Category Archives: Assistans och Indipendent Living

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.

 

 

Mode för aktiva sitters

Här om dagen hade jag ett kul uppdrag. Jag rullade mannekäng åt designern Louise Linderoth medan hon höll en föreläsning i Örebro. Hennes examenskollektion på Textilhögskolan i Borås blev hyllad i amerikanska Vouge  och visad på bl.a. London fashionweek för två år sedan. Två outfits från den kollektionen fick jag visa medan Louise berättade om historien bakom plaggen som skapat modehistoria.


Själv är jag ett fan av kollektionen ”Have a seat”. Jag minns mycket väl bilderna och rubrikerna  när de normkritiska plaggen stal strålkastarskenet från mer etablerade designers runt om i världen. Den är så smart och spot on i och med att ta just jeans som är ett plagg i princip alla har en relation till. Framför allt relaterar många till svårigheterna att på på sig tighta jeans och att sitta bekvämt i jeans. Den som sitter i en rullstol får leva med att mycket uppmärksamhet dra till benen och att bli förminskad till funktionsvariationen som gör att du inte står upp på dina ben. Genomgående i kollektionen är att modellen bär jeans som på olika sätt täcker eller exponerar modellen i olika former av jensbyxor. Ofta får byxan täcka överkroppen och ibland till och med delar av ansiktet.

Louise berättade om sin historia och resa till att skapa den här kollektionen. När hon berättade om kollektionen visade jag upp två av kreationerna som visats på catwalken. ”Den där kom nyligen tillbaka från House of Gaga.” Sa hon just när jag tagit på mig byxdressen med byxlinningen som krage vid utprovningen innan seminariet. Hörde jag rätt? Jag hörde rätt.

Jag har gjort lite olika modelluppdrag förut, men det här var lätt den roligaste utmaningen. Kanske för att jag klickade med designern eller för att kläderna var så uppkäftiga konstverk gjorda för en uttrycksfull rebell. Kom och ta mig då!

Louise har också designat sittjeans för dr Denim. De är tighta som as men bekväma och relativt enkla att få på sig. De är framför allt formade för en sittande position.

Se mer av Louise Lindroth på instagram
@Lou.Linderoth
@Girlsonwheelsswe

 

 

 

Pridesmälla

Jag har kommit hem från STHLMpride. En så fantastisk, häftig vecka. Så grym. Så rolig. Så galen! Jag skulle vilja säga att jag landar hemma i ett moln av lycka och och ro. Att jag suttit på altanen med en kopp te och njutit av sommarregn och att ha kommit hem efter en lyckad vecka.

Men tyvärr.
Jag landar lika vackert som ett störtande flygplan. (Rädda sig den som kan!) jag kommer tillbaka till bemanningskris och daglig kamp för att lösa assistansen. Jag är skör och inte riktigt kapabel till att arbetsledare vikarier eller nyanställda assistenter. Jag behöver personal som ”bara funkar” men det finns inte utrymme för det. En neuropatisk kropp tar tid att återhämta. Den gör ont. Det är svårt att äta och sova men det är också det absolut viktigaste. Och sjukgymnastiken. Jag låter inte mig själv slarva med något av det. Och jag jobbar. Jag älskar mitt jobb. Min hjärna fungerar långsammare men jag mår bra av att använda den, jag vill verkligen hitta sätt att klara av arbetet även när kroppen är i ofas.  Prideflaggor, frihet och spex känns långt borta nu.

Kraschlandning. När den är över och jag kommit i fas med arbete och familjeliv så kommer jag att så mycket fint att berätta om här. Vänta bara…

Det här är vad vi måste fatta just nu!

Hela världen gör mig frustrerad just nu. Världen går baklänges. Vi borde veta så mycket  bättre år 2018 än att acceptera främlingsfientlighet, förtryck, diskriminering och hat.  Sverigedemokraterna kom ut som partiet med flest väljare  i en svenskt opinionsundersökning här om dagen. Trump har 38% stöd från väljarna i USA trots sin fruktansvärda politik. Vi kan tycka olika om hur vi på bästa sätt ska hjälpa jorden och männskligheten men vi måste väl vara överens om att det är vad vi vill?  Härska, söndra, stänga ute och förtrycka är så 1838! Rasbiologi, institutioner och förföljelse är så 1939! Att enbart se till sitt eget bästa utan att se till helheten är så… stenåldern, damn it!
Hållbar utveckling, socialt ansvar, miljömedvetenhet, pride, indipendent living, rättvisemärkning, schyssta samarbeten som gagnar den underlägsna, lagstadning av FN-konventioner, jämställdhet och tillgänglighet. Det borde vara så 2018!

