Monthly Archives: september 2018

Levande konstverk med praktiska fästpunkter.

Spana in mitt senaste konstverk! Vad ni ser framför er är åtta stycken surrfästen  köpta i bygghandelns avdelning för båtar. Jag satte upp ett par av dem med syftet att… ja, låt oss säga som så att jag klurat länge på en konstruktion som underlättarför en att hålla benen i önskade positioner trots nedsatt stryka. Jag ville undvika klassiska hjälpmedel och plast. Jag lockas av hitta praktiska lösningar för mina hjälpmedelsbehov som inte skriker ”landstinget står för detta hjälpmedel.” Något som inte får mig att känna att mitt sexliv handlar om betydligt roligare saker än ovanliga anpassningar. Eller som kanske gör att anpassningar som behövs i sig känns roliga, sexiga och spännande.
Dessa fästen! Himla smarta och snygga. Dessutom användbara till så många andra häftiga lekar. Perfekt!

Först tänkte jag gömma dem under små, tjocka canvastavlor jag hade hemma, men så kände jag att närä, det här känns så fel. Det här är inte jag. Att gömma och hålla på. Inte för att jag vill stoltsera med min sexuella utlevnad heller, men jag vill att den inte ska behöva vara något som inte får pratas om. Jag vill slå ett slag för att sexualitet får existera i dagsljus utan att behöva bli så där smutsigt. Så jag gjorde ett konstverk av dem. Tavlorna fick stå kvar i fönstret där de passar bäst. (Målade av min vän Fikreta Dedic för den som undrar.)

Jag köpte fler fästen, trots att jag egentligen bara behövde två. De var ju så himla snygga. Åtta stycken allt som allt, sen placerade jag ut dem och tänkte att här kan jag göra precis vad jag vill. Det är en perfekt metafor för vad jag vill säga. Jag kan måla på tyg och spänna upp det mellan fästena. Jag kan spänna upp vajrar och klämmor med foton. Jag kan sätta upp flaggor med rebelliska slagord.
Är mer nyttigt skit!
Remember, ingen kan få dig att känna dig underlägsen utan ditt samtycke!
Bit ej den hand som gör ditt morgonkaffe.
You say kramiz, I say skärp dig!
Eller…

I mitt förra hus hade vi en pelare som vi surrade hundra meter svart rep runtom använde som kläsbräda åt katterna. Sen desss har repen legat som ett stort garnnystan av rep och bara väntat på läge för återbruk. Men som ni vet, när man väl behöver nåt så hittar man det inte. Efter tre månaders letande så åkte jag helt enkelt till granngården och köpte nya som jag spänt upp och skapat en abstrakt stjärnhimmel med hjälp av friktionsknutar. Det var verkligen inte lätt att göra det där så högt upp på väggen.  Jag har ett intresse för shibari som är japansk knytkonst på mänskliga kroppar, att knyta upp på en vägg är en helt annan femma. Assistenten var lång och kunde stående i sängen trä repet igenom de höga fästena när jag pekade, medan jag stod på knä i sängen. När en knop eller så skulle göras där jag inte nådde ställde jag mig upp och assistenten stod bakom så jag kunde stå lutad mot hen och få stöttning där det behövdes. Vi var helt slut efteråt, men det var så ballt att vi lyckades.

Det här ska definitivt vara ett levande konstverk. Om några veckor kommer jag att måla om här. Då tar jag ner repen och efteråt skapar jag något annat intressant mänster med hjälp av mina rep. Så kommer det sedan få fortsätta utan prestationskrav. När jag har ork, tid och lust låter jag repen tas ner och skapar nytt.

Så känns det inte.

Så arg och trött på mig själv över att jag missat att ordna dövblindtolk till föräldramötet. *du verkar ju se riktigt bra* säger någon ibland till mig. Som om det är hur jag verkar se som är grejen.
Jag kan säga att så verkar det INTE när när jag kommer in i neddimmad skolmatsal och när jag satt mig får veta att alla utom jag kan se varandra. För jag ser inget, utom ljuspunkter i rummet och en lysande skärm vid scenen.
Så känns det INTE när rektorn pekar på en PowerPoint och jag inte ser vad som pekas ut.
Så känns det INTE när klassläraren visar på skärm hur man navigerar sig på skolan intranät som förälder. För att kunna gå på föräldramöte måsta jag ha koll på assistansen,  hjälpmedel och tolkbokning men det har jag inte och det suger.

Men jag ska få ordning på skiten, det ska jag. Jag är igentligen på god väg efter en tuff period där mycket fallerat och jag fått börja om. Jag ska få ordning på´t.

Ja, så kändes det i måndags. Idag är det torsdag och allt känns annorlunda. Min miss irriterade mig, men den kunde inte kommit lägligare så jag morgonen efter har höstens första personalmöte med utbildning för min nya personalgrupp av assistenter. Med hjälp av mina pinfärska upplevelse av hur jag har det utan dövblindtolk eller assistans med dövblindkompetens i vissa sammanhang. Vi kunde prata mycket om det, utan att det för den sakens skull blev som en anklagelse mot assistenterna eller känsla av otillräcklighet. Det är liksom så himla viktigt.Som ny vill man göra allt rätt från början, men det är omöjligt att lära sig allt som krävs för att assistera någon med dövblindhet kombinerat med neurologiskt rörelsehinder fullt ut. Vem som helst kan hoppa in som vikarie, men det blir inte vad personlig assistans egentligen är. Nu kunde jag sätta ord på vad det är.

