Monthly Archives: mars 2018

Den ofrånkomlige frågestunden.

Det senaste året har jag sammanlagt haft tre längre sexuella relationer. (Nej, inte alla samtidigt, men lite omlott så där.) Under den tiden de varat har det funkat himla bra och med just dessa individer har jag inte upplevt mitt behov av personlig assistans en enda gång, Det har varit helt fantastiskt underbart.

Jag slår ihjäl en hel del av min dödtid med att sitta och chatta med flirtar på nätet. För eller senare kommer man till den där frågestunden kring hur min sjukdom och min vardag med personlig assistans. Att personen får ställa frågorna och få svar är förutsättning för att komma vidare till något vettigt och svettigt känner jag. Jag har inte min personliga assistent med mig i rummet, men kvar i huset. Jag är van och det känns inte alls som en biggie. En del av mig vill säga att det faktum att det finns en personlig assistent två rum bort inte är konstigare än om det vore en granne i radhuset intill eller en roomie, men så är det inte. Det är skillnad. Jag vet inte exakt varför men det gör en enorm skillnad för många jag pratar med.  Ibland tackar de för sig ganska så på en gång. Ibland inte. Ibland vill personen träffas men ångrar sig strax innan p.g.a. Just att jag har en personlig assistent i närheten.
”Du, jag har tänkt på det här och det känns konstigt liksom.”  Nu låter det som att jag bjuder hit folk på löpande band men så är det inte. Det låter också som att jag har sex första gången jag träffar en dejt. Så är det inte heller. Jag tänker inte beskriva hur det är men påminna er om att era antaganden är era och inte mina och det kan vara bra att komma ihåg.

De flesta med personlig assistent ser till att vara utan assistent just när de ska ha sex. Genom att skicka iväg assistenten eller  träffa sin sexpartner den tid på dygnet då de inte har personlig assistans. Jag har förstås funderat på det som alternativet. Jag har personlig assistent dygnet runt. Så här när nån jjag verkligen gillade och verkligen ville träffa tackar för sig då frågar jag mig själv ”VAAAAARFÖÖÖR, FRIDA!?” Men alltså, jag har tänkt igenom det här hundra gånger och kommit fram till samma sak hundra nittionio gånger. Jag kommer komma fram till samma sak den här gången också.

Jag trivs bäst och jag mår bäst om i tryggheten av min assistans. En spastisitet kan hända och då behöver assistenten finnas till hands. Jag har en sjukdom som är progressiv så jag kan inte förutse förändringar som kan uppstå. Mina behov av assistans kommer i framtiden. De kommet.inte bli mindre, utan större. Den som ska vänja sig och leva med det är i första hand jag och därför vill jag inte se assistentens existens som ett hot mot min sexuella lust. Den som vill ha sex på mig så själv bestämma hur de ska hantera det. Det finns gott om brudar som inte har personlig assistans de kan välja på och jag förstår den som väljer nån av dem istället. Gör de det så är det så. Jag undviker att ta det personligt. Det är faktiskt jäkligt ballt när nån inte ser det som ett problem och vi kan gå vidare. När nån säger ”okej, det är är en aning udda för mig men jag vet inget förrän jag provat.” Det känns ofta som att hela grejen blir en aning onödigt stor när vi egentligen bara ska ta en kaffe och se om vi rodnar. Men det blir så när båda vet att vi hoppas på att det efter hand ska utvecklas till helt andra grejer.

Foto: Per Angelsten.

Det är okej.

Det är okej.
Jag vill bara säga det. Att det är okej.
Om det enda du gjorde idag var att inte sluta andas.
Om det enda du uppnådde vad att andas.
För du slutade inte.
Andas.
Just precis så.
Det är det enda riktigt viktiga.
och du gjorde det.
Du slutade inte.
Du andas fortfarande.
Det är okej.

Fortsätt så.
Det räcker just nu.
Du behöver inte be sig själv om något mer.
Och du vet att ingen annan kan bestämma.
Det är bara du.
och det är du som gör det
Du andas
och du slutar inte.
Det är okej.

