Category Archives: Assistans och Indipendent Living

Tystnadskulturen kring sex är fienden ibland oss

Människors uppfattning av funktionshindrades sexualitet och vad sexuell assistans innebär är verkligen hemsk.
Som assistansanvändare blir jag fullständigt äcklad av hur människor som inte lyft ett finger för att förstå problematiken öser ur sig skit på nätet. Behöver vi ett annat ord för begreppet personlig assistans I samband med sexualitet? Skulle det alls göra någon skillnad?

Trots att jag vet vad begreppet innebär så känner jag direkt äckel inför mig själv som assistansanvändare. Äckel inför min sexualitet och äckel inför att jag behöver assistans inte bara kan hålla mitt egna för mig själv. Som en samhällsparasit som vill utnyttja andra för att tillfredsställa min egna behov.
Men så är det ju inte.

Hos mig, med mina assistenter pratar vi väldigt direkt och öppet om de här frågorna. Det finns assistenter som har helt andra arbetsförhållanden. Det finns arbetsplatser där assistenter blir utnyttjade. Det finns arbetsplatser där assistansanvändare utnyttjas. Det finns arbetsplatser där anhöriga utnyttjas. När vi är överens om vad assistans INTE ska vara kan vi komma till frågan om vad assistansen får eller bör vara.
Tydliga riktlinjer saknas och det är en enorm problematik som tenderar att leda till övertramp, utnyttjande och osäkerhet. Kring personlig assistans och sexualitet har vi en stark tystnadskultur i Sverige som är farlig.

Vid tystnadkultur uppstår förtryck och det i sig är ett funktionshinder. Vapnet för att bryta tystnadskultur har uppstått som en folkrörelse: #meetoo. Trodde du att #metoo var en trendgrej så trodde du fel. Tycker du att #metoo är jobbigt? Tycker du det finns viktigare saker att prata om? Lyft då frågan istället för att tysta den. Det är enda sättet att bli av med tystnadskulturen och #metoo. Tiden då det gick att enkelt sopa över utsattas protester är förbi nu. Hashtagrevolutionen kanske inte har skötts perfekt hela vägen. Huvuden har rullat över internet. Men vet ni, det har behövts. Likt franska revolutionen. Jag välkomnar den även här och tror att den är en viktig del av att ta bort ogräset innan vi kan våga låta nya blad växa.
Assistenternas hashtag: #hjälpa,intestjälpa
Assistansanvändarnas hashtag: #slutvillkorat

Sexuell assistans här i Sverige innebär INTE prostitution av assistenter. Prostitution är olagligt och det blir inte mindre olagligt för att en av personerna har någon som av funktionshinder. Den som använder sin assistansekonomi för att köpa sig sex begår ett brott.

Hela grejen med sexuell assistans är att möjliggöra för assistansanvändaren att självständigt så känna och uttrycka sin sexualitet. Inte att ersätta en partner eller en sexleksak utan att skapa möjlighet att själv
-använda leksak/redskap
-träffa och vara med en partner.
– ta på sin egen kropp.
Exempel: dra för gardiner
klä av
placera på plats
assistera vid inköp

Assistenten ska inte vara målet för användarens kåthet. Assistentens egna kåthet inte ska blandas in. Det behöver finnas bra och tydliga riktlinjer. Alla inblandade behöver vara hänsynsfulla och lösningsinriktade.

Det är möjligt för en assistansanvändare och assistant att ha sex, men då är det inte längre sexuell assistans. Då ska det ske utanför arbetet och det ska finnas tydlig överenskommelse för det. Tycker jag. Det är vanligt förekommande eftersom många som lever i par har sin partner som personlig assistent ibland. LSS är så absurt utformad idag att det för de flesta skulle vara omöjligt att få ihop sin assistans utan anhöriga som accepterar arbetstider som annan personal inte accepterar.

 

Den ofrånkomlige frågestunden.

Det senaste året har jag sammanlagt haft tre längre sexuella relationer. (Nej, inte alla samtidigt, men lite omlott så där.) Under den tiden de varat har det funkat himla bra och med just dessa individer har jag inte upplevt mitt behov av personlig assistans en enda gång, Det har varit helt fantastiskt underbart.

