Monthly Archives: februari 2015

Vem är med mig?

”Vaaaad ska vi äta?” är så typiskt torsdag. Torsdagar borde bli den officiella take-out-dagen. Vi behöver inga chokladbollens dag eller nån kanelbulledagen. Vi behöver en dag, förlåt 52 dagar, i kalender då det står att vi inte ska behöva laga mat eller värma nåt i mikron. Då det bara finns färdigt. Take-out-torsdag!

Take-Out

Som att ta över en regering efter Alliansen.

Det är bara några dagar kvar tills jag byter assistansbolag nu. Det känns bra, men det är många saker som inte löst sig än. Som schemat. Gång på gång har det visat sig att vi inte plockat bort tillräckligt med timmar. Det svider för jag vet att flera av assistenterna redan från början låg på lågt antal arbetstimmar per månad och fått kombinera med extrajobb. Känns inte kul. Färre timmar. Mindre pengar, högre avgifter. Urk. Det är som att ta över en regering efter Alliansen.

10357816_10152724758952379_1748648028792365073_nJag har bestämt mig för att sluta jämföra med hur det var innan. Jag kan inte ändra på det. Jag kan bara titta på de förutsättningar jag har nu och utgå från det. Jag kan ansöka om fler timmar. Så fort som jag kommit över och har en jurist att kontakta gör jag det. Pengarna då? Eftersom assistenterna går ner i antalet timmar känns det inte okej att sänka timlönen. Jag vill bara inte. Jag är rädd om min grupp. Vi har så bra sammanhållning. Jag vill inte säga upp nån för att få loss timmar till resten. Nej nej nej. Jag får ordning på ekonomin genom att omorganisera lite. Jag har tidigare haft en arbetsledare på 20% som skött det mesta kring min assistans. Nu tar jag den rollen men har en administrativ assistent på 15% som hjälper mig med vissa delar. De övriga assistenterna får också ta större eget ansvar för att lätta arbetsbördan.

Mjo, det känns som en bra lösning på en svår situation. Min nuvarande arbetsledare kommer inte att bli administrativ assistent. Hon har fått annat i livet som hon behöver fokusera på. Jag är glad att jag får behålla henne som vanlig assistent. Det blev en väldigt orolig helg innan det löste sig. Jag visste ju precis vem jag skulle fråga. Elin. Efter lite betänketid sa hon ja och kom inte med lite ny energi och jädraranamma. Hon har ju jobbat som arbetsledare tidigare så jag vet att det här kommer funka.  Nu känns det tryggt igen. Vi kan fortsätta lösa det här.

Förkyld är jag också, men det är ganska bra för då blir jag tvungen att vila ordentligt.

Kikärtsförälskelse.

Vi försöker få in lite mer vegetariska måltider i familjens kost. För miljöns skull, ni vet. Då inser man helt plötsligt hur man äter kött all day, every day. Jag trodde inte att det skulle bli så klurigt att komma på enkla, mättande och goda maträtter utan kött en enda gång i veckan, men det tycks sluta med nån soppa varenda gång.

Aja, idag testade vi ett halvfabrikat. Falafel. Shit, vad gott det var. Man köpte dem frusna och slängde ner dem i pannan. Små kikärtsbollar alltså. Man har ju ätit dem på pizzerian och sedan försökt göra egna hemma. Då har det blivit mjöligt bluäh. Det är klart, det är ju kikärtor och kikärtor smakar ju bluäh!  Men de här små kikärtsbollarna som legat i vår frys och väntat på att komma upp -Mums. Seriöst, om nån sagt att det här är friterade ostbollar hade jag lugnt gått på det. Mums! Krämiga, inte alls mjöliga.Vi åt dem med en kryddig bulgursallad. Topp! Man behöver enkel mat att slänga ihop utan att nåt behöv er tinas i god tid.

Den enda som inte gillade falaflarna var Ottilia. Hon smakade lite, petade dem åt sidan och sa ”Mamma, de här köttbullarna smakar konstigt.”

