Monthly Archives: december 2018

Alla förutsättningar för välfärd och mänskliga rättigheter, ändå kastas LSS, jämlikhet och klimatarbete under bussen. WTF!!


Musikhjälpen är över och säga vad man vill om det spektaklet men det får ju verkligen människor att bli mer solidariska och empatiska. Precis som Humorgalan, rädda barnengalan, rosa bandetgalan och gud vet vad. Det krävs jippon för att människor ska orka bry sig. Det beror inte på att folk är lata, utan att världens alla behov är överväldigande. Massan behöver att någon gör medmänsklighet enkelt och hanterbart. Helst roligt också. Det har skrikits rejält i protest inom funkisrörelsen mot Musikhjälpen just för att den typen av välgörenhet skapar stigmatisering och pity mot de som bryter mot funktionsnormen. Jag ser ännu en öppning för att lyfta frågor jag vill prata om. Jag håller med, välgörenhet ska inte ersätta välfärd. I utvecklingsländerna saknas ofta förutsättningarna som krävs för välfärd. Där kan frivilliga insatser göra stor skillnad. Det är välgörenhet. Musikhjälpen vill inte kalla det välgörenhet, utan mänskliga rättigheter. Att skänka pengar får oss själva att må bra. Det ger oss en känsla av att kunna påverka och förändra världen till det bättre. Men det är en illusion. För att skapa långvarig förändring krävs också ansvar från världens ledare. Pengar behövs både till att underlätta för de som förtrycks på plats men också till att långsiktigt påverka situationen de lever och dör i. Musikhjälpens ovilja att gå in på debatt kring de frågorna är en förlust. Musikhjälpen hade kunnat vara ett vinnande tillfälle för kortfattade paneldebatter kring funktionsaktivism I hela världen. Att pengarna enbart ska gå till projekt i utvecklingsländer är logiskt, varför samtalen ska begränsas till att nästan uteslutande handla om funktionsrättigheter utvecklingsländer har jag svårt att se.

 

Här i Sverige har vi alla förutsättningar för en fungerande välfärd. Det finns ingen vettig förklaring till varför funktionshindrade ska stängas in I sina hem, förvägras sina mänskliga rättigheter eller tvingas klocka sina toalettbesök inför en arbetsterapeut för att få rätten att utför dem. Det finns inga vettiga skäl till att den som bryter mot funktionsnormen ska leva efter helt andra regler och förutsättningar än de som följer den. Det är strukturerat förtryck och funktionsmaktsordning. Bantningen av LSS är helt irrationell.

Den nya statsbudgeten som röstades igenom 12 december är lika ovettig. Hade jag röstat på alliansen I valet hade jag velat kräva tillbaka min röst nu. Väljarna är grundlurade. KD som tillsammans med M tagit fram den här budgeten lovade i sin budgetmotion 1,6 miljarder till LSS utöver regeringens budget. Men I den slutgiltiga statsbudgeten har man enbart avsatt 350 miljoner utöver regeringens  budget. Till Altinget.se har KD:s talesperson Pia Steensland angivit att KD vid förhandlingsbordet valt att inom assistansen prioritera områden som är mest akuta som människor som behöver hjälp att andas eller få I sig näring. Moderaterna lovade ingen ökning I budgeten för LSS.Det röstade igenom budgeten tillsammans med SD som själv lovat 1,92 miljarder.

Men det hårdaste sveket är konservativa partierna ute på högerkanten som röstade igenom budgeten utan centerpartiet och Liberalerna som lade ner sina röster och varken röstade för eller emot. Hade de röstat mot förslaget så hade det inte gått igenom. Att lägga ner sina röster hade samma inverkan som om de röstat för förslaget. De röstade indirekt för att rambudgeten skulle antas, men på ett fegt sätt. Liberalerna som säger sig vara personliga assistansens största försvarare i riksdagen. Deras löfte toppade samtliga partier med att lova ut 1,99 miljarder över regeringens budget. När det väl gällde lade de alltså ner sin röst. Jag kan inte ens tänka aning vad Bengt Westerberg känner idag.

V, S och Miljöpartiet röstade för ett avslag av budgetförslaget men det räckte inte. De hade ju redan klargjort att de tänkt avsätta mindre så där han vi inte så mycket empati att hämta ändå. 

Det ser mörkt ut för LSS framtid just nu. Att andas och få i sig näring är livsuppehållande åtgärde. Är det ribban för våra behov? Att inte prioritera LSS i budgeten är att slänga oss alla som är beroende av den under bussen. Både röd/grön och blå regering har gjort det förr och som det ser ut nu har inget heller förändrats.

Vad ser vi mer I den här rambudgeten? Jo, tredubblat tak på rutavdrag, från 25 000 /person och år till 75 000. Höjning av brytpunkten för statlig skatt (5%) från 40 000/mån till 42 000 kr/mån, det kostar skattebetalarna 4 miljarder. De som är allra rikast får störst skattelättnader. Flygskatten slopas. Fri kollektivtrafik för barn och ungdomar på sommarlovet slopas. Statens klimatinvesteringar ska halveras.