Jag slår ihjäl en hel del av min dödtid med att sitta och chatta med flirtar på nätet. För eller senare kommer man till den där frågestunden kring hur min sjukdom och min vardag med personlig assistans. Att personen får ställa frågorna och få svar är förutsättning för att komma vidare till något vettigt och svettigt känner jag. Jag har inte min personliga assistent med mig i rummet, men kvar i huset. Jag är van och det känns inte alls som en biggie. En del av mig vill säga att det faktum att det finns en personlig assistent två rum bort inte är konstigare än om det vore en granne i radhuset intill eller en roomie, men så är det inte. Det är skillnad. Jag vet inte exakt varför men det gör en enorm skillnad för många jag pratar med.  Ibland tackar de för sig ganska så på en gång. Ibland inte. Ibland vill personen träffas men ångrar sig strax innan p.g.a. Just att jag har en personlig assistent i närheten.
”Du, jag har tänkt på det här och det känns konstigt liksom.”  Nu låter det som att jag bjuder hit folk på löpande band men så är det inte. Det låter också som att jag har sex första gången jag träffar en dejt. Så är det inte heller. Jag tänker inte beskriva hur det är men påminna er om att era antaganden är era och inte mina och det kan vara bra att komma ihåg.

De flesta med personlig assistent ser till att vara utan assistent just när de ska ha sex. Genom att skicka iväg assistenten eller  träffa sin sexpartner den tid på dygnet då de inte har personlig assistans. Jag har förstås funderat på det som alternativet. Jag har personlig assistent dygnet runt. Så här när nån jjag verkligen gillade och verkligen ville träffa tackar för sig då frågar jag mig själv ”VAAAAARFÖÖÖR, FRIDA!?” Men alltså, jag har tänkt igenom det här hundra gånger och kommit fram till samma sak hundra nittionio gånger. Jag kommer komma fram till samma sak den här gången också.

Jag trivs bäst och jag mår bäst om i tryggheten av min assistans. En spastisitet kan hända och då behöver assistenten finnas till hands. Jag har en sjukdom som är progressiv så jag kan inte förutse förändringar som kan uppstå. Mina behov av assistans kommer i framtiden. De kommet.inte bli mindre, utan större. Den som ska vänja sig och leva med det är i första hand jag och därför vill jag inte se assistentens existens som ett hot mot min sexuella lust. Den som vill ha sex på mig så själv bestämma hur de ska hantera det. Det finns gott om brudar som inte har personlig assistans de kan välja på och jag förstår den som väljer nån av dem istället. Gör de det så är det så. Jag undviker att ta det personligt. Det är faktiskt jäkligt ballt när nån inte ser det som ett problem och vi kan gå vidare. När nån säger ”okej, det är är en aning udda för mig men jag vet inget förrän jag provat.” Det känns ofta som att hela grejen blir en aning onödigt stor när vi egentligen bara ska ta en kaffe och se om vi rodnar. Men det blir så när båda vet att vi hoppas på att det efter hand ska utvecklas till helt andra grejer.

Foto: Per Angelsten.

Den avgörande frågan

Har jag mat för dagen?                  Ja
Har jag kläder på min kropp?      Ja, eller när jag vill det i alla fall.
Har jag ett hem?                             Ja
Är min familj trygg?                      Ja
Har jag arbete?                               Ja, snart i alla fall.
Har jag inkomst?                           Inte så mycket, men ja.
Har jag kvar min assistans?        Ja
Lever jag ett självständigt liv?     Ja
FÅR jag vara kreativ och skapa? Ja

Det tog mig en månad med ångest efter läkarbesöket innan ångesten lättade. En naturlig reaktion säger de. Allt känns annorlunda nu. Det har verkligen känts som om mitt liv varit över och att den bara består av medicinska försämringar och byråkrati, men så är det ju inte. Jag visste det, men jag kunde inte känna det, Jag var bara så himla rädd. Nu kan jag se det. En assistentvikarie ställde mig en fråga.

Hur hade ditt liv varit om du inte fötts i ett land som Sverige med den här sjukdomen?

