Monthly Archives: mars 2015

Om panikångest och den fula, fula gråten

Jag har haft några jobbiga dagar. Den där depressionen som bottnar i en tid innan jag fick rätt hjälp. Innan jag hade assistans, hjälpmedel, jobb och samhällsstöd. Jag var deprimerad länge och fattade det inte förrän jag hamnat i en djup depression med självmordstankar. Då blev jag rädd och kontaktade sjukvården. Jag fick hjälp av en psykolog direkt och terapi. Längre fram fick jag också medicinering. Det har gått fyra och ett halvt år och jag tar dem fortfarande.  Över lag mår jag bra idag. Är en glad liten skit som trivs med livet, men det finns rubbningar från den djupa depressionen som en gång var, gör att jag troligtvis alltid kommer ha recidiverande (återkommande) depressioner.

Bild 2015-03-13 kl. 22.59Jag har lärt mig leva med det här, men nog är det jobbigt. Jag hatar panikångestattackerna när jag skakar, hackar tänderna, kämpar för att få luft och tappar kontakten med allt som är omkring mig. Jag avskyr gråtattackerna som inte är ett dugg lik vanlig gråt. Vanlig gråt brukar vara någon form av bearbetning som resulterar i någon form av lättnad efteråt. Den här gråten. Den fula gråten. Den leder inte till något. Den är ful och jag hatar den. I torsdags ville den inte sluta och jag fick ringa min man och be honom hämta hem mig från jobbet. Det gick inte att vara kvar.

Så, här är jag och kämpar emot att falla hårt. När det blir så där hemskt, kan jag inte göra så mycket, men där emellan kan jag rå om min vardag. Jag vill inte släppa jobbet för oftast mår jag bättre av att komma till jobbet.
Jag är också  arbetsledare för min egen assistans nu och kan inte skita i det. Jag har bestämt mig. Jag ska fixa det här. Det dyker fortfarande upp nya obehagliga överraskningar om hur mina tidigare assistansbolag skött och misskött min assistans och nu tar vi smällarna. Jag har väldigt bra stöd hos STIL och jag är glad att de är tydliga och ärliga med hur läget är.
Jag undviker vänner och familj för jag vet att de vet och jag klarar inte av deras oro. Inte för att jag vill försöka vara duktig, utan för att jag inte orkar. Inte just nu.

Bild 2015-03-13 kl. 22.55Jag försöker fokusera på allt bra jag gör, även om det inte känns bra så är det bra och det håller jag fast vid. Även om vårens första promenad kändes förjäklig så var det något jag längtat efter hela vintern. Det var  en bra sak att göra.  Bättre än att stanna inomhus. Sol och frisk luft är något bra även när det inte känns bra. Ottilia tyckte dessutom att det var kul att få vara ute med mig. Efter det har jag inte tagit fler promenader med rullen. Istället har jag nöjt mig med att ta mig ut genom altandörren och dricka kaffe i solen. Det har känts kravlöst och skönt. Är jag på väg uppåt nu?

Läs 1177s information om depression här.
Om du är trött på den här skiten och vill läsa något roligare. Klicka här, det fick mig att skratta så jag fick ont i magen.

Skrivmaskinspornografi

Så, i fredags kom alltså synpedagogen och skulle visa mig prova ut en punktskriftmaskin till mig. En Perkins. För ett halvår sen hade jag varit jättetaggade, men det var ett halvår sedan. Nu kunde jag knappt titta på den utan att känna det som när man titta på en skräckfilm från 80-talet. ”Näää, gå inte in där! Gå hem! Gå hem, sa jag. Dumma flicka!”

IMG_7783Jag fick ju en lätt överraskning när synpedagogen drog bort skyddshuvan som täckte apparaten. Shit, vad snygg den var. Väldigt klassisk och elegant design i grå metall.  Som tagen från 50-talet.  Kolla bara!
Jo, Perkins braillet började faktiskt tillverkas 1951 och den har kommit i olika färger med alltid behållt sina design. Perkins skola för blinda i Boston. Ja, det är en riktigt kult maskin det här. Jag vill verkligen tycka om den.Vill.

