Category Archives: Leva med flera funktionshinder

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står utanför normen. Musiken blandades med starka texter från normbrytande aktivister. Jag representerade individer som bryter mot funktionsnormen.  Carmina Burana framfördes av orkester av 70 artister och kör på 130 sångare. Hela alltet teckenspråksgestaltades med teckenspråk. Det var stort. Hela altet startade och avslutades med Tage Danielssons ord

I livets stora älv
har ingen kraft att flyta själv,
det ställs krav på varenda droppe!
Hjälp till att hålla de andra oppe!

Hjalmar Bergmansteatern är en stor teater med 700 platser. Allt är stort, svart och med starka spots så det är svårt att se och navigera sig. Jag blev ledsagad genom ensemblen utan att veta om det och släpptes in backstage. Logerna låg på en annan våning så jag fick använda teknikernas personalrum bakom scenen. Där hade jag det bra. Bamsestor och utrustad med hörnsoffa, kök, badrum och dagbädd.

Min mamma hade suttit några dagar innan och oroat sig en aning om hur jag skulle skydda mina ögon från det starka ljuset på scenen. Föga visste hon att det var just ljusets omilda knivar I mina ögon jag skulle använda mig av. Alla kan relatera till mörker och bländning.
Jag visste att mitt framträdande skulle komma sent I showen så jag ville se till att publiken vaknade till ordentligt innan jag framförde mina viktigaste ord. Jag gjorde det genom att låta ljuset plötsligt släckas I salongen under en dialog med assistenten på scenen och diskutera hennes möjlighet att jobba när hon inte ser och dra parallell till det faktum att jag som synskadad behöver vänta över ett halvår innan jag får
synhjälpmedel av arbetsförmedlingen på arbetsplatsen. Sedan tänder ljuset och jag illustrerade olika tekniker jag har för att få känsla av sammanhang även när jag inte hör och ser. Jag utförde det med glimten I ögat och viss komik. Sedan läste jag en text ur min blogg skriven för något år sedan. Den illustrerade hjälplösheten och isoleringen min situationen om jag är utan samhällets insatser som personlig assistans, hjälpmedel och ickeverbal kommunikation. Om jag verkar stark och driftig så är det ju för att jag har tillgång till dessa redskap. Utan dem har jag inte en chans livet. Avslutningen av mitt framförande handlade just om det. Det var en helt fantastisk och fruktansvärd känsla att stå där och blotta sin rädsla med vetskapen att min och andras trygghet i LSS är allt annat än säker.

Bildtolkning:
BIld 1: Frida på en stor scen i starkt, blått ljus. Orkester och kör bakom sig.
Bild 2: Frida på scenen med assistent som gör haptiska signaler på hennes axel.
Bild 3: Frida inzoomad med  blommor i handen, avläser assistentens handrörelser taktilt. Hon har en brun 20-talshaatt och en grönmönstrad färgglad klänning.
Småbilder: av publik, scen och några bilder där Fridas dotter står  bredvid henne.

 

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Mode för aktiva sitters

Här om dagen hade jag ett kul uppdrag. Jag rullade mannekäng åt designern Louise Linderoth medan hon höll en föreläsning i Örebro. Hennes examenskollektion på Textilhögskolan i Borås blev hyllad i amerikanska Vouge  och visad på bl.a. London fashionweek för två år sedan. Två outfits från den kollektionen fick jag visa medan Louise berättade om historien bakom plaggen som skapat modehistoria.


Själv är jag ett fan av kollektionen ”Have a seat”. Jag minns mycket väl bilderna och rubrikerna  när de normkritiska plaggen stal strålkastarskenet från mer etablerade designers runt om i världen. Den är så smart och spot on i och med att ta just jeans som är ett plagg i princip alla har en relation till. Framför allt relaterar många till svårigheterna att på på sig tighta jeans och att sitta bekvämt i jeans. Den som sitter i en rullstol får leva med att mycket uppmärksamhet dra till benen och att bli förminskad till funktionsvariationen som gör att du inte står upp på dina ben. Genomgående i kollektionen är att modellen bär jeans som på olika sätt täcker eller exponerar modellen i olika former av jensbyxor. Ofta får byxan täcka överkroppen och ibland till och med delar av ansiktet.