Det här klippet förklarar varför så himla bra om det inte är uppenbart för sig varför. Den är inte lång och inte obehaglig.

Många på Facebook med antifacistiska åsikter ber alla som sympatiserar med främlingsfientliga grupper att ta bort dem från sin kompislista. Jag tänker tvärt om.  Stanna. Läs allt jag delar i min feed. Låt dig mata dig med budskap som jag förespråkar. Hat och angrepp är inte på nåt vis välkommet, men närvaro. Något kanske når fram trots allt.

Till den som inte sympatiserar med Sverigedemokraterna, NMR och Trump. Dela, dela, dela och se det för vad det är: en politisk manifestation!

 

Ikea genom ett litet hål

Häromdagen hade jag en workshop för mina assistenter på Ikea. Vi har den varje termin. Den begränsade assistansekonomin gjorde att jag inte kunde utbilda hela assistentgruppen den här gången.Inbjudan såg ut så här:

Hej gänget.
Välkommen till en praktisk utbildning i syntolkning och ledsagning förlagd på IKEA 8 juni. Ni som bjuds in är ordinarie assistenter samt timvikarier som inte fått liknande utbildning tidigare.

Ordinarie assistenter behöver söka ledigt om de inte kan näravara, övriga är fria att tacka nej. Alla deltar med full lön. Bekräfta senast 1 juni om ni kommer eller
ej till assistenttelefonen eller assistentmailen. Muntlig anmälan duger icke.
Ordinarie assistenter träffas för personalmöte redan på morgonen 8.30. Då serveras fika. Utbildningen starkar 9.20 här hemma hos mig med en genomgång av min sjukgymnastik. 9.50 rör vi oss mot IKEA. Den som inte kan tidigare kan haka på kl 10.00 på Ikea. Ni kommer bli bjuden på lunch.

10.00 samling vid soffavdelningen
10-10.30 Kort föreläsning. Genomgång av uppgift och syfte
10.30-11.00 Ledsagning, pass 1
11.00-11.20 Gruppsamtal,
11.20-12.00 Pedagogisk lunch
12.00-12.30 Ledsagning, pass 2
12.30-13.00 Gruppsamtal och avslut.

Välkomna! Frida

Halva gruppen fick förhinder så vi blev en liten grupp den här gången. Tolkcentralen beviljade mig inte dövblindtolk på landstingets bekostnad. De ansåg att detta inte var vardagstolkning utan arbetstolkning som ska bekostas av arbetsförmedlingen eller arbetsgivaren. Jag blir otroligt besviken. Det där hade varit ett logiskt beslut om någon av mina assistenter varit tolkanvändaren, men nu var det ju jag. Jag är inte anställd av nån att leda den här workshopen. Jag tar av min egen tid. Behovet att delta i workshopen gäller mitt vardagliga privatliv. Om jag anlitas av ett Assistansbolaget att föreläsa åt någon annans assistentgrupp tar jag betalt och har rätt att få tolk via arbetsförmedlingens insatser. Jag behöver en tolk för att uppfatta vad som händer omkring mig under övningarna. Assistenterna som deltar behöver ingen tolk för att förstå mig. Jag bad Tolkcentralen i Örebro analysera sitt beslut men de höll fast vid det. Tolkkostnaden skulle då alltså tas ifrån min assistansekonomi på bekostnad av två assistenters utbildning. Utgången av det blir att jag prioriterar kostnaden för att utbilda assistenterna över mitt tolkbehov. Den här gången fick jag klara mig utan tolk och enbart ha en van assistent. Jag har bett tolkcentralen hänvisa till vilken lagtext de baserat sitt beslut på men inte fått svar. Deras resonemang är mycket diskriminerande och får konsekvenser för alla assistansanvändare med dövblindhet som ska leda eller delta i sina assistenters utbildningar. Det här är förstås något jag kommer överklaga och anmäla till diskrimineringsombudsmannen även om jag bara vill glömma och tänka på annat.

