Category Archives: Assistans och Indipendent Living

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!

Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.
Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!

Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.

Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.

Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, 
Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader ”visst blev liggande på en hylla” på kommunen.

De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. 
De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var ”en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. ”Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig ”Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” 
Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat  en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.

Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.

Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.

Tomtemord och grantoppers

Jul! Wow, vad snabbt det gick! Hösten försvann i ett poff!

Ottilia gillar att pyssla ihop sin egen kalender. Hon får välja en kalender att ha. Det började med vi ett år hade glömt köpa chokladkalender och när vi skulle göra det typ 29 november var kalendrarna borttagna. What?!
Då gjorde vi en egen kalender. Tog locket till en vit papperskartong som gått sönder, prydde den med gran av grönt silkespapper och glitter. Jag köpte dumlekolor som vi slog in som små numrerade paket som fäste i julegranen som julgranskulor. Det var en asgrym kalender.
I år rotade ottilia fram roliga burkar, askar och lådor i diverse storlekar. Den blev riktigt cool. Hon skulle fylla den med polkagrisar, Medan hon var hos sin pappa ordnade jag det och i varje burk la jag också en lapp med en gåta för sånt skit älskar hon.

Och just det, julgranen. Vi tog alltså in den igår. Jag tar vanligen in den dagen innan julafton men igår hade vi dubbel assistent för att julshoppa och då kändes det som läge att också få in granen. Förra året lånade jag julgransfot. I går köpte jag en i gjutjärn på Clas Ohlsson. Den färger tio kilo och ett stort kar för vatten. Ingen risk att katterna välter den. Jag plockade upp julgranspyntet med det klassiska ”Lägger runte ner mobben så får dunte va med, Ottilia!” iPhonezombien förvandlas till ett litet ljus och dyker ner i jullådan med mig. Men var är julgransbelysningen? VI letar igenom huset och ger upp.Den har fått fötter (eller kanske rullstol.) Okej, men då får vi bli kluriga, kreativa och hitta nåt annat som lyser. Inget som lyser för starkt bara. Hmmm, medan jag funderade hade Ottilia rivit ner slingan av rosagråturkosa ljusbollar från sin loftsäng och drog ut i vardagsrummet. Perfekt! Vi kom samtidigt på att vi när vi ändå hade en otraditionell gran med ljusbollar kunde gå all in. Och inte ha rött i granen. Pärlgirlanger, guldkulor, vitt glitter och hängande kristaller gjorde sig vintrigt och fint utan det röda. Vi hade lite kul med att testa knäppa grantoppers också, men behöll våra guldiga stjärna.

Vi har inte julbakat, men vi har julpysslat lite. Vi gjorde en pepparkakskyrka. Den blev skitfin. Ottilia bröt isär pepparkakshjärtan och gjorde gravstenar. På taket satt en skumtomte. Häromdagen hördes ett skrik i huset.
”MOOOOORD!”
Mamma fnissar,
”MAMMA!” Hon kommer utstegande från köket. ”VAD HAR DU GJORT?!”
”Jag? Varför tror du att det skulle vara just… okej, det var jag.”
”En oskyldig tomte, mamma!”
”Men kom igen, du har ju ätit typ alla non stop och det var ganska kul med en huvudlästad tomte på taket.”
”Stackars tomten” Säger Ottilia samtidigt som hon tugga i sig tomtens kropp. Jag pekar på den ”Den va ju ändå redan dö” fnissar hon.

Jag tror förresten att jultraditioner är nåt som föräldrar och äldre släktingar skapat för att lyckas bryta loss barn och ungdomar från sina mobiler. Fast ni vet, på 90-talet var det datorn, på 80-talet videon, på 70-talet… Det funkar i alla fall väldigt bra. Oavsett om en riktar in sig på dåliga samvetet eller den inre julglädjen så funkar det.

