Category Archives: Leva med flera funktionshinder

Som ett oönskat barn

Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så minimalt med kunskap om den så är det kul att den är så unik och ovanlig. När jag kommer till vårdcentralen för en bruten tå är det inte så kul att hyrläkaren glömmer bort den och bara vill höra om min exotiska diagnos och sen kalla in övrig personal för att höra om den. Då är det inte så kul, men så här när jag med respekt tillfrågas om en extra läkare får sitta med och lyssna för att hen har proffesionellt intresse så känns det coolt.

Jag satt i en fotöljsstol med de två specialistläkarna framför mig. Min läkare vill prata om min försämrade syn.  Utan att nämna det märker jag att han testar om jag hör vad han säger när han döljer läpparnas rörelser. Jag får en Flashback till när jag hade skaffat mitt första cochleaimplantat och
han testade mig genom att prata och jag tyckte det gick så himla BRA tills han höll handen för munnen och allt han sa plötsligt förvandlades blir Blurrjurr. Typisk grej för en hjärna som ska lära sig tolka nya ljudsignaler från början.
Jag har hörselslingan och jag hör min läkare tydligt utan att läsa läppar. Han har en mörk och tydlig röst. Talar lugnt och med jämn hastighet.
Med händerna får jag visa hur mycket av honom jag ser när jag ser honom i ögonen. Åter igen har vi samtalet om att det är hög tid att förlita sig på andra sinnen. Kan jag punktskrift. Ja jag kan grunderna men min känsel är för nedsatt i fingertopparna för att jag ska avläsa med dem. Det finns specialanpassade hjälpmedel med de kostar 160 000 och jag vill inte prova ut det i förtid. Då blir det bara liggandes.  Jag vill vänta så jag den dagen jag behöver den kan få det senaste och vad jag verkligen behöver. Han håller med om att det är klokt tänkt. Han tycker att min CI-hörsel är så pass bra att jag ska satsa på den. Få det jag vill se eller läsa uppläst.

Det känns så konstigt när han säger det. Jag som blev döv. Min hörsel ska inte bara vara en sidekick utan min superstar som jag ska förlita mig på för att ta till mig information, arbeta och ha kontakt med omvärlden. Helsjukt. Jag försöker komma ihåg vad programmet i apple heter som fixar sånt. Om ni undrar vad den stora skillnaden mellan apple och android är så är det att apple var långt före med att utforma sina produkter så de kunde anpassas för olika
funktionsnedsättningar. PC och Android byggde på att du tillsatte externa program för att göra det. Nu är det annorlunda men apple kommer alltid vara synskadades moderna skyddshelgon. Android, en efterapare, även om de gått om apple på flera tekniska områden.
Vad hette det där programmet? Vad hette det? Vad hette det?
Vad spelar det för roll nu?
Lysssna på doktorn, Frida.

Vi pratar om sociala aspekter av mitt liv. Arbete, hjälpmedel, fritid, familj, vänner, samhällsengagemang. Hur jag påverkas psykiskt. Att personer med progressiv dövblindsyndom också lider av återkommande depressioner är mer regel än undantag. Jag är inte ett av undantagen. Jag behandlas med citalopram och kan då vara rätt stabil med regelbundna små dippar som jag klarar av. Jag känner mig över lag lycklig och glad. Orkar jag med byråkratin? INte egentligen, men jo, av en enda anledning. När jag inte orkar har jag familj som orkar åt mig.

Vi pratar vidare om aspekter hit och dit, Läkaren som är här för att iaktta, iakttar. Min neurolog har skrivit i några papper att jag har en mitokondriell sjukdom. Det har jag inte. Vänta, va? Är min sjukdom INTE mitokondriell? Nej. Om min sjukdom inte beror på  brist av ett äggviteämne i cellens mitokondrie. Vad beror den då på? Det vet vi inte, men det kan eventuellt lång svåra ord på latin som ingen kommer ihåg. Nu pallar jag inte. Vi vet inte mycket om den här skitsjukdomen men det lilla vi vet måste jag bara ha stenkoll på. Annars står jag inte ut. Jag är inte cool på det viset. Jag har extremt kontrollbehov på det viset. Kan du skriva ner det här åt mig, doktorn? Ett mail blir kanonbra.
Doktorn är en aning road som alltid när jag vågar ställa krav trots att han är landets främsta specialist inom sitt område. Jag vet det mycket väl för det är också min tidigare chef och jag respekterar honom helt enormt. Men han är den enda jag känner till som kan ge mig den här kunskapen om mig själv och jag behöver den.