Louise berättade om sin historia och resa till att skapa den här kollektionen. När hon berättade om kollektionen visade jag upp två av kreationerna som visats på catwalken. ”Den där kom nyligen tillbaka från House of Gaga.” Sa hon just när jag tagit på mig byxdressen med byxlinningen som krage vid utprovningen innan seminariet. Hörde jag rätt? Jag hörde rätt.

Jag har gjort lite olika modelluppdrag förut, men det här var lätt den roligaste utmaningen. Kanske för att jag klickade med designern eller för att kläderna var så uppkäftiga konstverk gjorda för en uttrycksfull rebell. Kom och ta mig då!

Louise har också designat sittjeans för dr Denim. De är tighta som as men bekväma och relativt enkla att få på sig. De är framför allt formade för en sittande position.

Se mer av Louise Lindroth på instagram
@Lou.Linderoth
@Girlsonwheelsswe

 

 

 

Levande konstverk med praktiska fästpunkter.

Spana in mitt senaste konstverk! Vad ni ser framför er är åtta stycken surrfästen  köpta i bygghandelns avdelning för båtar. Jag satte upp ett par av dem med syftet att… ja, låt oss säga som så att jag klurat länge på en konstruktion som underlättarför en att hålla benen i önskade positioner trots nedsatt stryka. Jag ville undvika klassiska hjälpmedel och plast. Jag lockas av hitta praktiska lösningar för mina hjälpmedelsbehov som inte skriker ”landstinget står för detta hjälpmedel.” Något som inte får mig att känna att mitt sexliv handlar om betydligt roligare saker än ovanliga anpassningar. Eller som kanske gör att anpassningar som behövs i sig känns roliga, sexiga och spännande.
Dessa fästen! Himla smarta och snygga. Dessutom användbara till så många andra häftiga lekar. Perfekt!

Först tänkte jag gömma dem under små, tjocka canvastavlor jag hade hemma, men så kände jag att närä, det här känns så fel. Det här är inte jag. Att gömma och hålla på. Inte för att jag vill stoltsera med min sexuella utlevnad heller, men jag vill att den inte ska behöva vara något som inte får pratas om. Jag vill slå ett slag för att sexualitet får existera i dagsljus utan att behöva bli så där smutsigt. Så jag gjorde ett konstverk av dem. Tavlorna fick stå kvar i fönstret där de passar bäst. (Målade av min vän Fikreta Dedic för den som undrar.)

Jag köpte fler fästen, trots att jag egentligen bara behövde två. De var ju så himla snygga. Åtta stycken allt som allt, sen placerade jag ut dem och tänkte att här kan jag göra precis vad jag vill. Det är en perfekt metafor för vad jag vill säga. Jag kan måla på tyg och spänna upp det mellan fästena. Jag kan spänna upp vajrar och klämmor med foton. Jag kan sätta upp flaggor med rebelliska slagord.
Är mer nyttigt skit!
Remember, ingen kan få dig att känna dig underlägsen utan ditt samtycke!
Bit ej den hand som gör ditt morgonkaffe.
You say kramiz, I say skärp dig!
Eller…

I mitt förra hus hade vi en pelare som vi surrade hundra meter svart rep runtom använde som kläsbräda åt katterna. Sen desss har repen legat som ett stort garnnystan av rep och bara väntat på läge för återbruk. Men som ni vet, när man väl behöver nåt så hittar man det inte. Efter tre månaders letande så åkte jag helt enkelt till granngården och köpte nya som jag spänt upp och skapat en abstrakt stjärnhimmel med hjälp av friktionsknutar. Det var verkligen inte lätt att göra det där så högt upp på väggen.  Jag har ett intresse för shibari som är japansk knytkonst på mänskliga kroppar, att knyta upp på en vägg är en helt annan femma. Assistenten var lång och kunde stående i sängen trä repet igenom de höga fästena när jag pekade, medan jag stod på knä i sängen. När en knop eller så skulle göras där jag inte nådde ställde jag mig upp och assistenten stod bakom så jag kunde stå lutad mot hen och få stöttning där det behövdes. Vi var helt slut efteråt, men det var så ballt att vi lyckades.

