Category Archives: dövblindhet

När min hörande dotter slutade höra.

Att uppmuntra och tjata på min dotter om att använda tecken när hon pratar med mig är ett evigt gissel här hemma. Jag hatar att behöva ställa den typen av krav på min omgivning och framförallt på barn. Det ger mig ont i magen, hela grejen, så jag undviker det över lag.  När min dotter fyllde 10 år fick hon ett par sladdlösa hörlurar av sin pappa. Det är typ det bästa som hänt på länge för nu har min dotter behov av teckenspråk också!! Är det inte genialt?!! Helt plötsligt har teckenspråket blivit en del av vår vardag utan att jag måååste fråga om och be och böna.  Ä ven när hon inte använder lurarna. Det är som om något viktigt har lossnat.

Hörlurar, I love you! Det är som att bo ihop med sig själv faktiskt. Man kan prata och prata (ramla omkull och dö liten för del delen också) men ingen märker det om man inte puttar till na eller  viftar in sig i henne synfält. Ha!

 

Det var ett högst onödigt besök.

En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den.  PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att få det förklarat för sig att min kropp står utanför vårdpersonalens kunskaper. Att de aldrig behandlat någon som mig inte säkert kan veta hur min kropp kommer reagera på den ena eller den andra metoden. Jag har en fantastisk läkare som har enorm kunskap kring den här typen av syndrom, men han pensioneras inom snar framtid. Då kommer det inte finnas nån alls.
Jag fick möjligheten att komma till Sahlgrenska i Göteborg och träffa en specialistläkare inom genetik och neurologi.  Mötet gav i princip ingenting. Det var ett högst onödigt besök. ”Du är första patienten med denna diagnos jag stött på. Jag kan inte hjälpa dig med nåt.” No shit! Fasen, varför orkar jag ens.  Jag hade hoppats på att kunna få träffa sjukgymnast och annan habiliteringspersonal specialiserade  på ovanliga neurologiska diagnoser. Men sånt höll de inte ens på med. Intresse för att forska om PHARC fanns inte heller. En enda person i Sverige, typ 20-30 personer i världen utgör inget vetenskapligt underlag för att få fram något som kan leda till behandling värd att bekosta. Det visste jag ju, men ändå. Man hoppas. Det fanns en läkare i Norge som gjorde det. Han gick sen förstås i pension. Skit också!

Jag kommer bli kallad till honom om två år igen. Läkaren vill se hur mitt syndrom utvecklats. Över lag gillar jag honom. Han påminner om Woody Allen men bara till utseendet. Känns ändå tryggt att jag kommer bli kallad igen. Uppföljd. Vad han kommer följa upp är dels hur min sjukdom förändrats men också övervakningen av vad som finns dokumenterat om PHARC i världen.

I en konstig känslostorm hittar jag ett korn av trygghet och jag tar den. Lägger den i fickan bland mina andra små korn. Specialisten på dövblindsyndrom, familjen, en snart anpassad bostad,  personlig assistans, taktilt teckenspråk, mammarollen, yrket som skribent och nu en specialist på ovanliga genetiska diagnoser.

Bra teknisk support, bra assistans.

Det här är ett exempel på hur personlig assistans kan gå till för någon som har nedsatt syn och hörsel.

Jag har ett telefonmötet med Apple support. (En söndagmorgon, är det inte fantastisk service så säg!) Det är fler smågrejer med min apple-enheter jag behöver få vägledning att ställa in rätt. När telefonen ringer svarar jag och slår på högtalartelefonen.

Telefonistsen hälsar och frågar vad jag behöver hjälp med.
Jag nämner vad mitt ärende handlar om kort och berättar sedan att jag är hörselnedsatt och har en assistent med mig som kommer upprepa vad han säger så jag uppfattar hans instruktioner. Jag ber honom att korta bitar åt gången och lämna pauser så min assistent hinner upprepa. Assistenten kommer eventuellt fråga om ifall det är något hon inte uppfattade eller flika in om hon märker att jag missförstått något. Annars kommer jag tala för mig själv.

Telefonisten börjar prata och informerar mig ber mig läsa upp serienumret som står på baksidan av min iPad. Jag vänder iPaden, konstaterar att det är ingen chans att jag kan läsa de där där pluttiga tecknen. Jag ber assistenten läsa det som står för telefonisten. Hon skjuter upp glasögonen på nästan och läser upp det som står för honom. Sedan lämnar hon över ordet till mig igen.

