Category Archives: Hela bloggen

Det här är vad vi måste fatta just nu!

Hela världen gör mig frustrerad just nu. Världen går baklänges. Vi borde veta så mycket  bättre år 2018 än att acceptera främlingsfientlighet, förtryck, diskriminering och hat.  Sverigedemokraterna kom ut som partiet med flest väljare  i en svenskt opinionsundersökning här om dagen. Trump har 38% stöd från väljarna i USA trots sin fruktansvärda politik. Vi kan tycka olika om hur vi på bästa sätt ska hjälpa jorden och männskligheten men vi måste väl vara överens om att det är vad vi vill?  Härska, söndra, stänga ute och förtrycka är så 1838! Rasbiologi, institutioner och förföljelse är så 1939! Att enbart se till sitt eget bästa utan att se till helheten är så… stenåldern, damn it!
Hållbar utveckling, socialt ansvar, miljömedvetenhet, pride, indipendent living, rättvisemärkning, schyssta samarbeten som gagnar den underlägsna, lagstadning av FN-konventioner, jämställdhet och tillgänglighet. Det borde vara så 2018!

Det här klippet förklarar varför så himla bra om det inte är uppenbart för sig varför. Den är inte lång och inte obehaglig.

Många på Facebook med antifacistiska åsikter ber alla som sympatiserar med främlingsfientliga grupper att ta bort dem från sin kompislista. Jag tänker tvärt om.  Stanna. Läs allt jag delar i min feed. Låt dig mata dig med budskap som jag förespråkar. Hat och angrepp är inte på nåt vis välkommet, men närvaro. Något kanske når fram trots allt.

Till den som inte sympatiserar med Sverigedemokraterna, NMR och Trump. Dela, dela, dela och se det för vad det är: en politisk manifestation!

 

Hattmodisten i Smålands skogar

Förra veckan var jag på skaparveckan och jag har fortfarande inte riktigt landat. Skapar veckan är en årlig kursveckan då Mullsjö folkhögskola öppnar upp sina kreativa undervisningssalar för personer med dövblindhet.  Silversmedjan, måleriateljen, textilskolan och keramiksalen öppnas för oss. Vi får välja våra projekt helt efter eget tycke. Det är jättekul. Helt underbart. Skolan har en fantastisk uppsättning av hattstockar. Jag åker dit varje år och gör en eller två hattar. Det är min grej. Jag brukar också varva det med silversmide. Jag missade skaparveckan förra året. Livet kändes alldeles för rörigt just då. I år bestämde jag mig för att återkomma och enbart arbeta på en enda hatt.

Jag kom dit bara för att upptäcka att min favoritstock var borta. Den med helt perfekt nacke! Jag är inte säker, men ett avgrundsvrål kan ha hörts i Smålandsskogen. Jag är en aning dramatisk i såna lägen. Jag fick tänka om. Jag bestämde mig för att göra en helt annan form än 20-talsklockisarna jag brukar forma. Jag ville göra något kantigt och asymmetriskt och det blev det. En hatt som avslöjar mitt rakade huvud och Cochleaimplantat på ena sidan och stoppar solen från att blända mitt friskaste öga.

Frågan kommer ju då och då. Kan jag beställa en hatt av dig? Svaret är alltid nej. Nu minns jag väldigt tydligt  varför jag absolut inte vill göra hattar oftare än vad jag gör. Det är en skittuff process och kamp mot min ataxi. Ilska över att kroppen inte gör som jag vill, smärta av att anstränga armarna mot skakningarna och kreativiteten som föds. Den underbara känslan när man faktiskt lyckas ändå. Jag älskar det! Det är en häftig känsla. Mitt Everest! Att göra det till vardags skulle jag dock HATA! Jag skulle inte tycka att det var kul tror jag. Även om jag skaffade grejer så jag kunde göra det här hemma så skulle jag inte vilja göra det för att sälja hattar. Inte göra det ofta.

Det kommer förstås styras upp en ordentlig fotografering i den här hatten. Det kommer, det kommer…

Ikea genom ett litet hål

Häromdagen hade jag en workshop för mina assistenter på Ikea. Vi har den varje termin. Den begränsade assistansekonomin gjorde att jag inte kunde utbilda hela assistentgruppen den här gången.Inbjudan såg ut så här:

Hej gänget.
Välkommen till en praktisk utbildning i syntolkning och ledsagning förlagd på IKEA 8 juni. Ni som bjuds in är ordinarie assistenter samt timvikarier som inte fått liknande utbildning tidigare.

