Category Archives: Hela bloggen

Den starka, självständiga kvinnan.

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.

 

 

Mode för aktiva sitters

Här om dagen hade jag ett kul uppdrag. Jag rullade mannekäng åt designern Louise Linderoth medan hon höll en föreläsning i Örebro. Hennes examenskollektion på Textilhögskolan i Borås blev hyllad i amerikanska Vouge  och visad på bl.a. London fashionweek för två år sedan. Två outfits från den kollektionen fick jag visa medan Louise berättade om historien bakom plaggen som skapat modehistoria.


Själv är jag ett fan av kollektionen ”Have a seat”. Jag minns mycket väl bilderna och rubrikerna  när de normkritiska plaggen stal strålkastarskenet från mer etablerade designers runt om i världen. Den är så smart och spot on i och med att ta just jeans som är ett plagg i princip alla har en relation till. Framför allt relaterar många till svårigheterna att på på sig tighta jeans och att sitta bekvämt i jeans. Den som sitter i en rullstol får leva med att mycket uppmärksamhet dra till benen och att bli förminskad till funktionsvariationen som gör att du inte står upp på dina ben. Genomgående i kollektionen är att modellen bär jeans som på olika sätt täcker eller exponerar modellen i olika former av jensbyxor. Ofta får byxan täcka överkroppen och ibland till och med delar av ansiktet.

Louise berättade om sin historia och resa till att skapa den här kollektionen. När hon berättade om kollektionen visade jag upp två av kreationerna som visats på catwalken. ”Den där kom nyligen tillbaka från House of Gaga.” Sa hon just när jag tagit på mig byxdressen med byxlinningen som krage vid utprovningen innan seminariet. Hörde jag rätt? Jag hörde rätt.

Jag har gjort lite olika modelluppdrag förut, men det här var lätt den roligaste utmaningen. Kanske för att jag klickade med designern eller för att kläderna var så uppkäftiga konstverk gjorda för en uttrycksfull rebell. Kom och ta mig då!

Louise har också designat sittjeans för dr Denim. De är tighta som as men bekväma och relativt enkla att få på sig. De är framför allt formade för en sittande position.

Se mer av Louise Lindroth på instagram
@Lou.Linderoth
@Girlsonwheelsswe

 

 

 

Ny recension ligger ute att läsa.

Jag har nu skrivit en ny recension i SexSomFunkar. Den här gången har jag testat dubbeldildon Sharevibe från Passion of Sweden. Jag testade helt enkelt att  utrusta mig med en lila penis.  Jag kände mig allt annat än manlig. Jag kände mig darn cool, sexig och från yttre rymden. För den som inte är insatt så är en dubbeldildo ungefär som det låter, en dildo utformad att penetrera två olika kroppar samtidigt.

Klicka på bilden för att komma till recensionen.

Levande konstverk med praktiska fästpunkter.

Spana in mitt senaste konstverk! Vad ni ser framför er är åtta stycken surrfästen  köpta i bygghandelns avdelning för båtar. Jag satte upp ett par av dem med syftet att… ja, låt oss säga som så att jag klurat länge på en konstruktion som underlättarför en att hålla benen i önskade positioner trots nedsatt stryka. Jag ville undvika klassiska hjälpmedel och plast. Jag lockas av hitta praktiska lösningar för mina hjälpmedelsbehov som inte skriker ”landstinget står för detta hjälpmedel.” Något som inte får mig att känna att mitt sexliv handlar om betydligt roligare saker än ovanliga anpassningar. Eller som kanske gör att anpassningar som behövs i sig känns roliga, sexiga och spännande.
Dessa fästen! Himla smarta och snygga. Dessutom användbara till så många andra häftiga lekar. Perfekt!

Först tänkte jag gömma dem under små, tjocka canvastavlor jag hade hemma, men så kände jag att närä, det här känns så fel. Det här är inte jag. Att gömma och hålla på. Inte för att jag vill stoltsera med min sexuella utlevnad heller, men jag vill att den inte ska behöva vara något som inte får pratas om. Jag vill slå ett slag för att sexualitet får existera i dagsljus utan att behöva bli så där smutsigt. Så jag gjorde ett konstverk av dem. Tavlorna fick stå kvar i fönstret där de passar bäst. (Målade av min vän Fikreta Dedic för den som undrar.)