Ink of a great dread

Jag var och tatuerade mig i helgen. När jag gör det åker jag ut till Nickes svärföräldrars hästgård där han har sin studio i en liten gårdsstuga. Han bor sen ett par år tillbaka i Spanien med coola fru och deras barn men kommer hem och tatuerar när det är dåligt väder där. Just nu är det storm där och sist de var hemma var det för att komma ifrån värmekatastrofen Lucifer. Tatueringsstudion är alltså i en liten stuga av äldre stil och interiör. Gammal spis, tiocentimeterströsklar, trägolv, kökssoffa har invaderats av lådor med svarta handskar, tatueringsfärger, kanyler, sopsäcksklädd massagebänk och travar av annat material som Nicke behöver för att arbeta. Uppradat ordentligt och ordningsamt. Han själv är en uppenbarelse i tjocka dreads, ansiktstatueringar och skönt lugnt. Att åka hit är lite som att åka på spa. Lämna världen en stund.

Nickes andra tatuering på mig.Både den här gången och förra spenderade jag en hel dag dör när jag blev tatuerad. Mer tid går åt till att umgås och förbereda än att faktiskt tatuera. Det är liksom charmen att tatuera sig hos nån man känner. Sist jag var här var i somras. Då tatuerade jag Frida Kahl och pioner och ordet ”badass.” Ett lite töntigt men också jäkligt bra ord, en kan behöva låta ögonen vila på ibland.
Först tar vi den rituella koppen kaffe och pratar om vad som hänt sen sist. Jag är ivrig på att börja prata om vad jag vill tatuera och han är coollugn. Det ska sprängas i berg på gården idag så det kommer ta tid innan vi kan börja ändå. Gården ligger på ett berg och nästa gång jag kommer hit kommer det ha blivit plattare och lättare att ta sig fram med rullstol.
”Knogarna alltså? Är du säker? Klarar du det?”
”Ja”
”I princip alla som tatuerar fingrarna ångrar sig när de väl har börjat. Det är en annan smärta än på andra ställen. Det strålar, blir kallt och göra jävligt ont. Många tatueringar som gjorts på fingrar är fula för tatueraren har skyndat sig för att bli klar innan personen inte klarar mer smärta.
”Kan jag inte göra konturerna nu och ifyllnaden senare då? Jag hatar fasen att tatuera där man just tatuerat.”
”Nej, då måste jag göra konturerna noggrannare så då tar det lika lång tid som att göra allt på en gång ändå.”
”Okej, skit!”
”mmm, just det.”
”Jag vill ju göra det bara för att det inte är en sån grej som få vill och vågar. Men shit, kommer jag ångra mig när jag väl sitter där? Jag är lite av en mespropp faktiskt. Hmmm mummel mummel.”
Han dricker sitt kaffe och låter mig ha min sista-minuten-process fast det här är nåt jag beslutade mig för att göra för minst ett halvår sen.
”Hm, tror du att jag klarar det?”
”Ja, det gör du.”
”Men då så, då kör vi ju… Mupp!”

Nickes första tatuering på mig

Jag lärde känna Nicke genom min assistent när jag precis hade fått näthinneavlossning på höger öga och förlorat den synen. Jag var nyopererad och kände mig förrådd av livet. Tom och ensam om mina omständigheter. Frustrerad. ”Jag är så förbannad och jag vet inte vad jag ska göra med det. Jag vill slå nån, tatuera mig, vad som helst! Bara, du vet NÅT!”
”Gör det då!” Sa assistenten obekymrat. ”Du behöver ju inte slå nån men du kan ju tatuera dig.”
”Vet du nån bra tatuerad?”
”Jag känner en skitbra kille.”
Jag minns den tatueringen som en tröst och jag tyckte direkt om Nicke som person. Okonstlad, ärlig och tydlig. Vem som gör tatueringen känns numera lika viktigt som motivet som ska tatueras. Och jag har alltid med samma assistent. Vi snackar ihjäl oss. Fru och barn kikar in en stund också. Den niomånader gamla bebisen är fortfarande helt chockad av svenska kylan och snön.