Att växa upp 2018

10-åringarna tittat på senaste klassfotot.
– Han där är min VÄRSTA FIENDE! Säger den första,
– Oj, varför då? Frågar jag och blir aningen oroad.
– Han bara är det. Från min första dag, svarar hon.
– Men på utvecklingssamtalet igår sa du till fröken att det var så bra att sitta bredvid honom!
– Man kan faktiskt säga att ni är vänfiender, inflikar då den andra, varpå den första bekräftar.
– Han får faktiskt känna på min squishy! Den på min bänk.
-Okej, är han snäll mot dig tillbaka då?
– Ja, jag skulle faktiskt få känna på HANS squishy för jag hjälpte honom med klockan i matteboken, men han glömde bort det… Han ska ta med sin squishy på  måndag så får jag känna på den då.
-Men varför är han din fiende? Jag fattar inte.
– Det bara är dä.
– Alla har ju en fiende, påpekar den andra 10-åringen och börjar peka ut fiender på klassfotot. Han är hennes värsta fiende. Han är hennes värsta och han är hennes fiende, fast hon har en värrefiende i andre trean.
– Vi kallar varandra knäppa saker, fortsätter den första. Han kallar mig fjärrkontrollen. Jag kallar honom Nalle Puh.
-What? Okej, va? Fast nu verkar ni va rätt bra vänner ändå. Hur är det när ni är arga på varandra.
-Då får han INTE känna på min squishy.Men om han frågar först så kanske. Den på bänken alltså, Inte de andra squishisarna som jag har i skåpet.

Note: En squishy är en slags stressboll fast i olika varierade former och storlekar.Innegrej bland ungar.

 

Den avgörande frågan

Har jag mat för dagen?                  Ja
Har jag kläder på min kropp?      Ja, eller när jag vill det i alla fall.
Har jag ett hem?                             Ja
Är min familj trygg?                      Ja
Har jag arbete?                               Ja, snart i alla fall.
Har jag inkomst?                           Inte så mycket, men ja.
Har jag kvar min assistans?        Ja
Lever jag ett självständigt liv?     Ja
FÅR jag vara kreativ och skapa? Ja

Det tog mig en månad med ångest efter läkarbesöket innan ångesten lättade. En naturlig reaktion säger de. Allt känns annorlunda nu. Det har verkligen känts som om mitt liv varit över och att den bara består av medicinska försämringar och byråkrati, men så är det ju inte. Jag visste det, men jag kunde inte känna det, Jag var bara så himla rädd. Nu kan jag se det. En assistentvikarie ställde mig en fråga.

Hur hade ditt liv varit om du inte fötts i ett land som Sverige med den här sjukdomen?

Sanningen är att jag hade varit blind innan jag uppnått moppeålder. Jag hade inte haft rullstol och levt med svåra smärtor eller stilla på golvet. Jag hade varit döv utan hörselimplantat. Jag hade inte haft teckenspråk och alltså väldigt begränsad kommunikation utan syn och hörsel. I fel land hade jag ansetts som demonbesatt eller guds straff mot min familj för min mors synder.  Både hon och jag hade straffats. I ett annat land hade jag gömts undan av min egen familj och använd som sexobjekt utan känslor för släktingar.
I fel kommun hade jag inte haft assistans. Min familj hade fått offra sin vardag till att få mig att klara basbehoven. Jag hade nog inte kunnat ha min dotter boende hos mig.
Under fel regering skulle jag bo på institution och bara få träffa min dotter när hon kom på besök. Jag känner mig instäng på vintern i mitt eget hus eftersom jag har svårt att ta mig ut i kyla, men hur instängd hade jag inte kännt mig på en sån plats?  Helt utan inflytande på min egen levnadsstandard.
Idag, i det här landet, som saker är nu så lever jag fritt och självständigt tack vare  att jag och mina föräldrar har ett enormt tålamod att ständigt fylla i blanketter, kräva mina rättigheter och vara oerhört lösningsinriktade. Det är ett arbete och det har pågått sen jag var 14 år och min hörselskada upptäcktes. Det började på sätt och vis tidigare för mina funktionshinder fanns innan, bara att vi inte upptäckt det och jag tror inte att det vara bara för mig det innebar mer besvärligheter för när jag växte upp. Det gjorde mig enormt envis och duktig på att uttrycka mig.