Områden som får stryka på foten är jämställdhet, migration, ekonomisk trygghet vid sjukdom eller funktionsnedsättning,

Budgeten är trots omfördelning inte heller hållbar på lång sikt. Flera ekonomiska experter har ifrågasatt var pengarna ska komma för att få allt att funka längre fram. Vi. Lär inte se större prioriteringar a v LSS, klimat eller jämställdhet.

Områden som får mer pengar är samhällsekonomi och finansförvaltning, rättsväsendet, internationell samverkan, försvar och krisberedskap, internationellt bistånd, hälsovård, ekonomisk trygghet för familjer, studiestöd, universitetsforskning.

 

Många röstar för alliansen för att få mer kvar I plånboken. En medelinokmsttagare får ca 200 kr mer I plånboken än tidigare. Är det värt det? Om det är vad majoriteten I Sverige röstat för samtidigt som de applåderat Musikhjälpen, då är något riktigt galet. Skänk gärna pengar till välgörenhet, men gör det inte på kostnad av klimat, solidaritet eller välfärd! Vad jag som assistansanvändare mest behöver av dig är inte pengar utan ditt engagemang, din tid och förståelse. Att du sätter idag in I vad som händer här och nu, både omkring dig och I resten av världen. Använd ditt intellekt och ta reda på fakta kring hur verkligheten ser ut för dem som inte har dina privilegier. Sluta anta att allt är bra för det är det inte längre. Och kom ihåg att du kan göra skillnad bara genom att ta ställning.

 

Källor:

Regeringen.se

Altinget.se

SVT.se

GP.se

Skatteverket.se

Assistanskoll.se

Radiohjälpen.se

 

 

 

 

 

Koden till ett gott liv med sina assistenter -Vem har löst den?

Förra fredan hade vi en konsulent från kunskapscentret BOSSE här hos oss för att tala om stresshantering och personlig assistans. Så behövligt! En sån här temaförmiddag har jag försökt få till för min assistentgrupp i över ett år. Det var så bra att det äntligen blev av. Nyttigt för alla.  För mig kändes det asbra att konsulenten de skickade var utbildad kurator men också att han själv har personliga assistenter som han arbetsleder sina assistenter utifrån Indipendent living. Han visste verkligen vad han pratade om men hade ödmjukheten att säga ”det här är svårt. Jag är skitbra på att lära andra men skitkass på att tillämpa det själv.” Så är det ju. Även om man har kunskapen så är det en helt annan sak att se sina egna mänskliga behov och beteenden.  En behöver liksom nån som kommer utifrån, kikar in och sticker hål på ens små bubblor som man är för invand för att själv se.

Så här gick det till:
Han satt med vid vårt personalmöte, lyssnade och iakttog oss.
Höll ett föredrag om stress, personlig assistans och annat bra.
Hade gruppsamtal kring ämnena och arbetet här.
Gruppen slutade och mina två samordnande assistenter stannade kvar.
Sopplunch.
Sedan. Hade jag och mina två samordnande assistenter 45 min var att prata enskilt med honom och till slut samlades vi alla fyra och sammanfattade dagen och hur vi fortsätter att arbeta utifrån det här.
Shit, vad bra det var!

Jag lägger enorm energi på arbetsmiljö och utbildning för mina personliga assistenter. Jag vill inte att det här ska vara ett genomfartsyrke. Bara ordet har börjat ge mig ilningar i tänderna. Jag vill lösa koden som gör att allt funkaar i längden utan att det blir som ett enormt ok för mig eller assistenterna. Varför fixar några stycken det här medan 90% går vidare till andra jobb så snabbt? Jag vill inte ha assistenter som stannar forever men som inte heller att hen stannar av plikt eller rädsla för hur det går för mig annars.  Nu har jag fått lite nya redskap att arbeta med och nyttiga insikter. Jag kommer inte släppa det här för jag är den enda som inte kan säga upp mig och skita i alltihop.

Det här är några saker vi pratade om:

– Det är viktigt att assistenten kan släppa sitt jobb när hen går hem för dagen. Hur man gör det? Alla behöver ha egna strategier.
-Att jobba upp en bas med rutiner, att sätta fyrkantiga ramar. Det är först då en kan frångå dem när en vet vad en frångår 😊
-Sekretessen gäller oavsett om jag säger att assistenterna får prata om mig med andra eller inte. Vi har nu planerat in utbildning i ämnet för assistenterna.
– Jag som arbetsledare behöver ha någon utanför assistentgruppen att prata av mig hos kring hur assistansen och sjukdomen påverkar mitt liv.
– Det är en stor fördel om assistenten har ett deltidsjobb vid sidan om eller ett starkt fritidsintresse som inte hänger ihop med arbetet här.
– En av de svåraste grejerna för en assistent att ”lämna jobbet på jobbet” är det faktum att det kommer förfrågningar om att hoppa in och ta pass när en kollega blir sjuk eller behöver ledigt. Det går inte heller att inte ring för personal måste ju tas in. Som assistent kan man se till att ta ett beslut på frågan och svara så snabbt som möjligt så man sedan kan släppa det och jobba på att inte känna sig dålig när man inte kan hoppa in.