Ordinarie assistenter behöver söka ledigt om de inte kan näravara, övriga är fria att tacka nej. Alla deltar med full lön. Bekräfta senast 1 juni om ni kommer eller
ej till assistenttelefonen eller assistentmailen. Muntlig anmälan duger icke.
Ordinarie assistenter träffas för personalmöte redan på morgonen 8.30. Då serveras fika. Utbildningen starkar 9.20 här hemma hos mig med en genomgång av min sjukgymnastik. 9.50 rör vi oss mot IKEA. Den som inte kan tidigare kan haka på kl 10.00 på Ikea. Ni kommer bli bjuden på lunch.

10.00 samling vid soffavdelningen
10-10.30 Kort föreläsning. Genomgång av uppgift och syfte
10.30-11.00 Ledsagning, pass 1
11.00-11.20 Gruppsamtal,
11.20-12.00 Pedagogisk lunch
12.00-12.30 Ledsagning, pass 2
12.30-13.00 Gruppsamtal och avslut.

Välkomna! Frida

Halva gruppen fick förhinder så vi blev en liten grupp den här gången. Tolkcentralen beviljade mig inte dövblindtolk på landstingets bekostnad. De ansåg att detta inte var vardagstolkning utan arbetstolkning som ska bekostas av arbetsförmedlingen eller arbetsgivaren. Jag blir otroligt besviken. Det där hade varit ett logiskt beslut om någon av mina assistenter varit tolkanvändaren, men nu var det ju jag. Jag är inte anställd av nån att leda den här workshopen. Jag tar av min egen tid. Behovet att delta i workshopen gäller mitt vardagliga privatliv. Om jag anlitas av ett Assistansbolaget att föreläsa åt någon annans assistentgrupp tar jag betalt och har rätt att få tolk via arbetsförmedlingens insatser. Jag behöver en tolk för att uppfatta vad som händer omkring mig under övningarna. Assistenterna som deltar behöver ingen tolk för att förstå mig. Jag bad Tolkcentralen i Örebro analysera sitt beslut men de höll fast vid det. Tolkkostnaden skulle då alltså tas ifrån min assistansekonomi på bekostnad av två assistenters utbildning. Utgången av det blir att jag prioriterar kostnaden för att utbilda assistenterna över mitt tolkbehov. Den här gången fick jag klara mig utan tolk och enbart ha en van assistent. Jag har bett tolkcentralen hänvisa till vilken lagtext de baserat sitt beslut på men inte fått svar. Deras resonemang är mycket diskriminerande och får konsekvenser för alla assistansanvändare med dövblindhet som ska leda eller delta i sina assistenters utbildningar. Det här är förstås något jag kommer överklaga och anmäla till diskrimineringsombudsmannen även om jag bara vill glömma och tänka på annat.

Jag blir alltid så glad vid den här typen av workshops för assistenterna. Att få ta del av deras upplevelser av att uppleva en miljö med begränsad syn och hörsel. Jag upple ver hög igenkänning i deras upplevelser. Jag har själv med hjälp av god assistans tillverkat egen fingrerad synoptik som är mörklagda glasögon med ett litet hål att se igenom. När de har glasögonen på sig ser de som jag gör vid halvdan belysning. Andra redskap vi använder är ögonbindlar, hörselkåpor och öronpluggar. Assistenterna får själva välja hur mycket syn och hörsel de ska eliminera. Reaktionerna är väldigt olika. Somliga tycker oj, vad du såg mycket ändå genom det här pyttelilla hålet ändå men upptäcker sen hur väldigt mycket de faktiskt missar som inte syns genom hålet. Vissa upplever känsel och doft på ett nytt sätt och blir upprymda och lekfulla av upplevelsen. Andra blir rädda och tycker att det känns obehaglig. Den här gången hade vi en assistent som reagerade väldigt starkt på att få syn och hörsel berövat. Hen fick en ångestattack. Kroppens reaktion på att inte se och höra kan bli otroligt starkt. Vi kan lära oss så mycket om oss själva utifrån hur vi reagerar på den typen av upplevelser och vad som sker inom oss per automatik utan att vi mentalt har valt det. Det är en workshop jag egentligen också skulle vilja leda för människor som arbetar med beslut som styr andras liv eller styra stora organisationer. Jag tänker också på spädbarn och hur de kastas in i olika situationer och till främlingars knän utan att kunna få det förklarat och hur fantastiska barn är ändå på att acceptera allt som händer omkring dem. Hur oförstående vi i den vuxna omgivningen kan vara på deras plötsliga reaktioner. Spädbarn har likt mig och assistenterna i sin fingrerade synoptik väldigt begränsad syn. Till skillnad från en vuxen behöver inte ett spädbarn ta stora beslut mitt i sina händelser och det borde vi inte heller behöva göra i pressade situationer. Därför är assistans, ledsagning, dövblindtolkning och utbildning otroligt vilktigt men där ska insatsen inte ta beslut åt mig som en förälder ständigt gör för sitt barn utan snarare ska skapa känslan av sammanhanget som gått förlorat så att den med dövblindhet kan ta sina beslut. Det är en kamp att lära sig inte ta beslut åt den man leder eller att själv våga ta besluten utifrån någon annans upplevelse av ens omgivning. Det krävs hög tillit.