Jag ska tatuera två ord på fingrarna, väljer typsnitt men ångrar mig när jag ser dem uppmålade på handen. Det är för krusidulligt. Det är inte jag. Jag väljer typsnittet som var min favorit under min tid som tidningsredaktör och layoutare. Schindler´s font. Smala, höga, tydliga, snygga. Nicke börjar om utan att klaga. När jag ser dem på handen vet jag på en gång att det är rätt nu.

När sprängningarna är klara och alla bokstäver på plats har det hunnit bli sen eftermiddag och då sätter vi nålarna i huden. Maskinen surrar tyst, smärtan är hemsk men hanterbar och Nicke är koncentrerad. Jag ligger ner och assistenten ger stöd åt armen och håller handen still om den skakar. Det tar drygt två timmar att tatuera. Förra gången tog det 6 timmar. Första tatueringen tog tre timmar.

Så här blev det. Jag tatuerade engelska orden Riot och Rise.
Riot: som i upplopp, att störa ordning, göra motstånd och agera ut. Men också som ”riot of colors” som när naturen exploderar i färg om våren.
Rise: Att resa sig, ställa sig upp av egen kraft.

De orden får beskriva och uppmana mig men också vara en uppmaning till världen omkring mig. Jag funderade länge på vilka ord jag ville ha. Jag ville inte välja ord som jag redan sett hos nån annan utan komma på egna ord. Jag är larvigt nöjd med mig själv och mina ömma fingrar just nu faktiskt.

En annan konstig berättelse

Jag försöker köpa så mycket möjligt begagnat när det kommer till möbler, kläder och sånt tjafs. Det känns schysst mot moder jord. Jag har i några veckor letat efter en bra, smal byrå till Ottilias rum och hittade ett på blocket idag som jag skulle hämta inne i stan.

Det var en aning rörigt redan från början. Jag hade nämligen fått en adress och en tjejs mobilnummer. Inget namn. Hon skulle inte vara hemma. Hennes sambo skulle hjälpa min assistent att bära ut byrån till bilen. Jag hade varken namn eller nummer till honom. Jag använder mobilnumret jag fått och söker reda på hennes efternamn på Eniro. Det blev ännu lite mer rörigt när båda batterierna i mina cippar (små hightechapparater som jag hör med) dör och vi upptäcker att extrabatterierna också är döda. S-K-I-T-!!! Vi har rutiner i assistansen för att se till det inte sker. Det är ett antal olika batterier som måste laddas för att min vardag ska gå runt och det brukar funka skitbra. Men nån gång ibland brister det. När assistentbyte sker samtidigt som andra saker inträffar till exempel. Då går det som det går och shit happens.

Efter lite bök, lite ”vi vänder här och kör tillbaka” och lite ”det här kan inte vara rätt gata. Vad ser du utanför bilen?” hittade vi bakgården tjejen sagt vi kunde stanna till på. För att kunna få in byrån i bilen har vi dumpat rullstolen hemma så assistenten lämnar mig ett ögonblick i bilen och går iväg för att hitta sambon och byrån. Medan de bär ut byrån sitter jag i bilen där allt är mörkt. Jag märker att nån öppnar dörren på min sida. Jag lyster en avläsande hand som vi med dövblindhet automatiskt gör men ingen tar den. Jag säger högt:
– Jag varken hör eller ser här, så glöm det!
Dörren stängs och jag tänker att det där var nog kanske inte min assistent. Då ser jag två baklyktor lysa framför bilen. Vi kanske står i vägen för en annan bil? (Det gör vi.) Samtidigt märker jag hur min bil börjar skumpa och röra sig mysko. WHAT?! Kommer min bil puttas bort och ner i svartån nu? Hjälp!

