Monthly Archives: april 2015

Ibland ska man ju bara hålla tyst.

FullSizeRender-1Ibland ska man ju bara hålla tyst. Godta att barnet inte vill äta falukorven som ligger så fint på tallriken. Men nu gjorde jag inte det. Nu försökte jag skrämma henne med vad vegetarianer måste äta för otäcka saker istället. Böner, kikärtor, broccoli, uh bläh liksom!

Så… nu ska min 7-åriga dotter bli vegetarian. Hon kan få prova en vecka så får vi se. Gillar hon det blir jag i och för sig ganska imponerad och stolt men tvungen att laga bönor och blä i 11 år framöver.

Nordens största filosof

Sören Kierkegaard. Om ni inte känner till honom borde ni googla honom på en gång. Dansk filosof. Skitsmart. Sa många bra grejer.  Här är en klassiker…

Om jag vill lyckas med att föra en
människa mot ett bestämt mål måste jag
först finna henne där hon är och börja just där.

Den som inte kan det lurar sig själv när
hon tror hon kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon måste jag visserligen
förstå mer än vad han gör men först och
främst förstå det han förstår.

Om jag inte kan det så hjälper det inte att
jag kan mer och vet mer.

Vill jag ändå visa hur mycket jag kan så
beror det på att jag är fåfäng och
högmodig och egentligen vill bli beundrad
av den andre i stället för att hjälpa honom.

All äkta hjälpsamhet börjar med
ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och
därmed måste jag förstå att detta med att
hjälpa inte är att vilja härska utan att vilja tjäna.
Kan jag inte detta så kan jag heller inte hjälpa.

Spontana applåder. Yes? Eller hur!

kierkegaard

Lång kväll. Don´t ask.

Ottilia -Jag säger inte godnatt till dig för du förstörde min mysiga kväll så jag är sur på dig nu.
Mamma -Bra, jag är lite sur på dig, för du kallar mig Kokobello hela tiden. Godnatt.

Nu kom hon upp och sa ”förlåt för att jag kallade dig Kokobello och looser.” Jag bara ”du kallade mig VAD? Okej… du är förlåten. Förlåt för att jag sa åt dig att borsta tänderna.”

Bra att vi fick prata ut.

Gästbloggar igen

Nu har jag fått gästblogga igen. Den här gången hos Torbjörn som skriver en blogg om RP och dövblindhet. Han fick sin diagnos för tre år sedan.

Läs bloggen och inlägget här!

Utan att känna runt

Det är lite mörkt. Jag håller något i handen som jag ska stoppa ner i en burk. Min assistent ska ge mig burken. Hon håller fram burken men tar samtidigt min lediga hand och för den till burken.. Direkt får kan jag en självklar uppfattning av vart jag har sakerna. Utan mer hjälp  och utan att ”känna runt” kan jag stoppa ner föremålet.

Det är proffsig assistans för någon som är synskadad och dessutom har nedsatt känsel och ataxi. Jag hade aldrig tänkt ut en sån grej själv. Så enkelt och uppenbart. Personlig assistans  är ett yrke där man lär sig av varandra och utvecklar ett samarbete som ständigt utvecklas.

-38523232753_xlargePå personalmötet här om dagen berättade jag för assistenterna att jag håller på att skriva en ny arbetsbeskrivning. Jag bad dem att göra likadant utifrån hur vi brukar arbeta ihop och informationen jag ger dem. Jag vill se vad jag ger ut för information till dem och hur det stämmer överens med vad jag själv tror att jag efterfrågar. Det ska bli spännande.

Arbetsbeskrivning kan sedan bara vara en fingervisning på må få för att underlätta för nya assistenter. Jag kan inte påstå att jag vill att saker ska göras exakt likadant varje gång. Jag är människa, inte en iPad. Det underlättar ju att ha en arbetsordning som grund. Det är dock ingenting värd om vi inte kommunicerar bra. Assistenten behöver kunna läsa av mig och jag behöver kunna föra.