När pedagogen gått hem ställdes Perry in i ett fack i vår bokhylla. Igår ställde vi den lite mer synligt, som en naturlig del av interiören. Den passar så bra in i vårt vardagsrum.  Idag tog jag fram den i ljuset och tittade på den ordentligt. På något vis gör det mig glad att man gör en så fin grej trots att den inte är tänkt att tittas på.

Hönan eller ägget. I don´t know.

Jag är inte säker på om det här med punktskrift har satt igång en rad reaktioner i mitt inre eller om det är mitt inre som helt plötsligt imploderat av panikångest så att jag inte kan hantera att jag ska behöva ta till mig det här.

Det är som om jag plötsligt vaknat och insett verkligheten. Jag sitter rullstol. Det var min största rädsla när jag var 18 år och nu är det så. Jag har gjort det i tre år och vant mig. Nu är min stora mardröm att bli blind  och jag ska sitta här och försöka känna mig stark och engagerad det. Jag är seriöst en vuxen människa som stundtals blir matad, klädd och duschad av andra. Det här händer inte! Ska jag seriöst acceptera det här? Ska jag trivas och slappna av? Varför går jag runt och trivs med livet för? Det här är ju åt helvete och jag ska leva med det här för resten av livet.   Resten av livet. Det går inte. Det är inte jag. Jag är inte det här. Vakna, för Fadime, vakna!

Jag kan bara acceptera att det gör mig rädd och ledsen. Det är väldigt naturligt att det gör mig rädd och ledsen. Det är nog när jag inte låter mig själv känna de känslorna som det till slut blir panikångest av det. Jag behöver inte gräva ner mig i det heller.Att jag varit inomhus en hel vinter och fått väldigt begränsat med solljus på huden kan det säkert också bero på. Att det nästan är vår nu är rena tortyren. Ska jag våga ta en promenad, ska jag inte? Jag har inte tid att bli dålig och ha ont för att jag blivit kall. Kan inte tillåta mig riktigt.

Åh, skit också!

Rökridåer och ursäkter

Det här med att förbereda sig för att bli blind känns så otäckt och svårt nu. Det känns så nära  helt plötsligt. Att inte se. Bli blind. Det känns som att om jag accepterar att jag ska förbereda mig för att bli det, så är det vad som snart kommer att hända mig. Jag vet att det är en väldigt absurd tanke, men det är så det känns. Jag har omedvetet skjutit på den här utprovningen genom att glömma den eller hittat anledningar att boka om tiden.

Jag tränade punkt duktigt igår morse tills jag bröt ihop och grät istället. Det blev plötsligt så tydligt att utprovningen inte påverkades särskilt mycket av om jag kan punktskriftsalfabetet eller inte. Det var ju inte högskoleprovet jag skulle på. Ännu en rökridå för att övertyga mig själv om att jag kanske borde ställa in. Jag kände mig lite lättad av insikten, men fortfarande lika skräckslagen. Skit!  Jag vill inte lära mig det här. Jag vill inte ha den här maskinen. Jag vill inte tänka på att bli blind. Skitsjukdom som förstör allt jag kan och vill! Skit, skit, skit!

Att kunna punktskrift kunde jag åtminstone lägga åt sidan en stund. Att bara acceptera den här grejen var stort och svårt nog. Första steget är att orka titta på den och använda den. Andra steget är att avgöra om jag överhuvudtaget kan lära mig känna punkterna trots nedsatt känsel i fingertopparna. Steg tre, lära sig punktskriftsalfabetet.  Hur lite jag än nånsin skulle valt det så skulle jag inte hellre välja att en dag bli blind och stå där utan möjlighet att kunna läsa.

Så, när synpedagogen kom var jag enbart inställd på steg ett.

Skitalfabetet.

Men, åh! I morgon kommer synpedagogen för att visa mig en punktsriftsdisplay. Jag lärde mig hur alla bokstäver i punktskriftsalfabetet i somras, men jag har inte hållit det uppe under hösten och nu är det som bortblåst. Att få in något i huvudet nu går bara inte. Min sista energi gick åt till att få skruttan att sova. Jag ger upp! Skitalfabetet är vad det här är! Gah!

Det är en ny dag imorgon. Nu målar vi sista lagret griffelfärg på städskåpet istället. Och så sover vi lite. Imorgon har jag en färdig griffeltavla.
IMG_7740
Syntolkning:Avklippt äggkartong med små bollar av aluminiumfolie i.