Det här ska definitivt vara ett levande konstverk. Om några veckor kommer jag att måla om här. Då tar jag ner repen och efteråt skapar jag något annat intressant mänster med hjälp av mina rep. Så kommer det sedan få fortsätta utan prestationskrav. När jag har ork, tid och lust låter jag repen tas ner och skapar nytt.

Så känns det inte.

Så arg och trött på mig själv över att jag missat att ordna dövblindtolk till föräldramötet. *du verkar ju se riktigt bra* säger någon ibland till mig. Som om det är hur jag verkar se som är grejen.
Jag kan säga att så verkar det INTE när när jag kommer in i neddimmad skolmatsal och när jag satt mig får veta att alla utom jag kan se varandra. För jag ser inget, utom ljuspunkter i rummet och en lysande skärm vid scenen.
Så känns det INTE när rektorn pekar på en PowerPoint och jag inte ser vad som pekas ut.
Så känns det INTE när klassläraren visar på skärm hur man navigerar sig på skolan intranät som förälder. För att kunna gå på föräldramöte måsta jag ha koll på assistansen,  hjälpmedel och tolkbokning men det har jag inte och det suger.

Men jag ska få ordning på skiten, det ska jag. Jag är igentligen på god väg efter en tuff period där mycket fallerat och jag fått börja om. Jag ska få ordning på´t.

Ja, så kändes det i måndags. Idag är det torsdag och allt känns annorlunda. Min miss irriterade mig, men den kunde inte kommit lägligare så jag morgonen efter har höstens första personalmöte med utbildning för min nya personalgrupp av assistenter. Med hjälp av mina pinfärska upplevelse av hur jag har det utan dövblindtolk eller assistans med dövblindkompetens i vissa sammanhang. Vi kunde prata mycket om det, utan att det för den sakens skull blev som en anklagelse mot assistenterna eller känsla av otillräcklighet. Det är liksom så himla viktigt.Som ny vill man göra allt rätt från början, men det är omöjligt att lära sig allt som krävs för att assistera någon med dövblindhet kombinerat med neurologiskt rörelsehinder fullt ut. Vem som helst kan hoppa in som vikarie, men det blir inte vad personlig assistans egentligen är. Nu kunde jag sätta ord på vad det är.

Det har varit en tuff (men också rolig) sommar. Inför hösten har jag gått ner lite till i arbetstid och begränsar hårt mitt frilansande för jag vet att jag behöver lägg mycket energi på att utbilda nya assistenter och starta om så jag får en fullt fungerande assistans. Med den nya gruppen känns det himla bra. Idag åker jag och min två färska samordnare till Stockholm där det ska utbildas medan jag sitter i styrelsemöte och annat. Vi har en tydlig plan för hösten. Det känns så skönt.  Personlig assistent är ett genomfartsyrke och det är svårt att vågas knyta an och lita på människor när man vet det. Jag tar av min egen arbetsförmåga och ork för att utbilda mina assistenter, men tack vare det kan jag leva ett gott liv.

 

Mänskliga rättigheter måste komma före alla andra politiska frågor

Jag har försökt skriva om LSS-frågan inför valet, men det har inte gått. Så fort jag rör vid ämnet kännes det som att jag står rakt framför en stor otäck varelse som inte hör hemma på jorden jag föddes på. Ångest och rädsla. Jag har tappat förtroende för de som styr Sverige: politikerna och väljarna. Just nu har jaga en assistentkris. Det blir alltid en sån i slutet av sommaren hos mig och vi är alla väldigt trötta. Jag och personalsamordnare kämpar med rekrytering. Då slår dessutom höstförkylningarna till.  Varje dag vaknar jag till krishantering. Det blir akuta lösningar och familjen får rycka in. Jag tänker att det här kommer bli den ständiga vardagen om inte det nya LSS-förslaget byggs på mjukare värden än sparkrav.

