Category Archives: Känsligt och ärligt

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en gång om året som jag borde utan fått vänta nästa tre år så kändes det oviktigt just då. Det var skönt att få prata med läkaren. Jag är troligtvis en av hans mest pålästa patienter, För något år sen skrev jag en tidningsartikel om forskningen inom behandlandling för Retinitis pigmentosa. Nanoteknik, genteknik, implantat, bromsande tillskott mm. Skönt även om svaren på hans flesta frågor är. Nej, det finns inget nytt. Nej, jag kan inte uttala mig om hur hur synen kommer fortsätta förändras. Nej, det ser inte så bra ut. Nej, utvecklingen av din RP kan inte jämföras med någon av patientgrupp.  Ensam, ensam, ensam. Det är i alla fall nån som vet exakt hur det ser ut och att en patient kan ha samma ögondiagnostik som en annan, men att eftersom diagnosen beror på helt olika genetiska skador ser pigmenten i ögat olika ut och beter sig olika. Patienter med PHARC har väldigt lite pigment i sina ögon och det gör det extremt svårt för ögonläkare att se hur sjukdomen utvecklas.

Jag begärde kopia på kartan över mitt synfält. Det gör. Jag alltid. Jag lade ner den i väskan och glömde bort den i någon dag. Medan den låg där förträngde jag sakta hur den såg ut. Jag ringde min mamma och sa att synen försämrats men bara lite. No biggie! Samma tilll assistenterna. Sedan tog jag fram kartan någon dag senare och fick en chock. Var det här verkligen samma papper. Försämringen var inte alls liten och ovärd att snacka om. Den var markant. Jämfört med hur sen såg ut för tre år sen var den dessutom skräckinjagande för om den fortsätter i samma takt har jag inte många år med syn kvar. Det var som ett knivhugg i magen. Jag hade just visat assistenten pappret. ”Kolla, det är ganska lugnt.”  Nu vräkte tårarna ner för kinderna. ”Det är inte alls lugnt….Det är helt åt helvete ju.” Hon svarade bara ”Ja, faktiskt.”

Det första som hände var att jag kände mig bitter, Fruktansvärt bitter. Över avsaknaden av synanpassning i min bostad det senaste året. Över att jag inte kunde få bo kvar i mitt anpassade hus så länge som möjligt. Att en kommunkärring glömde min ansökan på en hylla i ett halvår. Att företaget som ska utföra anpassningen släpat efter. För att jag gjort allt man skulle göra och att det ändå blivit skit. Men allt det är bara omständigheter som spelar noll roll idag. Jag är egentligen inte bitter. Jag är rädd.

Jag är rädd.

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!

Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.
Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!

Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.

Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.

Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, 
Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader ”visst blev liggande på en hylla” på kommunen.

De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. 
De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var ”en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. ”Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig ”Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” 
Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat  en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.

Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.

Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Så. Glad.

Äntligen! Fredags kom ett brev på posten från bostadsanpassningsenheten på kommunen. Eftersom jag hade en dejt inplanerad på kvällen lade jag undan brevet för att slippa eventuell ångest och missär vid fredagsmyset. Ett brev som jag väntat nio månader på kunde få vänta en dag till. Och folk tror att jag inte har tålamod, va?! Tsss….

Jag glömde förstås var jag lagt brevet, men igår kväll (lördag) hittade jag det. I mitt huvud talade jag först om för brevet att du är inte skitviktig. Mitt liv är bra oavsett vad som står i dig. Om kommunen inte fixar anpassningarna jag behöver fixar det sig ändå. Det blir bara en ny besvikelse över hur många samhällsinsatser som finns till för att inte erbjudas. Jag blir arg, sen kommer jag över det och överklagar. Eller skiter it. Du är inte viktig. Du är inte viktig. Sen öppnades kuvertet.

Jag fick nästan alla anpassningar jag ansökt om beviljade. Utjämning av trösklar, ramp till ytterdörren, anpassning av badrummet så jag kan djuscha samt använda handfatet ordentligt och belysning som gör att jag kan se ordentligt! Eftersom vårt hus blivit sålt kommer jag kunna synanpassa alla utrymmen som inte kommunen måste anpassa enligt lag (köksbänkar, entré, badrum) och baka in det i huslånet. Yes! Tajming. Min ansökan om att få dörren till altanen breddad så rullstolen kommer igenom nämndes inte och anpassning av köksskåpen kommer de ta beslut om efter att synanpassningen utförts.

Så. Glad.