Sverige är ett land som tack vare god ekonomi, socialism och demokrati utvecklat ett fantastiskt välfärdssystem där vi kan leva bättre än i många andra delar av världen. Sverige lever inte upp till de konventioner som FN tagit fram för männskliga rättigheter. Alla medborgare i Sverige har inte samma rättigheter. Det finns anledning att kämpa  de mänskliga rättigheterna, både de rättigheter vi vunnit, de vi försakats och de vi aldrig tilldelats.  Om du stöttar allas rätt till mänskliga rättigheter ska du aldrig skämmas över att du har det bättre eller sämre än andra. Du ska ta vara på din kraft för dig och alla andra. Alla som står utanför normen och alla innanför  den, Mänskliga rättigheter ska gälla alla!  Det hjälpte mig nog att sörja och få vara deppig ett tag. Nu hjälper det mig att se var jag står. Vad som krävts för att ta mig hit och makten jag har att bidra till förändring. Hur du kan bidra vet bara du. Låt aldrig någon säga att du ska vara nöjd för du har det så bra jämfört med det ena eller det andra. Det handlar inte om att vara nöjd. Det handlar om att låta alla få vara med istället för att upprätthålla makthierkier.

Tänk att det ska vara så himla jävla svårt!

Samtyckeslag nu! Eller, ni vet, helst igår. Eller förra seklet snarare.

 

Tyr mig med andra sinnen.

I min sorg att förlora syn tyr jag mig till det som tilltalar andra sinnen. Jag lyssnar på musik och lägger extra energi på god mat. Testar nytt. Ikväll fräste jag röd lök, färsk sparris och hyvlad morot i smör, soya, peppar, chili och en skvätt sirap. Mmmm, vad gott det blev. Jag önskar att jag haft en ordentlig skiva getost till.

Jag tyr mig till att arbeta kreativt med naturmaterial. Jag formar om små trästycken. Mitt nya favoritträslag är körsbärsträ. Det är så fint, så hållbart men blir så lent. Coolt att jag omöjligen kan hantera mat med bestick på en tallrik, men kan ha full kontroll på små objekt om jag har dem precis framför mig intill kroppen i maghöjd. Jag njuter av att både bemästra träslaget och mina egna spasmer. Jag får förjäklig träningsvärk, men det tröstar.

Jag har börjat intressera mig för rep också. Shibari som är knytkonster från Japan. (De är ju grymt balla med att hitta på konstformer där borta alltså!) Under 1400-talet blev det är kreativ konstart att knyta fast sina fiender. Ur det växte Kinbaku fram som är teknik för sadistisk och sexuell form av knytkonst. Medan Shibari växte fram med fokus på att knyta vackert och kreativt, men fortfarande för att styra och fånga. Hur mycket fantastisk konst kan man inte få inspiration till utifrån den tanken? För något halvår sedan lärde jag känna en person med intresse för shibari. Jag bad hen att komma över på en kopp kaffe. Visa mig repen och berätta vad det hela handlade om. Med repen liggandes mellan oss i soffan pratade vi rep. Jag fick ser olika mönster skapas. Jag hade tänkt mig att det skulle handla mer om att knyta hårda knopar,
men så var det inte. Det var en annorlunda fika. Väldigt givande. Jag älskade doften av juterepet. Jag knyter ofta an genom doft.

Det fick mig intresserad av rep som naturmaterial. När jag intresserar mig för något nytt närmar jag det långsamt och fundersamt. Vad är det jag vill skapa och  vad är det hos mig själv jag vill utmana? Vill jag skapa upplevelser? Vill jag skapa konst? Vill jag hitta lust som bygger på annat än synintryck?
Jag vet inte, vad det ska få leda till alls. Jag vet bara att just nu har jag köpt lite juterep på blomsterlandet och jag lär känna dem genom att behandla dem så de blir mjukare och mer följsamma. Jag kollar dem,  smörjer in dem med olja och ser vad som händer med dem. Precis som jag filar mina träsmycken så tunt, så tunt att de nästan spricker för att lära känna träslaget. Det känns som en instinkt. Som konst. Jag bearbetar juterepet och undrar om det är något hos mig själv jag försöker förstå eller om det hela handlar om att få forma och hantera något som ligger utanför mig själv. Utanför min mänskliga och ohållbara kropp som sviker.