Alla dessa hundra reformer som regeringen genomfört och inte en enda handlade om personlig assistans.  Vi har sett både blå och röd regering låta LSS monteras ner med åren. Jag känner inte att mina assistanstimmar är trygga hos nån av dem.Det känns otäckt. De där timmarna är min rätt till som ska vara skyddade av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Den här bloggen är partipolitiskt obunden och jag säger inte till någon hur de ska rösta. Jag tänker inte ens säga hur jag röstar.  Men jag ska säga en sak. När rösterna väl är lagda och en ny regering bildas kommer allt handla om förhandlingar och vilka frågor som prioriteras högst. Vilket parti kommer satsa den lilla makten de lyckats komma åt på dina hjärtefrågor? Vilka frågor kommer de sortera bort för att prioritera andra? Kommer de att göra ett bra jobb? Arbetar de för att Sverige ska uppfylla konventionerna för mänskliga rättigheter?  För oavsett hur de ställer sig i andra frågor vill jag mena att vi kan ha en styrande riksdag som inte prioriterar mänskliga rättigheter allra först.

Jag skrev en krönika i ämnet  LSS nedmontering förra hösten. Om hur jag stod och väntade på att hela LSS-frågan skulle vända. Som om välfärden var en buss som lämnade assistansbehövande efter assistansbehövande vid vägkanten. Känslan att själv sitta med sin assistans kvar och få panisk för att bussen aldrig stannar. Läs den här
Jag höll ett tal vid LSS-manifestationen i vintras. Läs mitt tal här.

 

Pridestädernas kontraster

Tidiga mornar på hotell. De är så fina. Frukostrestaurangen som om ett par timmar kommer vara proppat av folk är nu tom och lugn. Jag sitter och myser med kaffekoppen. Assistenten syntolka avenyn utanför och kontrasterna från när vi kom tillbaka från trevligheter inatt. Så var Avenyn tjockt packat av folk och fest. Någon hade blivit nedslängd på marken a v polisen och handfängslad. Massan som rörde sig mot Götaplatsen hade stoppats upp av nyfikna ögon som ville se hur någon hanterades av polisen. Stök och stim. Idag är hela paradgatan tom. De enda som syns är enstaka filurer och fordon som håller snyggar till. Ett fordon som soppar gatan, en annan som vattnar stadens blommor. Något blinkar ihärdigt längre bort.

Det har var två riktigt häftiga dagar här. WESTpride. Så annorlunda från STHLMpride. Allt var lite snyggare uppstyrt och tillgängligt i Stockholm. En starkare queer känsla. Göteborg var mer avslappnat, men rörigare. Man hade slagit ihop EUROpride med Kulturkalaset här. Ett dåligt beslut skulle jag påstå. Mittemot kulturkalaset stod Prides informationstält där man kunde få sitt festivvalband och information om festivalen.  Bredvid hade riksdagens alla partier marknadstält (inte valstugor uppställda.) Alltså även SD. Hur är det möjligt att ha ett sådant upplägg? Hur kan man välja att placera informationstältet precis där? I Stockholm var det dyrt att gå in på prideområdet , men tillgängligheten var bättre. Det var mer som ett festivalområde medan Göteborgs prideområdet var med som en trång och rörig marknadsplats.