Någon fyller år snart

Ottilia fyller år snart. 7 år. Helt galet att min lilla sockerfis är så stor. Då ska det vankas barnkalas också och jag älskar sånt. Fast barnkalas är inte vad det var förr. När jag säger förr, menar jag innan skolstarten. De flesta kalasen hålls inte hemma längre. Det är proffsarrangerade kalas på Örebro slott, skojlandet och allt möjligt. Skitkul, men shit vad dyrt! Vi har råd, det är inte det. Vi vill bara hellre lägga pengarna på annat som att måla huset innan det börjar mögla eller hitta på nåt kul i sommar. Det fick bli kalas hemma. Nog vore det kul att bjuda hela klassen, men det vår bli nån annan gång. Typ när vi har en trädgård man kan vara i.

Vi har en beprövad tradition att Ottilia får bjuda lika många barn som antalet år hon fyller. Vi började när hon var tre och då bjöd hon sina tre bästisar på dagis. Tema har hon haft på varje kalas också. Sånt tycker hon är kul och jag tycker det är skitskoj att ordna. Något år hade hon tema ”prinsar och prinsessor” efter att hon läst boken ”Som prinsessor gör.” Då hade vi i förhand målat toarullar i guldfärg som ungarna klippte till kronor och silhuett_loggasmyckade. Barnen hade också med sig sin favoritnalle som också fick små kronor och vara med på kalaset. Ett annat år var Ottilia insnöad på detektiver och gåtor. Då ville hon ha ett mysterium. Så vi ordnade en jakt på godispåsarna som stulits av en godisbandit. Förra året hade hon cirkustema så vi ordnade grejer att leka cirkus med på vår altan. Samtliga gäster dök upp till kalaset som cirkusprinsessor. Det blev skitmysigt. Enkla kalas med påhittiga ideér blir ofta väldigt bra.

I år har Ottilia pratat om vampyrkalas hela vintern, men så här fram emot våret tröttnat på det. I fredags ville hon hade tittat på TV ville hon ha tema ”let´s dance.” Som partyplaner visste jag inte riktigt hur jag skulle jobba med det. Jag tittar inte ens på programmet  och jag tänker inte hyra in Ingmar Stenmark. Nog tävlingsdansade Sven som barn, men jag tvivlar på att han eller nån annan vi känner skulle ställa upp som danslärare. I morse fick Ottilia dock en helt ny idé. Hon vill ha tema ”Glitter.” Tack och lov, det temat kan man göra hur mycket som helst med. Hon ville att inbjudan skulle se ut som en och den slängde vi ihop idag på vanligt papper. Sånt är jag rätt bra på. Oj, vad nöjd hon blev.

Nu har skickats med posten så nu är det bara resten kvar. Om två veckor smäller  det.FullSizeRender-10

Det var den helgen.

Jag har varit besatt av schemaläggning och rekrytering i helgen. Knappt varit utanför dörren faktiskt. Det är frustrerande att det inte löst sig än trots allt arbete. Jag lovar mig själv att jag oavsett vad ändå ska fira mina nya timmar nästa vecka, både med tårta ihop med assistenterna och en utekväll i helgen. och jag ska komma ut mer i solen.

En annan grej gjorde jag också. Det får ni läsa om i nästa inlägg.

Size does matters…

Jag har gjort mer än lägga schema idag. Min pyssligaste assistent jobbade och jag passade på att ny ett fodral till mina sugrör. Ja jo, du läste rätt. Jag ville ha ett fodral till mina sugrör.Jag har velat ha ett länge. Inte för att jag är så övernördig i just sugrör att jag vill sy fina saker åt dem, utan för att jag allts har med mig sugrör i väskan för att smidigt kunna dricka trots mina skakningar. Jag dricker allt med sugrör, Kaffe, vin, öl, linssoppa, you name it. Att ha sugrör skramlande i botten -ingen hit- så jag brukar ha dem i en plastpåse, men de satans sugrören ramlar ständigt ut.

Så, jag har letat efter ett passande fodral. Då tänker man pennfodral, men pennfodral är för korta. Alla andra fodral också ha det visat sig. Så nu sydde jag ett själv. Nästan själv. Så här blev den och jag är riktigt nöjd. Helt och hållet återbruksmaterial. Även blixtlåset.

