Category Archives: Första året med CI

En naken bit hud

Idag jag varit hos frissan. Jag är lite  trött på magneten till cippen som ständigt lossnar. Ökar jag magnetvolymen får jag ont så nu tänkte jaag testa att raka bort håret som sitter på den hud som täcker magneten. Frisören sa okej, hur ska jag vet vart jag ska raka? Jag föreslog att hon kunde ta en penna och rita men min assistent stoppade oss och visade frisören att plockar man bort magneten syns där en rätt tydlig grop i mitt tjocka hår. Det var bara att raka bort det hår som var tillplattat. Nu har jag en naken hudcirkel ovanför örat. Magneten sitter mycket bättre.

Sväva

Allt känns så starkt just nu. Inga känslor är gråa och vardagliga. Antingen otäckt och kvävande eller fantastiskt och underbart, precis som på vita duken. De senaste dagarna har jag svävat över jordskorpan med en känsla av lättnad inombords. Det är så mycket som har varit tungt och skrämmande den här vintern. Jag kämpade som en arbetsmyra med CIt men fick bara bakslag tillbaka. Jag landade på rygg och försökte förlika mig med tanken att kanske inte kunna komma upp igen. Att leva livet utan ljud.20130217-100125.jpg

I torsdags hade jag tid för nytt försök att programmera ljudprocessorn och äntligen fick jag resultat. Nu känns det som att jag hör. Verkligen HÖR! Det känns så skönt. Så lättande. Jag svävar och känner hur härligt det är att inte känna sig socialt handikappad och beroende av tolk. Begränsad. Jag ser fram emot att umgås med vänner och familj igen.

För en månad sedan kändes den här lägenheten som ett bitter fängelse. Nu känns den som en mysig koja. Ett kryp in som är varmt och mysigt. Tapetserad i mina färger. Ett fort mot kylan utanför.

Det har gått ett år sedan jag opererades nu. Det känns som en bra sak att avsluta det året med ett sådant här inlägg. Omfamna livet med allt fint och fult som det gett mig och säga. Just nu går det bra. Fem steg bakåt men ett litet sketet steg framåt. Nu vänder vi blad och påbörjar år nr 2.

Jag känner mig riktigt jäkla glad!

En tom ballong på golvet

I lördags tog jag på mig min hörapparat igen. Det har varit väldigt skönt att ha två ljudingångar igen.  Jag är ganska besviken på hur den här månaden blev. Jag visste inte vad jag hade att förvänta mig av den men jag trodde att om jag ljudtränade intensivt och behöll cippen på trots huvudvärk och tinnitus skulle det kanske bli lättare efter hand.  Huvudvärken höll i sig och det var ett helvete. Sedan, för snart två veckor sen fick jag plötsligt den där hemska yrseln. Då hände även två andra saker: huvudvärken försvann och ljuden i cippen blev väldigt dåligt, som om någon vridigt ner volymen väldigt mycket. Trots att jag ökade volymen till max på fjärrkontrollen hörde jag riktigt skitdåligt. Jag har sen dess inte ens vågat tänka på varför.

Idag var jag hos ljudingenjören för att programmera om ljudprocessorn. Jag blev skiträdd när han började höja nivåerna och han och jag inte hörde någon skillnad. Trots att han höjde en ton fyra steg lät det precis likadant för mig. Han sa att det kan vara så att hjärnan inte kan ta in ljudet. Man höjjer och höjjer men hjärnan kan inte ta inte ta in mer för det.  Tårarna välde ut. I somras var jag hos min läkare efter att jag haft det svårt med CIt. Han berättade då att det kan vara så att min hörselnerv kan försämras pp.g.a. min sjukdom. Att hörseln då försvinner trots CI. Jag har tänkt på det ganska mycket och det har känts förjävligt att kämpa med CI och sen kanske bli döv ändå. Samtidigt så är det värt det om jag så bara får några exkra år med hörsel innan det skiter sig. Det är inte heller säkert att jag blir döv. Det är värt att kämpa på men en tung börda att bearbeta.
Jag torkade argt bort den med tröjärmen och bad ljudingenjören att fortsätta med programmeringen. Han testade nu  ”lägsta-nivåerna” som hade förändrats markant. Jag kunde inte höra lika låga nivåer som tidigare. Han sa att det kan även bero på att jag har ansträngt hörselnerven mycket och fått som en slags träningsvärk i den. Då kan jag inte höra lika bra just nu men efter en tid släpper det och jag kan höra nivåerna igen. Tack lov! Det hoppas vi på. Något liknande hände ju i somras när jag överanstängt hörselnerven så det låter ganska logiskt och troligt.

