Category Archives: Att ha kul också!

Hattmodisten i Smålands skogar

Förra veckan var jag på skaparveckan och jag har fortfarande inte riktigt landat. Skapar veckan är en årlig kursveckan då Mullsjö folkhögskola öppnar upp sina kreativa undervisningssalar för personer med dövblindhet.  Silversmedjan, måleriateljen, textilskolan och keramiksalen öppnas för oss. Vi får välja våra projekt helt efter eget tycke. Det är jättekul. Helt underbart. Skolan har en fantastisk uppsättning av hattstockar. Jag åker dit varje år och gör en eller två hattar. Det är min grej. Jag brukar också varva det med silversmide. Jag missade skaparveckan förra året. Livet kändes alldeles för rörigt just då. I år bestämde jag mig för att återkomma och enbart arbeta på en enda hatt.

Jag kom dit bara för att upptäcka att min favoritstock var borta. Den med helt perfekt nacke! Jag är inte säker, men ett avgrundsvrål kan ha hörts i Smålandsskogen. Jag är en aning dramatisk i såna lägen. Jag fick tänka om. Jag bestämde mig för att göra en helt annan form än 20-talsklockisarna jag brukar forma. Jag ville göra något kantigt och asymmetriskt och det blev det. En hatt som avslöjar mitt rakade huvud och Cochleaimplantat på ena sidan och stoppar solen från att blända mitt friskaste öga.

Frågan kommer ju då och då. Kan jag beställa en hatt av dig? Svaret är alltid nej. Nu minns jag väldigt tydligt  varför jag absolut inte vill göra hattar oftare än vad jag gör. Det är en skittuff process och kamp mot min ataxi. Ilska över att kroppen inte gör som jag vill, smärta av att anstränga armarna mot skakningarna och kreativiteten som föds. Den underbara känslan när man faktiskt lyckas ändå. Jag älskar det! Det är en häftig känsla. Mitt Everest! Att göra det till vardags skulle jag dock HATA! Jag skulle inte tycka att det var kul tror jag. Även om jag skaffade grejer så jag kunde göra det här hemma så skulle jag inte vilja göra det för att sälja hattar. Inte göra det ofta.

Det kommer förstås styras upp en ordentlig fotografering i den här hatten. Det kommer, det kommer…

Linus-Idas ställe

Läkarbesöket i Göteborg gav inte mycket, men Göteborgsbesöket i sig var inte bortkastat. När jag började planera läkarbesöket visste jag att jag skulle behöva övernatta i stan då längre bilresor tar enkel på mina krafter. Jag slängde ut en fråga på Facebook om någon av mina vänner där hade rullstolstillgänglig lägenhet och plats att låta mig och en assistent sova över. En tjej som jag aldrig mött men har många gemensamma bekanta med erbjöd mig att övernatta i hennes vardagsrum på Hisingen. Sagt och gjort.

Linus-Ida. Hon hade väl lite koll på vem jag var genom min blogg. Vad jag visste om henne var att hon är engagerad inom Indipendent Living med personlig assistans och rullstolsanpassad lägenhet i rätt stad. Spännande, tänkte jag.
Det blev en riktig lyckoträff. Jag dök upp lite modstulen efter ännu ett läkarbesök som varit en påminnaelse om att jag är ensam i Sverige om mitt syndrom. Det visade sig att jag inkvarterat mig hos en queer funkisaktivist. Feminisst, vänster och vass!  Med en ovanlig form av  muskeldystrofi.  En extremt ovanlig form.  Så det var väldigt läkande att få tala om det.  Eller ni vet, landa i vetskapen och sedan prata om helt andra saker. Vi beställde hem indisk mat.  Bubblade och pratade hela kvällen.

Okej, jag tänker inte säga mer. Jag tänker visa hennes asgrrymma lägenhet istället.  Att blanda retro prylar, med lite uppkäftig politik, budskap och kultur hade vi också gemensamt. Lägg märke till hur de klassiska printarna manipulerats med text  och eh… dreggel?