Jag blir alltid så glad vid den här typen av workshops för assistenterna. Att få ta del av deras upplevelser av att uppleva en miljö med begränsad syn och hörsel. Jag upple ver hög igenkänning i deras upplevelser. Jag har själv med hjälp av god assistans tillverkat egen fingrerad synoptik som är mörklagda glasögon med ett litet hål att se igenom. När de har glasögonen på sig ser de som jag gör vid halvdan belysning. Andra redskap vi använder är ögonbindlar, hörselkåpor och öronpluggar. Assistenterna får själva välja hur mycket syn och hörsel de ska eliminera. Reaktionerna är väldigt olika. Somliga tycker oj, vad du såg mycket ändå genom det här pyttelilla hålet ändå men upptäcker sen hur väldigt mycket de faktiskt missar som inte syns genom hålet. Vissa upplever känsel och doft på ett nytt sätt och blir upprymda och lekfulla av upplevelsen. Andra blir rädda och tycker att det känns obehaglig. Den här gången hade vi en assistent som reagerade väldigt starkt på att få syn och hörsel berövat. Hen fick en ångestattack. Kroppens reaktion på att inte se och höra kan bli otroligt starkt. Vi kan lära oss så mycket om oss själva utifrån hur vi reagerar på den typen av upplevelser och vad som sker inom oss per automatik utan att vi mentalt har valt det. Det är en workshop jag egentligen också skulle vilja leda för människor som arbetar med beslut som styr andras liv eller styra stora organisationer. Jag tänker också på spädbarn och hur de kastas in i olika situationer och till främlingars knän utan att kunna få det förklarat och hur fantastiska barn är ändå på att acceptera allt som händer omkring dem. Hur oförstående vi i den vuxna omgivningen kan vara på deras plötsliga reaktioner. Spädbarn har likt mig och assistenterna i sin fingrerade synoptik väldigt begränsad syn. Till skillnad från en vuxen behöver inte ett spädbarn ta stora beslut mitt i sina händelser och det borde vi inte heller behöva göra i pressade situationer. Därför är assistans, ledsagning, dövblindtolkning och utbildning otroligt vilktigt men där ska insatsen inte ta beslut åt mig som en förälder ständigt gör för sitt barn utan snarare ska skapa känslan av sammanhanget som gått förlorat så att den med dövblindhet kan ta sina beslut. Det är en kamp att lära sig inte ta beslut åt den man leder eller att själv våga ta besluten utifrån någon annans upplevelse av ens omgivning. Det krävs hög tillit.

Ångestattacken var ett Wake up-call för mig om mitt ansvar som workshop-ledare och att se till att deltagarna har tid att först få knyta an till personen de nu ska arbeta en stund med och att skapa goda förutsättningar för deltagna att gå i uppgiften utan stress. Kan säga att det var en mardröm för deltagarna att ta sig till utbildningen den här dagen pga av vägarbeten, omdirigerade bussar och studentfirande. Det blir förstås en faktor som påverkar en väldigt mycket. Jag har också ansvar som ledare att faktiskt prioritera mitt tolkbehov för att kunna ledar och utbilda andra. Jag får inte förminska det. Vi klarade av situationen mycket tack vare att min mest vana assistent och har god vana av att hjälpa mig genom mina ångestattacker.

Ångest, depression och självmordsförsök är något som är överrepresenterat i gruppen av personer med dövblindhet.
Det händer mig emellan åt (okej väldigt ofta faktiskt) att jag får frågan hur jag klarar av arr leva aktivt och vara stark med med mina funktionsvariationer. Svaret. Jag har personlig assistans. Jag skulle inte kunna göra en bråkdel av allt jag tar mig för utan personlig assistans.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)
Bildtolkning: assistenter som går runt två och två på Ikea, ledsagar varandra och ser en aning underliga ut.

Händer mycket på jobbfronten nu.

Livet leker! Jag blev varslad från mitt tidigare arbete vid nyår och det var bra för det gav mig boosten att på riktigt våga satsa på nya utmaningar.  Jag slängde ut trådar åt olika håll.

Jag var då begränsad till sjukersättning på 7500 kr och lön på 3800 kr i månaden. Det blir man då inte tjock på och jag har satt upp mål för mig hjälp för hur jag ska kunna öka min levnadsstandard. Jag är ganska begränsad av min ork så jag resonerade att jag antingen behövde ett arbete där jag klarade av att gå upp i arbetstid eller som gav bättre betalt per timma eller både och. Jag tror kanske att jag är på väg att få både och.  Min tidigare arbetsgivare var fantastisk på att anpassa sig. Det var låg lön men chefen och kollegorna var underbara. Jag har fått med mig mycket vetskap och mentala redskap därifrån som jag inte hade när jag började sju år tidigare. Som frilansare kan jag få en helt annan inkomst. Jag har hittat en nisch där jag kan använda allt jag byggt upp genom att blogga på fritiden tidigare. Jag tackade nej till attt ta emot starta eget-bidrag från Arbetsförmedlingen, Det innebar nämligen att jag skrev på ett lån från dem på 60 000 och det vågade jag inte. Jag behöver inget lån. Jag behöver hjälpmedel, stöd för tolkkostnade och ev ett stödbiträde. Det kan jag få hjälp med utan deras starta eget-bidrag (som egentligen är ett lån). Jag sköter mitt företag hemifrån med minimala omkostnader. Företaget heter ”Kreativitet av Frida Ingha” och är ett kommanditbolag.