Telefonisten hmmmar och mmmar. Assistenten skojar och mimar till telefonrösten så jag förstår att jag inte missar information. Telefonisten ber mig kolla ett par grejer. Assistenten upprepar. Jag ska gå in i den menyn, klicka på den ikonen, läsa upp vilka alternativ som är förkryssade där.Assistenten upprepar och jag följer order. Läser upp vad han vill veta. Han drar slutsatser och ber mig öppna nästa meny. Assistenten upprepar. Jag hörde vad han sa och är redan på väg att öppna menyn men hon upprepar ändå så är jag säker på att jag hört rätt. Hennes jobb är precis lika viktigt oavsett.

Efter en och en halv timme har jag fått hjälp att styra upp så jag kan ta emot samtal på min iPad via min iPhone, formaterat min dotters iPad och tagit bort massivt mycket utrymme på min MacBook. Två olika telefonister har hjälpt mig. Assistenten är hungrig och min dotter undrar när hon ska få sin iPad! Själv är jag tvärnöjd.

Så kan det gå till oavsett vilken kundservice jag ringer oavsett ärende.Tidigare i veckanvar det skatteverket jag ringde för att höra mig för huruvida jag bör betala skatt på varor jag ska recenserar. Nån dag innan ringde jag neurologmottagningen och  förnyade ett recept på läkemedel.

Vad krävs av mig?
-Att jag informerar assistenten hon hur hen kan assistera mig.
-Att jag kan informera telefonisten hur hen kan anpassa sin service
– Ett jädra tålamod

Vad krävs av assistenten?
-Att hen kan höra samt tala eller teckna tydligt
– Att hen har dövblindkompetens och förståelse för vad tolkning innebär.
– Att här kan avläsa mig och mina behov som uppstår
– Att hen klarar av att sitta bredvid utan att försöka ta över samtalet.
-Ett jädra tålamod

Vad krävs av telefonisten
-Tid
– vilja att anpassa sig.
-ett jädra tålamod.

Som ett oönskat barn

Häromdagen hade jag mitt årliga rutinbesök hos min läkare som är expert på dövblinddiagnoser. Han hade också en till läkare med som ville få träffa patienter med lite ”konstiga” diagnoser. Som min, PHARC. Sitta med och lyssna. Jag gillar den typen av uppmärksamhet från vetenskapen och vården. Även om det suger att det finns så minimalt med kunskap om den så är det kul att den är så unik och ovanlig. När jag kommer till vårdcentralen för en bruten tå är det inte så kul att hyrläkaren glömmer bort den och bara vill höra om min exotiska diagnos och sen kalla in övrig personal för att höra om den. Då är det inte så kul, men så här när jag med respekt tillfrågas om en extra läkare får sitta med och lyssna för att hen har proffesionellt intresse så känns det coolt.

Jag satt i en fotöljsstol med de två specialistläkarna framför mig. Min läkare vill prata om min försämrade syn.  Utan att nämna det märker jag att han testar om jag hör vad han säger när han döljer läpparnas rörelser. Jag får en Flashback till när jag hade skaffat mitt första cochleaimplantat och
han testade mig genom att prata och jag tyckte det gick så himla BRA tills han höll handen för munnen och allt han sa plötsligt förvandlades blir Blurrjurr. Typisk grej för en hjärna som ska lära sig tolka nya ljudsignaler från början.
Jag har hörselslingan och jag hör min läkare tydligt utan att läsa läppar. Han har en mörk och tydlig röst. Talar lugnt och med jämn hastighet.
Med händerna får jag visa hur mycket av honom jag ser när jag ser honom i ögonen. Åter igen har vi samtalet om att det är hög tid att förlita sig på andra sinnen. Kan jag punktskrift. Ja jag kan grunderna men min känsel är för nedsatt i fingertopparna för att jag ska avläsa med dem. Det finns specialanpassade hjälpmedel med de kostar 160 000 och jag vill inte prova ut det i förtid. Då blir det bara liggandes.  Jag vill vänta så jag den dagen jag behöver den kan få det senaste och vad jag verkligen behöver. Han håller med om att det är klokt tänkt. Han tycker att min CI-hörsel är så pass bra att jag ska satsa på den. Få det jag vill se eller läsa uppläst.