(Klicka för att se bilden i större format.)

Och megafonen. Oh, den var ball. Det var rolig. Alla seriösa demonstrerare borde skaffa sig en sån pärla och pimpa den! Den hade jag roligt med.

Hotellhänget

Igår gjorde jag något nytt. Jag gick på hotellhänget. Det är ett evenemang som startade i Stockholm och börjat sprida sig i andra städer. Tre tjejer bestämde sig efter att deras favoritklubb för flator hade stängt att träffas på ett hotell var tredje vecka och umgås i baren. De bjöd in folk de kände och det hela växte sig superstort.  Barhäng och dansgolv helt enkelt. Nu har det också kommit till Örebro och igår arrangerades det för andra gången. Smart kan jag tycka, då hotell oftast är ganska bra på att göra sina faciliteter tillgängliga för alla. Det brukar kunna brista där  på nattklubbar och i föreningslokaler tyvärr. För de som kommer långväga så finns festen och login på samma plats. Det är förstås en fördel för den som hoppas på lite snusk men det utgör också en trygghet som gör att du som kvinna inte behöver röra dig ute ensam mitt i natten när du festat klart. Väldigt bra. Alla som på något vis betraktar sig själv som kvinna och är intresserad av kvinnor är välkommen. Det är inte ett evenemang enbart för singlar utan väldigt blandat. Många kommer dit för att flirta och ragga, men många kommer också dit för att bara umgås och ha trevligt.På plats fick man möjlighet att ta en grön eller röd klisterlapp att sätt på tröjan så var det tydligt vilka som ville bli flirtade med och inte.

Jag var trött och larvigt nervös innan. Så där nervös så jag nära på bölade. Jag har så himla nära till känslorna just nu när jag är mitt i ännu en livsomställning när synen försämrats. Assistenten tog det med ro och stressades inte. Jag blir mer nervös när jag ska träffa tjejer än killar. Känner mig osäker, sårbar och underlägsen när jag vet om att jag  kommer med helt andra förutsättningar jämfört med andra i livlig ljudmiljö, dämpad belysning och i rullstol. Ståmingel blir besvär när man sitter i rullstol. Ja, innan var jag sjukt nervös och rädd för allt som skulle kunna gå fel, men väl där är det som om nån tryckt på en knapp och jag tänker att ”Va, fan. Det värsta som kan hända är att jag har tråkigt. Det är ju inte direkt en världskris. Skärp till dig, din dramaqueen och lev lite.” Kanske kliver jag in som i en rolll. Bestämmer mig för att agera som om det är världens normalaste grej att dyka upp i rullstol och begära att folk ska prata i en mikrofon till mina hörselimplantat. Bästa kommentaren för kvällen var när en flirt fick mikrofonen och sa ”Jaha, jag snackar här då. Är du synskadad också alltså? Me eh…Jag är JÄTTESNYGG! Haha!” Tack för syntolkningen.

Min assistent ledsagade mig till hängområdet. Jag kunde inte se hennes läppar så hon syntolkade i mikrofonen och stödtecknade samtidigt taktilt. ”Vill du sätta dig vid ett tomt bord där det är lite lugnare eller vill du ge dig in i smeten?” Smeten. Helt klart smeten. Om jag blygt sätter mig i utkanten lär ingen våga komma fram och prata. Jag lär så mer socialkontoret om jag ger mig in i leken så folk märker att jag är socialt begåvad (som en förvirrad höna) och att det går att. Kommunicera med mig även om assistenten tecknar till mig. Det funkade utmärkt. Jag märkte att det är många som reser långväga till hotellhänget från alla möjliga håll. Det är en kultgrej.(Hon VA faktiskt jättesnygg.)