Ångestattacken var ett Wake up-call för mig om mitt ansvar som workshop-ledare och att se till att deltagarna har tid att först få knyta an till personen de nu ska arbeta en stund med och att skapa goda förutsättningar för deltagna att gå i uppgiften utan stress. Kan säga att det var en mardröm för deltagarna att ta sig till utbildningen den här dagen pga av vägarbeten, omdirigerade bussar och studentfirande. Det blir förstås en faktor som påverkar en väldigt mycket. Jag har också ansvar som ledare att faktiskt prioritera mitt tolkbehov för att kunna ledar och utbilda andra. Jag får inte förminska det. Vi klarade av situationen mycket tack vare att min mest vana assistent och har god vana av att hjälpa mig genom mina ångestattacker.

Ångest, depression och självmordsförsök är något som är överrepresenterat i gruppen av personer med dövblindhet.
Det händer mig emellan åt (okej väldigt ofta faktiskt) att jag får frågan hur jag klarar av arr leva aktivt och vara stark med med mina funktionsvariationer. Svaret. Jag har personlig assistans. Jag skulle inte kunna göra en bråkdel av allt jag tar mig för utan personlig assistans.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)
Bildtolkning: assistenter som går runt två och två på Ikea, ledsagar varandra och ser en aning underliga ut.

Händer mycket på jobbfronten nu.

Livet leker! Jag blev varslad från mitt tidigare arbete vid nyår och det var bra för det gav mig boosten att på riktigt våga satsa på nya utmaningar.  Jag slängde ut trådar åt olika håll.

Jag var då begränsad till sjukersättning på 7500 kr och lön på 3800 kr i månaden. Det blir man då inte tjock på och jag har satt upp mål för mig hjälp för hur jag ska kunna öka min levnadsstandard. Jag är ganska begränsad av min ork så jag resonerade att jag antingen behövde ett arbete där jag klarade av att gå upp i arbetstid eller som gav bättre betalt per timma eller både och. Jag tror kanske att jag är på väg att få både och.  Min tidigare arbetsgivare var fantastisk på att anpassa sig. Det var låg lön men chefen och kollegorna var underbara. Jag har fått med mig mycket vetskap och mentala redskap därifrån som jag inte hade när jag började sju år tidigare. Som frilansare kan jag få en helt annan inkomst. Jag har hittat en nisch där jag kan använda allt jag byggt upp genom att blogga på fritiden tidigare. Jag tackade nej till attt ta emot starta eget-bidrag från Arbetsförmedlingen, Det innebar nämligen att jag skrev på ett lån från dem på 60 000 och det vågade jag inte. Jag behöver inget lån. Jag behöver hjälpmedel, stöd för tolkkostnade och ev ett stödbiträde. Det kan jag få hjälp med utan deras starta eget-bidrag (som egentligen är ett lån). Jag sköter mitt företag hemifrån med minimala omkostnader. Företaget heter ”Kreativitet av Frida Ingha” och är ett kommanditbolag.

