Category Archives: Andra året med CI

(Två)Årskrönika

Jag har fått ett brev från försäkringskassan. Eller ja, jag har fått många brev från försäkringskassan men alla är tråkiga och det här, det är roligt. Det är svar på min ansökan om utökad assistans med förhandsbesked på att de bedömer att jag är berättigad till dubbelt så många timmar som jag har i dagsläget. Snacka om glada nyheter! Nu är det bara att komplettera med några uppgifter de vill ha och sen hålla tummarna att de håller sig till det beslutet.

Det har gått ganska smidigt med denna ansökan. Handläggaren tyckte att den skriftliga ansökan vi lämnade in var så pass utförlig att han inte behövde något personligt möte. Det känns ju skönt att slippa. Att prata om sina toalettvanor med främmande människor skippar jag gärna. Beslutet jag har i dagsläget är två år gammalt och bara att läsa igenom den gamla ansökan var smärtsamt. Två år är så kort tid och det är så mycket som hunnit förändras för mig. Försämras. När man läser assistansansökan som enbart fokuserar på det fysiska är det enbart en brant nedförsbacke. Jag kan ju också se hur otroligt mycket rikare mitt liv har blivit med assistans. Hur mycket rikare vårt liv har blivit, hela familjens. Hur mycket jag ändå orkar och kan göra trots att min fysik förändrats. Att stanna hemma för att jag inte vill vara i vägen finns inte ens kvar i min värld längre.

 

Sluta vara nervös, du är ju så himla redo och det ska bli KUL!

Bild: http://linnmilefalk.blogg.se/

Livet rullar på som en gigantisk, blöt snöboll. Var det inte nyss jag låg nyopererad på avdelning 49 och undrade hur i helvete jag skulle få livet att gå ihop igen? Har jag fått ihop det nu? Hur gjorde jag?

Idag ska jag på utbildning genom jobbet. Jag är sjukt nervös. Det är en halv-dags-utbildning i kommunikationsplanering. Jag skulle gått kursen i september med några dagar innan försvann synen på höger öga och jag fick avboka. Sedan skulle jag gått utbildningen i oktober med så blev jag sjukskriven på nytt och fick avboka. Nu är jag tillbaka och lyckades boka in mig på kursen så sent som förra veckan. I morse fick jag veta att jag beviljats dövblindtolkar. Nu är jag skitnervös!!

Jag har både slinga och tolk, ändå är jag nervös för att inte kunna hänga med. Nervös för att inte höra hemma där utan universitetsutbildning.  Nervös för att inte duga och inte klara av.
Mina läkare brukar säga till mig att det är fantastiskt att jag klarar så mycket som jag gör trots mina grava funktionsnedsättningar. Jag brukar vifta bort det lite nonchalant. Häromdagen teckentolkade min assistent läkarutlåtandena till min ansökan om assistansersättning för mig. Då tänkte jag att jag nog ändå förstår vad de menar. När man enbart beskriver mina sjukdomar och funktionsnedsättningar låter det så galet overkligt. Om jag enbart läste den texten och det handlade om någon annan skulle jag aldrig gissa att hon på det handlade om jobbade, hade barn och var aktiv. Aldrig!

Anledningen till att jag klarar det som jag klarar är bra hjälpmedel, duktiga assistenter, ett jädrar anamma och ordentlig planering.
Idag har jag t.ex. skrivit ut materialet som jag tror (hoppas) vi ska jobba med i storstil. Läser allt i förväg så jag har lättare att hänga med i vad tolkarna tecknar. Det ska bli workshop och om vi får några arbetsuppgifter muntligt har jag förberett min assistent på att skriva ner dem åt  mig.

Sluta vara nervös, du är ju så himla förberedd för det här och det ska bli KUL!

Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra. Bild 2013-10-30 kl. 22.17 #2 Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bild 2013-10-30 kl. 22.17Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare…

20130614-075924.jpgIgår fick jag ett rejält bakslag på hörselimplantatet. Jag har upplevt ljudet genom CIt som obehagligt högt de senaste veckorna men samtidigt att jag hört väldigt bra. Efter att Ottilia blev ordentligt skrikarg igår kunde jag inte sätta på CIt igen utan att vilja kräkas. Idag har jag inte heller kunnat använda CIt men efter att låtit min assistent hysteriskt ringa CI-teamet hela förmiddagen fick vi tag på samordnaren och i morgon bitti har jag en tid hos en ljudingenjör. Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare.

Så tryggt

Helgen har varit totalt galen. Den har innehållit nervsmärta, ögonsvårigheter, CI-bakslag, assistansbrist och projekt ”lära 5-åring att man inte får saker genom att vråla.” Mitt i alltihopa var det 3-årskalas. Det var nästan så jag lät bli att gå då det körde ihop sig med assistans i sista sekund och jag vid lunchen skakade så jag inte kunde äta maten utan hjälp. Men shit, vilken tur att jag åkte ändå. Familjen är ju för bäst. Jag blev så himla ompysslad hela kalaset.  Även om jag egentligen avskyr att behöva bli omhändertagen så är det skönt att de okonstlat vill göra det och fixar det som behövs. Fan, vad tryggt.

 

En skör porslinskopp och talsyntes

Nu är jag igång och jobbar igen. Den känns ju skönt, bortsett från huvudvärken då. Den är inte så skön, men ja, ni vet. Skönt.
Jag började igår. Det kändes helt annorlunda jämfört med mitt  förra försök för tre veckor sen. Inte samma ångest och trötthet. Kollegerna var försiktiga och frågade inte ut mig om vad som hänt den här gångern. Kanske vet de att jag är en skör liten porslinskopp just nu. Kanske har de pratat om det. Kanske såg de hur jag kollapsade i ett moln av uppgivenhet förra gången. Kanske har de läst min blogg. Tacksamt, för jag vill inte prata om det. Jag vill prata om vad som helst utom hur jag mår, hur jag ser.