Galningar som vrålar konstiga saker på coop.

Jag sitter med mitt morgonkaffe i soffan framför braskaminen. Min favoritplats, ni vet. Då och då skrattar jag till högt för mig själv och utbrusten ”Gurka!” Sen skrattar jag lite till och skakar på huvudet.

Jag och assistenten slängde oss till Coop igår efter en vända till färgaffären. Vi hade lite knappt om tid och jag var ganska trött. Vi började vid grönsaksdisken. Assistenten, som heter Lisa, började plocka ner lök i en påse medan jag släppte henne och började sondera utbudet i eko-kylarna bredvid. När jag kommit till slutet, vänder jag, kör tillbaka till Lisa och utbrister stressat ”Jag vill ha Gurka!” (En aning högt.)
Nu var det inte alls Lisa jag utbrast det till. Det var en kvinna i 40-årsåldern med samma hårfärg som Lisa och en väldigt förskräckt min. Hon svarade något, men jag hörde inte vad för jag fick då syn på den riktiga Lisa som dök upp bakom den förskräckta kvinnan och sa ”eh Frida, här är jag! Vaaad gör du?”

Stackars kvinna. Gurka liksom. Hon lär ha trott att jag var totalt bakom flötet. Jag skrattar fortfarande.

Att göra det själv

Så där ja, nu är vi i full gång med övergången till assistanskooperativet STIL. Det känns förträffligt. Det innebär mycket jobb, men jag känner att jag tycker att känns bra att få göra det själv. Nu blir det ordning och reda på riktigt. Att det är en lång process att bli insläppt som medlem i STIL känns tryggt. Bra att de har stenkoll och inte bara vill komma åt min assistansersättning.

Bild 2015-02-14 kl. 08.01 #3Trots att jag inte hunnit gå några utbildningar som arbetsledare än så känner jag redan att jag har fått mer kött på benen tack vare internetportalen som finns till för oss medlemmar och anställda. Där finns verktyg och tydlig information om alla regler och riktlinjer. Igår fick jag inloggningen till den.

Jag har fortfarande inte fått några svar från assistansbolaget jag lämnar om hur det kunde bli som det blev. Jag kanske aldrig får veta.
Nu börjar vi om från noll -bokstavligt talat. I alla fall om man talar om ekonomin. Jag har inga pengar för assistenternas utgifter. Jag kan inte betala ut lön under personalmöten, utbildningar eller andra nödvändigheter. Närvaron får vara frivillig. Jag kan inte åka någonstans, gå på föreställningar eller nånstans där det krävs inträde.I så fall får jag betala för dem ur egen ficka. Det är nollbudget som gäller och det känns som att vara med i lyxfällan. Jag hoppas på att hinna få in pengar på assistansomkostnadskontot så jag kan komma iväg på familjevecka och skaparvecka för personer med dövblindhet i sommar. Jag hade planer på att hälsa på min syster i London i vår men jag vet i sjutton hur jag ska kunna ta med mig en assistent. Ska vi hinna få ihop pengar för att kunna åka på semester nästa vinter?
Ja, det är bara att ha is i magen  tills vi har en ekonomisk översikt så vi kan lägga upp årsbudget.

Att hålla låg budget har ingen dött av. Det är bara att gilla läget och göra det man kan av det man har.Tills vidare ligger fokus på avtal, schema, semestrar och självständighet!