Sanningen är att jag hade varit blind innan jag uppnått moppeålder. Jag hade inte haft rullstol och levt med svåra smärtor eller stilla på golvet. Jag hade varit döv utan hörselimplantat. Jag hade inte haft teckenspråk och alltså väldigt begränsad kommunikation utan syn och hörsel. I fel land hade jag ansetts som demonbesatt eller guds straff mot min familj för min mors synder.  Både hon och jag hade straffats. I ett annat land hade jag gömts undan av min egen familj och använd som sexobjekt utan känslor för släktingar.
I fel kommun hade jag inte haft assistans. Min familj hade fått offra sin vardag till att få mig att klara basbehoven. Jag hade nog inte kunnat ha min dotter boende hos mig.
Under fel regering skulle jag bo på institution och bara få träffa min dotter när hon kom på besök. Jag känner mig instäng på vintern i mitt eget hus eftersom jag har svårt att ta mig ut i kyla, men hur instängd hade jag inte kännt mig på en sån plats?  Helt utan inflytande på min egen levnadsstandard.
Idag, i det här landet, som saker är nu så lever jag fritt och självständigt tack vare  att jag och mina föräldrar har ett enormt tålamod att ständigt fylla i blanketter, kräva mina rättigheter och vara oerhört lösningsinriktade. Det är ett arbete och det har pågått sen jag var 14 år och min hörselskada upptäcktes. Det började på sätt och vis tidigare för mina funktionshinder fanns innan, bara att vi inte upptäckt det och jag tror inte att det vara bara för mig det innebar mer besvärligheter för när jag växte upp. Det gjorde mig enormt envis och duktig på att uttrycka mig.

Sverige är ett land som tack vare god ekonomi, socialism och demokrati utvecklat ett fantastiskt välfärdssystem där vi kan leva bättre än i många andra delar av världen. Sverige lever inte upp till de konventioner som FN tagit fram för männskliga rättigheter. Alla medborgare i Sverige har inte samma rättigheter. Det finns anledning att kämpa  de mänskliga rättigheterna, både de rättigheter vi vunnit, de vi försakats och de vi aldrig tilldelats.  Om du stöttar allas rätt till mänskliga rättigheter ska du aldrig skämmas över att du har det bättre eller sämre än andra. Du ska ta vara på din kraft för dig och alla andra. Alla som står utanför normen och alla innanför  den, Mänskliga rättigheter ska gälla alla!  Det hjälpte mig nog att sörja och få vara deppig ett tag. Nu hjälper det mig att se var jag står. Vad som krävts för att ta mig hit och makten jag har att bidra till förändring. Hur du kan bidra vet bara du. Låt aldrig någon säga att du ska vara nöjd för du har det så bra jämfört med det ena eller det andra. Det handlar inte om att vara nöjd. Det handlar om att låta alla få vara med istället för att upprätthålla makthierkier.

Tyr mig med andra sinnen.

I min sorg att förlora syn tyr jag mig till det som tilltalar andra sinnen. Jag lyssnar på musik och lägger extra energi på god mat. Testar nytt. Ikväll fräste jag röd lök, färsk sparris och hyvlad morot i smör, soya, peppar, chili och en skvätt sirap. Mmmm, vad gott det blev. Jag önskar att jag haft en ordentlig skiva getost till.

Jag tyr mig till att arbeta kreativt med naturmaterial. Jag formar om små trästycken. Mitt nya favoritträslag är körsbärsträ. Det är så fint, så hållbart men blir så lent. Coolt att jag omöjligen kan hantera mat med bestick på en tallrik, men kan ha full kontroll på små objekt om jag har dem precis framför mig intill kroppen i maghöjd. Jag njuter av att både bemästra träslaget och mina egna spasmer. Jag får förjäklig träningsvärk, men det tröstar.

Jag har börjat intressera mig för rep också. Shibari som är knytkonster från Japan. (De är ju grymt balla med att hitta på konstformer där borta alltså!) Under 1400-talet blev det är kreativ konstart att knyta fast sina fiender. Ur det växte Kinbaku fram som är teknik för sadistisk och sexuell form av knytkonst. Medan Shibari växte fram med fokus på att knyta vackert och kreativt, men fortfarande för att styra och fånga. Hur mycket fantastisk konst kan man inte få inspiration till utifrån den tanken? För något halvår sedan lärde jag känna en person med intresse för shibari. Jag bad hen att komma över på en kopp kaffe. Visa mig repen och berätta vad det hela handlade om. Med repen liggandes mellan oss i soffan pratade vi rep. Jag fick ser olika mönster skapas. Jag hade tänkt mig att det skulle handla mer om att knyta hårda knopar,
men så var det inte. Det var en annorlunda fika. Väldigt givande. Jag älskade doften av juterepet. Jag knyter ofta an genom doft.