Jag behöver stabilitet och trygghet också. En anledning till att jag startade företaget var att Arbetsförmedlingen drog ut på beslutet om lönebidrag som jag har rätt till. Jag blev tillsagd att ”normalt så går man tillbaka till 100% sjukersättning i din situation utan fast arbete.  Det är andra gången i mitt liv som jag får höra det från AF och jag tycker det  är beklagligt att handläggare får ha den inställningen. När AF  inte lyckats ta beslut efter 4 månader satte jag mitt företag i bruk och började fakturera för de uppdrag jag hade tagit. Jag tog inte ut nån lön utan investerade pengarna i arbetshjälpmedel jag inte klarade mig utan. AF kunde inte utreda mina behov av sådana innan handläggaren tagit sitt beslut nämligen. Jag ville fortfarande ha en anställning och hade en arbetsgivare som ville anställa mig för ett projekt som ännu inte fått medel att sjösättas. Lönebidraget hade hjälpt mig att komma igång att arbeta. Jag har gått utan inkomst i fem månader utan levt på mitt huslån. Jag trodde inte att det skulle ta så lång tid ocbhAF beslutade att inte ge mig lönebidrag just för att jag startat mitt företag och tagit tre uppdrag under 5 månader. Hmmm… sånt är livet. Hade jag suttit på ändan och gjort ingenting hade allt gått bra. Det är alltså vad vi som samhälle uppmanar våra arbetstagare.

I går skrev jag på ett anställningsavtal på 25% för Europakooperativet Duvan. Det är första gången sen tonåren som jag får ett jobb utan lönebidrag. En aning orolig var jag när lönebidraget gick åt skogen. Nu hade liksom inte arbetsgivaren nån anledning att välja mig och min kompetens över en normat. Över någon utan mina avvikande funktiopnsvariationer. LÖnebidraget är ju en slags extraskjuts för att få nån chans att bli utvald bland andra arbetssökanden. Att skriva på det där anställningsavtalet kändes sjukt bra. Att jag inte väntat sen januari i onödan. Att jag inte startat företaget i onödan.Att med säkerhet känna att man väljs ut som arbetstagare för min kompetens ochh inget annat. Att inte behöva få sin anställning omförhandlad vid jämna mellanrum av AF. Det här betyder att jag har en arbetsgivare vilket är en enorm trygghet jämför med eget företag när man har en progressiv sjukdom. Under sommaren kommer jag arbeta 25% och ta ledigt när jag tar andra uppdrag. I höst kommer jag prova på att gå upp i arbetsförmåga till 50% så jag kan både fortsätta mitt fasta arbete och frilansa bredvid. Jag har också tagit på mig uppdraget som styrelseledamot i assistanskooperativet  STIL.

Score!

Teckenspråkets dag!

Idag är det 14 maj och teckenspråkets dag. Mitt modersmål är en ihopblandning av svenska och teckenspråk och jag skulle inte vilja vara utan något av dem. Jag avläser mina medmänniskor med hjälp av konstgjord hörsel, synrester och känsel.  Jag tar helt enkelt alla medel jag kan komma åt för att kunna kommunicera och teckenspråket är en viktigt nyckel till det. Om du känner mig och är van att kunna tala till mig och sedan möter mig i mörkret på krogen kommer jag att fråga vem du är för jag kan inte se dig. När du svarar kommer förhoppningsvis min assistent kunna tolka till mig. Jag kommer kunna avläsas hen taktilt med min hand. Om min assistent inte kan teckenspråk då är det rätt kört. Så vida du inte kan teckenspråk! Du behöver inte ens kunna mycket.

Det enda du behöver för att kunna säga allt du vill på teckenspråk är handalfabetet. Alltså alfabetet på teckenspråk. Det är ingen skillnad på hur det tecknas taktilt jämfört med visuellt. Sätt igång och träna nu! Spara bilden i mobilen och öva närhelst du kan. Plötsligt sitter det!

 

Bildkälla: Sveriges Dövas Riksförbund

 

 

Sex som funkar fortsätter recensera roliga och spännande produkter

Jag har satt lite ny energi på att bygga upp mitt utbud av recensioner av olika sexleksaker och produkter ur tilllgänglighetsperspektiv. Det räcker helt enkelt inte med att prata om sexualitet när allt kring sexualitetsutlevnad är så riktat till människor inom funktionsnormen. Vi behöver veta mer om produkterna för att veta om vi kan -och vill- använda dem. Det finns så HIMLA mycket otillgänglighet både inom detta och alla andra områden. Det är inte vadd jag vill skriva om. Jag vill inte skriva om produkter som uppenbarligen inte är av intresse för oss som står utanför funktionsnormen. Jag vill skriva om bra grejer. Inspiration och öppet samtalsklimat är vad jag ärr ute efter att sprida.


