Category Archives: Hela bloggen

Vinteride

Det mesta är rätt trögt så här års.  Med all snö och rullstol. Kylan och ja, ni vet. Så här års brukar jag kunna bli deprimerad. Den här gången har det gått ganska bra. Mer som små tillfälliga dalar som jag klarar mig ur bara jag får sova ordentligt. Jag lät måla om inomhus i vintras i mörka mustiga färger på väggarna och knalliga färger på dörrkarmarna. NU känns det verkligen att det är mitt place och det gör mig gott.  Det är lite så där att jag gått i ide och boar in mig ordentligt om vintern. Röjer i förvaringen, organiserar om, sätter upp grejer på väggarna. Tar mig bara ut  om det är nödvändigt. Nu har jag insett att jag nog behöver kika ut en liten stund varje dag så jag försöker att dricka en kopp kaffe i solen precis bredvid ytterdörren i full vintermundering.

Känns som en bra grej. Även om jag håller mig hemma i mitt mys-ide så är jag fortfarande socialt aktiv. Jag låter bara andra komma till mig och hänga. Jag jobbbar hemifrån och trivs bra med det. Har skrivit en del i vinter och under våren kommer jag istället resa och föreläsa mycket. Jag är så himla stolt över vad jag åstadkommit och trivs med jobbet. Härlig känsla.

Hur en censurerar sig rätt.

Igår var jag på en föreläsning av Saga Becker. Jag förväntade mig en saklig föreläsning om problematiken kring transexuellas självmordsstatistik och psykisk ohälsa. Istället fick jag lugn och sansad berättelse om hennes liv. Hon stod framåtlutad över ett ståbord med vattenglas och tillbringare  som arrangören ställt fram. Klädd i svarta jeanse, luvtröja och breda armband i (fejk)skinn om handlederna. Jag tänkte direkt att hon berättade allt på ett sätt son om hon pratade med en äldre släkting. Inte snabbt och komplicerat. Mer kunde jag inte sätta fingret på det det tills det slog mig hur censurerad hon var. Jag kunde plötsligt se tusen minnen flyga genom hennes huvud samtidigt som hon berättade en minimal bråkdel av allt hon varit med om.  Jag kunde se mig själv i just det. Att jag när jag skriver eller står på scenen och släpper fram valde delar som jag aktivt bestämt mig för att berätta samtidigt ser tusen andra minnen ger mig feta örfilar som jag inte nämner.  Framför allt har det under större delar av mitt liv omedvetet varit en teknik att berätta vissa saker som gör att min omgivning uppfattar mig som oerhört öppen för att kunna gömma och skydda andra saker i mitt liv som jag inte ens själv vill eller kan se att de existerar.

Det är en konst att som Saga gjorde berätta om sitt liv och sin situation utan att lämna ut sina exakta uppleverser och detaljer. Själv har jag den tekniken som berättare att jag dyker ner i få specifika händelse och beskriver just dem väldig naket, avslöjat och ingående för att hugga tag i  lyssnaren. Jag väljer händelser som främst avslöjar mig istället för andra. (Lärt mig av misstag.) Jag föreläser om  indipendent living och livet i behov av personlig assistans.

Saga står framför omkring hundra pers och pratar om helt andra ämnen. Ämnen som om de beskrivs i detalj kan leda till att de upprepas av andra: självskadebeteenden. Hon berätta en berättelse som med många triggers, men censurerar triggersarna. Säkert är det också ett sätt att skydda sig från sitt eget utlämnande.

Något av det starkaste i Saga Beckers föreläsning  var när hon berättat om hur hon växt upp och låtsats  vara homosexuell tonårspojke när hon egentligen var en transexuell flicka. Tagit beslutet att komma ut och ansökt om transutredning, väntat på transutredning, genomgått transutredning och till slut fått diagnos och erbjudande att genomgå könskoprrigering i form av hormonbehandling och 16 plastikoperationer. Då bestämmer hon sig för att samhället inte får bestämma mer. Utredningen har varit en mardröm där hon på nytt kännt sig tvungen att spela en roll. Hon är ju redan kvinna oavsett hur hennes kropp ser ut. Hon avstår från både hormoner och operationer. Självacceptans. Amen!

Bildtolkning: foto på Saga och Frida. Skitsnygga. Matchande septumringar. Det är allt ni behöver veta,

 

Det får aldrig hända igen, fast det händer igen.

