Category Archives: Funkismamman

Nya skärmregler för vårt barn (och alla oss andra).

Det här med regler för barns skärmanvändandning är svårt! Det är inte riktigt som när en själv vara barn/tonåring och föräldrarna sa att du får sitta max en timme per dag. Mest är det svårt för skärmar är en så större del i vår vardag än det var då. En dator är inte länge bara en dator och en telefon är inte längre enbaart en telefon. Vi använder skärmenheter för att arbeta, studera, läsa litteratur, hålla kontakt med familjen, interagera med vänner och läser nyheter. Vi handlar mat, sköter bankärenden, kontaktar vården och sköter våra skyldigheter mot myndigheter. Ja just det, vi tittar på de där töntiga kattvideosarna på facebook också.

Vi som är föräldrar till mitt tioåriga barn bor inte tillsammans men vi är måna om att försöka hålla gemensamma regler kring det mesta som rör henne. Nu testar vi något nytt. Istället för att begränsa tiden hon får använda enheter med skärm, alltså mobil, smartplatta, dator, TV, you namn it! Så har vi bestämt tillfällen då hon ska lägga bort skärmen.  Vi vill att det ska bli något vi inte behöver säga till henne utan att hon är medveten om det själv. När hon visat att hon kan följa reglerna på egen hand utan tjat och hon gjort det en månad kommer det att innebära att hon får tillgång till större frihet på nätet. I dagsläget är vi hemskaste föräldrarna som inte tillåter nånting som andra barn i klassen får. Jaja, det där kan ju undersökas närmaste eller så följer man som förälder sin egen övertygelse.

Hon har fått en lista som ska sitta uppe i båda hennes hem. Håll till godo!

Ja just det, som ni kan se (om ni kan se, annars finns syntolkning a v bilden i slutet av inlägget) så gäller inte dessa regler enbart barnet. Det ska även gälla oss vuxna. Vi behöver också tydliga regler.   Vill vi lära barn hur man ska agera måste man självklart börja med sig själv. Det gäller inte enbart föräldrar. It takes a village…

Inspiraras eller ignorera. Skriv ut och använd eller gör din egna variant. Gör detta till en folkrörelse om du känner för det. Dela gärna men glöm inte att ange källan så fler hittar denna excellenta blogg!

Och så en till grej. Om du har barn och inte känner att du inte riktigt har koll på deras internetanvändning så finns det enormt mycket bra vägledning för föräldrar och andra vuxna. Det tror jag är större vikt för att undvika att skärmen blir  en faktor som innebär isolering, fara, negativt inflytande eller mobbing. Här är några bra länkar:
Surfa lugnt!
 Statens mediaråd 
BRIS.se

Rädda barnen

Syntolkning av bild: Tillfällen då vi lägger undan mobilen/skärmen!
• När vi ska göra sig klar inför något t.ex. skolan, jobb, sängen, åka bort.
• När vi städar. (okej att lyssna på musik.
• Vid matbordet.
• När vi lagar mat. (Recept är okej)
• När vi umgås med varandra eller andra (såvida vi inte är överens om annat.)
• När vi går t.ex. till bilen, bussen, skolan, på stan
• När vi ska sova. (Okej att lyssna på musik/ljudbok.
 

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Skitprogram

Idol är så tråkigt. Vilket eländigt skitprogram!  Men nu ligger jag här, i sängen framför TVn med min dotters hand i min. Jag får ljudet från TVn genom en slinga placerad under bäddmadrassen. Min dotter kommenterar programmet med taktilt teckenspråk i min hand.

 

Så himla mysigt att titta
på ett riktigt skitprogram.

 

Pridesmälla

Jag har kommit hem från STHLMpride. En så fantastisk, häftig vecka. Så grym. Så rolig. Så galen! Jag skulle vilja säga att jag landar hemma i ett moln av lycka och och ro. Att jag suttit på altanen med en kopp te och njutit av sommarregn och att ha kommit hem efter en lyckad vecka.

Men tyvärr.
Jag landar lika vackert som ett störtande flygplan. (Rädda sig den som kan!) jag kommer tillbaka till bemanningskris och daglig kamp för att lösa assistansen. Jag är skör och inte riktigt kapabel till att arbetsledare vikarier eller nyanställda assistenter. Jag behöver personal som ”bara funkar” men det finns inte utrymme för det. En neuropatisk kropp tar tid att återhämta. Den gör ont. Det är svårt att äta och sova men det är också det absolut viktigaste. Och sjukgymnastiken. Jag låter inte mig själv slarva med något av det. Och jag jobbar. Jag älskar mitt jobb. Min hjärna fungerar långsammare men jag mår bra av att använda den, jag vill verkligen hitta sätt att klara av arbetet även när kroppen är i ofas.  Prideflaggor, frihet och spex känns långt borta nu.