Det fick mig intresserad av rep som naturmaterial. När jag intresserar mig för något nytt närmar jag det långsamt och fundersamt. Vad är det jag vill skapa och  vad är det hos mig själv jag vill utmana? Vill jag skapa upplevelser? Vill jag skapa konst? Vill jag hitta lust som bygger på annat än synintryck?
Jag vet inte, vad det ska få leda till alls. Jag vet bara att just nu har jag köpt lite juterep på blomsterlandet och jag lär känna dem genom att behandla dem så de blir mjukare och mer följsamma. Jag kollar dem,  smörjer in dem med olja och ser vad som händer med dem. Precis som jag filar mina träsmycken så tunt, så tunt att de nästan spricker för att lära känna träslaget. Det känns som en instinkt. Som konst. Jag bearbetar juterepet och undrar om det är något hos mig själv jag försöker förstå eller om det hela handlar om att få forma och hantera något som ligger utanför mig själv. Utanför min mänskliga och ohållbara kropp som sviker.

 

Hotellhänget

Igår gjorde jag något nytt. Jag gick på hotellhänget. Det är ett evenemang som startade i Stockholm och börjat sprida sig i andra städer. Tre tjejer bestämde sig efter att deras favoritklubb för flator hade stängt att träffas på ett hotell var tredje vecka och umgås i baren. De bjöd in folk de kände och det hela växte sig superstort.  Barhäng och dansgolv helt enkelt. Nu har det också kommit till Örebro och igår arrangerades det för andra gången. Smart kan jag tycka, då hotell oftast är ganska bra på att göra sina faciliteter tillgängliga för alla. Det brukar kunna brista där  på nattklubbar och i föreningslokaler tyvärr. För de som kommer långväga så finns festen och login på samma plats. Det är förstås en fördel för den som hoppas på lite snusk men det utgör också en trygghet som gör att du som kvinna inte behöver röra dig ute ensam mitt i natten när du festat klart. Väldigt bra. Alla som på något vis betraktar sig själv som kvinna och är intresserad av kvinnor är välkommen. Det är inte ett evenemang enbart för singlar utan väldigt blandat. Många kommer dit för att flirta och ragga, men många kommer också dit för att bara umgås och ha trevligt.På plats fick man möjlighet att ta en grön eller röd klisterlapp att sätt på tröjan så var det tydligt vilka som ville bli flirtade med och inte.

Jag var trött och larvigt nervös innan. Så där nervös så jag nära på bölade. Jag har så himla nära till känslorna just nu när jag är mitt i ännu en livsomställning när synen försämrats. Assistenten tog det med ro och stressades inte. Jag blir mer nervös när jag ska träffa tjejer än killar. Känner mig osäker, sårbar och underlägsen när jag vet om att jag  kommer med helt andra förutsättningar jämfört med andra i livlig ljudmiljö, dämpad belysning och i rullstol. Ståmingel blir besvär när man sitter i rullstol. Ja, innan var jag sjukt nervös och rädd för allt som skulle kunna gå fel, men väl där är det som om nån tryckt på en knapp och jag tänker att ”Va, fan. Det värsta som kan hända är att jag har tråkigt. Det är ju inte direkt en världskris. Skärp till dig, din dramaqueen och lev lite.” Kanske kliver jag in som i en rolll. Bestämmer mig för att agera som om det är världens normalaste grej att dyka upp i rullstol och begära att folk ska prata i en mikrofon till mina hörselimplantat. Bästa kommentaren för kvällen var när en flirt fick mikrofonen och sa ”Jaha, jag snackar här då. Är du synskadad också alltså? Me eh…Jag är JÄTTESNYGG! Haha!” Tack för syntolkningen.

Min assistent ledsagade mig till hängområdet. Jag kunde inte se hennes läppar så hon syntolkade i mikrofonen och stödtecknade samtidigt taktilt. ”Vill du sätta dig vid ett tomt bord där det är lite lugnare eller vill du ge dig in i smeten?” Smeten. Helt klart smeten. Om jag blygt sätter mig i utkanten lär ingen våga komma fram och prata. Jag lär så mer socialkontoret om jag ger mig in i leken så folk märker att jag är socialt begåvad (som en förvirrad höna) och att det går att. Kommunicera med mig även om assistenten tecknar till mig. Det funkade utmärkt. Jag märkte att det är många som reser långväga till hotellhänget från alla möjliga håll. Det är en kultgrej.(Hon VA faktiskt jättesnygg.)

Det anordnades speeddating också. Jag tänkte att det är ändå en sån där knasgrej en borde ha varit med om åtminstånde en gång i sitt liv. Ungefär som att äta kotunga eller bära en balklänning. Det var kul! Meckigt för man fick ju hoppa från stol till stol var femte minut.  Passade mig i övrigt rätt bra för jag gillar ju att prata med folk och praktiskt för automatiskt pratade man med en person åt gången som sitter rakt framför en med micken. Det var ett väldigt effektivt sätt få kontakt med många personer på kort tid.