Direkt när jag kommit tillbaka från semestern har jag en ny tid hos ljudingenjören för nya programmeringar. Det känns bra.

20121011-221942.jpgAngående det här med doktorns besked som jag fick i somras. Det har gått ett halvår och jag har hållt det för mig själv. Jag har inte orkat prata med familjen om det (förutom Sven) eller bloggat om det. Jag har bara inte velat. Inte orkat. Det är förstås ganska mycket här i livet som jag inte lämnar ut i bloggen. Ofta är det ju så att när man väl pratar eller skriver om en sån sak så vill folk övertyga en om att det inte kommer bli så och det har inte varit vad jag behövt höra. Jag mår bättre om jag får bearbeta och acceptera att det är något jag i framtiden kan få leva med. Att fundera på vilka verktyg jag kommer beghöva för att klara av det och sen landa i en trygghet att världen inte blir outhärdlig om det skulle bli så. Att allt löser sig.

Just nu känner jag mig som en balong som varit uppspänd väldigt hårt och väldigt länge. Någon släppte taget om mig så all luft nu plötsligt sprutade ut. Jag for runt i rummet som en flygande misil och nu landade jag på golvet. Allt som är kvar av mig är en utmattad och slak ballongbit. Ärligt talat, det känns ganska skönt. Nu ska jag på semester.

 

När semesterplaneringen blir en extremsport

När man ska ut och resa är det mycket som måste fixas. När man ska ha barn med sig blir det ännu mer och när man är rörelsehindrad blir det ännu jättemycket mer. Nu har jag ju dessutom varit sjuk med min yrsel och inte kunnat gjort allt i så där god tid som jag brukar. Nu mår jag ju bättre i alla fall även om jag har lite lätt yrsel kvar. Bra nog att ge järnet! Det är oändligt mycket som måste fixas. Här är en liten lista så ni får en idé: 20130127-071822.jpg

  • Meddela flygplatsen vilken hjälp jag behöver för att komma upp i planet. De behöver veta miljoner små detaljer om mig och min rullstol.
  • Organisera alla mediciner som ska med
  • Organisera alla tillbehören till CIt. För att få passera säkerhetskontrollen med ett implantat i kroppen måste man kunna visa upp ett speciellt litet ID-kort som hör till det specifika implantatet.
  • Ordna med rullstolen och dess drivaggregat så de inte går sönder på resan. Innan vi åker plockar jag bort allt som är löst på stolen: dyna, joystick, armstöd, batteri m.m. och packar ner i en egen väska som jag tar med mig in i planet.
  • Jag skriver också en tydlig med kortfattad instruktion med bilder på svenska, engelska och spanska om hur man låser hjulen som är lite special. Sätter den i en plastficka på stolen. (Thank you, google translate!)
  • Organisera och servar alla andra hjälpmedel som ska med: hörselslinga, hörapparater, glasögon, solglasögon, iPad…
  • Hamstrar tillhörande batterier och laddare.