Det anordnades speeddating också. Jag tänkte att det är ändå en sån där knasgrej en borde ha varit med om åtminstånde en gång i sitt liv. Ungefär som att äta kotunga eller bära en balklänning. Det var kul! Meckigt för man fick ju hoppa från stol till stol var femte minut.  Passade mig i övrigt rätt bra för jag gillar ju att prata med folk och praktiskt för automatiskt pratade man med en person åt gången som sitter rakt framför en med micken. Det var ett väldigt effektivt sätt få kontakt med många personer på kort tid.

Sen vin. Sen stå mingel. (Kan jag få hit en barstol, pleeeease!) Sen vild dans.
Idag, upprepande kramper i kroppen. Stretching. Massage. Vila.
Så värt det.

Divas at work

 

 

 

 

Igår arrangerade jag en fotografering och gjorde en intervju med WheelieDiva åt tidskriften Ottar som jag frilansar åt. En typiskt bra grej att ta sig för när man gett sig själv ett par sorgedagar efter bitter återupptäckt att man förlorar sin syn. Som skit på rotmoset har information kring assistansutredningens förslag letat sig ut i media och lägger en hopplös dimma över landet.
Det ger en känsla av hopplöshet men ett driv som är asskönt att känna.

Hela grejen att få ge sig in i något som är utmanande och kreativt. Samtidigt är det något jag sysslat med tidigare i mitt yrkesliv. Jag har anordnat många fotograferingar. Jag är fotograf och journalist i grunden men har de senaste sju åren arbetat som informatör och skrivit informationsmaterial kopplat till medicin och forskning. Det är kul att släppa det och ge sig in i journalistrollen på nytt. Jag känner mig hemma men väldigt utmanad. Jag vet att inget av det här skulle vara möjligt utan min assistent och det ger mig ännu mer energi att göra det. Vetskapen att det finns de som berövas möjligheten när deras assistans rycks bort och att det mycket väl kan bli jag nästa gång. Mattor rycks bort, men jag vill dansa runt som en vilding tills den dag jag faller.

Jag anordnade fotograferingen i mitt eget hem och fick möjlighet att använda redskap jag köpt för att kunna bygga upp en portabel fotostudio var som helst. Fhotografen och Anders dök upp som Wheeliediva med sin assistent strax efter lunchtid och vi körde igång direkt. Ljuset låg på bättre i köket så det första som hände var att hela studion flyttades dit och att alla köksmöbler(och jag) trycktes in i ett hörn så gått det gick. Var det svårt att sitta bredvid och inte ta bilderna själv? Ja. Lade jag mig i fotografens jobb? Ja.  Åh, se till att få med den rakade sidan av huvudet, det gör henne så jädra cool. Hennes ballerinahand en cool detalj jag gärna vill ska synas. Wheeliediva, titta mot fönstret.Ljuset landar snyggt då! Men fotografen tyckte det var okej och jag tog inte över. Det blev ett bra samarbete snarare. Fotografen ville ha med på några bilder och jag bangade inte.

Efter det så fick Wheeliediva svida om till Anders i civila kläder utan smink. Photografen ville ta lite bilder av mina tatueringar. När folk vill se mina tatueringar blir jag lite som när nån vill se foto av mitt barn. Stolt och mallig.  När de sista bilderna av Anders tagits möblerade vi om på nytt och åt middag. Det blev förstås mycket bloggsnackis. Anders har en egen blogg som heter  Continue reading

Ink of a great dread

Jag var och tatuerade mig i helgen. När jag gör det åker jag ut till Nickes svärföräldrars hästgård där han har sin studio i en liten gårdsstuga. Han bor sen ett par år tillbaka i Spanien med coola fru och deras barn men kommer hem och tatuerar när det är dåligt väder där. Just nu är det storm där och sist de var hemma var det för att komma ifrån värmekatastrofen Lucifer. Tatueringsstudion är alltså i en liten stuga av äldre stil och interiör. Gammal spis, tiocentimeterströsklar, trägolv, kökssoffa har invaderats av lådor med svarta handskar, tatueringsfärger, kanyler, sopsäcksklädd massagebänk och travar av annat material som Nicke behöver för att arbeta. Uppradat ordentligt och ordningsamt. Han själv är en uppenbarelse i tjocka dreads, ansiktstatueringar och skönt lugnt. Att åka hit är lite som att åka på spa. Lämna världen en stund.