Sen vin. Sen stå mingel. (Kan jag få hit en barstol, pleeeease!) Sen vild dans.
Idag, upprepande kramper i kroppen. Stretching. Massage. Vila.
Så värt det.

Det är inte en slump att information om lagförslaget läckt ut

Det dyker upp minnen på facebook. Många av dem är minnen från tiden innan jag hade personlig assistans. När jag istället hade hemtjänst. Hur livet såg ut då med min progressiva sjukdom som bryter ner syn, hörsel och neurologiska funktioner. Hur all energi gick åt att klara av de mest enkla vardagssysslor. Hur det kändes. Depressionen som jag hamnade i och aldrig kommer bli riktigt fri från, för den förändrade min hjärna.

Jämförelsen med hur jag har det idag är svår att fånga i ord. Att vara förälder. Satsa på karriär. Resa. Läsa en kvällskurs. Skapa.  Kunna lämna mitt hem när jag vill och återvända precis när jag vill. Att jag inte är någon som mest bara förvaras. Att vara någon som skapar. Att delta. Att synas och höras. Att både kosta och betala. Jag skulle vilja unna alla den!

Jag kostade definitivt samhället mer än vad jag kunde bidra till det innan jag fick personlig assistans. Som samhällsinsats är LSS så enormt mycket mer kostnadseffektivt. Jag är inte ett extremt exempel ur en massa. Vi är så olika som individer, men utan personlig assistans kan vi inte vara annat än en mindre eller större kostnad för samhället.

Här om veckan satt jag och samtalade med en gammal vän som växt upp som   barn på 70-talet. Han placerades tidigt på institution eftersom han föddes med en CP-skada och fick endast träffa sina föräldrar när de kom och hälsade på ibland. Som vuxen har han. Tagit kontakt med personalen som arbetade där och fått veta hur han växte upp. Redan som ettåring var det förbjudet för  personalen att lyfta upp honom och de andra barnen för att trösta. Speciellt precis när en förälder gått. Barnet skulle ”institutieras.” Kan ni tänka er hur det fått honom att må? Som barn, men också alla år som vuxen? Nu när han har egna barn och vet hur väldigt liten man är när man är ett år. Kan ni tänka er hur personalen som nekades att bete sig mänskligt mot barnen mått? Kan ni tänka er hur hans föräldrar kände det? Hur det känts när de sedan 1993 sett hur det hade kunnat vara? Kan ni tänka er att vi är på väg att vända tillbaka till att bli ett sådant samhälle? Nu när vi vet.

Jag tror inte att det är en slump att information om utredningen och det nya lagförslaget läckt ut. Jag tror att det läckt ut som en skrämselpropaganda för att allmänheten lättare ska acceptera det förslag som kommer längre fram. Statsministern dyker upp som Jesus själv och tar officiellt avstånd till förslaget som om han inte var inblandad i hela den här gröten som han själv varit med och dragit igång. Det är ju regeringen direktiv som utredaren följer. Det luktar falskhet, dubbelspel och val 2018. Sossarna kan både skära ner på assistansen samtidigt som utredaren får ta rollen som fiendeNär lagförslaget väl ska röstas igenom är valet över och då komma alla det rätta politiska färgerna synas. Det luktar brunt!  Då är det för sent för oss gräsrötter att påverka. Därför ska vi skrika nu. Vi ska skrika oavsett om vi tror på den läckta informationen eller inte.

Effektivisera mera

Ögonen har tagit mycket ork och jag har den senaste månaden lagt en del energi på att effektivisera min vardag utan att förlora mitt indipendent living-perspektiv. (IndiVAD? Google it!)

1. Matinhandlingen tar massvis av ork. Speciellt när det är en assistent som är ny eller inte jobbar så ofta. Det är starkt och jobbigt ljus, jobbigt att lokalisera sig, mycket detaljer att avläsa och ja, bara energikrävande all over.

Nu har jag gjort slag i saken och beställer maten på nätet. Det sparar på både mig och assistenterna. Jag kan välja varor i lugn och ro hemma.  Kolla efter i skåpen under tiden så inte saker handlas i onödan.  Jag vet att jag provade liknande grej från ICA för några år sen men blev missnöjd för grönsakerna vi fick var inte fräscha. Den här gången har jag varit väldigt nöjd. Nu har jag beställt från Willys med egen upphämtning. När maten är ihopplockade kommer ett sms och vi hämtar grejerna.

