Monthly Archives: januari 2019

Det får aldrig hända igen, fast det händer igen.

Det är minnesdagen för förintelsen idag, den 27  januari. Idag påminner vi oss om det som aldrig får hända igen.   T4 var projektet som inledde massutrotningen. Den gick ut på att gasa ihjäl funktionshindrade av alla dess slag. Testa och utveckla gaskamrarna. Institutioner registrerade alla sina patienter  och lämnade regelbundet uppgifter till en kontrollnämnd i Berlin. Till en början samlade man in barn som ansågs ”livsodugliga”, men snabbt utökade insamlingen av funktionsnedsatt individer och samlade in ”arbetsodugliga” vuxna.  70 000 människor avrättades i projekt T4. Sedan fortsatte nazisterna med alla andra de ville utrota. I slutändan så utrotades o mkring 17 000 000 människor under förintelsen av nazisterna. 6 000 000 av dem var judar.

Varför svenska staten idag vill skapa register över vilka funkisar som utbildar sig på folkhögskolor med namn och personnummer  är en obesvarad fråga. Att vi tar aktiv ställning mot den typen av registrering är viktig!
Att  vi har en regering av partier som aktivt tagit ställning mot samarbete med SD är en delseger värd att pusta ut över eftersom SD fick 17% av rösterna i riksdagsvalen som Sverige tredje största parti.

LSS är en demokratifråga. Om LSS inte följer agenda 19 och FNs funktionsrättskonvention är Sverige inte en demokrati. Utan fullvärdiga rättigheter kan vi inte delta i val och demokratiska processer som andra.

 

 

Källor
levandehistoria.se
Wikipedia.com/holocaust
wikipedia.se/t4

Psykiatriska Museet, Västervik


riksdagen.se

 

 

 

 

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.