Det känns så konstigt när han säger det. Jag som blev döv. Min hörsel ska inte bara vara en sidekick utan min superstar som jag ska förlita mig på för att ta till mig information, arbeta och ha kontakt med omvärlden. Helsjukt. Jag försöker komma ihåg vad programmet i apple heter som fixar sånt. Om ni undrar vad den stora skillnaden mellan apple och android är så är det att apple var långt före med att utforma sina produkter så de kunde anpassas för olika
funktionsnedsättningar. PC och Android byggde på att du tillsatte externa program för att göra det. Nu är det annorlunda men apple kommer alltid vara synskadades moderna skyddshelgon. Android, en efterapare, även om de gått om apple på flera tekniska områden.
Vad hette det där programmet? Vad hette det? Vad hette det?
Vad spelar det för roll nu?
Lysssna på doktorn, Frida.

Vi pratar om sociala aspekter av mitt liv. Arbete, hjälpmedel, fritid, familj, vänner, samhällsengagemang. Hur jag påverkas psykiskt. Att personer med progressiv dövblindsyndom också lider av återkommande depressioner är mer regel än undantag. Jag är inte ett av undantagen. Jag behandlas med citalopram och kan då vara rätt stabil med regelbundna små dippar som jag klarar av. Jag känner mig över lag lycklig och glad. Orkar jag med byråkratin? INte egentligen, men jo, av en enda anledning. När jag inte orkar har jag familj som orkar åt mig.

Vi pratar vidare om aspekter hit och dit, Läkaren som är här för att iaktta, iakttar. Min neurolog har skrivit i några papper att jag har en mitokondriell sjukdom. Det har jag inte. Vänta, va? Är min sjukdom INTE mitokondriell? Nej. Om min sjukdom inte beror på  brist av ett äggviteämne i cellens mitokondrie. Vad beror den då på? Det vet vi inte, men det kan eventuellt lång svåra ord på latin som ingen kommer ihåg. Nu pallar jag inte. Vi vet inte mycket om den här skitsjukdomen men det lilla vi vet måste jag bara ha stenkoll på. Annars står jag inte ut. Jag är inte cool på det viset. Jag har extremt kontrollbehov på det viset. Kan du skriva ner det här åt mig, doktorn? Ett mail blir kanonbra.
Doktorn är en aning road som alltid när jag vågar ställa krav trots att han är landets främsta specialist inom sitt område. Jag vet det mycket väl för det är också min tidigare chef och jag respekterar honom helt enormt. Men han är den enda jag känner till som kan ge mig den här kunskapen om mig själv och jag behöver den.

Han avslutar mötet med att sammanfatta vad vi pratat om.. Försäkrar sig om att jag uppfattat och inte lämnas med några frågor.  Vi skakar hand och han lämnar rummet. Den iakttagande läkaren tackar och berättar att det här varit väldigt intressant för henne. Vi skakar också hand. Jag börjar ta på mig jackan men känner att jag inte kan lämna rummet än. Jag sitter kvar i stolen som jag suttit i så många gånger förr i samma rum. Efter sådana här möten eller olika undersökningar. Känslan i den här stolen är absurd.
Jag andas.
Jag försöker lämna känslan här.
Låta den bo här och inte följa med hem.  Som ett oönskat barn.
Nu åker mamma hem.


 

 

Nu ska jag bara lansera den här härliga skiten!

Häromveckan höll jag föreläsningen ”SexSomFunkar” för första gången. Jag har fortfarande inte riktigt landat efter känslan det gav att stå och prata om de här sakerna inför en föreläsningssal. Målet var att våga var personlig och informativ utan att bli för privat. Det är en rätt stor utmaning att prata om privata grejer utan att bli privat. Nni hör ju själva,  absurt! Jag i alla fall att jag lyckades. Jag hade teknikstrul, men det känns nästan som att det hör till och är en sån grej man ska överkomma. Första gången en framför en ny föreläsning ska det mesta omkring en gå åt skogen och en ska klara det ändå.

Förberedelserna inför föreläsningen var hemska. Jag var ett vrak och vände ut och in på min livssituation med sämre syn. Det blev så påtagligt att min syn försämrats när jag tre veckor tidigare stod inför en skara människor och inte klarade av att anpassa blicken mellan åhörarna och mina stödpunkter på plattan. Det satte sig som en ätande tumör på självkänslan. Hemskt att ha den ångesten när man frenetiskt letar hjälpmedel och lösningar. Det blir ofta så för mig när jag är mitt i en livsomställning. Då blir alla byråkratiska processer som man ständigt står och stampar efter också 10 gånger värre. Jag kunde inte fylla mina nya anpassningsbehov på 3 veckor. Jag har en del jobb att göra på den fronten. Men jag lyckades hålla föreläsningen bra. Jag har en del att putsa på och jobba med för att jag ska bli nöjd. Sen kommer det här jobbet, att prata om de här ämnena vara något av det bästa jag tagit mig för. Precis som det är fruktansvärt hemskt att stå på en scen när man är osäker eller rädd för sig själv så är helt fantastiskt underbart när man gör det trygg och självsäker. Att sitta och skriva är lättare för en behöver inte möta andras reaktioner på samma sätt. Att möte de där reaktionerna och att exponera mig själv på det viset är just utmaningen som gör allt det här intressanta.