Jag har utökat mitt arbete med ännu en samarbetspartner. Jag arbetar sen tidigare med PassionOfSweden.se som stöttat mig från start med det här projektet. Nu kommer även onlinebutiken Miss Amour med i leken.
Läs mina recensioner under topmenyn Sex som funkar eller klicka här: Läs recensioner!

 

 

Det är förstås spännande. Miss Amour erbjuder också mina läsare 10% rabatt med hjälp av rabattkoden ”Sexsomfunkar”.
Jag väljer själv ut produkter som jag vill testa och skriva om. Jag väljer produkter som jag tror har nytta för mina läsare, oavsett om de läser för att de själva är på jakt efter en lösning anpassat efter sina funktionella behov eller av andra orsaker. Jag är själv pansexuell cis-kvinnorna så vibrerande leksaker har dominerat leklådan. Dags att bredda sig och våga sig på andra typer av tillbehör.

Nya områden
-Oljor som påverkar kroppen på olika vis är förstås väldigt intressant. Det finns oljor som ökar känsligheten, som fördröjer, som värmer, kyler…  Är man inte fokuserad på klassiskt samlag utan vill utforska gnidsex eller skapa stark njutning av små rörelser är det här så spännande!
-Leksaker som stimulerar andra erogena zoner än just könsorganet. Vi har så många! Varför är vi så rädda för att utforska dem? Den största, känsligaste o ch mest tabubelagda erogena zonen är förstås analen. Det är också en erogen zon som alla har oavsett könsidentitet.
– Vacuumtekniker och tryckvågor används i leksaker. Intressant för den som är känslig eller som tycker att det är besvärligt att hålla i nåt som vibrerar.
– positionskuddan och tillbehör som kan användas för att enklare komma i önskad position. Klart det måste testas i en sån här blogg!

Håll utkik!

 

 

Linus-Idas ställe

Läkarbesöket i Göteborg gav inte mycket, men Göteborgsbesöket i sig var inte bortkastat. När jag började planera läkarbesöket visste jag att jag skulle behöva övernatta i stan då längre bilresor tar enkel på mina krafter. Jag slängde ut en fråga på Facebook om någon av mina vänner där hade rullstolstillgänglig lägenhet och plats att låta mig och en assistent sova över. En tjej som jag aldrig mött men har många gemensamma bekanta med erbjöd mig att övernatta i hennes vardagsrum på Hisingen. Sagt och gjort.

Linus-Ida. Hon hade väl lite koll på vem jag var genom min blogg. Vad jag visste om henne var att hon är engagerad inom Indipendent Living med personlig assistans och rullstolsanpassad lägenhet i rätt stad. Spännande, tänkte jag.
Det blev en riktig lyckoträff. Jag dök upp lite modstulen efter ännu ett läkarbesök som varit en påminnaelse om att jag är ensam i Sverige om mitt syndrom. Det visade sig att jag inkvarterat mig hos en queer funkisaktivist. Feminisst, vänster och vass!  Med en ovanlig form av  muskeldystrofi.  En extremt ovanlig form.  Så det var väldigt läkande att få tala om det.  Eller ni vet, landa i vetskapen och sedan prata om helt andra saker. Vi beställde hem indisk mat.  Bubblade och pratade hela kvällen.

Okej, jag tänker inte säga mer. Jag tänker visa hennes asgrrymma lägenhet istället.  Att blanda retro prylar, med lite uppkäftig politik, budskap och kultur hade vi också gemensamt. Lägg märke till hur de klassiska printarna manipulerats med text  och eh… dreggel?

(Klicka för att se bilden i större format.)

Och megafonen. Oh, den var ball. Det var rolig. Alla seriösa demonstrerare borde skaffa sig en sån pärla och pimpa den! Den hade jag roligt med.

Det var ett högst onödigt besök.