Nickes andra tatuering på mig.Både den här gången och förra spenderade jag en hel dag dör när jag blev tatuerad. Mer tid går åt till att umgås och förbereda än att faktiskt tatuera. Det är liksom charmen att tatuera sig hos nån man känner. Sist jag var här var i somras. Då tatuerade jag Frida Kahl och pioner och ordet ”badass.” Ett lite töntigt men också jäkligt bra ord, en kan behöva låta ögonen vila på ibland.
Först tar vi den rituella koppen kaffe och pratar om vad som hänt sen sist. Jag är ivrig på att börja prata om vad jag vill tatuera och han är coollugn. Det ska sprängas i berg på gården idag så det kommer ta tid innan vi kan börja ändå. Gården ligger på ett berg och nästa gång jag kommer hit kommer det ha blivit plattare och lättare att ta sig fram med rullstol.
”Knogarna alltså? Är du säker? Klarar du det?”
”Ja”
”I princip alla som tatuerar fingrarna ångrar sig när de väl har börjat. Det är en annan smärta än på andra ställen. Det strålar, blir kallt och göra jävligt ont. Många tatueringar som gjorts på fingrar är fula för tatueraren har skyndat sig för att bli klar innan personen inte klarar mer smärta.
”Kan jag inte göra konturerna nu och ifyllnaden senare då? Jag hatar fasen att tatuera där man just tatuerat.”
”Nej, då måste jag göra konturerna noggrannare så då tar det lika lång tid som att göra allt på en gång ändå.”
”Okej, skit!”
”mmm, just det.”
”Jag vill ju göra det bara för att det inte är en sån grej som få vill och vågar. Men shit, kommer jag ångra mig när jag väl sitter där? Jag är lite av en mespropp faktiskt. Hmmm mummel mummel.”
Han dricker sitt kaffe och låter mig ha min sista-minuten-process fast det här är nåt jag beslutade mig för att göra för minst ett halvår sen.
”Hm, tror du att jag klarar det?”
”Ja, det gör du.”
”Men då så, då kör vi ju… Mupp!”

Nickes första tatuering på mig

Jag lärde känna Nicke genom min assistent när jag precis hade fått näthinneavlossning på höger öga och förlorat den synen. Jag var nyopererad och kände mig förrådd av livet. Tom och ensam om mina omständigheter. Frustrerad. ”Jag är så förbannad och jag vet inte vad jag ska göra med det. Jag vill slå nån, tatuera mig, vad som helst! Bara, du vet NÅT!”
”Gör det då!” Sa assistenten obekymrat. ”Du behöver ju inte slå nån men du kan ju tatuera dig.”
”Vet du nån bra tatuerad?”
”Jag känner en skitbra kille.”
Jag minns den tatueringen som en tröst och jag tyckte direkt om Nicke som person. Okonstlad, ärlig och tydlig. Vem som gör tatueringen känns numera lika viktigt som motivet som ska tatueras. Och jag har alltid med samma assistent. Vi snackar ihjäl oss. Fru och barn kikar in en stund också. Den niomånader gamla bebisen är fortfarande helt chockad av svenska kylan och snön.

Jag ska tatuera två ord på fingrarna, väljer typsnitt men ångrar mig när jag ser dem uppmålade på handen. Det är för krusidulligt. Det är inte jag. Jag väljer typsnittet som var min favorit under min tid som tidningsredaktör och layoutare. Schindler´s font. Smala, höga, tydliga, snygga. Nicke börjar om utan att klaga. När jag ser dem på handen vet jag på en gång att det är rätt nu.