Alltså att bli totalt döv och blind emellanåt och inte alls veta vad som händer omkring en kommer jag aldrig vänja mig vid. Jag fick efteråt veta att personen som öppnat dörren var just en arg bilförare som inte fick ut så mycket av att vara ilsken mot mig så han smällde igen dörren. Min assistent och bärhjälpen kom ut i samma veva, förklarade för honom att vi strax skulle åka. Arga bilisten satte sig i sin bil. Byrån lyftes in i bilen och fick den att skumpa. Assistenten kommer in i bilen och ser en lätt skräckslagen Frida.

Byrån jag köpt är fortfarande kvar i bilen. Jag har ännu inte sett den. Att få in den blir ett projekt för morgondagen. Förhoppningsvis när det är ljust och cipparna fungerar igen.

Tidernas moviesnacks

img_7672Igår var det biopremiär för Star wars Episod Vlll -The last jedi. Eftersom Carrie Fisher avlidit efter att originalinspelningen avslutats så är det också sista filmen som en säkert vet att prinsessan Leia är med i. Jag ville göra något särskilt för att fira Leia Organa. Det fick bli en modell av hennes mest kända frisyr som moviesnacks.

Jag gick på premiären med min kompis Daniel. Vårt biomums hade vi på huvudet i form av hårband med stora bullar på. Jag var förstås tvungen att göra det väldigt, väldigt noggrant.

Så här gjorde jag.

img_01871. Köpte 4 stora kanelbullar. Klippte till två långa satinband.
2. Klippte till fyra runda plattor av hårt papper. (Slaktade en papperslapp som jag hade till övers).
3. Klippte två långa slitsar o varje platta. Tejpade kanterna på slitsarna så det skulle hålla.
4. Drog satinband genom slitsarna och tejpade igen img_0185ytterkanten på slitsarna. Plattan ska sitta fast på satinband med kunna flyttas på det.
5. Jag hade förstås väldigt mycket hjälp av assistenten att genomföra det här. Om din assistent är som min kommer hen tycka att det här är tokroligt projekt.
6. Med brodyrgarn av bomull och en tjock nål sydde jag fast bullen på plattan. Går säkert fint att använda vanlig tråd, men större risk att den skär igenom bullbrödet så bullen lossnar. Försök sticka upp nålen i bullgliparna och ner i en annan glipa. Var försiktig så du inte syr fast satinbandet.


7. Om din assistent är som min hinner ni inte sy mer än några stygn innan hon börjar berätta för dig att du är konstig.
”Det här är det konstigaste jag gjort nånsin.” Sa assistenten. ”Vi syr i en bulle, Frida.”
”Nä, det är inte så konstigt. Du har ordet ”korv” tatuerat ovanför röven. DET är det konstigaste du gjort.”
Medan vi satt och sydde listade vi de konstigaste grejerna vi gjort i våra dar. Bra tips för att få tiden att gå!
8. Knyt ihop ändarna på baksidan av plattan och sätt en tejpbit över så den inte skaver på kartongpappret.
6. Sätt bandet på huvudet, gör rosett på bakhuvudet, Justera bullarna och känn dig skitcool, för det ÄR du, (Doń´t care what nobody says!) OCH du luktar kanelbulle. Att äta kanelbulle är inte ens lika härligt som att faktiskt lukta på en kanelbulle.

Och sen… Pose!

 

Och filmen då? Den var bra! Muppar som gnäller kan ta  sig i bullen!

Håll liv i protesten mot nedskärningen av LSS!!

Igår manifesterade vi för LSS. Det gick riktigt bra. Det är inte för sent att skriva på namnlistorna. Manifestationen hölls i 21 städer samtidigt. Här i Örebro var vi ett hundratal har jag hört som tågade från Våghustorget till rådhuset och skanderade. Svempa Sörensson som lett arbetet med manifestationen hälsade välkomna och berättade om sin kamp. Jag höll manifestationens brandtal riktat till allmänheten, regeringen och riksdagen. Christer Johansson höll tal om kommunens indragningar riktat till kommunalrådet Per-Åke Sörman som sedan svarade och tog emot en skrivelse.