I Stockholm hölls föreläsningarna i kulturhuset och det vara väldigt smidigt, men även där kostade det inträde. I Göteborg var föreläsningslokalerna mer utspridda i olika lokaler kring Götaplatsen som var svåra att hitta. Men de låg med promenadavstånd från pridepark. I stockholm ligger de långt ifrån varandra, men man har å andra sidan löst det bra med en speciell pridebuss som går en gång i timman. Den har både chaufför och en ”inkastare” som hjälper folk komma ombord oavsett funktionsförmåga. Den känns trygg och man blev lite tjenis med inkastaren som var mån om att man kom upp tryggt på rampen.

En ganska tydlig lustig skillnad när en tar sig fram i folksamlingar i de två pridestäderna är att folk i Göteborg i mycket högre utsträckning lägger märke till att man kommer i rullstol och behöver extra plats. De flyttar sig. I stockholm beter sig folk helt annorlunda. De ser ingen annan än sig själva förrän nån petar på dem och ber om att få passera. Huvudstadssyndrom kan vi ju kalla det.

Pride är väldigt kommersiellt. Det kritiseras av många, men jag tror det är just det som gjort att pride har nått almenheten och uppnåt mycket av den acceptansen man lyckats uppnå. Med det påstår jag inte att queersamhället fått alla rättigheter vi borde ha eller att homofobi inte existerar. Men samhället svarar mer på kommersialism och populärkultur än på något annat. Pride borde ställa större krav på vilka verksamheter som får gå i paraden. Att få gå i paraden som verksamhet ska innebära att man inom verksamheten arbetar med HBTQ-frågor, inkludering och acceptans. With great power comes great responabilities. Spindelmannen sa det. För den som inte riktigt kommit ut ur garderoben eller står utanför på skakiga ben så är pride en trygg plats att på kika in och våga göra sig plats lite osynligt. För mig som rullstolsanvändare så är pride ett event som är mycket mer öppet och tillgängligt än annars. Få gayklubbar och RFSL-lokaler är tillgängliga för rullstol tyvärr. Pride är viktigt för mig och det är viktigt för många andra. Lyckas man skapa det tack vare kommersialism och att den stora heteromassans godtycklighet så är det fine by me. I Göteborg har en motståndsrörelse växt fram. En grupp som är missnöjda med det spektakel som Pride utvecklats till. Pride startade som en gräsrotsrörelse. De har löst det på bästa tänkbara sätt. De har skapat en egen liten fest vid sidan om; Reclaim pride. Jag hade inte möjlighet att besöka den men var allt bra sugen. För visst var nog Pride en helt annan upplevelse för queersen när den växte fram i Sverige som gräsrotsrörelse på 70-talet. Fint att det kan finnas som en påminnelse och kontrast till den gigantiska folkfesten.

Och nu då, nu är det dags att åka hem och sortera sina fantastiska upplevelser. Att förbereda sig för sommarens sista Pride för mig. Mitt pride! Örebro Pride. Inte för att jag äger evenemanget på nåt vis utan för att evenemanget äger mig. För att jag varit med på ett hörn och skapat det. För att showen i år hålls på MITT andraspråk, teckenspråk. Det känns ända in i maggropen att få den bekräftelsen. Min rättighet att inte behöva välja. Välja mellan det talspråk och teckenspråk som jag behöver för att kommunicera, mellan könsidentiteter eller bestämda sexuella läggningar. Att det är jag och personer jag interagerar med som sätter gränserna och våra egna termer,  inte samhället.

Ni hittar mig på Stockholm Pride!

NU börjar Pridemånaden för mig. Först är det Stockholm EuroPride, sen West EroPride i Göteborg och till slut Örebro Pride. Allt under en månad.  Det kommer bli galet kul och intensivt. Jag kommer klara det med hjälp av noggrann planering och schemaläggning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här kan ni se mig under Stockholm Pride:

Bryt tabun! Nordiska röster om sexuella rättigheter, funktionshinder och HBTQ!
Onsdagen 1 aug kl 17.00-17.45, pride house. Här kommer jag sitta med i en diskussionspanel.
Läs mer om eventet här

Chambers of loves modeshow
onsdagen 1 aug 20.30, kinky kvarterets scen. Jag går modell

Sex som funkar
Torsdag 2 aug 17.00-17.45, Pride house. Jag håller min föreläsning om rätten till sexuell identitet oavsett funktions variation och vad det egentligen innebär.
Läs mer om eventet här.