Jag köpte fler fästen, trots att jag egentligen bara behövde två. De var ju så himla snygga. Åtta stycken allt som allt, sen placerade jag ut dem och tänkte att här kan jag göra precis vad jag vill. Det är en perfekt metafor för vad jag vill säga. Jag kan måla på tyg och spänna upp det mellan fästena. Jag kan spänna upp vajrar och klämmor med foton. Jag kan sätta upp flaggor med rebelliska slagord.
Är mer nyttigt skit!
Remember, ingen kan få dig att känna dig underlägsen utan ditt samtycke!
Bit ej den hand som gör ditt morgonkaffe.
You say kramiz, I say skärp dig!
Eller…

I mitt förra hus hade vi en pelare som vi surrade hundra meter svart rep runtom använde som kläsbräda åt katterna. Sen desss har repen legat som ett stort garnnystan av rep och bara väntat på läge för återbruk. Men som ni vet, när man väl behöver nåt så hittar man det inte. Efter tre månaders letande så åkte jag helt enkelt till granngården och köpte nya som jag spänt upp och skapat en abstrakt stjärnhimmel med hjälp av friktionsknutar. Det var verkligen inte lätt att göra det där så högt upp på väggen.  Jag har ett intresse för shibari som är japansk knytkonst på mänskliga kroppar, att knyta upp på en vägg är en helt annan femma. Assistenten var lång och kunde stående i sängen trä repet igenom de höga fästena när jag pekade, medan jag stod på knä i sängen. När en knop eller så skulle göras där jag inte nådde ställde jag mig upp och assistenten stod bakom så jag kunde stå lutad mot hen och få stöttning där det behövdes. Vi var helt slut efteråt, men det var så ballt att vi lyckades.

Det här ska definitivt vara ett levande konstverk. Om några veckor kommer jag att måla om här. Då tar jag ner repen och efteråt skapar jag något annat intressant mänster med hjälp av mina rep. Så kommer det sedan få fortsätta utan prestationskrav. När jag har ork, tid och lust låter jag repen tas ner och skapar nytt.

Demokrati är inte alltid effektiv, men vi vill inte leva i alternativet.

Imorgon är det val. Äntligen kommer valet sedan vara över. En annan vill nu bara kräkas över allt som har med politik att göra nu, men för politikerna kommer det bara att vara ett startskott som får allt att börja. Därför har jag beundran och respekt för politiker. Att de har tålamodet. Att de gör jobbet vi andra inte vill göra. Vi vill bara att allt ska funka. Som om det blivit bättre om vi gjort det själva. Alla politiker, oavsett vilken nivå de verkar på, tar på sig ett otacksamt ansvar helt frivilligt. Tack. Tålamodet att arbeta med långsamma processer och många tråkiga beslut som måste tas. Tack.

Själv verkar jag politiskt som debattör och skribent.  Jag verkar partipolitiskt obundet fär att vara fri att diskutera alla sakfrågor tvärpolitiskt  och över ideologiernas gränser. Vi behövs också. Mina enda ledstjärnor är konventionen för mänskliga rättigheter och socialt ansvar för hållbarhet. Men den som ska arbeta och verka inom dem politiska apparaten kan inte ta sig den friheten. Den har svurit sig trogen till ett partis partiprogram och ska rösta som sina partikollegor. Det är därför hen har blivit inröstad. Snacka om att sälja sin själ. Snacka om att ha tillit till sin grupp.
Det är beundransvärt. Det kan inte alltid vara helt lätt.
Jag är tacksam över att det finns de som tar på sig rollen och ansvaret som krävs.

En kan ibland titta på hela den politiska apparaten som styr Sverige och tycka att den är ineffektiv, tröttsam och kostsam. Lite som det där filmklippet på facebook där en mamma viker tvätt och lägger ner dem i en byrålåda, medan hennes toddler står och plockar ur plagg efter plagg och slänger dem i en hög på golvet bakom henne. Demokrati är inte den snabbasts, billigaste och effektivaste sättet att styra ett land. Det är inte därför vi har det, utan för att vi inte vill ha motsatsen: facism, diktatur, krig.  Vi vill behålla demokratin och därför beundrar jag tålamodet hos de som lägger sina liv på den.
Varje rättighet vi har kan vi också förlora om vi inte värnar om demokrati, miljö och mänskliga rättigheter. Rösta genomtänkt och rösta mänskligt!