Han avslutar mötet med att sammanfatta vad vi pratat om.. Försäkrar sig om att jag uppfattat och inte lämnas med några frågor.  Vi skakar hand och han lämnar rummet. Den iakttagande läkaren tackar och berättar att det här varit väldigt intressant för henne. Vi skakar också hand. Jag börjar ta på mig jackan men känner att jag inte kan lämna rummet än. Jag sitter kvar i stolen som jag suttit i så många gånger förr i samma rum. Efter sådana här möten eller olika undersökningar. Känslan i den här stolen är absurd.
Jag andas.
Jag försöker lämna känslan här.
Låta den bo här och inte följa med hem.  Som ett oönskat barn.
Nu åker mamma hem.


 

 

Tystnadskulturen kring sex är fienden ibland oss

Människors uppfattning av funktionshindrades sexualitet och vad sexuell assistans innebär är verkligen hemsk.
Som assistansanvändare blir jag fullständigt äcklad av hur människor som inte lyft ett finger för att förstå problematiken öser ur sig skit på nätet. Behöver vi ett annat ord för begreppet personlig assistans I samband med sexualitet? Skulle det alls göra någon skillnad?

Trots att jag vet vad begreppet innebär så känner jag direkt äckel inför mig själv som assistansanvändare. Äckel inför min sexualitet och äckel inför att jag behöver assistans inte bara kan hålla mitt egna för mig själv. Som en samhällsparasit som vill utnyttja andra för att tillfredsställa min egna behov.
Men så är det ju inte.

Hos mig, med mina assistenter pratar vi väldigt direkt och öppet om de här frågorna. Det finns assistenter som har helt andra arbetsförhållanden. Det finns arbetsplatser där assistenter blir utnyttjade. Det finns arbetsplatser där assistansanvändare utnyttjas. Det finns arbetsplatser där anhöriga utnyttjas. När vi är överens om vad assistans INTE ska vara kan vi komma till frågan om vad assistansen får eller bör vara.
Tydliga riktlinjer saknas och det är en enorm problematik som tenderar att leda till övertramp, utnyttjande och osäkerhet. Kring personlig assistans och sexualitet har vi en stark tystnadskultur i Sverige som är farlig.

Vid tystnadkultur uppstår förtryck och det i sig är ett funktionshinder. Vapnet för att bryta tystnadskultur har uppstått som en folkrörelse: #meetoo. Trodde du att #metoo var en trendgrej så trodde du fel. Tycker du att #metoo är jobbigt? Tycker du det finns viktigare saker att prata om? Lyft då frågan istället för att tysta den. Det är enda sättet att bli av med tystnadskulturen och #metoo. Tiden då det gick att enkelt sopa över utsattas protester är förbi nu. Hashtagrevolutionen kanske inte har skötts perfekt hela vägen. Huvuden har rullat över internet. Men vet ni, det har behövts. Likt franska revolutionen. Jag välkomnar den även här och tror att den är en viktig del av att ta bort ogräset innan vi kan våga låta nya blad växa.
Assistenternas hashtag: #hjälpa,intestjälpa
Assistansanvändarnas hashtag: #slutvillkorat

Sexuell assistans här i Sverige innebär INTE prostitution av assistenter. Prostitution är olagligt och det blir inte mindre olagligt för att en av personerna har någon som av funktionshinder. Den som använder sin assistansekonomi för att köpa sig sex begår ett brott.