När sprängningarna är klara och alla bokstäver på plats har det hunnit bli sen eftermiddag och då sätter vi nålarna i huden. Maskinen surrar tyst, smärtan är hemsk men hanterbar och Nicke är koncentrerad. Jag ligger ner och assistenten ger stöd åt armen och håller handen still om den skakar. Det tar drygt två timmar att tatuera. Förra gången tog det 6 timmar. Första tatueringen tog tre timmar.

Så här blev det. Jag tatuerade engelska orden Riot och Rise.
Riot: som i upplopp, att störa ordning, göra motstånd och agera ut. Men också som ”riot of colors” som när naturen exploderar i färg om våren.
Rise: Att resa sig, ställa sig upp av egen kraft.

De orden får beskriva och uppmana mig men också vara en uppmaning till världen omkring mig. Jag funderade länge på vilka ord jag ville ha. Jag ville inte välja ord som jag redan sett hos nån annan utan komma på egna ord. Jag är larvigt nöjd med mig själv och mina ömma fingrar just nu faktiskt.

Tidernas moviesnacks

img_7672Igår var det biopremiär för Star wars Episod Vlll -The last jedi. Eftersom Carrie Fisher avlidit efter att originalinspelningen avslutats så är det också sista filmen som en säkert vet att prinsessan Leia är med i. Jag ville göra något särskilt för att fira Leia Organa. Det fick bli en modell av hennes mest kända frisyr som moviesnacks.

Jag gick på premiären med min kompis Daniel. Vårt biomums hade vi på huvudet i form av hårband med stora bullar på. Jag var förstås tvungen att göra det väldigt, väldigt noggrant.

Så här gjorde jag.

img_01871. Köpte 4 stora kanelbullar. Klippte till två långa satinband.
2. Klippte till fyra runda plattor av hårt papper. (Slaktade en papperslapp som jag hade till övers).
3. Klippte två långa slitsar o varje platta. Tejpade kanterna på slitsarna så det skulle hålla.
4. Drog satinband genom slitsarna och tejpade igen img_0185ytterkanten på slitsarna. Plattan ska sitta fast på satinband med kunna flyttas på det.
5. Jag hade förstås väldigt mycket hjälp av assistenten att genomföra det här. Om din assistent är som min kommer hen tycka att det här är tokroligt projekt.
6. Med brodyrgarn av bomull och en tjock nål sydde jag fast bullen på plattan. Går säkert fint att använda vanlig tråd, men större risk att den skär igenom bullbrödet så bullen lossnar. Försök sticka upp nålen i bullgliparna och ner i en annan glipa. Var försiktig så du inte syr fast satinbandet.


7. Om din assistent är som min hinner ni inte sy mer än några stygn innan hon börjar berätta för dig att du är konstig.
”Det här är det konstigaste jag gjort nånsin.” Sa assistenten. ”Vi syr i en bulle, Frida.”
”Nä, det är inte så konstigt. Du har ordet ”korv” tatuerat ovanför röven. DET är det konstigaste du gjort.”
Medan vi satt och sydde listade vi de konstigaste grejerna vi gjort i våra dar. Bra tips för att få tiden att gå!
8. Knyt ihop ändarna på baksidan av plattan och sätt en tejpbit över så den inte skaver på kartongpappret.
6. Sätt bandet på huvudet, gör rosett på bakhuvudet, Justera bullarna och känn dig skitcool, för det ÄR du, (Doń´t care what nobody says!) OCH du luktar kanelbulle. Att äta kanelbulle är inte ens lika härligt som att faktiskt lukta på en kanelbulle.

Och sen… Pose!

 

Och filmen då? Den var bra! Muppar som gnäller kan ta  sig i bullen!