Sen gick luften ur. Jag blev larvigt trött. Bestämde mig för att skita i allt och bädda ner mig framför TVn klockan nio en lördagkväll. Försökte välja en film att se på, men hjärnan var blank. Beslut var utom räckhåll. Jag bara bläddrade och bläddrade runt bland filmtitlarna utan att egentligen vilja nåt. Efter 45 minuters bläddrande tog jag till slut ett beslut. Jag släckte lampan och somnade.

Tips till dig som ska söka bostadsanpassning
– Ta reda på vad du har rätt till och håll dig till det.
-Fokusera på besväret som blir av oanpassad bostad och hur det hindrar dig. Det är vad du ska redovisa. Lägg gärna förslag på lösningar, men behåll fokus på varför du behöver anpassningen.
– Om du ansöker om ovanliga anpassningar, kika på tidigare fall som liknar ditt där andra beviljats anpassning. Speciellt där beslutets tagits i domstol.

  • Om du har dövblindhet, boka alltid tolk.
  • Arbetsterapeuter och/eller synpedagog ska mäta och bedöma ditt hem innan en biståndshandläggare kommer och i princip gör samma sak. Ta inte illa upp. Det görs mest bara för byråkratins skull.

Läs mer på Boverket.se eller din kommuns hemsida.

img_8331Nu finns mitt konstverk ”Från allt som känns tungt” utställt på Scenkonstmuseet i Stockholm! Utställningen är gratis och är öppen fram till 13 oktober. Det är sista gången som den turnerande utställningen Kännbart visas. Missa inte, för den är så grymt jäkla häftig. I torsdags invigdes utställningen och det var en häftig upplevelse. 350 pers kom för att vara med. Jag åkte upp med min mamma, min dotter och en av mina nyblivna assistenter. Det var inte helt lätt att ta sig för. Jag befinner mig mitt i en depression. Inne i mitt huvud ger jag upp totalt om och om igen, men det märks inte utåt. Inte förrän en ångestattack slår till.
img_4588Jag har slagits mot sånt här så många gånger förut att jag har en invand strategi och taktik att få vardagen att rulla på ändå. Invigningen var riktigt grym. Att ha folk på kö att prata med en. Att kunna prata med vem som helst. För jag kan kommunicera både verbalt, visuellt och taktilt. Grymt.
I den här miljön var det de hörande som inte kunde teckenspråk som inte kunde prata med vem de ville. En go vän som kom dit smsade mig efteråt och skrev att det var häftigt att se mig i mitt rätta element. Härligt att höra och härligt att känna nu när jag på kort tid upplevt mig som så svår att placera i vissa sammanhang p.g.a. min dövblindhet. Ni vet när man varit på pridefest där musiken överröstat allt och man varit i ett blint mörker. Stått handfallen när nån försökt få kontakt med en. Oh man, jag vet inte vem du som pratar är och jag vet inte vad dig säger men du hör ju mig och känner tydligen igen mig så lets boogie.
Eller nåt.

img_8449Kännbart står uppställt i en stor sal som tidigare varit bagarfabrik. Det är högt i tak och kvar finns stora balkar och ett stort kugghjul i taket. Ma n kan föreställa sig Industrin där i början av 1900-talet. Så läckert. Konstverken står upplysta och utställda längst med ett ledstråk markerat med en tjock svart rand som börjar redan nere i entrén. Mitt verk står direkt till höger när man kommer in i lokalen. En stor mörklila
tygvepa med tjock vit text. Det är den typen av kombination som många gravt synskadade ändå kan läsa med ögonen. Blinda kan läsa texten genom att via teknik lyssna på den eller avläsa punktskrift. På skylten intill if inne en QR-kod som kan avläsas med smartphone. Innan besökaren kommer in i lokalen finns ett bord med hörselkåpor, fingerad synoptik (Google it, you lazy ass!) och ögonbindlar. Det finns alltså möjlighet att uppleva utställningen som dövblind.