Det är min första Pride utanför lilla Örebro och jag är tokpeppad. Jag vill se och göra ALLT.  Jag är med i planeringsgruppen för Örebro Pride och allt mitt arbete där handlar om tillgänglighet. Jag bestämde mig tidigt att mitt Stockholms pride skulle få handla om allt anna än den där trista tillgänglighetsskiten. När det kommit upp information om ett pridevent har jag utan  knussel skrivit i kommentarsflödet/gästboken ”Jag använde rullstol. Kan jag komma in här?” Ibland har det inte kommit svar alls och ibland har jag fått ett ursäktande nej.  Då har jag skrivit ”Vad trist. Jag hoppas på att ni kan prioritera tillgängligheten högre nästa år så kommer jag gärna då.”
Vissa arrangörer har istället svarat  ”ja, vi vill att alla som vill ska kunna vara med på vårt evenemang och lokalen är framkomlig för rullstolar.”  Kors i regnbågen! Här blir det party!
Jag ska gå med i en modevisning på prideområdet. Det visade sig att scenen där inte var tillgänglig för rullstolen. Jag blev ju lätt förvånad personal i butiken som håller i showen gått ut öppet på facebook och kritiserade pride för otillgängligheten. Känns skönt att inte va den som tar fajten men att fajten tas upp av andra.

 

 

 

 

 

Görmysigt houseswap

Jag spenderade några dagar med min familj på en ö på västkusten. Min mamma bjöd dit sina barn och barnbarn för att fira sin 60-årsdag i på förhand. (För november är en skitmånad) Rörö, gudomlig ö. Jag arbetade samtidigt från min iPad och det funkade rätt bra. Jag passade på att sitta och arbeta när familjen gjorde utflykter till delar av ön där naturen sa ”Fuck you, rullstol!” (Naturen får göra det.) Det var okej, för när resten av familjen åkte hem och min dotter skulle få några dagar själv på ön så sa jag ”Fuck you, naturen!” och åkte in till stan. (Göteborg.)

Minns ni sista jag var i Göteborg? Hur jag lite spontant fick sova hos en person jag aldrig träffat? Linus-Ida? Läs här då. Jag berättade om hennes asmysiga lägenhet. Den här gången gjorde hon och jag en house-swap. Hon och hennes tjej samt assistent lånade mitt radhus med trädgård i Örebro några dagar medan jag och två assistenter lånade hennes tvåa på Hisingen. Score! Det var riktigt najs! Det här är något jag kommer försöka göra fler gånger både med Ida och kanske även andra. För den som behöver hjälpmedel och utrymme för assistenter så är det här helt genialt!!

Det var annorlunda att använda en annan persons hjälpmedel. Jag fick en flashback till tiden då jag inte var invand och bekväm i de hjälpmedel jag har. När sjukdomen förändrades hastigt och jag efter mycket motstånd accepterade att behöva rullator, rullstol, starkare hörapparater och min känsla blev omvänd som att jag som följd av att acceptera rullator tillät min kropp  att bli ”mer sjuk.”
En mental spinn dök upp i huvudet att snart hade jag en ny bok uppmålad i huvudet där huvudkaraktären med full funktionsförmåga flyttar in i bostad där någon med fysiska funktionsnedsättningar levt (och kanske dött.) alla hjälpmedel finns kvar. Karaktären börjar drömma om ”någon” och att själv ha ”någons” funktionsvariationer. Snart börjar hen uppleva dem i vaket tillstånd och personen vet inte om det är en osalig ande som tar över hens kropp eller hens egen hjärna som spökar. Ohhh…

Vad mycket pengar man sparar på att kunna bo i någons hem istället för hotell när man är bortrest. Bara den grejen att kunna laga mestadelen av maten istället för att äta ute. Jag och mina två assistenter  delade på maten och kom undan med kanske ett par hundra kr per person. Jämför det med hotell och måltider ute för 4 dagar och notan skulle dra iväg på över 6000 kr.