Mitt schema för måndag och tisdag är ganska galet. Jag bara måste fixa vissa saker innan jag åker.  I morgon, måndag, ska jag till sjukhuset. Jag har en tid hos ljudingenjören på audiologiska mottagningen som ska programmera om ljudprocessorn till mitt CI. Jag ska även kika in på jobbet och lämna en hög med papper som ska skrivas på av min arbetsgivare och skickas vidare till arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Sen ska jag till jouren och få hjälp att byta ut en stenhård slang till hörapparaten, syncentralen för att hämta ut ett par speciella solglasögon och till ortopedteknik där jag ska hämta ut vårstövlar/ridstövlar.  Pjuh.
På tisdag så reser vi klockan 15.05 från Örebro flygplats. Vi åker hemifrån 12.45. Jag har en tid på hjälpmedelscentralen 10.30. Jo, det är sant. Jag har väntat flera månader på hjälp att ordna anpassat tangentbord till iphone och ipad och så kan jag enbart få tid just den här dagen, men om jag inte tar tiden måste jag släpa med mig min dator på semestern så jag vill verkligen fixa detta innan jag åker.  Om allt bara är packat sen innan och Sven ordnar maten kommer det gå finfint. Bara jag får bestämma allt så…

20130127-072606.jpgJa jo, det blir hektiskt. För att det ska funka måste allt ske efter ett schema så jag inte missar mat och sömn. Just nu har jag tagit en paus i alla förberedelser. Min man hade herrmiddag för sina vänner igår så då åkte jag, Ottilia och assistenten ut på landet till min pappa med familj.  Gud, så skönt att bara lämna alla måsten och åka hem till Stubbetorp en stund. För en stund går liksom luften ur en och man hinner samla nya krafter innan det är dags att ge sig in i matchen igen. Ottilia kommer vi dumpa hos sin farmor på vägen in till stan idag. Sen blir det packning, tvättning och fixning hela dagen. Det känns så himla skönt att kunna packa  Ottilias väska när hon inte är hemma. Att hon får göra roligare saker.

Pjuh, okej. Nu ska jag återgå till mitt lugn här i soffan med min bästis kaffekoppen. När vi kommer fram till Teneriffa ska det bli skönt med lite semester. 😉

20130127-071843.jpg20130127-074400.jpg20130127-074407.jpg20130127-074413.jpg

jädrar-anamma-energi och hallonmousse

20130125-191431.jpgIdag är jag på ett sådant där härligt glatt humör.Kanske är det för att jag och Ottilia just fredagsmyst med att baka LCHF-plättar och hallonmousse som blev dögoda. Det kan också bero att det nu bara är 4 dagar kvar tills vi reser till Teneriffa eller för att det idag är sista dagen jag inte ska använda hörapparat. Imorgon blir jag människa igen. Yrseln, den är kvar men är lite mer lätthanterlig. Det känns som om jag är på en gungande båt och jag har svårt att se ibland. Jag tror att jag kommer kunna njuta av resan i alla fall. Det gör mig sååååå lättad. Det såg ju rätt mörkt ut förra helgen.

Idag har jag tagit min jädrar-anamma-energi och rensat ur bland hela familjens skor. Skor som står innanför dörren är typ det värsta som finns för den som är synskadad eller rörelsehindrad och jag är både och. Repa lacken på min bil, kleta fast snorkråkor i mitt ansikte, häll knäckebrödssmulor i min säng MEN, kommer du hem till mig så ställ för sjutton undan skorna. Hittar du ingenstans att ställa dem så får du snällt sitta och hålla dem i famnen. Nu finns det i alla fall gott om plats för skor att stå i hallgarderoben och jag är så himla lycklig!!

Frida går till frisören

Att vara inte kunna gå ut och vara ute halva året är fruktansvärt jobbigt. Jag tänker inte försöka låtsas som något annat. Nu när jag varit sjukskriven en månad saknar jag verkligen miljöombytet som jobbet ger. Jag känner mig fängslad och frihetsberövad. Å andra sidan behövs det inte mycket för att man ska känna livsgnistan vakna till liv. Idag kände jag den när jag på vägen från ytterdörren till bilen tog tre djupa andetag av isande kall vinterluft. När jag från bilen till frisörsalongen hittade den perfekta  kala fläcken att sladda till på. Trots yrseln som försämras av rörelse så var det värt det. 20130122-121023.jpg