Hela grejen med sexuell assistans är att möjliggöra för assistansanvändaren att självständigt så känna och uttrycka sin sexualitet. Inte att ersätta en partner eller en sexleksak utan att skapa möjlighet att själv
-använda leksak/redskap
-träffa och vara med en partner.
– ta på sin egen kropp.
Exempel: dra för gardiner
klä av
placera på plats
assistera vid inköp

Assistenten ska inte vara målet för användarens kåthet. Assistentens egna kåthet inte ska blandas in. Det behöver finnas bra och tydliga riktlinjer. Alla inblandade behöver vara hänsynsfulla och lösningsinriktade.

Det är möjligt för en assistansanvändare och assistant att ha sex, men då är det inte längre sexuell assistans. Då ska det ske utanför arbetet och det ska finnas tydlig överenskommelse för det. Tycker jag. Det är vanligt förekommande eftersom många som lever i par har sin partner som personlig assistent ibland. LSS är så absurt utformad idag att det för de flesta skulle vara omöjligt att få ihop sin assistans utan anhöriga som accepterar arbetstider som annan personal inte accepterar.

 

Nu ska jag bara lansera den här härliga skiten!

Häromveckan höll jag föreläsningen ”SexSomFunkar” för första gången. Jag har fortfarande inte riktigt landat efter känslan det gav att stå och prata om de här sakerna inför en föreläsningssal. Målet var att våga var personlig och informativ utan att bli för privat. Det är en rätt stor utmaning att prata om privata grejer utan att bli privat. Nni hör ju själva,  absurt! Jag i alla fall att jag lyckades. Jag hade teknikstrul, men det känns nästan som att det hör till och är en sån grej man ska överkomma. Första gången en framför en ny föreläsning ska det mesta omkring en gå åt skogen och en ska klara det ändå.

Förberedelserna inför föreläsningen var hemska. Jag var ett vrak och vände ut och in på min livssituation med sämre syn. Det blev så påtagligt att min syn försämrats när jag tre veckor tidigare stod inför en skara människor och inte klarade av att anpassa blicken mellan åhörarna och mina stödpunkter på plattan. Det satte sig som en ätande tumör på självkänslan. Hemskt att ha den ångesten när man frenetiskt letar hjälpmedel och lösningar. Det blir ofta så för mig när jag är mitt i en livsomställning. Då blir alla byråkratiska processer som man ständigt står och stampar efter också 10 gånger värre. Jag kunde inte fylla mina nya anpassningsbehov på 3 veckor. Jag har en del jobb att göra på den fronten. Men jag lyckades hålla föreläsningen bra. Jag har en del att putsa på och jobba med för att jag ska bli nöjd. Sen kommer det här jobbet, att prata om de här ämnena vara något av det bästa jag tagit mig för. Precis som det är fruktansvärt hemskt att stå på en scen när man är osäker eller rädd för sig själv så är helt fantastiskt underbart när man gör det trygg och självsäker. Att sitta och skriva är lättare för en behöver inte möta andras reaktioner på samma sätt. Att möte de där reaktionerna och att exponera mig själv på det viset är just utmaningen som gör allt det här intressanta.

Tyr mig med andra sinnen.

I min sorg att förlora syn tyr jag mig till det som tilltalar andra sinnen. Jag lyssnar på musik och lägger extra energi på god mat. Testar nytt. Ikväll fräste jag röd lök, färsk sparris och hyvlad morot i smör, soya, peppar, chili och en skvätt sirap. Mmmm, vad gott det blev. Jag önskar att jag haft en ordentlig skiva getost till.

Jag tyr mig till att arbeta kreativt med naturmaterial. Jag formar om små trästycken. Mitt nya favoritträslag är körsbärsträ. Det är så fint, så hållbart men blir så lent. Coolt att jag omöjligen kan hantera mat med bestick på en tallrik, men kan ha full kontroll på små objekt om jag har dem precis framför mig intill kroppen i maghöjd. Jag njuter av att både bemästra träslaget och mina egna spasmer. Jag får förjäklig träningsvärk, men det tröstar.