Det här åbäket behöver lite feeling

För några veckor sen provade jag ut en rullator med ståbord. Det kändes inte kul alls. Det är skönt att stå upp, räta ut ryggen och gå på egna ben. Jag använde rullator innan jag accepterade rullstol. Då hade jag ständigt ont och kände mig ständigt begränsad av mina ben. Att börja använda rullstol var en lättnad. Jag kände mig mer fri och rörlig. Det var lite konstigt. För min omgivning upplevde mig som mer funktionshindrad eftersom jag nu satt i rullstol. Jag upplevde mig som mer självständig och funktionell. Negativa känslor inför förändringen projicerade jag på över omgivningen.

Det tar emot att skaffa rullator igen, även om den inte är tänkt att användas varje dag och hela tiden. Att gå runt en stund med den hemma blir ett träningspass. Jag ska börja försiktigt. Vara så snäll, så snäll mot kroppen har jag lovat. Vi får se vad fötterna säger.

Jag behöver ofta lite tid att ta till mig förflyttningshjälpmedel. Jag behöver få tycka illa om den och vad den representerar för mig. Från början tänkte jag att jag skulle ha en smidig sak som jag kunde ha ihopfälld i garderoben och plocka fram vid behov, Smidigt upphängd på nån cykelkrok. Jag är nördig när det gäller förvaring. Förvaringen är viktig. Det visade dig dock att de ihopfällbara modellerna varken mötte mina behov eller ens var särskilt smidiga att fälla ihop. Det stadiga åbäket som passade mig bäst föll mig inte alls i smaken visuellt. Sånt kan man ju tänka sig förbi och komma över men jag kände starkt att jag ville komma på ett sätt att få åbäket kännas roligt, spännande och kul. Jag ville få lite jäkla feeling! Så jag bjöd in så många jag kunde till garnjunta och bad dem hjälpa mig klä rullatorn i garngraffiti.

Det här är exempel på garngraffiti:

img_7447-1Sju personer kom. Jag bjöd på veganmat och fika. Drog fram min gammelfarmor schäslong, en fåtölj och soffa runt vardagsrumsbordet. Köpte in färgglatt garn från stadsmissionen och Bra&Begagnat. Budskap kring solidaritet, kärlek och jämställdhet  välkomnades. Alla fick bidra med exakt vad de ville utan krav eller prestige. Bara mys och trevligt att greja ihop. Det BLEV trevligt. Supermysigt faktiskt. Både hörande och teckenspråkiga. Både gamla vänner och nya bekantskaper. Nån virkade, nån stickade, nån gjorde makramé, nån gjorde små hattar och rosor av garn, ottilia och hennes bästis tvinnade, nån gjorde en cool knapp, nån började med ett broderi. Vi hann med halva ungefär så vi ska köra en till junta efter nyår.

Nu blir en ju så där mysglad när en tittar på rullatorn parkerad i sitt hörn. Ett konstverk som känns lovande. Taktil och mysig att känna på. Bra feeling, helt klart!

Tack för hjälpen!

Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Imorse vaknade jag till kaffedrickarens mardröm. Slut. På. Kaffefilter. Utropstecken. Utropstecken. Paus. Djupt andetag.
Vem kan vi hänga för det här? Ingen? Okej.
Krishantering. Assistentbyte om 35 minuter. Kan assistenten förbarma sig och ta med ett par filter hemifrån? Nej, det här är en assistent som cyklar typ 40 minuter i kylan för att ta sig till jobbet.
img_7383Assistenten, jag är ledsen. Vi får nog klara den här morgonen utan kaffe.
Ser hennes blick flacka i lätt panik.
Eller vänta. Hallå. Det måste ju gå att använda något annat att filtrera vår livssaft med. Google räddar oss.. Google vet bäst. Strumpa, hushållspapper, kökshandduk… Kökshandduk
Ren? Ja, självklart en ren handduk. Vi är kaffeoffer, men inga vildar. Vi orkar gå till skrubben och hämta en ren handduk. Med vi menar jag du, Du orkar gå och…
Kökshandduk. Pilligt att stänga behållaren, men det går. Vilka Mac guiver-brudar vi är då.
On. Nu väntar vi. Olidlig spänning.
Om det här blir bra är det ju fantastiskt. Varför håller man på och fjantar med engångsfilter när en kan brygga kaffe med tvättbar bomull. Ganska otroligt att ingen syr 40 kaffefilter av Ikeas billigaste lakan och säljer snordyrt på Designtorget. För miljöns skull.
Konstigt.
Hädan efter skiter vi i engångskaffefilter när vi ska brygga kaffe!! Hurra! Eller vänta, det där lät äckligt…

