jag gjorde ett konstverk av dem. Tavlorna fick stå kvar i fönstret där de passar bäst. (Målade av min vän Fikreta Dedic för den som undrar.)

Jag köpte fler fästen, trots att jag egentligen bara behövde två. De var ju så himla snygga. Åtta stycken allt som allt, sen placerade jag ut dem och tänkte att här kan jag göra precis vad jag vill. Det är en perfekt metafor för vad jag vill säga. Jag kan måla på tyg och spänna upp det mellan fästena. Jag kan spänna upp vajrar och klämmor med foton. Jag kan sätta upp flaggor med rebelliska slagord.
Är mer nyttigt skit!
Remember, ingen kan få dig att känna dig underlägsen utan ditt samtycke!
Bit ej den hand som gör ditt morgonkaffe.
You say kramiz, I say skärp dig!
Eller…

I mitt förra hus hade vi en pelare som vi surrade hundra meter svart rep runtom använde som kläsbräda åt katterna. Sen desss har repen legat som ett stort garnnystan av rep och bara väntat på läge för återbruk. Men som ni vet, när man väl behöver nåt så hittar man det inte. Efter tre månaders letande så åkte jag helt enkelt till granngården och köpte nya som jag spänt upp och skapat en abstrakt stjärnhimmel med hjälp av friktionsknutar. Det var verkligen inte lätt att göra det där så högt upp på väggen.  Jag har ett intresse för shibari som är japansk knytkonst på mänskliga kroppar, att knyta upp på en vägg är en helt annan femma. Assistenten var lång och kunde stående i sängen trä repet igenom de höga fästena när jag pekade, medan jag stod på knä i sängen. När en knop eller så skulle göras där jag inte nådde ställde jag mig upp och assistenten stod bakom så jag kunde stå lutad mot hen och få stöttning där det behövdes. Vi var helt slut efteråt, men det var så ballt att vi lyckades.

Det här ska definitivt vara ett levande konstverk. Om några veckor kommer jag att måla om här. Då tar jag ner repen och efteråt skapar jag något annat intressant mänster med hjälp av mina rep. Så kommer det sedan få fortsätta utan prestationskrav. När jag har ork, tid och lust låter jag repen tas ner och skapar nytt.

Så känns det inte.

Så arg och trött på mig själv över att jag missat att ordna dövblindtolk till föräldramötet. *du verkar ju se riktigt bra* säger någon ibland till mig. Som om det är hur jag verkar se som är grejen.
Jag kan säga att så verkar det INTE när när jag kommer in i neddimmad skolmatsal och när jag satt mig får veta att alla utom jag kan se varandra. För jag ser inget, utom ljuspunkter i rummet och en lysande skärm vid scenen.
Så känns det INTE när rektorn pekar på en PowerPoint och jag inte ser vad som pekas ut.
Så känns det INTE när klassläraren visar på skärm hur man navigerar sig på skolan intranät som förälder. För att kunna gå på föräldramöte måsta jag ha koll på assistansen,  hjälpmedel och tolkbokning men det har jag inte och det suger.

Men jag ska få ordning på skiten, det ska jag. Jag är igentligen på god väg efter en tuff period där mycket fallerat och jag fått börja om. Jag ska få ordning på´t.

Ja, så kändes det i måndags. Idag är det torsdag och allt känns annorlunda. Min miss irriterade mig, men den kunde inte kommit lägligare så jag morgonen efter har höstens första personalmöte med utbildning för min nya personalgrupp av assistenter. Med hjälp av mina pinfärska upplevelse av hur jag har det utan dövblindtolk eller assistans med dövblindkompetens i vissa sammanhang. Vi kunde prata mycket om det, utan att det för den sakens skull blev som en anklagelse mot assistenterna eller känsla av otillräcklighet. Det är liksom så himla viktigt.Som ny vill man göra allt rätt från början, men det är omöjligt att lära sig allt som krävs för att assistera någon med dövblindhet kombinerat med neurologiskt rörelsehinder fullt ut. Vem som helst kan hoppa in som vikarie, men det blir inte vad personlig assistans egentligen är. Nu kunde jag sätta ord på vad det är.

Det har varit en tuff (men också rolig) sommar. Inför hösten har jag gått ner lite till i arbetstid och begränsar hårt mitt frilansande för jag vet att jag behöver lägg mycket energi på att utbilda nya assistenter och starta om så jag får en fullt fungerande assistans. Med den nya gruppen känns det himla bra. Idag åker jag och min två färska samordnare till Stockholm där det ska utbildas medan jag sitter i styrelsemöte och annat. Vi har en tydlig plan för hösten. Det känns så skönt.  Personlig assistent är ett genomfartsyrke och det är svårt att vågas knyta an och lita på människor när man vet det. Jag tar av min egen arbetsförmåga och ork för att utbilda mina assistenter, men tack vare det kan jag leva ett gott liv.