Det är minnesdagen för förintelsen idag, den 27  januari. Idag påminner vi oss om det som aldrig får hända igen.   T4 var projektet som inledde massutrotningen. Den gick ut på att gasa ihjäl funktionshindrade av alla dess slag. Testa och utveckla gaskamrarna. Institutioner registrerade alla sina patienter  och lämnade regelbundet uppgifter till en kontrollnämnd i Berlin. Till en början samlade man in barn som ansågs ”livsodugliga”, men snabbt utökade insamlingen av funktionsnedsatt individer och samlade in ”arbetsodugliga” vuxna.  70 000 människor avrättades i projekt T4. Sedan fortsatte nazisterna med alla andra de ville utrota. I slutändan så utrotades o mkring 17 000 000 människor under förintelsen av nazisterna. 6 000 000 av dem var judar.

Varför svenska staten idag vill skapa register över vilka funkisar som utbildar sig på folkhögskolor med namn och personnummer  är en obesvarad fråga. Att vi tar aktiv ställning mot den typen av registrering är viktig!
Att  vi har en regering av partier som aktivt tagit ställning mot samarbete med SD är en delseger värd att pusta ut över eftersom SD fick 17% av rösterna i riksdagsvalen som Sverige tredje största parti.

LSS är en demokratifråga. Om LSS inte följer agenda 19 och FNs funktionsrättskonvention är Sverige inte en demokrati. Utan fullvärdiga rättigheter kan vi inte delta i val och demokratiska processer som andra.

 

 

Källor
levandehistoria.se
Wikipedia.com/holocaust
wikipedia.se/t4

Psykiatriska Museet, Västervik


riksdagen.se

 

 

 

 

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.

 

 

Alla förutsättningar för välfärd och mänskliga rättigheter, ändå kastas LSS, jämlikhet och klimatarbete under bussen. WTF!!


Musikhjälpen är över och säga vad man vill om det spektaklet men det får ju verkligen människor att bli mer solidariska och empatiska. Precis som Humorgalan, rädda barnengalan, rosa bandetgalan och gud vet vad. Det krävs jippon för att människor ska orka bry sig. Det beror inte på att folk är lata, utan att världens alla behov är överväldigande. Massan behöver att någon gör medmänsklighet enkelt och hanterbart. Helst roligt också. Det har skrikits rejält i protest inom funkisrörelsen mot Musikhjälpen just för att den typen av välgörenhet skapar stigmatisering och pity mot de som bryter mot funktionsnormen. Jag ser ännu en öppning för att lyfta frågor jag vill prata om. Jag håller med, välgörenhet ska inte ersätta välfärd. I utvecklingsländerna saknas ofta förutsättningarna som krävs för välfärd. Där kan frivilliga insatser göra stor skillnad. Det är välgörenhet. Musikhjälpen vill inte kalla det välgörenhet, utan mänskliga rättigheter. Att skänka pengar får oss själva att må bra. Det ger oss en känsla av att kunna påverka och förändra världen till det bättre. Men det är en illusion. För att skapa långvarig förändring krävs också ansvar från världens ledare. Pengar behövs både till att underlätta för de som förtrycks på plats men också till att långsiktigt påverka situationen de lever och dör i. Musikhjälpens ovilja att gå in på debatt kring de frågorna är en förlust. Musikhjälpen hade kunnat vara ett vinnande tillfälle för kortfattade paneldebatter kring funktionsaktivism I hela världen. Att pengarna enbart ska gå till projekt i utvecklingsländer är logiskt, varför samtalen ska begränsas till att nästan uteslutande handla om funktionsrättigheter utvecklingsländer har jag svårt att se.

 

Här i Sverige har vi alla förutsättningar för en fungerande välfärd. Det finns ingen vettig förklaring till varför funktionshindrade ska stängas in I sina hem, förvägras sina mänskliga rättigheter eller tvingas klocka sina toalettbesök inför en arbetsterapeut för att få rätten att utför dem. Det finns inga vettiga skäl till att den som bryter mot funktionsnormen ska leva efter helt andra regler och förutsättningar än de som följer den. Det är strukturerat förtryck och funktionsmaktsordning. Bantningen av LSS är helt irrationell.