Läs mitt tal här!
Att hålla det där talet. Det var riktigt känslosamt. Jag har tittat på talet nu i efterhand och man kan så tydligt se känslorna i ansiktet. Sorg, ilska, smärta och rädsla. Eller så ser jag det för jag kände det. Det tog mycket tid att skriver det här talet, just för att det var så känslosamt. Varje gång känslorna blivit för personliga och starka har jag fått tagit en paus och coolat ner mig lite. Att skriva och hålla det var världens bästa terapi.

Tal av Frida Theolinda Inghamn vid manifestationen i Örebro:

Publicerat av Christer Johansson den 4 december 2017

Jag läste fel vid några tillfällen. Ingen fara på taket. Vid ett tillfället blev det dock så missvisande fel att jag vill skriva in en rättelse här. Jag sa att Åsa Regner undviker debatten i riksdagen. Undviker att ta debatten i riksdagsvalet skulle det vara. Åsa är rätt känd för att inte dyka upp i debatter som är besvärliga för henne, men senaste debatten var hon definitivt där och delaktig.

Låt inte våra ansträngningar följa tidvattnet bort. Hjälp oss att hålla liv i debatten! Att skriva protestbrev till politiker. Att dela det här blogginlägget! Låta det här bli en viktig valfråga för er! Ska vi påverka vad som händer med LSS är det nu vi har chansen, inte efteråt. Åsa Regnér direktiv till utredningen är fortfarande att göra stora nedskärningar på LSS. Det är inte läge att luta sig tillbaka och tänka att nu löser det sig nog. Det är nu vi ska ställa krav regeringen så vi får ordentlig förändring och ny lagstiftning, Upp till kamp!

Fler bilder…
(klicka för att se bild i större format.)

 

Kunde du inte se filmklippet? Klicka här.

 

 

Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Imorse vaknade jag till kaffedrickarens mardröm. Slut. På. Kaffefilter. Utropstecken. Utropstecken. Paus. Djupt andetag.
Vem kan vi hänga för det här? Ingen? Okej.
Krishantering. Assistentbyte om 35 minuter. Kan assistenten förbarma sig och ta med ett par filter hemifrån? Nej, det här är en assistent som cyklar typ 40 minuter i kylan för att ta sig till jobbet.
img_7383Assistenten, jag är ledsen. Vi får nog klara den här morgonen utan kaffe.
Ser hennes blick flacka i lätt panik.
Eller vänta. Hallå. Det måste ju gå att använda något annat att filtrera vår livssaft med. Google räddar oss.. Google vet bäst. Strumpa, hushållspapper, kökshandduk… Kökshandduk
Ren? Ja, självklart en ren handduk. Vi är kaffeoffer, men inga vildar. Vi orkar gå till skrubben och hämta en ren handduk. Med vi menar jag du, Du orkar gå och…
Kökshandduk. Pilligt att stänga behållaren, men det går. Vilka Mac guiver-brudar vi är då.
On. Nu väntar vi. Olidlig spänning.
Om det här blir bra är det ju fantastiskt. Varför håller man på och fjantar med engångsfilter när en kan brygga kaffe med tvättbar bomull. Ganska otroligt att ingen syr 40 kaffefilter av Ikeas billigaste lakan och säljer snordyrt på Designtorget. För miljöns skull.
Konstigt.
Hädan efter skiter vi i engångskaffefilter när vi ska brygga kaffe!! Hurra! Eller vänta, det där lät äckligt…

Kaffet klart. Okej. Nu gäller det. Handdukskaffe. Det smakar…. som billigt skitkaffe från en skitbryggare. Drickbart, men inte mer. Okej ja, en bra nödlösning men ingen sensation.Våra fyra minuter gamla drömma om att bli en fluga på Designtorget dog här. Men vi har kaffe. Det var vår quest och vi har lyckats. Assistenten som strax kommer inramlandes sjöblöt från regnet får en viss andlig blick när hon sitter med en varm kopp i handen.