Jag behöver stabilitet och trygghet också. En anledning till att jag startade företaget var att Arbetsförmedlingen drog ut på beslutet om lönebidrag som jag har rätt till. Jag blev tillsagd att ”normalt så går man tillbaka till 100% sjukersättning i din situation utan fast arbete.  Det är andra gången i mitt liv som jag får höra det från AF och jag tycker det  är beklagligt att handläggare får ha den inställningen. När AF  inte lyckats ta beslut efter 4 månader satte jag mitt företag i bruk och började fakturera för de uppdrag jag hade tagit. Jag tog inte ut nån lön utan investerade pengarna i arbetshjälpmedel jag inte klarade mig utan. AF kunde inte utreda mina behov av sådana innan handläggaren tagit sitt beslut nämligen. Jag ville fortfarande ha en anställning och hade en arbetsgivare som ville anställa mig för ett projekt som ännu inte fått medel att sjösättas. Lönebidraget hade hjälpt mig att komma igång att arbeta. Jag har gått utan inkomst i fem månader utan levt på mitt huslån. Jag trodde inte att det skulle ta så lång tid ocbhAF beslutade att inte ge mig lönebidrag just för att jag startat mitt företag och tagit tre uppdrag under 5 månader. Hmmm… sånt är livet. Hade jag suttit på ändan och gjort ingenting hade allt gått bra. Det är alltså vad vi som samhälle uppmanar våra arbetstagare.

I går skrev jag på ett anställningsavtal på 25% för Europakooperativet Duvan. Det är första gången sen tonåren som jag får ett jobb utan lönebidrag. En aning orolig var jag när lönebidraget gick åt skogen. Nu hade liksom inte arbetsgivaren nån anledning att välja mig och min kompetens över en normat. Över någon utan mina avvikande funktiopnsvariationer. LÖnebidraget är ju en slags extraskjuts för att få nån chans att bli utvald bland andra arbetssökanden. Att skriva på det där anställningsavtalet kändes sjukt bra. Att jag inte väntat sen januari i onödan. Att jag inte startat företaget i onödan.Att med säkerhet känna att man väljs ut som arbetstagare för min kompetens ochh inget annat. Att inte behöva få sin anställning omförhandlad vid jämna mellanrum av AF. Det här betyder att jag har en arbetsgivare vilket är en enorm trygghet jämför med eget företag när man har en progressiv sjukdom. Under sommaren kommer jag arbeta 25% och ta ledigt när jag tar andra uppdrag. I höst kommer jag prova på att gå upp i arbetsförmåga till 50% så jag kan både fortsätta mitt fasta arbete och frilansa bredvid. Jag har också tagit på mig uppdraget som styrelseledamot i assistanskooperativet  STIL.

Score!

Döva och hörselskadade barn fick göra plats för de rika barnen.

Igår kunde aftonbladets läsare se en artikel om att prinsessan Estell ska börja förskoleklass. Det är en statsangelägenhet som presenteras med nytagna bilder av prinsessan och hennes lillebror prinsen. Gud så det hon är och tänk att hon ska börja skolan! Valet av skola var förstås en lång process kan en läsa.
Läs artikeln

Jaja okej, för royalister är det förståss skitstort. En annan suckar och klickar vidare. En tredje minns tillbaka till när ens eget barn skulle börja skolan och hur extremt stort och viktigt det kändes.
Svensk dövkultur tappar istället hakan.
Varför? Jo, skolan som lilla Estelle ska börja på Campus Manilla på Djurgården i Stockholm. Skolan för döva, hörselskadade och dövblinda barn som stängdes för fem år för att lokalerna dömdes ut som otillräckliga för skolverksamhet. Manilla skolan med anrika anor på över 200 år stängde sin verksamhet 2013 och flyttade till Kungsholmen.  Nu fem år senare blir det väldigt tydligt att lokalerna inte var för dåliga. Det gick visst utmärkt att rusta dem, men inte för eleverna som gick där innan utan för elitsveriges barn. För Hennes Kungliga Höghet Estelle, Prinsessa av Sverige.