2. Jag har både privat och inom min assistans mer och mer börjat använda appen GoogleKeep. Där kan jag göra kom-ihåg-listor och dela med assistenttelefonen eller önskade individer. Det hela startade med att min bror och jag kom fram till att vi inte kunde gå runt och inte ha en gemensam inteaktiv lista över filmer vi vill se ihop. En lista som vi båda kunde fylla på all eftersom. Vi gjorde en lista i GoogleKeep och numera kan jag inte leva utan appen.  Ju mer jag lägga listat i GoogleKeep, desto mindre behöver jag hålla i huvudet.
(Nej, min bror och jag har inte sett en enda film på vår lista… än)

3. Vinter och mörker -blääää! Jag är så jäkla trött på skiten. Framför allt är j ag trött på att försöka beskriva vägen för assistenter som inte hittar. (Man kan inte hitta överallt jämt.)När det är ljust och vi är i Örebro går det bra. Jag har bövelen jobbat som dagstidningsreporter här och hittar skitbra. Men i andra städer där jag inte känner igen mig sen innan är jag hopplös. När det är mörkt är jag hopplös. Jag ser inte alls var vi är och jag får hemskt värk i ögonen av lamporna i mörkret.  Numera har vi i den där fantastiska appen jag just nämnde gjort en lista över adresser jag brukar behöva besöka så assistenterna ppå förhand kan kolla upp hur de ska köra.

Ja, det var typ…det.

Divas at work

 

 

 

 

Igår arrangerade jag en fotografering och gjorde en intervju med WheelieDiva åt tidskriften Ottar som jag frilansar åt. En typiskt bra grej att ta sig för när man gett sig själv ett par sorgedagar efter bitter återupptäckt att man förlorar sin syn. Som skit på rotmoset har information kring assistansutredningens förslag letat sig ut i media och lägger en hopplös dimma över landet.
Det ger en känsla av hopplöshet men ett driv som är asskönt att känna.

Hela grejen att få ge sig in i något som är utmanande och kreativt. Samtidigt är det något jag sysslat med tidigare i mitt yrkesliv. Jag har anordnat många fotograferingar. Jag är fotograf och journalist i grunden men har de senaste sju åren arbetat som informatör och skrivit informationsmaterial kopplat till medicin och forskning. Det är kul att släppa det och ge sig in i journalistrollen på nytt. Jag känner mig hemma men väldigt utmanad. Jag vet att inget av det här skulle vara möjligt utan min assistent och det ger mig ännu mer energi att göra det. Vetskapen att det finns de som berövas möjligheten när deras assistans rycks bort och att det mycket väl kan bli jag nästa gång. Mattor rycks bort, men jag vill dansa runt som en vilding tills den dag jag faller.

Jag anordnade fotograferingen i mitt eget hem och fick möjlighet att använda redskap jag köpt för att kunna bygga upp en portabel fotostudio var som helst. Fhotografen och Anders dök upp som Wheeliediva med sin assistent strax efter lunchtid och vi körde igång direkt. Ljuset låg på bättre i köket så det första som hände var att hela studion flyttades dit och att alla köksmöbler(och jag) trycktes in i ett hörn så gått det gick. Var det svårt att sitta bredvid och inte ta bilderna själv? Ja. Lade jag mig i fotografens jobb? Ja.  Åh, se till att få med den rakade sidan av huvudet, det gör henne så jädra cool. Hennes ballerinahand en cool detalj jag gärna vill ska synas. Wheeliediva, titta mot fönstret.Ljuset landar snyggt då! Men fotografen tyckte det var okej och jag tog inte över. Det blev ett bra samarbete snarare. Fotografen ville ha med på några bilder och jag bangade inte.

Efter det så fick Wheeliediva svida om till Anders i civila kläder utan smink. Photografen ville ta lite bilder av mina tatueringar. När folk vill se mina tatueringar blir jag lite som när nån vill se foto av mitt barn. Stolt och mallig.  När de sista bilderna av Anders tagits möblerade vi om på nytt och åt middag. Det blev förstås mycket bloggsnackis. Anders har en egen blogg som heter  Continue reading

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!

Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.
Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!

Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.

Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.

Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, 
Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader ”visst blev liggande på en hylla” på kommunen.

De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. 
De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var ”en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. ”Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig ”Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” 
Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat  en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.

Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.

Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.