Jag upplever i snitt tre gånger om dan att jag hittat en ny lösning som kommer förändra hela mitt liv. Som den där filmen på facebook där en kille skär upp granatäpple på en smart sätt. Jag såg den imorse. I ungefär en minut kände jag att ALLT kommer bli så mycket lättare nu när jag vet hur granatäpplen verkligen ska skäras upp. Sen kom jag på att jag äter granatäpple kanske två gånger per år. Max. Men ni vet, två gånger om året kommer jag vara otroligt lättad över den där nya kunskapen. Mmm, skratta ni, men det här händer mig alltid en gång i månaden. Ägglossning. Hormoner. Jag får finnar. Jag blir förbannat kåt och jag blir rekordsnabbt väldigt exalterad över småsaker och tillfälligt öppen för världslig livsfrälsning. Evolutionens sätt att övertyga kvinnan om att ett ligg (och ALLT annat) är en bra idé.

Borde inte våra barn ha samma rättigheter?!

Min vapenbroder när det gäller dövblindbloggande Torbjörn var med i SVT här om dagen och visade vad dövblindtolkning är. Missa inte att kika på det och spana för all del in hans blogg också.

IMG_6646

Våra liv har många likheter. Vi har växt upp med hörselnedsättning och en smygande Retinitis pigmentos som gjorde entré senare i livet. Vi gick i riksgymnasiet för hörselskadade här i Örebro. ”Konstigt att vi aldrig träffades!” Sa han en gång. ”Det är nästan som att vi var synskadade!” Svarade jag. Om vi träffats hade vi inte haft en aning om att vi hade samma ögonsjukdom som ingen av oss visste om ännu.

Vi möttes istället långt senare och blev vänner. Vi är lika gamla och har levt snarlika liv i varsin ände av landet. Utbildat oss, arbetat skaffat barn och samtidigt fått insikten om vår dövblindhet, ställt om livet, hittat terapin i att skriva om det…
Numera är vi båda frånskilda föräldrar men våra barn behandlas väldigt olika av myndigheterna. Jag har nämligen personlig assistans. Torbjörn har fått avslag. Hans barn får inte bo med honom trots att det är något som både barnen och deras mamma och pappa vill. Hans tid med barnen begränsas av ledsagartimmar i form av besök. De går förlorade om en vardag med sin pappa som de hade som små.

Jag har assistans dygnet runt. Det ger mig möjligheten att vara lika mycket förälder som andra föräldrar. Jag ser klippet med Tobbe och tänker på Ottilia och hennes bästis springer fritt mellan varandras hus. I eftermiddags ramlade de in här med bästisens nya docka. En viktig docka. Bästisen berättade precis om hur dockan skulle tas hand om i micken till min hörselslinga och Ottilia tecknade dockan namn på teckenspråk B-E-L-L-A. Sen fick jag vara barnvakt för det fanns tydligen trots allt andra saker som var viktigare än dockan. Tjejerna kom tillbaka och assistenten syntolkade för mig att de öppnade skafferiet. Jag utbrast per automatik ”iiiiingen bakning, vi ska äta strax!” För Ottilia och hennes bästis bakar jämt utan att fråga och assistenten syntolkar det. Ottilia svarar pubertalsårat att hon inte tänkt baka och stänger skafferiet. Hennes kompis är hungrig så vi lagar mat ihop. Det gör vi ofta. Jag steker köttbullar assisterad av min assistent. Kidsen skär grönsaker snyggt och gör varsin dipp. Det ska alltid göras två versioner av allt när de två håller på. Och ja, why not?