På valdagen har den som redan förtidsröstat möjlighet att ändra sin röst. 

 

 

Mänskliga rättigheter måste komma före alla andra politiska frågor

Jag har försökt skriva om LSS-frågan inför valet, men det har inte gått. Så fort jag rör vid ämnet kännes det som att jag står rakt framför en stor otäck varelse som inte hör hemma på jorden jag föddes på. Ångest och rädsla. Jag har tappat förtroende för de som styr Sverige: politikerna och väljarna. Just nu har jaga en assistentkris. Det blir alltid en sån i slutet av sommaren hos mig och vi är alla väldigt trötta. Jag och personalsamordnare kämpar med rekrytering. Då slår dessutom höstförkylningarna till.  Varje dag vaknar jag till krishantering. Det blir akuta lösningar och familjen får rycka in. Jag tänker att det här kommer bli den ständiga vardagen om inte det nya LSS-förslaget byggs på mjukare värden än sparkrav.

Alla dessa hundra reformer som regeringen genomfört och inte en enda handlade om personlig assistans.  Vi har sett både blå och röd regering låta LSS monteras ner med åren. Jag känner inte att mina assistanstimmar är trygga hos nån av dem.Det känns otäckt. De där timmarna är min rätt till som ska vara skyddade av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Den här bloggen är partipolitiskt obunden och jag säger inte till någon hur de ska rösta. Jag tänker inte ens säga hur jag röstar.  Men jag ska säga en sak. När rösterna väl är lagda och en ny regering bildas kommer allt handla om förhandlingar och vilka frågor som prioriteras högst. Vilket parti kommer satsa den lilla makten de lyckats komma åt på dina hjärtefrågor? Vilka frågor kommer de sortera bort för att prioritera andra? Kommer de att göra ett bra jobb? Arbetar de för att Sverige ska uppfylla konventionerna för mänskliga rättigheter?  För oavsett hur de ställer sig i andra frågor vill jag mena att vi kan ha en styrande riksdag som inte prioriterar mänskliga rättigheter allra först.

Jag skrev en krönika i ämnet  LSS nedmontering förra hösten. Om hur jag stod och väntade på att hela LSS-frågan skulle vända. Som om välfärden var en buss som lämnade assistansbehövande efter assistansbehövande vid vägkanten. Känslan att själv sitta med sin assistans kvar och få panisk för att bussen aldrig stannar. Läs den här
Jag höll ett tal vid LSS-manifestationen i vintras. Läs mitt tal här.

 

Ni hittar mig på Stockholm Pride!

NU börjar Pridemånaden för mig. Först är det Stockholm EuroPride, sen West EroPride i Göteborg och till slut Örebro Pride. Allt under en månad.  Det kommer bli galet kul och intensivt. Jag kommer klara det med hjälp av noggrann planering och schemaläggning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här kan ni se mig under Stockholm Pride:

Bryt tabun! Nordiska röster om sexuella rättigheter, funktionshinder och HBTQ!
Onsdagen 1 aug kl 17.00-17.45, pride house. Här kommer jag sitta med i en diskussionspanel.
Läs mer om eventet här

Chambers of loves modeshow
onsdagen 1 aug 20.30, kinky kvarterets scen. Jag går modell

Sex som funkar
Torsdag 2 aug 17.00-17.45, Pride house. Jag håller min föreläsning om rätten till sexuell identitet oavsett funktions variation och vad det egentligen innebär.
Läs mer om eventet här.