Den nya statsbudgeten som röstades igenom 12 december är lika ovettig. Hade jag röstat på alliansen I valet hade jag velat kräva tillbaka min röst nu. Väljarna är grundlurade. KD som tillsammans med M tagit fram den här budgeten lovade i sin budgetmotion 1,6 miljarder till LSS utöver regeringens budget. Men I den slutgiltiga statsbudgeten har man enbart avsatt 350 miljoner utöver regeringens  budget. Till Altinget.se har KD:s talesperson Pia Steensland angivit att KD vid förhandlingsbordet valt att inom assistansen prioritera områden som är mest akuta som människor som behöver hjälp att andas eller få I sig näring. Moderaterna lovade ingen ökning I budgeten för LSS.Det röstade igenom budgeten tillsammans med SD som själv lovat 1,92 miljarder.

Men det hårdaste sveket är konservativa partierna ute på högerkanten som röstade igenom budgeten utan centerpartiet och Liberalerna som lade ner sina röster och varken röstade för eller emot. Hade de röstat mot förslaget så hade det inte gått igenom. Att lägga ner sina röster hade samma inverkan som om de röstat för förslaget. De röstade indirekt för att rambudgeten skulle antas, men på ett fegt sätt. Liberalerna som säger sig vara personliga assistansens största försvarare i riksdagen. Deras löfte toppade samtliga partier med att lova ut 1,99 miljarder över regeringens budget. När det väl gällde lade de alltså ner sin röst. Jag kan inte ens tänka aning vad Bengt Westerberg känner idag.

V, S och Miljöpartiet röstade för ett avslag av budgetförslaget men det räckte inte. De hade ju redan klargjort att de tänkt avsätta mindre så där han vi inte så mycket empati att hämta ändå. 

Det ser mörkt ut för LSS framtid just nu. Att andas och få i sig näring är livsuppehållande åtgärde. Är det ribban för våra behov? Att inte prioritera LSS i budgeten är att slänga oss alla som är beroende av den under bussen. Både röd/grön och blå regering har gjort det förr och som det ser ut nu har inget heller förändrats.

Vad ser vi mer I den här rambudgeten? Jo, tredubblat tak på rutavdrag, från 25 000 /person och år till 75 000. Höjning av brytpunkten för statlig skatt (5%) från 40 000/mån till 42 000 kr/mån, det kostar skattebetalarna 4 miljarder. De som är allra rikast får störst skattelättnader. Flygskatten slopas. Fri kollektivtrafik för barn och ungdomar på sommarlovet slopas. Statens klimatinvesteringar ska halveras.

Områden som får stryka på foten är jämställdhet, migration, ekonomisk trygghet vid sjukdom eller funktionsnedsättning,

Budgeten är trots omfördelning inte heller hållbar på lång sikt. Flera ekonomiska experter har ifrågasatt var pengarna ska komma för att få allt att funka längre fram. Vi. Lär inte se större prioriteringar a v LSS, klimat eller jämställdhet.

Områden som får mer pengar är samhällsekonomi och finansförvaltning, rättsväsendet, internationell samverkan, försvar och krisberedskap, internationellt bistånd, hälsovård, ekonomisk trygghet för familjer, studiestöd, universitetsforskning.

 

Många röstar för alliansen för att få mer kvar I plånboken. En medelinokmsttagare får ca 200 kr mer I plånboken än tidigare. Är det värt det? Om det är vad majoriteten I Sverige röstat för samtidigt som de applåderat Musikhjälpen, då är något riktigt galet. Skänk gärna pengar till välgörenhet, men gör det inte på kostnad av klimat, solidaritet eller välfärd! Vad jag som assistansanvändare mest behöver av dig är inte pengar utan ditt engagemang, din tid och förståelse. Att du sätter idag in I vad som händer här och nu, både omkring dig och I resten av världen. Använd ditt intellekt och ta reda på fakta kring hur verkligheten ser ut för dem som inte har dina privilegier. Sluta anta att allt är bra för det är det inte längre. Och kom ihåg att du kan göra skillnad bara genom att ta ställning.

 

Källor:

Regeringen.se

Altinget.se

SVT.se

GP.se

Skatteverket.se

Assistanskoll.se

Radiohjälpen.se

 

 

 

 

 

När två nedstämda personer ska bygga IQ-pussel.

Jag har en depresssion. Jag och min vän som också har en depression och har precis fyllt år. Jag bjöd över honom på min födelsedag för en lugn filmkväll och bara få va som man är.