Kaffet klart. Okej. Nu gäller det. Handdukskaffe. Det smakar…. som billigt skitkaffe från en skitbryggare. Drickbart, men inte mer. Okej ja, en bra nödlösning men ingen sensation.Våra fyra minuter gamla drömma om att bli en fluga på Designtorget dog här. Men vi har kaffe. Det var vår quest och vi har lyckats. Assistenten som strax kommer inramlandes sjöblöt från regnet får en viss andlig blick när hon sitter med en varm kopp i handen.

Jag upplever i snitt tre gånger om dan att jag hittat en ny lösning som kommer förändra hela mitt liv. Som den där filmen på facebook där en kille skär upp granatäpple på en smart sätt. Jag såg den imorse. I ungefär en minut kände jag att ALLT kommer bli så mycket lättare nu när jag vet hur granatäpplen verkligen ska skäras upp. Sen kom jag på att jag äter granatäpple kanske två gånger per år. Max. Men ni vet, två gånger om året kommer jag vara otroligt lättad över den där nya kunskapen. Mmm, skratta ni, men det här händer mig alltid en gång i månaden. Ägglossning. Hormoner. Jag får finnar. Jag blir förbannat kåt och jag blir rekordsnabbt väldigt exalterad över småsaker och tillfälligt öppen för världslig livsfrälsning. Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!

Örebro Pride 2017

Till slut efter lite teknikhaveri, här är ett hopkok bilder från Örebro Pride. Det kan en stolt säga att en var med och anordnade. Det lilla jag gjorde var dock en piss i havet jämför med vissa tjejer där. Vilka entrepenörer! Och alla som arbetar med Örebro Pride gör det på sin egen fritid. Helt asgrymt!

img_6046-2Det var en grym dag som började med förprep i Stadsparken aka Pridepark. Synanpassningar, tillgänglighet och blåsa upp helium ballonger. Nordfront hade gått all in och tapetserat stadsparken med hatiska klisterlappar inför vårt evenemang. Tog tid att skrapa bort, de jävlarna. Jag tar dock inte åt mig ett skit utan blev bara mer peppad inför paraden. Jag fick ha Ottilia med mig i Pridepark en kort stund och latja runt. Sedan behövde bi mat och sova. Sånt löser en hos sin mamma som bor mitt på stan. Mötte min mammas granne som kallat henne obsceniteter och berättade exakt vad jag tyckte om det. Vilket rövhål!

Jag har gått i Pride förut, men inte pimplat upp mig för pride och det i sig är ju ett ställningstagande så det är tydligt att en inte bara ”råkat hamna där.” Det var snorkul att göra ihop med vänner. Jag hade bra hjälp. En stor regnbåge fick korsa ena ögat, pryda pannan och fortsätta över mitt rakade huvud. Jag hade steampunkkorsett och stor, svart tyllkjol samt högklackat och regnbågspynt. Min rullstol fick ett hängande släp av färgglada presentsnören.

Vi gick nästan längst fram i tåget. Musik, härligt folk och energi! Jag är typen som tjoar, studsar runt i stolen och dansar med armarna. Efter att nästan stuckit ut ögat på assistent gav jag regnbågsflaggan till en snygg tjej och luftpumpade med en sjal i handen istället.

 

Läs mer
Bilder på QX
SVT