Jag har börjat intressera mig för rep också. Shibari som är knytkonster från Japan. (De är ju grymt balla med att hitta på konstformer där borta alltså!) Under 1400-talet blev det är kreativ konstart att knyta fast sina fiender. Ur det växte Kinbaku fram som är teknik för sadistisk och sexuell form av knytkonst. Medan Shibari växte fram med fokus på att knyta vackert och kreativt, men fortfarande för att styra och fånga. Hur mycket fantastisk konst kan man inte få inspiration till utifrån den tanken? För något halvår sedan lärde jag känna en person med intresse för shibari. Jag bad hen att komma över på en kopp kaffe. Visa mig repen och berätta vad det hela handlade om. Med repen liggandes mellan oss i soffan pratade vi rep. Jag fick ser olika mönster skapas. Jag hade tänkt mig att det skulle handla mer om att knyta hårda knopar,
men så var det inte. Det var en annorlunda fika. Väldigt givande. Jag älskade doften av juterepet. Jag knyter ofta an genom doft.

Det fick mig intresserad av rep som naturmaterial. När jag intresserar mig för något nytt närmar jag det långsamt och fundersamt. Vad är det jag vill skapa och  vad är det hos mig själv jag vill utmana? Vill jag skapa upplevelser? Vill jag skapa konst? Vill jag hitta lust som bygger på annat än synintryck?
Jag vet inte, vad det ska få leda till alls. Jag vet bara att just nu har jag köpt lite juterep på blomsterlandet och jag lär känna dem genom att behandla dem så de blir mjukare och mer följsamma. Jag kollar dem,  smörjer in dem med olja och ser vad som händer med dem. Precis som jag filar mina träsmycken så tunt, så tunt att de nästan spricker för att lära känna träslaget. Det känns som en instinkt. Som konst. Jag bearbetar juterepet och undrar om det är något hos mig själv jag försöker förstå eller om det hela handlar om att få forma och hantera något som ligger utanför mig själv. Utanför min mänskliga och ohållbara kropp som sviker.

 

Hotellhänget

Igår gjorde jag något nytt. Jag gick på hotellhänget. Det är ett evenemang som startade i Stockholm och börjat sprida sig i andra städer. Tre tjejer bestämde sig efter att deras favoritklubb för flator hade stängt att träffas på ett hotell var tredje vecka och umgås i baren. De bjöd in folk de kände och det hela växte sig superstort.  Barhäng och dansgolv helt enkelt. Nu har det också kommit till Örebro och igår arrangerades det för andra gången. Smart kan jag tycka, då hotell oftast är ganska bra på att göra sina faciliteter tillgängliga för alla. Det brukar kunna brista där  på nattklubbar och i föreningslokaler tyvärr. För de som kommer långväga så finns festen och login på samma plats. Det är förstås en fördel för den som hoppas på lite snusk men det utgör också en trygghet som gör att du som kvinna inte behöver röra dig ute ensam mitt i natten när du festat klart. Väldigt bra. Alla som på något vis betraktar sig själv som kvinna och är intresserad av kvinnor är välkommen. Det är inte ett evenemang enbart för singlar utan väldigt blandat. Många kommer dit för att flirta och ragga, men många kommer också dit för att bara umgås och ha trevligt.På plats fick man möjlighet att ta en grön eller röd klisterlapp att sätt på tröjan så var det tydligt vilka som ville bli flirtade med och inte.