 

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

 Inslaget om oss i Funk

Igår sändes radioprogrammet Funk där jag och min dotter Ottilia var med. Väldigt roligt, poppigt och generande att höra. Avsnittet ligger ute på webben som ljudfil och som transkriberad text. Funk i P1 – Dagen då jag sålde min vigselring

Jag läste transkriberingen först och lyssnade sedan på programmet ihop med Ottilia. Inget i programmet var egentligen nytt för henne tror jag. Via kommunens insatser och stöd på Sputnik har vi, kuratorn och andra barnen pratat så mycket om vad alkoholism innebär. Det är inte fult eller farligt för henne att prata om alkoholism i familjen. Jag vet att hon är jädrigt stolt över sin pappa och vad han tagit sig ur och ifrån. Det vore synd att förminska det som varit och hyshppysha ner det för vi gick alla tre igenom något riktigt hemskt. Det framgår också i inslaget hur mycket jag värdesätter hennes pappas insats och hur imponerad och stolt jag är. Det kommer ta tid innan jag kan förhålla mig till hennes pappa utan att få ständiga mentala käftsmällar av minnen från det som en gång var. Han har fördelen att inte minnas väldigt mycket från att han druckit. Det har inte jag.  Jag har inte heller ett missbruk som ursäkt för hur jag handlade under vårt äktenskap. Det kan i inslaget låta som att jag lägger all skuld för vad som gått fel i vårt äktenskap på mitt ex. Men jag lägger väldigt mycket skuld på mig själv också. Hur jag agerade som medberoende och att jag valde att fokusera på exets sorg och negativa känslor kring min sjukdom iställett för mina egna. Inslaget är ju utklipp från flera timmar prat och över lag tycker jag att det var väldigt bra klippt.  Känslan av att ”jag sa det där också och det här” infinner sig alltid när en varit med i media. 


Jag tänkte på en grej när jag lyssnade. När jag talade det som varit kallade jag Ottilias pappa för ”mitt ex” medan jag när jag talade om honom idag och hur han förändrats benämnde honom vid namn. Det gjorde jag inte medvetet och jag tycker det ganska fint visa hur jag förhåller mig till honom. Mitt ex är någon som inte finns längre. Alkoholisten som idag bara existerar som smärtsamma minnen.  Sven är någon som förändrats och jag enbart behöver förhålla mig till som far till mitt barn och delägare av vårt hus. Nån gång kan vi säkert bli vänner på helt nya premisser, men det kommer ta tid. Vi måste få tid att bygga upp oss själva utan varandra tror jag.   

Det har ramlat in massa reaktioner på inslaget. Anklagelser, igenkänning, uppskattning och tack från andra tidigare alkoholister, medberoende och även människor ut vår egen familj och omgivning. Anklagelserna svider, men jag får ta åt mig av det men samtidigt hålla i tanken att ingen utanför faktiskt vet vad som har varit. Mycket hände under vårt äktenskap som ingen vet. Anhöriga och läsare vet ju bara det som jag (eller Sven) låtit er veta. Att leva i förhållande med någon vars kroppp förändras av en sjukdom och lever med personlig assistans är svårt. Det är dessutom en extremt gynnsam miljö för alkoholism att frodas. Svens reaktion vet jag inte. Känner han sig utpekad? Shamead? Glad? Ledsen? Att jag började skriva i bloggen om hans alkoholism ur mitt medberoendeperspektiv var ett gemensamt beslut,  men när vi flyttade isär på riktigt slutade jag fråga om lov. Jag bestämde mig för att jag själv ska ta ansvar för allt jag skriver och säger. 

I helhet är jag glad över inslaget. Jag tror att det kommer göra många människor gott. Ge tankeställare och känsla av att livet måste inte följa en utstakad linje för att det ska bli bra. En hittar nya vägar och nya lösningar.  Kul snack innan och efter av Jonas och Iki också tycker jag.  Tack Maja som gjorde reportaget. Tack Funk and Keep up the good work!

Sex som funkar

Att prata eller skriva om sex är inte helt lätt. Det är så väldigt farligt och hysch-pysch. Linjen mellan vad som är sakligt, professionellt eller viktigt och vad som är snaskigt, äckligt och FÖR privat är så hårfin och framför allt individuell. Ändå är det något som jag vill kunna tala om.  Tala om som debattör, skribent och föreläsare. Jag vill kunna prata om det i kombination med funktionsvariationer. För att få personlig assistans ska en rapportera om minuter och sekundrar i vardagen där  assistansen behövs, toalettbesök, ombyten, matintag, umgänge med vänner och familj, resor, städning, nöjen, och så vidare utforskas under lupp, men av de assistansanvändare jag frågat har ingen nånsin fått frågan om vilken assisttans de behöver för att kunna ha intima relationer. Eller för att onanera för den delen. Snarare tenderar handläggare att bete sig som om den assistanssökande inte har anledning att känna integritet eller olust över att exponera sig. Som om dennes nakna kropp inte vore en riktig kropp. Likadant är det på hjälpmedelscentralen. Där finns hjälpmedel för att kissa, bajsa, äta, förflytta sig, bada, förstå tid, använda dator, öppna dörrar och så vidare. Men någon form av hjälpmedel för sexuell stimulans . Det är inte att tala om.