När jag var i min mörkaste depression, innan jag hade vågat söka personlig assistans så bar jag alltid med mig en ångestamulett i fickan. Mitt eget påhitt. En amulett är ett ting som anses ha övernaturliga krafter. Jag tror inte riktigt på sånt, men däremot att vi själva ger saker makt genom att förknippa tankar, känslor och minnen till dem. För mig själv myntade jag ordet ångestamulett. En amulett kan vara exakt vad som helst men som ger dig en känsla av lugn och trygghet. Många har nog sådana utan att ens tänka på det. En tändare i fickan att pilla på, sin mobil, ett smycke runt halsen, religösa symboler… När ångesten blossar upp är det något att hålla i. Jag hade en av min dotters leksaker som ångestamulett för just var det bara min roll som mamma som jag kände mig trygg i.

Nu ville jag ge min vän något han kunde ha som ångestamulett. Jag köpte ett IQ-pussel i miniformat. Jag tänkte att vi skulle hjälpas åt att bygga ihop den och limma lite försiktigt så den skulle hålla.

Det gick så där.
Inte riktigt som jag tänkt mig.
Tålmodigt satt vi nån halvtimme och försökte få ihop fanskapet.
Han var övertygad om att den var felbyggd, som alla med dubbla X-kromosomer tror när de inte kan få en grej att funka.
Jag var övertygade om att den var en puckad pruttpaj för min Y-kromosom gör mig så himla mogen.

Vi bestämde oss för att lägga ner projektet.
Han sa ”Vi kan lämna den här så kan vi testa igen senare.”

Då fick jag lite snabbt panik, grabbade tag i limflaskan och så gick det som det gick.
Så kan man ju också hantera känslor.

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står utanför normen. Musiken blandades med starka texter från normbrytande aktivister. Jag representerade individer som bryter mot funktionsnormen.  Carmina Burana framfördes av orkester av 70 artister och kör på 130 sångare. Hela alltet teckenspråksgestaltades med teckenspråk. Det var stort. Hela altet startade och avslutades med Tage Danielssons ord

I livets stora älv
har ingen kraft att flyta själv,
det ställs krav på varenda droppe!
Hjälp till att hålla de andra oppe!

Hjalmar Bergmansteatern är en stor teater med 700 platser. Allt är stort, svart och med starka spots så det är svårt att se och navigera sig. Jag blev ledsagad genom ensemblen utan att veta om det och släpptes in backstage. Logerna låg på en annan våning så jag fick använda teknikernas personalrum bakom scenen. Där hade jag det bra. Bamsestor och utrustad med hörnsoffa, kök, badrum och dagbädd.

Min mamma hade suttit några dagar innan och oroat sig en aning om hur jag skulle skydda mina ögon från det starka ljuset på scenen. Föga visste hon att det var just ljusets omilda knivar I mina ögon jag skulle använda mig av. Alla kan relatera till mörker och bländning.
Jag visste att mitt framträdande skulle komma sent I showen så jag ville se till att publiken vaknade till ordentligt innan jag framförde mina viktigaste ord. Jag gjorde det genom att låta ljuset plötsligt släckas I salongen under en dialog med assistenten på scenen och diskutera hennes möjlighet att jobba när hon inte ser och dra parallell till det faktum att jag som synskadad behöver vänta över ett halvår innan jag får
synhjälpmedel av arbetsförmedlingen på arbetsplatsen. Sedan tänder ljuset och jag illustrerade olika tekniker jag har för att få känsla av sammanhang även när jag inte hör och ser. Jag utförde det med glimten I ögat och viss komik. Sedan läste jag en text ur min blogg skriven för något år sedan. Den illustrerade hjälplösheten och isoleringen min situationen om jag är utan samhällets insatser som personlig assistans, hjälpmedel och ickeverbal kommunikation. Om jag verkar stark och driftig så är det ju för att jag har tillgång till dessa redskap. Utan dem har jag inte en chans livet. Avslutningen av mitt framförande handlade just om det. Det var en helt fantastisk och fruktansvärd känsla att stå där och blotta sin rädsla med vetskapen att min och andras trygghet i LSS är allt annat än säker.

Bildtolkning:
BIld 1: Frida på en stor scen i starkt, blått ljus. Orkester och kör bakom sig.
Bild 2: Frida på scenen med assistent som gör haptiska signaler på hennes axel.
Bild 3: Frida inzoomad med  blommor i handen, avläser assistentens handrörelser taktilt. Hon har en brun 20-talshaatt och en grönmönstrad färgglad klänning.
Småbilder: av publik, scen och några bilder där Fridas dotter står  bredvid henne.