Hur sjukt är det inte? Vad är det om inte att bryta mot FMs barnkonvention? Vad är det för godtycklig välfärd vi har? Ändå ska LSS bantas och dras ner på.
Som assistansanvändare är jag tacksam för min assistans. Jag vågar aldrig ta den för givet. Jag vågar aldrig ta min vardag med Ottilia för givet. Det dyker ständigt upp nya exempel i media över hur lätt mattan under fötterna kan dras undan. Det är så vanligt förekommande att det blivit normaliserat och en orkar inte ens läsa artiklarna längre.

Läs mer
http://www.expressen.se/nyheter/fick-indragen-assistans–tvingas-ringa-brandkar-for-att-ga-pa-toa/?social=fb

http://www.expressen.se/kvp/kronikorer/lars-klint/ann-marie-begler-maste-fa-nya-direktiv/

Ännu en blindfrukost

Tre nya assistenter har börjat hos mig efter att två stycken slutat. Förra veckan samlade jag den nya personalgruppen för första gången. Det kändes ju riktigt skönt. Det är rent av avgörande att alla samarbetar för att assistansen ska funka. När det inte är sommar eller jul så kör jag personalmöte en gång var tredje vecka. Efteråt har vi också ca 2,5 timmar för fortutbildning. Den här hösten kommer vi att ha 6 tillfällen för fortutbilningar. Mycket av den tiden ägnas till att lära ut dövblindkompetens, men också stresshantering, ergonomi, säkerhet med mera. Att mina assistenter får dövblindkompetens innebär att de lär sig förstå vad dövblindhet är hur det påverkar mig, min kommunikation, perception och mina livomställningar. För att kunna hjälpa mig måste de förstå vad jag ser och vilka delar av min omgivning jag missar och behöver få information om. Inte helt lätt eftersom jag ser ganska olika i olika synmiljöer. Assistenterna behöver också kunna avläsa mig och mitt sätt att utrycka mig. Jag låter assistenter delta i olika workshops där de själva får testa på att se som jag eller ha mina fysiska förutsättningar. Testa att sitta och prata med en grupp människor som själva står. Orientera sig i okänd miljö med minimalt synfält. Ta sig fram med rullstol. Uppleva föremål med hjälp av känseln. Kommunicera taktilt utan ögonkontakt. Ibland har jag bjudits in att göra det här för andra personalgrupper eller på utbildningar. Det är väldigt kul.

Den här gången inledde jag vår utbildningsmeriter med en övning som effektivt ge deltagarna en känsla av hur vardagen är för mig samtidigt som de fick tid att umgås, lära känna varandra och verkligen samarbeta. De fick testa på att äta frukost med ögonbindlar och de fick inte använda sina egna händer. De arbetade i par så en åt och den andra syntolkade och assisterade personen. Varken den som åt eller den som matade/syntolkade visste innan vilken mat som skulle finnas på bordet.

Efteråt pratade vi om allas upplevelser och jämförde det med mina vanor eller med händelser jag själv upplevt. Det underlättar något så oerhört för mig senare när jag ska arbetsleda mina assistenter. De förstår vad jag menar så mycket lättar och kan själva relatera till mina det jag försöker förmedla. Det är en härlig känsla att bygga upp det samarbetet. Det blev mycket tekniksnack också och ideér om olika moment i matsituationen kan lösas. Jag är väldigt nöjd med övningen!

Pridefesten 2017

Pridekvällen var desto mer komplicerad än dagen. Det var kallt i Pridepark så jag och vännerna gick till pinchos (OMG, så mätt! Så gott! Så trevligt!) och åt innan vi tog oss till pridefest på Frimis som hölls av Sorry. Jag har aldrig riktigt varit på Frimis och tillgängligheten sög totalt tyvärr. Jag var kissnödig när vi kom och personalen hänvisade oss till toaletter som låg i Himalaya på andra sidan jorden. Nästan. Som tur var hade jag av en händelse dubbel assistans och det behövde fasen. Vi fick ta oss ner för två trappsteg, över ett stort packat dansgolv, upp för två trappsteg, förbi en packad bar med fyllon, in på en damtoalett. Jag var så pinknödig så jag kunde börja böla .och det gjorde jag. När en skitfin tjej började prata med mig och jag inte hörde vad hon sa. Hon lutade sig fram och pratade i mitt öra (som ju inte fungerar) och i nästa sekund slog jag ut hennes champagneglas över mig själv. När jag torkat av mig var hon försvunnen och jag bara fuck this! Tårarna kom, men jag tryckte för bannar tillbaka dem för över min döda kropp att jag skulle förstöra den mästerliga sminkningen jag fått. När jag fått besöka toaletten kändes det betydligt bättre. Tålamodet återvände. Det behövdes.