Jag var trött och larvigt nervös innan. Så där nervös så jag nära på bölade. Jag har så himla nära till känslorna just nu när jag är mitt i ännu en livsomställning när synen försämrats. Assistenten tog det med ro och stressades inte. Jag blir mer nervös när jag ska träffa tjejer än killar. Känner mig osäker, sårbar och underlägsen när jag vet om att jag  kommer med helt andra förutsättningar jämfört med andra i livlig ljudmiljö, dämpad belysning och i rullstol. Ståmingel blir besvär när man sitter i rullstol. Ja, innan var jag sjukt nervös och rädd för allt som skulle kunna gå fel, men väl där är det som om nån tryckt på en knapp och jag tänker att ”Va, fan. Det värsta som kan hända är att jag har tråkigt. Det är ju inte direkt en världskris. Skärp till dig, din dramaqueen och lev lite.” Kanske kliver jag in som i en rolll. Bestämmer mig för att agera som om det är världens normalaste grej att dyka upp i rullstol och begära att folk ska prata i en mikrofon till mina hörselimplantat. Bästa kommentaren för kvällen var när en flirt fick mikrofonen och sa ”Jaha, jag snackar här då. Är du synskadad också alltså? Me eh…Jag är JÄTTESNYGG! Haha!” Tack för syntolkningen.

Min assistent ledsagade mig till hängområdet. Jag kunde inte se hennes läppar så hon syntolkade i mikrofonen och stödtecknade samtidigt taktilt. ”Vill du sätta dig vid ett tomt bord där det är lite lugnare eller vill du ge dig in i smeten?” Smeten. Helt klart smeten. Om jag blygt sätter mig i utkanten lär ingen våga komma fram och prata. Jag lär så mer socialkontoret om jag ger mig in i leken så folk märker att jag är socialt begåvad (som en förvirrad höna) och att det går att. Kommunicera med mig även om assistenten tecknar till mig. Det funkade utmärkt. Jag märkte att det är många som reser långväga till hotellhänget från alla möjliga håll. Det är en kultgrej.(Hon VA faktiskt jättesnygg.)

Det anordnades speeddating också. Jag tänkte att det är ändå en sån där knasgrej en borde ha varit med om åtminstånde en gång i sitt liv. Ungefär som att äta kotunga eller bära en balklänning. Det var kul! Meckigt för man fick ju hoppa från stol till stol var femte minut.  Passade mig i övrigt rätt bra för jag gillar ju att prata med folk och praktiskt för automatiskt pratade man med en person åt gången som sitter rakt framför en med micken. Det var ett väldigt effektivt sätt få kontakt med många personer på kort tid.

Sen vin. Sen stå mingel. (Kan jag få hit en barstol, pleeeease!) Sen vild dans.
Idag, upprepande kramper i kroppen. Stretching. Massage. Vila.
Så värt det.

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. Depressionen som jag hamnade i och aldrig kommer bli riktigt fri från, för den förändrade min hjärna.

Jämförelsen med hur jag har det idag är svår att fånga i ord. Att vara förälder. Satsa på karriär. Resa. Läsa en kvällskurs. Skapa.  Kunna lämna mitt hem när jag vill och återvända precis när jag vill. Att jag inte är någon som mest bara förvaras. Att vara någon som skapar. Att delta. Att synas och höras. Att både kosta och betala. Jag skulle vilja unna alla den!

Jag kostade definitivt samhället mer än vad jag kunde bidra till det innan jag fick personlig assistans. Som samhällsinsats är LSS så enormt mycket mer kostnadseffektivt. Jag är inte ett extremt exempel ur en massa. Vi är så olika som individer, men utan personlig assistans kan vi inte vara annat än en mindre eller större kostnad för samhället.

Här om veckan satt jag och samtalade med en gammal vän som växt upp som   barn på 70-talet. Han placerades tidigt på institution eftersom han föddes med en CP-skada och fick endast träffa sina föräldrar när de kom och hälsade på ibland. Som vuxen har han. Tagit kontakt med personalen som arbetade där och fått veta hur han växte upp. Redan som ettåring var det förbjudet för  personalen att lyfta upp honom och de andra barnen för att trösta. Speciellt precis när en förälder gått. Barnet skulle ”institutieras.” Kan ni tänka er hur det fått honom att må? Som barn, men också alla år som vuxen? Nu när han har egna barn och vet hur väldigt liten man är när man är ett år. Kan ni tänka er hur personalen som nekades att bete sig mänskligt mot barnen mått? Kan ni tänka er hur hans föräldrar kände det? Hur det känts när de sedan 1993 sett hur det hade kunnat vara? Kan ni tänka er att vi är på väg att vända tillbaka till att bli ett sådant samhälle? Nu när vi vet.