 

När man uttrycker det på det viset

Livet alltså.

Jag ringer till företaget som levererar mitt hemlarm för att meddela att det är urkopplat. (Har ett tillfälligt inkopplat)

Kundtjänst: Varför har det kopplats ur?
Kund: Jo, altandörren behövde breddas för att jag ska kunna komma ut med min rullstol. Kan ni åtgärda det?
Kundtjänst: Är det en magnetkontakt som plockats ner? Kan du titta efter?
Kund: Det kan jag inte se. Jag är synskadad. Det är nog bäst att nån kommer hit och tar en titt så att det blir rätt. Går det att ordna?

Kundtjänst: Javisst. Om enheten måste flyttas kostar det 900 kr.
Kund: Okej, det vill jag förstås inte betala om jag lika gärna kan avsluta mitt abonnemang gratis och välja ett välkomsterbjudande av en av era konkurrenter. (Duh!)

Kundtjänst: Hm ja, jag förstår… en handläggare kan ringa dig med ett bättre erbjudande!
Kund: ja jo, jag är även hörselskadad så telefon funkar inte. Handläggaren får gärna mail mig dock.
Kundtjänst: Jaha…jaa… Det går bra… hm…

Kund: Det låter verkligen påhittat men det är det inte.

Kundtjänst: Ingen fara.
Kund: Bra. Tack och trevlig helg då!
Kundtjänst: Tack detsamma. Hejdå.

Låter ju helt sjukt när man uttrycker det så där för en främling. Snacka om omöjlig kund.

Ett måste

Vi kör som sagt mycket utbildning nu för assistenterna. En stor del av min tid går till det. Min personalsamordnare har åkt ordentlig förkylning så jag får ta mer än vanligt ensam på mina axlar. Det känns ändå viktigt att ta tag i det och få så mycket som möjligt avklarat istället för att skjuta upp utbildningen. Kommer ändå att ha mer än tillräckligt att komma ifatt med när personalsamordnaren är tillbaka.

I början av hösten här har vi hållt personalmöte och utbildning varannan vecka. Det handlar förstås mycket om dövblindkompetens och independent living, men sen också lite personliga behov som smink. För två och ett halvt år sen kostade jag på en skräddarsydd intensivkurs i dövblindkompetens på Västanviks folkhögskola. Det var helt fantastiskt, men också hutlöst dyrt. Det är inte ens att tänka på att genomföra något sådant igen. Jag håller nu de flesta utbildningarna i dövblindkompetens själv för jag är gratis. Vad som då kostar är assistenternas löner och eventuellt material.

Jag håller också på att skola in två nya assistenter. En inskolning görs under två arbetsplass ledd av två olika assistenter som är vana i arbetet. Ett pass hålls i min hemmamiljö med fokus på vardagslivet där. Under det andra passet tar vi oss ut i andra miljöer och går igenom hur vi arbetar då: ledsagning, hur bilen funkar, möte med andra som inte känner till min dövblindhet m.m.
Båda passen är fem timmar långa. Assistenten som utbildar visar och förklarar. Assistenten/assistenterna som utbildas iakttar och får ibland också själv prova på.

Den här veckan skolade vi in två nya assistenter. Ena passet höll vi på en mässa som handlade om innovativa hjälpmedel. Det var väldigt effektivt. I den miljön blir det väldigt tydligt vilket stöd jag behöver. I och med att personalsamordnaren (som också är min assistent) var sjuk fick en nyare assistent arbeta och det blev som en helt ny utbildning även för henne, men hon har ändå jobbat så pass länge att hon är van att följa mina anvisningar och sköta det precis på det vis jag önskar så det blev en kanonbra utbildning, där alla tre lärde sig väldigt mycket. Vilka fantastiska grejer de fick se mig prova. En minimal kamera som fästs på glasögonen som känner igen ansikten och läser upp text som jag tittar på, en joystick till dator som styrs av munnen, digital segwayrullstol och annat skit. Wow!

Det här med börja om från början med att utbilda en ny assistentgrupp är jobbigt och tungt, men också väldigt upplyftande. Givande att på djupet behöver fundera på vilken kunskap som krävs för att jag ska kunna leva som andra. En del av mig vill bara skita i allt, en annan vill bara göra det till världens bästa grej. Jag måste på nåt vis tro att det är en investering jag gör som kommer finnas kvar och ge mig livskvalité även om många ser det här som övergångsjobb.

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.