En onsdagseftermiddag.

Jag skulle haft en intensiv eftermiddag idag, men ödets nyck gjorde att allt blev avbokat och istället har har en lugn fixareftermiddag hemma.  Jag har påbörjat projektet som ska förvandla sidan av städskåpet till stor griffeltavla. Idag har jag tejpat kanterna, rengjort och målat magnetfärg i flera lager.
Dödtiden emellan strykningarna har jag spenderat på att testa lite appar.

Som vanligt börjar vi med den som är absolut dummast, fånigast och roligast. Perfect 365 – den ultimata selfieappen. Med den kan man ta en bild, appen scannar av och vart du har ögon och mun, sen sminkar den dig. Den kan också förstora dina ögon så att du bästa fall ser ut som en dock och i värsta fall som ett psykfall.


11008413_10152738955982379_5081062309689859788_nSen testade jag Dragon Diction – appen som förvandlar tal till text. Skitläckert! Himla asbra redskap och hjälpmedel om man har dålig motorik. Jag minns hur jag för sisådär 10 år sedan skulle få ett program till datorn på jobbet som gjorde just det där. Den verkade bra till det framgick att man behövde sitta i 50  timmar och läsa in ord i programmet för att den skulle lära sig min röst. 11046772_10152738955977379_1127020860068670346_nDet hade jag ju inte tid med? Jag var redaktör och hade en tidning att göra.
Den här lilla appen fattar riktigt bra. Vissa småfel -ja, men inte fler än vad det blir när man själv skriver. Säger man ”glad gubbe” får man en :-).

11022567_10152739670967379_8706154663032071425_n10986888_10152739670962379_1373983151796452347_nTill slut testade jag lite olika kalendrar. Jag gick i vintras över från papperkalender till digital i apple. Den kalendern som ingår är så himla tråkig, men det finns appar som ändrar layouten på äppelkalendern. Det du lägger in i äppelkalendern kommer upp i appen på ett mer lätthanterligt sätt. Jag använder appen Overview och tycker den  är bra. Stor, tydlig text och man kan enkelt bläddra, men ibland vill jag ha upp ett veckouppslag.Jag hittade en som hette WeekCal. 

Japp, nu känner jag mig nöjd med dagens app-jakt. Dags för sista lagret magnetfärg på skåpet och bums i säng!
Nästan.
Jag oväntat fick ett paket på posten idag. I det låg ett jättehärligt kort med gratulationer av nya huset ifrån en av mina bästisar som bor 20 mil bort. Med i paketet låg också en presentask med smaksatt lyxkola. Vad överglad man blir!
Jag måste faktiskt ta en till innan jag somnar. Det var såååå goda. Jag känner mig såååå bortskämd när jag tuggar på dem.

När vi tapetserar

Nog händer det lite grejer här i det nya huset ändå. Även om listan över vad som ska göras tycks växa snabbare än listan över vad som avverkats. Jag ska nog få tummer ur snart och ta lite bilder. Måste bara, ni vet, städa först.

I söndags fick Ottilia upp sina tapeter på rummet i alla fall. Min svägerska Elsa är kung på att tapetsera och hjälpte oss. Sven kan inget om tapeter och ville inte tapetsera. Jag kan inte heller tapetsera så jag överkompenserade väldigt entusiastiskt genom att köpa mängder av onödiga tillbehör på Rusta och klä mig i fulaste arbetarkläderna. På morgonen taggade jag Elsa på facebook och skrev att idag ska vi tapetsera! Tjoho! Jag fick gå in och rätta mig själv senare, för allt jag gjorde den dagen var att skruva bort två elkontakter. Sedan satt jag mest och såg glad ut medan Elsa for upp och ner på trappstegen med klister och tapetvåder. Hon ställde frågor som ”Frida, vill du att vi ska skära tapeten precis i skaven till listen eller låta den gå över lite?” Jag kisade fundersamt och svarade varje gång ”Jag ser inget. Jäkla motljus! Vad  tror du blir bäst? Då gör vi så.”