 

Hotellhänget

Igår gjorde jag något nytt. Jag gick på hotellhänget. Det är ett evenemang som startade i Stockholm och börjat sprida sig i andra städer. Tre tjejer bestämde sig efter att deras favoritklubb för flator hade stängt att träffas på ett hotell var tredje vecka och umgås i baren. De bjöd in folk de kände och det hela växte sig superstort.  Barhäng och dansgolv helt enkelt. Nu har det också kommit till Örebro och igår arrangerades det för andra gången. Smart kan jag tycka, då hotell oftast är ganska bra på att göra sina faciliteter tillgängliga för alla. Det brukar kunna brista där  på nattklubbar och i föreningslokaler tyvärr. För de som kommer långväga så finns festen och login på samma plats. Det är förstås en fördel för den som hoppas på lite snusk men det utgör också en trygghet som gör att du som kvinna inte behöver röra dig ute ensam mitt i natten när du festat klart. Väldigt bra. Alla som på något vis betraktar sig själv som kvinna och är intresserad av kvinnor är välkommen. Det är inte ett evenemang enbart för singlar utan väldigt blandat. Många kommer dit för att flirta och ragga, men många kommer också dit för att bara umgås och ha trevligt.På plats fick man möjlighet att ta en grön eller röd klisterlapp att sätt på tröjan så var det tydligt vilka som ville bli flirtade med och inte.

Jag var trött och larvigt nervös innan. Så där nervös så jag nära på bölade. Jag har så himla nära till känslorna just nu när jag är mitt i ännu en livsomställning när synen försämrats. Assistenten tog det med ro och stressades inte. Jag blir mer nervös när jag ska träffa tjejer än killar. Känner mig osäker, sårbar och underlägsen när jag vet om att jag  kommer med helt andra förutsättningar jämfört med andra i livlig ljudmiljö, dämpad belysning och i rullstol. Ståmingel blir besvär när man sitter i rullstol. Ja, innan var jag sjukt nervös och rädd för allt som skulle kunna gå fel, men väl där är det som om nån tryckt på en knapp och jag tänker att ”Va, fan. Det värsta som kan hända är att jag har tråkigt. Det är ju inte direkt en världskris. Skärp till dig, din dramaqueen och lev lite.” Kanske kliver jag in som i en rolll. Bestämmer mig för att agera som om det är världens normalaste grej att dyka upp i rullstol och begära att folk ska prata i en mikrofon till mina hörselimplantat. Bästa kommentaren för kvällen var när en flirt fick mikrofonen och sa ”Jaha, jag snackar här då. Är du synskadad också alltså? Me eh…Jag är JÄTTESNYGG! Haha!” Tack för syntolkningen.

Min assistent ledsagade mig till hängområdet. Jag kunde inte se hennes läppar så hon syntolkade i mikrofonen och stödtecknade samtidigt taktilt. ”Vill du sätta dig vid ett tomt bord där det är lite lugnare eller vill du ge dig in i smeten?” Smeten. Helt klart smeten. Om jag blygt sätter mig i utkanten lär ingen våga komma fram och prata. Jag lär så mer socialkontoret om jag ger mig in i leken så folk märker att jag är socialt begåvad (som en förvirrad höna) och att det går att. Kommunicera med mig även om assistenten tecknar till mig. Det funkade utmärkt. Jag märkte att det är många som reser långväga till hotellhänget från alla möjliga håll. Det är en kultgrej.(Hon VA faktiskt jättesnygg.)

Det anordnades speeddating också. Jag tänkte att det är ändå en sån där knasgrej en borde ha varit med om åtminstånde en gång i sitt liv. Ungefär som att äta kotunga eller bära en balklänning. Det var kul! Meckigt för man fick ju hoppa från stol till stol var femte minut.  Passade mig i övrigt rätt bra för jag gillar ju att prata med folk och praktiskt för automatiskt pratade man med en person åt gången som sitter rakt framför en med micken. Det var ett väldigt effektivt sätt få kontakt med många personer på kort tid.

Sen vin. Sen stå mingel. (Kan jag få hit en barstol, pleeeease!) Sen vild dans.
Idag, upprepande kramper i kroppen. Stretching. Massage. Vila.
Så värt det.