Det är min första Pride utanför lilla Örebro och jag är tokpeppad. Jag vill se och göra ALLT.  Jag är med i planeringsgruppen för Örebro Pride och allt mitt arbete där handlar om tillgänglighet. Jag bestämde mig tidigt att mitt Stockholms pride skulle få handla om allt anna än den där trista tillgänglighetsskiten. När det kommit upp information om ett pridevent har jag utan  knussel skrivit i kommentarsflödet/gästboken ”Jag använde rullstol. Kan jag komma in här?” Ibland har det inte kommit svar alls och ibland har jag fått ett ursäktande nej.  Då har jag skrivit ”Vad trist. Jag hoppas på att ni kan prioritera tillgängligheten högre nästa år så kommer jag gärna då.”
Vissa arrangörer har istället svarat  ”ja, vi vill att alla som vill ska kunna vara med på vårt evenemang och lokalen är framkomlig för rullstolar.”  Kors i regnbågen! Här blir det party!
Jag ska gå med i en modevisning på prideområdet. Det visade sig att scenen där inte var tillgänglig för rullstolen. Jag blev ju lätt förvånad personal i butiken som håller i showen gått ut öppet på facebook och kritiserade pride för otillgängligheten. Känns skönt att inte va den som tar fajten men att fajten tas upp av andra.

 

 

 

 

 

Tips på kalla recept i värmen!

Ja, det är varmt. Nej, man ska inte klaga. Whatever, här är några tips så ni pallar vår fanatiska svenska värmebölja from hell!

Cold brew-kaffe.
Det är inte iskaffe. Iskaffe är varmt kaffe som kylts ner. Kallbryggt kaffe är när man blötlägger kaffepulver i något dygn så den släpper ifrån sig smakerna. Då slipper man den där bismaken som annars brukar täckas över av sirap eller socker i iskaffe. Yamm yamm! Häll ca 1 liter kallt vatten och 3-4 du kaffepulver (bryggkaffe, få inte för er nåt annat skit!) i en sluten behållare. Låt stå i kylskåpet  12-24 timmar. Filtrera med t.ex kaffepress eller kaffefilter.  Jag testade att köra med filterhållaren i min kaffebryggare. Inte bra, så jag köpte istället kaffefilter i metall på Ikea. Funkade jättebra och kommer bli bra närhelst man reser bort.
Smakar bäst om det serveras i högt glas, men det kanske bara är jag.

Halloumi och frukt
Jättebra och enkel lunch i det här vädret. Slipp tänka! Salt och sött återställer vätskebalansen och smakar så gott. Min favorit är stekt halloumi och kalla äppelbitar. Gröna, matta äpplen är perfekta.  Honungsmelon är också väldigt gott ihop med halloumi. Jag kommer från ett hem där vi äääälskar parmaskinka ihop med allt som är fräscht och lite sött.  Jag äter begränsat med kött och då baara ekologiskt, svenskt kött så Parma går tyvärr bort för mig. Alla recept med Parma blir supergott att köra halloumi istället.

Soppa
Orkar du inte äta. Gör en schysst grönsakssoppa som du mixar slät och ställer i kylen. Drick lunchen. Jag vet att jag skrivit om det förr men det är asbra sätt att få i sig nyttigt skit som jag inte har lust att äta. (Oavsett om det beror på värme eller att man är kinkigt) Själv gör jag så att jag när jag köpt t.ex. vitkål billigt lagar jag grejer på det ett par dagar. Ändå brukar jag ha massvis över. Då låter jag en assistent hacka upp resten och slänga in i lagom stora förpackningar i frysen. Samma sak om jag ska resa bort ochh ar grönsaker som kommer hinna bli dåliga. När jag sen ska göra min sopppa plockar jag fram lite av ditten och lite av datten som jag gör min soppa på. här är exempel på hur jag gjorde igår:
Jag fräste rabarber, lök, vitlöks, chili och äpple i kokosolja. Under tiden lät jag fryst zucchini och vitkål tina i ett vattenbad bredvid. Jag fyllde på fräset med morötter, linser och mangold. Lät fräsa lite till innan jag hällde i vattenbadet med tinade grönsaker och mer vatten. Jag kryddade och tillsatte ordentligt med grönsaksbuljong. Sen klär jag det koka 15. Min. Det blev två flaskor mild soppa. Den ena står nu i kylen och den andra i frysen.
Tips på grönsaker till soppa: vitkål, blomkål, lök, purjolök, linser, bönor, zucchini, morot mm
Tips på smaksättning: curry, pesto, creme fraisch, vitlök, rabarber, chili, äpple, mango, ingefära, sötsur sås, soya. Smaksätt fräset så går smaken in gottigt. Karamelliserad lök är bästaste bästa grunden till soppa… nä, allt!

Men ni vet, jag hade säkert kunnat göra allt det här på ett grupphem utan personlig assistans! Nej. LSS spelar roll.