Så extra najs att Ida som jag bytte hem med är så grymt cool och stark. Tavlor med starka feministiska budskap och ikoner serveras man inte på hotell.

Det här varvade jag med shopping i Haga, en tur i Helix på Liseberg, parkhäng med queera kinksters, utställning som lyfte fram aktivister för mänskliga rättigheter, livemusik, goda vänner och jobb.

När jag kom hem med Ottilia hade vi ett par dagar att tokmysigt innan hon lämnade mig för två härliga veckor med sin pappa.

Läs mer
Utställningen We have a dream

 

 

Ikea genom ett litet hål

Häromdagen hade jag en workshop för mina assistenter på Ikea. Vi har den varje termin. Den begränsade assistansekonomin gjorde att jag inte kunde utbilda hela assistentgruppen den här gången.Inbjudan såg ut så här:

Hej gänget.
Välkommen till en praktisk utbildning i syntolkning och ledsagning förlagd på IKEA 8 juni. Ni som bjuds in är ordinarie assistenter samt timvikarier som inte fått liknande utbildning tidigare.

Ordinarie assistenter behöver söka ledigt om de inte kan näravara, övriga är fria att tacka nej. Alla deltar med full lön. Bekräfta senast 1 juni om ni kommer eller
ej till assistenttelefonen eller assistentmailen. Muntlig anmälan duger icke.
Ordinarie assistenter träffas för personalmöte redan på morgonen 8.30. Då serveras fika. Utbildningen starkar 9.20 här hemma hos mig med en genomgång av min sjukgymnastik. 9.50 rör vi oss mot IKEA. Den som inte kan tidigare kan haka på kl 10.00 på Ikea. Ni kommer bli bjuden på lunch.

10.00 samling vid soffavdelningen
10-10.30 Kort föreläsning. Genomgång av uppgift och syfte
10.30-11.00 Ledsagning, pass 1
11.00-11.20 Gruppsamtal,
11.20-12.00 Pedagogisk lunch
12.00-12.30 Ledsagning, pass 2
12.30-13.00 Gruppsamtal och avslut.

Välkomna! Frida

Halva gruppen fick förhinder så vi blev en liten grupp den här gången. Tolkcentralen beviljade mig inte dövblindtolk på landstingets bekostnad. De ansåg att detta inte var vardagstolkning utan arbetstolkning som ska bekostas av arbetsförmedlingen eller arbetsgivaren. Jag blir otroligt besviken. Det där hade varit ett logiskt beslut om någon av mina assistenter varit tolkanvändaren, men nu var det ju jag. Jag är inte anställd av nån att leda den här workshopen. Jag tar av min egen tid. Behovet att delta i workshopen gäller mitt vardagliga privatliv. Om jag anlitas av ett Assistansbolaget att föreläsa åt någon annans assistentgrupp tar jag betalt och har rätt att få tolk via arbetsförmedlingens insatser. Jag behöver en tolk för att uppfatta vad som händer omkring mig under övningarna. Assistenterna som deltar behöver ingen tolk för att förstå mig. Jag bad Tolkcentralen i Örebro analysera sitt beslut men de höll fast vid det. Tolkkostnaden skulle då alltså tas ifrån min assistansekonomi på bekostnad av två assistenters utbildning. Utgången av det blir att jag prioriterar kostnaden för att utbilda assistenterna över mitt tolkbehov. Den här gången fick jag klara mig utan tolk och enbart ha en van assistent. Jag har bett tolkcentralen hänvisa till vilken lagtext de baserat sitt beslut på men inte fått svar. Deras resonemang är mycket diskriminerande och får konsekvenser för alla assistansanvändare med dövblindhet som ska leda eller delta i sina assistenters utbildningar. Det här är förstås något jag kommer överklaga och anmäla till diskrimineringsombudsmannen även om jag bara vill glömma och tänka på annat.