Inne på frisörsalongen får min assistent tolka frisören åt mig. Jag hör henne knappt alls.
-Jag måste berätta en sak innan jag tar av hatten, säger jag.
-Jaha, säger hon.
-Du har en dotter. Hur gammal är hon nu igen?
-Ett och ett halvt nu.
-Okej. Har hon klippt sig själv nån gång?
-Nej. Har din dotter klippt sig själv där hemma? Flinar hon.
-Nej. Jag har klippt mig själv. Jag bad en av assistenterna trimma i nacken.
När hon lyfter på hatten och betraktar trimmerspåret mitt i nackkalufsen. Hon skrattar!  Jo tack, jag är snart 30 och borde veta bättre men det gör jag inte.   Efter ett glas vin får jag sådana där snilleblixtar.

Jag får en überkort frisyr som jag känner mig väldihgt nöjd med. Efteråt får assistenten kila över till caféet bredvid och köpa en hallongrotta till mig. Den mumsar jag på nu för att fira min töntiga lilla livsgnista. Hurra!

Inflammation på balansnerven

Jag har nu haft yrsel i fem långa dagar. Jag har inte velat gå till doktorn för jag är så duktig själv på att ställa diagnos.  Nä rå, men jag vet från tidigare erfarenheter att man inte kan göra så mycket åt sånt där så jag tyckte inte att det var värt att släpa sig iväg när hela världen gungade under en. Inte förän idag då jag insåg att vi om lite drygt en vecka åker till Teneriffa på semester. Jag har varit inomhusvarande i 5 månader och äntligen ska jag få komma ut andas ordentligt. Flyga ett varv och spotta skrattande åt min bur. Ja jo, jag insåg då att detta frihetens stund ska grusas av illamående yrsel. Kommer jag ens orka med några utflykter på ön? Det går jag liksom inte med på. Jag läste på nätet att man kan få cortison mot yrsel så jag ringde 1177 och fick en tid till läkare. Hon kunde inte skriva ut cortison, bara läkemedel mot illamåendet. Inflammation på balansnerven. Hon trodde inte att jag skulle hoppas på att bli frisk till semestern. Sånt här kan hålla i sig 3-4 månader. Okej, jaja.

Min familj är ju rätt underhållande i alla fall. På jourmottagningen hade jag tolk men på apoteket fick sven ”tolka”. Apotekstanten pratade på ganska mycket om de nya tabletterna. Jag vände mig till sven och frågade vad hon sagt. ”Hon pratar om vilka tabletter du ska stoppa upp i rumpan.” Vår dotter tjuter högt för hela apoteket ”STOPPA UPP I RUMPAN hihihi!”  Jag vände mig till tanten ”Jag fick dem som vanliga tabletter också, va?” Hon nickade allvarligt. Svens korta kommentar lär ju knappast sammanfattat hennes långa harang, men vem vet. Hon kanske omfattande beskrev hur det hela skulle göras.

Okej, de senaste dagarna har varit tuffa men skam den som ger sig. Jag använder cippen hela dagarna ändå och ljudtränar. Jag blir bara mer engagerad. Orkar med ca 10 minuter åt gången. Ljudet har blev väldigt mycket sämre efter första yrselattackerna. Det kändes hårt. Till en början kunde jag inte höra ett ord på ljudträningen utan att läsa läppar. Den höjde jag volymen på cippen och då gick det lite bättre. I natt ska jag låta cippen ligga i en avfuktare för att se om det kan hjälpa. Håll tummarna!20120908-085111.jpg

 

En riktig bajsmacka!

Att vara sjukskriven har blivit en riktig bajsmacka. Jo,
ni vet exakt vad en bajsmacka är. Motsatsen till en räkmacka. (Uttrycket är myntat av vår vän Pelle Jonsson.)  Att använda cippen är så ingen söndagspromenad. Huvudvärk har jag haft alla dagar utom två och tinnitusen håller mig vaken om natten.  I morse fick jag yrsel. Allt snurrade. Jag kräktes och kunde inte sitta upp. Låt på köksgolvet med en kudde under huvudet till jag med assistentens hjälp kunde ta mig upp i rullstolen och rullas till sovrummet. Dela tiden kräktes jag och kunde inte öppna ögonen.  Efter det sov jag två timmar och sen dess har yrseln kommit och gott men inte varit alls lika intensiv.