Att gå ut på en klubb så där i sin egen stad som dövblind är betydligt trassligare än en annan stad. Jag kallar sällan mig själv dövblind, utan brukar använda uttrycket ”person med dövblindhet” för i vissa situationer ser jag och hör hyfsat bra, medan jag i andra blir helt bestulen på min syn och hörsel. Som nu. Nu kunde jag rättmätigt kalla mig dövblind. Personer som känner mig och mött mig i dagsljus kom fram och försökte prata under kvällen via sms i efterhand har jag fått veta att de blev bestörta och inte riktigt visste hur de skulle hantera det hela. Jag fattar att det blir svårt och jobbigt för folk, men jag är van. Jag behöver inte ursäkter för ingen gör fel när de. Misslyckas att kommunicera med mig. Bättre att man försöker och misslyckas än att helt ignorera min närvaro. Assistenten försökte tolka så gott det gick, men det blev sjukt rörigt. Dansa är ju kul, men det var liksom för packat att dansa sittandes själv. NÄr jag för andra gången den kvällen bara Fuck this! och var på väg att ge upp hittade jag ett föredetta-KK som dansade med mig. Hon var ju smart nog att agera taktilt och vråla låttexten i micken på cippen. Det visade sig att det spelades 90-talshits och då blev det mycket roligare. Umf umf umf blev Ajm a barbigöööörl, Boom boom boom aj vånnt jo in maj ruuuum, kattenajjöo kattenajjöo aj binn märidd a lång tajm jo.

Sen släppte de upp Anna Book på scenen. Protesterade jag och lämnade lokalen. Varför man till en pridefest bjuder in en kvinna som i press försvarat sin son som just blivit dömd för våldtäkt av en trettonåring och kallat offret för smuts förstår jag inte. Haggan stod dessutom på scen och fat-shamade enligt min assistent. Usch! Det krävdes att jag tog mig ner för en rätt lång trappa för att komma ut till terassen men det var det värt. Där var det lugnare, mer upplyst och sköna soffor. Fin utsikt över nån med vackert leende och dreadlocks uppsatta i en stor kanelbulle på huvudet. Så fin. Så rart när blickar möts. Så trevligt att sitta och prata med vänner och få flirta lite på avstånd utan att ta kontakt. Utan hela försöka höra och kommunicera-grejen. Skönt att sitta i en soffa istället för att ha fejset i maghöjd med ett helt dansgolv.

Okej, nu till grejen om varför jag hade två assistenter på plats. Tre assistenter har under sommaren slutat hos mig. Jag har precis anställt tre nya. Nattpasset kunde bara en person ta och det var hans första arbetspass. Han fick gå prideparad, mata mig på restaurang, ledsaga mig på fyllan och släpa runt mig på strömpis. Allt utan att kunna ett uns teckenspråk eller dövblindkompetens. När vi skulle till Frimis kunde en van assistens komma och vara med några timmar. Rätt fantastiskt att en assistent som varit upptagen tidigare på kvällen lämnar hus och hem mitt i natten för att jobba 4 timmar. Nya assistenten fick gå bredvid som inskolning. Skitbra att han fick se hur en van assistent rekar för att vi ska kunna röra oss smidigast.
När vi kört hem satt vi alla tre, summerade kvällen och mumsade kakor innan vi bröt upp. Så härligt! Kakor klockan tre på natten är bäst!