En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den.  PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att få det förklarat för sig att min kropp står utanför vårdpersonalens kunskaper. Att de aldrig behandlat någon som mig inte säkert kan veta hur min kropp kommer reagera på den ena eller den andra metoden. Jag har en fantastisk läkare som har enorm kunskap kring den här typen av syndrom, men han pensioneras inom snar framtid. Då kommer det inte finnas nån alls.
Jag fick möjligheten att komma till Sahlgrenska i Göteborg och träffa en specialistläkare inom genetik och neurologi.  Mötet gav i princip ingenting. Det var ett högst onödigt besök. ”Du är första patienten med denna diagnos jag stött på. Jag kan inte hjälpa dig med nåt.” No shit! Fasen, varför orkar jag ens.  Jag hade hoppats på att kunna få träffa sjukgymnast och annan habiliteringspersonal specialiserade  på ovanliga neurologiska diagnoser. Men sånt höll de inte ens på med. Intresse för att forska om PHARC fanns inte heller. En enda person i Sverige, typ 20-30 personer i världen utgör inget vetenskapligt underlag för att få fram något som kan leda till behandling värd att bekosta. Det visste jag ju, men ändå. Man hoppas. Det fanns en läkare i Norge som gjorde det. Han gick sen förstås i pension. Skit också!

Jag kommer bli kallad till honom om två år igen. Läkaren vill se hur mitt syndrom utvecklats. Över lag gillar jag honom. Han påminner om Woody Allen men bara till utseendet. Känns ändå tryggt att jag kommer bli kallad igen. Uppföljd. Vad han kommer följa upp är dels hur min sjukdom förändrats men också övervakningen av vad som finns dokumenterat om PHARC i världen.

I en konstig känslostorm hittar jag ett korn av trygghet och jag tar den. Lägger den i fickan bland mina andra små korn. Specialisten på dövblindsyndrom, familjen, en snart anpassad bostad,  personlig assistans, taktilt teckenspråk, mammarollen, yrket som skribent och nu en specialist på ovanliga genetiska diagnoser.

Ge och ta instruktioner är en konst (byggd av legobitar.)

Igår höll jag utbildning för assistenterna och testade en ny praktisk övning för dem. Kort beskrivet kan man säga att gick ut på att det gick på att de i par skulle hjälpa varandra att bygga ihop abstrakta legofigurer. De satt med ryggarna emot varandra och kunde enbart vägleda varandra med ord.

Det blev en väldigt intressant övning med fokus på att få insikt på hur sin förmåga att ge och ta instruktioner. Vässa sin kompetens att syntolka och beskriva föremål. Träna samarbete och tålamod. Som iakttagare var det väldigt intressant att iakta personernas olika taktiker och tillvägagångssätt. Väldigt olika sätt att uttrycka sig. I ena paret hörde jag den ens beskriva en lego bit med exakta mått i millimeter, medan hans partner beskrev en legobit som en bajsplupp. Trots att de hade väldigt olika preferenser samarbetade de väldigt bra.

Det var en kul och bra teambuilding också. När man arbetar som personlig assistent hon mig så träffar man ju sällan sina kollegor, ändå är man direkt beroende av varandra för att arbetet ska funka för alla. Har man inte en bra gruppkänsla kan det kännas ensamt att alltid arbeta som ensam assistent i ett hem och jag blir liksom allas enda kollega. Jag vet assistansbolag och arbetsledare som förbjudit sina assistenter att umgås och ha kontakt utanför arbetet. Jag tänker tvärt om. Jag har allt att vinna på att assistenterna känner trygghet och samhörighet med varandra. Då trivs de och mår bra på jobbet och då blir den personliga assistansen så bra som möjligt.

(Klicka för att se bilden i större format)

Som ett oönskat barn

Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så minimalt med kunskap om den så är det kul att den är så unik och ovanlig. När jag kommer till vårdcentralen för en bruten tå är det inte så kul att hyrläkaren glömmer bort den och bara vill höra om min exotiska diagnos och sen kalla in övrig personal för att höra om den. Då är det inte så kul, men så här när jag med respekt tillfrågas om en extra läkare får sitta med och lyssna för att hen har proffesionellt intresse så känns det coolt.