 

Tand i ögat

Intressant!Igår visades ett program på Kunskapskanalen som heter ”Att bota blindhet?” Jag vaknade i vanlig ordning kl. 04 i morse och passade då på att se den på SVTplay.  Patienter med skadad hornhinna som fick synen tillbaka genom att man opererar in en hörntand med en lins i ögat. Tack vare att linsen placeras i en hörntand som kommer från den egna kroppen så stöter ögat inte bort tanden. Tekniken är inget som hjälper just mig med RP för jag har fel på näthinnan, men det här är riktigt coolt. Häftigt med den medicinska tekniken! Intressant vinkel ur psykologiskt perspektiv också. Skildringen av vad patienten och de anhöriga upplevde allt.
Jag kände hög igenkänningsfaktor när man går runt och ska förlika sig med ny omställningar i synen och känner ”Är det så här jag ska se nu? Ska jag leva så här, ska jag vara nöjd så här?” När man varje dag kämpar mot paniken.

Se på SVTplay

Mycket jobb och så ett snabbt svar.

Har jobbar med schema för assistenterna hela dagen eftersom jag har ganska komplicerade beslut och timmarna uppdelade på gamla assistansbolaget och nya kooperativet en tid framöver. Jag har liksom gett mig fasen på att det ska göras noggrant och korrekt. När jag vid femtiden fått iväg förslaget till både assistansbolaget, kooperativet och handläggaren kom ett snabbt svar från handläggaren om att de nu beslutat att jag får ta med SoL-timmarna redan första mars. Yey! Det betyder:
1. Jag gjorde massa jobb i onödan.
2. Jag är jätteglad för nu slipper jag massa krångel närmsta två månaderna.
3. Handläggare på soc FÅR svara på mail. Om de har lust. (Jag visste re!)

Motion picture

Jag är dödstrött nu och vilar mycket, men vissa saker kan jag inte med mig att avstå ifrån. Som att rida på Doris. Vem kan tacka nej till det? Det skulle filmas också, men det tänkte jag inte så mycket på för det filmas för det mesta när vi testar hjälpmedlet ReadyRide på hästryggen. Det var först i ridhuset jag insåg hur seriöst allt var med inhyrt kamerateam. Min kollega var jättefint fixad och jag kom osminkad i mina vanliga stallkläder. Rosa från topp till tå. Hoppsan. Jag skulle även intervjuas i närbild. Hoppsan, men… kul! Sånt här tycker jag ju är skitskoj och blir inte ett dugg nervös. Jag fick låna lite kajal och mascara av kollegan.

10606386_10152695704637379_6640370164414468339_n-2Man brukar ju småskratta lite åt tjänstemän som när man använder tolk ständigt vänder sig till tolken när de ska tala till mig, men vet ni? Karma kan bita en i röven när man minst anar det. Att svara på en fråga och titta in i en  videokamera istället för personen vad svårt! Ögonen sticker automatiskt iväg när man inte har ett ansikte att vila blicken på.  Vi fick göra om det några gånger innan det blev bra. Sen fick jag rida. Det var något halvår sedan sist. Nu längtar jag ordentligt till våren. Det var en rolig dag. Kul att bli filmad och att kunna lägga till det på sin CV.

Nu så!

Puh, Inte ens tre veckor kvar och nu fick jag klartecken att jag får bli medlem i assistanskooperativet. Tack och lov! Jag började bli ordentligt orolig över att jag inte fått skriva på kontrakt än. Nu kan saker få börja ordna upp sig.

Bild 2015-02-10 kl. 10.03 #3

Jag blir lite sur på det här

1926886_10152691689952379_8833621788774282644_nEnergin är inte på topp nu. Jag blir trött så larvigt fort. Det är tröttsamt. Jag blir lite sur. Andra åker skidor, bygger snögubbar, jobbar hela dagarna och tränar. Vad för jag? Jag är alltid inomhus. I allt jag gör får assistenten lyfta, stötta och hålla mina armar stilla. Töntigt att alla små enkla saker ska ta energi. TÖNTIGT I tell you! Om nån säger till mig att ta det försiktigare eller ha tålamod kommer hen få en fet smäll. Om jag får slå nån riktigt hårt kanske det känns mer okej att vara trött sen.

Jag har två riktigt intressanta dagar framför mig nu. Jag tänker inte avstå. Det löser sig. Jag får vila när det finns tillfälle då och då.