Jag tror inte att det är en slump att information om utredningen och det nya lagförslaget läckt ut. Jag tror att det läckt ut som en skrämselpropaganda för att allmänheten lättare ska acceptera det förslag som kommer längre fram. Statsministern dyker upp som Jesus själv och tar officiellt avstånd till förslaget som om han inte var inblandad i hela den här gröten som han själv varit med och dragit igång. Det är ju regeringen direktiv som utredaren följer. Det luktar falskhet, dubbelspel och val 2018. Sossarna kan både skära ner på assistansen samtidigt som utredaren får ta rollen som fiendeNär lagförslaget väl ska röstas igenom är valet över och då komma alla det rätta politiska färgerna synas. Det luktar brunt!  Då är det för sent för oss gräsrötter att påverka. Därför ska vi skrika nu. Vi ska skrika oavsett om vi tror på den läckta informationen eller inte.

Divas at work

 

 

 

 

Igår arrangerade jag en fotografering och gjorde en intervju med WheelieDiva åt tidskriften Ottar som jag frilansar åt. En typiskt bra grej att ta sig för när man gett sig själv ett par sorgedagar efter bitter återupptäckt att man förlorar sin syn. Som skit på rotmoset har information kring assistansutredningens förslag letat sig ut i media och lägger en hopplös dimma över landet.
Det ger en känsla av hopplöshet men ett driv som är asskönt att känna.

Hela grejen att få ge sig in i något som är utmanande och kreativt. Samtidigt är det något jag sysslat med tidigare i mitt yrkesliv. Jag har anordnat många fotograferingar. Jag är fotograf och journalist i grunden men har de senaste sju åren arbetat som informatör och skrivit informationsmaterial kopplat till medicin och forskning. Det är kul att släppa det och ge sig in i journalistrollen på nytt. Jag känner mig hemma men väldigt utmanad. Jag vet att inget av det här skulle vara möjligt utan min assistent och det ger mig ännu mer energi att göra det. Vetskapen att det finns de som berövas möjligheten när deras assistans rycks bort och att det mycket väl kan bli jag nästa gång. Mattor rycks bort, men jag vill dansa runt som en vilding tills den dag jag faller.

Jag anordnade fotograferingen i mitt eget hem och fick möjlighet att använda redskap jag köpt för att kunna bygga upp en portabel fotostudio var som helst. Fhotografen och Anders dök upp som Wheeliediva med sin assistent strax efter lunchtid och vi körde igång direkt. Ljuset låg på bättre i köket så det första som hände var att hela studion flyttades dit och att alla köksmöbler(och jag) trycktes in i ett hörn så gått det gick. Var det svårt att sitta bredvid och inte ta bilderna själv? Ja. Lade jag mig i fotografens jobb? Ja.  Åh, se till att få med den rakade sidan av huvudet, det gör henne så jädra cool. Hennes ballerinahand en cool detalj jag gärna vill ska synas. Wheeliediva, titta mot fönstret.Ljuset landar snyggt då! Men fotografen tyckte det var okej och jag tog inte över. Det blev ett bra samarbete snarare. Fotografen ville ha med på några bilder och jag bangade inte.

Efter det så fick Wheeliediva svida om till Anders i civila kläder utan smink. Photografen ville ta lite bilder av mina tatueringar. När folk vill se mina tatueringar blir jag lite som när nån vill se foto av mitt barn. Stolt och mallig.  När de sista bilderna av Anders tagits möblerade vi om på nytt och åt middag. Det blev förstås mycket bloggsnackis. Anders har en egen blogg som heter  Continue reading

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!

Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.
Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!

Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.

Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.

Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, 
Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader ”visst blev liggande på en hylla” på kommunen.

De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. 
De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var ”en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. ”Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig ”Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” 
Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat  en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.

Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.

Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.