Nästa steg

Nu har vi ett nytt, kanonbra assistansbeslut. Då kommer nästa steeg: schema. Jag hade förberett ett utkast som förslag på nytt schema som jag arbetat med några veckor och var hiskeligt nöjd med till slut. Det skickade jag ut till assistenterna. Reaktionerna var… blandat. Somliga var nöjda, somliga inte, andra fick lätt panik. Jag hade inte riktigt lyckats, men det här var ju bara ett första försök och början till kommunikation. Sex personers viljor ska in i ett schema. Kill your darling som man brukar säga. Det var bara att slakta första utkastet (inte assistenterna) och arbeta om det i nya riktningar. Jag jobbade med det hela kvällen igår fram till 23.30 och fortsatte så fort jag vaknade kl 06 i morse. Detta schema som nu gjorts bedrövligt många upplagor av har nu fått  ett namn: Yoda. På min dator finns opraktiskt nog ett helt hav av kvarlevor från gamla scheman och jag behövde ett kungligt namn för att det nya schemats upplagor från alla gamla.

Det är kul att göra schema tycker jag. Uppgivenhet och ilska är inte så kul, men som arbetsledare känner jag att det är känslor som måste få finnas samtidigt som det behöver vändas till konstruktiv kritik som jag kan använda för att få till ett bättre slutresultat. Så, jag gör alla en tjänst och tar inte åt mig utan försöker se vad det är som behöver ordnas till. Så länge jag känner att jag har möjligheter, istället för stängda dörrar framför mig känns det här spännande och kul. Det som kommer ut i slutändan kommer troligtvis att göra våra liv betydligt bättre på flera sätt och det driver mig framåt. Jag vill verkligen att mina assistenter ska känna att jag bryr mig och gör allt för att de ska trivas med sitt jobb hos mig.

Vi får se om jag lyckas.

Hurra!

För ett par, tre veckor sedan skickade jag iväg en välarbetad ansökan om utökat antal assistanstimmar. Det enda som saknades var läkarintyg, som jag väntade på och angav att jag skulle komplettera med senare. Häromdagen kom svar Efter en snabb titt såg jag att skrivit ner en lista över vilka intyg de skulle använda i sitt beslut och att de var 2-4 år gamla. Intyg jag skickat in vid tidigare ansökningar. Jag blev lite trött och tjatade på min läkare att få tummen ur.

FullSizeRender-1Det var först någon dag senare som jag bläddrade vidare och såg att handläggaren hade tagit ett preliminärt beslut att bevilja mig 99,5% av de timmar jag ansökt om. Med hjälp av en assistent ringde jag förstås upp handläggaren på en gång och frågade kan det här stämma? Jo då. Informationen i de  älsdre intygen räckte för att styrka min ansökan. Nu ska bara en tjänsteman över henne bekräfta hennes beslut så är det klart. Vi kan ”i princip” utgå ifrån det här beslutet nu. Nya intyg kommer inte göra nån skillnad.

Hurra! Detta innebär att jag nu vid 31 års ålder blivit vuxen och får vara upp till kl 02.00 på helgerna.Det innebär att jag har assistans när jag är på jobbet. Att jag inte har en och en halv timmes assistansfritt hål per dag. Nu är det helt och hållet slut med att min man oavlönat ställer upp då. (De anhörigas eviga förbannelse som straffar hela familjen.)
Äntligen kan jag erbjuda mina assistenter vettiga anställningar som de kan försörja sig på. Äntligen kan jag lägga ett vettigt schema! Äntligen kan jag sluta vara rädd för spasmer när jag inte har assistans. Äntligen!

FullSizeRenderDet känns fantastiskt. Det första jag gjorde var förstås att maila alla på STIL  som hjälpt mig och tackade dem. Sedan smsade jag assistenterna och meddelade nyheten samt att det blir personalmöte och tårta nästa vecka. Här skall firas!
Så fort som jag är klart med min pencillinkur ska jag unna mig en solig kväll på en uteservering men rött vin och glädjeyra.