Syntolkning: foton på Frida, konsulten och assistenten sittandes på stolar och soffa i ett pardagsrum koncentrerade i samtal.

 

 

 

Nu kan ni läsa ännu en krönika av mig i tidningen Ottar igen. Ottars webbsida verkar inte vilja samarbeta med VoiceOver (program för synskadade) så där lägger jag in texten från min krönika här som alternativ. Vi får se om det funkar. Min egen sida håller på att arbetas om för att funka bättre med olika läsprogram. Jag betalar det själv och det tar lite tid.

Mitt hem är sex personers arbetsplats
Här bor jag. Det är här jag vaknar, somnar, dejtar, umgås, idkar familjeliv och myser i soffan. Det är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats. 23 personer om vi även ska räkna med vikarier.

Jag är dövblind och har flera normbrytande neurologiska funktionsvariationer. Jag är yrkesverksam, ensamstående förälder varannan vecka och lever med assistans dygnet runt. Jag är skyldig mina anställda att följa det som står i lagen och kollektivavtalet om arbetsmiljö.

»Mitt hem är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats.«

Att assistenterna har goda arbetsförhållanden är en förutsättning för att jag ska trivas. Hur balanserar vi det, medan jag bevarar min privata sfär? För att det ena inte ska utesluta det andra är vår vardag en evig balansgång där rutiner blir lite larvigt viktiga. Bara en sådan sak som att assistenten när hen börjar jobba knackar en gång, men sedan öppnar och går in utan att dra åt sig uppmärksamheten.

Hen tar in sina grejer in på assistentrummet, landar, stoppar in sin matlåda i kylen och pratar kort med assistenten som ska gå av passet. Först efter det tar hen plats i min vardag. Vi kanske pratar en stund, går igenom vad som står på schemat, men om jag är upptagen eller har behov av avskildhet kan assistentens hälsning också bara vara en rörelse på min axel.

 

Assistenterna har ett rum: ett kvadratsmart arbetsrum utrustat med allt de behöver för att arbeta, sova och trivas. Jag skulle inte drömma om att gå in där såvida jag inte har ett giltigt ärende. Det behöver inte ens uttalas, för även om rummet ligger i min bostad så är det inte en del av mitt hem. Min dotter fick tidigt lära sig att det finns en gräns.

Tidigare bodde vi i en lägenhet där det inte fanns utrymme för ett enskilt assistentrum. Då var vår dotters rum assistentrum om dagen men på natten sov hon inne hos oss. Om dagen hade assistenten inget utrymme att dra sig undan till. Assistentrum är en lyx som inte är alla förunnat.

 »Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst.«

Konsten att som assistent trolla bort sig själv ligger många gånger i att ha det där rummet, men ofta är det istället en känsla av att assistenten innehar en specifik kompetens kring att hålla låg profil. Ofta behöver jag ju assistenten precis bredvid mig även om jag har behov av ensamhet. Att då ha en assistent som förstår konsten i att finnas till hands utan att påkalla uppmärksamhet är lika viktig som min egen egenskap att klara av att ha en person bredvid mig utan att uppleva hens närvaro.

I somras föreläste jag och min vän Anna på West Pride om sexualitet och personlig assistans. Efter en fråga från publiken kom vi in på nakenhet i hemmet när en har personlig assistans. Då insåg vi hur olika vi förhåller oss till den frågan. Anna som är gift med barn berättade att hon försäkrar sig redan på anställningsintervjun om att personen hon ska anställa är bekväm med andras nakenhet, för i deras familj rör de sig obrydda och oklädda i hemmet. Så ska man kunna leva oavsett om en har assistansbehov eller inte.

Själv rör jag mig inte obrytt naken hemma. Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst. Samtidigt så ser mina assistenter mig ofta naken. Varje gång jag kliver in i duschen eller byter om så har jag en assistent till hjälp. Om jag skyler mig eller inte handlar inte om vem assistenten är eller min blyghet utan om att jag vill skydda min bubbla av intimitet.

»Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: Hopp och lek!«

Jag trivs med att bo själv. Jag har min dotter varannan vecka och då är hon mitt allt. I övrigt vill jag inte dela mitt hem med någon annan. Kanske beror det just på att jag alltid har personliga assistenter omkring mig. Att det förstärker behovet av eget utrymme istället för behovet av att få dela allt med någon eller några.

Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten rent fysiskt försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: »Hopp och lek!« Det är valt med viss komik men är guld värt. Vem skulle inte önska sig att få ha ett sådant kommando att kunna använda på andra de delar bostad med? – Nu vill jag ha huset för mig själv. Hopp och lek älskling! Du kan väl hålla dig undan i städskrubben några timmar? Det kan hända att det är ett utmärkt nytt lifehack – eller ett säkert sätt att bli singel.

 

Frida Ingha är skribent, debattör och föreläsare.