Kraschlandning. När den är över och jag kommit i fas med arbete och familjeliv så kommer jag att så mycket fint att berätta om här. Vänta bara…

När min hörande dotter slutade höra.

Att uppmuntra och tjata på min dotter om att använda tecken när hon pratar med mig är ett evigt gissel här hemma. Jag hatar att behöva ställa den typen av krav på min omgivning och framförallt på barn. Det ger mig ont i magen, hela grejen, så jag undviker det över lag.  När min dotter fyllde 10 år fick hon ett par sladdlösa hörlurar av sin pappa. Det är typ det bästa som hänt på länge för nu har min dotter behov av teckenspråk också!! Är det inte genialt?!! Helt plötsligt har teckenspråket blivit en del av vår vardag utan att jag måååste fråga om och be och böna.  Ä ven när hon inte använder lurarna. Det är som om något viktigt har lossnat.

Hörlurar, I love you! Det är som att bo ihop med sig själv faktiskt. Man kan prata och prata (ramla omkull och dö liten för del delen också) men ingen märker det om man inte puttar till na eller  viftar in sig i henne synfält. Ha!

 

Att växa upp 2018

10-åringarna tittat på senaste klassfotot.
– Han där är min VÄRSTA FIENDE! Säger den första,
– Oj, varför då? Frågar jag och blir aningen oroad.
– Han bara är det. Från min första dag, svarar hon.
– Men på utvecklingssamtalet igår sa du till fröken att det var så bra att sitta bredvid honom!
– Man kan faktiskt säga att ni är vänfiender, inflikar då den andra, varpå den första bekräftar.
– Han får faktiskt känna på min squishy! Den på min bänk.
-Okej, är han snäll mot dig tillbaka då?
– Ja, jag skulle faktiskt få känna på HANS squishy för jag hjälpte honom med klockan i matteboken, men han glömde bort det… Han ska ta med sin squishy på  måndag så får jag känna på den då.
-Men varför är han din fiende? Jag fattar inte.
– Det bara är dä.
– Alla har ju en fiende, påpekar den andra 10-åringen och börjar peka ut fiender på klassfotot. Han är hennes värsta fiende. Han är hennes värsta och han är hennes fiende, fast hon har en värrefiende i andre trean.
– Vi kallar varandra knäppa saker, fortsätter den första. Han kallar mig fjärrkontrollen. Jag kallar honom Nalle Puh.
-What? Okej, va? Fast nu verkar ni va rätt bra vänner ändå. Hur är det när ni är arga på varandra.
-Då får han INTE känna på min squishy.Men om han frågar först så kanske. Den på bänken alltså, Inte de andra squishisarna som jag har i skåpet.

Note: En squishy är en slags stressboll fast i olika varierade former och storlekar.Innegrej bland ungar.

 

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

IMG_6646

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Där hade vi det bra alltså

Spenderade nästan två veckor på Rörö utanför Göteborg där min mamma hyrt hus. Där hade vi det himla bra.
#Tackvareassistansen #Familyfirst #Jagärbästpåmonopoljunior

Samhällets och vår egen funkofobi lurar oss att vi inte har lika starka behov som andra

img_4130Personer som bryter mot funktionsnormen brukar vanligen benämnas av omvärlden och oss själva som funktionshindrade,  funktionsnedsatta eller handikappade för det är så vi ser på oss. Använd vilka benämningar du vill, men det gör ingen skillnad om du inte ändrar din uppfattning av vad ordet innebär. Vi brukar bedömas ha speciella behov, trots att vi egentligen har precis samma behov som resten av världen. Äta, sova, förflytta oss, älska, umgås, arbeta, ha sex…   Kanske kolla på en töntsöt kattvideo på facebook ibland också.  Ibland kan en skada eller sjukdom göra att vi hindras helt från att fylla ett av våra behov.   Ibland kan vi använda personlig assistans, andra tekniker eller hjälpmedel för att tillgodose dem.  Det absolut största funktionshindret vi kan råka ut för tror jag är när vi ser oss själva som behovslösa och identitetslösa. Det kan hända alla oavsett om en tillhör funktionsnormen eller inte. Det sitter i huvudet. Det är vad som brukar hända med någon som utsätts för förtryck, våld eller isolering,

Vi måste påminna våra makthavare, handläggare, vår personal och framförallt oss själva om det här. Vi måste lyfta vår gemensamma nämnare, men också våra olikheter. Vi passar inte alla in i samma schablon.  Rätten till personlig assistans är livsviktig. Att lagen endast ger oss rätt till insatser som tillgodoser en bråkdel av våra behov och så har vi inte en chans att leva som hela människor. Vi lever som img_4146
förtryckta människor och kommer att vid varje behovsbedömning bedömas efter vårt förtryckta behov istället för vårt verkliga, fulla behov,   

Det skadar oss som enskilda individer och det skadar samhället. Pengarna som regeringen tror sig spara in genom att banta LSS kommer bara att rinna ut i samhällets trasighet.