Jag satt i en fotöljsstol med de två specialistläkarna framför mig. Min läkare vill prata om min försämrade syn.  Utan att nämna det märker jag att han testar om jag hör vad han säger när han döljer läpparnas rörelser. Jag får en Flashback till när jag hade skaffat mitt första cochleaimplantat och
han testade mig genom att prata och jag tyckte det gick så himla BRA tills han höll handen för munnen och allt han sa plötsligt förvandlades blir Blurrjurr. Typisk grej för en hjärna som ska lära sig tolka nya ljudsignaler från början.
Jag har hörselslingan och jag hör min läkare tydligt utan att läsa läppar. Han har en mörk och tydlig röst. Talar lugnt och med jämn hastighet.
Med händerna får jag visa hur mycket av honom jag ser när jag ser honom i ögonen. Åter igen har vi samtalet om att det är hög tid att förlita sig på andra sinnen. Kan jag punktskrift. Ja jag kan grunderna men min känsel är för nedsatt i fingertopparna för att jag ska avläsa med dem. Det finns specialanpassade hjälpmedel med de kostar 160 000 och jag vill inte prova ut det i förtid. Då blir det bara liggandes.  Jag vill vänta så jag den dagen jag behöver den kan få det senaste och vad jag verkligen behöver. Han håller med om att det är klokt tänkt. Han tycker att min CI-hörsel är så pass bra att jag ska satsa på den. Få det jag vill se eller läsa uppläst.

Det känns så konstigt när han säger det. Jag som blev döv. Min hörsel ska inte bara vara en sidekick utan min superstar som jag ska förlita mig på för att ta till mig information, arbeta och ha kontakt med omvärlden. Helsjukt. Jag försöker komma ihåg vad programmet i apple heter som fixar sånt. Om ni undrar vad den stora skillnaden mellan apple och android är så är det att apple var långt före med att utforma sina produkter så de kunde anpassas för olika
funktionsnedsättningar. PC och Android byggde på att du tillsatte externa program för att göra det. Nu är det annorlunda men apple kommer alltid vara synskadades moderna skyddshelgon. Android, en efterapare, även om de gått om apple på flera tekniska områden.
Vad hette det där programmet? Vad hette det? Vad hette det?
Vad spelar det för roll nu?
Lysssna på doktorn, Frida.

Vi pratar om sociala aspekter av mitt liv. Arbete, hjälpmedel, fritid, familj, vänner, samhällsengagemang. Hur jag påverkas psykiskt. Att personer med progressiv dövblindsyndom också lider av återkommande depressioner är mer regel än undantag. Jag är inte ett av undantagen. Jag behandlas med citalopram och kan då vara rätt stabil med regelbundna små dippar som jag klarar av. Jag känner mig över lag lycklig och glad. Orkar jag med byråkratin? INte egentligen, men jo, av en enda anledning. När jag inte orkar har jag familj som orkar åt mig.

Vi pratar vidare om aspekter hit och dit, Läkaren som är här för att iaktta, iakttar. Min neurolog har skrivit i några papper att jag har en mitokondriell sjukdom. Det har jag inte. Vänta, va? Är min sjukdom INTE mitokondriell? Nej. Om min sjukdom inte beror på  brist av ett äggviteämne i cellens mitokondrie. Vad beror den då på? Det vet vi inte, men det kan eventuellt lång svåra ord på latin som ingen kommer ihåg. Nu pallar jag inte. Vi vet inte mycket om den här skitsjukdomen men det lilla vi vet måste jag bara ha stenkoll på. Annars står jag inte ut. Jag är inte cool på det viset. Jag har extremt kontrollbehov på det viset. Kan du skriva ner det här åt mig, doktorn? Ett mail blir kanonbra.
Doktorn är en aning road som alltid när jag vågar ställa krav trots att han är landets främsta specialist inom sitt område. Jag vet det mycket väl för det är också min tidigare chef och jag respekterar honom helt enormt. Men han är den enda jag känner till som kan ge mig den här kunskapen om mig själv och jag behöver den.

Han avslutar mötet med att sammanfatta vad vi pratat om.. Försäkrar sig om att jag uppfattat och inte lämnas med några frågor.  Vi skakar hand och han lämnar rummet. Den iakttagande läkaren tackar och berättar att det här varit väldigt intressant för henne. Vi skakar också hand. Jag börjar ta på mig jackan men känner att jag inte kan lämna rummet än. Jag sitter kvar i stolen som jag suttit i så många gånger förr i samma rum. Efter sådana här möten eller olika undersökningar. Känslan i den här stolen är absurd.
Jag andas.
Jag försöker lämna känslan här.
Låta den bo här och inte följa med hem.  Som ett oönskat barn.
Nu åker mamma hem.