Jag kämpar på och använder cippen så mycket det bara går, men börjar fundera på när jag ska bestämma mig för att jag inte orkar mer. Tur att jag är sjukskriven. Jag hoppas att det ska gå lättare snart. Jag är halvvägs genom min månad med enbart ci och vill inte sluta.  Jag hårdpluggar teckenspråk när jag inte orkar med ljudträningen. Det är ett trevligt ombyte som känns roligt!

När yrseln slog till i morse satt jag och Ottilia och pysslade. Hon hade feber igår och är hemma från dagis idag med. Vi gjorde en tavla med alfabetet när jag plötsligt blev dålig. Min gulliga unge har väntat på att jag ska bli bättre så vi kan fortsätta med den ihop. Nu tror jag att jag kan göra ett försök. Håll tummarna!

Morgonhumör

Jag vill gärna marknadsföra mig själv som morgonmänniska in i benmärgen, men nu sitter jag här och ifrågasätter hela det faktumet. Är jag verkligen så himla glad på morgonen. Jag vaknar töntigt tidigt. Det är ett som är säkert. Så har det alltid varit och jag tror att jag gillar mornar dessutom. Jag har bara väldigt svårt att komma ihåg det just i denna stund, för denna morgonen färgades av riktigt urkasst morgonhumör.

Jag vaknade halv fem, hysteriskt kissnödig. (Jo, jag sa ju att jag vaknar töntigt tidigt.) Jag satte mig på min lilla brumbrum och ska åka till toa. Jag har lärt mig köra i mörker ut genom sovrumsdörren till lysknappen i hallen så jag slipper väcka sovande familjen. 20130112-093818.jpg Min man har dock återfått ovanan att parkera sina arbetkängor med stålhetta utanför dörren. Dem körde jag in i. Den ena fastnade i ett av mina hjul och dörrmattan fastnade i den andra. Jag försökte försiktigt (Not!!) sparka loss kängan och det gjorde skitont i tån. Gah! Jag kliver till sist ur lilla brumbrum och känner mig fram till lysknappen (Oj, bonk, aj, dunk, oopsie!) Lyckas lossa allt skräp jag kört fast i och göra morgontoalett, men inte somna om. Istället tog jag ut min bitterhet på datorn som. Bara. Inte. Ville. Starta. Efter en halvtimmes gräl med den envist svart skärmen skulle jag just slänga den i golvet när jag insåg att sladden inte satt i eluttaget.

20121015-111407.jpg När jag tänker närmare på saken kan det vara så att mitt dåliga humör inte alls bottnar i den vidriga morgontimman utan  gårdagen. Min CI-träning har varit en berg och dal-bana. Den första veckan har jag kämpat med huvudverken. Sen avtog den och jag hade två fantastiska dagar utan någon huvudvärk alls. Igår kom den tillbaka och jag mådde riktigt pyton! Det kan ju vara så att jag surar över det.

Jag önskar att jag kunde säga att jag ska ta det väldigt lugnt i helgen men jag ska på kalas både idag och imorgon. Jag vill inte missa det men kanske helt enkelt får gå dit ”döv”. Dessutom ska jag utan tvivel omorganisera skor och annat i hallen. Ordning nu!

Ibland får jag så himla bråttom…

20120730-132727.jpgatt bara göra något för att jag haft en lugn dag hemma, som typ nu. Jag tänker ”okej, nu drar jag till Ikea!” Sen börjar jag fixa och förbereda. Med assistentens hjälp byter jag kläder, värmer bilen och packar alla små sketans hjälpmedel jag måste ha med mig. Sedan är jag totalt utmattad och inser att det inte finns en chans att jag orkar med Ikea längre. Skrutt!  Imorgon kanske… Då ska jag förbereda i lite lugnare takt.