Slutresultatet blev jättebra. Tapetmönstret i sig är ju minst sagt jobbigt för ögonen, men det är ju Ottilia problem. Hon fick välja själv och ville inte ha någonting annat efter att hon sett rosa leopardtapeten. Passar minst sagt bra  ihop hennes walk-in-closet utan väggar som hon har mitt i rummet också.

Om mitt bra öga var en liten, stackars människa

Det hände något imorse. Jag satt och jobbade med en ansökan till Försäkringskassan och när jag efter en kort ögonpaus skulle ta på glasögonen ryckte armarna till och jag körde glasögonskalmen rakt in i mitt vänsteröga. Jag hann inte ens blinka. Det gjorde väldigt ont. Ur mig kom ett skrik och några få ord. ”Mitt bra öga.” För jag har ett bra öga och ett dåligt öga efter att jag fick näthinneavlossning för ett och ett halvt år sedan och förlorade mycket syn  på höger öga. Efter det är jag väldigt rädd om mitt bra öga. Jag är gravt synskadad på det, men det är ändå så mycket bättre än mitt dåliga öga. Om mitt vänstra öga vore ett barn vore jag en sån förälder som tvingade honom att ha badskor i sjön och att hålla mig i hand vid övergångsstället tills han blev 25. Jag hade bergis döpt honom Ralph eller Totte  och satt en GPS-sändare i hans ena hörntand för att alltid veta var han befann sig. Han skulle fortfarande bo hemma när han fyllde 60 och jag låg på min dödsbädd tjajandes om att han inte får sluta med badskor bara för att jag dör.

När jag väl öppnade ögat efteråt konstaterade assistenten att det gått bra ändå. Lite svullet, men ingen skada på ögat. Jag hade träffat ögonvitan och det var ingen fara.

Jag har ändå inte blivit av med känslan. Jag känner bara för att ligga ner och gråta, men det vågar jag inte. Jag vågar inte vara ensam med den där känslan. Jag vill inte försvinna in i den. Jag vill vara på jobbet och tänka på annat. Så, jag skriver av mig det här och sen ska jag skita totalt i det. För ingenting farligt hände. Ingenting gick sönder. Jag ser precis som jag gjort förut. Jag känner mig lite extra bitter över det faktum att jag borde kallats till min årliga ögonundersökning för ett halvår sedan och fortfarande väntar. Jag känner mig glad att jag kontaktade patientnämnden för två veckor sen och att de hjälper mig.

Nu kör vi

11021266_10152724758747379_5771178297245623138_nNy dag. Ny månad. Ny assistansutförare. Ny arbetsledare: jag. Att vara kund hos kooperativet STIL innebär egentligen inte att att man behöver sköta allt själv. Man kan ha ett upplägg så man får hjälp på samma sätt som hos ett bolag. Jag väljer dock att ta ansvaret och kontrollen själv. Jag har fortfarande ett team på STIL som jag vänder mig till för att få vägledning i mitt arbete.

Under mars kommer jag att få utbildning i schemaläggning, arbetstidslagen, arbetsmiljö, LSS, indipendent living o.s.v. Men redan nu känner jag att jag har fått mer kött på benen genom intranätet som kooperativet har för sina medlemmar. Där finns i princip all information man kan tänkas behöva i sitt arbetsledarskap. Det enda jag saknar är en liknande plattform för assistenterna. Det hade varit bekvämt, men nu får jag vidareförda informationen istället. Det fungerar, men det är arbete som tar onödig energi. Jag har också lärt mig mycket genom att lägga schemat efter mitt annsistansbeslut. Jag har sett exakt vart mitt förra assistansbolag gjorde fel då de inte stämde överens med varandra tidigare trots att schemat lagts av en anställd, sedan setts över och godkänts av VDn själv.

Oavsett om det fungerar hos STIL eller inte så har de senaste veckorna förändrat mig som person och synen på min assistans. Jag känner att jag är chef för min assistans. Jag har ett ansvar mot både mig själv och skattebetalarna, precis som utföraren har. Jag kommer aldrig att avsäga mig det ansvaret igen. Jag kommer aldrig lita blint på att en utförare sköter min assistans utan min aktiva medverkan. Kött på benen alltså. Och lite trustissues.

Hela grejen känns nu positiv. Mars kommer bli en spännande månad!