När jag först såg nyheten kommenteras av en vän på facebook tänkte jag att det borde finns en vettig förklaring, men efter att läst igenom gamla artiklar kan jag själv se att Manillaskolans elever för fem år sen flyttades med anledning av att lokalerna dömts ut och eleverna behövde bättre och modernare lokaler. Många var ledsna över flytten. Skolan var inte stängd särskilt länge utan öppnades snart som privatskola. Det är inte svårt att förstå varför skolans lokaler var så eftertraktade. De ligger precis rätt. Den nya skolan har idag 6000 sökanden till sina 54 skolplatser.

Skolan har sen byggts ut i omgångar, men inte för att de döva eller hörselskadade barnen skulle få plats. En automatisk röst i bakhuvudet på mig vill inte tänka att barnen fick flytta sig för att göra plats för ”finare ” barn och säger att det kanske inte fanns tillräckligt många elever för att behålla lokalerna på Djurgården. I och med att kommunala skolor har blivit bättre på att integrera hörselskadade elever jämfört med t.ex. 50 år sen och vi numera kan operera in hörselimplantat på spädbarn som föds döva har antalet elever på specialskolor för döva och hörselskador minskat väldigt mycket.  Tänk vad annorlunda den här nyheten tätt sig om de tidigare eleverna fått vara kvar, men och gjort plats för nya elever. Om det i kungahusets pressmeddelandet stått att prinsessan Estelle ska börja i förskoleklass i en tvåspråkig skola där barnen utbildas på både svenska och teckenspråk. Där talad svenska inte är starkare norm än teckenspråk. Det hade matchat vår bild mamma Victoria så mycket bättre. Hon lägger trots allt mycket energi på att lyfta och stötta verksamheter med fokus på olika normbrytande funktionsvariationer. Vad stolt jag hade varit! Om en sådan skola hade funnit och språken verkligen kunnat fungera bredvid varandra utan att teckenspråket förminskades eller trycktes undan av talspråket skulle det vara ett utopia.
Minns ni när Loreen framförde sitt bidrag ”Euphoria” med en hela kör av barn som framförde sången på teckenspråk bakom sig? Hur vackert det var. Hur musik, sång och händer lyfte sången till att bli något allderles unikt. Vet ni vilken skolan barnen kom ifrån? Jo, Manillaskolan. Vet ni vilket år det var? Jo,2013.

Kika på det här och fundera lite på varför vissa barn inte får höra hemma på vissa platser fastän den varit deras i två sekel och vad barnen som tar deras plats förlorar på det. Varför normbrytande funktionsvariationer så sällan får nå vissa rum av samhället och vad samhället hade kunnat vinna på att tänka annorlunda.

 

Uteserveringstider!

Igår åt jag middag med min vän Sarah. Första uteserveringshänget för i år. Hur skön känsla är inte det? Uteserveringar är funkigares fribiljett till barer och restauranger som under övriga året är otillgängliga för oss. Så här ser det ut när vi sitter och pratar skit. Nånstans så började ett fyllo bete sig vid ett bord bakom mig. Hon tolkade hans teatriska rörelser på diskret  teckenspråk.  Hehe, så himla bra.

När skammen tystnar

Man känner sig verkligen som världens rövhål när man ligger i sin korggunga medan assistenten klipper gräset med handjagaren.

Ibland slås jag av den där tanken att jag inte borde ha rätt att bo så här. Att jag inte borde äga mer än vad jag själv kan ta hand om med min ringa funktionsförmåga så jag inte belastar samhället eller mina föräldrar mer än nödvändigt. Jag bor i ett mindre radhus med en liten trädgård på baksidan.

Så inser jag att med den inställningen skulle vi sitta på institution hela bunten. Det är just precis den typen av tankar som letat sig in i dagens politik. Vilken nytta för samhället skulle jag vara på institution. Om jag försökte kosta så lite som möjligt och ta så lite plats som möjligt då vore jag heller inte till något nytta för vare sig mig själv eller nån annan.

Jag trycker tillbaka min skam och funkofobi i det hål det kom ifrån och tänker att jag kan ge till samhället på mitt vis. Genom att skapa, lyfta och leda. Inte för att jag är skyldig samhället det utan för att det är rätt. För att jag vill och kan. Det är min rättighet. Det är en fördel för mig och för samhället jag är en del av.