Tyr mig med andra sinnen.

I min sorg att förlora syn tyr jag mig till det som tilltalar andra sinnen. Jag lyssnar på musik och lägger extra energi på god mat. Testar nytt. Ikväll fräste jag röd lök, färsk sparris och hyvlad morot i smör, soya, peppar, chili och en skvätt sirap. Mmmm, vad gott det blev. Jag önskar att jag haft en ordentlig skiva getost till.

Jag tyr mig till att arbeta kreativt med naturmaterial. Jag formar om små trästycken. Mitt nya favoritträslag är körsbärsträ. Det är så fint, så hållbart men blir så lent. Coolt att jag omöjligen kan hantera mat med bestick på en tallrik, men kan ha full kontroll på små objekt om jag har dem precis framför mig intill kroppen i maghöjd. Jag njuter av att både bemästra träslaget och mina egna spasmer. Jag får förjäklig träningsvärk, men det tröstar.

Jag har börjat intressera mig för rep också. Shibari som är knytkonster från Japan. (De är ju grymt balla med att hitta på konstformer där borta alltså!) Under 1400-talet blev det är kreativ konstart att knyta fast sina fiender. Ur det växte Kinbaku fram som är teknik för sadistisk och sexuell form av knytkonst. Medan Shibari växte fram med fokus på att knyta vackert och kreativt, men fortfarande för att styra och fånga. Hur mycket fantastisk konst kan man inte få inspiration till utifrån den tanken? För något halvår sedan lärde jag känna en person med intresse för shibari. Jag bad hen att komma över på en kopp kaffe. Visa mig repen och berätta vad det hela handlade om. Med repen liggandes mellan oss i soffan pratade vi rep. Jag fick ser olika mönster skapas. Jag hade tänkt mig att det skulle handla mer om att knyta hårda knopar,
men så var det inte. Det var en annorlunda fika. Väldigt givande. Jag älskade doften av juterepet. Jag knyter ofta an genom doft.

Det fick mig intresserad av rep som naturmaterial. När jag intresserar mig för något nytt närmar jag det långsamt och fundersamt. Vad är det jag vill skapa och  vad är det hos mig själv jag vill utmana? Vill jag skapa upplevelser? Vill jag skapa konst? Vill jag hitta lust som bygger på annat än synintryck?
Jag vet inte, vad det ska få leda till alls. Jag vet bara att just nu har jag köpt lite juterep på blomsterlandet och jag lär känna dem genom att behandla dem så de blir mjukare och mer följsamma. Jag kollar dem,  smörjer in dem med olja och ser vad som händer med dem. Precis som jag filar mina träsmycken så tunt, så tunt att de nästan spricker för att lära känna träslaget. Det känns som en instinkt. Som konst. Jag bearbetar juterepet och undrar om det är något hos mig själv jag försöker förstå eller om det hela handlar om att få forma och hantera något som ligger utanför mig själv. Utanför min mänskliga och ohållbara kropp som sviker.

 

När barn upplever oro och rädsla.

Det är inte bara mig det gör ont i.  Jag lever ensam av en anledning, men jag har en dotter. Igår fick jag och assistenten se text book-exempel på hur barn kan reagera på svåra känslor. Det var hjärtskärande och som mamma vill man bara kasta den där skitsjukdomen i väggen och slå den hårt.

Vad kan man göra? Det kan ta tid att nå fram och stötta barnet.
– Se till att barnet får höra att hen inte behöver vara glad för att du ska vara glad.
–  Att barnets känslor är hens egna och väldigt viktiga. Säg inte till barnet hur hen ska känna eller tro att du vet vad som rör sig i hens känsloliv.
– Visa barnet att du blir ledsen men också att du blir glad igen.
-Ge barnet utrymme till att gå undan och vara själv, men också att närma sig och få känna sig liten och omhändertagen av dig.
– Prata om möjligheten för barnet att få prata med någon vuxen som kan förstå. En släkting, nån på skolan, psykolog, assistent  eller kanske en vän till familjen.
-Följ upp de svåra och känslomässiga stunderna med att göra något roligt och bra ihop. Det är skitviktigt.