Det har varit en tuff (men också rolig) sommar. Inför hösten har jag gått ner lite till i arbetstid och begränsar hårt mitt frilansande för jag vet att jag behöver lägg mycket energi på att utbilda nya assistenter och starta om så jag får en fullt fungerande assistans. Med den nya gruppen känns det himla bra. Idag åker jag och min två färska samordnare till Stockholm där det ska utbildas medan jag sitter i styrelsemöte och annat. Vi har en tydlig plan för hösten. Det känns så skönt.  Personlig assistent är ett genomfartsyrke och det är svårt att vågas knyta an och lita på människor när man vet det. Jag tar av min egen arbetsförmåga och ork för att utbilda mina assistenter, men tack vare det kan jag leva ett gott liv.

 

Skitprogram

Idol är så tråkigt. Vilket eländigt skitprogram!  Men nu ligger jag här, i sängen framför TVn med min dotters hand i min. Jag får ljudet från TVn genom en slinga placerad under bäddmadrassen. Min dotter kommenterar programmet med taktilt teckenspråk i min hand.

 

Så himla mysigt att titta
på ett riktigt skitprogram.

 

Demokrati är inte alltid effektiv, men vi vill inte leva i alternativet.

Imorgon är det val. Äntligen kommer valet sedan vara över. En annan vill nu bara kräkas över allt som har med politik att göra nu, men för politikerna kommer det bara att vara ett startskott som får allt att börja. Därför har jag beundran och respekt för politiker. Att de har tålamodet. Att de gör jobbet vi andra inte vill göra. Vi vill bara att allt ska funka. Som om det blivit bättre om vi gjort det själva. Alla politiker, oavsett vilken nivå de verkar på, tar på sig ett otacksamt ansvar helt frivilligt. Tack. Tålamodet att arbeta med långsamma processer och många tråkiga beslut som måste tas. Tack.

Själv verkar jag politiskt som debattör och skribent.  Jag verkar partipolitiskt obundet fär att vara fri att diskutera alla sakfrågor tvärpolitiskt  och över ideologiernas gränser. Vi behövs också. Mina enda ledstjärnor är konventionen för mänskliga rättigheter och socialt ansvar för hållbarhet. Men den som ska arbeta och verka inom dem politiska apparaten kan inte ta sig den friheten. Den har svurit sig trogen till ett partis partiprogram och ska rösta som sina partikollegor. Det är därför hen har blivit inröstad. Snacka om att sälja sin själ. Snacka om att ha tillit till sin grupp.
Det är beundransvärt. Det kan inte alltid vara helt lätt.
Jag är tacksam över att det finns de som tar på sig rollen och ansvaret som krävs.

En kan ibland titta på hela den politiska apparaten som styr Sverige och tycka att den är ineffektiv, tröttsam och kostsam. Lite som det där filmklippet på facebook där en mamma viker tvätt och lägger ner dem i en byrålåda, medan hennes toddler står och plockar ur plagg efter plagg och slänger dem i en hög på golvet bakom henne. Demokrati är inte den snabbasts, billigaste och effektivaste sättet att styra ett land. Det är inte därför vi har det, utan för att vi inte vill ha motsatsen: facism, diktatur, krig.  Vi vill behålla demokratin och därför beundrar jag tålamodet hos de som lägger sina liv på den.
Varje rättighet vi har kan vi också förlora om vi inte värnar om demokrati, miljö och mänskliga rättigheter. Rösta genomtänkt och rösta mänskligt!

På valdagen har den som redan förtidsröstat möjlighet att ändra sin röst. 

 

 

Mänskliga rättigheter måste komma före alla andra politiska frågor

Jag har försökt skriva om LSS-frågan inför valet, men det har inte gått. Så fort jag rör vid ämnet kännes det som att jag står rakt framför en stor otäck varelse som inte hör hemma på jorden jag föddes på. Ångest och rädsla. Jag har tappat förtroende för de som styr Sverige: politikerna och väljarna. Just nu har jaga en assistentkris. Det blir alltid en sån i slutet av sommaren hos mig och vi är alla väldigt trötta. Jag och personalsamordnare kämpar med rekrytering. Då slår dessutom höstförkylningarna till.  Varje dag vaknar jag till krishantering. Det blir akuta lösningar och familjen får rycka in. Jag tänker att det här kommer bli den ständiga vardagen om inte det nya LSS-förslaget byggs på mjukare värden än sparkrav.

Alla dessa hundra reformer som regeringen genomfört och inte en enda handlade om personlig assistans.  Vi har sett både blå och röd regering låta LSS monteras ner med åren. Jag känner inte att mina assistanstimmar är trygga hos nån av dem.Det känns otäckt. De där timmarna är min rätt till som ska vara skyddade av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Den här bloggen är partipolitiskt obunden och jag säger inte till någon hur de ska rösta. Jag tänker inte ens säga hur jag röstar.  Men jag ska säga en sak. När rösterna väl är lagda och en ny regering bildas kommer allt handla om förhandlingar och vilka frågor som prioriteras högst. Vilket parti kommer satsa den lilla makten de lyckats komma åt på dina hjärtefrågor? Vilka frågor kommer de sortera bort för att prioritera andra? Kommer de att göra ett bra jobb? Arbetar de för att Sverige ska uppfylla konventionerna för mänskliga rättigheter?  För oavsett hur de ställer sig i andra frågor vill jag mena att vi kan ha en styrande riksdag som inte prioriterar mänskliga rättigheter allra först.

Jag skrev en krönika i ämnet  LSS nedmontering förra hösten. Om hur jag stod och väntade på att hela LSS-frågan skulle vända. Som om välfärden var en buss som lämnade assistansbehövande efter assistansbehövande vid vägkanten. Känslan att själv sitta med sin assistans kvar och få panisk för att bussen aldrig stannar. Läs den här
Jag höll ett tal vid LSS-manifestationen i vintras. Läs mitt tal här.