Nog var det tufft att jobba igen, och jag orkade inte alls med vad jag skulle önska. Jag använde inte mina oanpassade glasögon så mycket utan förstorade upp texten till jumbostorlek istället. När huvudvärken blev för intensiv provade jag talsyntes. Rösten Alva läser då monotont upp det som finns under muspekaren. Jag skrattade lite och ville sen slå sönder skärmen. Men ja, ni vet, det är ändå fantastiskt att jag med hjälp av CI och slinga hör vad Alva säger och nån gång kanske jag vänjer mig vid det och vill använda det som hjälpmedel. Just nu känns det mest som ett torrt skämt.

Taktiken nu är att åka till jobbet tre gånger i veckan, stanna så länge jag klarar av att göra något vettigt. När huvudvärken blir för migränaktig så åker jag hem, sover och jobbar vidare hemma när jag mår  bättre igen och dessutom assistent som syntolk. Ingen stress, ingen press.

Bitterfittig sugga

Herregud Frida, håll i dina fingrar!  Det här höll jag nästan på att skriva som svar på en lite trivial statusuppdatering på facebook nu: Jag tycker att det är fantastiskt att det är ditt jobbigaste problem just nu. Det borde liksom firas! Nästan.
Jag tryckte aldrig på enter. 20130909-112128.jpgJag kopierade istället raden och klistrade in den här.
När jag läser orden nu känns de så elaka, fast jag inte tänkte att de var elaka nä r jag skrev den. Skrev jag det där?

Jag menar liksom inte att uttrycka mig som en bitterfittig sugga. Grejen är  den att jag har det jävligt jobbigt nu, men jag orkar inte dela med mig av det och jag orkar inte ta in andras skit. Då ska man INTE gå in på facebook.  Då ploppar det ut någon sån elak, jäklig apkommentar och det är inte okej, även om folk gnäller över de mest larvigaste saker så är det inte okej. Facebook är ju typ till för att skriva om larviga småsaker. Jag hann i alla fall stoppa mig själv den här gången. Raderade ut orden och skrev sen ett privat meddelande till personen och berättade vad jag just nästa gjort. Så dåligt samvete fick jag.

Oljudspinne

Man kan inte bråka om allt. Nä, det kan man inte. Orkar inte.

Ottilia kan ha lekt att hennes trollstav var en flöjt hela morgonen.
Jag kanske tröttnade.
När hon inte såg något, kan det ha skett att jag smusslade undan den till assistenten och lät henne gömma den.
Kanske.
Hur det än gick till så saknades inte oljudspinnen

Nu på eftermiddan meddelar Ottilia att hon ska ha en flöjt-show för oss.
Menne… var är flöjten?
Nu är det en ny assistent som jobbar och jag är så himla oskyldig.
Flöjden hittas till slut längst upp i bokhyllan.
-MAMMA!!!

Hur visste hon?

Mitt i prick

20130504-064024.jpgFacebook är fullt av smöriga citat som delas hit och dit. Oftast får det mig mest att tänka ”jaja, blabla.” Ibland dyker det upp citat som man gillar, delar vidare och sen glömmer bort. Sen, plötsligt kommer det här citatet:

”En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser.”

Den meningen borde få en egen bibel. Den meningen borde ristas in ovanför ingången till riksdagshuset. Den meningen borde varje handläggare av assistansersättning tatuera in mitt i handdflatan. Om jag någonsin skriver en bok borde den meningen bli mina inledningsord.

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.

-Fick du egentligen veta något nytt när du var hos neurologen?
Det är min psykologs fråga när jag berättar om den emotionella bergochdalbanan jag avverkat efter mitt rutinbesök på neuromottagning

-Ehm, ja alltså, jag gick ju igenom de gamla, vanliga testerna och fick det svart på vitt vad som försämrats under året. Så ja, jag antar det.
-Du blev förvånad av resultatet?
-Nej, verkligen inte.
-Då visste du redan det. Var det något annat?
Jag tänker efter en kort stund medan min blick söker sig till rullstolen som står parkerad bakom henne. Rullstolen som jag använt i ett och ett halvt år. Ändå var det något med den.
-Hon tyckte att det är bra att jag använder rullstol. Jag var rädd att hon skulle säga tvärt om. Att jag borde använt benen mer. Att jag sabbat mina egna ben.20130409-225215.jpg
-Men det gjorde hon inte?
-Nej, jag tror hon sa att min sjukdom är son här. Min svårighet att gå har inte med om jag tränar musklerna eller inte. Att jag blir sämre beror inte på att jag använder rullstol.
Min psykolog suckar som om hon insett något. Något jag själv totalt missat. Det är ju precis så där det känts. Ju mindre jag går, ju mer hjälpmedel jag tar till för att förflytta mig, ju mindre orkar jag. Som en direkt konsekvens av lathet.
– Jag vet inte, men jag har varit så säker på att rullstolen var ett självständigt val jag gjorde när jag skaffade den. Att jag kunde gå men valde att rulla för att spara energi till annat. Nu känns det plötsligt som att jag inte hade så mycket till val.
-Om du hade haft ett val, hur hade du gjort då?
Jag blir tyst och funderar på hennes egentligen ganska enkla fråga.
– Då hade jag inte valt att använda rullstol.
-Precis, då hade du nog inte så mycket val. Att du intalade dig att du hade det var ett sätt att hantera det och göra det hela lite lättare. Nu har det hunnit i fatt dig. Sorg och ångest är en naturlig reaktion.

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.