Glöm inte att  de här delarna förhoppningsvis bara utgör en liten del av relationen ni har och att det inte gör dig till sämre förälder.

 

Worst case-parad

Jag minns när jag var gravid med Ottilia och fick min diagnos på ögonen. Jag kan nästan känna post it-lappen jag höll mellan fingrarna. Läkaren hade skrivit ner min diagnos på den och sagt till mig att inte googla ordet. Jag googlade ordet. Retinitis pigmentosa. Det fanns många ord på skärmen men jag såg bara två: Orsakar blindhet.
Jag minns paniken. Var det så det skulle bli nu? Jag kräktes. (Var  ju gravid) Hur fort skulle det gå? Skulle jag hinna se mitt barn börja skolan. Jag hade gift mig 8 månader tidigare så mina tankar gick till hur jag en dag skulle sitta som brudens mor på hennes bröllop och inte se vad som hände.Alla skulle se utom jag. Jag visste ingenting om dövblindtolkning då.

Det gör jag nu och jag är ändå livrädd.  Jag vill inte leva livet baserat på andras synintryck. De är inte mina. Jag visste mer när jag för fyra år sen plötsligt drabbades av näthinneavlossning. Nåt händer och det är inte bra tänkte jag och kände paniken stiga. Jag låg i gynstol på MVC för att byta spiral och barnmorskan pratade om vädret. Det var som en sjuk jävla Monty Python-sketch. Om det varit det hade det slutat med att jag sparkat hennne i ansiktet och  snott handfull kondomer.

Det känns helt absurt nu också. När jag googlade RP och läste worst case-scenariot för nio år sen fick. Jag panik, men nånstans längst vägen insåg jag att det inte behövde bli så illa eller att det i alla fall kunde ta  en evighetsevighet innan det blev så. Men nu, här, när jag ser den stora förändringen som blivit på bara tre år så ser jag att om det fortsätter i samma takt så kommer jag inte att ha speciellt många seende år till. Det är som ett hårt knytnävsslag i ansiktet. Tänk om, tänk om, tänk om!

Jag låter insikterna och värsta tänkbara rädslorna komma. Knytnävslag på knytnävsslag. Jag duckar inte. Jag tänker inte att jag inte behöver tänka på det nu när jag ändå inte kan göra något att förändra det. Jag låter mig slås ner och vara sjukt rädd. Sen kommer jag kunna borsta av mig den och fortsätta livet som om det inte vore så illa. Jag kommer möta människor som säger ”Hur orkar du? Du är sååå stark.”  Jag tror på fullaste allvar att det här är anledningen till att jag orkar. Ångest,  skräck, rädsla nu så jag kan easy, breezy, beautiful imorgon. Till nästa gång.

Det är ingen ny teknik. Jag minns att jag, när jag var sisådär 18 år till min bonusbror sa att nu bestämmer jag att det kommer gå 5 år innan sjukdomen progrigerar på nytt. Skitsamma om benen viker sig på torsdag. Då har jag i alla fall levt lite mer avslappnat fram tills dess med mindre oro.

Det som finns runt hörnet, det tar jag då. Varje gång man passerar hörnet rasar världen ihop lite. Sen kan jag fortsätta. Det funkar. Det jag kan känna, som gör det svårare, är att det tar så lång tid mellan ögonundersökningarna. De måste göras på sjukhuset. Tre år är för jävla lång tid. Det hinner hända för mycket. Förr om åren fick jag automatiskt komma en gång om året. Så borde det vara nu också. Ögonmottagningen har inte tillräckligt med resurser och måste prioritera akuta fall. Samma sak är det på neurologmottagningen dit jag alltid kallats årligen men nu får nöja mig med rutinundersökning vartannat år.

Effektivisera mera

Ögonen har tagit mycket ork och jag har den senaste månaden lagt en del energi på att effektivisera min vardag utan att förlora mitt indipendent living-perspektiv. (IndiVAD? Google it!)

1. Matinhandlingen tar massvis av ork. Speciellt när det är en assistent som är ny eller inte jobbar så ofta. Det är starkt och jobbigt ljus, jobbigt att lokalisera sig, mycket detaljer att avläsa och ja, bara energikrävande all over.