Jag blir alltid så glad vid den här typen av workshops för assistenterna. Att få ta del av deras upplevelser av att uppleva en miljö med begränsad syn och hörsel. Jag upple ver hög igenkänning i deras upplevelser. Jag har själv med hjälp av god assistans tillverkat egen fingrerad synoptik som är mörklagda glasögon med ett litet hål att se igenom. När de har glasögonen på sig ser de som jag gör vid halvdan belysning. Andra redskap vi använder är ögonbindlar, hörselkåpor och öronpluggar. Assistenterna får själva välja hur mycket syn och hörsel de ska eliminera. Reaktionerna är väldigt olika. Somliga tycker oj, vad du såg mycket ändå genom det här pyttelilla hålet ändå men upptäcker sen hur väldigt mycket de faktiskt missar som inte syns genom hålet. Vissa upplever känsel och doft på ett nytt sätt och blir upprymda och lekfulla av upplevelsen. Andra blir rädda och tycker att det känns obehaglig. Den här gången hade vi en assistent som reagerade väldigt starkt på att få syn och hörsel berövat. Hen fick en ångestattack. Kroppens reaktion på att inte se och höra kan bli otroligt starkt. Vi kan lära oss så mycket om oss själva utifrån hur vi reagerar på den typen av upplevelser och vad som sker inom oss per automatik utan att vi mentalt har valt det. Det är en workshop jag egentligen också skulle vilja leda för människor som arbetar med beslut som styr andras liv eller styra stora organisationer. Jag tänker också på spädbarn och hur de kastas in i olika situationer och till främlingars knän utan att kunna få det förklarat och hur fantastiska barn är ändå på att acceptera allt som händer omkring dem. Hur oförstående vi i den vuxna omgivningen kan vara på deras plötsliga reaktioner. Spädbarn har likt mig och assistenterna i sin fingrerade synoptik väldigt begränsad syn. Till skillnad från en vuxen behöver inte ett spädbarn ta stora beslut mitt i sina händelser och det borde vi inte heller behöva göra i pressade situationer. Därför är assistans, ledsagning, dövblindtolkning och utbildning otroligt vilktigt men där ska insatsen inte ta beslut åt mig som en förälder ständigt gör för sitt barn utan snarare ska skapa känslan av sammanhanget som gått förlorat så att den med dövblindhet kan ta sina beslut. Det är en kamp att lära sig inte ta beslut åt den man leder eller att själv våga ta besluten utifrån någon annans upplevelse av ens omgivning. Det krävs hög tillit.

Ångestattacken var ett Wake up-call för mig om mitt ansvar som workshop-ledare och att se till att deltagarna har tid att först få knyta an till personen de nu ska arbeta en stund med och att skapa goda förutsättningar för deltagna att gå i uppgiften utan stress. Kan säga att det var en mardröm för deltagarna att ta sig till utbildningen den här dagen pga av vägarbeten, omdirigerade bussar och studentfirande. Det blir förstås en faktor som påverkar en väldigt mycket. Jag har också ansvar som ledare att faktiskt prioritera mitt tolkbehov för att kunna ledar och utbilda andra. Jag får inte förminska det. Vi klarade av situationen mycket tack vare att min mest vana assistent och har god vana av att hjälpa mig genom mina ångestattacker.

Ångest, depression och självmordsförsök är något som är överrepresenterat i gruppen av personer med dövblindhet.
Det händer mig emellan åt (okej väldigt ofta faktiskt) att jag får frågan hur jag klarar av arr leva aktivt och vara stark med med mina funktionsvariationer. Svaret. Jag har personlig assistans. Jag skulle inte kunna göra en bråkdel av allt jag tar mig för utan personlig assistans.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)
Bildtolkning: assistenter som går runt två och två på Ikea, ledsagar varandra och ser en aning underliga ut.