Vad säger det oss? Vi som söker oss dit för att få leva ett vanligt gott liv? Vad säger det oss om vad som får ingå i våra liv? Inte representeras vi i medierna som annat än fuskare, offer eller exempel på duktighet. Personer med normbrytande funktionsvariation tenderar att avkönas och avsexualiseras. Jag minns själv hur jag för några år sen genom en föreläsning med assistanskooperativet STIL lyssnade på en föreläsning om funkisaktivism tappade hakan totalt. Föreläsaren som själv hade en CP-skada talade om sin ADL-bedömning om jag inte minns fel. En arbetsterapeut eller assistanshandläggare hade följt hennes vardag. Bland annat hade hon fått. byta om och i och med det behövt visa sina bröst som om hon inte hade behov av personlig integritet. Exakt hur berättelsen var är jag inte säker på, men det är inte heller det viktiga i det här sammanhanget. Min reaktion på vad hon sa sen är snarare poängen. Hon drog ett skämt om att hon velat se bedömarens reaktion om hon gått på gayklubben där hon var stammis eller träffar en av sina sexpartners. 

Flera?

Gayklubb?

Seeeex?

Jag hade aldrig tänkt tanken att det inte skulle vara så, ändå blev jag chockad. Positivt, men förvirrat chockad. Jag gick runt med en omedveten bild i huvudet att om man har en normbrytande funktionsvariation har en inte mycket till sexuell identitet.  Trots att jag själv var rullstolsanvändare med dövblindhet. Jag var glad att det överhuvudtaget fanns nån som älskade mig tillräckligt för att ha sex med mig och min konstiga kropp. Men jag hade fel där. Jag hade så in i helvete fel. Det är inget fel på mig, min sexuella förmåga eller mina sexuella organ och sanningen är att det väldigt sällan är så det för andra funktionsnormbrytare heller. Vi är precis lika kåta som alla andra. Det finns många sätt att närma sig sexualitet och stimulans på med eller utan partner. Det är bara det att de utgår från funktionsnormen och på det viset blir vi funktionshindrade.  Fy fasen, vad onödigt!

Det här är vad jag tänker göra åt det. Jag tänker skriva om olika lösningar. Svårigheterna har vi hört tillräckligt om. Jag vill slå död på myten att sex mellan olika funktionsvariatiner är tråkigt. Många tycker nog att sex i en fast relation är mer okej för oss, än mer fria sexuella relationer. Många antar nog att den andra partnern får ”göra jobbet.”  Många antar nog att funkissex är begränsat och heterosexuellt. Jag vill visa motsatsen. Jag letar efter projekt och samarbeten som gör att jag kan få diskutera och prata om det här.  Jag ska börja recensera och beskriva sexleksaker ur ett tillgänglighetsperspektiv. För den som inte har fullt fungerande motorik, syn, hörsel, rörlighet, känsel ska det finns information om vad som krävs för att använda sexleksaken.  Mina recensioner ska bli intressanta och uttömmande men inte snaskiga. Raka. Dont worry! Kan den här produkten användas utan fungerande syn? Krävs handstyrka? Rörlighet?  Hur ska jag göra det då? Jag har då inte råd att köpa hem en massa leksaker för att testa och undersöka dem. Jo, jag har förstås skaffat mig en sponsor i form av ett företag som säljer den här sortens produkter som tycker att jag gör något viktigt och intressant här.  Jag får produkter att recensera och länkar till dem. PassionOfSweden.com Det ger mig inte pengar. Jag lanserar inte deras produkter. Jag är inte heller en klassisk recensent som poängsätter produkterna för det som är bra för mig kan vara totalt värdelöst för nån annan och tvärt om. Fördelar och nackdelar med produkterna utifrån olika funktionspersektiv kommer dock att framgår. Jag vill ta mig an det här projektet så öppensinnad som möjligt. Jag är nog helt rätt person för jag har flera sorters funktionsnedsättningar och jag har få gränser för vilka ämnen jag inte vågar prata om. Det handlar mer om vad som intresserar mig eller inte. För tillfället samlar jag all denna information på ett ställe. I topmenyn finns länk till sidan ”Sex som funkar.” Där kommer ni framöver kunna hitta information, kåserier och recensioner i det här ämnet. Enjoy! 
 

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.