Nu har jag gjort slag i saken och beställer maten på nätet. Det sparar på både mig och assistenterna. Jag kan välja varor i lugn och ro hemma.  Kolla efter i skåpen under tiden så inte saker handlas i onödan.  Jag vet att jag provade liknande grej från ICA för några år sen men blev missnöjd för grönsakerna vi fick var inte fräscha. Den här gången har jag varit väldigt nöjd. Nu har jag beställt från Willys med egen upphämtning. När maten är ihopplockade kommer ett sms och vi hämtar grejerna.

2. Jag har både privat och inom min assistans mer och mer börjat använda appen GoogleKeep. Där kan jag göra kom-ihåg-listor och dela med assistenttelefonen eller önskade individer. Det hela startade med att min bror och jag kom fram till att vi inte kunde gå runt och inte ha en gemensam inteaktiv lista över filmer vi vill se ihop. En lista som vi båda kunde fylla på all eftersom. Vi gjorde en lista i GoogleKeep och numera kan jag inte leva utan appen.  Ju mer jag lägga listat i GoogleKeep, desto mindre behöver jag hålla i huvudet.
(Nej, min bror och jag har inte sett en enda film på vår lista… än)

3. Vinter och mörker -blääää! Jag är så jäkla trött på skiten. Framför allt är j ag trött på att försöka beskriva vägen för assistenter som inte hittar. (Man kan inte hitta överallt jämt.)När det är ljust och vi är i Örebro går det bra. Jag har bövelen jobbat som dagstidningsreporter här och hittar skitbra. Men i andra städer där jag inte känner igen mig sen innan är jag hopplös. När det är mörkt är jag hopplös. Jag ser inte alls var vi är och jag får hemskt värk i ögonen av lamporna i mörkret.  Numera har vi i den där fantastiska appen jag just nämnde gjort en lista över adresser jag brukar behöva besöka så assistenterna ppå förhand kan kolla upp hur de ska köra.

Ja, det var typ…det.

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en gång om året som jag borde utan fått vänta nästa tre år så kändes det oviktigt just då. Det var skönt att få prata med läkaren. Jag är troligtvis en av hans mest pålästa patienter, För något år sen skrev jag en tidningsartikel om forskningen inom behandlandling för Retinitis pigmentosa. Nanoteknik, genteknik, implantat, bromsande tillskott mm. Skönt även om svaren på hans flesta frågor är. Nej, det finns inget nytt. Nej, jag kan inte uttala mig om hur hur synen kommer fortsätta förändras. Nej, det ser inte så bra ut. Nej, utvecklingen av din RP kan inte jämföras med någon av patientgrupp.  Ensam, ensam, ensam. Det är i alla fall nån som vet exakt hur det ser ut och att en patient kan ha samma ögondiagnostik som en annan, men att eftersom diagnosen beror på helt olika genetiska skador ser pigmenten i ögat olika ut och beter sig olika. Patienter med PHARC har väldigt lite pigment i sina ögon och det gör det extremt svårt för ögonläkare att se hur sjukdomen utvecklas.

Jag begärde kopia på kartan över mitt synfält. Det gör. Jag alltid. Jag lade ner den i väskan och glömde bort den i någon dag. Medan den låg där förträngde jag sakta hur den såg ut. Jag ringde min mamma och sa att synen försämrats men bara lite. No biggie! Samma tilll assistenterna. Sedan tog jag fram kartan någon dag senare och fick en chock. Var det här verkligen samma papper. Försämringen var inte alls liten och ovärd att snacka om. Den var markant. Jämfört med hur sen såg ut för tre år sen var den dessutom skräckinjagande för om den fortsätter i samma takt har jag inte många år med syn kvar. Det var som ett knivhugg i magen. Jag hade just visat assistenten pappret. ”Kolla, det är ganska lugnt.”  Nu vräkte tårarna ner för kinderna. ”Det är inte alls lugnt….Det är helt åt helvete ju.” Hon svarade bara ”Ja, faktiskt.”

Det första som hände var att jag kände mig bitter, Fruktansvärt bitter. Över avsaknaden av synanpassning i min bostad det senaste året. Över att jag inte kunde få bo kvar i mitt anpassade hus så länge som möjligt. Att en kommunkärring glömde min ansökan på en hylla i ett halvår. Att företaget som ska utföra anpassningen släpat efter. För att jag gjort allt man skulle göra och att det ändå blivit skit. Men allt det är bara omständigheter som spelar noll roll idag. Jag är egentligen inte bitter. Jag är rädd.

Jag är rädd.