Monthly Archives: mars 2019

fågelskådsskådare och skumpig skog

Igår var jag ute i det fria. På riktigt. Små promenader runt kvarteret eller en kaffe i solen räknas liksom inte. Igår gjorde jag och en vän med hennes två hundar en utflykt till sjön Kvismaren. Det blåste som satans stjärthål så vi satte oss i utkikstornet och tittade på fågelskådare. Nä inte fåglar, utan nördar som blir alldeles till sig för att de ser fåglarna. Jag älskar såna människor. Tänk att bli alldeles till sig över en bläsand. Det var vad den här skaran blev till sig över. På riktigt.

Själv blev jag till mig när vi promenerad tillbaka, lämnat hundarna i bilen och tog en promenad i ett litet skogsparti som till en början hade en ganska ordentlig promenadstig men som snart smalnade av till en liten stig och till slut till att bara vara skogsterräng. Glädje när man skumpar runt som en pallevante mellan stenarna för första gången efter vintern. Fuck you, snö!

Idag har jag -ont- i kroppen, men det var den lilla promenaden värd.  Funderar över saker jag nördar över. Gamla tyger förstås, film, mänskliga beteenden, konst- och fotoanalyser, hattar, rep…

Perfekta byxor -nu gör vi om dem så en orkar sitta i dem.

Jag köpte nya termobrallor för någon månad sen och här sitter jag och sliter sönder dem med tång. Vänta, va?

 

Jag använder termobyxor så fort jag sticker ut näsan utanför dörren cirka 8-9 månader om året. För att slippa neurologiska smärtor som brukar följa om benen blir kalla. När jag köper nya är det. Bara att acceptera att jag måste sy om dem för att de ska funka. Jag hittar skitbra brallor den här gången. Höga i midjan, de kunde spännas i ryggen utan att klämma åt över magen när man sitter. De hade dessutom. Dragkedjor på insidan av låren ifall en känner att en vill öppna upp och lufta lite. Såna detaljer kan ju ibland vara värd ett nobelpris. Ja, det var värda sin vikt i guld. (De är inte så tunga så jag överdriver inte… allt för mycket.)

De behöver sys om.  De är på tok för långa. Fastna i grejer. Hamnar under skorna i snöblasket. När jag sen sparkar a v mig skorna i bilen och mossar upp mig i skräddarställning då sitter jag på de blöta byxbenen. Perkele! Vad det inte därför vi hade vädringskanaler? Slippa väta i skrevet som ger folk syndiga ideer. Gosh.  Assistenten får sköta de farliga sakerna: pilla dit nålarna. Jag tar det ofarligt arbetet på symaskinen från 50-talet.

Och sen bakfickorna. Termobyxor är inte gjorda för att sitta i. De är gjorde för aktivt liv på två ben (och eventuellt en snowboard.)  En kan ju försiktigt sprätta bort de obekväma kardborre-bitarna. Eller så kan en slita bort dem med en tång. Det beror på
1. Vilket tålamod en har.
2. Om man tänkt visa bakstycket mycket.
3. Vad en tycker är roligast.
Jag är inte så petig av mig. Jag fick till en bra teknik där assistenten satte sin stadiga knytnäve så jag kunde stötta tång-handen mot den för att få ataxihanden still och knipa tag om kardborrekanten med tången och RYCKA!! *Monstervrål*

Definitivt en del av ett gott liv, tack vare assistansen…

Jag kan inte ta emot det de har att ge mig

Varje gång jag besöker min synpedagog  för att träna punktskrift så blir jag arg på skiten och gråter. Det är som om ett lock som annars ligger på öppnas och då väller rädsla, sorg och ilska ut över den väldigt tålmodiga synpedagogen. Jag ber om ursäkt samtidigt som jag kastar mitt gnäll över hela bordet. Det är så uppenbart att hon är van vid att människor reagerar så här just när de ska till henne.

Sist jag var hos henne blev det tydligt för mig att det här inte funkar. Jag rent av misshandlar mig själv varje gång jag plockar upp försöken att anpassa mig till blindhet. Jag måste bearbeta rädslan först. Jag förlorade hastigt synen på höger öga för 5,5 år sen. Fysiskt har jag klarat mig förbi det, men mentalt så är jag livrädd för att det ska ske lika fort på vänstra ögat också. Att jag är rädd känns som en förolämpning mot alla jag känner som faktiskt redan är blinda. Jag skäms.
Skämt.

Jag börjar om nu. Allt tycks behöva  börja  om nu. Jag ska inte gå tillbaka till synpedagogen förrän jag är säker på att jag kan ta emot det hon har att ge mig. Jag kan inte känna förtroende för henne nu. Det beror på mig. Det beror på att det blir satans byråktratismet när jag med fler funktionsnedsättningar behöver insatser som skiljer sig från andra personer med dövblindhet. När jag faller mellan stolarna mellan dövblindteamet och vuxenhabiliteringen. Jag blir det där skilsmässobarnet som inte vill bo hos nån. Den där grejen att jag behöver argumentera rätt för att få vården jag behöver. Jag kan inte ta det just nu. De gör vad det kan, det är jag helt säker på.  Det är ju inte de som bestämt reglerna. Det är aldrig nån som bestämt reglerna.

Jag sätter just nu in sista slaget för att få bostadsanpassningen som jag kämpat med i över två år för att få. Det är fortfarande inte klart. Jag ser inte i hela mitt hem. Vissa saker har jag rätt att få från kommunen. Andra delar tar jag lån för att bekosta, men det ska bli gjort. Jag fokuserar på det, jobb och min lortunge. Sen så…

Konsten får bli min väg till försoning med mig själv och min livsomställning.